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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
“PERCEPCIONES QUE POSEEN ANTE UN NUEVO EMBARAZO,
MADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN”
TESIS
WANDA LISSETTE ICUTÉ VELÁSQUEZ
CARNÉ 1307698
GUATEMALA, ENERO DE 2012
CAMPUS CENTRAL
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
“PERCEPCIONES QUE POSEEN ANTE UN NUEVO EMBARAZO, MADRES DE
NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN”
TESIS
Presentada al Consejo de la Facultad de Humanidades
Por:
WANDA LISSETTE ICUTÉ VELÁSQUEZ
Carné 1307698
Previo a optar al título de:
PSICOLOGA CLÍNICA
En el grado académico de:
LICENCIADA
GUATEMALA, ENERO DE 2012
CAMPUS CENTRAL
AUTORIDADES UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
Rector P. Rolando E. Alvarado López, S.J.
Vicerrectora Académica Dra. Lucrecia Méndez de Penedo
Vicerrector de Investigación y Proyección P. Carlos Cabarrús Pellecer, S.J.
Vicerrector de Integración Universitaria P. Eduardo Valdés Barria, S.J.
Vicerrector Administrativo Lic. Ariel Rivera Irías
Secretaria General Licda. Fabiola de la Luz Padilla
AUTORIDADES FACULTAD DE HUMANIDADES
Decana M.A. Hilda Caballeros de Mazariegos
Vicedecano M.A. Hosy Benjamer Orozco
Secretaria M.A. Lucrecia Elizabeth Arriaga Girón
Directora del Departamento de Psicología M.A. Georgina Mariscal de Jurado
Directora del Departamento de Educación M.A. Hilda Díaz de Godoy
Directora del Departamento de
Ciencias de la Comunicación M.A. Nancy Avendaño
Director del Departamento de
Letras y Filosofía M.A. Ernesto Loukota
Representante de Catedráticos Lic. Ignacio Laclériga Giménez
Representante ante Consejo de Facultad Licda. Melisa Lemus
ASESOR DE TESIS
Licda. Irene Ruíz Godoy M.A.
REVISOR DE TESIS
Licda. Helen Muñoz M.A.
DEDICATORIA
A Dios: por la vida y por estar conmigo en mis triunfos, pero sobre todo en mis fracasos y porque
me ayudó a levantarme.
A mi Esposo: sin Ti el camino hubiera sido más duro y largo, con todo mi amor. ¡Muchas
gracias!
A mis Hijos: porque sin saberlo, con sus sonrisas y abrazos, me inyectaron la energía necesaria
para seguir adelante.
A mi Padre: por su ejemplo de lucha y honestidad, con todo mi amor.
A mi Madre: por ser mi compañera y apoyo incondicional, lo cual fue fundamental en esta etapa,
para Ti con todo amor.
A mis Hermanos: por su complicidad, amor, apoyo y por tanta aventura compartida.
A mis Sobrinos: por su amor, alegría y como una muestra de que “todo lo que se empieza, debe
terminarse”.
A mis Amigos: por llegar a ser mis hermanos, por tanto y tanto que hemos compartido.
A Lucas: por su compañía y amor sin condiciones.
AGRADECIMIENTOS
A la fundación Margarita Tejada: por su valiosa colaboración en este estudio.
Al Colegio Kinder Platz y su personal: por su apoyo y por ser el segundo hogar de mis hijos.
A Licda: Irene Ruíz: por su invaluable asesoría y su constante apoyo, entusiasmo y motivación,
mi más sincero agradecimiento.
RESUMEN
La presente investigación tuvo como objetivo principal, analizar las percepciones que
poseen ante un nuevo embarazo, las madres de un niño con Síndrome de Down, quienes asisten a
la fundación “Margarita Tejada”. Se trabajó con una investigación cualitativa y con un diseño
fenomenológico.
El instrumento utilizado fue una entrevista semi estructurada, contando con un cuestionario
predefinido, el cual constó de 29 preguntas abiertas, las cuales se elaboraron a partir de los
indicadores (aceptación, rechazo, estrés y ansiedad, depresión y manejo de culpa).
Los sujetos del estudio con quienes se trabajó, fueron 8 madres, en edad reproductiva (20-42
años), pertenecientes al Programa de Intervención Temprana (niños comprendidos entre las
edades de 1 y 2 años), 3 de género masculino y 5 de género femenino. No se tomó en cuenta el
estado civil, lugar de residencia, nivel socioeconómico, número de hijos, ni religión, para la
selección de la muestra.
Los resultados demostraron que de las 8 madres entrevistadas, 7 aceptan un nuevo embarazo,
contra 1 que lo rechaza. Todas las madres reflejan signos de estrés o ansiedad, en todo lo
relacionado con la crianza, manutención y evolución de sus hijos. Ninguna de las madres reflejó
signos de depresión o de manejo de culpa.
Se concluyó que la Fundación “Margarita Tejada” ha realizado una buena labor en cuanto al
apoyo psicológico que las madres han recibido, por lo que se recomienda que se continúe con el
trabajo realizado, así como la creación de centros capacitados con profesionales especializados en
brindar apoyo a las familias con niños con Síndrome de Down, desde el momento del nacimiento
o si lo saben antes del parto.
ÍNDICE
I. INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................... 1
1.1 PERCEPCIÓN .................................................................................................................... 10
1.2 EMBARAZO Y SU ACEPTACIÓN ................................................................................. 12
1.3 EMBARAZO DE ALTO RIESGO ................................................................................... 13
1.4 DIAGNÓSTICO PRENATAL .......................................................................................... 15
1.5 SÍNDROME DE DOWN .................................................................................................... 15
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA .............................................................................. 23
2.1 OBJETIVOS ....................................................................................................................... 23
Objetivo General ................................................................................................................... 23
Objetivos Específicos ............................................................................................................ 24
2.2 ELEMENTO DE ESTUDIO.............................................................................................. 24
2.3 DEFINICIÓN DEL ELEMENTO DE ESTUDIO ........................................................... 24
2.4 ALCANCES Y LÍMITES .................................................................................................. 25
2.5 APORTES ........................................................................................................................... 25
III. MÉTODO ............................................................................................................................... 26
3.1 SUJETOS ............................................................................................................................ 26
3.2 INSTRUMENTO ................................................................................................................ 27
3.3 PROCEDIMIENTO ........................................................................................................... 27
3.4 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN ................................................................................ 28
IV. PRESENTACIÓN DE RESULTADOS ............................................................................... 29
V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS .......................................................................................... 46
VI. CONLUSIONES .................................................................................................................... 49
VII. RECOMENDACIONES ...................................................................................................... 50
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.............................................................................. 51
ANEXOS ....................................................................................................................................... 56
I. INTRODUCCIÓN
El embarazo es considerado un proceso fisiológico, normal y natural que puede tener lugar en la
etapa fértil del ciclo vital de la mujer. Durante este proceso, el desconcierto ante los cambios que
experimenta el cuerpo, el miedo al dolor del parto, la preocupación por el desarrollo del feto,
hasta el pensamiento de que tener un hijo es uno de los acontecimientos más importantes y
agradables en la vida de una mujer, son las percepciones más comunes que se experimentan. La
percepción que cada mujer tiene acerca de esta etapa es única, personal e individual. Estas
percepciones se ven influenciadas por diferentes factores, tanto personales como ambientales, los
cuales pueden definir la forma en que se reacciona o responde ante algún evento inesperado.
Existen algunas variables que influyen en que la mujer perciba su proceso de embarazo de
diferentes maneras, tales como: el deseo por el embarazo, la cultura, la edad, aspectos
socioeconómicos, nivel de estudios, estado civil, entre otros.
El deseo de un embarazo es el factor más determinante en la actitud de la mujer ante la
maternidad y el que más influye en una percepción positiva o negativa de la misma. El proceso
gestacional implica una serie de cambios tanto físicos como psicológicos, que aunque son
normales pueden llegar a ser muy estresantes cuando el embarazo no ha sido planificado. Incluso,
algunas mujeres llegan a vivirlo como una invasión de su propio cuerpo. El embarazo tiene
además una importante repercusión social, por lo cual el deseo de llevar a cabo este proceso es
decisivo en la vida de la mujer. El conjunto de ritos, tradiciones y costumbres propios de cada
país o etnia y que la mujer ha ido asimilando a lo largo de su vida, son factores externos que
influyen en cómo se vive o experimenta la maternidad. La mujer casada tiende a percibir más
positivamente su embarazo, que la mujer que vive en pareja, ya que el matrimonio proporciona
estabilidad y seguridad en el entorno social. Esto es valorado como tranquilizador por gran parte
de las mujeres que van a ser madres.
Las mujeres jóvenes suelen tener una actitud más positiva ante el reto que supone criar los hijos,
mientras que las mujeres de mayor edad están más preocupadas por los problemas de salud que
puede entrañar el embarazo y el parto. Además, las mujeres con mayor nivel de estudios suelen
posponer la maternidad ya que dan más prioridad al desarrollo de sus carreras profesionales. Los
logros conseguidos gracias a su formación y en el terreno laboral hacen que se sientan realizadas
y, por tanto, la necesidad de ser madres ya no es tan apremiante.
1
En las sociedades industrializadas, es frecuente que la mujer se halle incorporada al mundo
laboral. La dificultad para combinar la vida profesional con la maternidad puede generar factores
estresantes a la hora de vivir un embarazo. Muchas mujeres consideran que la maternidad
interfiere con sus aspiraciones profesionales y que aumenta el riesgo de desempleo, lo cual
provoca inestabilidad laboral. La maternidad se percibe como algo necesario en una sociedad
subdesarrollada, donde los hijos (especialmente los varones), son considerados como medio de
aporte económico para el hogar. Hay casos en que los embarazos se dan de forma inesperada o
sin planificación alguna y esto se debe a la desinformación de los padres acerca de métodos
anticonceptivos.
Otro factor altamente estresante durante el desarrollo de un nuevo embarazo, es el nacimiento
previo de un hijo con alguna afección, especialmente si se trata de alguna de tipo congénito, por
lo que a la madre le preocupa que el nuevo hijo pueda padecer la misma afección u otra diferente.
Con base a lo anterior surge el interés por conocer las percepciones ante un nuevo embarazo de
madres de niños con Síndrome de Down, esto especialmente por la carga genética y congénita
que el síndrome implica, así como la facilidad que existe de detectarlo durante las primeras 12
semanas de embarazo. Por ello, el objetivo de esta investigación fue determinar las percepciones
que poseen varias madres de niños con Síndrome de Down, de la Fundación Margarita Tejada,
ante un nuevo embarazo. Alcanzar este objetivo es importante porque los resultados son
fundamentales para hacer las respectivas recomendaciones, tanto para la institución como para el
grupo de madres con el cual se trabaja.
Con relación al tema se han realizado varias investigaciones en Guatemala. Una de ellas es la de
Galindo (2011), quien tuvo como objetivo elaborar un programa con componentes y contenidos
que ayudan al mejoramiento del desarrollo motriz grueso en niños que padecen Síndrome de
Down. Los sujetos con los cuales se trabajó, fueron cinco profesores (as) especializados en
educación especial, dos de ellos laboraban en la Fundación Margarita Tejada como maestros de
niños especiales; y tres profesionales que laboraban en la Dirección Nacional de Educación
Física, una psicóloga educativa, una profesora de educación física con experiencia en trabajo con
niños especiales y un profesional a cargo del departamento de educación especial. El instrumento
utilizado fue una encuesta elaborada por el investigador, en la cual se determinaron 2 niveles de
retraso mental, la encuesta fue subdividida en 6 sub áreas componentes del desarrollo motor la
2
cual fue aplicada a dos profesores especializados en educación de niños especiales, así como a la
psicóloga educativa y a la profesora de educación física de la Dirección General de Educación
Física DIGEF. El diseño con el cual se trabajó fue de tipo descriptivo. Una vez aprobado el
anteproyecto, se procedió a obtener la autorización de la Fundación Margarita Tejada, así como a
la Dirección Nacional de Educación Física para la aplicación de las encuestas a los profesionales.
Luego de analizar los datos de las encuestas se procedió a elaborar la propuesta del programa de
educación física y a elaborar el informe final de la investigación. En base a los resultados, se
concluyó que era necesario contar con un currículo autorizado y que respondiera a las
necesidades de los niños con Síndrome de Down, por lo que se procedió a elaborar el programa
tomando como base el grado de retraso mental de los niños y los aspectos que comprenden la
psicomotricidad gruesa.
Por su parte Hernández (2009), tuvo como objetivo de investigación diseñar un programa sobre
autonomía e independencia personal, ajustado a las necesidades específicas de niños con
Síndrome de Down entre 9 y 12 años de edad, dirigido a padres de familia con el fin de aplicarlo
en casa. El grupo a quienes fue dirigido el Programa de Autonomía e Independencia Personal
estuvo conformado por tres sujetos, uno de género femenino y dos de género masculino, todos
diagnosticados clínicamente con un cuadro de Síndrome de Down, pertenecientes a la Fundación
“Margarita Tejada” en la ciudad de Guatemala. Durante el año 2008, ellos cursaron el primer
grado en el aula multigrado y de inclusión escolar “Las Margaritas”. Los instrumentos utilizados
fueron dos hojas de observación de conducta, una dirigida a maestros y la otra dirigida a padres,
en las cuales se evaluó el desempeño, autonomía e independencia personal. El diseño de
investigación utilizado fue “Mixto”, y de carácter cuantitativo-cualitativo. La investigación dio
inicio con la obtención de la autorización de la Fundación Margarita Tejada, se aplicaron y
calificaron los instrumentos. En base a los resultados de cada sujeto se diseñó la propuesta de un
programa de autonomía e independencia personal dirigido a padres de familia, satisfaciendo las
necesidades de cada individuo. Los resultados revelaron que el sujeto 1 presentaba mayor nivel
de autonomía e independencia personal tanto en clase como en casa. Los sujetos 2 y 3
presentaban un nivel inferior de autonomía e independencia personal, por lo que se procedió a
elaborar el programa para satisfacer las necesidades de cada uno de los sujetos.
3
Así mismo Calderón (2007), tuvo como objetivo de investigación describir cuáles son los
estresores que presentan 3 madres de 40 a 44 años con un niño con Síndrome de Down, que
asisten a la fundación Margarita Tejada. Dichos niños se encontraban en un rango de edad de
entre 1 ½ años y 3 años y tenían entre 1 y 2 hermanos. La muestra fue seleccionada de forma “no
probabilística”. Para efectos de la investigación se utilizó como instrumentos, una entrevista y la
Escala de Apreciación del Estrés (EAE de J. L. Fernández Seara y M. Mielgo Robles). Se inició
obteniendo autorización de la Fundación y se aplicaron los instrumentos. Los resultados
reflejaron que adicionalmente a los estresores familiares identificados como parte de la muestra
analizada, existe un número significativo de estresores psíquicos, ambientales y sociales que
afectan a los sujetos analizados en tanto que existe un número muy reducido de estresores
químicos que afectan a dichos sujetos. Entre los estresores familiares se encuentran los
relacionados con la desintegración del núcleo familiar así como con el abandono de dicho núcleo
por parte de seres queridos o la muerte de algún familiar querido. Entre los estresores físicos, los
de mayor importancia son los relacionados con el embarazo, las enfermedades y el trabajo
excesivo. En el caso de los estresores psíquicos, el que se relaciona con preocupación muestra un
número significativo.
La investigación de González (2007), tuvo como objetivo identificar las emociones más
frecuentes en los padres de personas con Síndrome de Down. Para esta investigación se tomó
como sujetos de estudio a cuatro padres de familia de personas con síndrome de Down que
asistían de manera regular a la Fundación Margarita Tejada y que cumplían con las siguientes
características: que los hijos asistieran a la Fundación Margarita Tejada, que fueran el padre o la
madre de la persona con síndrome de Down, haber colaborado en la crianza y haber compartido
con su hijo y por último debieron tener el deseo de formar parte de la investigación. El
instrumento consistió en una entrevista abierta de catorce preguntas, con la finalidad de
posibilitar una investigación más amplia y profunda de la personalidad del entrevistado. Se
trabajó con un diseño de investigación cualitativa. Los resultados de los instrumentos aplicados
reflejaron que existía necesidad de psicoterapia para padres que se encontraban en proceso de la
etapa de negación, así como para el manejo del sentimiento de culpa y de esta manera poder
brindar un continuo apoyo a sus hijos. Se observó que los padres coincidían en la esperanza de
que sus hijos llegaran a obtener resultados observables en las terapias, que manejaban cólera
hacia la sociedad y su trato discriminatorio hacia las personas con Síndrome de Down.
4
Ellos manifestaban preocupación y tristeza por el desarrollo de sus hijos en las actividades
cotidianas, así como por brindarles la educación adecuada y las herramientas necesarias para que
ellos pudieran salir avante en la vida.
Por otro lado, Molina (2007), tuvo como objetivo de investigación realizar una propuesta sobre
las necesidades de la Estimulación Temprana personalizada para los niños con Síndrome de
Down durante el desarrollo de la primera infancia y su pertinencia. En esta investigación
participaron tres niños con Síndrome de Down comprendidos entre las edades de 3 a 6 años, de
un nivel socio económico medio- bajo, que asistían a la Fundación Margarita Tejada. Se necesitó
el apoyo de los padres para adquirir la información necesaria e iniciar la intervención psicológica.
La selección de la muestra fue hecha por la coordinadora del módulo de Estimulación Temprana
del centro referido. El instrumento utilizado fue la “Guía Portage de Evaluación del Desarrollo”,
la cual evalúa el nivel de desarrollo de los niños de acuerdo a la edad cronológica. La
investigación fue de tipo descriptiva. Los resultados obtenidos reflejaron que los niños con
Síndrome de Down de edades cronológicas similares presentaron diferencias en su desarrollo, lo
cual demostró la afección del crecimiento durante la fase embrionaria que posteriormente
repercute en el desarrollo del niño después de su nacimiento. Por lo que se reconoció la
importancia de la evaluación y diagnóstico previos a la elaboración del “Programa de
Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down” debido a las diferencias individuales
que presentaron los sujetos de estudio. Se comprobó que los niños que han sido estimulados
previamente por sus padres tienen un mejor nivel de desarrollo en las diferentes áreas. Por el
contrario, quienes no han sido estimulados poseen un nivel bajo en su desarrollo general.
A nivel internacional se han realizado varias investigaciones, entre las cuales se puede mencionar
a Parra (2007), quien tuvo como objetivo conocer si existe correlación entre el Desarrollo
Psicomotor y el Procesamiento Sensorial en niños con Síndrome de Down de 10 a 18 meses de
edad pertenecientes a la región metropolitana de Santiago de Chile. Se evaluó una muestra de 36
niños con Síndrome de Down de 10 a 18 meses de edad pertenecientes a 5 establecimientos de la
región metropolitana, que cuentan con programas de estimulación temprana. El estudio
corresponde a un diseño no experimental de tipo cuantitativo. La variable Desarrollo Psicomotor
fue analizada con el Perfil de Conductas de Desarrollo, que evalúa 11 áreas. La variable
Procesamiento sensorial se analizó mediante el test of Sensory Functions in Infants, que provee
5
de una medición en conjunto del Procesamiento Sensorial y reactividad en 5 subdominios de éste.
