Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales ROSS Perspectivas del por qué? Para qué y cómo? Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia:

Juan Carlos Rivillas García Coordinador Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales

Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información Dirección de Epidemiología y Demografía

Instituto Nacional de Cancerología INC

Bogotá, D.C., 25 de mayo de 2015

Contenidos

1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?

2. Consensos, logros y retos de la gestión de conocimiento en cáncer

3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?

4. Plan de análisis del Observatorio de Cáncer

5. Algunas conclusiones y desafíos

• Se organiza el Sistema Nacional de Información en Cáncer y se crea el Observatorio Nacional de Cáncer para Colombia.

• Integración Sistema de Información, Sistema de Indicadores, monitorear resultados de salud población Colombiana

• Definir, diseñar, reglamentar, implantar y administrar el Sistema Integral de Información en Salud.

Ley 715/2001

Ley 1438/2011

+10 bases normativas

que ordenan su diseño, implementación y/o

fortalecimiento de la gestión de datos y de conocimiento

en el país

• Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia: línea estratégica 5: Gestión del conocimiento y la tecnología para el control del cáncer.

Resolución 1383/2013

Resolución 4496/2012

• Organización e interacción de los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales con el Observatorio Nacional de Salud ONS.

Resolución 1281/2013

Fuente: Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS, Grupo de Gestión

de Conocimiento y Fuentes de Información, MSPS 2013

1

• Plan Decenal para de Salud Pública 2012-2021, PDPS. Dimensión Condiciones crónicas no trasmisibles

Resolución 1841/2013

• Registro Nal. de Cáncer, Sistema de Información, Gestión de conocimiento, GTS, Obs. Epidemiologia e Investigación.

Ley 1384 de 2010: Art. 12,15-18:

• Registro para monitorear y controlar los pacientes con cáncer y proporcionar información sobre incidencia en el país.

Resolución 247 de 2014:

Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Satisfacer leyes/marco normativo

RESOLUCIÓN 4496 DE 2012 Sistema Nacional de Información en Cáncer

SINCan

Fuentes y datos cáncer oficiales: Fuentes de información que se integran en el Sistema Nacional en Cáncer. 1. Registro de las Actividades de Protección

Específica, Detección Temprana y de Atención de Enfermedades de Interés en Salud Pública.

2. Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud –RIPS.

3. Subsistema de Estadísticas Vitales 4. Reporte de pacientes con Cáncer de la Cuenta

de Alto Costo. 5. Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública

SIVIGILA (Registro Nacional de Cáncer Infantil). 6. Registros poblacionales de Cáncer.

Actores Responsables: 1. Ministerio de Salud y Protección Social. 2. Instituto Nacional de Salud. 3. Instituto Nacional de Cancerología. 4. Entidades Territoriales

Departamentales, Distritales y Municipales.

5. Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud IPS.

6. Empresas Administradoras de planes de Beneficios (EAPB).

7. Entidades de Registros Poblacionales de Cáncer.

8. Cuenta de Alto Costo.

- Organizar el Sistema Nacional de Información en Cáncer - Determinar las responsabilidades y funciones de los

actores del mismo. - Mejora e integra el flujo de información en cáncer a SISPRO. - Crea el Observatorio Nacional de Cáncer para el país.

2

5

Agencias y Organismos Internacionales

Organismos de vigilancia y control

Gobierno Nacional

Universidades y Centros de Investigación

Interoperabilidad con otras fuentes y sectores

Brazos técnicos MSPS

2

1

Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Necesidades y expectativas de actores/usuarios

Apoyar desde la gestión del conocimiento y generación de evidencia el desarrollo y seguimiento del PDSP 2012 - 2012

Sistema de Información de la Protección Social SISPRO

3

Fuente: Plan Decenal de Salud Pública PDSP 2012-2021

SALUD AMBIENTAL

Seguridad Alimentaria &

Nutricional

Salud y ámbito laboral

Sexualidad, derechos sexuales y

reproductivos

Vida saludable y condiciones trasmisibles

Convivencia y seguridad ciudadana

Vida saludable y no

condiciones trasmisibles

Poblaciones de mayor

vulnerabilidad (infancia y adolescencia

/vejez/víctimas/ discapacidad/Grupos

étnicos)

Fortalecer la autoridad sanitaria

Emergencias y desastres

Dimensiones prioritarias

Dimensiones trasversales

Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Alinear con las políticas del sector

Validación interna con cada referente de las dimensiones del PDSP. Validación externa por el DNP.

