Hospital de Pediatría Hospital de Pediatría Juan P GarrahanJuan P Garrahan

Consultas: 314000

Camas: 547

UTI: 107

CIM:337

Htal de Día:103

Problemáticas complejas en la infancia

Redes del sur El impacto de enfermedades crónicas en la familia y comunidad.

Experiencia del Hospital Garrahan

REALIDADESREALIDADESMALARIA MALARIA MUERTE VIOLENTAMUERTE VIOLENTA

ADICCIONESADICCIONES

‘‘

“Save the children”: 90% de las muertes “Save the children”: 90% de las muertes TUBERCULOSISTUBERCULOSISSIDASIDA

REALIDADESREALIDADES

UNICEF: índice de mortalidad de los UNICEF: índice de mortalidad de los menores de cinco años, se pasa de las menores de cinco años, se pasa de las 90 90 muertes por cada 1.000 nacidos vivos en muertes por cada 1.000 nacidos vivos en 1990 a las 65 en el año 2008.1990 a las 65 en el año 2008.

"En comparación con 1990, mueren cada "En comparación con 1990, mueren cada día 10.000 niños menos", directora de día 10.000 niños menos", directora de UNICEF, Ann M. UNICEF, Ann M. VenemanVeneman. .

PRIORIDADESPRIORIDADES

Atención primariaAtención primaria

Agua potableAgua potable--cloacascloacas

VacunaciónVacunación

EducaciónEducación

NUEVOS DESAFIOS EN LA NUEVOS DESAFIOS EN LA ATENCION PEDIATRICAATENCION PEDIATRICA

Producir evidencia basadas en la medicina asistencial. Producir evidencia basadas en la medicina asistencial.

Derivación de pacientes adolescentes con enfermedades crónicas aDerivación de pacientes adolescentes con enfermedades crónicas aclínicos de adultosclínicos de adultos

Cuidado de los aspectos sanos de los niños enfermosCuidado de los aspectos sanos de los niños enfermos

Ampliación del equipo de salud : sociólogos Ampliación del equipo de salud : sociólogos –– antropólogosantropólogos

Medición de resultados: Calidad de vidaMedición de resultados: Calidad de vida

2 al 4% de los pacientes con enfermedad crónica consumen el 2 al 4% de los pacientes con enfermedad crónica consumen el 35% del gasto en salud pediátrica.35% del gasto en salud pediátrica.

Pacientes crónicos: Nuestros éxitos se han unido a nuestros fracPacientes crónicos: Nuestros éxitos se han unido a nuestros fracasos asos para ser hoy nuestros problemas: CAMBIOS EPIDEMIOLÓGICOSpara ser hoy nuestros problemas: CAMBIOS EPIDEMIOLÓGICOS

Cambios epidemiológicosCambios epidemiológicos

Descenso de la mortalidad. Cronificación de las enfermedadesDescenso de la mortalidad. Cronificación de las enfermedades

Aumento de la sobrevida de niños con serias enfermedades Aumento de la sobrevida de niños con serias enfermedades congénitas o adquiridas: sobrevivientes de las congénitas o adquiridas: sobrevivientes de las UTIsUTIs, cáncer, SIDA , cáncer, SIDA etc.etc.

Algunos niños no se curarán (FQP, SIDA), o quedarán con secuelasAlgunos niños no se curarán (FQP, SIDA), o quedarán con secuelas ( ( ECNE, ARJ, ECNE, ARJ, retinopatiaretinopatia del prematuro)del prematuro)

Aumento de las incidencias (1980) de asma, obesidad, enfermedadeAumento de las incidencias (1980) de asma, obesidad, enfermedades s mentales y adiccionesmentales y adicciones

Aumento de las patologías sociales: comportamientoAumento de las patologías sociales: comportamiento--sociopatíassociopatías--adiccionesadicciones--maltrato infantilmaltrato infantil

Aparición de nuevas enfermedades: EPOC Aparición de nuevas enfermedades: EPOC –– SIDASIDA