Los resultados demostraron que no hay una relación estadísticamente significativa entre el
Desarrollo Psicomotor y el Procesamiento Sensorial. La evaluación evidencia que el retraso
promedio en el Desarrollo Psicomotor es de 3 a 4 meses, con un porcentaje de desarrollo del 75.3
% y a su vez Procesamiento Sensorial se encuentra afectado en un 78% de los niños del estudio.
Por otro lado, Lagos (2004), realizó una investigación en Chile y tuvo como objetivo desarrollar
la creatividad y expresión artística musical, permitiendo el despliegue de capacidades de
comunicación y la creación de un vínculo grupal; tanto entre los niños, como de los niños con las
terapeutas. Se trabajó con un grupo de niños con Síndrome de Down, cuyas edades cronológicas
variaban entre los 4 y los 7 años de edad. Su desarrollo según el test de Vineland fluctuaba entre
los 1.6 a 2.4 años. Este grupo tenía un escaso nivel de comunicación y lenguaje, el trabajo que
desarrollaba era en torno a la imitación más que a la expresión; sin embargo, poseía grandes
capacidades y motivación en torno al quehacer musical. Se elaboró un programa de
Musicoterapia, por lo que se intervino durante los meses de marzo y agosto del año 2002, con
frecuencia de una intervención semanal. Al término de las sesiones se lograron avances como el
reconocimiento de sí mismo y de los otros. Hubo un desarrollo importante de la autoestima,
capacidades sociales y comunicativas y como consecuencia hubo un desarrollo del lenguaje, de
las capacidades cognitivas y por tanto del aprendizaje. Por lo que se concluyó que el uso de la
musicoterapia aparece como un recurso importante para el trabajo con niños con Síndrome de
Down, al usar formas preverbales de comunicación y trabajar con sus recursos más que con sus
déficits, lo que permite superar la estigmatización y devaluación social que afecta a estos niños.
Ulrich, Angulo-Kinzler y Yun (2001), en su estudio “Entrenamiento de los niños con Síndrome
de Down sobre un tapiz rodante”, pretendieron determinar si la práctica de dar pasos sobre un
tapiz rodante podría ayudar a reducir el retraso que tienen los niños con Síndrome de Down para
comenzar a deambular. Se seleccionó a 30 familias de niños con Síndrome de Down, de las
cuales 15 formaban parte del grupo control y las otras 15 formaban parte del grupo sometido al
tratamiento. Todos los niños tenían trisomía 21. Los niños recibieron la terapia física tradicional
en semanas alternas y además, al grupo de niños sometido a intervención se le entrenó a dar
pasos sobre una pequeña cinta rodante motorizada, en su propia casa. Se instruyó a los padres
para que mantuvieran a sus hijos sobre estas pequeñas cintas diseñadas de forma especial.
6
Cada dos semanas, el equipo investigador fue a las casas y analizó el progreso global motor de
los niños valiéndose de las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil, 2ª edición, y comprobó el grado
en que los padres cumplían el tratamiento con fisioterapia y la intervención con la cinta rodante.
Los resultados demostraron que el grupo sometido al tratamiento con la cinta rodante aprendió a
andar con ayuda y a tener marcha independiente en 73 días, un tiempo significativamente más
corto que el grupo control quienes lo hicieron en 101 días, con una diferencia de 28 días entre
ambas.
Así, Sánchez (1994), realizó una investigación en España, con bebés que padecen Síndrome de
Down, en la cual participaron 8 niños de edades comprendidas entre 8 y 10 semanas. Fueron
divididos al azar, en dos grupos, dándoles seguimiento durante 6 meses, de tal manera que al
finalizar tenían entre 32 y 34 semanas. El trabajo fue de tipo experimental. Se empleó el test de
desarrollo psicomotor para la primera infancia de Brunet-Lezine. El investigador explicó a los
padres del grupo experimental en qué consistía el tratamiento que se iba a aplicar, para que de
esta manera colaboraran y fueran los responsables de la aplicación práctica del programa de
estimulación temprana. A los padres del grupo control no se les dio ningún tipo de información.
Se llevaron a cabo revisiones frecuentes a los niños cada 2 meses y se obtuvieron buenos
resultados en el desarrollo motor grueso de los niños. El grupo experimental presentó
puntuaciones altas en las diferentes áreas, demostrando la importancia de la aplicación de la
estimulación temprana para el desarrollo motor de los niños con este síndrome. En los resultados
obtenidos se observaron adelantos significativos en el desarrollo motor de estos niños (grupo
experimental).
En Estados Unidos, Rosado (2002), planteó que el Síndrome de Down es un desorden de tipo
genético y describió los problemas que presentan estos niños. Planteó que los genes son
estructuras que determinan la aparición de los caracteres hereditarios, así mismo, mencionó que
los genes de las personas normales son 23 pares de cromosomas, con un total de 46 cromosomas.
Comparó y evaluó el cromosoma de las personas que asistieron a su clínica y determinó que los
que padecen el Síndrome de Down presentan genes de más, por lo que tienen un total de 47
cromosomas. Con la información que analizó, pudo concluir que el desarrollo y el crecimiento de
los niños con Síndrome de Down, es más lento que en un niño normal y que desarrollaron una
serie de problemas de salud al nacer. Agrega que, algo sumamente importante para estos niños es
7
que los padres participen en la estimulación y desarrollo de las habilidades, ya que una
intervención a temprana edad puede ayudar a que encuentren y desarrollen su potencial
individual.
A continuación, se abordaran algunos de los estudios internacionales, relacionados con los
cuidadores de niños con alguna afección; por lo que en España, Seguí, Ortiz-Tallo, y De Diego,
(2008), tuvieron como objetivo de investigación, evaluar los niveles de sobrecarga, así como el
estado de salud mental y física en los cuidadores de niños diagnosticados de autismo. Se trabajó
con 40 cuidadores, en su mayoría cuidadoras, de niños diagnosticados con algún tipo de trastorno
del espectro autista, por profesionales de salud mental. Se utilizaron varios instrumentos, tales
como: Entrevista Diagnóstica de autismo Revisada (ADI-R), un cuestionario socio demográfico,
Escala de Sobrecarga del cuidador. Se obtuvo medidas de factores socio demográficos,
sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Los resultados indicaron una elevada sobrecarga en
los cuidadores, así como una peor salud mental y física, respecto de la población en general. Se
encontraron correlaciones positivas y significativas entre los niveles de sobrecarga y las
dimensiones psicopatológicas y de salud evaluadas. Por los resultados obtenidos, surgió la idea
de la necesidad de programas de atención y apoyo para los cuidadores de niños con enfermedades
crónicas.
Por otro lado, Cudós, M. y Diángelo, A. (2007), realizaron un estudio acerca de la percepción
materna del estado nutricional y de la ingesta alimentaria de niños preescolares, la cual fue
realizada con 30 niños de ambos sexos, de 3 a 5 años de edad y a sus madres. Se valoró el peso y
la talla de los niños, mientras que a las madres se les aplicó una encuesta, indagando aspectos
acerca de la percepción del estado nutricional de sus hijos y un cuestionario acerca de la
alimentación de los mismos. Los resultados obtenidos reflejaron que el estado nutricional de los
30 niños por la relación peso/talla fue: 80% normopeso; 13.3% obesidad y 6.7% sobrepeso. La
percepción materna de dicho estado fue; 76.7 % adecuada; 20% subestimada; y 3.3%
sobrevalorada. La evaluación de la ingesta alimentario demostró, que la población infantil
estudiada, no cubrió los requerimientos nutricionales, sin embargo, el 86.7 % de las madres,
consideraban que sí lo hacían. Se concluyó con que tanto la percepción de las madres como la
ingesta misma, fueron inadecuadas en los niños con sobrepeso y obesidad.
8
Torres, y Maia, (2009), analizaron en Brasil, la percepción de las madres, acerca del proceso de
información del diagnóstico de Síndrome de Down, el cual lo padecían sus hijos. Utilizaron un
modelo de investigación descriptiva, con un enfoque cuantitativo y cualitativo, con una muestra
de veinte madres. Los criterios para seleccionar la muestra fueron: Madres con hijos con
diagnóstico de Síndrome de Down, atendidas en el Hospital de Pediatría (HOSPED), quienes
consintieron en participar en la investigación, mediante la firma de un consentimiento informado
y libre. El instrumento utilizado fue un cuestionario semiestructurado, aplicado individualmente.
Los resultados demostraron que las madres perciben el diagnóstico como tardío, inadecuado e
insuficiente en lo informativo, y genera sentimientos de negación, tristeza, ira, adaptación y
reorganización. La comunicación del diagnóstico resulta un factor clave en la percepción de lo
que realmente implica tener hijos con Síndrome de Down.
Por otro lado en México,González, Sánchez, Gómez, Aldana, y Morales, (2008), realizaron una
investigación, cuyo objetivo fue obtener los perfiles de autoconcepto en dos momentos
reproductivos importantes (embarazo de alto riesgo y pérdida gestacional recurrente) y focalizar
mejor las estrategias terapéuticas. El estudio fue exploratorio, transversal, retrospectivo, no
experimental, descriptivo y cerrado. Se incluyeron 200 pacientes referidas del área de consulta
externa, del Instituto Nacional de Perinatología: 100 con embarazo de Alto riesgo (grupo A) y
100 con antecedentes de pérdida gestacional recurrente (grupo B).
Se utilizó la Escala de autoconcepto de Tennessee. Las pacientes con pérdida gestacional
recurrente tuvieron menor puntuación en todas las escalas clínicas y con diferencias
estadísticamente significativas, por lo que se hizo notoria la diferencia en intensidad y a su vez la
dinámica psicológica de ambos eventos.
En resumen se han dado a conocer los antecedentes tanto nacionales como extranjeros, en los
cuales se ha investigado de diferentes formas acerca de las características y deficiencias de los
niños con Síndrome de Down, así como las distintas técnicas de intervención para buscar la
estimulación de los niños y la forma de hacer que ellos sean capaces de adaptarse a la sociedad.
Así mismo, se busca la manera en que la sociedad pueda educarse y hacer partícipes de la vida
cotidiana a estos niños. Las investigaciones contienen información acerca de la forma en que el
padecimiento de Síndrome de Down de un niño afecta a los padres de éste, lo cual hace que
9
cambie su entorno y la dinámica familiar. Esto hace necesaria la búsqueda de la ayuda
profesional para brindarle salud, educación y estimulación adecuada al niño Down.
A continuación se fundamenta la investigación apoyada en diversos autores que profundizan en
los temas a tratar.
1.1 PERCEPCIÓN
Para comprender a profundidad lo que implica la percepción, se cuenta con el concepto de
Velásquez (1997), quien indica que la percepción es la interpretación de estímulos presentes a la
luz de las experiencias pasadas, cuyo recuerdo se conserva. Es un acto intelectual, que va
aumentando en riqueza, finura y complicación, a medida que van siendo mayores las experiencias
y la cultura del sujeto.
Por otro lado, Neus (2007) define la percepción como el momento en el proceso cognoscitivo
intermedio entre la sensación y la aprehensión propiamente intelectual (conocimiento). Este
proceso da sentido y significado especial a una sensación y actúa como medio organizador de
todos los fenómenos que constantemente llegan desde el medio exterior e interior, interviniendo
como paso previo al pensamiento. Consiste en la habilidad de transmitir estímulos al cerebro e
interpretarlos de manera adecuada. El tratamiento de información se da en el neocortex, así puede
dar lugar a una toma de conciencia y a una posterior interpretación.
Para Campos (2006), percepción es el proceso mediante el cual una persona organiza e interpreta
estímulos sensoriales. Supone que la percepción resulta de una suma de sensaciones, por lo que el
autor indica que Psicólogos de la Gestalt desarrollaron el principio de que en los proceso
perceptuales se dan “patrones de estímulo” que determinan la organización de las partes
percibidas. Estos patrones se originan en ciertos factores constantes, que darían su configuración
o forma a los estímulos.
Según Sperling (2004), la percepción va de la mano con la sensación. Por lo que el autor define
como Sensación, al acto de recepción de un estímulo por un órgano sensorio y Percepción, al acto
de interpretación de un estímulo, recibido por el cerebro por medio de uno o más mecanismos
sensorios. Asegura que es imposible recibir sensaciones sin proyectar en ellas algún aspecto de
10
0
experiencias anteriores. La acumulación de experiencias sensorias de toda una vida forma parte
de las percepciones. Todo lo percibido no solamente depende de la naturaleza del estimulo
existente, sino también de los antecedentes que le afectan, las propias experiencias sensorias
pasadas, los sentimientos del momento, prejuicios, deseos, actitudes y fines generales.
A continuación se conceptualizan los principales indicadores que podrían afectar la percepción,
según lo proponen Gilbert y Harmond (2004).
a. Aceptación
De acuerdo a la Real Academia Española (2004), con origen en el término latin
acceptatio, el concepto de aceptación hace referencia a la acción y efecto de aceptar. Este
verbo a su vez, designa a aprobar, dar por bueno o recibir algo de forma voluntaria y sin
oposición. En este sentido, el concepto refiere a que una persona aprenda a vivir con sus
errores y acepte su pasado, para poder encarar el futuro con una nueva perspectiva y
aprovechar las oportunidades que brinda la vida.
La idea de aceptación aparece muy vinculada a la Psicología y la autoayuda. Para Ruskan
J. (1998), aceptación, es la apertura del ser humano a experimentar un acontecimiento. La
aceptación también puede estar dirigida a otras personas al aceptar sus errores y
equivocaciones, privilegiando lo bueno por sobre aquellas cuestiones que generan dolor.
b. Rechazo
Según la Real Academia Española (2004), es la no aceptación, no admisión o resistencia a
algo.
De acuerdo a Ruskan, J. (1998), rechazo, es la negación del ser humano, a experimentar
un acontecimiento, lo cual se da como resultado, al encontrarse las emociones
involucradas.
c. Estrés
Para González (2006), es el estado psicofísico, que se experimenta cuando existe un
desajuste entre la demanda percibida y la percepción de la propia capacidad para hacer
11
frente a dicha demanda. Lo que ocasiona que se sienta estrés es el grado de desequilibrio
percibido entre las exigencias que se nos plantean en cualquier entorno y los recursos con
los que se cuenta para hacerles frente.
d. Ansiedad
De acuerdo a Mardomingo (1994), la palabra ansiedad proviene del latín anxietas,
derivado de angiere que significa estrechar y se refiere a un malestar físico muy intenso,
que se manifiesta principalmente por respiración anhelante. La ansiedad suele presentarse
ante estímulos que el sujeto percibe como potencialmente peligrosos e incluye síntomas
neurovegetativos, conductuales, cognitivos y vivenciales.
e. Depresión
Friedman (2004), define el término, como una tristeza exagerada unida a un pesimismo,
lo cual lo constituye la manifestación esencial que distingue la depresión de los
sentimientos ordinarios de tristeza o desánimo que las personas experimentan de vez en
cuando.
La intensidad de la depresión varía ampliamente y oscila entre el desaliento moderado y
la desesperación profunda.
f. Culpa
Berrios, Bulbena y Fernández (2000), conceptualizan la culpa como un afecto doloroso
que surge de la creencia que uno ha dañado a otra persona. Es una emoción consciente,
aversiva que incluye una sensación de equivocación, autorreproche y remordimiento de
pensamientos, sentimientos o acciones personales y un sentimiento de haber hecho algo
mal, como si uno hubiera violado un principio moral.
1.2 EMBARAZO Y SU ACEPTACIÓN
Se conoce como embarazo al período de tiempo comprendido desde la fecundación del óvulo por
el espermatozoide, hasta el momento del parto. En éste se incluyen los procesos físicos de
12
crecimiento y desarrollo del feto en el útero de la madre. También se consideran importantes los
cambios que experimenta esta última, que además de físicos son morfológicos y metabólicos.
Es necesario que exista una aceptación o validación del embarazo, lo cual suele tener lugar en el
primer trimestre, cuando la mujer confirma que está embarazada y empieza a asegurar la
aceptación del embarazo por parte de personas significativas. Durante esta etapa, surge una
preocupación por conseguir un “tránsito seguro” para sí misma. Posteriormente, la mujer
embarazada empieza a establecer una relación con el feto cuando puede mirar más allá de la
preocupación sobre sí misma y se centra en él, como parte de sí misma (personificación fetal). En
este momento se vuelve más dependiente y quiere socializar con otras mujeres embarazadas. A
medida que su relación con el feto progresa, empieza a considerarlo como un ser separado de ella
(distinción fetal). El centro del tránsito seguro incluye el feto, además de ella misma, a través de
la atención prenatal y de cambios en su estilo de vida. Otro factor importante, según Gilbert y
Harmon (2003), es el del papel de transición, lo cual incluye la preparación para el parto y la
maternidad precoz. Finalmente, la madre buscará un tránsito seguro para ella misma y para su
hijo durante el proceso del parto.
1.3 EMBARAZO DE ALTO RIESGO
Se hace necesario comprender la perspectiva de una madre desde el momento en que el
embarazo sufre una alteración en lo que se supone debería ser un “curso normal”, por lo que
Gilbert y Harmon (2003), definen a la madre en un embarazo de alto riesgo, como una persona
única que debe enfrentarse a un grupo complejo de problemas psicológicos y fisiológicos.
Además del sometimiento al proceso madurativo normal propio de la maternidad, la madre de
alto riesgo debe enfrentarse a una gran carga emocional y a un ajuste psicológico para una
experiencia de maternidad que puede no culminar con una pareja madre-hijo, sana y feliz.
Se hace necesario comprender los conceptos de vínculo, el proceso de embarazo y el concepto de
adaptación en relación con la crisis, ya que la ansiedad y la frustración pueden ser útiles cuando
se desarrolla un plan de atención para una familia con un embarazo de alto riesgo.
13
4
Los autores conceptualizan el vínculo como un proceso influenciado por muchos factores
complejos, así como el hecho de que es un lazo permanente, interactivo y emocional que persiste
durante toda la vida. El vínculo padres-hijos suele empezar en el momento en que se planifica el
embarazo o durante éste, incluso en muchos de los embarazos de alto riesgo.
Los mismos autores explican que existen respuestas psicológicas ante un embarazo de alto riesgo,
ya que la familia puede reaccionar de diferentes formas ante este diagnóstico. Depende del
significado que den a esta situación, su experiencia para enfrentarse a las cosas, su capacidad para
resolver problemas de forma efectiva y los apoyos situacionales disponibles.
Sugieren que existen factores influyentes, entre los cuales se encuentran la madurez emocional,
experiencia en su propia crianza, relaciones interpersonales con personas significativas,
capacidad para enfrentarse con factores de estrés fisiológicos y psicológicos, deseo del embarazo
y auto concepto de la paternidad, temores y fantasías durante el embarazo.