118 Metas Transectoriales

1

Salud en Todas las Políticas =

Equidad para todos

18

1

2

18

1

9

7

1

18

1

5

PLAN DECENAL DE SALUD PÚBLICA PDSP 2012-2021 Metas relacionadas por sector

8

1

1 Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?

Contenidos

1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?

2. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?

3. Plan de análisis del ONC Colombia

4. Consensos, logros y retos de la gestión de conocimiento en cáncer

5. Algunas conclusiones y recomendaciones

Necesidad de contar con mecanismos adecuados de medición (unificar criterios de medición y conceptos).

Monitorear tendencias en los resultados de salud con sus determinantes.

Vincular la investigación en las intervenciones y políticas en salud (universidades y asociaciones científicas).

Proporcionar/orientar políticas bien informadas.

Ser más efectivos

uso y generación evidencia

Gestión y transferencia del Conocimiento en cáncer y hacer más fácil trasladar la evidencia a la acción

¿Por qué el Observatorio de Cáncer en Colombia?

2

SISPRO

COMPONENTE

SALUD

Información ambiental

Recursos

Cuentas en Salud

COMPONENTE

PENSIONES

COMPONENTE

RIESGOS LABORAES

COMPONENTE

PROMOCION SOCIAL

Modulo de Información Epidemiológica o de personas

SISPRO Módulo epidemiológico 3

Registros administrativos

Observatorios y Registros Nacionales

31

Encuestas y Estudios

Repositorio Digital Institucional RID

BODEGA DE DATOS UNICA

Cubos

Mapas

Fuentes de Información

Integración de Fuentes de

Información

Disposición del Conocimiento

Salidas de Información

Censos Poblacionales y Censos de Población

Especial

Portal Web SISPRO

Modulo epidemiológico - Diseño conceptual

2

Fuentes de Información – Modulo personas R

EGIS

TRO

S • BDUA

• notificación obligatoria

• VIH-gestantes- TBC

• trasmisión materno infantil de VIH

• Red unidos

• enfermedad renal crónica- HTA -DM

• reclamaciones por ECAT

• recobros, y tutelas

• nacimientos y defunciones

• PE y DT

• DES

• RIPS

• suficiencia de UPC

• PAI nominal web

• SIVELCE

• SIMAT

ENC

UES

TAS • ENS

• ENDS

• ENSIN

• ENSAB

• SABE

• SALUD MENTAL

• ESCOLARES

• GATS

CEN

SOS • personas con

discapacidad

• Registro único de víctimas

• Censo Enf. Huérfanas

• Población PL

• Indígenas

Integración de Fuentes y Flujo Información

Análisis e interpretación

de datos

Estructura y Almacenamiento

Bodega Datos

EVIDENCIA Acción política Evaluar Calidad

Orientar decisiones Sistema de Salud

SISPRO Módulo epidemiológico

Registros administrativos

Observatorios y Registros Nacionales

31

Encuestas y Estudios

Repositorio Digital Institucional RID

BODEGA DE DATOS UNICA

Cubos

Mapas

Fuentes de Información

Integración de Fuentes de

Información

Disposición del Conocimiento

Salidas de Información

Censos Poblacionales y Censos de Población

Especial

Portal Web SISPRO

Modulo epidemiológico - Diseño conceptual

3

Evaluación General del Sistema de

Salud

SALUD AMBIENTAL

1

2

3

4

5

Seguridad Alimentaria

& Nutricional

Objetivos de

Desarrollo del

Milenio Desig. Y Equidad en

Salud

Atención Primaria en Salud Plan

Decenal de Salud