Cambios epidemiológicosCambios epidemiológicosAumento de la Aumento de la sobrevidasobrevida de RNMBPNde RNMBPN

Mejor diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas: Mejor diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas: diabetesdiabetes--obesidadobesidad--asmaasma--cáncercáncer--malformaciones congénitasmalformaciones congénitas--

Nuevos conocimientos: biología molecularNuevos conocimientos: biología molecular--genéticagenética--inmunologiainmunologia--inmunosupresióninmunosupresión

Nuevas técnicas quirúrgicas: intervencionismoNuevas técnicas quirúrgicas: intervencionismo-- transplantestransplantes--corazón artificialcorazón artificial

Desarrollo tecnológico: neoDesarrollo tecnológico: neo--UTIUTI

Dependencia de soporte tecnológicoDependencia de soporte tecnológico

ENFERMEDAD CRONICAENFERMEDAD CRONICADEFINICIONESDEFINICIONES

Múltiples publicaciones: diferentes definiciones sobre la condicMúltiples publicaciones: diferentes definiciones sobre la condición de cronicidad :ión de cronicidad :“medical fragile children” “children with special health care ne“medical fragile children” “children with special health care needs”eds”

--Estudio N.C.H.S. (USA Estudio N.C.H.S. (USA -- 1981), condición de más de 3 meses de duración, que 1981), condición de más de 3 meses de duración, que limita las funciones normales , o hospitalizado por más de un melimita las funciones normales , o hospitalizado por más de un mes. s.

-- O.M.SO.M.S. (1981), define grados de discapacidad: deficiencia, incapacida. (1981), define grados de discapacidad: deficiencia, incapacidad y d y minusvalidez. minusvalidez.

-- O. C. H. S. (Canadá 1986), Cualquier niño que tenga una condiciO. C. H. S. (Canadá 1986), Cualquier niño que tenga una condición de salud que ón de salud que limite sus actividades al menos por 6 meses.limite sus actividades al menos por 6 meses.

-- PlessPless y y colscols (Gran Bretaña 1989), cualquier condición de salud de 3 o más me(Gran Bretaña 1989), cualquier condición de salud de 3 o más meses ses de duración y que no tenga soluciónde duración y que no tenga solución

- Sociedad Chilena de Pediatría. "Se define como EC a cualquier enfermedad que tenga una duración mayor de tres meses, que altere las actividades normales del niño, produciendo deficiencia, incapacidad o minusvalía.

ENFERMEDAD CRONICAENFERMEDAD CRONICAPacientes con enfermedad crónica: Pacientes con enfermedad crónica: 10 y 20 %10 y 20 %

Estados Unidos se observó, entre 1967 a 1981, un aumento de 44% Estados Unidos se observó, entre 1967 a 1981, un aumento de 44% en la prevalencia de en la prevalencia de niños con EC con limitación en sus actividadesniños con EC con limitación en sus actividades

En Canadá, el Ontario En Canadá, el Ontario ChildChild HealthHealth StudyStudy encontró una prevalencia de encontró una prevalencia de 18,3%18,3% de EC. de EC.

En Gran Bretaña, En Gran Bretaña, PlessPless y col. encontraron una prevalencia de y col. encontraron una prevalencia de 10,6%10,6% de niños con ECde niños con EC. .

Vargas (Chile) en 1989. Vargas (Chile) en 1989. 34,3% de los egresos hospitalarios34,3% de los egresos hospitalarios

NationalNational HealtthHealtth InterviewInterview SurveySurvey ((2005). 2005). 1515--18%.18%.30% Si se incorporan trastornos visuales, auditivos, OMA a30% Si se incorporan trastornos visuales, auditivos, OMA a repeticirepeticióón y alergias: n y alergias: 7%: limitación en la actividad 17%: limitación en la actividad 1--2% tienen discapacidad graves (neurológicas2% tienen discapacidad graves (neurológicas--mentales)mentales)

En Argentina viven 10.000.000 de menores de 15 años, por lo tantEn Argentina viven 10.000.000 de menores de 15 años, por lo tanto o los los pacientes con afecciones crónicas van de 500.000 a 2.000.000pacientes con afecciones crónicas van de 500.000 a 2.000.000

ENFERMEDADES CRÓNICAS EN LA INFANCIAENFERMEDADES CRÓNICAS EN LA INFANCIA

Asma: La cantidad de niños con asma aumenta cada año. Asma: La cantidad de niños con asma aumenta cada año.