Refieren que la hospitalización anterior al parto, puede causar factores de estrés añadidos para la
familia de un embarazo de alto riesgo. Estos factores de estrés incluyen la separación del hogar,
la familia y otras personas de apoyo, lo que puede dar lugar a una mayor soledad. Otros factores
de estrés son los sentimientos añadidos de la pérdida de control o impotencia, aburrimiento,
cambios en las circunstancias familiares que causan estrés en el funcionamiento familiar, y la
preocupación por los miembros que quedan en el domicilio.
Existe una adaptación al alto riesgo, lo cual se resume en la capacidad para recuperar el
equilibrio. Esto depende de tres factores: primero un individuo debe tener una percepción realista
de un suceso que da lugar a una crisis psicológica. Segundo debe disponer de un apoyo adecuado
por parte de personas significativas. Tercero, un individuo debe haber desarrollado mecanismos
adecuados para enfrentarse a las cosas en el pasado o la capacidad para resolver problemas. Para
enfrentarse a las múltiples crisis que impone un embarazo de alto riesgo, la madre y su familia
deben acudir a los mecanismos para enfrentarse a las cosas en el pasado y deben aprender otros
nuevos.
14
1.4 DIAGNÓSTICO PRENATAL
Una vez que se hacen consientes los riesgos que se corren en el embarazo, la madre buscará un
diagnóstico prenatal lo cual es considerado como todas aquellas acciones diagnósticas
encaminadas a identificar durante el embarazo un defecto congénito, entendiendo como tal, toda
anomalía del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular, presente al nacer, aunque
existen posibilidades de que se manifiesta posterior al embarazo. Estas anomalías pueden ser
externas, internas, esporádicas, familiares, hereditarias, únicas o múltiples. Es posible distinguir
tres tipos fundamentales: Las anomalías cromosómicas, las enfermedades hereditarias
mendelianas y las malformaciones (Martínez, Delgado y López 2004).
Los mismos autores indican que la frecuencia de los defectos congénitos es muy difícil de
conocer, ya que depende en gran medida de la exploración que se realice después del nacimiento
para diagnosticarla. Las anomalías cromosómicas están presentes en cada 5-6 casos por cada mil
gestaciones, siendo responsables del 12 % del conjunto de defectos congénitos. Pueden afectar al
número o a la estructura de los cromosomas, autosómicos o sexuales. Muchas de ellas son tan
graves y originan tales malformaciones que son incompatibles hasta con el desarrollo
intrauterino. Muchos de los abortos espontáneos del primer trimestre corresponden a anomalías
cromosómicas. Entre todas las cromosomopatías el Síndrome de Down es la más frecuente y
trascendente.
1.5 SINDROME DE DOWN
Entre los problemas que el diagnóstico prenatal puede identificar se encuentra el Síndrome de
Down. Pueschel (2002), define como síndrome a la existencia de un conjunto de síntomas que
definen o caracterizan a una determinada condición patológica.
Por su parte, Serra (2005), define el Síndrome de Down como uno de los tipos más frecuentes de
déficit intelectual por causa conocida, el cual está acompañado de una serie de características
físicas peculiares y su diagnóstico se establece con la determinación de una anomalía
cromosómica.
15
Según este autor el Síndrome de Down fue descrito por primera vez por el Dr. Jhon Langdon
Down en 1886, quien encontró que los niños que lo padecían poseían características físicas
similares a los habitantes de Mongolia, por lo que lo denominó “Mongolismo”. Actualmente este
término no se usa, ya que en 1965 los representantes de Mongolia pidieron ante la Organización
Mundial de la Salud que no se utilizara más.
Para la Fundación Jhon Langdom Down (2003), el síndrome es una alteración genética
ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, que tiene una prevalencia de 1
de cada 773 nacimientos vivos. Se desconoce la causa, no está relacionado con raza o condición
socioeconómica. Es la causa más común de discapacidad intelectual.
Ruíz (2009), dice que la trisomia 21 o Síndrome de Down es una de las malformaciones
congénitas más definida y mejor conocida.
De acuerdo con Bengoechea (1999), el niño con Síndrome de Down tiene una anomalía
cromosómica. El síndrome aparece por la presencia de 47 cromosomas en lugar de 46 que se
encuentran en una persona normal. Esta distribución defectuosa de los cromosomas, con la
presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar de dos, en el par 21, llamada también
trisomía 21, constituye el Síndrome de Down.
Cunningham (1990), manifiesta que la causa principal del síndrome de Down es desconocida. Es
una anormalidad cromosómica que ocurre antes o durante la concepción. También puede
presentarse en el momento de la división celular inicial en el embrión. Sin embargo, agrega que
su incidencia puede estar relacionada a factores genéticos como la edad materna, con la cual
incrementa el riesgo; 80% de nacimientos de niños con Síndrome de Down se dan en madres
mayores de 35 años. Otras referencias indican que, se presenta 1 de cada 400 nacimientos a la
edad de 35 años y 1 de 110 nacimientos a la edad de 40 años.
La incidencia del Síndrome varía con la edad materna, según Ruíz (2009), la edad de la madre
más peligrosa para gestar un Síndrome de Down es a partir de los 40 años. De los 35 a los 39
años, es la edad con factor de riesgo. La edad dificultosa sería de 13-14 a 18 años. Su incidencia
es del orden de 1 sobre 750 nacimientos, igual para ambos sexos.
16
Por otro lado, puede haber una relación con la edad del padre, pero ésta no ha sido plenamente
establecida. Aproximadamente en un 20% a 30% de casos, el cromosoma 21 extra proviene del
padre (Cunningham, 1990).
La Fundación Jhon Langdom Down (2003), coincide en que el origen del síndrome es
desconocido, se sabe que no está relacionado con la raza, religión o condición socioeconómica,
sin embargo, define tres tipos de alteración cromosómica:
a. Trisomía regular
También llamada trisomía por no disyunción, la trisomía 21 regular es una falla en la
separación de un par de cromosomas (meiosis), lo que da lugar a que ambos
cromosomas número 21 se unan en una de las células hijas. A medida que el nuevo
embrión se divide y duplica, también copia y transmite este cromosoma adicional a
cada nueva célula, de tal manera que cada una de las nuevas células contienen el
cromosoma 21 adicional. Esta variante es la más frecuente ya que se presenta entre el
90% ó 95% de las personas con Síndrome de Down. Expresándose genéticamente
como 47 XX, +21 (mujer) ó 47 XY,+21 (hombre).
b. Trisomía por Translocación
En la trisomía 21 por translocación, el cromosoma 21 también está presente en el
triplicado. La diferencia es que el cromosoma adicional se une con otro cromosoma,
generalmente es el número 14 o con el 19. Aproximadamente la cuarta parte de las
translocaciones ocurren de manera espontánea durante la fertilización. Las
translocaciones restantes son heredadas de uno de los progenitores. Esta es la única
forma del síndrome de Down que es consecuencia de alguna condición genética de los
padres, por lo cual se recomienda asesoría genética y la realización de un cariotipo a
ambos padres, ya que en un porcentaje determinado puede reiterarse la alteración
genética del síndrome de Down. Esta variante genética se presenta con una frecuencia
del 5% al 7% de las personas con síndrome de Down.
17
c. Mosaicismo
Es la variante menos frecuente, se presenta sólo en el 2% de los casos. Esta alteración
se produce tras la concepción, por lo que la trisomía no está presente en todas las
células del individuo. Es la presencia de dos o más líneas celulares, que difieren de la
constitución cromosómica (con distintos genotipos) pero que se originan de un solo
cigoto. En el caso de la trisomía 21 puede estar causado por la no disyunción en la
mitosis temprana, lo que da como resultado la pérdida de un cromosoma en algunas
células. Expresándose genéticamente como un porcentaje de células con 47
cromosomas y otro porcentaje con células normales, es decir, con 46 cromosomas.
Lyons (2007), presenta la Etiología del Síndrome de Down como una trisomía de todo el
cromosoma 21 (o de gran parte del mismo). En la tabla No. 1, se presentan los resultados
combinados de 11 estudios no seleccionados (con un total de 784 casos) mostraron, para el
Síndrome de Down, las siguientes frecuencias relativas para tipos específicos de alteración
cromosómica:
Tabla No. 1
Alteración cromosómica % de frecuencia
Trisomía del 21 completa 94%
Trisomía del 21/mosaicismo normal 2.4%
Casos de translocación (con incidencia casi igual de translocaciones D/G y G/G)
3.3%
De acuerdo con Ruíz (2009), en los casos de trisomía 21 por translocación, lo más frecuente es la
translocación 21, la cual consiste en un intercambio de material cromosómico entre dos
cromosomas no homólogos, de los grupos D o G, o bien entre cromosomas del grupo G
(cromosomas 21 y 22).
Una distribución defectuosa de los cromosomas que causa Síndrome de Down es más probable
en una edad avanzada de la madre. En el caso singular en que uno de los padres es portador de la
translocación, el riesgo de recurrencia depende del tipo de translocación y del sexo del
progenitor.
18
Según Pueschel (1997), los padres de un niño con Síndrome de Down pueden ser portadores de la
translocación, sin que sea necesario que el padre presente discapacidad física, cognitiva o que
sufra de una alteración de la cantidad de material genético.
Serra (2005), indica que aunque los niños con Síndrome de Down tengan características físicas e
intelectuales específicas, las cuales son fruto de su alteración, no debe pensarse que todos son
iguales, pues la variabilidad en el grado de manifestación es muy amplia, su nivel cognitivo y su
personalidad diferentes y debe tenerse en cuenta que como los niños normales, ellos también se
parecen a los padres.
Por otro lado, Bengoechea (1999), indica que los niños con Síndrome de Down poseen
características físicas en común entre las cuales se pueden encontrar:
Los ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia afuera.
La cara tiene un aspecto plano, el puente de la nariz más bajo y los pómulos más
altos.
La cabeza es más pequeña de lo normal, mostrándose visiblemente aplanada en la
parte posterior.
Las orejas suelen ser pequeñas.
El cuello es corto.
Las piernas y los brazos suelen ser cortos en comparación a la longitud del tronco.
Las manos son pequeñas con los dedos cortos.
Los pies suelen ser anchos con los dedos de los pies cortos.
Tendencia a cierta obesidad ligera y susceptibilidad a las infecciones, trastornos
cardíacos, digestivos, sensoriales, etc.
Para Pueschel y Pueschel (1994), existen otras características físicas a considerar, tales como:
Aumento del tamaño de la lengua.
Menor desarrollo de los maxilares superiores.
Estrechez del paladar.
19
Ensanchamiento de los bordes alveolares que hacen que la cavidad oral tenga un
tamaño menor.
De acuerdo con Bengoechea (1999), las características neuropsicológicas de quienes tienen el
síndrome son:
El cerebro, cerebelo y tronco cerebral, son de menor peso y tamaño comparado con
los de un ser humano que no tiene el Síndrome, como consecuencia de un menor
número de células.
Retraso en la mielinización, lo cual implica un desarrollo más lento e incompleto
del niño.
Para Serra (2005), es importante incluir dentro de estas características, las siguientes
características sensoriales:
Pérdida auditiva significativa debido a la forma de las orejas, infecciones y menor
tamaño del cráneo.
Alteraciones en la recepción, procesamiento y respuesta a señales acústicas.
Presenta algunos problemas visuales como estrabismo, miopía, hipermetropía y
cataratas.
Menor contacto ocular con la madre y menor frecuencia de conducta exploratoria
visual que los normales. (Bengoechea 1999).
Las características motoras de los niños con este síndrome son:
Hipotonía, pobre equilibrio, falta de habilidad para ejecutar rápidas secuencias
de movimiento.
No intenta caminar antes de los dos años, la mayoría lo hacen a los tres y los que
presentan un retraso mental profundo lo pueden llegar a hacer hasta los cinco
años. (Bengoechea 1999).
20
Bengoechea (1999), indica algunos aspectos cognitivos afectados, entre los que se puede
mencionar:
La atención: la cual es inestable, dispersa y fatigable. Tiene dificultad para
mover la atención de un aspecto a otro; para un mínimo de aprendizaje hay
que retener la atención del niño con alguna actividad importante; dificultad
para diferenciar los estímulos antiguos de los nuevos.
Dificultades de la memoria: tienen escasa capacidad para procesar
información sensorial y organizarla como respuesta. Por lo anterior la
memoria a corto plazo se ve afectada. Por lo que respecta a la memoria a
largo plazo, tiene dificultad para almacenar y recuperar información.
Conserva alguna memoria de fijación por hábito, pero escasa memoria de
recuerdo, lo cual dificulta el aprendizaje del lenguaje y del vocabulario. El
niño con Síndrome de Down no tiene una estructura mental para asimilar las
tareas, se mueve por imágenes (lo concreto) y no por conceptos (lo
abstracto).
El lenguaje sufre un retraso considerable respecto a otras áreas del desarrollo;
se produce un gran desajuste entre los niveles comprensivo y expresivo.
Existe un retraso de vocabulario, posiblemente porque no comprende la
relación entre los objetos, personas y acontecimientos y las palabras que los
simbolizan, no retiene tal relación o no integra en un marco espacio-
temporal.
No usa las terminaciones de los verbos para marcar relaciones temporales.
Hay dificultades de concordancia de género y número en pronombres. No
distingue el artículo determinado del indeterminado.
Sugiere el autor que entre las características socioafectivas de los niños que presentan el
síndrome están:
Tienen buen carácter y son afectuosos; sin embargo, suelen ser bastante
obstinados.
La conducta afectiva madura más lentamente que la de los niños normales.
21
Los padres definen a los bebés con este síndrome como tranquilos y con baja
conducta afectiva (risa o llanto); esto es debido a la lentitud en procesar la
información, que no permite en reaccionar oportunamente a los estímulos.
El Síndrome de Down es un trastorno genético, que se origina a partir de una alteración en el par
21 de cromosomas, lo cual ocasiona retraso mental, así como características físicas y del
desarrollo, diferentes a las de los niños normales. Pero más allá de los problemas físicos, los
niños con Síndrome de Down necesitan atención y educación especializada para generar el mejor
desarrollo posible. Dado que el síndrome es de origen genético y de causas desconocidas, puede
generarse diferentes percepciones ante un nuevo embarazo, para la madre de un niño con
Síndrome de Down, partiendo que tiene una experiencia previa.
Ante la noticia de que un hijo ha nacido con síndrome de Down, Pueschel (2002), indica que
algunos padres intentan huir de esta realidad abrumadora, con la esperanza que ha habido alguna
equivocación, pensamiento que los hace sentir culpa; estos padres poseen percepciones
estereotipadas las cuales son compartidas por muchas personas, independientemente de su nivel
de inteligencia y educación. Sin embargo esta actitud revela la necesidad de huir de la situación,
la cual les parece insostenible.
En síntesis es necesario tomar en cuenta que cada persona reacciona de diferente manera: unos
encerrándose en sí mismos, otros expresándose abiertamente, llorando o encolerizándose. La
mayoría de los padres, necesitan meses para volver a sentirse a sí mismos de modo normal y
entrar en contacto de nuevo con su rutina y sus aficiones diarias. Puede que nunca desaparezcan
del todo los sentimientos de tristeza o pérdida. En su mayoría, adquieren un nuevo significado de
la vida y una sensibilidad sobre lo que es verdaderamente importante. En ocasiones, una
experiencia demoledora como ésta, puede reforzar y unir a una familia.
22
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La madre experimenta el proceso del embarazo y sufre los cambios físicos, emocionales y
mentales que este proceso conlleva. Junto con su pareja, espera con ilusión la llegada del bebé.
Los futuros padres esperan tener un hijo saludable. Sin embargo, esto no siempre es así.
Algunos bebés presentan Síndrome de Down, el cual es en un 95 % causado por una alteración
cromosómica, hecho del cual no se puede tener control médico o prenatal para poder evitarlo. Sin
embargo, sí se puede diagnosticar dentro de las primeras 10 ó 12 semanas.
En los casos, cuando la madre ha tenido ya un hijo con Síndrome de Down, puede llegar a
manejar distintas percepciones con el simple hecho de pensar en un nuevo embarazo. Algunas
experimentan ansiedad ante la posibilidad de un nuevo bebé con Síndrome de Down y como
consecuencia, en algunos casos, podría observarse, alteraciones del sueño y del apetito, así como
cefaleas y dolores musculares, entre otras somatizaciones. El factor que lo provoca es la trisomía
del par 21, cuyo origen es genético o congénito, por lo que no está garantizado que no pueda
repetirse. Además, la madre puede estar más sensible, mostrar irritación excesiva e impaciencia.
Otras madres se preocupan y tienen pensamientos negativos recurrentes. También se observan
madres que se deprimen. Lo antes descrito puede repercutir en las relaciones con quienes les
rodean. Además, puede influir en la decisión de la madre de tener otro embarazo.
Por lo expuesto, se plantea la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son las percepciones
que poseen ante un nuevo embarazo, madres de niños con Síndrome de Down, que asisten a la
Fundación Margarita Tejada?
2.1 OBJETIVOS
Objetivo General:
Analizar las percepciones que poseen ante un nuevo embarazo, las madres de un
niño con Síndrome de Down, quienes asisten a la Fundación Margarita Tejada.
23
Objetivos Específicos:
Identificar si existe aceptación de las madres ante un nuevo embarazo.
Establecer si existe rechazo ante la posibilidad de un nuevo embarazo.
Establecer si la madre maneja estrés o ansiedad.
Identificar si la madre sufre de depresión derivada de la condición de su hijo.
Identificar si la madre maneja culpa por el nacimiento de su hijo con Síndrome de
Down.
2.2 ELEMENTO DE ESTUDIO
Percepciones ante un nuevo embarazo.
2.3 DEFINICIÓN DEL ELEMENTO DE ESTUDIO
Definición Conceptual:
Percepción “es un momento en el proceso cognoscitivo intermedio entre la pura sensación
y la aprehensión propiamente intelectual (conocimiento).Es el proceso que da sentido y
significado especial a una sensación y actúa como medio organizador de todos los
fenómenos que constantemente llegan al sujeto desde el medio exterior e interior,
interviniendo como paso previo al pensamiento. Consiste en la habilidad de transmitir
estímulos al cerebro e interpretarlos de manera adecuada” (Neus, 2007, p.167).
Embarazo es definido como la parte del proceso de la reproducción humana que comienza
con la implantación del conceptus en la mujer. (Nuñez, 2008).
Definición Operacional:
Percepción, en esta investigación, son todos aquellos procesos que dan significado a las
sensaciones experimentadas por la madre de un niño con Síndrome de Down, ante la
posibilidad de engendrar un nuevo ser. Se conocerá a través de una entrevista que incluye
los siguientes indicadores: aceptación, rechazo, estrés, ansiedad, depresión y culpa.
