44
1 PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN TERAPIA INTENSIVA (2019) COMITÉ DE TRASPLANTE Y PROCURACIÓN DE LA SOCIEDAD ARGENTINA DE TERAPIA INTENSIVA - SATI

PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

  • Upload
    others

  • View
    12

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

1

PROTOCOLO PARA LA

ADECUACIÓN O LIMITACIÓN

DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO

EN TERAPIA INTENSIVA

(2019)

COMITÉ DE TRASPLANTE Y PROCURACIÓN DE LA SOCIEDAD

ARGENTINA DE TERAPIA INTENSIVA - SATI

Page 2: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

2

SOCIEDAD ARGENTINA DE TERAPIA INTENSIVA

Autoridades

Presidenta: Dra. Rosa Reina

Vicepresidente: Guillermo Chiappero

Autoridades Comité de Procuración

Director: Dr. Adrián Tarditti

Secretario: Dr. José Juri

AUTORES:

DinahMagnante. Abogada. Magíster en Ética Biomédica.

Julieta Poliszuk. Médica. Especialista en Terapia Itensiva.

José Juri. Médico. Especialista en Terapia Intensiva.

Adrián Tarditti. Médico. Especialista en Terapia Intensiva.

Page 3: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

3

ÍNDICE

I. Introducción y justificación de la Guía o Protocolo ……………. 4

II. Definiciones y aclaración de conceptos ……………………….... 5

III. Marco Ético y Legal en Argentina ………………………………7

IV. Guía Práctica para la toma de Decisiones…….............................15

V. Comunicación en la limitación o adecuación del esfuerzo

terapéutico..………………………………………………......... 25

Anexo I: Directivas Anticipadas.......………………………………… .31

Anexo II: Acta de Adecuación o Limitación de Tratamientos ...…...... 38

Referencias Bibliográficas…………………………………………..... 42

Page 4: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

4

I. Introducción y justificación de la Guía o Protocolo.

El fin principal de la medicina es preservar la vida y curar las enfermedades de los

pacientes. Los avances médicos han permitido que cada vez en más pacientes se alcance

dicho objetivo y por ello cuando la posibilidad de curación es real deben desplegarse

todos los medios disponibles.

No obstante, en el marco de los cuidados intensivos, en ocasiones la curación no es

posible, o si se consigue es a costa de una supervivencia con una condición de vida muy

precaria, o bien alargando los procesos inevitables de muerte de forma poco razonable,

con el consiguiente incremento del sufrimiento de pacientes, familiares y profesionales.

De dicha realidad se ha derivado el concepto de futilidad que señala la desproporción

entre los beneficios que pretende o puede conseguir la terapia y la carga impuesta al

enfermo.

Por ello, en ciertas situaciones es preciso determinar la conveniencia de los

tratamientos y discernir si está indicada su instauración o si, por el contrario, es más

apropiado no iniciarlo, o retirarlo si ya se ha comenzado. En este proceso de toma de

decisiones compartida de adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico (AET) es

fundamental valorar que redunda en un beneficio del paciente y que no, considerando

que el mantenimiento de la vida a ultranza, utilizando toda la tecnología disponible, no

constituye una buena práctica médica.

En la práctica, la toma de decisiones de AET y su aplicación, suelen resultar

dificultosas para profesionales y familiares, teniendo en cuenta además, que los

pacientes internados en la terapia intensiva generalmente se encuentran imposibilitados

de brindar o expresar sus deseos o preferencias. Algunas situaciones pueden presentar

mayor complejidad, pudiendo ser motivo de conflictos éticos e incluso legales.

El objetivo de este Protocolo es facilitar a los profesionales de la medicina intensiva

pudiéndolo utilizar para mejorar la calidad en la asistencia técnica y ética a los fines de

garantizar los derechos de los pacientes en el proceso final de la vida, asegurando así la

protección de la dignidad humana.

Esta propuesta es realizada por los miembros del grupo de trabajo conformado por

profesionales de la medicina, del derecho y de la ética biomédica, basándose en sus

propios conocimientos y experiencia, las referencias bibliográficas disponibles y el

resultado de las deliberaciones dentro del grupo. No pretende ni debe ser considerado

Page 5: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

5

como una guía para ser aplicado en general, ya que en cada paciente y en cada situación

concreta suelen estar presentes múltiples aspectos que deben ser considerados a los fines

de tomar la decisión más adecuada.

II. Definiciones y aclaración de conceptos

En este apartado se señalan algunos términos y conceptos que consideramos de suma

utilidad en el contexto de una posible LET. Las definiciones que se exponen se basan en

la bibliografía internacional que se menciona.

Medidas de soporte vital: Es toda intervención médica, técnica, procedimiento o

medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o

no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico que

amenaza la vida de la persona. En un contexto ético, se hace extensivo a todo tipo de

procedimientos aplicables a los pacientes críticamente enfermos o en el proceso final de

la vida, entre los que se incluyen la nutrición y la hidratación artificiales.

Obstinación terapéutica y diagnóstica (antes conocida como encarnizamiento

terapéutico): Situación en la que a una persona que se encuentra en un proceso de

muerte por una enfermedad grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas

carentes de utilidad clínica real, desproporcionadas o extraordinarias, que pueden

mermar su calidad de vida y que únicamente permiten prolongar su vida biológica, sin

posibilidades reales de mejora o recuperación, y que incluso pueden incrementar su

sufrimiento.

Futilidad: Un tratamiento médico o intervención es fútil cuando es muy improbable

que consiga efectos terapéuticos, es decir que no ofrece una esperanza razonable de

mejoría o recuperación (futilidad probabilística u objetiva), o bien cuando los posibles

resultados no merecen la pena ya que el paciente no se beneficiará de ellos, solo

conseguirían posponer la muerte inevitable o conseguirán una supervivencia en

condiciones no aceptables para el paciente (futilidad cualitativa o subjetiva).

Tratamiento o medio desproporcionado: Sería aquél que aun pudiendo ser apropiado

para una situación clínica, no va a producir ningún beneficio para el paciente, o va a

someterlo a riesgos, dificultades o molestias que tienen una desproporción con los

Page 6: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

6

beneficios esperados. Desde el punto de vista ético, un tratamiento está indicado si es

probable que proporcione al paciente más beneficios que inconvenientes, incluyendo los

medios de diagnósticos. Esta evaluación debe realizarse de acuerdo a la situación del

paciente en su conjunto.

Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): Retirada (en inglés, withdraw) o no

instauración (en inglés, withhold) de cualquier intervención porque el profesional

sanitario estima que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y

calidad de vida futuras constituye, a juicio del personal sanitario implicado, algo fútil,

que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de

expectativas razonables de mejoría. Puede incluir la limitación de alguna o todas las

intervenciones o procedimientos médicos aplicables a un paciente pero que se

consideren inútiles o desproporcionados en relación a los resultados previsibles, en

conformidad con los deseos expresados por el paciente o sus representantes legales. En

pacientes con competencia y autonomía limitadas, el criterio para la limitación

terapéutica, debería basarse en el mejor interés del paciente según la estimación

compartida por los familiares o allegados responsables del paciente y los profesionales

sanitarios.

Adecuación del esfuerzo terapéutico: Término equiparable a la de “Limitación del

esfuerzo terapéutico” (LET), que pretende eliminar el componente peyorativo “no

hacer” y reforzar los aspectos positivos relacionados con los tratamientos indicados, los

cuidados paliativos y la búsqueda de confort del paciente al final de la vida. La

limitación terapéutica nunca debe implicar el abandono del paciente. La decisión de

limitar algún tratamiento de soporte vital no implica que el “esfuerzo” finalice, sino que

lo que se hace es transferirse a otras áreas que pueden tener incluso mucho más carga de

trabajo, como la sedación, la analgesia, el apoyo psicológico, la atención a la familia, las

medidas de higiene, etc., algunas de esas acciones, no tan médicas pero, de gran

responsabilidad en el ámbito de los cuidados de enfermería. Lo que se produce es un

cambio de orientación en los objetivos del tratamiento. La tendencia actual de la

terminología es la de “Adecuación de medidas terapéuticas” o “Adecuación del esfuerzo

terapéutico”. De tal manera que en este protocolo utilizaremos la sigla AET.

Page 7: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

7

Intento terapéutico limitado en el tiempo: Se trata de un acuerdo entre los

profesionales sanitarios y la familia para usar ciertos tratamientos durante un periodo

definido en el tiempo, para comprobar si el paciente mejora o empeora, de acuerdo con

unos criterios de valoración definidos al inicio de dicho intento. Consiste en el inicio de

una terapia con el compromiso expreso de retirarlas posteriormente, si se comprueba la

futilidad. Estos intentos pueden ayudar a resolver las dudas, tanto en las familias como

los profesionales, que no quieren suspender de forma prematura tratamientos que

podrían ser útiles, pero tampoco quieren exponer de forma indefinida al paciente a un

tratamiento que posiblemente cause solo molestias.

Sedación paliativa (antes denominada terminal): Administración de sedantes y

analgésicos al final de la vida para tratar la agitación, el dolor y el malestar, que no

responden a otras medidas. Se prefiere el término paliativa porque describe mejor la

intención con la que se dan estos tratamientos, cuya dosis debe ser ajustada al efecto que

se intenta conseguir, escalando los fármacos de menor a mayor riesgo.

III. Marco Ético y Legal en Argentina

La Adecuación o Limitación del Esfuerzo Terapéutico (AET) deberá realizarse sobre la

ponderación de elementos de juicio clínico, ético y jurídico. Se trata de un proceso que

debe ser realizado por el equipo sanitario de la Unidad de Cuidados Intensivos, en un

diálogo constante con el paciente si estuviera en condiciones de comprender y expresar

sus deseos, lo que se ha llamado competencia para la toma de decisiones; si esto no

fuera posible, como suele ocurrir en el marco de la terapia intensiva, este diálogo debe

realizarse con familiares o allegados responsables del paciente.

La toma de decisiones correctas en medicina exige método y fundamentos, tanto

en la cuestión de tipo biológico como en lo ético. En ese sentido, se expone de manera

sucinta una metodología que puede resultar útil para una mejor interpretación de esta

guía y de la legislación que la sustenta.