Pública 2012-2021

6

Salud y ámbito laboral

SUISA

Sexualidad, derechos

sexuales y reproductivos

VIH/SIDA

Vida saludable y condiciones trasmisibles

Trasmisión materno-

infantil

Embarazo adolescente

Salud materna

IVE

Convivencia y seguridad ciudadana

Salud mental

Violencias Basado en

Género

Lesiones de tránsito

DDHH

Vida saludable y

no condiciones trasmisibles

Cáncer

Salud cardiovascu

lar Diabetes, y Enfermedad

Renal Crónica

Enf. huérfanas

OSAN Colombia

Zoonosis

Eventos de Notificación Obligatoria

ENOS

Programa Ampliado

Inmunización PAI

Poblaciones vulnerables

Adulto mayor

Infancia & Adolescencia

Grupos étnicos

Discapacidad

Víctimas Conflicto Armado

Fortalecer la autoridad sanitaria

Seguimiento Actores

Sistema de Salud

Calidad Atención en

Salud

Talento Humano en

Salud

Actividades Preventivas

en Salud

7 Emergencias y desastres

8

Economía de la Salud

Evaluación de

Tecnologías en Salud

Sistema Único de

Evaluación SUE

Evaluación Sistema de Salud OCDE

Determinantes sociales de la

salud

Resultados de salud

Interacción de los ROSS - ONS - PDSP - ONC - SUE

Indicadores Básicos de Salud IBS

Evaluación General del Sistema de

Salud

SALUD AMBIENTAL

1

2

3

4

5

Seguridad Alimentaria

& Nutricional

Objetivos de

Desarrollo del

Milenio Desig. Y Equidad en

Salud

Atención Primaria en Salud Plan

Decenal de Salud

Pública 2012-2021

6

Salud y ámbito laboral

SUISA

Sexualidad, derechos

sexuales y reproductivos

VIH/SIDA

Vida saludable y condiciones trasmisibles

Trasmisión materno-

infantil

Embarazo adolescente

Salud materna

IVE

Convivencia y seguridad ciudadana

Salud mental

Violencias Basado en

Género

Lesiones de tránsito

DDHH

Vida saludable y

no condiciones trasmisibles

Cáncer

Salud cardiovascu

lar Diabetes, y Enfermedad

Renal Crónica

Enf. huérfanas

OSAN Colombia

Zoonosis

Eventos de Notificación Obligatoria

ENOS

Programa Ampliado

Inmunización PAI

Poblaciones vulnerables

Adulto mayor

Infancia & Adolescencia

Grupos étnicos

Discapacidad

Víctimas Conflicto Armado

Fortalecer la autoridad sanitaria

Seguimiento Actores

Sistema de Salud

Calidad Atención en

Salud

Talento Humano en

Salud

Actividades Preventivas

en Salud

7 Emergencias y desastres

8

Economía de la Salud

Evaluación de

Tecnologías en Salud

Sistema Único de

Evaluación SUE

Evaluación Sistema de Salud OCDE

Determinantes sociales de la

salud

Resultados de salud

Interacción de los ROSS - ONS - PDSP - ONC - SUE

Indicadores Básicos de Salud IBS

Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes

de Información, Dirección de Epidemiología y Demografía MSPS, Colombia, 2013

Triada de operación de un ROSS al interior del Ministerio de Salud y Protección Social

Control de la calidad del dato

Bodega de Datos

SISPRO

Fuentes de información Registros administrativos,

hospitalarios y estudios

Sistema de Gestión de Datos (SGD) Integración y

procesamiento

Análisis y gestión del conocimiento

Recomendaciones de política u orientaciones al

sistema de salud

Canales de acceso y difusión

Pla

tafo

rma

de

Inte

grac

ión

al

SISP

RO

PIS

IS

(Au

top

ista

de

dat

os)

