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ESTUDIO PRELIMINAR DE PROYECTO

PROGRAMA DE REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PRUNPCD)

– FASE II” – BOLIVIA

MINISTERIO DE SALUD Y DEPORTES

AGENCIA DE COOPERACIÓN DEL GOBIERNO DEL JAPÓN - JICA

RESUMEN DE LA PROPUESTA II FASE PRUNPCD

Dra. Graciela Minaya Ramos Consultora Evaluación PRUNPCD JICA Dra. Maria Cecilia Prieto Bernal Consultora Evaluación PRUNPCD JICA Lic. Franz Arce Velasco Consultor Evaluación PRUNPCD JICA

ANEXO 12

LA PAZ, SEPTIEMBRE DE 2008

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1. INTRODUCCIÓN

La postura y discurso de la población y actores protagónicos de la sociedad en su entorno político, cooperación y público entendido en general, sobre las personas con discapacidad ha experimentado cambios sustanciales en los últimos años. Si bien aún es un tema poco considerado en el país, ha conseguido significativamente mayor atención de parte de las agencias internacionales, ONGs y especialmente el interés del gobierno actual.

Las personas con algún grado de discapacidad se ven afectadas de muchas maneras, las más frecuente están relacionadas con la exclusión social y política. Las situaciones relacionadas con su entorno pueden hacerles difícil acceder a servicios que otros alcanzan con facilidad, limitan su capacidad de generar rentas adecuadas e incluso arrastran a sus familias a la pobreza, por el costo, directo o indirecto, de mantener sus necesidades; bajos ingresos pueden contribuir a la presencia o gravedad de la discapacidad, al limitar el acceso a medidas de rehabilitación, inclusión, prótesis, órtesis y eliminación de barreras arquitectónicas. La exclusión política puede limitar la responsabilidad de la política pública de dirigir lo concerniente a las personas con discapacidad; y la exclusión social puede exacerbar las discapacidades por su costo social, psicológico y físico.

2. ANTECEDENTES

Para entender que la discapacidad es una circunstancia social es preciso partir del conocimiento real y del manejo de los marcos conceptuales, desde esta perspectiva, se puede entender la manera en que la sociedad se relaciona con las personas con discapacidad, en nuestro país un factor importante son las construcciones culturales que atentan los derechos de las PCD, especialmente en el área rural; a esto se suma otros conceptos como el modelo tradicional, en el cual las personas con discapacidad son concebidas como objetos de caridad o lástima por padecer una enfermedad, y en muchos casos, por vivir en condición de pobreza. En este concepto se caracteriza el asistencialismo y la beneficencia. La dimensión social en este tema comprende el cambio de actitudes o más bien la adquisición de valores y el respeto a los derechos humanos La solidaridad y el compromiso social son formas de convivir en cualquier comunidad. Un entorno social accesible para todos debe contemplar medidas propositivas como la concienciación de todos los miembros de la población y la eliminación de mitos, prejuicios y actos discriminatorios. Así como lograr el involucramiento real de las autoridades estatales.

Al analizar el contexto económico es importante situar a Bolivia como un país en vías de desarrollo, con una baja capacidad de generación de empleos estables y formales, que ahonda la situación de pobreza de muchas familias. La pobreza es la forma más extrema de exclusión social y tiene directa relación con el desempleo, inestabilidad laboral, bajos ingresos1. Cuando hablamos de restricción en las fuentes de empleo, esta se agrava más con prejuicios y construcciones sociales que no permiten que las PCD puedan acceder a

1 Plan Nacional de Igualdad y Equiparación de Oportunidades para las PCD (PNIEO)

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capacitación, a un empleo digno, pese a que la Ley 1678 obliga al empleador la contratación del 4% de PCD, se debe resaltar que si bien algunas tienen empleo su situación es desventajosa ya que sufren discriminación.