Para determinar la proporcionalidad de los tratamientos corresponde distinguir

los términos proporcionados y desproporcionados, de un lado, y ordinarios-

extraordinarios, de otro.

Page 8: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

8

En el primer caso, se requiere una evaluación objetiva del uso del medio

terapéutico a implementar o retirar desde el punto de vista técnico-médico; para ello

pueden ponderarse aspectos tales como: la disponibilidad concreta del medio, se trate de

un medio de diagnóstico o de tratamiento, la actual posibilidad técnica de usarlo

adecuadamente, las expectativas razonables de eficacia médica real, los eventuales

efectos colaterales, los previsibles riesgos para la salud/vida del paciente eventualmente

implicados en el uso del medio, la posibilidad actual de recurrir a alternativas

terapéuticas de igual o mayor eficacia, la cuantificación de los recursos sanitarios

(técnicos, económicos, etc.), como así también la relación entre riesgos y beneficios.

Esta primera evaluación sobre el uso de un medio es eminentemente técnica y

científica, y la ponderación sobre la proporcionalidad debe realizarla el equipo

asistencial responsable del paciente, confirmando la hipótesis que el tratamiento puede

alcanzar su objetivo, sin causar daños o riesgos desmesurados en el paciente. Esto es

aplicable a cualquier tipo de tratamiento, incluido el uso de un medio de diagnóstico.

El segundo momento del examen se vincula con la caracterización de lo

ordinario o extraordinario, aquí la ponderación es de naturaleza subjetiva y en

consecuencia, quien la realiza es el propio paciente o su entorno afectivo o familiar.

Esta evaluación debe ser consistente con los deseos, preferencias y creencias de cada

paciente, es decir que el juicio sobre si el uso del medio de diagnóstico o tratamiento es

ordinario, lo realice el paciente o su representante y va más allá del beneficio técnico,

puesto que se vincula más bien con los efectos saludables esperables para la vida del

paciente.

Finalmente cuando se han realizado los dos momentos de ponderación, puede

deducirse el siguiente campo de acción:

a) Cuando se establezca que el uso del medio de diagnóstico o terapéutico es

proporcionado y ordinario, su aplicación o administración será obligatoria.

b) Cuando se evalué que el uso del medio es proporcionado, pero extraordinario

para el paciente o sus representantes, su utilización será facultativa. Es decir que el

equipo de salud, no tiene la obligación de proporcionarlo.

c) Cuando se evalúe que el uso del medio es desproporcionado desde el punto de

vista del equipo médico, aunque aparezca como ordinario para el paciente o sus

representantes, es moralmente ilícito su uso, puesto que en este caso se configuraría la

“obstinación terapéutica”.

Page 9: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

9

d) Cuando se establezca que el uso del medio, no solo es desproporcionado, sino

también extraordinario, es obligatoria su abstención o retiro, y moralmente ilícito su

uso.

Seguramente, la cuestión más compleja se produce en lo expuesto en el punto c);

en la práctica suelen originarse situaciones en las cuales son los familiares,

primordialmente, quienes no aceptan la realidad de la situación clínica del paciente, que

en no pocas oportunidades ejercen presión sobre los profesionales de la medicina a los

fines de que se “haga todo lo posible y lo imposible” para salvar a su familiar, esto sin

importar las consecuencias que de ello se deriven. Es en estas circunstancias donde el

equipo médico debe extremar la capacidad de comunicación y acompañamiento. En

estos casos la consulta al Comité de Bioética con su dictamen, es de mucho valor,

también lo es la intervención directa de sus miembros manteniendo contacto con

familiares, sin que esto interfiera en la relación médico/paciente/familiar.

En este contexto, se hace necesario conocer y analizar el sustrato legal en la que

se fundamenta la AET, y mencionar antecedentes de esta práctica en nuestro país.

Sin lugar a duda, uno de los más importantes lo constituye el documento del

Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, denominado “Pautas

y Recomendaciones para la Abstención y/o Retiro de Soporte Vital en el Paciente

Crítico”, emitido en el año 1999 cuando aún no existía una legislación específica al

respecto, puesto que esta práctica nunca estuvo prohibida en el ordenamiento jurídico

argentino.

Sin embargo, ante muchas situaciones confusas que se producían en el ámbito de

la salud, con presentaciones judiciales incluidas, nuestro país debió sancionar una

normativa especial con el objetivo de proteger la autonomía y la dignidad de las

personas en el final de la vida, y a su vez, poder otorgar seguridad jurídica a los

profesionales de la salud; de tal manera que estas cuestiones deban resolverse dentro del

ámbito médico y familiar.

También es cierto que existen situaciones más complejas y conflictivas, como lo

dicho en párrafos anteriores, en las cuales los Comités de Bioética cumplen un rol

esencial y pueden colaborar en la resolución de conflictos, aunque sus decisiones no son

vinculantes. Por lo tanto, la justicia es el último recurso a considerar, puesto que otro de

los objetivos de la normativa vigente es evitar la judicialización de los casos.

Page 10: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

10

La dignidad humana como principio rector

En el ámbito internacional, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos

Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO en octubre de 2005,

recoge en su artículo 3 los principios de respeto pleno de la dignidad humana, y los

intereses y bienestar de la persona. En tal sentido, frente al aspecto positivo que

representa el progreso científico y tecnológico, en sus aplicaciones sobre los seres

humanos, esta Declaración afirma sin equívoco la primacía de la dignidad de la persona

ante cualquier medida o actuación que la menoscabe, aun amparándose en los propios

preceptos de la Declaración (art. 28).

De tal manera que el valor o principio de la dignidad de la persona constituye el

criterio rector de la bioética y del bioderecho, como disciplinas que tratan de

proporcionar respuestas a los problemas y cuestiones planteadas por el desarrollo de las

ciencias biomédicas, especialmente por lo que se refiere a la toma de decisiones en el

campo de la atención sanitaria y en la aplicación de las biotecnologías.

En conclusión, el reconocimiento de la dignidad de las personas establece la

inviolabilidad de la persona, asegurando su indemnidad tanto en la faz externa (salud,

integridad biopsicosocial) como interna (privacidad-confidencialidad), e impone la

necesidad de considerar a las personas como sujetos y no como objetos; como

portadoras de dignidad y no de precio.

En ese sentido, la no maleficencia, la autonomía, la justicia, la beneficencia, la

veracidad, la confidencialidad, el consentimiento informado, no son más que principios

y reglas derivados del valor de la dignidad de la persona humana.

Por otra parte, este concepto ha quedado plasmado en el Código Civil y

Comercial de Argentina con su sanción en el año 2015. En su articulado dedicado a los

derechos personalísimos, establece que “La persona humana es inviolable y en

cualquier circunstancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad”

(artículo 51). De tal manera que incorpora la dignidad como fuente de todos los

derechos y determina que en caso de que la persona humana “resulte menoscabada en

su dignidad personal, puede reclamar la prevención y reparación de los daños

sufridos” (artículo 52).

Page 11: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

11

Ley Derechos del Paciente 26.529 modificada por la ley 26.742. Código Civil y

Comercial.

La expresión concreta del proceso del Consentimiento Informado se produce con

la sanción de la ley 26.529 en el año 2009, conocida como “Ley de Derechos del

Paciente”; a través de varios de sus artículos se destaca el derecho de cualquier persona

a que se respete la autonomía de la voluntad y el derecho a participar en las decisiones

vinculadas al cuidado de su salud.

En su artículo 2, inc. e) se reconoció expresamente “el derecho a aceptar o

rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin

expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la

voluntad.”

En atención a las dificultades que se siguieron suscitando en el ámbito sanitario,

y el reclamo de familiares de pacientes con trastornos graves e irreversibles de la

conciencia, en el año 2012 se sancionó la ley 26.742, llamada también “Ley de Muerte

Digna”, que modificó y actualizó la “Ley de Derechos del Paciente”, a la que se

incorporaron algunos artículos a los fines de brindar mayores precisiones en cuanto a

los tratamientos que se pueden rechazar. Asimismo, en su texto se evidencia con mayor

claridad el fundamento para la práctica de la AET.

De tal manera que, el mismo artículo en su inciso g), estableció que “el paciente

que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal,

o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma

fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de

procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte

vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva

de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar

procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como

único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o

incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos

mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el

adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.”

A su vez, el artículo 5º, complementado por el decreto reglamentario 1089/12 de

la ley, se refiere al Consentimiento Informado como un proceso por el cual el paciente,

Page 12: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

12

su representante o allegado, o a quien haya designado, manifiesta su voluntad luego de

ser informado de manera clara, precisa y adecuada con respecto a:

a) su estado de salud; b) el procedimiento propuesto, con especificación de los

objetivos perseguidos; c) los beneficios esperados del procedimiento; d) los riesgos,

molestias y efectos adversos previsibles; e) la especificación de los tratamientos

alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento

propuesto; f) las consecuencias previsibles de la no realización de los procedimientos

propuestos o de los alternativos especificados; g) el derecho que le asiste de rechazar

“procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de

soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la

perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado”. No obstante la

mención del soporte vital, que como dijimos, en la actualidad involucra todos los

tratamientos, entre ellos la alimentación e hidratación, el artículo lo indicó

específicamente al establecer que “también podrá rechazar procedimientos de

hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la

prolongación en el tiempo de ese estado”; y por último el inciso h) que establece el

derecho “a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su

enfermedad o padecimiento”. Dentro de los Cuidados Paliativos, se encuentra incluida

la Sedación Paliativa, debiendo ser administrada en las situaciones que la ameriten,

puesto que su intención es evitar el sufrimiento.

El artículo 6º de ley establece un procedimiento para brindar el consentimiento

en el caso de personas que no pueden expresar su voluntad, pudiendo ser otorgado por

las personas determinadas en el art. 21 de la ley de trasplantes de órganos, en el orden

de prelación allí establecido. Con la nueva ley 27.447 de Trasplantes de Órganos y

Tejidos, este artículo, ha sido derogado. No obstante, la reglamentación de ley 26.529 y

su modificatoria, es importante en cuanto a que establece algunas directrices.