1 2 3 4

ROSS

Repositorio Institucional Digital (RID)

Enlace a observatorios del MSPS

Acceso a cubos SISPRO

Portal web del MSPS (SISPRO)

Módulo geográfico SISPRO

Gestión de Datos, Información y Conocimiento Sistema de Información de la Protección Social SISPRO

ASIS

Estudios poblacionales

Registros Administrativos

Censos de población especial

Situación general

Estudios poblacionales

Registros Administrativos

Censos de población especial

Bodega de Datos

SISPRO

Gestión de datos Registros administrativos,

hospitalarios y estudios

Gestión de Información Uso metodología, gestión

del riesgo poblacional, caracterización EPS, Dimensiones PDSP

Gestión de Conocimiento

Recomendaciones de política y orientaciones a la

gestión en salud pública

Canales de acceso y difusión

herramientas para consulta, diseminación de la

información

Componentes SinCan

Sistema de Información en Cáncer SinCan

ROSS

- Encuesta Nacional de Demografía y Salud ENDS.

- Encuesta Nacional de Salud ENS

- Registro Individual de Prestación de Servicios RIPS

- Registro de Actividades de Protección Específica y Detección Temprana

- Registro Único de Afiliados RUAF - Registro de pacientes con cáncer

CAC - Registro de Estadísticas Vitales

EEVV DANE - Notificación de casos de

leucemia linfoide aguda - SIVIGILA, INS

Módulo geográfico SISPRO

Enlace Observatorios MSPS

Acceso a cubos SISPRO

Portal web Ministerio de Salud (SISPRO)

Repositorio Institucional Digital RID

Detección temprana

Vigilancia servicios

Observatorio Nacional de

Cáncer ONC COLOMBIA

1 2 3 4

Factores de riesgo

Registros poblacionales

Monitorea

Base para formular políticas

Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia

Guía metodológica Observatorio

2

Indicadores Tablas Modelos de

asociación Mapas

Tablero de indicadores

3 Marco normativo y político SIS

1 Planes de

análisis

4

Dispone canales de acceso

Divulga formas de acceso

Vincula actores

Vincula y promueve la participación de la Academia y Sociedades Científicas

Situación del cáncer (Distribución morbilidad y mortalidad, análisis de desigualdades).

Gestión para la detección temprana y el diagnóstico (medidas de prevención, la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento)

Vigilancia de servicios de atención oncológica y tratamiento (procesos de atención, las tecnologías y los medicamentos)

Proporciona evidencia

Gestiona conocimiento

Promueve la investigación

Factores de riesgo.

Observatorio Nacional de

Cáncer

1

2

3

4

Funcionamiento Actores y responsables Alcances y propósitos Flujos de datos

Periodicidad Niveles de desagregación

Necesidades de investigación Reducción brechas evidencia

Organización flujo información Actores y responsables

Integración de fuentes = trazabilidad individuos

RUV Victimas

RIPS SIVIGILA DISCAPACIDAD RUAF

Identificar las victimas

Hecho victimizantes Serie de variables de victimizacion

Está afiliada o no? Qué tipo de

afiliación en salud tiene?

Eventos de Notificación Obligatoria

Atenciones en salud Consultó? Qué tipos

de atenciones recibió?

Es una personas en situación de

discapacidad? caracterizarla

Integración de fuentes = trazabilidad individuos

Salud

Justicia

Sistema Unificado de Información

VBG

Conflicto armado

Protección

Trabajo

Justicia

Otros

Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia

Registro de Cáncer

EEVV RUAF ND

RIPS

SIVIGILA Situación

Detección Temprana & Diagnóstico

Vigilancia servicios

Factores de Riesgo

Áreas monitoreo

Es un sistema integrado por fuentes de información y acciones intersectoriales que facilitan y organizan la disponibilidad de datos, indicadores y evidencia de cáncer en adultos y en niños en el país, de tal modo que permitan monitorear la situación del cáncer, las medidas de prevención, la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento y la distribución en la población en el marco del Sistema de Información Nacional de Cáncer SINCan, con el fin de promover la gestión del conocimiento e investigación necesarias como base de la formulación de políticas para su control y reducción y en la orientación de una asignación eficiente de los recursos dentro del sistema de salud.