Fibrosis quística. El diagnóstico temprano puede generar un mejFibrosis quística. El diagnóstico temprano puede generar un mejor tratamientoor tratamiento

Diabetes. Diabetes.

La obesidad y el sobrepeso. La obesidad y el sobrepeso.

Desnutrición.Desnutrición.

Discapacidades del desarrollo, incluyendo trastorno de déficit dDiscapacidades del desarrollo, incluyendo trastorno de déficit de e atención/hiperactividad (TDAH) y los trastornos del espectro de atención/hiperactividad (TDAH) y los trastornos del espectro de autismoautismo

Parálisis cerebralParálisis cerebral

Consecuencias de bajo peso al nacer y Consecuencias de bajo peso al nacer y prematurezprematurez, incluyendo enfermedad , incluyendo enfermedad pulmonar crónica, retinopatía de la pulmonar crónica, retinopatía de la prematurezprematurez y demoras del desarrolloy demoras del desarrollo

CancerCancer

SIDASIDA

NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SU SALUD ATENCION DE SU SALUD

NEASNEAS

Son niños que tienen, una Son niños que tienen, una condición crónicacondición crónica física, física, emocional, del desarrollo, que requieren emocional, del desarrollo, que requieren servicios de servicios de saludsalud, en , en cantidad mayor que los niños en generalcantidad mayor que los niños en general

Requerimientos de centros especializadosRequerimientos de centros especializados, atención , atención primaria acorde, salud mental, terapias primaria acorde, salud mental, terapias ocupacionales, soporte familiar, equipamiento ocupacionales, soporte familiar, equipamiento tecnológico, educación especial.tecnológico, educación especial.

Niños dependientes de tecnologíaNiños dependientes de tecnología

ENFERMEDAD CRONICAENFERMEDAD CRONICAAlgunas preguntas para planificación en salud:Algunas preguntas para planificación en salud:

Cual es la magnitud de las EC en la infancia?Cual es la magnitud de las EC en la infancia?

Cuáles cuentan con tecnología de diagnóstico o tratamiento que Cuáles cuentan con tecnología de diagnóstico o tratamiento que permitan su prevención?permitan su prevención?

Cuáles son nuestras necesidades en recursos humanos?Cuáles son nuestras necesidades en recursos humanos?

Cual es el CostoCual es el Costo--efectividad de distintas intervenciones para efectividad de distintas intervenciones para disminuir la magnitud de las EC y mejorar la calidad de vida?.disminuir la magnitud de las EC y mejorar la calidad de vida?.

Cuáles son las necesidades reales de las familias con niños con Cuáles son las necesidades reales de las familias con niños con enfermedades crónicos y cómo satisfacerlas ? enfermedades crónicos y cómo satisfacerlas ?

ENFERMEDAD CRONICA

ParaAdaptar la red asistencial

Desarrollar protocolos y revisión de la evidencia de intervenciones costo

efectivas

Formación de recursos humanos en salud

Abordaje integral interdisciplinario. Abordaje integral interdisciplinario.

