124 Medicina Infantil Vol. XIV N° 2 Junio 2007

TRABAJOSORIGINALES

REGISTRO ONCOPEDIATRICO HOSPITALARIOARGENTINO. Metodología de trabajo y resultados 2000-2005

INTRODUCCIONEl Registro Oncopediátrico Hospitalario Ar-

gentino (ROHA) - Fundación Kaleidos registra lospacientes menores de 15 años con nuevo diag-nóstico de cáncer desde el año 2000.

El ROHA es un sistema cooperativo de infor-

Dres. F. Moreno1, E. Schvartzman2, M. T. de Dávila3, B. Diez1, M. G. Lombardi4, D. Loria5, M. Scopinaro2

1 Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).2 Servicio de Hemato-oncología. 3 Servicio de Anatomía Patológica.

Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. 4 Departamento Oncología. Hospital Gutierrez.5 Servicio de Epidemiología. Hospital Roffo.Correspondencia: Florencia Moreno, Lafinur 2991 - 3º “B” Ciudadde Buenos Aires (CP 1425) — roha@roha.org.ar — www.roha.org.ar

RESUMENIntroducción: El Registro Oncopediátrico Hospitalario Ar-gentino (ROHA) - Fundación Kaleidos registra los pacientesmenores de 15 años con nuevo diagnóstico de cáncer des-de el año 2000. El primer objetivo fue desarrollar un regis-tro de cáncer infantil siguiendo los lineamientos internacio-nales (OMS / IARC) con un modelo único. El segundo ob-jetivo fue la coordinación y centralización de la informaciónpara el análisis estadístico de los datos a nivel local, pro-vincial, regional y nacional. Población y metodo: Las fuen-tes de ROHA son las instituciones públicas y privadas queatienden niños con patología oncológica, registros regio-nales de cáncer, grupos cooperativos de trabajo, datos dedefunciones aportados por la Dirección de Estadísticas e In-formación de Salud del Ministerio de Salud de la Nación yprofesionales que atienden niños con cáncer en forma par-ticular. Actualmente ROHA cuenta con 67 fuentes registran-tes, 8 Registros de Tumores Poblacionales y 2 Grupos Mé-dicos Cooperativos quienes son responsables de la notifi-cación de los casos y del seguimiento activo. Resultados:La estimación de la cobertura actual de ROHA de los ca-sos registrados en relación con los casos esperados pa-ra todo el país es del 92%. En el periodo 2000-2005 se re-gistraron 7583 niños con patología oncológica, promedioanual 1264, el 56% es de sexo masculino, las leucemiasrepresentan el 36,7%, le siguen en orden de frecuencia lostumores cerebrales con el 18,9%. El 86% de los pacientesregistrados, se atienden en instituciones publicas y el 37% deben migrar para realizar parte de su tratamiento. Con-clusiones: ROHA alcanzó una cobertura nacional estimadade aproximadamente 92%. Existe una concordancia de losresultados generales de ROHA con las publicaciones inter-nacionales. Se observó una desigualdad de oportunidadesdiagnósticas de sostén y terapéuticas, dependiendo de lasinstituciones en las diferentes áreas geográficas del país.El diagnóstico de situación de cada institución permite suutilización en el contexto de políticas sanitarias, llevándolasa modificaciones y trabajo continuo.

Palabras clave: Registro oncológico infantil, Metodología,Leucemia.

Medicina Infantil 2007; XIV: 124 - 128.