En resumen la situación económica de las PCD se agrava mas ya, que es un círculo vicioso, al no tener ingresos no puede acceder a salud, educación e inserción laboral, lo que agrava su pobreza y viceversa, también es mayor el riesgo de tener miembros discapacitados en las familias pobres, porque existe el riesgo de tener discapacidades como consecuencia de desnutrición, condiciones de vivienda inapropiadas y condiciones de trabajo inferiores, y de carecer de acceso a los servicios de salud y agua potable. La falta de instrucción y recursos aumenta el riesgo de contraer enfermedades infecciosas, como el VIH-Sida. En estas poblaciones también es mayor el riesgo de sufrir lesiones que derivan en discapacidades y se generan en situaciones de violencia civil.

3. METODOLOGÍA DE ANÁLISIS

Con el propósito de ordenar las distintas dimensiones del análisis relacionado con las planificación, estrategia y análisis relacionadas con la discapacidad, se recurrió a la teoría de la «Creación de valor en el sector público» (Mark Moore, 1998). Centra el análisis de las instituciones públicas en la creación de valor respecto a algún hecho como objetivo principal de su actuación. La relación pone especial énfasis en 1) el entorno político e institucional donde se inserta cada organismo público con su mandato de crear valor para la colectividad (¿que rol juega la discapacidad?); 2) la definición de un propósito claro y compartido entre los diferentes actores involucrados en producción y beneficio de un determinado servicio, y 3) las capacidades internas de gestión y operación para este hecho.

Un supuesto fundamental de esta teoría es que se atribuye a la política un papel preeminente para definir el quehacer público, se la considera como el «árbitro auténtico del valor público» (Moore, 1998, pág. 71). Así, reconoce que los mandatos políticos de las instituciones públicas cambian con frecuencia y están influidos por diferentes intereses. Por lo tanto, se da un fuerte énfasis al juego interactivo entre el entorno del servicio público -que puede facilitar u obstaculizar la creación de valor- y el organismo mismo, cuyos directivos, a través de la gestión de ese entorno, pueden tratar de incidir en los procesos políticos a favor de crear valor para el colectivo.

El análisis de involucrados permite optimizar los beneficios sociales e institucionales del proyecto y limitar los impactos negativos. Al analizar los intereses y expectativas se puede aprovechar y potenciar el apoyo de aquellos con intereses coincidentes o complementarios al proyecto, disminuir la oposición de aquellos con intereses opuestos al proyecto y conseguir el apoyo de los indiferentes

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4. DESCRIPCIÓN DEL SECTOR

En Bolivia la situación de las PCD es de una total exclusión ya que debe enfrentar los siguientes problemas:

Sin embargo tomando en cuenta algunos avances se puede citar la conformación de los CONALPEDIS y CODEPEDIS que por Ley están fortalecidos para realizar acciones que permitan elaborar proyectos de atención y rehabilitación.

La gestión estatal actual fortalece la atención a la discapacidad, en el Plan Nacional de Desarrollo, para lograr una Bolivia Digna.

A partir del 2006 se han iniciado políticas de inversión y ejecución de programas dirigidos a grupos excluidos. El Ministerio de Salud y Deportes en su política y estrategia considera la SOLIDARIDAD como punto de partida para trabajar con y para las PCD.

La gestión estatal actual fortalece la atención a la discapacidad, en el Plan Nacional de Desarrollo, para lograr una Bolivia Digna.

A partir del 2006 se han iniciado políticas de inversión y ejecución de programas dirigidos a grupos excluidos. El Ministerio de Salud y Deportes en su política y estrategia considera la SOLIDARIDAD como punto de partida para trabajar con y para las PCD.

PCD

enfrentadas

entre si

Constante

violación de

sus derechos

(econom,

sociales,

etc)

Entorno

político no

involucrad

o realmente

Acciones

paternalista

s y de

beneficienc

iaaa

No existe

datos reales

de cuantas

PCD hay

Ausencia

de

servicios

de

inserción

laboral

Escasos

recursos

asignados

Estigma

social ante

la sociedad

La mayoría

vive en la

pobreza

Deterioro

particular y

no tiene

acceso a la

salud

PERSONAS

CON

DISCAPAC

IDAD

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5. Identificación de Involucrados

El diagrama permite visualizar los distintos actores involucrados y las categorías de actores a utilizar dependiendo de las características comunes de cada actor.

Tal como se observa en el mapa correspondiente, los involucrados pertenecientes al presente proyecto provienen tanto del Nivel Central, Nivel Descentralizado, la Sociedad Civil, Agencias de Cooperación y otros.