Integrar la salud infantil y del adulto, que no se sientan "abIntegrar la salud infantil y del adulto, que no se sientan "abandonados“andonados“

Cuantificar las enfermedades crónicas: registro nacionalCuantificar las enfermedades crónicas: registro nacional

Adaptación del niño a laAdaptación del niño a laenfermedad crónicaenfermedad crónica

ESTRATEGIASESTRATEGIAS

Grupos de niños con patologías semejantes :obesos, MMC, Grupos de niños con patologías semejantes :obesos, MMC, diabetes, neuromuscularesdiabetes, neuromusculares

Enseñarle habilidades relacionadas con la enfermedad que le Enseñarle habilidades relacionadas con la enfermedad que le permiten cuidarse sólo :autonomía. permiten cuidarse sólo :autonomía.

Fomentar un clima de buen humor y esperanza. Fomentar un clima de buen humor y esperanza.

Incluir al niño en la toma de decisiones siempre que sea Incluir al niño en la toma de decisiones siempre que sea razonable. razonable.

Durante su hospitalización o recuperación fomentar el Durante su hospitalización o recuperación fomentar el desarrollo de hobbies.desarrollo de hobbies.

La familiaLa familiaLos niños que tienen enfermedades crónicas requieren Los niños que tienen enfermedades crónicas requieren un gran apoyo de sus padres.un gran apoyo de sus padres.La atención de niños enfermos crónicos es estresante, La atención de niños enfermos crónicos es estresante, tanto emocional como económicamentetanto emocional como económicamente

Los padres deben mirar hacia el apoyo socialLos padres deben mirar hacia el apoyo social

Existen tres tipos principales de apoyo socialExisten tres tipos principales de apoyo socialemocionalemocionalcognitivo cognitivo materialmaterial

24%

30%17%

29%

<1año1 a 4 años5 a 9 años>10 años

24%

30%17%

29%

<1año1 a 4 años5 a 9 años>10 años

PACIENTES EDADPACIENTES EDAD

21%

28%

18%

33%

<1año1 a 4 años5 a 9 años>10 años

Hospital de Pediatría Hospital de Pediatría Juan P Juan P GarrahanGarrahan

Consultas: 314000

Camas: 547

UTI: 107

CIM:337

Htal de Día:103

INFECCIONES5%

NUTRICION6%

HEMATOLOGIA5%

SNC8%

CV2%

TUMORES7%

RESPIRATORIO12%

DIGESTIVO8%

COLAGENO4%

PIEL3%

GENITOUINARIO3%

CONGENITAS18%

TRAUMATISMOS9%

OTROS10%

Hospital Garrahan

EGRESOS :20.000EGRESOS :20.000

31% tiene más de una 31% tiene más de una internación internación

7% ocupan el 25% de las 7% ocupan el 25% de las internaciones internaciones

27% de los pacientes ocupan 27% de los pacientes ocupan 50% de las internaciones50% de las internaciones

45% enfermedad maligna45% enfermedad maligna

10% respiratorios crónicos10% respiratorios crónicos

10% enfermedad neurológica10% enfermedad neurológica

14%

58%

28%

0.4%

CAPITALCONURBANOPROVINCIASEXTRANJERO

PACIENTES PROCEDENCIAPACIENTES PROCEDENCIA

Hospital de Pediatría“Prof. Dr. Juan P. Garrahan”

Oficina de Comunicación a Distancia

Hospitales integradosSitios con videoconferencia

Hospital de Niños Eva PerónHospital de Villa DoloresCentro de Salud Centro SurHospital de BelénHospital de TinogastaHospital de AndalgaláHospital de ChumbichaHospital de IcañoHospital de LavalleHospital de SaujilHospital de Pomán

Hospital del Niño Jesús

Maternidad de Las Mercedes

Hospital Zonal de Concepción

Hospital Zonal de Avellaneda

Hospital de Niños Eva Perón

Hospital Fernández

Unidad Primaria Asistencial 4

Unidad Primaria Asistencial 8

Hospital de Frías

Hospital de Añatuya

Hospital Avelino Castelán

Hospital de Sáenz Peña

Hospital de Villa Ángela

Hospital de Las Breñas

Hospital de San Martín

Hospital de Castelli

Hospital Regional de Neuquén

Hospital Bouquet Roldán

Centro de Salud

Hospital Interzonal de Zapala

Hospital Provincial de Misiones

Hospital de Madariaga

Hospital Zonal de Eldorado

Hospital Zonal de Oberá

Hospital Zonal de Alem

Hospital Regional de Hospital Regional de RíoRío GrandeGrande6 6 CentrosCentros de de SaludSalud