Con la sanción del Código Civil y Comercial en el año 2015, los textos

enunciados de la ley, fueron incorporados en su artículo 59; en el mismo se establece

con mayor flexibilidad que “el consentimiento puede ser otorgado por el representante

legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o allegado que acompañe al

paciente”. Incorpora así, la figura del apoyo y la del allegado, quien a veces resulta ser

la única persona (vecino/a, amigo/a) que acompaña al paciente; de tal manera que, el

nuevo Código, hace hincapié en la persona que acompaña al paciente.

Page 13: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

13

Tanto la ley de “Derechos del Paciente” y su modificatoria, como lo establecido

en el Código Civil y Comercial, reconoce la primacía de la autonomía de la voluntad,

puesto que la decisión de aceptar o rechazar un tratamiento médico constituye un

ejercicio de la autodeterminación que asiste a toda persona por imperio constitucional.

Claro está que el paciente podrá aceptar o rechazar aquellos tratamientos que sean

indicados por los profesionales a cargo de su salud mientras que ese actuar no afecte

derechos de terceros; el rechazo puede ser dado sin una justa causa en cualquier

momento de la atención médica, aunque del rechazo de esos tratamientos dependa su

supervivencia.

Esta expresión de la autonomía de la voluntad también puede ser realizada a

través de una Directiva Anticipada, contemplada en la legislación de nuestro país.

Sabemos que no es común que las personas hagan estas estipulaciones, no obstante,

existen otras cuestiones que permiten reconstruir la presunta voluntad del paciente (los

deseos expresados antes de caer en estado de inconsciencia, como su personalidad, su

estilo de vida, sus valores y sus convicciones éticas, religiosas, filosóficas o culturales).

Estas premisas que la bioética ha desarrollado ampliamente desde sus inicios, son

fundamentales a los fines de resolver situaciones.

Pero es importante también tener en cuenta que cuando una persona ingresa en la

terapia intensiva para su tratamiento, encontrándose consciente y con competencia para

comprender y tomar decisiones, es aconsejable que los profesionales dentro de las

posibilidades, establezcan una comunicación con el paciente a los fines de planificar la

atención futura, incluyendo educación, reflexión, información sobre las consecuencias y

posibilidades de diferentes tratamientos alternativos. Es importante que de las

manifestaciones del paciente de deje constancia amplia en su historia clínica. Se trata de

una herramienta más que facilita la actuación del equipo de salud, quitando presión a os

profesionales sanitarios y también a familiares. Es lo que se ha dado llamar en otros

países “Planificación de decisiones anticipadas”. Se diferencian de las “Directivas

Anticipadas” por ser instrucciones que reflejan los objetivos aquí y ahora del paciente

para las decisiones médicas que podrían enfrentar al paciente en el futuro inmediato.

Nuestra ley es bastante más amplia de lo que a veces se suele interpretar; esto es

así en cuanto a que establece el deber de los profesionales médicos de informar a

pacientes y/o al entorno afectivo o familiar el derecho que se tiene a rechazar

tratamientos, abstención o retiro de “medidas de soporte vital cuando sean

extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o

Page 14: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

14

produzcan un sufrimiento desmesurado”. Por lo tanto, son los mismos profesionales

quienes deben evaluar y considerar qué tratamientos se consideran inútiles o

desproporcionados en relación a los resultados previsibles, y así poder evitar la

“obstinación terapéutica o diagnóstica”, como lo hemos apuntado anteriormente.

En ese mismo sentido, cabe resaltar lo establecido por la reglamentación de la

ley en cuanto a determinar “la situación más favorable del paciente”, o sea que existe el

deber de discernir cuál es el “mejor interés del paciente”; en el caso de verificarse que

el mejor interés del paciente es la abstención o retiro de tratamientos, se estaría

garantizando la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.

Por su parte, la Corte Suprema de Justicia de la Nación debió resolver en la

causa “D., M. A. s/Declaración de Incapacidad” (CSJ 376/2013(49-D), ante el pedido

de retiro de soporte vital (incluido la nutrición e hidratación) de un paciente que según

las pericias determinaron que se encontraba en estado de “mínima conciencia, variante

minus”. En su sentencia del año 2015, ratificó la plena vigencia de la ley 26.529 con su

modificatoria 26.742, como así también la normativa del nuevo Código Civil y

Comercial, destacando que esta legislación, tiene como premisa evitar la judicialización

de los casos. Entre otras consideraciones, señaló expresamente, que el retiro o rechazo

de tratamientos incluida la alimentación e hidratación no implica eutanasia.

En ese sentido, es oportuno destacar que la eutanasia consiste en terminar con la

vida de alguien a su pedido y es definida como “la terminación intencional de la vida de

una persona por parte de un médico a través de la administración de drogas, por

pedido voluntario de esa persona competente”. Por lo que requiere de varios elementos:

una intención de provocar la muerte, efectuada por un tercero (médico/a), a

requerimiento de un paciente portador de una enfermedad mortal en su propio beneficio,

y por medio de una droga en dosis mortal.

Por definición, la eutanasia siempre es “activa” y el concepto de “pasiva” no

debe existir. Por lo tanto, quedan excluidos del concepto de eutanasia, tanto la negativa

informada de un paciente a una práctica médica aconsejada que podría preservar su

vida, como el retiro o la abstención de tratamientos que ya no son adecuados para la

situación de un paciente, mal llamados eutanasia pasiva o indirecta, o por omisión. La

Sedación Paliativa también se encuentra excluida del concepto de eutanasia.

Se agregan como Anexo I un dictamen y modelo de Directivas Médicas

Anticipadas, y como Anexo 2 “Actas de Adecuación o Limitación del Esfuerzo

Terapéutico”.

Page 15: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

15

IV. Guía Práctica para la toma de Decisiones

1) Indicaciones de limitación o adecuación del tratamiento

La limitación o adecuación del tratamiento, se implementará en la UTI a aquellos

pacientes que, a juicio del equipo de profesionales tratante, han llegado a la conclusión

en forma consensuada de irreversibilidad de la patología, ya sea por tratarse de

enfermedades terminales o por la gravedad de la enfermedad de base, que

inexorablemente conduce a la muerte del paciente a corto o largo plazo o bien,

conducen a la precarización en la calidad de vida.

Los pacientes pasibles de AET, pueden presentar un amplio espectro de patologías

de múltiples etiologías, evolución y connotaciones bioéticas diversas. Las mismas

pueden agruparse en distintas categorías:

1) Pacientes con enfermedades no progresivas, pero incurables, con alta

probabilidad de muerte por complicaciones como los estados post comatosos

a) Estado vegetativo

b) Estado de mínima conciencia, en sus variantes plus y minus

c) Síndrome de enclaustramiento

2) Pacientes con enfermedades progresivas e incurables, sin opción de tratamiento

curativo en el momento actual (ej, esclerosis lateral amiotrófica, sección medular

completa secundaria a traumatismo)

3) Pacientes con enfermedades oncológicas en estadio 4 y oncohematológicas, en

las cuales han fracasado las distintas líneas de tratamiento farmacológico

4) Pacientes con pronóstico limitado de vida por la gravedad de la enfermedad

(evaluada por las escalas de APACHE II y SOFA) y/o exacerbación de estados

crónicos, asociado a las complicaciones inherentes de la estadía prolongada en

terapia intensiva y que requieren tratamiento sustitutivo de las fallas orgánicas

(hemodiálisis, ECMO, AVM) o bien, tratamiento no invasivo (antibióticos,

vasopresores, nutrición parenteral) en forma sostenida.

Page 16: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

16

2) Formas de AET

La práctica de AET, clásicamente está relacionada a procedimientos realizados en las

UTI, y consisten en no iniciar o retirar las medidas de soporte vital y otras

intervenciones. Sin embargo, la implementación de las prácticas de AET, trascienden el

ámbito de la terapia intensiva y por lo tanto, abarcan otras áreas y especialidades.

Cuando se implementa AET debemos considerar dos situaciones distintas. La

primera, es la decisión de ingresar o no al paciente en la UTI con los recursos e

intervenciones propias de esta área. La segunda, se refiere a la aceptación del ingreso al

paciente en la UTI, estableciendo desde un primer momento, las limitaciones del

tratamiento que serán aplicados.

Es importante estimar la situación de no ingresar al paciente a UTI como una

forma de AET para la correcta toma de decisiones. Un ejemplo concreto, son los

pacientes con patologías en las cuales puede valorarse el ingreso a la UTI, pero la

condición clínica previa al ingreso genera dudas en el equipo médico tratante, acerca de

la conveniencia del ingreso del paciente, por lo que será necesario realizar la evaluación

conjunta con los médicos del equipo. Asimismo, en la tabla 1 se resumen a modo de

ejemplo, distintos escenarios o situaciones distintas formas de AET en terapia intensiva.

3) Protocolo general para la toma de decisiones en la limitación o adecuación del

tratamiento

Se sugiere que el proceso incluya todos los pasos siguientes:

a) Revisión de la historia clínica , para asegurar que los procedimientos médicos

han sido los correctos, que el diagnóstico está confirmado y que se ha realizado

una valoración del pronóstico en forma multidisciplinaria, así como también,

señalar las pautas de tratamientos posibles y las posibilidades de éxito/fracaso,

así como los riesgos y complicaciones.

b) Análisis de la calidad de vida esperada luego del tratamiento aplicado y de las

preferencias del paciente.

c) Evaluar el contexto sociocultural y económico del pacientes y su familia, con los

que tendrá que establecerse una buena comunicación.

d) Reunión del equipo de salud (médicos, enfermería y kinesiología) con los

familiares para plantearles la AET, con sus motivos y plan de procedimientos.