24
2.4 ALCANCES Y LÍMITES
En esta investigación se trabajó con madres de la Fundación “Margarita Tejada”, en edad
reproductiva y con deseos o posibilidades de un nuevo embarazo, para identificar las
percepciones que tenían ante esta posibilidad. Los resultados de la investigación se
tomaron como base de este trabajo y se limitaron a ellas y similares únicamente. Una de
las limitaciones que pudo encontrarse, fue la dificultad de las madres para abordar el
tema, dado su compromiso emocional.
2.5 APORTES
A través de esta investigación se obtuvo valiosa información que será de beneficio para la
Fundación “Margarita Tejada”. Ésta pone especial atención en preparar a los padres de los
niños. Para esto les proporcionan herramientas que permitan realizar una mejor labor en
conjunto, en la formación y educación de los niños que forman parte de ella. Por lo
anterior, los resultados y recomendaciones pueden llegar a ser la base de un proyecto a
trabajar con las madres de la fundación. Para los psicólogos clínicos será de mucha ayuda
conocer los resultados de la investigación, los cuales servirán de apoyo para el tratamiento
terapéutico de madres que busquen o deseen este tipo de apoyo profesional.
25
III. MÉTODO
3.1 SUJETOS
En esta investigación se trabajó con ocho madres de niños con Síndrome de Down, que se
encuentran en edad reproductiva (20 – 42 años). Los niños asisten a la Fundación Margarita
Tejada, institución que tiene como misión mejorar la calidad de vida integral de las personas con
Síndrome de Down y de sus familias, promoviendo salud, educación y sensibilización de la
sociedad. La Fundación trabaja con diferentes programas según la edad de cada niño. En esta
investigación se trabajó con madres que pertenecen al Programa de Intervención Temprana
(niños comprendidos entre las edades de 1 y 2 años), 3 de género masculino y 5 de género
femenino. Para seleccionar el grupo con el cual se trabajó, no se tomó en cuenta el estado civil,
lugar de residencia, nivel socioeconómico, número de hijos ni religión. (Las características de los
sujetos se presentan en la tabla No. 2)
Tabla No.2
Sujeto Edad Estado civil Ocupación No. de hijos Lugar que
ocupa el niño
con SD
Sexo del niño
con SD
1 38 años Soltera Comerciante 1 1ro. M
2 35 años Casada Oficios
Domésticos
4 4to. M
3 41 años Casada Ama de casa 4 4to. F
4 29 años Casada Ejecutiva de
ventas
2 2do. F
5 31 año Soltera Ama de casa 1 1ro. F
6 32 años Casada Psicóloga
Clínica
2 2do. F
7 41 años Casada Perito
Contador
3 3ro. F
8 37 años Casada Ama de Casa 2 2do. M
26
La técnica de muestreo utilizado fue la de casos típicos, ya que este tipo de muestreo pretende
buscar y destacar el discurso que constituye la norma, (Vásquez, Ferreira, Mogollón, Fernández,
Delgado y Vargas, 2006).
3.2 INSTRUMENTO
Para efectos de la presente investigación, se trabajó con una entrevista semi estructurada. Esta es
directiva, puede contar con un cuestionario predefinido, y posee un valor relativo y
complementario de los resultados de la entrevista libre (Vásquez et. al., 2006). La entrevista fue
elaborada por el investigador, consta de 29 preguntas abiertas, las cuales fueron elaboradas a
partir de los indicadores (aceptación, rechazo, estrés, ansiedad, depresión y culpa). Las preguntas
se redactaron en el siguiente orden: preguntas introductorias (1-8), preguntas acerca de los
conocimientos de aspectos generales del Síndrome de Down (9- 13), preguntas acerca de la
aceptación y rechazo de un nuevo embarazo (14-18), preguntas de estrés y ansiedad (21- 24),
preguntas de depresión (25- 27), preguntas de culpa (28-29). El instrumento está diseñado para
que pueda aplicarse en un lapso de tiempo que puede variar, de 30 mins. a 1 hora.
3.3 PROCEDIMIENTO
Se seleccionó el tema de investigación.
Se plantearon los objetivos a alcanzar en el transcurso de la investigación.
Se llevó a cabo la revisión y recopilación bibliográfica tanto en libros como en otras
investigaciones.
Se elaboró una entrevista semiestructurada, la cual tuvo como objetivo establecer las
percepciones que las madres de niños con síndrome de Down, manifestaban ante un nuevo
embarazo. Para esto se partió de los indicadores previamente definidos.
Para su validación, la entrevista fue revisada por varios expertos en la materia.
27
Una vez validada la entrevista, se procedió a aplicar dicho instrumento a las madres de niños con
Síndrome de Down. Esto se hizo con previa cita y de forma individual. Para realizar las
entrevistas se buscó un lugar donde se pudo conversar con la madre de familia. Con la
autorización de ella, la entrevista se grabó.
Después de realizar las entrevistas, éstas se transcribieron.
Se procedió a hacer el análisis y discusión de resultados, con los cuales se realizó un contraste
con el marco teórico y los antecedentes.
Se elaboraron conclusiones y recomendaciones.
Se elaboró el informe final.
3.4 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN.
Se trabajó con un tipo de investigación cualitativa, el cual según Lerma (2003), se refiere a los
estudios sobre el quehacer cotidiano de las personas o grupos pequeños. En este tipo de
investigación interesa lo que la gente dice, piensa, siente o hace; sus patrones culturales; su
proceso y el significado de sus relaciones interpersonales y con el medio. Su función puede ser la
de describir o la de generar una teoría a partir de los datos obtenidos.
Se trabajó con un diseño Fenomenológico, el cual aborda diferentes tipos de problemas y busca
diferentes clases de respuestas, buscando en un nivel personal de los motivos y creencias que
están detrás de las acciones de la gente (Galeano, 2004).
28
IV. PRESENTACION DE RESULTADOS
El presente estudio se llevó a cabo para conocer las percepciones de un nuevo embarazo, de
madres con niños con Síndrome de Down.
A continuación se presentan los resultados obtenidos, luego de aplicados los instrumentos,
pudiendo encontrar la transcripción de las entrevistas en la sección de anexos.
Tabla No. 3
INDICADORES RESPUESTAS TOTAL
ACEPTACIÓN
Acepta un nuevo embarazo 7
No acepta un nuevo embarazo 1
RECHAZO
Rechaza un nuevo embarazo 1
No existe rechazo a un nuevo embarazo 7
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Refleja síntomas de estrés o ansiedad 8
No refleja síntomas de estrés o ansiedad 0
DEPRESIÓN
Manifiesta síntomas de depresión ante la
posibilidad de un nuevo embarazo
0
No manifiesta síntomas de depresión ante un nuevo
embarazo.
8
MANEJO DE
CULPA
Maneja culpa ante la posibilidad de un nuevo
embarazo
0
No maneja culpa ante la posibilidad de un nuevo
embarazo
8
Tabla resumen de indicadores de Percepciones de madres con hijos con Síndrome de Down
ante un nuevo embarazo.
29
CASO 1 Edad: 38 años Estado Civil: soltera (unión de hecho) Ocupación: comerciante No. de hijos: 1 Edades de los
hijos: 2 años 7 meses. Sexo del hijo con SD: M
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le hace pensar
que aceptaría totalmente un nuevo
embarazo?
Por el cambio que he tenido en mi
vida, o sea no renegaría como al
principio, porque yo siempre
renegué, hasta tuve ideas de suicidio,
de todo pues, por la misma
ignorancia, la desinformación que
hay, en todos los lugares, los
médicos la mayoría no saben nada
acerca de lo que es SD y entonces
uno piensa que no van a ser
aceptados, que se van a burlar de
ellos, por lo mismo que dicen los
doctores, que su hijo no va a poder
hacer esto o lo otro y la verdad es
que ellos tienen muchas capacidades
y cualidades.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo?
¿Por qué?
Si lo disfrutaría,
porque con el
anterior no tuve la
oportunidad de
disfrutarlo por lo que
pase con lo de mi
papá e igual siempre
he pensado que este
si lo disfrutaría al
máximo.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué cree que
habría de rechazar un nuevo
embarazo?
No podría rechazarlo, después de la
experiencia que he tenido.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o
de otro tipo ha
realizado para evitar
un nuevo embarazo?
No he realizado
ninguna
Pregunta 18.
¿Rechaza la idea
de ser madre
nuevamente? ¿Por
qué?
No podría
rechazar la
oportunidad de
ser tan feliz como
le he sido.
Pregunta 19.
¿Cuáles son sus
principales
temores ante la
idea de un nuevo
embarazo?
Temor… el que
vuelva a nacer
con SD, pero no lo
rechazaría, por
ninguna causa lo
rechazaría. Me
causa temor el
saber si voy a
tener tiempo de
dedicarle a los
dos.
Pregunta 20. ¿En qué forma
afectaría su vida y la de su (s)
hijo (s), otro embarazo?
No me afectaría de ninguna
forma, solamente en que quizás
me absorbería más tiempo que
todavía le estoy dando a mi
hijo, pero no afectaría de
ninguna forma negativa.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué preocupaciones
giran alrededor de la idea de ser
madre nuevamente?
La única preocupación es no poder
dar mi tiempo completo, que
siempre la he tenido y a veces no sé
si solo a mi me pasa pero, en cierta
manera hasta se siente uno como que
culpable en niños por lo menos
como el mío con SD, que a veces
piensa uno, equivocadamente
verdad, porque también tengo que
trabajar para poder subsistir, pero tal
vez por no estar en la casa, a veces
pienso que no logra hacer cosas
porque yo todavía no le doy todo el
tiempo, pero igual le doy hasta
dónde puedo, porque yo también
tengo que trabajar y no me puedo
encerrar porque también tengo que
vivir mi vida y dejarlo que él sea él,
y que viva una propia también
Pregunta 22.
¿Cuáles son los
pensamientos que
acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un
nuevo embarazo?
Solo pensar en un
futuro, en estar
mejor, que si tengo
una casa ahora la
tengo que tener más
amplia porque va a
ser una nueva
familia, pero todo es
enfocado, creo que
en lo positivo verdad
y a luchar, a luchar
porque esta vida así
es, de lucha, de lucha
Pregunta 23.
¿Cuándo tiene
sueños o
pesadillas, se
relacionan con el
hecho de ser
madre
nuevamente?
No
ninguno.
Pregunta 24.
¿Con qué
frecuencia tiene
sueños o
pesadillas
relacionadas con
un nuevo
embarazo?
N/A
30
Caso número 1: según las respuestas obtenidas, los resultados revelan que el sujeto aceptaría un nuevo embarazo;
no presenta rechazo, aunque manifiesta temor a el nacimiento de un nuevo niño con SD; le preocupa no poder dar el
tiempo necesario para el cuidado de sus hijos, no manifiesta síntomas de depresión o ansiedad; no maneja culpa.
verdad, a su paso, a su ritmo, al
principio uno se preocupa por lo
mismo por la desinformación, no va
a poder hacer esto, no va a poder
hacer lo otro, entonces viene uno y
los quiere llenar de terapias en el
mismo momento, pero yo he
aprendido que lo va a hacer cuando
esté listo y es mejor que lo haga a su
tiempo y bien hecho porque si lo
presiono no voy a lograr nada,
entonces es mejor que poco a poco y
no comparar porque a veces es lo
que más lo atormenta a uno verdad
las comparaciones, porque hay miles
de niños con SD y todos son
diferentes, aun con los niños
convencionales se ven diferencias,
porque unos son buenos para las
matemáticas y otros para Idioma,
entonces cada uno tiene sus
capacidades y en lo que sobre sale y
algo en lo que nos quedamos
siempre atrás, pero así es la vida.
diaria.
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa tristeza la
posibilidad de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No para nada.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en
los que llora ante la
posibilidad de ser
madre nuevamente?
No
Pregunta 27. El
hecho de pensar
en la posibilidad
de un nuevo
embarazo ¿Le
causa tristeza a tal
punto que esta
interfiera con su
vida cotidiana?
No
MANEJO DE
CULPA
Pregunta 28. ¿Se sentiría culpable
por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No, entiendo que el SD no es
responsabilidad de nadie.
Pregunta 29. ¿De
qué forma le
afectaría en su vida
sentir esta culpa?
N/A
31
CASO 2 Edad: 35 años Estado Civil: casada Ocupación: oficios domésticos No. de hijos: 4 Edades de los hijos: 14- 6- 1 año
10 meses – 9 meses. Sexo del niño con SD: M Lugar que ocupa entre los hermanos el niño con SD: 4to.
Caso 2: según las respuestas obtenidas, los resultados revelan que el sujeto no acepta un nuevo embarazo; lo rechaza
y evita; no refleja síntomas de estrés o ansiedad, no manifiesta síntomas depresivos, no maneja culpa.
INDICADORES
RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
Nada seño, yo no lo
aceptaría.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No, estaría pensando si
otra vez nacería mal o
enfermo.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
Por todo, por dinero,
por tiempo y me da
miedo que pueda nacer
otra vez con SD.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Tomo pastillas y me voy
a operar para ya no
tener hijos.
Pregunta 18. ¿Rechaza
la idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
Si, ya no quiero pasar
por esto otra vez.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea de
un nuevo embarazo?
Que nazca otra vez con
SD, ya no lo
aguantaría.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
Les afectaría mucho
verme triste y
preocupada.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Que nazca otra vez con
SD
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
No ninguno, ni pienso
en eso.
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
Ninguno
Pregunta 24. ¿Con qué
frecuencia tiene sueños
o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
N/A
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No, no quiero, no
quiero.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser madre
nuevamente?
No.
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
Si seño a veces me
siento a pensar que
haría con otro hijo y me
pongo a llorar, entonces
mejor no.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. Ahora sé que no
hice nada malo para
que fuera así.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A
32
CASO 3 Edad: 41 años Estado Civil: casada Ocupación: ama de casa No. de hijos: 4 Edades de los hijos: 15-
12- 10 – 1 año 8 meses. Sexo del niño con SD: F Lugar que ocupa entre los hermanos el niño con SD: 4to.
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
¡Porque si! Yo la veo a
ella tan linda, yo se que
tiene SD pero a mi si me
gustaría tener otro bebe
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
Si, lo disfrutaría aún
más creo yo, porque
ahora valoro muchas
cosas de los hijos que
antes no valoraba.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
¡No! ¡No! Nunca lo he
hecho y nunca lo voy a
hacer.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Pienso operarme
próximamente para ya
no tener bebés.
Pregunta 18. ¿Rechaza
la idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No. Creo que es un
privilegio y una
bendición.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea de
un nuevo embarazo?
Lo físico, mío, porque
con ella fue bien
complicado, por mi
edad o por el mismo
hecho del SD pero por
lo que he preguntado y
he platicado con algunas
mamás, las mayoría que
ha tenido bebés con SD
no todas han tenido
complicaciones durante
el embarazo, solo los
malestares normales
pues, pero yo con la
bebé si, desde el
principio, placenta
previa y luego
preclampsia entonces si
por eso me tuve que
cuidar mucho con el
embarazo pero como le
digo, no sé si seria por
mi edad o por el hecho
de que era SD, esos
serían mis principales
temores.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
Como le dije verdad,
sería como de
reajustarnos nada más,
pues ya tenemos una
rutina y creo que mis
hijos les serían de
mucha alegría y nuevas
expectativas.
33
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Quedar embarazada sin
haberlo buscado, ya que
sería una sorpresa
grande y algo para lo
que no estoy preparada.
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
Lo mismo, que pueda
nacer otra vez con SD o
con otra enfermedad,
sería muy difícil verdad,
no podría disfrutarlo
pues siempre estaría con
la inquietud de si tiene
algo o no.
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
Una vez soñé que tenía
otro bebé y si como le
digo, es que es algo
bien, ¿cómo le digo?
Cuando uno lo tiene en
la panza, hasta sueña el
bebé y de repente
cuando nace… Fuuuu!
El cambio verdad, que
resulta que no era ese
bebé sino que era un
bebé con SD y uno se
queda así como que el
bebé anhelado, incluso
yo veo mamás con sus
bebés y pienso… tal vez
así sería ella, entonces
es como que uno
quisiera tener la
oportunidad de sentir
otra vez el que uno no
se preocupa tanto por
ninguna enfermedad que
afecte al bebé y otra
cosa es que como ya he
aprendido tanto que yo
creo que otro sería hasta
como más fácil.
Pregunta 24. ¿Con qué
frecuencia tiene sueños
o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
No solo fue una vez,
después de eso ya nunca
lo soñé.
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No. La verdad que no
lo tengo planificado,
entonces no me siento
triste.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser madre
nuevamente?
No, digo pero yo digo,
si es voluntad de Dios,
si él quiere que tenga
otro hijo me lo va a dar,
entonces, acepto la
voluntad de Él verdad,
así como acepté que me
enviara a mi hija con
SD, así aceptaría el
hecho de que Él me
diera otro o que no me
lo diera, pero realmente
no me afecta.
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
No para nada
34
Caso 3: según las respuestas obtenidas, los resultados revelan que el sujeto si aceptaría un nuevo embarazo, no lo
rechazaría, aunque está evitando tenerlo y no podría disfrutarlo, la idea de un nuevo embarazo le genera síntomas de
ansiedad y estrés; no existe signos de depresión y no maneja culpa.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. Como le digo yo
pienso que Dios tiene
todo en sus manos y Él
no nos pregunta porque
la verdad que es un
privilegio tener más
hijos verdad, lo único es
que mi nena con SD
verdad, pero viera que
todos los doctores me
recomendaron que ya no
tuviera más hijos pues
hasta el pediatra me dijo
que todos los que
tuviera iban a nacer así
con SD, por eso le digo,
que sea la voluntad de
Dios.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A.
35
CASO 4 Edad: 29 años Estado Civil: casada Ocupación: ejecutiva de ventas No. de
hijos: 2 Edades de los hijos: 9- 2 años 10 meses. Sexo del niño con SD: F Lugar que ocupa el niño con SD dentro de los
hermanos: 2do.
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
El hecho de que mis
hijos tengan otro
hermanito y de volver a
ser mamá y de
demostrarle al mundo
que si se puede y que
aún así viniera con SD
sería maravilloso.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
Si. Porque quiero tener
otro bebé, me muero
por tener otro bebé,
aunque las nauseas
déjeme decirle que son
cosa seria pero, es lo
único.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
No lo rechazaría. Es
uno de mis sueños más
grandes, no podría
rechazarlo.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Ninguna. No estoy
evitando desde que tuve
a XX.
Pregunta 18. ¿Rechaza
la idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No. Es lo que más deseo
en estos momentos.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea de
un nuevo embarazo?
Que quisiera que venga
sano, sano de todo su
cuerpo, con todas sus
partes completas y que
tenga bien su corazón,
que es lo principal, yo
creo que eso sería todo.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
Económicamente.
Tendríamos que
acoplarnos más y
trabajar más duro, pero
yo creo que solo
económicamente, por lo
demás sería el mismo
amor para todos.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
El poder estar con ellos
más tiempo, no
limitarlos y poder dejar
de trabajar tal vez y
hacerme los chequeos
como le digo, para
prepararme por si viene
otro bebe con SD, yo ya
estoy preparada tanto
psicológicamente como
mentalmente.