GRÁFICO: Identificación de Involucrados

Elaboración: Equipo Nacional PRUNPCD

Municipios

Asociaciones de PCD

Cooperación Internacional

Secretaría de Desarrollo Humano

CODEPEDIS

SEDEGES

SEDES

CONALPEDIS

Ministerio de Trabajo

Ministerio de Educación

Ministerio de Justicia

Ministerio de Hacienda

Defensor del Pueblo

Ministerio de Salud y

Deportes

GESTION PUBLICA

DISCAPCIDA

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ORGANIZACIÓN INSTITUCIONAL Y SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INSTITUCIONES

Confederación Boliviana de la Persona Con Discapacidad

COBOPDI

FEBOS

Federación Boliviana de Sordos

F.C.P.C.D.

Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad

FENACIEBO

Federación Nacional de Ciegos de Bolivia

9 FEDERACIONES

Federaciones Departamentales de Ciegos de LP.

FEDEPHDIS

Federación Depal. de Padres de Hijos con Discapacidad

FEDEPDIS

Federación Departamental de la Persona Con Discapacidad

ABOPANE

Asociación Boliviana de Padres de Niños Especiales

ASODEIN

Asociación Boliviana de Deporte Integrado

CONAPHIS

Confederación Nacional de Padres de Hijos Con Discapacidad

Comité Nacional de la Persona con Discapacidad

CONALPEDIS

9 CODEPEDIS

Comité Departamental de la Persona con Discapacidad

UMPDIS

Unidad Municipal de la Persona con Discapacidad

I.B.C.

Instituto Boliviano de la Ceguera

D.. I.B.C.

Departamental Instituto Boliviano de la Ceguera

ORGANIZACIONES

Fuente Elaboración Sr. Carlos Mariaca

El diagnostico e investigación del involucramiento de las instancias institucionales y Organizaciones sociales de Personas con discapacidad es importante ya que nos permitió conocer las debilidades, potencialidades en su desarrollo.

La Urgente necesidad de reestructuración de CONALPEDIS, como entidad pública en el nuevo

enfoque de Gestión de Gobierno enmarcado en el Plan Nacional de Desarrollo, PNIEO, Nueva Constitución Política del Estado, La ley del Fondo Solidario y Equidad e inclusive la modificación de la Ley 1678 de la Persona con Discapacidad definiendo roles y competencias estructurales y funcionales.

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6. PROYECTO I FASE PRUNPCD PILOTO LA PAZ TARIJA

El Ministerio de Salud y Deportes – JICA- CONALPEDIS, inician el Programa “Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad”. La primera Fase piloto en las áreas modelos de departamento de La Paz y Tarija con la cooperación JICA (agosto 2006 a noviembre 2007)

OBJETIVO DE LA I FASE PRUNPCD

Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familiares a través de la implementación de programa y proyectos diseñados en base la Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad para un mayor nivel de inclusión social

RESULTADOS II FASE PRINPCD

Para lo cual JICA apoya la capacitación para calificación de discapacidad a equipos líderes, realizando pasantias en el Ecuador:

Capacitación administrativa del proceso de Registro

Primer curso de capacitación con los profesionales del Ecuador , se realiza en La Paz, participan 15 médicos, 12 psicólogos y 13 trabajadores sociales

En Quito – Ecuador, se realiza una pasantía de un equipo nacional de calificadores para el aprendizaje de la metodología de calificación (BAREMO)

JICA apoya la elaboración del Sistema y Software de Registro, carnetización y dota de equipos para el Registro y carnetización, el mismo que empieza a funcionar en octubre 2007

Con la finalidad de mejorar la accesibilidad para las Personas con Discapacidad JICA apoya la infraestructura para eliminación de barreras arquitectónicas, construyendo la primera Rampa en el INSO, siguiendo normas internacionales y con un convenio MSyD – Universidad Católica – JICA

Asimismo en esta primera fase JICA imprime todos los formularios necesarios para el desarrollo del Proceso de Calificación, Registro y Carnetización.