Page 17: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

17

La comunicación es fundamental, debiendo contener a la familia, utilizando un

lenguaje asequible, y dando lugar a que puedan expresar sus sentimientos y

dudas. En otro apartado de la guía, profundizaremos acerca de la comunicación

en las situaciones críticas. Si la familia está de acuerdo y accede a la AET, se

procederá de acuerdo al protocolo establecido en la unidad.

e) Si no hubiera acuerdo o bien, aparecen dudas acerca de la comprensión del

proceso en la familia o ésta permanece indecisa, se debería comunicar e

informar y darles más tiempo para la toma de decisión. En ningún caso se debe

responsabilizar a la familia por la toma de decisiones.

f) Ubicar al paciente y familiares en un ambiente adecuado en un área reservada si

es posible, limitar el acceso de personas y minimizar el monitoreo.

g) Controlar los síntomas del paciente con medidas físicas y farmacológicas. Tratar

el dolor y cualquier tipo de sufrimiento mediante fármacos opioides, ajustando

las dosis de acuerdo a la respuesta. Si es necesario agregar sedación.

h) Contener a la familia, brindar información clara y precisa, tratar la ansiedad y

brindar asistencia psicológica

i) Dejar en claro que el retiro o supresión de algunas medidas terapéuticas, no

supone una limitación en los cuidados del paciente ni en el confort, y que se

asegurarán todas las medidas tendientes a obtener el mayor bienestar posible,

físico y psíquico.

j) En caso de falta de acuerdo entre algunos de los miembros del equipo y/o

familiares, es muy conveniente realizar la consulta al Comité de Bioética de la

institución para que elabore un dictamen, de acuerdo a la gravedad de la

patología y al pronóstico.

4) Implementación de AET

El procedimiento concreto va a depender de la situación clínica y se establecerá de

manera individualizada y acordada con los familiares. De manera sencilla, se podrían

describir tres opciones o modalidades de AET:

1) Continuar todas las medidas terapéuticas ya instauradas, con la excepción de la

reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de parada cardíaca.

2) No iniciar nuevos tratamientos, ni cirugías ni otras medidas de soporte vital

(incluyendo la RCP).

Page 18: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

18

3) Retirar el tratamiento de soporte vital ya aplicados. Incluyendo la ventilación

mecánica y los fármacos vasoactivos, terapia de reemplazo renal, y otras más

básicas como son la hidratación, la nutrición enteral y los antibióticos.

4. 1) Intentos terapéuticos y procedimientos médicos limitados en el tiempo

En algunos casos, y como hemos comentado en los párrafos anteriores acerca de los

pasos para la toma de decisiones, en el punto de “decisión compartida”, el tratamiento

limitado en el tiempo, constituye un curso intermedio de acción aceptado tanto por los

profesionales como los familiares. Las estrategias a tener en cuenta en este punto son:

en primer lugar, definir la situación clínica y su pronóstico. Luego, determinar las

prioridades del paciente; identificando marcadores objetivos de mejoría o deterioro

clínico. Por otra parte, debemos sugerir un período de tiempo/respuesta y reevaluar los

tratamientos limitados en el tiempo. Por último, definir las acciones a llevar a cabo

cuando finalice ITLT.

5) Clasificación de los pacientes según la adecuación terapéutica

Después de que el equipo de profesionales, tomó la decisión de implementar la AET, el

siguiente paso es clasificar al paciente según la adecuación terapéutica a implementar.

En principio, excepto que se haya establecido previamente el “no ingreso a

UTI”, a todas las personas ingresadas debemos asegurarles todos los recursos

disponibles y el soporte vital. Pero cuando las expectativas de recuperación disminuyen

o el paciente manifiesta expresamente el rechazo a determinados tratamientos, debemos

incluirlos dentro de alguna categoría de escala de AET. Según esta categorización, los

pacientes ingresados en la UTI pueden enmarcarse en algunos de los grupos

contemplados en la tabla 2.

La clasificación propuesta, está adaptada de las guías de AET de España, y son

siempre aproximadas, ya que los límites de una u otra no son “rígidos” ni estancos. La

categorización de los pacientes permite racionalizar el proceso de toma de decisiones y

su variabilidad. Pero nunca debe dejarse de lado, que cada caso debe ser evaluado en

forma individualizada, personalizada e integral de acuerdo al contexto clínico del

enfermo.

Page 19: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

19

Clasificación orientativa e los pacientes según el nivel del esfuerzo terapéutico

Grupo I. Soporte total

Pacientes que reciben todas las medidas necesarias, monitorización o tratamiento activo,

sin excepción

Grupo II. Soporte total, con consenso de no RCP

Pacientes con lesión cerebral grave e irreversible, debidamente documentada, o

enfermedades oncológicas, cardiopulmonares, o neurodegenerativas en la fase final

Grupo III. Soporte limitado

Pacientes con disfunción orgánica múltiple, con mala evolución clínica y pronóstico, o

fase terminal de enfermedad incurable

Mantener siempre los procedimientos y medidas que permitan maximizar el confort y

aliviar el sufrimiento: sedoanalgesia, higiene corporal, cuidados básicos de la piel y

mucosas. Evitar lesiones por presión o decúbito.

IIIA. Medidas invasivas condicionadas No RCP y medidas condiconadas

Se pauta período de prueba de medidas

invasivas a corto plazo

Medidas invasivas: ARM, hemodiálisis,

balón de contrapulsación aórtica, catéter

SwanGanz

III B. No instaurar medidas invasivas No RCP ni medidas invasivas diagnósticas

y terapéuticas

Medidas aceptables: oxigenoterapia,

VNI, fisioterapia respiratoria, acceso

venoso central, sonda vesical, diuréticos,

vasopresores, medidas diagnósticas no

invasivas.

III C. No implementar medidas

adicionales de ninguna clase

Se mantienen las medidas ya instauradas

pero no se agrega ninguna nueva,

invasivas o no. Ej:antibióticos,

trasnfusiónde hemoderivados,

vasopresores, nutrición enteral o

parenteral, control de arritmias

Page 20: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

20

III D. Retiro del soporte vital total Optimizar el tratamiento sintomático y

cuidados básicos:

Se retiran todas las medidas incluyendo la

VM:

Gradual: disminuir VT a 5ml/kg, no PEEP,

FIO2 21%

Directa: Retiro de TOT con sedación

previa

6) Analgesia y sedación paliativa

Los objetivos de la sedoanalgesia paliativa son, aliviar el dolor y todo tipo de

sufrimiento que pudieran derivar de la enfermedad y las complicaciones de la misma.

En primer lugar, debe evitarse todo aquello que genere molestia o malestar, ya

que el mismo proceso fisiopatológico de la muerte, puede acompañarse de hipercapnia,

caída de la presión de perfusión cerebral, uremia, dolor etc. las cuales disminuyen el

nivel de conciencia, la agitación psicomotriz y el sufrimiento. El retiro del soporte vital,

hemodinámico, etc, favorece, por lo tanto este objetivo.

Dentro del tratamiento farmacológico, existe un amplio espectro de analgésicos

y de depresores del sistema nervioso central con efectos sedantes que deben ser

prescriptos si los síntomas son refractarios. En este apartado, proponemos la

administración de manera escalonada, diferenciándolo en tratamiento de primera,

segunda y tercera línea.

Dentro de la primera línea de tratamiento, los opioides, son los fármacos de

elección para paliar el dolor y otros síntomas relacionados. La morfina, el fentanilo y el

remifentanilo son los más utilizados.

Muchas veces, por la gravedad de los síntomas, el tratamiento solo con opiodes se

vuelve refractario, por lo que es necesario aumentar las dosis y/o pasar a la segunda

línea de fármacos.

Las benzodiacepinas (tratamiento de segunda línea), reducen la ansiedad y

producen amnesia, con lo cual se previene el recuerdo o la anticipación del sufrimiento.

Tienen efectos sinérgicos con los opiodes. La benzodiacepina de elección, es el

midazolam, pero puede utilizarse la que esté disponible en la institución.

Page 21: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

21

Los neurolépticos, es otro grupo de fármacos ampliamente utilizados en

cuidados paliativos. Son muy eficaces para el tratamiento del delirium activo y pasivo.

Frecuentemente, el delirium es difícil de diferenciar del síndrome confusional agudo

secundario a opioides y benzodiacepinas. Antes de indicar los neurolépticos, debemos

asegurarnos que la agitación psicomotriz no sea secundaria al dolor, o la presencia de

disnea y la obstrucción de la sonda urinaria, entre otras. En este caso, debemos resolver

las causas de agitación psicomotriz, para no sumar innecesariamente otro fármaco.

Luego de descartar las causas secundarias de agitación psicomotriz, y ante la presencia

de síndrome confusional asociado con agitación psicomotriz, se recomienda la

utilización de neurolépticos. El más utilizado, es el haloperidol intravenoso. También se

obtuvieron buenos resultados con la quetiapina, levomepromazina, clorpromazina y

prometazina.

En este punto, es importante destacar que en los cuidados paliativos, no hay un límite

máximo respecto a la dosis de los fármacos, sino que debemos controlar la respuesta y

los objetivos pautados, empleando las escalas clínicas. La más utilizada en cuidados

intensivos y de fácil interpretación por parte del equipo de enfermería, es la escala de

Sedación Agitación de Richmond (RASS), ya que permite evaluar la ansiedad y

agitación de los pacientes críticos, permitiendo pautar la sedación y analgesia guiada

por objetivos. Los objetivos propuestos del tratamiento paliativo, deben registrarse en la

historia clínica en todo momento, para orientar a todos los profesionales y evitar falsas

interpretaciones. La escala visual analógica, es útil para evaluar el dolor en aquellos

pacientes que están concientes, y permite medir la intensidad del dolor

Si los síntomas son refractarios a los opioides y benzodiazepinas, debemos

recurrir al tratamiento de tercera línea. Los fármacos de esta línea tienen efectos

anestésicos y el más utilizado es el propofol. Las dosis deben individualizarse en

función del paciente (edad, enfermedad subyacente, exposición previa) y los efectos

buscados. No es reiterativo decir que, no existen otros límites en la dosificación, más

que los pautados y objetivados a través de las escalas clínicas. En determinadas

circunstancias, como el retiro del tubo orotraqueal (RTOT) puede presentarse un

episodio de disnea brusca, debiendo aumentar la dosis basal en poco lapso de tiempo.