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
La preocupación, tal
vez de tener otro bebé
con SD porque es
difícil, es lindo, pero es
bien difícil, son más
gastos, hay muchos
exámenes y en sí, esa es
la preocupación.
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
No
Pregunta 24. ¿Con qué
frecuencia tiene sueños
o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
N/A
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No. Lo espero con
mucha alegría.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser madre
nuevamente?
No.
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
No.
36
Caso 4: según las respuestas obtenidas, los resultados revelan que el sujeto acepta un nuevo embarazo, no lo rechaza,
no presenta síntomas de estrés o ansiedad, la idea de un nuevo embarazo no le causa depresión y no maneja culpa.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. No hay nada que
pueda hacer para
evitarlo.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A.
37
CASO 5 Edad: 31 Estado Civil: unida Ocupación: ama de casa No. de hijos: 1 Edades de los hijos: 2 años 9 meses
Sexo del niño con SD: F
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
Porque una vez ya está
dado el embarazo, no
queda otra que
aceptarlo y seguir
adelante. Porque uno
por su gana queda
embarazado y no puede
hacerse uno para atrás
porque ya el bebé está
formado, no podría ni
hacer otra cosa porque
ya estaría allí el bebé,
nada más que aceptarlo.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
Sí. Porque para
empezar sería una
bendición, además le
ayudaría a XX a
aprender más fácil.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
No lo rechazaría
jamás.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Pues al inicio me
inyectaban en el IGSS
para no tener más hijos,
pero últimamente nada
porque casi no veo a mi
esposo, el trabaja fuera
y es muy poco lo que
nos vemos, así que no
uso nada.
Pregunta 18. ¿Rechaza
la idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No. Me gustaría que XX
tenga compañía y
alguien que le ayude a
aprender más fácil.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea de
un nuevo embarazo? A
bien porque cuando
estuve embarazada de
XX, me enfermé
mucho, eso es lo único
que me preocupa, por
todo lo que sufrí con el
embarazo de XX,
porque demasiados
dolores y muchas
complicaciones más que
todo.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
Afectaría porque
durante el embarazo ya
no le daría atención a
XX, porque no tengo
idea de cómo me
sentiría en ese
momento.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Yo si quiero ser madre
nuevamente, que venga
bien el bebé, para que
no tengamos que visitar
doctores ni nada de eso,
más que todo por el
dinero.
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
¿No hay problema si no
la contesto?
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
No, ninguno.
Pregunta 24. ¿Con qué
frecuencia tiene sueños
o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
N/A
38
Caso 5: según las respuestas obtenidas, los resultados reflejan que, sí acepta un nuevo embarazo; no lo rechaza,
muestra ligeros indicadores de ansiedad al pensar en la salud y el bienestar de otro bebé; no presenta síntomas de
depresión y no maneja culpa.
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser madre
nuevamente?
No, nunca
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
No, para nada.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. Yo sé que no fui
responsable.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A
39
CASO 6 Edad: 32 Estado Civil: casada Ocupación: psicóloga clínica No. de hijos: 2
Edades de los hijos: 4 – 1 año 11 meses Sexo del niño con SD: F Lugar que ocupa dentro de los hermanos el niño con SD: 2do.
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
Porque lo he deseado
desde siempre, además
no tengo ningún
problema en que
pudiera nacer con algún
problema, incluso SD.
Actualmente lo
hablamos con mi esposo
y los dos estamos de
acuerdo en que sería una
de las mejores cosas que
nos podría pasar.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un nuevo
embarazo? ¿Por qué?
Definitivamente que sí.
Creo que hasta valoraría
mucho más, algunos
aspectos que pase por
alto con los otros
embarazos, no porque
no lo disfrutara, sino
porque nunca me
imaginé que XX podía
nacer con SD, así que
ahora estaría a la
expectativa de cambios
o avances que pudieran
ocurrir durante el
embarazo.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
Nunca podría
rechazarlo, no me pasa
por la mente.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Actualmente estamos
planificando el siguiente
embarazo, por lo que
estamos con tratamiento
anticonceptivo, pero no
porque no lo deseemos,
simplemente porque
creemos que no es el
momento indicado.
Pregunta 18. ¿Rechaza la
idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No. Jamás me ha pasado por la
mente, de momento no es
prudente, pero en cuanto XX
sea más independiente, creo
que lo intentaremos y jamás lo
rechazaríamos.
Pregunta 19.
¿Cuáles son sus
principales
temores ante la
idea de un nuevo
embarazo?
Que pueda tener
la capacidad de
dedicarle
suficiente tiempo
y dedicación a
cada uno, pues se
encontrarían en
etapas del
desarrollo tan
diferentes.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
En forma cien por
ciento positiva. Es una
de nuestras metas a
mediano plazo y un
evento que nos traería
mucha alegría y
satisfacción.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Como ya le dije, me
preocupa pensar que no
pueda ser capaz de
darles amor, atención y
cuidados a mis tres
hijos, pero nada más. Lo
demás es lo de menos.
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
Son pensamientos 100
% positivos, de mucha
ilusión, alegría y llenos
de esperanza, para mí,
mi esposo y mis hijos.
Pregunta 23. ¿Cuándo tiene
sueños o pesadillas, se
relacionan con el hecho de ser
madre nuevamente?
No, nunca.
Pregunta 24.
¿Con qué
frecuencia tiene
sueños o
pesadillas
relacionadas con
un nuevo
embarazo?
N/A.
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No, para nada, esa
posibilidad es causa de
mucha alegría.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser madre
nuevamente?
No, para nada, me
emociona mucho esa
idea.
Pregunta 27. El hecho de
pensar en la posibilidad de un
nuevo embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que esta
interfiera con su vida
cotidiana?
No para nada.
40
Caso 6: según las respuestas obtenidas, los resultados reflejan que si acepta un nuevo embarazo, no lo rechaza, no
presenta síntomas de depresión o ansiedad, aunque maneja preocupaciones relacionadas con el tiempo y el cuidado
que pueda proporcionarle a sus hijos; no tiene síntomas de depresión y no maneja culpa.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. Entiendo que no
tuve ninguna
responsabilidad ante el
hecho de que mi hija
naciera con SD, así que
no tendría un porque
para sentirme culpable
por otro embarazo.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A.
41
CASO 7 Edad: 41 Estado Civil: casada Ocupación: perito contador No. de hijos : 3 Edades de los hijos: 11-
13- 1 año 9 meses. Sexo del niño con SD: F Lugar que ocupa el niño con SD entre los hermanos: 3ro.
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que aceptaría
totalmente un nuevo
embarazo?
Primero que a mí me
gustan los niños,
educarlos y amarlos.
Pregunta 17. ¿Disfrutaría
de un nuevo embarazo?
¿Por qué?
Si. Todos mis embarazos los
he disfrutado, ya que supe
lo de mi hija hasta el
momento del nacimiento.
Han sido buenos embarazos,
sin nauseas, depresión,
durante los embarazos es
cuando mejor me he sentido
y disfruto ver los
ultrasonidos, ver cómo me
crece el estomago.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
Creo que nunca
lo rechazaría.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de otro
tipo ha realizado para evitar
un nuevo embarazo?
Si. Tomo pastillas
anticonceptivas.
Pregunta 18. ¿Rechaza
la idea de ser madre
nuevamente? ¿Por qué?
No. Es de las
cosas que más
he disfrutado
en mi vida.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea
de un nuevo
embarazo?
Tal vez su cuidado,
por si me toca ir a
trabajar, quien los
cuida pues se tendría
que encargar de mi
hija y del otro bebe,
pero es lo único.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su
vida y la de su (s) hijo
(s), otro embarazo?
Tal vez que mis otros
hijos se desesperen, ya
no disfrutan, no van a
querer ayudarme a
cuidar a uno
pequeñito, por el
tiempo que va ser
menos para ellos., tal
vez solo el tiempo y la
dedicación que hay
que dividirlo en
cuatro.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Solamente el tener una
nueva responsabilidad,
alguien más a quien
cuidar y encontrar una
persona preparada para
hacerlo.
Pregunta 22. ¿Cuáles son
los pensamientos que
acuden a su mente con más
frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Lo mismo, tener alguien que
me ayude a cuidarlos y
darles la misma atención,
cuidado y amor a todos.
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
No.
Pregunta 24. ¿Con
qué frecuencia tiene
sueños o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
N/A
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No. Es lo mejor que me
ha pasado.
Pregunta 26. ¿Ha tenido
momentos en los que llora
ante la posibilidad de ser
madre nuevamente?
No.
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
No.
42
Caso 7: Según las respuestas obtenidas, los resultados reflejan que el sujeto acepta un nuevo embarazo, no
hay rechazo, no presenta síntomas de estrés, ansiedad o depresión, no maneja culpa.
MANEJO DE
CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. No puedo hacer que
las cosas sean diferentes.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su vida
sentir esta culpa?
N/A
43
CASO 8 Edad: 37 Estado Civil: casada Ocupación: ama de casa. No. de hijos: 2
Edades de los hijos: 12 años y 1 año 4 meses. Sexo del niño con SD: M Lugar que ocupa el niño con SD entre los
hermanos: 2do.
INDICADORES RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS RESPUESTAS
ACEPTACIÓN
Pregunta 14. ¿Qué le
hace pensar que
aceptaría totalmente un
nuevo embarazo?
Como ya le dije, por la
compañía que mi hijo
necesita, lo mucho que
ayudaría a mi hijo y sería
como recuperar algo
que perdí.
Pregunta 17.
¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
Si. Esperaría poder
realizar muchas cosas
con otro hijo, así que
me cuidaría desde el
inicio y haría todo lo
que esté de mi parte
para que todo salga
bien.
RECHAZO
Pregunta 15. ¿Por qué
cree que habría de
rechazar un nuevo
embarazo?
Nunca lo haría, sería una
nueva oportunidad.
Pregunta 16. ¿Qué
acciones médicas o de
otro tipo ha realizado
para evitar un nuevo
embarazo?
Ninguna, siempre fue
difícil que quedará
embarazada y ahora
mismo no estoy
haciendo nada para no
quedar.
Pregunta 18.
¿Rechaza la idea de ser
madre nuevamente?
¿Por qué?
No. Es una ventaja que
tenemos las mujeres y
no podría negarme a
eso.
Pregunta 19. ¿Cuáles
son sus principales
temores ante la idea de
un nuevo embarazo?
Que mi otro bebé
naciera con alguna
dificultad o con SD,
pero nada más.
Pregunta 20. ¿En qué
forma afectaría su vida
y la de su (s) hijo (s),
otro embarazo?
Completamente. Todo
nos cambiaría. Sería
más trabajo, aprender a
compartir con mis hijos,
atenderlos a todos
igual, sin olvidarme que
mi hijo necesita cuidado
y atención especial,
sería un cambio total,
ahorita que lo pienso,
sería totalmente
diferente.
ESTRÉS O
ANSIEDAD
Pregunta 21. ¿Qué
preocupaciones giran
alrededor de la idea de
ser madre nuevamente?
Poder cuidarlos y
quererlos a todos por
igual pero sobre todo que
mi bebé pudiera nacer
sano y sin ningún
problema.
Pregunta 22. ¿Cuáles
son los pensamientos
que acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un nuevo
embarazo?
Pensar que mi bebé
venga bien, sin
problemas y sano.
Pregunta 23. ¿Cuándo
tiene sueños o
pesadillas, se relacionan
con el hecho de ser
madre nuevamente?
No, para nada.
Pregunta 24. ¿Con qué
frecuencia tiene sueños
o pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
N/A
DEPRESIÓN
Pregunta 25. ¿Le causa
tristeza la posibilidad de
ser madre nuevamente?
¿Por qué?
No. Si se puede que
bueno pero si no, Dios
sabrá porque no me lo
permite.
Pregunta 26. ¿Ha
tenido momentos en los
que llora ante la
posibilidad de ser
madre nuevamente?
No.
Pregunta 27. El hecho
de pensar en la
posibilidad de un nuevo
embarazo ¿Le causa
tristeza a tal punto que
esta interfiera con su
vida cotidiana?
No.
44
Caso 8: según las respuestas obtenidas, los resultados reflejan que el sujeto acepta un nuevo embarazo, no hay
rechazo ni síntomas de estrés, ansiedad o depresión, no maneja culpa.
MANEJO DE CULPA
Pregunta 28. ¿Se
sentiría culpable por un
nuevo embarazo? ¿Por
qué?
No. No podría
sentirme
culpable por
hacer algo que
es lo esperado
de la vida.
Pregunta 29. ¿De qué
forma le afectaría en su
vida sentir esta culpa?
N/A.
45
V. DISCUSION DE RESULTADOS
Resulta interesante conocer las percepciones que posee una madre ante un nuevo
embarazo, las cuales pueden estar condicionadas por el ambiente y por experiencias previas,
sobre todo experiencias que han resultado traumáticas, tanto para la madre como para la familia,
ya que éstas modificarán y darán un nuevo significado a las expectativas, tal y como sucede con
madres de niños con Síndrome de Down.
Cudós, M. y Diángelo A. (2007), quienes estudiaron la percepción materna del estado nutricional
y de la ingesta alimentaria de niños preescolares, en Uruguay, obtuvieron resultados
cuantitativos, lo cual no ocurrió en la presente investigación, ya que se obtuvo resultados
cualitativos, considerando que las percepciones de las madres podían variar, dependiendo de su
propia experiencia y de las habilidades que desarrollaron para superar el nacimiento de su hijo
con Síndrome de Down.
De acuerdo a los resultados de investigación de Calderón (2007), acerca de los estresores que
presentaban 3 madres de niños con Síndrome de Down, reflejaron que adicionalmente a los
estresores familiares identificados como parte de la muestra analizada, existe un número
significativo de estresores psíquicos, ambientales y sociales que afectan a los sujetos que analizó,
en tanto que existe un número muy reducido de estresores químicos que afectan a dichos sujetos.
Encontró que, entre los estresores familiares se encuentran los relacionados con la desintegración
del núcleo familiar así como con el abandono de dicho núcleo por parte de seres queridos o la
muerte de algún familiar querido; así mismo los estresores físicos de mayor importancia son los
relacionados con el embarazo, las enfermedades y el trabajo excesivo y finalmente en el caso de
los estresores psíquicos, el que se relaciona con preocupación, muestra un número significativo,
lo cual coincide con los resultados obtenidos en la presente investigación, ya que todas las
madres entrevistadas manifiestan signos de ansiedad y estrés, lo cual es visiblemente provocado
por la posibilidad de un nuevo embarazo. Las principales causas de preocupación que manifiestan
son las que se relacionan con la posibilidad de que su bebé pudiera nacer con Síndrome de Down
o cualquier otra afección, ya que están conscientes de la ardua tarea que han realizado con sus
hijos.
46
Manifiestan una clara preocupación por la inversión de dinero y tiempo destinados a la crianza
de sus hijos, ya que con un nuevo embarazo, les resultaría indispensable trabajar, ya que 3 de las
madres entrevistadas tomaron la decisión de no trabajar para ser las cuidadoras de sus hijos con
Síndrome de Down; y con un nuevo embarazo, tendrían que retomar la idea de trabajar fuera del
hogar, para poder colaborar en la manutención de sus hijos y su sustento, lo cual afectaría el
cuidado y tiempo que dedican a sus hijos, ya que tendrían que buscar a alguien ajeno a la familia,
quien se encargaría de suplir estas necesidades, reconociendo lo absorbente que ha resultado la
crianza de su hijo con Síndrome de Down. Las otras 4 madres continúan trabajando para poder
cubrir los cuidados y necesidades especiales que surgieron con el nacimiento de sus hijos con
Síndrome de Down, pero reconocen que con un nuevo embarazo, tendrían que buscar la forma de
incrementar el ingreso económico del hogar.
Dentro de las preocupaciones, es frecuente el pensamiento que surge por el futuro de sus hijos
con Síndrome de Down, ya que en la presente investigación, 7 de las 8 madres, indican que uno
de los motivos para un nuevo embarazo, es la idea de que haya alguien que se ocupe y colabore
en la estimulación, cuidado y protección de su hijo con Síndrome de Down, lo cual coincide con
la investigación de González (2007), quien tuvo como objetivo identificar las emociones más
frecuentes en padres de personas con Síndrome de Doen y cuyos resultados reflejaron que los
padres coincidían en la esperanza de que sus hijos llegaran a obtener resultados observables en
las terapias, que manejaban cólera hacia la sociedad y su trato discriminatorio hacia las personas
con Síndrome de Down. Los sujetos manifestaban preocupación y tristeza por el desarrollo de sus
hijos en las actividades cotidianas, así como por brindarles la educación adecuada y las
herramientas necesarias para que ellos pudieran salir avante en la vida.
Cabe notar que a pesar de que 7 de las madres, aceptan la posibilidad de un nuevo embarazo, 5 de
ellas se encuentran utilizando métodos anticonceptivos para evitarlo y 2 más se encuentran
planificando una cirugía esterilizante.
Los resultados de González (2007) y Calderón (2007) acerca de la preocupación, coinciden con el
rechazo que manifiesta una de las madres de la presente investigación, quien se niega a la
posibilidad de un nuevo embarazo, debido a las implicaciones que esto conlleva y reconoce el
cambio que sufrió su vida como consecuencia del nacimiento de su hijo con Síndrome de Down.
47
Así mismo, González (2007), indicó que existía necesidad de psicoterapia para padres que se
encontraban en proceso de la etapa de negación, así como para el manejo del sentimiento de
culpa y de esta manera poder brindar un continuo apoyo a sus hijos lo cual coincide con los
resultados de la presente investigación, ya que la Fundación “Margarita Tejada”, ha realizado una
buena labor en el apoyo psicoterapéutico, lo cual incluye el manejo de culpa y depresión, ya que
ninguna de las madres reflejó manejar culpa al momento del estudio; las 8 mamás coinciden en
que esto se debe a la suficiente información que han recibido en dicha fundación, acerca de lo
que es el Síndrome de Down y sus causas, a pesar de que no todas poseen el mismo nivel de
escolaridad, así mismo, ninguna de las 8 madres, presenta signos de depresión, relacionados a un
nuevo embarazo.
Los resultados de Torres, y Maia, (2009), cuyo objetivo de investigación fue analizar la
percepción de las madres, acerca del proceso de información del diagnóstico de Síndrome de
Down, en Chile, demostraron que las madres perciben el diagnóstico como tardío, inadecuado e
insuficiente en lo informativo, y genera sentimientos de negación, tristeza, ira, adaptación y
reorganización. La comunicación del diagnóstico resulta un factor clave en la percepción de lo
que realmente implica padecer Síndrome de Down, para sus hijos; lo cual se refleja en los
resultados de ésta investigación, ya que, 7 de las 8 madres entrevistadas, coinciden en que
recibieron el diagnóstico de sus hijos, de una forma abrupta y con muy poca información acerca
de las implicaciones reales del Síndrome de Down. Según esta investigación, tener un hijo con
Síndrome de Down ha obligado a que exista una reorganización dentro del hogar y que esto
influya en las percepciones ante un nuevo embarazo, lo cual además, genera signos de estrés y
ansiedad, factor muy importante, ya que se repite en cada una de las entrevistas, confrontándose
con los resultados de la investigación de Seguí, Ortiz-Tallo, y De Diego, (2008), quienes
tuvieron como objetivo de investigación, evaluar los niveles de sobrecarga, así como el estado de
salud mental y física en los cuidadores de niños diagnosticados de autismo, los resultados
indicaron una elevada sobrecarga en los cuidadores, así como una salud mental y física precaria,
respecto de la población en general. Se encontraron correlaciones positivas y significativas entre
los niveles de sobrecarga y las dimensiones psicopatológicas y de salud evaluadas.