Los resultados obtenidos en la Primera Fase Piloto La Paz, Tarija Julio a Diciembre 2007, son los siguientes:

o Se calificaron 3.433 Personas

o 343 cerificados ingresaron al Sistema de Registro

o 185 carnets se entregaron a Personas con Discapacidad.

Actualmente los equipos calificadores estad funcionando en 8 departamento, (excepto Pando) y el sistema de registro y carnetización funciona en 5 departamentos; el departamento de La Paz, Tarija, Chuquisaca, Santa Cruz, y Beni. Por esta situación, nació una nueva demanda del MSD a la cooperación JICA, y es para promover la implementación de PRUNPCD a nivel nacional con un sistema establecido y de calidad.

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7. MARCO CONCEPTUAL DISCAPACIDAD

La Discapacidad es una posibilidad que puede presentarse al nacimiento o ser adquirida en el trayecto de la vida de un ser humano, que ha estado expuesto a ciertos factores de riesgos que dan como resultado a una Discapacidad, que va a requerir de un diagnostico, tratamiento y rehabilitación, habilitación para lograr la reinserción laboral y luego la reinserción social para la Persona.

Esta integralidad de acciones no es solo de una institución sino de varios actores que deben integrar sus fuerzas para el logro de un resultado final.

La falta de datos estadísticos lleva a la necesidad de realizar un Diagnostico sobre que

es la Discapacidad en Bolivia y así definir las políticas institucionales.

CONCEPTOS DE EVALUACION DE MINUSVALIAS (según BAREMO)

CAUSA: Es el proceso patológico que da origen a la deficiencia, bien sea congénito o adquirida que puede condicionar o no a una DISCAPACIDAD. DEFICIENCIA PERMANENTE Son aquellas alteraciones orgánicas o funcionales no recuperables, es decir, sin posibilidad razonable de restitución o mejoría de la estructura o función del órgano afectado.

DISCAPACIDAD

Restricción o ausencia de carácter permanente, de la capacidad para realizar una actividad

Condición de salud que limita de forma previsiblemente permanente la capacidad de ejecutar una actividad, y que puede restringir la participación social de una persona”.

MINUSVALÍA

Desventaja que limita o impide el desempeño de un rol de acuerdo a edad, sexo,

factores sociales y culturales

La valoración de Discapacidad depende de las secuelas

ACIVIDADES DE LA VIDA DIARIA:

Se entiende por Actividades de la Vida Diaria aquellas que son comunes a todo los Individuos, como ser:

Actividades de autocuidado (vestirse, comer, evitar riesgos, aseo, higiene personal, comunicarse. Actividad Física, levantarse, vestirse, agacharse, llevar algo, empujar algo. Función Sensorial: oír, ver Funciones Manuales: agarrar, sujetar, apretar. Transporte: Se refiere a la capacidad de poder utilizar los medios de transporte Función Sexual. Sueño. Actividades sociales y de ocio.

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Comité

interministerial

Dx, Tto,

Rehabilitación

Factores de riesgo

PCD

Requerimientos:

- IF - Equipamiento - Recurso Humano - Insumos - Otros

Sistema de Salud

Otros Sectores del Estado

Autodiagnóstico

Diagnóstico

multisectorial

Financiamiento

Apoyo técnico

Exposición Efecto

ESQUEMA CONCEPTUAL

1

2

3

Educación

Reinsersión

Investigaciones

4

Organismos de Cooperación Nacionales e

internacionales

11PRUNPCD – Fase II

11

8. ESTRATEGIA NACIONAL II FASE PROYECTO PRUNPCD

En este marco se elabora el Plan Nacional de Igualdad y Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (PNIEO) y para el logro de sus objetivos es de la mayor importancia lograr información precisa que permita el diseño e implementación de políticas y estrategias contando con una base de información cuantitativa y cualitativa de las características de las PCD. El gobierno de Bolivia con la cooperación del gobierno de Japón, realizó el Programa RUNPCD en las áreas modelos de los departamentos de La Paz y Tarija, con la finalidad de lograr desarrollar: un Sistema de Registro de PCD, un Sistema de Valoración de los tipos y grados de discapacidad y un Sistema de Carnetización que permitan al país conocer la situación y la realidad de las PCD y consecuentemente, el diseño y la implementación de políticas públicas relacionadas a la inclusión y equiparación de oportunidades para las PCD.