En este sentido, se diferencia de la eutanasia, que por definición “es la

terminación intencional de la vida de una persona por parte de un médico a través de la

administración de drogas con una dosis letal, por pedido voluntario de esa persona

competente”. En el caso de AET, los pacientes fallecen a causa de la enfermedad

Page 22: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

22

terminal subyacente y a las complicaciones, y no como consecuencia de los fármacos

aplicados ni al retiro del soporte vital. En la tabla 3 se exponen los fármacos más

utilizados y la dosificación.

Bolo intravenoso Duración del efecto Perfusión

endovenosa

Midazolam 1-3 mg 4-9 hs 0.05-0.25mg/kg/h

Morfina 3-5 mg 3-4 hs 0.5-4mg/h

Fentanilo 0.05-0.1mcg 0.5-2 hs 0.5-2 mcg/kg/h

Haloperidol 5-10 mg 2-4 hs 3 a 5 mg/kg/h

Propofol 1 mg/kg 10-15 minutos 1-5 mg/kg/h

Tabla 3. Fármacos utilizados con sus dosis habituales para el tratamiento sintomático.

7) Retiro de la ventilación mecánica

El retiro de la VM, de la oxigenoterapia y del tubo orotraqueal, son procedimientos que

pueden realizarse en forma independiente unos de otros, pero siempre evaluando las

circunstancias de cada caso en particular.

Cuando se decide el retiro de la VM, debemos tener presente que existen dos

posibilidades:

a) Retiro del tubo orotraqueal: también denominada extubación terminal, luego

de una adecuada sedoanalgesia (recordar que no está pautada la dosis máxima,

sino que se compara con los efectos deseados). Esta maniobra tiene como

ventaja ser breve en el tiempo y no se presta a confusiones. Los inconvenientes

son los síntomas de obstrucción de la vía aérea. Si estas medidas fracasan y

persisten los signos de obstrucción, puede colocarse una cánula Mayo o

reintubar al paciente, solo a los fines paliativos- sin conexión a AVM- para

aliviar el síntoma. Otra de las desventajas, es que la familia o el personal de

salud, establezcan una falsa relación de causalidad entre la extubación y el

fallecimiento del paciente.

b) Retiro progresivo de la VM: en esta modalidad, se disminuye en forma

escalonada la FIO2 al 21% y el volumen tidal a 5ml/kg, sin PEEP. Y en caso de

ventilación con soporte, no setear la presión. Esta modalidad, trae aparejada la

hipoxemia e hipercapnia. En este caso, a diferencia del anterior, es el tiempo que

puede ser muy variable, desde horas a días hasta el fallecimiento. La ventaja

radica en que el paciente no mostrará signos de obstrucción de la vía aérea ni

Page 23: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

23

disnea. Esto mejora la comodidad del paciente y de la familia. Es recomendable

informar de la duración previsible de esta modalidad de retiro progresivo de la

VM, ya que en caso que se prolongue varios días, puede aumentar la ansiedad,

la angustia y retrasar el duelo de la familia.

c) Control de la vía aérea. La disnea y el sufrimiento pueden estar asociados a la

obstrucción de la vía aérea en el paciente durante el proceso de muerte,

pudiendo aparecer rales y aumento de secreciones, lo cual obliga a los

profesionales a una cuidadosa planificación de las estrategias a implementar. En

este caso se puede colocar una cánula de Mayo, aspirar las secreciones, o bien

recurrir a otras maniobras de kinesiología respiratoria de acuerdo a cada

situación en particular. La presencia de estertores, no implica necesariamente

que el paciente esté sufriendo. Se ha descripto el uso de bloqueantes

muscarínicos como la hioscina, para disminuir las secreciones.

8) Protocolo de procedimientos en casos de no fallecimiento o agonía prolongada

Durante el proceso de LET, y especialmente en los casos en que hemos retirado las

medidas de soporte vital, debemos tener en cuenta aquellas situaciones en las cuales, se

puede presentar la agonía prolongada del paciente e incluso la supervivencia. En estas

situaciones especiales, tenemos que considerar las pautas y protocolos planeados con

anticipación.

Las mismas, se resumen en:

1) Tener en cuenta y planificar cómo proseguir frente a estos casos. La

improvisación genera angustia y desconfianza en el personal de salud y

familiares.

2) Informar al paciente (si está consciente) o a la familia que esta situación puede

presentarse en el contexto de AET

3) Garantizar la atención adecuada y el confort del paciente enfermo, estableciendo

protocolos para paliar el dolor y otros síntomas relacionados

4) Planificar el destino y ubicación del enfermo (cuidados intermedios, sala general

o UCI)

5) Reevaluar las distintas alternativas, por ejemplo, reintubar al paciente en el que

ya hemos retirado la VM y el tubo orotraqueal, por decisión del paciente o tras

un proceso de AET, y que sobrevive.

Page 24: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

24

9) Cuidados de enfermería

La intervención del equipo de enfermería como profesionales de la salud, son

imprescindibles para garantizar la calidad en la atención de todos los pacientes. En los

que respecta a los cuidados del final de la vida y a la aplicación de un protocolo de

AET, son indispensables ya que ocupan un lugar importante en la ayuda que necesitan

los familiares para decidir la AET, una vez que han entendido que es necesario el

cambio de los cuidados de su ser querido a un objetivo más paliativo. A pesar de que

todos los autores insisten en que la decisión de AET debe tomarse por consenso entre

todos los miembros del equipo de salud, hay estudios que indican que la participación

de enfermería en la toma de decisiones al final de la vida es insuficiente, incluso

“invisible”. Por otro lado, son los propios profesionales que perciben que no se los tiene

en cuenta en la toma de decisiones, pese a que ellos son los que están la mayor parte del

tiempo con el paciente y su familia, no solo implementando las indicaciones médicas y

cuidados de confort, sino que además brindan un apoyo emocional y psicológico del

enfermo y su entorno, más que cualquier otro profesional. En algunas ocasiones, son

los propios profesionales que no se involucra en la AET por temor a la implicación o

por miedo de no poder controlar la situación y porque no son concientes de que pueden

ofrecer grandes aportes en la atención al final de la vida. Por lo expuesto en el párrafo

anterior, es fundamental integrar al equipo de enfermería para la implementación de

protocolos de AET. De esta manera, la enfermería adquiere un papel relevante y

distinguido entre otros profesionales de la salud, ya que son el nexo entre el paciente y

su familia con resto de los profesionales, lo cual proporciona una visión más amplia y

humanizadora, fundamental para llevar a cabo la AET. Por lo anterior, se desprende

que, el equipo de enfermería son profesionales altamente cualificados desde el punto de

vista técnico, por la visión integral en los cuidados paliativos y por el vínculo estrecho

con los pacientes y la familia, condiciones indispensables para aplicar la AET.

10) Cuidados de kinesiología

Page 25: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

25

El papel de los kinesiólogos en el final de la vida es esencial para aliviar todos los

síntomas derivados de la enfermedad de base y sus complicaciones, y por consiguiente

aliviar el sufrimiento de los pacientes. Intervienen directamente en: el manejo de la vía

aérea y la ventilación mecánica, tratamiento y manejo del dolor y la polineuropatía del

paciente crítico y en el sistema músculo esquelético, brindando confort a los pacientes

que se están atravesando la fase terminal de la enfermedad. Esto permite a su vez,

disminuir el uso de fármacos de manera innecesaria. Por lo tanto, la kinesiología es

fundamental para el abordaje integral de los pacientes en cuidados paliativos.

V. Comunicación en la limitación o adecuación del esfuerzo

terapéutico

Se entiende a la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico como una herramienta

fundamental para aliviar el sufrimiento del paciente terminal y de su familiar en sus

últimos momentos de vida. Se puede hacer referencia de ambos conceptos como

“tratamiento al final de la vida”, en donde existe una redirección del esfuerzo invertido

en revertir un estado de enfermedad terminal, en nuevos esfuerzos del grupo terapéutico

en atención de las necesidades del paciente y sus familiares, entregando el máximo

confort y dirigiendo a la familia a comenzar el duelo lo más organizado posible.

En ocasiones no se realiza de modo adecuado, entre otras razones, por la

insuficiente capacitación de los profesionales sanitarios en comunicación. Además de la

falta de formación en habilidades de comunicación, se agrega la frustración de

considerar a la muerte como un fracaso terapéutico.

En el estudio SUPPORT (uno de los estudios más importantes llevados a cabo

para mejorar el tratamiento de los enfermos al final de su vida, llevado a cabo en 5

grandes hospitales estadounidenses, con la inclusión de casi 10000 pacientes), se reveló

serias limitaciones en el tratamiento de los pacientes con enfermedades graves, uno de

los principales fue la comunicación deficiente del personal sanitario con el paciente y su

familia sobre el tratamiento al final (The SUPPORT principal investigators. A

controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients: the Study to

Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments

(SUPPORT). JAMA. 1995;274:1591-8).

Page 26: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

26

Principios de la Comunicación en Situaciones Críticas

• El médico está obligado a informar con la verdad. “Lo verdadero no es lo que

digo yo, sino lo que entiende el otro…”

• El mensaje tiene que ser comprensible, para ello es necesario que el mensaje sea

preciso, objetivo, oportuno e interesante.

• La comunicación correcta ayudará al paciente y a su familia a entender el

proceso salud-enfermedad. Considerar siempre las características de la

comunicación: dinámica, irreversible, inevitable y bidireccional.

• Es beneficiosa para el profesional. Comunicar de forma incorrecta genera mayor

ansiedad al profesional de salud, afectando de forma negativa su bienestar, y

perjudicando la relación médico-paciente/familia

• Debe ser concebida como un elemento terapéutico.

Mala Noticia

Definir que es una “mala noticia”, es dificultoso, una aproximación sería, una

comunicación antes desconocida que altera las expectativas de futuro de las personas. El

abanico de posibles malas noticias es amplio en el ejercicio de las profesiones sanitarias.

Las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos ‘severos’: enfermedades

crónicas; pérdidas funcionales; o incluso con información que aparentemente para el

médico es banal o neutra.

Puede ser que el diagnóstico, además de preocupante, llegue en un momento

inoportuno. Los pacientes responden a las malas noticias influenciados en gran medida

por el contexto psicosocial en el que viven. Se deben considerar los componentes de las

malas noticias: componente subjetivo, depende del propio paciente; componente

objetivo, la ‘severidad’ innata del hecho.