48
VI. CONCLUSIONES
De los 8 casos investigados, 7 aceptan la posibilidad de un nuevo embarazo, a pesar de
que 5 no lo tienen planificado y lo evitan con métodos anticonceptivos y sólo 2 lo tienen
decidido y planificado.
Con respecto al rechazo, 7 de las madres no rechaza la posibilidad de un nuevo embarazo,
contra 1 que lo rechaza totalmente.
La posibilidad de un nuevo embarazo, hace que todas las madres reflejen síntomas de
estrés y ansiedad, lo cual genera preocupaciones acerca del cuidado, atención, educación,
salud y bienestar, de los hijos.
No existen signos manifiestos de depresión, provocada por la posibilidad de un nuevo
embarazo.
Ninguno de las madres entrevistadas maneja culpa ante la posibilidad de un nuevo
embarazo.
49
VII. RECOMENDACIONES
A las madres de niños con Síndrome de Down:
Buscar apoyo profesional, con el fin de conocer y poder desarrollar estrategias que le
ayuden a manejar la crianza y educación de su hijo con SD, así como la posibilidad de un
futuro embarazo.
Al sistema de salud:
Crear unidades dentro de los hospitales, en donde se brinde información y apoyo a las
madres y familiares de niños con Síndrome de Down, a partir del momento en que se
comunica el diagnóstico, para colaborar con el proceso de duelo y fortalecimiento
emocional.
A los psicólogos y profesionales dedicados a la salud mental y emocional:
Trabajar con signos de estrés y ansiedad que reflejan las madres, los cuales las pueden
llevar a desarrollar conflictos más grandes.
A la Fundación “Margarita Tejada”:
Continuar con la labor que hasta el momento han venido realizando, ya que las madres
que participaron de la investigación, reflejaron lo beneficioso que les ha resultado
pertenecer a la fundación, debido el apoyo emocional y la información que han recibido,
lo cual les devuelve la esperanza de un futuro mejor, tanto a las familias como a los niños
que allí asisten.
Al estado:
Crear centros que se dediquen al tratamiento y atención, tanto de niños con capacidades
diferentes, como de las familias que necesitan estos servicios.
50
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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55
ANEXOS
56
INSTRUMENTO
(Entrevista semi-estructurada)
ELEMENTO
DE ESTUDIO
DEFINICIÓN
OPERACIONAL
INDICADORES PREGUNTAS
Percepciones
ante un nuevo
embarazo
En esta
investigación, son
todos aquellos
procesos que dan
significado a las
sensaciones
experimentadas
por la madre de
un niño con
Síndrome de
Down, ante la
posibilidad de
engendrar un
nuevo ser.
Preguntas
introductorias
1. ¿Cómo cree que se
sentiría al saber que
está embarazada
nuevamente?
2. ¿Qué pensamientos
tiene ante la idea de
ser madre de nuevo?
3. ¿De qué manera
cambiaría su vida ante
un nuevo embarazo?
4. ¿Cuál sería su primer
pensamiento si
supiera que está
embarazada?
5. Si supiera que está
embarazada
nuevamente, ¿cómo
se sentiría? ¿por qué?
6. ¿Qué ideas surgen
ante la posibilidad de
57
Aspectos
generales del
Síndrome de
Down
embarazarse de
nuevo?
7. ¿Cree estar preparada
para un nuevo
embarazo? ¿Por qué?
8. ¿Qué motivaciones
tiene para tener otro
bebé?
9. ¿Qué es el Síndrome
de Down?
10. ¿Por qué un niño nace
con Síndrome de
Down?
11. ¿Cómo se puede
educar a un niño con
Síndrome de Down?
12. ¿Qué significa para
Usted ser madre de un
niño con Síndrome de
Down?
13. ¿Cómo ha cambiado
su vida el nacimiento
de su hijo con
Síndrome de Down?
58
Aceptación y
rechazo de un
nuevo embarazo.
14. ¿Qué le hace pensar
que aceptaría
totalmente un nuevo
embarazo?
15. ¿Por qué cree que
habría de rechazar un
nuevo embarazo?
16. ¿Qué acciones
médicas o de otro tipo
a realizado para evitar
un nuevo embarazo?
17. ¿Disfrutaría de un
nuevo embarazo?
¿Por qué?
18. ¿Rechaza la idea de
ser madre
nuevamente? ¿Por
qué?
19. ¿Cuáles son sus
principales temores
ante la posibilidad de
un nuevo embarazo?
20. ¿En qué forma
afectaría su vida y la
59
de su (s) hijo (s), otro
embarazo?
Manejo de estrés
y/o ansiedad por
parte de la
madre.
21. ¿Qué preocupaciones
giran alrededor de la
idea de ser madre
nuevamente?
22. ¿Cuáles son los
pensamientos que
acuden a su mente
con más frecuencia
relacionados a un
nuevo embarazo?
23. ¿Cuándo tiene sueños
o pesadillas, se
relacionan con el
hecho de ser madre
nuevamente? ¿De qué
manera?
24. ¿Con qué frecuencia
tiene sueños o
pesadillas
relacionadas con un
nuevo embarazo?
25. ¿Le causa tristeza la
posibilidad de ser
madre nuevamente?
60
Manejo de
depresión.
¿Por qué?
26. ¿Ha tenido momentos
en los que llora al
pensar en la
posibilidad de ser
madre nuevamente?
27. El hecho de pensar en
la posibilidad de un
nuevo embarazo ¿le
causa tristeza a tal
punto que ésta
interfiera con su vida
cotidiana? ¿De qué
manera?
Manejo de culpa
de la madre.
28. ¿Se sentiría culpable
por un nuevo
embarazo? ¿Por qué?
29. ¿De qué forma la
afectaría en su vida
sentir esta culpa?
61
ENTREVISTA
Mi nombre es Wanda Icuté y estoy realizando una investigación acerca de las percepciones que
posee ante un nuevo embarazo, una madre de un niño con Síndrome de Down. Por lo anterior,
solicito su colaboración respondiendo a las preguntas que leeré a continuación. Quisiera saber si
me permite grabar sus respuestas para poder profundizar en el estudio. Agradezco su ayuda y
colaboración. Cuente con la seguridad de que sus datos personales serán tratados con estricta
confidencialidad.
DATOS GENERALES:
Nombre:
Edad:
Estado Civil:
Ocupación:
No. de hijos y edades:
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
62
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo a realizado para evitar un nuevo embarazo?
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
63
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
64
Sujeto 1
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 38 años
Estado Civil: soltera (unión de hecho).
Ocupación: comerciante
No. de hijos: 1.
Edades: 2 años 7 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Feliz porque es lo que más deseo, pero siempre existiría el temor de que vuelva a nacer con
SD, no porque uno no lo quiera sino por la dedicación para cuidarlo, pero la verdad que si
Dios me lo quiere mandar, yo feliz de tenerlo conmigo.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
No sé. Porque a veces los sueños de uno se ven truncados por decirlo así, entonces igual
sueño con que mi hijo no crezca solo, con que tenga quien lo motive, no que se haga cargo
de él verdad porque no son para eso los hermanos pero si con quien compartir.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Creo que me ayudaría a superarlo el cien por ciento, eh la incertidumbre de haber tenido un
hijo con SD.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Ay! No sé, pero creo que lo primero que haría sería darle gracias a Dios y pedirle que me
lo dé convencional.
65
5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
¿Emocionalmente?
Pues me sentiría realizada porque a mi edad pienso que se está acabando el tiempo para
un segundo bebé.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Ay mire, son muchas emociones verdad, se mezclan, porque me lleno de emoción y
pienso… Y si ¿otra vez lo mismo? Y si ¿no? Pero si la verdad es que si, me llena de
emoción, pero la verdad es que no se recupera tan rápido. Pero solo pedirle a Dios que me
ayude a recuperarme más rápido, no sé si todas las personas lo superan al cien por ciento
rápido, pero a mí me ha costado mucho, me costó mucho porque no podía quedar
embarazada, cuide a mi papá 8 años antes y me di cuenta que estaba embarazada a los 5
días después de que falleció mi papá. Fue una gran ilusión cuando me dijeron que estaba
embarazada después de que mi papa había muerto y luego que me diagnosticaron dengue y
malaria y como estaba embarazada, no pude tomar nada durante los tres meses y tenía una
deficiencia placentaria, nació a las 36 semanas y sufrí mucho, ni siquiera me había pasado la
anestesia y pasándome de una camilla a la otra me dan la noticia, así en frío, “su hijo viene
bien, no hay ningún problema pero trae SD”. Creo que era mucho, todo junto. Quizás le soy
sincera, no lo he superado un cien por ciento, creo que por lo menos lo he superado en un
50%.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Ahorita si me dijeran… creo que me falta superar. Porque en mi por lo menos, existe el
temor de que vuelva a nacer con SD, aunque nadie sabe verdad, pero en mi sí, es decir yo
quiero pero, surge la duda de que voy a hacer, bueno, qué voy a hacer ya lo sé, empezar de
nuevo con una terapia y todo pero es bien difícil, es absorbente el tiempo para que los bebés
den lo mejor y salgan adelante, tenemos que dar mucho tiempo.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Pues de momento, ninguna. Creo que necesito superar lo de mi hijo, no estoy lista para tener
otro bebé por ahora.
66
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Si creo que lo sé, si sé que es sacarse la lotería al revés, sé que hay un cromosoma más, una
trisomia 21 y que nadie sabe por qué se da y estamos consientes de que no es ni por edades
ni por nada verdad, se que son personas que encierran demasiadas cosas y por eso se llama
síndrome que ellos traen al nacer pero no todos, bendito sea Dios que el mío no, pero es
difícil igual.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Yo pienso que porque Dios nos lo da así, porque no es porque usted tome algo, porque usted
no se cuide, porque no tomo ácido fólico, porque no hizo esto, porque bebió, no! Porque
usted en la calle ve tantas personas y cuando a uno le paso eso, al principio a mi me paso, yo
decía “Señor porque ella tiene tantos años y fuma y toma, tanta gente drogadicta y usted ve,
es cierto verdad, los niños no bien pero yo digo: ¿Por qué a mí? Pero alguien me dijo un día,
“No preguntes ¿por qué? Pregunta ¿para qué?” Y la verdad mi hijo ha cambiado un montón
en mi vida.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Pienso que lo primero que hay que tener es bastante decisión, coraje para sacarlos adelante,
amor, porque con amor tiene usted la paciencia ya que uno piensa que se va a desesperar,
pero por lo menos yo que siempre dije, yo no le tengo paciencia a los niños, yo no voy a
poder tener uno, a mi hijo le tengo creo que el doble, el va de allá para acá. Pero si es con
mucho amor y dedicación.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Ahora, que le doy gracias a Dios por habérmelo dado a mí, por haberme permitido ver
muchas cosas a través de mi hijo. Saber que es realmente el verdadero amor, un abrazo de
un hijo sin interés de que yo le de algo, que le compre esto, que le compre otra cosa verdad,
es un amor incondicional, es un amor único y sobre todo lo mueve a uno a involucrarse con
otras personas, a querer involucrarse, porque yo hace como una semana, vi a una señora con
un niño con labio leporino y paladar hendido que lo estaba llevando al IGSS y tenía
67
neumonía y los doctores no querían hacer nada por él más que nebulizarlo y yo le dije
“Señora vengase conmigo, yo la voy a llevar con el doctor a que le examinen a su hijo y no
se preocupe por cuanto va a ser porque lo más importante es que su hijo este bien”. Pero eso
se logra cuando usted pasa y sabe realmente las cosas, cómo se siente uno de madre en esas
circunstancias, aunque alguien lo quiera ayudar y a veces creo que al menos en mi caso
hasta pienso a veces que me van a mandar por un tubo, verdad, porque tan shute, porque
siempre ando viendo y me involucro demasiado pero no puede uno estar tranquilo al ver a
alguien con necesidad y pensar que uno puede ayudarlo ¿no?
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
He cambiado un montón, he aprendido a ser más paciente, a ser más vulnerable, que a veces
hasta pienso, ¿Dios, estará bien o estoy loca? Porque quiere uno hacer un montón de cosas,
quisiera enseñarle a la gente sobre todo a que seamos más unidos, más humanos, a vernos
de diferente manera, a perdonar, a mi mamá sobre todo le ha ayudado un montón después de
la muerte de mi papá, mi hijo ha sido un aliciente para ella igual para mí, porque sino yo
creo que mi mamá, ya no estaría pues mi hijo ha cambiado un montón mi vida y es el chin
chin de la casa y nos ha unido verdad.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Por el cambio que he tenido en mi vida, o sea no renegaría como al principio, porque yo
siempre renegué, hasta tuve ideas de suicidio, de todo pues, por la misma ignorancia, la
desinformación que hay, en todos los lugares, los médicos la mayoría no saben nada acerca
de lo que es SD y entonces uno piensa que no van a ser aceptados, que se van a burlar de
ellos, por lo mismo que dicen los doctores, que su hijo no va a poder hacer esto o lo otro y la
verdad es que ellos tienen muchas capacidades y cualidades.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
No podría rechazarlo, después de la experiencia que he tenido.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
No he realizado ninguna.
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17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si lo disfrutaría, porque con el anterior no tuve la oportunidad de disfrutarlo por lo que pase
con lo de mi papá e igual siempre he pensado que este si lo disfrutaría al máximo.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No podría rechazar la oportunidad de ser tan feliz como le he sido.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Temor… el que vuelva a nacer con SD, pero no lo rechazaría, por ninguna causa lo
rechazaría. Me causa temor el saber si voy a tener tiempo de dedicarle a los dos.
20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
No me afectaría de ninguna forma, solamente en que quizás me absorbería más tiempo que
todavía le estoy dando a mi hijo, pero no afectaría de ninguna forma negativa.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
La única preocupación es no poder dar mi tiempo completo, que siempre la he tenido y a
veces no sé si solo a mi me pasa pero, en cierta manera hasta se siente uno como que
culpable en niños por lo menos como el mío con SD, que a veces piensa uno,
equivocadamente verdad, porque también tengo que trabajar para poder subsistir, pero tal vez
por no estar en la casa, a veces pienso que no logra hacer cosas porque yo todavía no le doy
todo el tiempo, pero igual le doy hasta dónde puedo, porque yo también tengo que trabajar y
no me puedo encerrar porque también tengo que vivir mi vida y dejarlo que él sea él, y que
viva una propia también verdad, a su paso, a su ritmo, al principio uno se preocupa por lo
mismo por la desinformación, no va a poder hacer esto, no va a poder hacer lo otro, entonces
viene uno y los quiere llenar de terapias en el mismo momento, pero yo he aprendido que lo
va a hacer cuando esté listo y es mejor que lo haga a su tiempo y bien hecho porque si lo
presiono no voy a lograr nada, entonces es mejor que poco a poco y no comparar porque a
veces es lo que más lo atormenta a uno verdad las comparaciones, porque hay miles de niños
con SD y todos son diferentes, aun con los niños convencionales se ven diferencias, porque
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unos son buenos para las matemáticas y otros para Idioma, entonces cada uno tiene sus
capacidades y en lo que sobre sale y algo en lo que nos quedamos siempre atrás, pero así es la
vida.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Solo pensar en un futuro, en estar mejor, que si tengo una casa ahora la tengo que tener más
amplia porque va a ser una nueva familia, pero todo es enfocado, creo que en lo positivo
verdad y a luchar, a luchar porque esta vida así es, de lucha, de lucha diaria.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente? ¿De
qué manera?
No ninguno.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No para nada
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
No.
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Sujeto 2
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 35 años
Estado Civil: casada
Ocupación: Oficios domésticos
No. Hijos: 4 Edades: 14- 6- 1 año 10 meses- 9 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Sería muy fuerte para mí, eso me hace sentir triste y presionada, le pediría mucho a Dios
que naciera bien, porque el doctor ya me dijo que otro hijo ya no, pues podría nacer con SD
y por ahora yo me siento bien contenta con mi niño pues es bien activo y siempre nos
sentimos contentos todos con él.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Me da mucha tristeza y me pongo a llorar, pienso en qué haría, creo que no lo tendría.
Aunque a veces le pido perdón a Dios y me pongo a oír las predicaciones y viera que mi hija
la más grande me dice que tenga otro hijo y me da mucho ánimo. Pero con mi familia no
podría pues ellos me dicen que no tenga más hijos. Mis papás y mis hermanos.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Cambiaría mucho pues yo quiero dedicarle todo mi tiempo a mi hijo pequeño y con otro
hijo ya no podría hacerlo.
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4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
No tenerlo. Me sentiría triste y preocupada, no de plano no querría tenerlo.
5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Preocupada, triste pues ya el doctor me dijo que seguro el siguiente me nace con SD y no
quisiera eso otra vez.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Que de plano nacería con SD y eso me dolería mucho.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No. Me da tristeza y es bien difícil para mí, pues vengo desde Santa Rosa todos los viernes
aquí a la fundación, cuando mi hijo nació tuvimos que hacerle mucho exámenes y no podría
hacer todos esos gastos otra vez.
Además quiero dedicarle el tiempo solo a mi hijo con SD y con otro hijo ya no podría
hacerlo.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Ninguna, no quiero tener otro hijo y me quiero operar para ya no tener hijos.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Si nos han explicado un poco aquí, que son los niños que son tardados, ellos van
aprendiendo despacio y uno los tiene que ayudar a que vayan aprendiendo.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Pues no sé, la seño de la fundación nos ha explicado que es como una lotería, nadie sabe la
realidad de por qué.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Con paciencia digo yo, dándole bastante cariño y amor y tratándolo como trata uno a los
demás, digo yo.
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12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Para mí significa que soy, como me dijo una mi amiga que tengo, que ser madre de un niño
especial es un regalo de Dios va por que Dios sabe porque me lo dio, verdad, digo yo que tal
vez el me estaba probando para ver cómo me porto yo verdad.