Bajo este criterio el Gobierno de Bolivia -a través Ministerio de Salud y Deportes- y la Agencia de Cooperación Internacional del Japón conforman un equipo con la finalidad de realizar un estudio preliminar del proyecto del “Programa Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad – Fase II” y lograr elaborar el diseño marco de dicho proyecto con los resultados analizados.

Los resultados de la Investigación realizada a través de entrevistas de los actores involucrados a nivel Nacional, Departamental, y de Organizaciones Sociales de Personas con Discapacidad permite plantearnos estrategias dirigidas a la construcción de un Política de Gestión Publica en Discapacidad, la cual debe tener una integralidad de los sectores que tienen que ver en la temática.

La conformación de una Comisión interministerial que se base en el Plan Nacional de Igualdad y Equiparación de Oportunidades (PNIEO) y planteamiento de un accionar integral, que nos permita reconocer que la atención a la persona con Discapacidad congénita o adquirida debe recorre un camino y debe ser seguido JUSTICIA (en defensa de sus derechos, oportunidades y SALUD para brindar aseguramiento y rehabilitación con calidad Discapacidad

Educación esta en este acompañamiento hasta cierta edad o momento de la Persona con Discapacidad quien deberá estar ya preparada para su inserción social e ingresan los actores de Trabajo dando la oportunidad de la inserción laboral

Los escenarios donde se ejecutara la II Fase del Proyecto son a nivel nacional a través de la Comisión Interministerial como cabecera de Sector el Ministerio de Justicia, construyendo una Política de Gestión Publica de Discapacidad y a nivel Departamental (teniendo en cuenta las especificaciones de cada uno).

La minuta que se firme tendrá la participación del JICA ,Ministerio de Justicia, Ministerio de Salud, VIPFE y la 9 Prefecturas

12PRUNPCD – Fase II

12

ESQUEMA DE ACCIONAR DE LA COMISIÓN INTERMINISTERIAL ANTE LA DISCAPACIDAD (PNIEO)

Elaboración Equipo Nacional PRUNPCD

SA

LU

D

JUS

TIC

IA

ED

UC

AC

ION

TR

AB

AJO

Persona con discapacidad congénita o

adquirida

PCD REHABILIADA HABILITADA

13PRUNPCD – Fase II

13

9. PLAN MAESTRO (MATRIZ DISEÑO DEL PROGRAMA)

PROGRAMA DE REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS CON

DISCAPACIDAD “II FASE”

El presente PDM, ha sido consensuado con los Ministerios de Salud y Deportes, Justicia y

con los Responsables de Salud de JICA.

Las entidadades ejecutaras se centra en el Ministerio de Salud y Deportes, Ministerio de

Justicia, 9 Prefecturas (SEDES – CODEPEDIS)

Entidades de Apoyo: Comisión Interministerial, viceministerio de Movimientos Sociales,

Municipio

Lugar del Proyecto: 9 Departamentos

Tiempo de Cooperación: 15 de octubre 2008 al 14 de octubre 2011

RESUMEN NARRATIVO DEL PROYECTO

Objetivo Superior: Mejorar la calidad de vida e inclusión social de las personas con

discapacidad y sus familias.

Objetivo General: El estado promueve y brinda los servicios públicos para las personas

con discapacidad.

Objetivo del Proyecto: Mediante el resultado del Análisis del Programa del Registro

Único Nacional de Personas con Discapacidad (PRUNPCD), contar con políticas sobre

Discapacidad

Resultados:

o El Programa del Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad

(PRUNPCD) se establece a nivel nacional

o El Programa del Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad es

conocido y difundido a nivel nacional

o La Comisión Interministerial y los 9 departamentos analizan la información

estadística del PRUNPCD para el diagnóstico de la situación de personas

con discapacidad cualitativamente y cuantitativamente.

o La Comisión Interministerial analiza la información estadística del Programa

de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad y elabora la

propuesta de gestión pública de Discapacidad.

CONSULTORES LOCALES EXTERNOS JICA

ESTUDIO PRELIMINAR DE PROYECTO

PROGRAMA DE REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PRUNPCD) – FASE II” – BOLIVIA

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