ABSTRACTIntroduction: The Argentine Oncopediatric Hospital Registry(ROHA) in conjunction with the Fundación Kaleidos regis-ters all patients younger than 15 years with newly diagnosedcancer since 2000. The first objective of this initiative wasto develop a childhood cancer registry complying with theWHO / IARC guidelines using a unified model. The secondobjective was to coordinate and to centralize the informa-tion for the analysis of data at a local, provincial, regionaland national level. Patients and methods: The sources ofdata for ROHA came from public and private institutionswho take care of children with cancer, regional cancer reg-istries, cooperative groups, death certificates issued bynational offices and pediatric oncologists who treat patientsat their private practice. Currently, the ROHA has 67 dif-ferent data sources, 8 tumor registries and 2 cooperativegroups. Results: The estimative data coverage for the dataactually registered to ROHA vs the expected number ofcases is 92%. From 2000 to 2005, a total of 7583 childrenwere registered with an annual mean of 1264. 56% are maleand acute leukemia comprised the 36,7%, followed by CNStumors (18,9%). 86% of the patients are treated in public hos-pital and 37% need to migrate to other cities for treatment.Conclusions: ROHA reached a wide national coverage andthe initial results are in agreement with international stan-dards. We found inequities in the opportunities for an ade-quate care depending on the institution where the patientis treated. The adequate diagnosis of the situation will allowfor a better design of strategies to alleviate regional prob-lems.

Key words: Oncopediatric registry, Methodology, Leukemia.

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mación de enfermos oncológicos cuyo primerobjetivo fue desarrollar un registro de cáncer in-fantil siguiendo los lineamientos internacionales(OMS / IARC) con un modelo único.

El segundo objetivo fue la coordinación y cen-tralización de la información para el análisis es-tadístico de los datos a nivel local, provincial,regional y nacional. Este análisis es fundamen-tal para la planificación y optimización de losservicios sanitarios. El objetivo de este artículoes describir nuestra metodología de trabajo y losresultados obtenidos desde el año 2000 hastael 2005.

POBLACION Y METODOSLas fuentes de ROHA son las instituciones

públicas y privadas que atienden niños con pa-tología oncológica, registros regionales de cán-cer, grupos cooperativos de trabajo, datos dedefunciones aportados por la Dirección de Esta-dísticas e Información de Salud del Ministerio deSalud de la Nación y profesionales que atiendenniños con cáncer en forma particular. Actualmen-te ROHA cuenta con 67 fuentes registrantes, 8Registros de Tumores Poblacionales y 2 GruposMédicos Cooperativos quienes son responsablesde la notificación de los casos y del seguimien-to activo.

El registro central monitorea el seguimientode los casos y lo facilita mediante los recorda-torios periódicos y el cruzamiento de los datoscon las defunciones aportadas por la Direcciónde Estadísticas e Información de Salud del Mi-nisterio de Salud de la Nación. A su vez, ROHAle devuelve a cada institución el análisis de susdatos individuales.

Para lograr este proyecto se establecieronvínculos directos a través de múltiples visitas alos distintos centros asistenciales a lo largo delpaís con el objetivo de proveer y transmitir unamisma metodología para la recolección de la in-formación relacionada con el registro de tumo-res. El monitoreo y seguimiento de los datos serealiza a través de visitas periódicas, comunica-ción telefónica y electrónica.

Un número importante de viajes al interior delpaís se realizó conjuntamente con el Equipo Iti-nerante Multidisciplinario del Comité de Tumoresde la Sociedad Argentina de Pediatría.

Se registran todas las patologías malignas ya nivel del Sistema Nervioso Central todos lostumores, independientemente de la clasificaciónhistológica de malignidad.

Para la clasificación y codificación de la loca-lización y de la morfología de los tumores se uti-lizan la Clasificación Internacional de Enferme-dades Oncológicas (Tercera edición) de la Orga-nización Mundial de la Salud (OMS) (ICD-O3) y

la International Classification of Childhood Can-cer 1996 (ICCC).

Los cálculos de casos esperados para Argen-tina se formularon haciendo estimaciones para to-do el país y para cada una de las provincias ba-sándose en datos de Registros de Tumores deAmérica y Europa. Para la elección de los mis-mos se tuvo en cuenta la calidad de la informa-ción y los orígenes étnicos de la población. LosRegistros seleccionados fueron: Registro Nacio-nal de Tumores de Quito (Ecuador), Registro Na-cional de Cáncer de Uruguay, SEER (EstadosUnidos, población caucásica), Registro Nacio-nal de Tumores Pediátricos (Alemania), Registrode Tumores Infantiles del Piamonte (Italia), Regis-tro Nacional de Tumores Infantiles de la Provin-cia de Valencia (España), Registro Nacional de Tu-mores Infantiles (Inglaterra).