PEDT

ESTRATEGIA VIGILANCIA

LAP

ENDS

ENS

Nota: Consultar el listado completo y fichas técnicas de los indicadores en www.sispro.gov.co

2

Integración de fuentes cáncer (ejemplo)= trazabilidad individuos

Registro pacientes

con cáncer RIPS

SIVIGILA

DISCAPACIDAD

RUAF

Identificar pacientes con

Dx

Está afiliada o no? Qué tipo de

afiliación en salud tiene?

Eventos de Notificación Obligatoria

Atenciones en salud

Consultó? Qué tipos de

atenciones recibió?

Es una personas en situación de discapacidad? caracterizarla

PEDT

Caracterización poblacional y

gestión del riesgo

Control del Riesgo (Atención primaria)

Mejoramiento de la Calidad de vida de pacientes y sobrevivientes

1 2 3 4

Detección temprana de la enfermedad

Atención, recuperación y superación de daños

causados por el cáncer

Sintonía con el PDSP 2012 - 2021

Usos y entregables ROSS

ROSS

Material que deben disponer

Guía

Estructura, normas, responsables, áreas de

monitoreo, fuentes, indicadores

Tablero de indicadores

Unificar criterios de medición,

estandarizar variables, estabilizar mediciones periódicas

Línea base

Definir primera medición, se requiere un punto de partida

Plan de análisis

Métodos de análisis descriptivos y modelos para medir

desigualdades en salud

Proporcionar evidencia

Informes, reportes, análisis comparativos, resultados

modelos Fuente: Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS, Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información, MSPS 2013

Contenidos

1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?

2. Marco normativo para el monitoreo del cáncer y gestión de conocimiento en cáncer en Colombia

3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?

4. Plan de análisis del ONC Colombia

5. Algunas conclusiones y recomendaciones

¿Por qué medir desigualdades en salud? “Tal vez la razón más poderosa y que justifica la necesidad de medir, es que no hay otra forma de actuar sobre los DSS que luchar contra las desigualdades, y para luchar contra éstas, es necesario identificarlas, conocerlas y explicarlas a través de un marco para el monitoreo de la salud poblacional”

(Mujica, 2014)

Ha aumentado la conciencia de disponer, sistemática y convincentemente datos y evidencia relevante, confiable y accesible para documentar las desigualdades en salud

Fortalecer capacidades nacionales para generar e interpretar evidencia

Consolidar la gobernanza en el tema en las Américas

Plan de análisis del Observatorio de Cáncer

Plan de análisis del Observatorio de Cáncer

Plan de análisis del Observatorio de Cáncer

ROSS – ONC vinculando las sociedades científicas y la Academia para promover reducir brechas en investigación

ROSS (key partnerts) Resultados

Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia (2013)

Instituto Nacional Cancerológico INC Instituto Nacional de Salud INS Cuenta de Alto Costo Universidad del Norte Universidad del Valle

Situación de Cáncer Pediátrico en Colombia 2012

Análisis 4 principales cáncer de mayor impacto en Colombia.

Determinantes del Cáncer en Colombia Desigualdades en la mortalidad cáncer

de mama Cáncer infantil en Colombia:

reduciendo desigualdades en el acceso y como hacer los servicios de salud mas equitativos y oportunos

Plan de análisis Observatorio Cáncer Colombia

Organizando los datos desde los grupos con mayores desventajas

sociales

Hasta los grupos con menores desventajas sociales

• Área de residencia • Sexo • Grupos étnicos • Ingreso (CSE) • Nivel de educación (PS) • Empleo (PS) • Aseguramiento en salud (PS) • Condición de vulnerabilidad • Pobreza