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Pues para mí no fue tan duro pues yo ya había tenido dos perdidas antes, uno era un
varoncito que se me murió porque nació con hidrocefalia y era un problema muy grave el
que traía y eso si fue bastante duro y para mí cuando nació mi bebe, me dijo el doctor, no
fue mi esposo el que me dijo que decían los doctores que el bebé venía chinito y yo le dije
que no importaba que la nena grande es chinita también y de plano a ella se parece les dije
yo, y de ahí nos explicó el doctor que podía ser SD, después lo lleve con la pediatra y ella
nos dijo que sí tenía SD y que lo teníamos que llevar a Margarita Tejada, pero para mí no
fue duro, pero para mi esposo sí, él lloraba mucho y yo le decía que no que no llorara y que
tuviéramos ánimo y que lo quisiéramos igual siempre porque él dijo que tal vez no le iba a
enseñar a trabajar, como él siempre había deseado pero ahora ya se siente feliz por él, no
haya que hacer, si está contento con el bebé.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Nada seño, yo no lo aceptaría.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
Por todo, por dinero, por tiempo y me da miedo que pueda nacer otra vez con SD.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Tomo pastillas y me voy a operar para ya no tener hijos.
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No, estaría pensando si otra vez nacería mal o enfermo.
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18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
Si, ya no quiero pasar por esto otra vez.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Que nazca otra vez con SD, ya no lo aguantaría.
20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Les afectaría mucho verme triste y preocupada.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Que nazca otra vez con SD
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
No ninguno, ni pienso en eso.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
Ninguno.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No, no quiero, no quiero.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
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Si seño a veces me siento a pensar que haría con otro hijo y me pongo a llorar, entonces
mejor no.
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A
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Sujeto 3
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 41
Estado Civil: casada
Ocupación: ama de casa
No. de hijos: 4 hijos Edades: 15-12-10 y 1 año 8 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Contenta muy contenta.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Me preocupa un poco mi edad, entonces y por lo mismo me preocuparía pensar que mi otro
bebé pudiera venir con SD.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Seguiría igual, sería como acoplar al nuevo bebé a la rutina que ya nos cambió al tener a un
niño con SD.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Lo que le decía, que mi nuevo bebé pudiera nacer con SD.
5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Yo me sentiría feliz porque tal vez la idea de tener otro bebé que sea un niño convencional,
verdad.
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6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Seguir y salir adelante, la verdad igual con la misma ilusión con la que tuvimos a la bebé
verdad.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. La verdad que tener a la bebé nos ha unido mucho mas con mi esposo, nos cambio
totalmente verdad, porque si la anhelamos, la deseamos, luchamos mucho por que quedara
embarazada y estábamos muy felices verdad y hasta la fecha estamos muy felices ya nos
pasó el shock de lo del SD y ahora estamos felices con ella y espero que sí, o sea seriamos
felices con otro bebé, porque mi esposo incluso me decía que él quería tener más hijos
verdad, porque este es mi segundo matrimonio, yo me quedé viuda a los 28 años y mi bebé
tenía 20 días cuando mataron a mi esposo y luego me volví a casar y al poco tiempo de
haberme casado empezamos a intentar tener a la bebé pero nos costó mucho, nos llevo
mucho tiempo, a mi me hubiera gustado tener más hijos pero solo Dios lo sabe y ni modo,
pero bueno.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Pues como mamá quisiera, aunque a veces quisiera operarme, pero mi esposo no quiere,
pero me da miedo mi edad pues es uno de los riesgos verdad entonces creo que el hecho de
tener otro bebé pues los bebés son una bendición.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Si. Lo que hemos aprendido en este tiempo que es, en el par 21 en lugar de ser 2 son 3 y eso
viene a cambiar todo el sistema de ellos y eso causa dificultades en las habilidades que ellos
traen y retraso.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Pues yo pienso que es voluntad de Dios, porque aquí he visto jóvenes, he visto ya grandes
como yo; en mi familia por lo menos no hay nadie con SD, mi hija es la única en la familia,
tanto del lado de mi esposo, como del lado de mi primer esposo, no hay nadie, la única es
mi bebé, entonces ehh, no se creo que Dios es el que toma las decisiones, verdad de a quien
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le da un bebé así, y le digo mi mama a mi me tuvo de 36 años, a mi hermana que me sigue
de 39 y a la pequeña de 41 , ya grande, yo no sé si es la nutrición, aunque sé que no afecta y
por eso trato de entender eso, porque yo no sé antes, tal vez la gente los escondía pero ahora
yo veo más bebés con SD, no sé en qué consiste. Fíjese que veíamos un anuncio que cabal
decía “Dicen que yo escojo a mis papitos” y mi esposo le dice a la bebe ¿Y tu por qué me
escogiste a mi? Así que la verdad solo Dios sabe. Es un gran regalo y yo me siento
afortunada de que Dios me haya dado el privilegio de tener una hija tan especial y de ver
cómo van avanzando verdad, incluso el temor de perderlos, porque uno quieren que ellos
lleguen a grandes y que salgan adelante y que uno pueda estar con ellos siempre verdad
nosotros estamos felices ahorita pues sabemos que se le ha dificultado mucho la salud y que
tenemos que cuidarlo mucho y lo mejor posible.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Igual que a los demás. La verdad es que hay que hacerlo igual, con el ejemplo, más que todo
con el ejemplo y porque ellos aprenden mucho viendo, lo que miran es lo que hacen,
entonces ellos aprenden con el ejemplo.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Para mí significa muchas cosas lindas. Al inicio si me pregunte ¿Qué paso? Pero ahora me
siento orgullosa y feliz con ella, vergüenza no siento, al contrario la gente se acerca y les
digo que es una bebé especial. Mi esposo me dice “ay no, no lo digas” y yo le contesto que
se le nota y no lo puedo esconder y a veces se nos acercan personas, por ejemplo una
miembro de la iglesia se nos acercó y nos contó que ellos tuvieron una pero que solo vivió
33 días u otras personas que han tenido bebes con SD y cuando pienso, yo digo gracias por
el privilegio que nosotros tenemos de tenerla, ay sí que es de pedirle a Dios y yo me siento
bien afortunada de tenerla, nunca lo espere, nunca lo pensé , ni siquiera me pasó por la
mente.
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Ahh bastante, o sea, ahora me siento más motivada, siento más deseos de hacer las cosas,
quisiera hacer varias cosas para dárselo a ella, para que ella tenga un buen futuro, pero igual
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son como sentimientos encontrados porque sé que ella me necesita, que no la puedo dejar
sola. Como hemos visto y aprendido aquí, que uno puedo venir y acoplarlos a sus estudios,
pues eso pienso que media vez ella esté estudiando yo me puedo dedicar a hacer otras cosas
para mejorar el nivel de vida. Me siento… me ha cambiado, me ha dado mucho ánimo para
vivir.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
¡Porque si! Yo la veo a ella tan linda, yo se que tiene SD pero a mi si me gustaría tener otro
bebé.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
¡No! ¡No! Nunca lo he hecho y nunca lo voy a hacer.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Pienso operarme próximamente para ya no tener bebés.
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si, lo disfrutaría aún más creo yo, porque ahora valoro muchas cosas de los hijos que antes
no valoraba.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Creo que es un privilegio y una bendición.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Lo físico, mío, porque con ella fue bien complicado, por mi edad o por el mismo hecho del
SD pero por lo que he preguntado y he platicado con algunas mamás, las mayoría que ha
tenido bebés con SD no todas han tenido complicaciones durante el embarazo, solo los
malestares normales pues, pero yo con la bebé si, desde el principio, placenta previa y luego
preclampsia entonces si por eso me tuve que cuidar mucho con el embarazo pero como le
digo, no sé si seria por mi edad o por el hecho de que era SD, esos serían mis principales
temores.
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20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Como le dije verdad, sería como de reajustarnos nada más, pues ya tenemos una rutina y
creo que mis hijos les sería de mucha alegría y nuevas expectativas.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Quedar embarazada sin haberlo buscado, ya que sería una sorpresa grande y algo para lo
que no estoy preparada.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Lo mismo, que pueda nacer otra vez con SD o con otra enfermedad, sería muy difícil
verdad, no podría disfrutarlo pues siempre estaría con la inquietud de si tiene algo o no.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
Una vez soñé que tenía otro bebé y si como le digo, es que es algo bien, ¿cómo le digo?
Cuando uno lo tiene en la panza, hasta sueña el bebé y de repente cuando nace… Fuuuu! El
cambio verdad, que resulta que no era ese bebé sino que era un bebe con SD y uno se queda
así como que el bebé anhelado, incluso yo veo mamás con sus bebés y pienso… tal vez así
sería ella, entonces es como que uno quisiera tener la oportunidad de sentir otra vez el que
uno no se preocupa tanto por ninguna enfermedad que afecte al bebe y otra cosa es que
como ya he aprendido tanto que yo creo que otro sería hasta como más fácil.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
No solo fue una vez, después de eso ya nunca lo soñé.
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. La verdad que no lo tengo planificado, entonces no me siento triste.
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26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No. Po digo pero yo digo, si es voluntad de Dios, si él quiere que tenga otro hijo me lo va a
dar, entonces, acepto la voluntad de Él verdad, así como acepté que me enviara a mi hija
con SD, así aceptaría el hecho de que Él me diera otro o que no me lo diera, pero realmente
no me afecta.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No para nada.
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No. Como le digo yo pienso que Dios tiene todo en sus manos y Él no nos pregunta porque
la verdad que es un privilegio tener más hijos verdad, lo único es que mi nena con SD
verdad, pero viera que todos los doctores me recomendaron que ya no tuviera más hijos
pues hasta el pediatra me dijo que todos los que tuviera iban a nacer así con SD, por eso le
digo, que sea la voluntad de Dios.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A.
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Sujeto 4
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 29 años
Estado Civil: casada
Ocupación: ejecutiva de ventas
No. de hijos: 2 Edades: 9 – 2 años 10 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Preocupada. Primero porque yo creo que XX, al tener SD necesita mucho más cuidado que
el resto de los niños, entonces, un bebé ahorita sería bien difícil para la familia pero lindo,
no es que no quiera, pero si difícil, preocupada.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Es precioso, una experiencia muy linda, creo que si me gustaría tener otro bebé, ya lo hemos
platicado, precisamente porque no queremos que XX mi hijo grande, tenga que cuidar a XX
algún día solo y creemos que si sería bueno que tengan un hermanito.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Mire un hijo siempre cambia la vida para bien, es una bendición y cada uno trae su forma de
ser y para uno como madre siempre es lo más maravilloso que le puede pasar.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Hacerme muchos exámenes para estar más preparada.
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5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Feliz porque quiero tener otro bebé. Siempre quise tener una familia de tres hijos.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Mucha alegría, mucha felicidad porque mis hijos van a tener otro hermanito, pero también
me causa mucha angustia de pensar que puedo tener otro hijo con SD, sobre todo por la
responsabilidad, son preciosos, pero requieren una gran responsabilidad.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Porque la experiencia de ser madre me ha cambiado la vida. A la vez que me gusta, me
gratifica, aunque le soy sincera, es difícil porque como trabajo, entonces es difícil porque los
dejo muy rápido verdad y entonces siento que les dedico menos tiempo, aunque trato de
hacerlo lo mejor posible, es menos.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
El que no se quede XX sola con su hermano. Además ya habíamos planeado que queríamos
tener tres hijos y los dos estamos de acuerdo, estamos contentos con la posibilidad de tener
otro bebé, pero nunca sabe uno cuando.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Es una… esa es difícil… El SD es… son personas especiales, que vienen con un
cromosoma de más y como la palabra lo dice, me puse a investigar verdad pero en resumen
es una persona especial que tienen habilidades especiales, pero que lo pueden llegar a hacer
todo, no tiene limitaciones.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Nos han explicado que es por tres razones, la primera es porque alguno de los papás traiga
el gen, pero no lo desarrolló, la segunda es por la edad de los papás, más que todo de las
madres, que hay un riesgo verdad, mayor de 35 años si no estoy mal, puede llegar a tener el
problema de tener un hijo con SD; la tercera es porque sea hereditario.
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11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Con mucho amor, igual que a los demás, pero con mucho amor, mucha paciencia,
dedicación, perseverancia, pero es lo mismo que con los demás verdad, solo que hay que
tener más paciencia.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Es un privilegio, la verdad es que desde que me dijeron que mi bebé tenía SD todavía con
efectos de anestesia, pero feliz, la verdad muy feliz; con mucho miedo porque al principio
uno no sabe qué es eso verdad, solo sabe que los niños tienen la carita diferente, son raros al
verles sus expresiones, pero si a uno lo agarra de sorpresa como a mí, pues con miedo pero
feliz, muy feliz. La verdad es que siempre lo tome con mucha felicidad, gracias a Dios.
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Ufff bastante, me he vuelto más paciente, más tolerante, más llorona, más sensible a todo,
porque si afecta, en mi caso como ya tengo un hijo convencional, el que XX se tardara mas
para caminar, mas para hablar, mas para dejar la pacha, el pañal, hasta cierto punto es
frustrante verdad, cuando uno dice pero ¿Por qué no se puede si esta tan lista? Pero si me
he vuelto más paciente, más tolerante verdad y me he unido mas a mi familia, a Dios,
verdad, se buscan más alternativas, hasta estudia uno eso.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
El hecho de que mis hijos tengan otro hermanito y de volver a ser mamá y de demostrarle al
mundo que si se puede y que aún así viniera con SD sería maravilloso.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
No lo rechazaría. Es uno de mis sueños más grandes, no podría rechazarlo.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Ninguna. No estoy evitando desde que tuve a XX.
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17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Porque quiero tener otro bebé, me muero por tener otro bebé, aunque las nauseas déjeme
decirle que son cosa seria pero, es lo único.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Es lo que más deseo en estos momentos.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Que quisiera que venga sano, sano de todo su cuerpo, con todas sus partes completas y que
tenga bien su corazón, que es lo principal, yo creo que eso sería todo.
20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Económicamente. Tendríamos que acoplarnos más y trabajar más duro, pero yo creo que
solo económicamente, por lo demás sería el mismo amor para todos.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
El poder estar con ellos más tiempo, no limitarlos y poder dejar de trabajar tal vez y
hacerme los chequeos como le digo, para prepararme por si viene otro bebé con SD, yo ya
estoy preparada tanto psicológicamente como mentalmente.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
La preocupación, tal vez de tener otro bebé con SD porque es difícil, es lindo, pero es bien
difícil, son más gastos, hay muchos exámenes y en sí esa es la preocupación.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
No.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
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25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Lo espero con mucha alegría.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No.
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A
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Sujeto 5
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 31
Estado Civil: soltera (unión de hecho).
Ocupación: ama de casa
No. de hijos: 1 Edades: 2 años 9 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Feliz pero por otro lado triste porque al menos nosotros con mi esposo, nos gustaría
hacernos un examen para ver si el otro bebé viene igual con SD, entonces, no me sentiría
bien, porque tal vez las posibilidades que tenemos para darle la ayuda a XX y si viene otro
bebé igual, me imagino que ya no, ya no… como le explico… por darle a uno, ya no le
daríamos a otro, por el SD, no nos alcanzaría para las terapias y todo eso.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Primero me preocupa que a la hora de tener un bebé, tuviera que hacer dieta y tendría que
buscar a alguien que si comprenda y sepa cuidar a XX, que la entienda. Me preocupa eso,
cuidarla a ella porque como ellos tienen, uno les tiene que enseñar porque ellos no…
depende como les enseñe uno… tal vez busco a alguien que no… que no le enseñe bien a
ella.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Bueno, si noooo… si viene normal me imagino que nos ayudaría, ayudaría a XX, porque tal
vez el va a ser la guía de XX, el que la va a guiar más adelante.
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4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
¿Quién me cuidaría a XX? ¿Quién la cuidaría? Esa sería mi más grande preocupación.
5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Feliz porque ya no dejaría a XX sola.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Pues para empezar, lo hemos hablado con mi esposo, que tendría que hacerme el examen
para saber si el otro bebé es igual o no, para que sea más seguro.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Por el momento no. Primero tendría que ir con un ginecólogo para que me evalúe y tomar el
medicamente que se requiere para el embarazo, antes del embarazo.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Sí, pero todavía no. Esperar a que XX crezca un poquito más y aprenda a caminar. Yo he
visto que los demás niños de acá de la fundación tienen otros hermanitos y son más activos
que el mío porque ellos aprenden de sus hermanitos, por eso es que me dan ganas de temer
otro bebé.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
No sabría responder, se me olvida el derivado del SD, solo le sé decir las características,
todos se parecen en su carita y tienen algunos problemas de salud.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Pues aquí me han explicado que de cada cien, nace uno con SD y que no es problema ni del
papá ni de la mamá. No se conoce la razón por la que un niño nace así. Eso es lo que sé.
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11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Para empezar buscar ayuda, como la que dan aquí en la Fundación Margarita Tejada y hay
otras instituciones como Fundabiem, porque allí le dan mucha información a uno, para que
uno los vaya motivando para que cada día hagan cosas diferentes.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Feliz, porque yo se que Dios sabía en qué momento iba a venir XX y me mandó un angelito
y es una bendición, porque me ha hecho muy feliz, es una nueva experiencia. Lo hacen a
uno tan feliz porque es como que le dan vuelta a todo.
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Bueno como al principio yo no sabía lo que era el SD, no tenía ni idea, me puse triste, pero
no porque XX había nació así, si no porque… Cómo íbamos a hacer para enseñarle a XX,
de ahí empezamos a buscar ayuda y así fue como llegamos a la fundación y aquí nos
explicaron todo y ya nos tranquilizamos un poco, pues nos dimos cuenta que si era posible
que XX saliera adelante.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Porque una vez ya está dado el embarazo, no queda otra que aceptarlo y seguir adelante.
Porque uno por su gana queda embarazado y no puede hacerse uno para atrás porque ya el
bebé está formado, no podría ni hacer otra cosa porque ya estaría allí el bebé, nada más que
aceptarlo.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
No lo rechazaría jamás.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Pues al inicio me inyectaban en el IGSS para no tener más hijos, pero últimamente nada
porque casi no veo a mi esposo, el trabaja fuera y es muy poco lo que nos vemos, así que no
uso nada.
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17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Sí. Porque para empezar sería una bendición, además le ayudaría a XX a aprender más fácil.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Me gustaría que XX tenga compañía y alguien que le ayude a aprender más fácil.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
A bien porque cuando estuve embarazada de XX, me enfermé mucho, muchos dolores, tuve
riesgo de que se me viniera a los tres meses, después cuando tenía 6 meses ya no podía
caminar porque eso es lo único que me preocupa, por todo lo que sufrí con el embarazo de
XX, porque demasiados dolores y muchas complicaciones más que todo.
20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Afectaría porque durante el embarazo ya no le daría atención, porque no tengo idea de
cómo me sentiría en ese momento.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Yo si quiero ser madre nuevamente, que venga bien el bebé, para que no tengamos que
visitar doctores ni nada de eso, más que todo por el dinero. A XX por ejemplo la traemos
acá a la fundación y nosotros vivimos en una aldea y tenemos que pagar los pasajes.
Pienso que ahí nos afectaría y como se pagan las terapias y además la llevamos a
Fundabiem y también ahí pagamos.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
¿No hay problema si no la contesto?
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
No, ninguno.
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24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No, nunca.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No, para nada.
28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A.
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Sujeto 6
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 32 años.