Para el cálculo de los casos esperados enArgentina se aplicaron las tasas de estos regis-tros a la población del censo 2001, cuya estima-ción en menores de 15 años es 10.247.700 indi-viduos. La población estimada esperable seríaaproximadamente 1370 nuevos pacientes concáncer por año.

RESULTADOSLa estimación de la cobertura actual de RO-

HA de los casos registrados en relación con loscasos esperados para todo el país es del 92%.

En el periodo 2000-2005 se registraron 7583niños con patología oncológica (Figura 1).

La distribución por sexo en los niños con cán-

Figura 1: Distribución de los pacientes por patología. ROHA-Total pacientes: 7583.

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cer muestra una ligera predominancia para el se-xo masculino (Figura 2).

En la Tabla 1 se muestra la frecuencia relati-va para todas las patologías en un total de 7583niños en el período 2000 – 2005.

La distribución de las patologías en Argenti-na (Figura 1) indica que característicamente ycoincidiendo con los datos publicados interna-cionalmente, las leucemias constituyen la enfer-medad oncológica más frecuente, seguida de lostumores de Sistema Nervioso Central y los Lin-fomas.

A las frecuencias relativas que encontramosen ROHA las comparamos con la experiencia pu-blicada por el Registro Infantil Alemán. Comopuede verse en la Tabla 1, existe una gran simi-litud en la distribución de las patologías, lo cualnos permite concluir que la calidad del registroes consistente. Se describen la distribución delas patologías oncológicas mas frecuentes agru-padas por grupos etarios (Figura 3).

En todos los grupos se observan a las leuce-mias como la patología mas frecuente. En los ni-ños menores de 1 año el neuroblastoma le sigueen frecuencia, a diferencia de lo que ocurre en

ICCC Descripción Registro Roha% Registro Alemán%

I Leucemia 36.7 34.2

II Linfomas y Tumores Reticuloendoteliales 12.7 12.3

III Tumores del SNC y Otros Tum. Intracraneales e Intraespinales 18.9 20

IV Neuroblastoma y otos Tumores del Sistema Nervioso Periférico 5.6 8

V Retinoblastoma 3.2 2.3

VI Tumores Renales 5.0 6.2

VII Tumores Hepáticos 1.5 1

VIII Tumores Oseos 4.9 4.9

IX Tumores de Tejido Blando 6.2 6.6

X Tumores de Células Germinales, Trofoblásticas y Gonadales 3.0 3.3

XI Carcinomas y Otros Tumores Epiteliales 1.6 1.1

XII Tumores Varios e Inespecíficos 0.7 0.1

TABLA 1: COMPARACION DE FRECUENCIAS RELATIVAS ROHA 2000-2005 REGISTRO ALEMÁN 1980-2004.

Figura 2: Distribución por sexo en los niños con cáncerpara todas las patologías ROHA 2000 – 2005. Total 7583.

Masculino 56% Femenino 44%

Figura 3: Distribución según grupos etarios en los niñoscon cáncer para todas las patologías ROHA 2000 – 2005.Total 7127. (Se excluyen pacientes registrados porcertificado de defunción).

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los niños de entre 1 y 9 años donde la patologíaque le sigue a las leucemias son los tumores delSistema Nervioso Central.

En el análisis de los 7127 niños registrados enROHA desde el año 2000 al 2005 (se excluyenpacientes registrados por certificado de defun-ción), el 86% de los mismos fueron atendidosen instituciones públicas y el resto en institucio-nes privadas (Figura 4).

Dada la complejidad del tratamiento, es fre-cuente que los niños con patología oncológica enalgún momento de su tratamiento migren a cen-tros asistenciales que brindan servicios de ma-yor complejidad. Se considera migración asis-tencial cuando el paciente es trasladado a uncentro asistencial ubicado en otra provincia dela que el niño es oriundo. Se observa una mayormigración en los pacientes con tumores sólidos,especialmente los tumores de SNC (Figura 5).