Estrategias para comunicar malas noticias

Baile et al. (1985) y desarrollaron un protocolo de 6 pasos como guía para dar malas

noticias denominado SPIKES. La traducción al castellano es con el acrónimo EPICEE,

este esquema constituye la base de los procedimientos recomendados para comunicar

Page 27: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

27

malas noticias, en caso del tratamiento al final de la vida, en general se aplicará más con

la familia del paciente, aunque se debe buscar el mejor momento para aplicar el método

EPICEE cuando el estado de salud del paciente lo permita.

• ENTORNO: debe ser un lugar privado e íntimo. Se aconseja que el médico esté

sentado, que establezca un buen contacto visual, y mantenga un contacto físico

apropiado. Disponer del tiempo suficiente para poder responder preguntas. Las

posibles interrupciones deben ser controladas de antemano.

• PERCEPCIÓN DEL PACIENTE: es necesario conocer qué es lo que sabe el

paciente sobre su enfermedad antes de proceder a dar las malas noticias.

• INVITACIÓN: averiguar hasta dónde quiere saber el paciente. No todo el

mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnóstico.

Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar la información.

• CONOCIMIENTO: los pacientes necesitan tener la información necesaria para

tomar sus propias decisiones. Los médicos tienen que darles la información de

forma que la puedan entender; haciendo un esfuerzo por transmitir la

información al nivel de comprensión que tenga el paciente.

• EMPATÍA: reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia

identificándola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente.

• ESTRATEGIA: después de recibir las malas noticias, los pacientes suelen

experimentar sensación de soledad y de incertidumbre. Una forma de minimizar

la angustia del paciente es: 1) resumir lo que se ha hablado, 2) comprobar qué es

lo que ha comprendido, 3) formular un plan de seguimiento

Cuando se comunica una mala noticia, puede surgir del paciente una “barrera de

silencio” o también llamada “conspiración de silencio” cuando involucra a la familia. Si

no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados

irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible

establecer una comunicación, aumentado el sufrimiento natural de estas circunstancias.

Maguire y Faulkner (Communicate with cancer patients: 2. Handling uncertainty,

collusion, and denial. BMJ 1988;297(6654):972-4), proponen una serie de pasos que

pueden ayudar a romper la barrera del silencio, o bien desarmar la conspiración de

silencio de los familiares.

Page 28: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

28

• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración o barrera e

interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante

situación: “Entiendo que usted cree que es mejor no hablar de la necesidad de

intubación, pero ¿qué le hace pensar que es lo mejor? ”…

• Una vez que hayamos escuchado las razones, sin juzgarlas, debemos demostrar

empáticamente aceptación y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y

que sufriría más. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.

• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esa actitud sobre el

propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle

lo que tiene a su marido?” Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que

causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición

de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí

como si no pasase nada, pienso si pudiera contarle esto, de la misma forma que

me lo dijo a mí, se aliviaría el sufrimiento para ambos”.

• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar

qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo

que a usted”.

• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y luego pedirle permiso para volver

a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando

por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o

prefiere tratarlo usted sólo con ella?”

Relación de Ayuda

Es aquella relación terapéutica, que se produce en una situación de comunicación, ante

la necesidad de dar respuestas adaptativas a los problemas planteados.

• Busca el restablecimiento de un estado de equilibrio del individuo

• Se produce en una situación de comunicación cara a cara, con el objetivo de

facilitar y motivar la comunicación.

En esta interacción, la persona que ayuda, realiza un acompañamiento activo de la

persona en situación de necesidad de ayuda ante la pérdida, realizando una primera

intervención encaminada a la expresión de su duelo

Page 29: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

29

Del choque inicial que produce la comunicación de la muerte, y la consiguiente

respuesta (más o menos) desestructurada de la familia, será la intervención del

profesional sanitario la que lo encauzará hacia una manifestación más adaptativa y

equilibrada del duelo.

La finalidad de la relación de ayuda: clarificar los problemas, aceptación de la

nueva situación, y adaptación al cambio producido

Los elementos de la relación de ayuda:

• Escucha activa: habilidad de escuchar los sentimientos, ideas o pensamientos

que subyacen a lo que dicen.

• Reflejo de emociones: reconocer y demostrarle al otro que comprendemos sus

emociones, y lo estamos escuchando y aceptando.

• Clarificación: aclarar el mensaje recibido evitando errores de comprensión o

confirmar el mensaje.

• Paráfrasis: el interlocutor elabore el componente cognitivo del mensaje y

focalice. Repetir no literalmente el mensaje. Terminar en tono de interrogación

para facilitar una posterior discusión.

• Resumen de información: chequear el ritmo de asimilación del mensaje.

Remarcar la importancia de un tema.

• Preguntas abiertas: permitir elegir el contenido de la respuesta y desarrollar

conceptos.

• Respetar los silencios: da tiempo de asimilar lo expresado. Posibilidad de

programar el próximo paso.

Conclusión:

El ejercicio de una comunicación efectiva es fundamental en el tratamiento al final de la

vida de los pacientes, las técnicas y herramientas descriptas, en general son de gran

utilidad para la medicina paliativa y en diversas situaciones críticas. En el caso en

particular de la limitación y adecuación del esfuerzo terapéutico es necesario desarrollar

una capacitación superior ya que existen algunas barreras intrínsecas relacionadas con el

proceso de fallecimiento:

• La sociedad niega u oculta la muerte, no se reconoce a la muerte como parte de

la biografía del individuo. En general se “vive a la muerte” como algo sobre

impuesto en la historia de la persona

Page 30: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

30

• Es muy difícil predecirla con exactitud cuándo va ocurrir la muerte, incluso en la

UTI con método de monitoreo, esto genera mayor ansiedad y angustia, tanto al

profesional de salud como al familiar.

• Con frecuencia el tratamiento del paciente crítico está fragmentado entre

diferentes especialistas, que pueden tener opiniones encontradas sobre el

tratamiento al final de la vida, expresando de forma directa a la familia la

oposición a la limitación del esfuerzo terapéutico, o bien expresado de forma

indirecta con actitudes confusas o evitativas hacia la familia.

• Expectativas poco realistas del paciente, de sus familiares e incluso de los

médicos, sobre el pronóstico o la efectividad del tratamiento intensivo,

olvidando muchas veces el principio de la terapia intensiva de aplicar

tratamientos de soporte, y no curativos.

• Una insuficiente formación de los médicos en medicina paliativa (relacionando

sólo la medicina paliativa con enfermedades oncológicas avanzadas),

habilidades de comunicación deficientes, concebir la muerte del paciente como

un fracaso terapéutico.

Es fundamental que el profesional de salud que va a realizar el proceso de comunicación

en el tratamiento al final de la vida tenga en cuentas estas barreras, y que en la medida

que se pueda comunicar el proceso de limitación del esfuerzo terapéutico de forma

grupal, teniendo una estrategia de acción, y sobre todo entendiendo (sin ninguna duda

alguna) que es la mejor opción (o la más acorde) para la realidad del paciente y de su

familia.

ANEXO I

Page 31: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

31

DIRECTIVAS ANTICIPADAS1

Las Directivas Anticipadas (DA) son instrucciones precisas que toda persona capaz deja

por escrito sobre qué tipo de cuidados desea recibir o no, cuando no pueda tomar

decisiones o expresar su voluntad.

Si bien los derechos personalísimos –tales como el derecho a la intimidad, a la

privacidad, a la autodeterminación, a la dignidad humana– tienen raigambre

constitucional en orden a lo normado en el artículo 19 de la Constitución Nacional, no

existía –hasta la sanción de la ley 26.529– norma alguna que los consagre de forma

expresa.

Desde la sanción de la ley 26.529 y su posterior reforma, quedaron plasmados y

especificados derechos que hacen a la relación médico-paciente tales como:

consentimiento informado, autonomía de la voluntad, información sanitaria,

confidencialidad, trato digno y respetuoso, historia clínica, muerte digna, directivas

anticipadas, entre otros.

Las Directivas Anticipadas implican un gran avance a nivel legislativo –

receptadas también en el nuevo Código Civil y Comercial- exponen una prerrogativa

hacia el respeto y la valoración del principio de autonomía de la voluntad –en

particular– y de los derechos personalísimos –en general. Es que ellas son una

herramienta para que las personas puedan expresar su voluntad, a efectos de que

resulten explicitados qué cuidados quieren recibir en situaciones en que no podrán ya

expresarlo, ya sea por su estado de inconsciencia o enfermedad grave e irrecuperable.

La planificación anticipada de la atención médica se puede aplicar a pacientes con una

amplia gama de diagnósticos, pero especialmente a los que sufren enfermedades

crónicas o que reciben cuidados paliativos.

También pueden ser instruidas por personas que no padecen enfermedad alguna

o que, en caso de padecerla, no sea una enfermedad que amenace su vida; no obstante

ello, deciden dejar expresados sus deseos respecto a los tratamientos médicos en caso de

padecer en el futuro una enfermedad o situación irreversible e incurable que no les

permita expresarse.

1 MAGNANTE, Dinah, “Bioética Clinica. Toma de Decisiones. Final de la Vida. Legislación Internacional”. Ed. Corpus, Buenos Aires, año 2019, p. 162-5.

Page 32: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

32

En todos los casos, las personas pueden conferir mandato, designando a otra

persona para que en su representación haga cumplir sus instrucciones. Seguidamente se

transcriben los textos de la normativa vigente en nuestro país:

• Art. 11 de la ley 26.529 y su modificatoria ley 26.742: “Directivas Anticipadas:

Toda persona capaz mayor de edad puede disponer DA sobre su salud,

pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos

o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deben ser

aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas

eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”

• Art. 60 del Código Civil y Comercial: “La persona plenamente capaz puede

anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su

propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han

de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela.

Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no

escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo

momento.”

La normativa vigente mencionada, reconoce el derecho que le asiste al paciente a

aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos biológicos, incluidos

procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación, de reanimación artificial y

soporte vital (ventilación mecánica, sostén hemodinámico, oxigenoterapia, diálisis).