Estado Civil: casada
Ocupación: Psicóloga Clínica
No. de hijos: 2 Edades: 4 años y 1 año 11 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Me sentiría feliz y agradecida con la vida por una segunda oportunidad.
Aunque siempre estaría con la incertidumbre de si el bebé vendría bien o con algo más, pero
es algo que no me importa, pues ser madre es un privilegio para mí.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Me encantaría que mis hijos pudieran tener otro hermanito, nada me garantiza que sea un
bebé convencional pero vale la pena intentarlo. No quiero que mis hijos, en especial XX,
crezcan sin la oportunidad de otro hermanito.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Mucho, nos complementaría como familia. Desde el inicio de nuestro matrimonio,
planificamos que íbamos a tener 3 hijos y no lo hemos dudado ni por un solo instante, así
que si mi vida cambia, se que cambiará para bien, se llenara de mucha más felicidad de la
que ya gozamos.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Pensaría que es un regalo del cielo, que sin lugar a dudas, es la voluntad de Dios además me
sentiría muy feliz, pues sabría que XX ya no estará sola el día que yo falte.
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5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Feliz, emocionada y sabría que he alcanzado una nueva meta en mi vida, porque siempre
quise una familia de tres hijos y nada me detendrá ante esa idea. No me causa temor pensar
que mi otro bebé podría nacer nuevamente con SD.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Que es una nueva oportunidad, una bendición y que quisiera que pudiera ser ya, pero tengo
que esperar un poco más. Con mi hija con SD la mayor lección que he aprendido es a ser
paciente, pues a veces me costaba mucho, pero ahora he aprendido a esperar, ser paciente,
pues nada es en el momento que yo lo deseo, todo tiene un tiempo y un lugar.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Porque es lo que siempre hemos deseado y para lo que nos hemos preparado, incluso
para lo que hemos preparado a nuestros hijos.
Lo único que quisiera es esperar un poco más pues aún mi hija necesita mucho de mis
cuidados y atención y otro bebé demandaría de mi tiempo y cuidado.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Pensar que el día que mi esposo y yo faltemos, mis hijos podrán cuidar de su hermana,
¿quién más podría cuidarla con el amor y la dedicación que lo haría su propia familia?
Además que siempre quise una familia con tres hijos, así lo hemos deseado y planificado y
no descansaré hasta conseguirlo.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Es una alteración cromosómica que ocurre en el par 21, en lugar de ser un par es un trío, lo
que ocasiona una serie de síntomas y características que alteran la evolución y la vida del
ser.
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10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Se desconocen las causas exactas, mire mi edad, conozco otras madres más jóvenes que yo
que asisten a la fundación, aunque algunos estudios revelan que a mayor edad de la madre,
mayor riesgo, pero no hay nada garantizado al 100 por ciento, así que creo que es como una
lotería, cuando toca, toca y no hay nada que hacer.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Con mucho amor y mucha paciencia. Es el doble de paciencia de la que se le da a un niño
convencional. Yo creo que ser madre de un niño con SD es una bendición y una oportunidad
que Dios nos da para devolver un poco de lo mucho que Él nos ha amado.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Es una oportunidad incomparable, un privilegio como pocos he tenido. Al inicio fue difícil
pues uno espera algo completamente diferente, se espera tener un niño convencional, pero
luego del shock, del duelo y del estrés que la noticia me generó, he empezado a disfrutarlo
mucho, pues cada avance, cada logro alcanzado, es una fiesta. Creo que con mi primer hijo,
nunca lo disfrute tanto como con XX, pues las expectativas con ella eran muy bajas, pero
ahora que la veo y todo lo que es capaz de hacer, no me queda nada más que agradecer por
tanto y tanto!
13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Cambio muchísimo. Al inicio, como le repito, fue muy difícil, pero con el pasar del tiempo,
se ha vuelto cada vez mucho más satisfactorio, llena de cosas lindas, mi hija me da las
caricias más sinceras que he recibido. No hemos transformado en personas más sensibles al
dolor y al sufrimiento de otros, así mismo, valoramos mucho todas las capacidades que mi
hijo grande posee, la verdad es que podemos vivir las dos caras de la moneda y eso nos hace
muy felices, nos complementa grandemente.
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14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Porque lo he deseado desde siempre, además no tengo ningún problema en que pudiera
nacer con algún problema, incluso SD. Actualmente lo hablamos con mi esposo y los dos
estamos de acuerdo en que sería una de las mejores cosas que nos podría pasar.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
Nunca podría rechazarlo, no me pasa por la mente.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Actualmente estamos planificando el siguiente embarazo, por lo que estamos con
tratamiento anticonceptivo, pero no porque no lo deseemos, simplemente porque creemos
que no es el momento indicado, pues deseamos que XX crezca y se desarrolle un poco más,
que sea un poco más independiente.
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Definitivamente que sí. Creo que hasta valoraría mucho más, algunos aspectos que pasé por
alto con los otros embarazos, no porque no lo disfrutara, sino porque nunca me imaginé que
XX podía nacer con SD, así que ahora estaría a la expectativa de cambios o avances que
pudieran ocurrir durante el embarazo.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Jamás me ha pasado por la mente, de momento no es prudente, pero en cuanto XX sea
más independiente, creo que lo intentaremos y jamás lo rechazaríamos.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Que pueda tener la capacidad de dedicarle suficiente tiempo y dedicación a cada uno, pues
se encontrarían en etapas del desarrollo tan diferentes, por lo que cada uno necesitaría de mí
en diferentes maneras y me causa un poco de temor el no poder hacerlo.
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20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
En forma cien por ciento positiva. Es una de nuestras metas a mediano plazo y un evento
que nos traería mucha alegría y satisfacción.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Como ya le dije, me preocupa pensar que no pueda ser capaz de darles amor, atención y
cuidados a mis tres hijos, pero nada más. Lo demás es lo de menos.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Son pensamientos 100 % positivos, de mucha ilusión, alegría y llenos de esperanza, para mí,
mi esposo y mis hijos.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
No, nunca.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No, para nada, esa posibilidad es causa de mucha alegría.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No, para nada, me emociona mucho esa idea.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No para nada. Al contrario, me llena de emoción y de muchas expectativas.
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28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No. Entiendo que no tuve ninguna responsabilidad ante el hecho de que mi hija naciera con
SD, así que no tendría un porque para sentirme culpable por otro embarazo.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A
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Sujeto 7
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 41
Estado Civil: casada
Ocupación: Perito Contador
No. de hijos: 3
Edades: 11- 13 y 1 año 9 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Yo me sentiría feliz, pero siempre con la incertidumbre de que podría Salir con SD, pero si
fuera así ni modo a aceptarlo verdad, pero siempre estaría con la incertidumbre.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Pues yo lo aceptaría, si fuera un embarazo sin buscarlo, pues lo aceptaría, pues es la
voluntad de Dios, pero si lo aceptaría pues sería una compañía para la bebé.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Tal vez no afectaría tanto porque la bebé esta pequeña entonces sería como que estamos en
el mismo carril, habiendo otro bebé, la diferencia fue con mis hijos grandes y tener un bebé,
pues como ellos ya están grandes y se quedaban solos en la casa, en cambio con ellos tengo
una muchacha que los cuide, porque eso de pañales, pacha, ya está, solo sería seguir con la
continuidad de tener un bebé.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Que Dios me bendijo con otro hijo, eso, otra bendición.
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5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Muy contenta.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Pues como le digo, darle gracias a Dios y afrontar la responsabilidad y cuidarme. Ver todo
positivamente verdad.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Económicamente ya estamos establecidos. Porque hay otros que es eso lo primero que
piensan, en el gasto, pero nosotros estamos estables, ya tenemos nuestro presupuesto para
los gastos del bebé.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Que sea compañía para mi hija, porque yo veo que ella también necesita jugar y veo la
experiencia con los grandes que ellos solo se llevan un año, al principio si me sentí mal
cuando quedé embarazada del segundo, porque el primero tenía 5 meses y yo ya estaba
embarazada del otro, entonces ahí sí me preocupe demasiado, qué iba a hacer con otro, para
mantenerlo, para criarlo, pero la verdad es que van saliendo las cosas, uno mejor ni
preocuparse de que voy a hacer en el futuro pues ahí va saliendo uno, no se muere uno ni
se mueren los niños, pasa uno penas y dificultades pero sale y ahí están gracias a Dios y
ahora que están grandes yo veo que valió la pena y Dios sabe porque me lo mando, el
segundo, el primero yo lo busque, con tratamiento el segundo si ya se vino sin buscarlo y
ahí estaba pensando yo en que iba a hacer, pero ahora veo yo que gracias a Dios ellos son
una gran compañía, juegan lo mismo, las actividades, van juntos al colegio, se regresan
juntos y yo veo los beneficios de la compañía y me gustaría que mi hija tenga una
compañía.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Son los cromosomas que son 46 regularmente y ellos nacen con un cromosoma de más y
eso le causa una alteración al bebé desde la fecundación, que desde allí fue que empezó el
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problema y la dificultad del SD es que los niños van teniendo un atraso físico y mental, que
van teniendo los niños, unos tienen unas características, otros diferente, yo pensé que de
todo le iba a pasar a ella, todo lo que yo sabía, que tienen problemas del corazón, de la vista,
de la piel, del tiroides, si tienen dificultad para hablar también, por eso es que es “down”,
pues su rendimiento es bajo, pero con estimulación, yo veo que se desarrollan, tal vez no al
nivel que uno quisiera.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Primero darle mucho amor al niño, como los bebés sienten, los niños sienten, cuando se ven
aceptados por sus papás, entonces en primer lugar el amor que uno le dé a su niño, la
aceptación que el niño se sienta querido por toda la familia y estimularlo, para ayudarlo con
estimulación, todo lo que uno pueda averiguar sobre estimulación porque es el deber de los
papás, averiguar todo lo que este a su alcance.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Pues algo muy especial, diferente a los otros, tal vez no el embarazo, pues mi embarazo fue
normal, en realidad como madre es diferente, son satisfacciones especiales que he sentido a
diferencia de mis otros hijos, porque ellos solitos se fueron desarrollando, nada de
intervención temprana, ellos iban creciendo y empezaron a realizar todo solitos, en cambio
con mi hija tengo que estarla estimulando, porque cuando ella logra hacer algo, es una gran
satisfacción, es una gran alegría la que me da esa niña, sus alcances, su desarrollo, que no lo
aprecié con mis otros hijos, se me pasó de largo, cuando sentí ya estaban grandes, en cambio
con ella disfruto más todo lo que logra hacer, un pasito o cualquier logro que tiene, su
sonrisa, es una niña muy alegre lo que me demuestra a mí que soy privilegiada pues ellos
son ángeles y me demuestra como deberíamos de ser, sin complejos, sin resentimientos,
para mí es un ejemplo, ella es algo muy diferente, muy especial y es por lo que le estoy
agradecida.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Es algo muy especial, mucha bendición y alegría, el solo ver su carita y sentir sus caricias,
me llenan y me hacen seguir adelante.
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13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Para mi desde que nació fue un shock, una pesadilla, creo que así lo toma todo el mundo, ya
que no me imaginaba que iba a salir con SD, uno piensa que a todos les puede pasar, menos
a uno, incluso mi esposo me decía ¿y si nace con SD? No creo le decía, eso sí lo descarté, de
allí cuando pasó y mi esposo me lo dijo, yo pensé que estaba soñando, tenía la esperanza
que se hubiera equivocado de diagnóstico, hasta la llevamos con otro médico para que nos
diera otro, pero uno solo ve lo negativo, porque es otro concepto de hijo, pero eso no lo
sabía yo, lo veía muy pesimista, pero después lo fui aceptando, gracias a la psicóloga, la
iglesia, pero sobre todo ella, ella misma me fue haciendo más fácil esto. Así que si ha
cambiado mi vida, la diferencia es que ahora ya me siento bien con ella.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Primero que a mí me gustan los niños, educarlos y amarlos.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
Creo que nunca lo rechazaría.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Si. Tomo pastillas anticonceptivas.
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Todos mis embarazos los he disfrutado, ya que supe lo de mi hija hasta el momento del
nacimiento. Han sido buenos embarazos, sin nauseas, depresión, durante los embarazos es
cuando mejor me he sentido y disfruto ver los ultrasonidos, ver cómo me crece el estomago.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Es de las cosas que más he disfrutado en mi vida.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Tal vez su cuidado, por si me toca ir a trabajar, quien los cuida pues se tendría que encargar
de mi hija y del otro bebé, pero es lo único.
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20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Tal vez que mis otros hijos se desesperen, ya no disfrutan, no van a querer ayudarme a
cuidar a uno pequeñito, por el tiempo que va ser menos para ellos, tal vez solo el tiempo y la
dedicación que hay que dividirlo en cuatro.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Solamente el tener una nueva responsabilidad, alguien más a quien cuidar y encontrar una
persona preparada para hacerlo.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Lo mismo, tener alguien que me ayude a cuidarlos y darles la misma atención, cuidado y
amor a todos.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
No.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Es lo mejor que me ha pasado.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No.
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28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No. No puedo hacer que las cosas sean diferentes.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A
103
Sujeto 8
ENTREVISTA
DATOS GENERALES:
Edad: 37
Estado Civil: Casada
Ocupación: Ama de casa
No. de hijos: 2
Edades: 12 y 1 año 4 meses.
Preguntas:
1. ¿Cómo cree que se sentiría al saber que está embarazada nuevamente?
Con sentimientos diferentes, preocupada por un lado, pues no sabría si viene bien o no, pero
por otro lado muy feliz, pues me gustaría que mi hijo tuviera un hermano que lo motivara
aún más.
2. ¿Qué pensamientos tiene ante la idea de ser madre de nuevo?
Me preocupa mucho que no pudiera venir bien, sano.
3. ¿De qué manera cambiaría su vida ante un nuevo embarazo?
Pues cambiaría mucho, se me duplicaría todo, el que hacer y el cuidado, la atención que les
doy, sería complicado.
4. ¿Cuál sería su primer pensamiento si supiera que está embarazada?
Pues agradecerle a Dios, pero querría saber si viene bien o no.
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5. Si supiera que está embarazada nuevamente, ¿cómo se sentiría? ¿por qué?
Muy preocupada, me asustaría mucho pensar que pudiera venir con algo diferente ya que es
bien complicado para uno de papá.
6. ¿Qué ideas surgen ante la posibilidad de embarazarse de nuevo?
Mire primero la preocupación pero además significaría la oportunidad de mi hijo a tener un
compañero en la vida.
7. ¿Cree estar preparada para un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Sí y no. Si porque me gustaría y no por lo que le dije de la preocupación.
8. ¿Qué motivaciones tiene para tener otro bebé?
Que mi hijo crezca con alguien con quien pueda compartir más cosas, juegos, estudios,
amigos y además que motive a mi hijo, que sea un estímulo para él.
9. ¿Qué es el Síndrome de Down?
Es una alteración, en donde los niños nacen con 47 cromosomas en lugar de 46 y eso
provoca que tengan muchas cosas diferentes con los demás niños.
10. ¿Por qué un niño nace con Síndrome de Down?
Es cosa de suerte, nadie sabe, no es seguro.
11. ¿Cómo se puede educar a un niño con Síndrome de Down?
Con amor y mucha paciencia, esforzándose mucho y buscando ayuda para saber cómo
ayudarlos en la casa, pero sobre todo con ganas de salir adelante.
12. ¿Qué significa para Usted ser madre de un niño con Síndrome de Down?
Al inicio no fue fácil, me preguntaba porque me toco a mí, pero conforme el tiempo ha
pasado, creo que es lo mejor que me pudo pasar, pues la alegría que me da mi hijo no la
tuve con el hijo grande, eso no tiene comparación, para mí mi hijo es un orgullo grande y mi
razón de vivir.
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13. ¿Cómo ha cambiado su vida el nacimiento de su hijo con Síndrome de Down?
Completamente. Todas las cosas que mi hijo logra hacer, necesitan el doble de esfuerzo
tanto para él como para nosotros, por dinero y por lo difícil que es para mi hijo. Así que
ahora soy más paciente, más amorosa, más cariñosa, así como termino el día mas cansada,
pero siempre pensando que mañana será mejor, tanto para mí como para mis hijos.
14. ¿Qué le hace pensar que aceptaría totalmente un nuevo embarazo?
Como ya le dije, por la compañía que mi hijo necesita, lo mucho que ayudaría a mi hijo y
sería como recuperar algo que perdí.
15. ¿Por qué cree que habría de rechazar un nuevo embarazo?
Nunca lo haría, sería una nueva oportunidad.
16. ¿Qué acciones médicas o de otro tipo ha realizado para evitar un nuevo embarazo?
Ninguna, siempre fue difícil que quedara embarazada y ahora mismo no estoy haciendo
nada para no quedar.
17. ¿Disfrutaría de un nuevo embarazo? ¿Por qué?
Si. Esperaría poder realizar muchas cosas con otro hijo, así que me cuidaría desde el inicio y
haría todo lo que esté de mi parte para que todo salga bien.
18. ¿Rechaza la idea de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Es una ventaja que tenemos las mujeres y no podría negarme a eso.
19. ¿Cuáles son sus principales temores ante la posibilidad de un nuevo embarazo?
Que mi otro bebé naciera con alguna dificultad o con SD, pero nada más.
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20. ¿En qué forma afectaría su vida y la de su (s) hijo (s), otro embarazo?
Completamente. Todo nos cambiaría. Sería más trabajo, aprender a compartir con mis hijos,
atenderlos a todos igual, sin olvidarme que mi hijo necesita cuidado y atención especial,
sería un cambio total, ahorita que lo pienso, sería totalmente diferente.
21. ¿Qué preocupaciones giran alrededor de la idea de ser madre nuevamente?
Poder cuidarlos y quererlos a todos por igual pero sobre todo que mi bebé pudiera nacer
sano y sin ningún problema.
22. ¿Cuáles son los pensamientos que acuden a su mente con más frecuencia relacionados a un
nuevo embarazo?
Pensar que mi bebé venga bien, sin problemas y sano.
23. ¿Cuándo tiene sueños o pesadillas, se relacionan con el hecho de ser madre nuevamente?
¿De qué manera?
No, para nada.
24. ¿Con qué frecuencia tiene sueños o pesadillas relacionadas con un nuevo embarazo?
N/A
25. ¿Le causa tristeza la posibilidad de ser madre nuevamente? ¿Por qué?
No. Si se puede que bueno pero si no, Dios sabrá porque no me lo permite.
26. ¿Ha tenido momentos en los que llora al pensar en la posibilidad de ser madre nuevamente?
No.
27. El hecho de pensar en la posibilidad de un nuevo embarazo ¿le causa tristeza a tal punto que
ésta interfiera con su vida cotidiana? ¿De qué manera?
No.
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28. ¿Se sentiría culpable por un nuevo embarazo? ¿Por qué?
No. No podría sentirme culpable por hacer algo que es lo esperado de la vida.
29. ¿De qué forma la afectaría en su vida sentir esta culpa?
N/A.
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