Hospital Regional de UshuaiaHospital Regional de Ushuaia6 6 CentrosCentros de de SaludSalud

Centro de Centro de SaludSalud de de TolhuinTolhuin

Hospital Mi Pueblo de Florencio VarelaHospital Mi Pueblo de Florencio VarelaHospital Hospital OOññativiaativia de Florencio Varelade Florencio Varela

Hospital MelHospital Melééndez de Florencio Varelandez de Florencio VarelaHospital Mercante de JosHospital Mercante de Joséé C PazC PazHospital Hospital EquizaEquiza de La Matanzade La Matanza

Hospital HHospital Hééroes de Malvinas de Merloroes de Malvinas de MerloHospital Hospital BoccalandroBoccalandro de Tres de Febrerode Tres de Febrero

Hospital Hospital ErillErill de Escobarde EscobarHospital Sor MarHospital Sor Maríía Ludovica de La Plataa Ludovica de La Plata

ContrarreferenciaContrarreferencia20092009

ProcesoProceso

1.1. Documento en soporte electrónico con información útil Documento en soporte electrónico con información útil

para seguimiento ulterior.para seguimiento ulterior.

2.2. Envío por mail a los Hospitales Cabecera de Provincia.Envío por mail a los Hospitales Cabecera de Provincia.

3.3. Desde Hospitales Cabecera a Hospitales zonalesDesde Hospitales Cabecera a Hospitales zonales..

Referencia y ContrarreferenciaHospital Juan P Garrahan

Especialidades más consultadasEspecialidades más consultadas

Total de Consultas al 9/11/2010: 3665Total de Consultas al 9/11/2010: 3665

ESPECIALIDADESPECIALIDAD NNºº

ClClíínicanica 776776

ECMECM Laboratorio ECMLaboratorio ECM 354354

GenGenééticatica BiologBiologíía Molecular a Molecular CitogenCitogenééticatica

298298

InmunologInmunologííaa Laboratorio InmunoLaboratorio Inmuno 264264

AnatomAnatomíía Patola Patolóógicagica 140140

HematoHemato--oncologoncologííaa Radioterapia/ LaboratorioRadioterapia/ Laboratorio 151151

EndocrinologEndocrinologííaa LaboratorioLaboratorio 118118

InfectologInfectologííaa 113113

NeurologNeurologííaa 107107

GastroenterologGastroenterologííaa HepatologHepatologííaa 101101

Comunicación a DistanciaComunicación a DistanciaEvaluación del Programa de Comunicación a distancia

Estudio Multicéntrico 2009

• Consultas imprescindibles. 79%

• Pacientes complejos. 95%

• Compromiso multisistémico. 54%

• Aguda 18%

• Subaguda 20%

• Crónica 62%

Comunicación a DistanciaComunicación a Distancia

435793 955 1031 1209

1670

22572445

3096

36724088 4119

3665

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

Comunicación a DistanciaComunicación a Distancia

29000100%

345111.9%

27469.47%

 Consultas C. Ambulatoria Internación

Redes en SaludRedes en SaludCentrado en la interacción personal, basado en la confianza.

•Con diferentes medios de comunicación: Cara a cara, teléfono, fax, mail y videoconferencia

•No sólo es importante la contrarreferencia, sino también el seguimiento del paciente.

•Visualización de APS como interlocutor necesario en la red.

•Para consolidarla, es necesaria la voluntad de cada uno de los integrantes del equipo de salud, pues de

de nada sirve la infraestructura y el equipamiento, si “las personas” no se comunican generando

el vínculo propio de la red.