Estratificadores de equidad (Determinante Social)

Jerarquía social

Adaptación a partir de ojm/SDE/PAHO/WHO; 2013

La métrica de desigualdad en salud debería: reflejar la dimensión sanitaria de la desigualdad reflejar la dimensión socioeconómica de la desigualdad ser sensible a diferencias en los tamaños de clase maximizar el uso de la información disponible capturar las escalas relativa y absoluta de la desigualdad

Publicaciones disponibles

Disponibles para consulta en el Repositorio Institucional Digital RID

Publicaciones disponibles

En preparación

Establecimiento de una cohorte de niños y niñas con Leucemia en Colombia.

Cohort Profile: Childhood and Youth Cancer Cohort Study in Colombia.

Inequidades en el tratamiento de cáncer infantil en Colombia

Breast cáncer in Colombia: anaylis of socioeconomic inequalities

Inequidades en cáncer de mama: análisis desde una perspectiva de la DSS

Plan de análisis Observatorio Cáncer Colombia 4 Plan de análisis Observatorio Cáncer

Colombia

Plan de análisis Observatorio Cáncer Colombia 4

Plan de análisis Observatorio Cáncer Colombia

Contenidos

1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?

2. Marco normativo para el monitoreo del cáncer y gestión de conocimiento en cáncer en Colombia

3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?

4. Plan de análisis del ONC Colombia

5. Algunas conclusiones y recomendaciones

Canales de acceso y difusión de los ROSS en Colombia

Módulo geográfico SISPRO

Enlace Observatorios MSPS

Acceso a cubos SISPRO

Portal web Ministerio de Salud (SISPRO)

Repositorio Institucional Digital RID

Canales acceso y consulta

Publicaciones destacadas y material recomendado Cáncer

Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS : aporta a la organización y gestión del conocimiento y fuentes de información en el país. Disponible RID aquí.

Guía Metodológica Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia. Disponible RID Clic aquí

PDSP 2012-2021: Carta de navegación de la salud pública del país durante los próximos 10 años. Enfoque de DSS.

Plan Decenal para el Control de Cáncer en Colombia 2012-2021. Disponible RID aquí

• Que se conviertan en los escenarios para monitorear, medir y generar evidencia relevantes sobre resultados de salud y sus determinantes.

• Que se conviertan en los puntos de encuentro y convergencia de los actores en salud y responsables de políticas para tomar acción con relación a esos determinantes de la salud, a través de políticas mejor informadas.

Ser más efectivos, se han venido Constituyendo como una parte integral

Del sistema de gobierno nacional, Territorial y local

¿Qué esperamos del Observatorio?

Investigación

Transferencia de conocimiento de la evidencia para el

proceso de decisiones políticas

en salud

Policy-making

Cooperación cercana entre decisores e investigadores es

necesaria con el fin de clarificar preguntas de

política

La calidad de ésta interacción determina el valor de la

evidencia para las decisiones que se adelanten

políticamente

Los factores contextuales determinan el propósito de la

evaluación económica

Las buenas preguntas de investigación determinan como será

el resto de la evaluación que se conduzca: ¿que aspecto serán y no

evaluados?

La metodología a ser aplicada influye también en el

propósito de la evaluación

Conclusiones y Desafios

Marco normativo amplio y gobernanza completa. Visión sistemática del Cáncer: determinantes Sociales análisis para su control. Realizar seguimiento de casos longitudinalmente (trazabilidad individuos) Integración de la base de datos con variables de interés al SISPRO. Reducir brechas en la evidencia en cáncer y aumentar la gestión de

conocimiento Desafíos: Proporcionar evidencia sobre determinantes sociales en cáncer para reducir

mortalidad, detectar tempranamente, promover adopciones tecnológicas adecuadas al contexto colombiano y asegurar seguimiento longitudinal y realizar evaluación de planes y políticas.

Aumentar la colaboración Reducir “overdiagnosis” Feedback

GRACIAS !

jrivillas@minsalud.gov.co