(Cfr. Artículos 2, inc. e) y 5 inc. g) de la ley 26.529 y su reforma, artículo 59 del

CCYC).

Las únicas directivas que deben ser rechazadas son las que estipulan prácticas

eutanásicas; se trata de aquellos supuestos que consisten en provocar la muerte de un

paciente portador de una enfermedad mortal, a su requerimiento y en su propio

beneficio, por medio de la administración de un tóxico o veneno en dosis mortal.

Siendo el único supuesto que podría ser considerado un delito penal en nuestro

ordenamiento jurídico.

En cuanto a quiénes pueden realizar estas estipulaciones, en el Código unificado,

el legislador ha confirmado la exigencia de un requisito claro y distinto al que

constituye el principio general para las decisiones sobre salud que es la “competencia”.

Aquí se requiere “plena capacidad” y ello exige ser mayor de edad, de acuerdo también

a lo establecido en la ley de Derechos del Paciente.

Page 33: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

33

Varios doctrinarios expresan que no se advierte cuál es el sentido de excluir a

niños competentes de la posibilidad de dejar establecido este tipo de previsiones que se

vinculan con el respeto de su autonomía en materia de derechos personalísimos y con su

derecho a morir con dignidad.

En cuanto a la forma de las DA, la ley 26.742 que modificó la ley 26.529,

dispuso que las mismas se realizaran por escrito ante escribano público o juzgados de

primera instancia. Compartimos la opinión respecto a que “esta disposición desconoce

la realidad asistencial y hospitalaria; es francamente desproporcionada y de dudosa

constitucionalidad.” Se ha interpretado que sin perjuicio del valor y utilidad que podrá

tener la exigencia formal en muchos casos, ésta solo tiene carácter ad probationen,

pudiendo formalizarse las directivas anticipadas por otros medios, en cuanto sean

respetuosos de la voluntad del paciente y supongan la administración previa de

información adecuada.

En nuestro país, aún con anterioridad a la ley de “Derechos del Paciente”, estas

declaraciones ya se encontraban incorporadas en diversas instituciones de Salud y

tenían pleno efecto legal; las mismas son receptadas por un profesional médico

designado o por el médico de cabecera o bien, ante el Comité de Bioética de la

Institución.

Por otro lado, en el nuevo Código Civil y Comercial desaparece la exigencia de

instrumentar las DA “ante escribano público” (art. 60). Ello supone el reconocimiento

de la innecesariedad de exigir formalidades especiales como regla, dada la naturaleza de

los actos comprometidos.

Todos estos fundamentos resultan suficientes para justificar la realización de las

DA dentro del ámbito de las instituciones de salud donde el paciente tenga su historia

clínica, máxime cuando se trata de establecimientos del sector público, dónde en general

asisten personas que no cuentan con recursos suficientes para requerir el servicio de

otros profesionales, debiéndose garantizar ese derecho a todas las personas por igual.

En cuanto al enfoque práctico, consideramos que el médico de cabecera es quien

está en mejores condiciones –por conocer el estado de salud del paciente, el pronóstico

de la enfermedad y la relación que mantiene con el paciente- de contribuir en la emisión

de la DA.

Las DA implican un proceso y los pacientes quizás necesiten tiempo para pensar

y reflexionar, de modo que el proceso de planificación anticipada se puede extender

Page 34: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

34

durante varias conversaciones. En un estudio se halló que el proceso llevaba una

mediana de 60 minutos durante una a tres conversaciones.

Asimismo, es importante que el profesional que lleve adelante la comunicación

con la persona requirente, le informe que también puede dejar constancia en la DA de su

deseo de donar órganos y tejidos, permitiéndole de esta manera, poder expresar su

voluntad de realizar un acto de solidaridad luego de su muerte.

Por todo lo expuesto, es importante que en las instituciones de salud, tanto del

sector público como privado, cuenten con textos de Directivas Anticipadas aprobadas

por un Comité de Bioética, a los fines de lograr una mayor garantía de los derechos del

paciente en función de la protección de su autodeterminación y dignidad. A los efectos

prácticos, se agrega como un modelo de Directiva Anticipada.

DIRECTIVA ANTICIPADA

Si llegara el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos

médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea reconocida

como expresión formal de mi voluntad, asumida en forma consciente, responsable y

libre, y que sean respetadas como si se tratara de un testamento.

Yo,……………………………………, mayor de edad, con DNI ..…………………,

con domicilio en

…………………………………………………………………………………..

con capacidad para tomar decisión de manera libre y con la información suficiente que

me ha permitido reflexionar, expreso las instrucciones que quiero que se tengan en

cuenta sobre mi atención sanitaria cuando me encuentre en situación en que, por

diferentes circunstancias derivadas de mi estado físico y /o psíquico, no pueda expresar

mi voluntad.

Por ello, pido que si llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga

en vida por medio de tratamientos desproporcionados, ni se me prolongue abusiva e

Page 35: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

35

irracionalmente mi proceso de muerte, y que se me administren los tratamientos

adecuados para paliar los sufrimientos.

Más específicamente, hay circunstancias en que no querría que mi vida fuese

prolongada por tratamiento médico. En tales circunstancias, pido que no se inicien

medidas para mantenerme en vida y, si ya se han iniciado, las mismas sean suspendidas.

Reconozco que es probable que tal medida acelere mi muerte. A continuación

especifico las circunstancias en que escogería rehusar las medidas de prolongación de

mi vida.

1. Si se me diagnosticara una enfermedad o afección incurable o irreversible que

conduzca inevitablemente en un plazo breve a mi muerte, instruyo que no se recurra a

medidas de prolongación de vida que servirían solamente para alargarla artificialmente

hasta mi muerte, o que las mismas se suspendan.

2. Si estuviese permanentemente inconsciente y mi médico de cabecera y por lo

menos otro médico con experiencia apropiada me hayan examinado personalmente,

determinasen que he perdido total e irreversiblemente la consciencia y mi capacidad de

interactuar con otras personas y el medio ambiente, instruyo que se denieguen o

suspendan las medidas para mantenerme en vida.

3. Si se me diagnosticara una enfermedad o afección incurable e irreversible que no

sea terminal pero que me causara deterioro físico o mental severo y progresivo y/o

pérdida permanente de la capacidad y las facultades, que valoro intensamente, si, en el

curso de mi cuidado médico la carga de mantenerme en vida con tratamiento se vuelve

mayor que los beneficios que yo experimente, instruyo que se denieguen o suspendan

las medidas para mantenerme en vida.

En las circunstancias que señalé anteriormente instruyo lo siguiente:

• No prolongar inútilmente de manera artificial mi vida, por ejemplo, mediante

técnicas de soporte vital como ventilación mecánica, diálisis, reanimación

cardiopulmonar, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.

• Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el

malestar, el sufrimiento psíquico y dolor físico que me ocasiona mi enfermedad

Page 36: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

36

• No recibir tratamientos que no demuestren efectividad o sean fútiles en el

propósito de prolongar mi vida.

• Donación de órganos (es importante preguntar si desea ser donante de órganos y

tejidos).

________________________________________________________________

_______________________________________________________________

Designo como mi representante para que actúe como interlocutor válido y necesario

con el médico o el equipo sanitario que me atenderá, en el caso de encontrarme en una

situación en la que no pueda expresar mi voluntad,

________________________________________, con DNI______________________

con domicilio en_________________________________________________________

_______________________________________teléfono_________________________

En consecuencia autorizo a mi representante para que tome decisiones con respecto a mi

salud en el caso en que yo no pueda por mí mismo.

• Siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que

constan en este documento.

• Limitaciones específicas:___________________________________________

• ________________________________________________________________

Ante cualquier duda que pueda surgir en la toma de decisión médica propongo que sea

consultado el Comité de Bioética del Hospital ……………….. con la participación de

mi subrogante y de mi médico de cabecera.

Buenos Aires, ….de ……….. de ………..

Page 37: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

37

………………………………………………………………………………………...

Firma, aclaración y Nº de documento del solicitante

Nº de historia clínica Hospital ……………………….

……………………………………………………………………………………...….

Firma, aclaración y Nº de documento del subrogante

……………………………………………………………………..………………….

Firma, aclaración y sello del médico de cabecera

Presente/s en este

acto:………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………...,

quienes hacen constar que aceptan y comparten los criterios del solicitante y se

comprometen a respetarlos y hacerlos respetar firmando al pie.

Revocación

Yo, _____________________________________________________, mayor de edad,

con el DNI _________________________________, con capacidad para tomar una

decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido

reflexionar, dejo sin efecto este documento.

Lugar y fecha

Firma

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los _____días del mes de _____________

del año ______, se firma el presente documento.

Page 38: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

38

ANEXO II

Acta de Adecuación o Limitación de Tratamientos

(paciente)

Paciente:

DNI:

Cama:

HC nº:

Yo, ……………………………………………………………….. , en pleno uso de mis

facultades mentales, dejo constancia de haber tomado conocimiento de mi estado de su

salud, de las características y pronóstico de mi enfermedad actual. Los mismos me han

sido explicados por mi médico a cargo, Dr.

…………………………………………………., en forma detallada y en un lenguaje

que he podido entender. He tenido la posibilidad de efectuar todas las preguntas que

considero necesarias, y las mismas me han sido respondidas.

Asimismo, se me ha informado del derecho a aceptar o rechazar tratamientos que

eventualmente podrían implementarse o de aquellos tratamientos que se encuentran en

curso.

En ese sentido, expreso a los profesionales médicos que me asisten, mi NEGATIVA

para la implementación de medidas de SOPORTE VITAL en razón de su desproporción

y futilidad. En el caso de que alguna de estas medidas se hayan iniciado, solicito su

suspensión o retiro.

Las medidas de SOPORTE VITAL que rechazo, incluyen: la reanimación

cardiopulmonar, marcapaseo, uso de drogas y/o dispositivos mecánicos de soporte

circulatorio, nutrición e hidratación por vías artificiales, asistencia respiratoria

mecánica, hemodiálisis, transfusión de hemoderivados, entre otras. (Subrayar las que

correspondan, en caso de otros procedimientos, aclarar cuáles).

……………………………………………………………………………………………

……………………….