En el grupo etario de 5 a 15 años, en la Re-pública Argentina el cáncer es la primera causade muerte por enfermedad, precedido sólo poraccidentes. La tasa de mortalidad es de 44 pormillón de niños menores de 15 años. Entre 450a 480 niños fallecen por cáncer por año y de és-tos, entre 30 y 40 corresponden a menores de 1año.

En la Figura 6 se describen los casos regis-trados por ROHA y las defunciones por cánceranuales en niños menores de 15 años aportadaspor el Ministerio de Salud.

En la Tabla 2 se describen las muertes tota-les en niños menores de 15 años.

CONCLUSIONESLuego de un trabajo constante de recolección

de información, de visitas continuas a los dife-rentes centros, de un fluido intercambio con losresponsables del tratamiento de los niños conpatología oncológica podemos observar que RO-HA alcanzo una cobertura nacional estimada deaproximadamente el 92%. Los datos obtenidosnos permiten conocer la realidad demográfica,epidemiológica y conocimiento claro de los pa-trones migratorios de los pacientes. Existe unaconcordancia de los resultados generales de RO-HA con las publicaciones internacionales.

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Años

Defunciones 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Por año- > de 15 años 15433 14875 15494 15130 15130 12975

- > de 1 año 11645 11111 11703 11494 10576 9507

Por cáncer- > de 15 años 486 452 441 453 458 486

- > de 1 año 31 35 39 30 30 28

TABLA 2: DEFUNCIONES POR AÑO EN MENOR DE 15AÑOS Y MENOR DE 1 AÑO Y MUERTOS POR CANCEREN IGUAL DISTRIBUCION ETAREA.

Figura 6: Pacientes ROHA y defunciones por cáncer por año.

Figura 4: Atención de los niños en Argentina ROHA 2000-2005. Total 7127 niños.

86% instituciones públicas

14% Centro Privados

Figura 5: Migración Asistencial ROHA 2000- 2005. Total7127 niños. (Se excluyen pacientes registrados porcertificado de defunción).

No migraron71%

Migraron29%

Leucemias

Tumores Sólidos

No migraron 55%

Migraron45%

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Se observó una desigualdad de oportunidadesdiagnósticas de sostén y terapéuticas, depen-diendo de las instituciones en las diferentes áreasgeográficas del país.

El diagnóstico de situación de cada institu-ción permite su utilización en el contexto de po-líticas sanitarias, llevándolas a modificaciones ytrabajo continuo.

En los últimos años se ha observado un granesfuerzo por parte de diferentes áreas vinculadasa la asistencia de niños con cáncer (hospitales,fundaciones, entes gubernamentales, etc.) paraque la brecha que existe entre las diferentes rea-lidades se modifique y así se igualen las oportu-nidades para los niños con cáncer en nuestro país.

Es estimulante saber que existe una gran redhumana de profesionales y no profesionales quesistemática y desinteresadamente aportan suspacientes al ROHA.

ROHA tiene sentido siempre y cuando se uti-licen los resultados obtenidos para optimizar lacalidad del manejo del paciente oncológico y los

resultados de los mismos. Es imprescindible pa-ra este logro que las diferentes áreas vinculadascon el niño con cáncer trabajen en forma coope-rativa y coordinadamente.

AgradecimientoA todos los que forman parte de esta gran red.

A la Dra. Sandra Casak por su colaboración en larealización del artículo.

LECTURA RECOMENDADA- International Classification of Diseases for Oncology (Third

Edition), Organización Mundial de la Salud (OMS) (ICD-O3).- International Classification of Childhood Cancer 1996 (ICCC).- Anual Report 2005. German Childhood Cancer Registry.- Epidemiologia del Cancer: Principios y metodos. Isabel Dos

Santos Silva. Organización Mundial de la Salud.- Atlas de Mortalidad por cáncer. Argentina. 1997-2001.- International Incidence of Childhood Cancer, Vol.II. IARC Scien-

tific Publications No. 144, 1998.- Registros de Cancer. Principios y Metodos. Asociacion Inter-

nacional de Registros de Cancer.- Bases de mortalidad anuales del sistema estadistico de salud

de la Dirección de Estadísticas e Información de Salud del Mi-nisterio de Salud de la Nación.

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