Page 39: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

39

Esta directiva no implica la interrupción de medidas y acciones para el adecuado control

del dolor y alivio al sufrimiento.

Comprendo que mi decisión puede, como consecuencia no directamente buscada,

conllevar una reducción de mi período de sobrevida. Asumo dicha eventualidad en

procura de mejorar mi calidad de vida durante dicho lapso.

Accedo a volcar por escrito esta decisión a fin de que la misma sea adjuntada a su

Historia Clínica como expresión formal de mi voluntad. Conozco y reservo mi derecho

de modificar en forma total o parcial la presente expresión de voluntad cuando lo

considere oportuno, a lo largo de la evolución de la enfermedad.

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los días del mes de

de

Hora:

Firma y aclaración:

Nº de DNI:

Firma, aclaración, MN:

Nº de DNI:

(médico/a tratante)

Page 40: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

40

Acta de Adecuación o Limitación de Tratamientos

(familiar o allegado)

Paciente:

DNI:

Cama:

HC nº:

Los abajo firmantes, en representación de nuestro familiar, Sr./a

………………........................................ dejamos constancia de haber tomado

conocimiento del estado de su salud, de las características y pronóstico de su

enfermedad actual. Los mismos nos han sido explicados por su médico a cargo, Dr.

…………………………………………………., en forma detallada y en un lenguaje

que hemos podido entender. Hemos tenido la posibilidad de efectuar todas las preguntas

que consideramos necesarias, y las mismas nos han sido respondidas.

Asimismo, se nos ha informado del derecho a aceptar o rechazar tratamientos que

eventualmente podrían implementarse o de aquellos tratamientos que se encuentran en

curso.

Encontrándose nuestro familiar privado de la capacidad para expresar su voluntad, en

consenso familiar, expresamos a los profesionales médicos que lo asisten, nuestra

NEGATIVA para la implementación de medidas de SOPORTE VITAL en razón de su

desproporción y futilidad. En el caso de que alguna de estas medidas se hayan iniciado,

solicitamos su suspensión o retiro.

Las medidas de SOPORTE VITAL que rechazamos, incluyen: la reanimación

cardiopulmonar, marcapaseo, uso de drogas y/o dispositivos mecánicos de soporte

circulatorio, nutrición e hidratación por vías artificiales, asistencia respiratoria

mecánica, hemodiálisis, transfusión de hemoderivados, entre otras. (Subrayar las que

correspondan, en caso de otros procedimientos, aclarar cuáles).

Page 41: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

41

……………………………………………………………………………………………

………

Nuestra directiva no implica la interrupción de medidas y acciones para el adecuado

control del dolor y alivio al sufrimiento.

Comprendemos que nuestra decisión puede, como consecuencia no directamente

buscada, conllevar una reducción del período de sobrevida de nuestro familiar.

Asumimos dicha eventualidad en procura de mejorar su calidad de vida durante dicho

lapso.

Accedemos a volcar por escrito esta decisión a fin de que la misma sea adjuntada a su

Historia Clínica como expresión formal de nuestra voluntad. Conocemos y reservamos

nuestro derecho de modificar en forma total o parcial la presente expresión de voluntad

cuando lo consideremos oportuno, a lo largo de la evolución de la enfermedad.

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los días del mes de

de

Hora:

Firma y aclaración: Firma y aclaración:

Nº de DNI: Nº de DNI:

Parentesco: Parentesco:

Firma, aclaración, MN:

Nº de DNI:

(médico/a tratante)

Page 42: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

42

BIBLIOGRAFÍA

ANDORNO, Roberto, “El Principio de Dignidad Humana en el Bioderecho

Internacional”, en ppct.caicyt.gov.ar/index.php/bcaeem/article/download/1059/929.

BECA INFANTE, Juan Pablo. “La toma de decisiones en Ética Clínica”, en

Reflexiones sobre Bioética: Seminarios de la Academia Chilena de Medicina (2011-

2013) pp 210-225.

CALIPARI, Maurizio, “Ética al final de la vida. Aplicación a personas en estado

vegetativo”, publicación del Instituto de Bioética, UCA, Vida y Ética, Buenos Aires

(2004), año 5, n. 2.

COMITÉ DE BIOÉTICA DE LA SOCIEDAD ARGENTINA DE TERAPIA

INTENSIVA. “Pautas y recomendaciones para la abstención y/o retiro de los métodos

de soporte vital en el paciente crítico”. MEDICINA - Volumen 59 - Nº 5/1, Buenos

Aires 1999, pp 501-504. Disponible en http://www.sati.org.ar/files/bioetica/guias/1999-

Comite-de-%20Bioetica-Pautas-y-recomendaciones-para-la-Abstencion-y-o-el-retiro-

de-los-metodos-del-soporte-vital-en-el-paciente-critico.pdf.

GHERARDI, Carlos. “Eutanasia”, en Medicina, Vol. 63, Buenos Aires, Sociedad

Argentina de Investigaciones Clínicas, 2003, pp 63-69.

GHERARDI, Carlos. Vida y Muerte en Terapia Intensiva, Buenos Aires, Ed. Biblos,

año 2007.

KITZINGER, J, REID, J y TURNER-STOKES, L, “Serious medical

decisionsregardingpeople in vegetativeorminimallyconsciousstates. The role of family

and friends”,

MAGLIO, Ignacio (Coordinador), Guía de buenas prácticas ético legales en VIH/sida,

Fundación Huésped.

MAGLIO, Ignacio y WIERZBA, Sandra M. “El derecho en los finales de la vida.

Muerte digna”. Revista JurídicaLa Ley. Año IXXIX Nº 167. Tomo 2015-E.Buenos

Aires, 7 de septiembre de 2015.

MAGNANTE, Dinah, “Bioética clínica. Toma de decisiones. Final de la Vida.

Legislación Internacional”. Ed. Corpus, Buenos Aires, año 2019.

MAGNANTE, Dinah, “Tratamientos proporcionados y desproporcionados en el estado

vegetativo persistente”, Vida y Ética, año 11, nº 1, Buenos Aires, (junio, 2010).

http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/tratamiento-estado

vegetativopersistente.pdf.

MAGNANTE, Dinah, “Síntesis de la sustanciación de la prueba pericial ante la Corte

Suprema de Justicia de la Nación en los autos caratulados: «D. M. A. s/ declaración de

incapacidad» (Expte. 376 - Año 2013 – Tomo 49 – Letra D)”, MJ-DOC-7361-AR |

MJD7361, 3-sep-2015.

Page 43: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

43

MAGNANTE, Dinah, “Un dictamen esperado: Caso D., M. A.”, MJ-MJN- 78733-AR,

11 de abril de 2014.

MARÍN CASTÁN, María Luisa, “En torno a la dignidad humana como fundamento de

la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO”, Rev.

Bio. y Der. 2015; Número extra, recopilatorio especial: 125‐145.

MAGUIRE P, FAULKNER A., “Communicate with cancer patients: 1. Handling bad

news and difficult questions”. BMJ 1988;297(6653):907-9.

PALLIATIVE MEDICINE, Vol. 17 Nro. 2, 2003. Eutanasia y Suicidio Asistido:

perspectiva del Grupo de Trabajo de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos

(EAPC).

REAL ACADEMIA DE MEDICINA DE CATALUÑA, documento aprobado por

unanimidad en sesión plenaria de 28 de Junio de 2005. “Obstinación Terapéutica”.

Redactores-ponentes: Dr. Jordi Sans Sabrafen y Dr. Francesc Abel Fabre,

s.j.http://www.bioeticadebat.org/contenidos/PDF/obstinacion_terapeutica.pdf.

ROYAL COLLEGE of PHYSICIANS. Prolonged disorders of consciousness: National

clinical guidelines. London, RCP, 2013. https://www.rcplondon.ac.uk/guidelines-

policy/prolonged-disorders-consciousness-national-clinical-guidelines.

REYES LÓPEZ, M. de los. “Introducción a la Bioética. Metodología para tomar

decisiones en ética clínica”. Pediatr Integral 2007; XI (10): 863-872.

RODRÍGUEZ SALVADOR, Juan José, “Comunicación Clínica: Cómo dar malas

noticias”, disponible en http://www.doctutor.es/wp-content/uploads/2010/03/Dar-

Malas-Noticias-JJ-Rodriguez-S-2010.pdf

SIMÓN LORDA, Pablo – ESTEBAN LÓPEZ, María Sagrario – CRUZ PIQUERAS,

Maite (Coordinadores). “Limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos:

recomendaciones para la elaboración de protocolos. Sevilla: Consejería de Igualdad,

Salud y Políticas Sociales”, 2014.

SIMÓN LORDA, Pablo y otros. “Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un

uso correcto de las palabras”. Puede verse en: http://zl.elsevier.es/es/revista/calidad-

asistencial-256/etica-muerte-digna-propuesta-consenso-un-uso-13128649-temas-

bioetica-2008

SOCIEDAD Y FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE CUIDADOS INTENSIVOS

PEDIÁTRICOS (SECIP), Grupo de Trabajo de Ética de la SECIP, “Guía para la

adecuación y limitación del esfuerzo terapéutico en el final de la vida en cuidados

intesivos pediátricos”.

SWETZ, KM., BURKLE CM, Mayo ClinProc. 2014 Apr 9. “Ten commonquestions

(and theiranswers) on medical futility”.

http://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(14)00163-3/pdf. Publicado

también por IntraMed con traducción al castellano “10 preguntas (y respuestas) sobre la

futilidad médica” 2 de junio de 2014.

Page 44: PROTOCOLO PARA LA ADECUACIÓN O LIMITACIÓN DEL … · 1 protocolo para la adecuaciÓn o limitaciÓn del esfuerzo terapÉutico en terapia intensiva (2019) comitÉ de trasplante y

44

LEGISLACIÓN

Ley 26.529, “Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado”, BO

20/11/09 (Argentina).

Ley 26.742, BO 24/5/12, incorporada a la ley 26.529 “Derechos del Paciente, Historia

Clínica y Consentimiento Informado” (Argentina).

Decreto 1089/12 “Reglamentación de la ley 26.529, modificada por la ley 26.742

“Derechos del Paciente”, BO 6/7/2012.