E D I T A A D E L A - C V

SUMARIOOferta de viaje aLourdes para elverano de 2005

“Pasar ELA por unapasarELA”

El peculiar camino de unafectado

Nuevo serviciodomiciliario para la

simulación de la tos yla eliminación de las

secrecionesbronco-pulmonares

Depósito deayudas técnicasdisponibles enADELA-CV

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Páginas 6 y 7

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Contraportada

Primeras Jornadas Mediterráneas deAtención Integral a la ELA

El pasado 22 y 23 deoctubre se celebraron enTarragona las primerasJornadas Mediterráneasde Atención Integral a laELA. Fueron organiza-das por las siguientesasociaciones de enfer-mos: ADELA-CV de la

Comunidad Valenciana,ACELA de Cataluña yARS (Asociación nacio-nal francesa). Las jorna-das constituyeron unespacio donde se com-partieron experiencias,se elaboraron nuevaspropuestas de actuación

y se pusieron al corrien-te las nuevas vías de tra-tamiento de la enferme-dad. Se conformaronasí, como un foro de dia-logo entre afectados,familiares, cuidadores,médicos e investigado-res. Página 5

El nuevo decreto Ley abre lasesperanzas de la medicina regenerativa

Una técnica no invasivapermite mover el cursor del ordenador

con sólo pensarloEl 29 de octubre del pasadoaño el Consejo de Ministrosaprobó un real decreto queclarificó las posibilidadesde investigar con célulasmadre embrionarias proce-dentes de embriones huma-

nos sobrantes de procesosde reproducción asistida.Este decreto faculta a losinvestigadores para solicitarautorización en relación asus proyectos de investiga-ción.

Un estudio de unaUniversidad norteamericanaha desarrollado un progra-ma que traslada las señaleseléctricas del cerebro aseñales físicas. Este avance

no sólo puede ayudar a losenfermos con algún tipo deparálisis a utilizar el ordena-dor, sino también a comuni-carse a través de él.

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Invierno 2004-2005 ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (España) Tel.: (96) 379 40 16 Fax: (96) 383 69 76 Depósito Legal: V-2433-1994

Desde que en 1992 se fundara ADELA C.V , laentidad ha ido creciendo en número de miem-bros, (actualmente 350 personas entre asociadosy voluntarios) y en las actividades que realiza.

Se comenzó con un número reducido de pro-gramas: sensibilización y asesoramiento a fami-lias afectadas, y actualmente se desarrollan ade-más de éstas, jornadas y seminarios dirigidos aprofesionales con el fin de generar una atenciónmultidisciplinar; programas de atención directa aafectados: orientación y apoyo, programa de res-piro familiar, los grupos de ayuda mútua, apoyopsicológico, asesoramiento para los problemasde comunicación (programa Comunica); la aso-ciación está también presente en internet, conuna página web: http://www.adela-cv.org, ofre-ciendo además asesoramiento por este medio acuantas consultas se realizan en nuestra direc-ción de correo, y la promoción de una Unidad deReferencia Especilizada para la atención interdis-ciplinar de los afectados.

En cuanto a los objetivos la Asociación centrasus esfuerzos en la promoción de toda clase deacciones destinadas a mejorar la calidad de vidade personas afectadas por Esclerosis LateralAmiotrófica. Pero, siempre priorizando lossiguientes puntos:

a) Promover la agrupación de personas afec-tadas por estas enfermedades o interesadas per-sonal o profesionalmente en ellas, para trabajarde forma coordinada en la búsqueda de solucio-

nes.b) Facilitar información, orientación, asesora-

miento y apoyo en todos los problemas derivadosde esta enfermedad o de sus consecuencias.

c) Sensibilizar a la opinión pública y a las insti-tuciones públicas y privadas sobre los problemasque esta enfermedad produce en afectados, fami-lias y sociedad.

d) Estimular y promover la investigación cientí-fica de esta enfermedad y sus consecuencias entodos sus aspectos.

e) Cooperar con entidades que tienen porobjeto mejorar la calidad de vida de personas conmovilidada reducida.

f) Cooperar a nivel internacional con afectadosy asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica,desarrollando proyectos de cooperación al des-arrollo que mejoren la calidad de vida de los afec-tados de E.L.A. en paises de Latinoamérica,actuando como una Organización NoGubernamental de Desarrollo (ONGD).

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PRESIDENTEEmilio Ferreres Boira

EDICIÓN Y COORDINACIÓNFederico Bellido Peris

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Marcel Perrin, BarbaraChiralt Bailach, Cati Sendra Alemany y Federico Bellido Peris

COLABORADORES: Cristina Vázquez Cuervo, María EmiliaPerez San Juan, Mercedes García Olivares, Ester Talens Moreno,Inma González Herrera, Jesús Ramiro Gallego e Iris...

Historia y objetivosde la Asociación

La viñeta de ELA

Emilio Página 2

Ahorano puedo andar, perocorro que me las pelo

Unosvamos apor ELA

yotros a

acabar conELA.¿Nos

ayudas?

Editorial

Como aquel árbol

Cuando me pidieron que escribiera esta editorialno sabia como dirigirme a todos vosotros, si deuna forma protocolaria como presidente de laasociación, explicando todos los proyectos quetenemos para el futuro o como un afectado másde ELA, así que decidí que fuera de esta últimaforma.

Mis primeros síntomas aparecieron en1997 y fui diagnosticado en marzo del 2000.Desde aquel día, como a muchos de vosotros, mivida ha ido cambiando, y como digo yo, desdeentonces fui viviendo mi vida en el mundo de losdemás. Me acuerdo que al poquito de saber demi enfermedad, un día de lluvia y viento en abrilmientras esperaba el tranvía para volver a casadel trabajo regocijándome en mi pena, depre-sión, angustia, etc. me fije, en el jardín de enfren-te, en un árbol rodeado de otros muchos, todosverdes mojados por la lluvia y zarandeados por elviento pero éste no tenía una sola hoja, susramas tan desnudas se rompían con el viento yse retorcía más que los otros. Entonces penséque solo y débil estaba aquel árbol, rodeado demuchos otros, en un jardín y ese día me vi refle-jado en ese árbol. Llegó el tranvía y marché.

No os podéis imaginar durante estosaños cuanto me he acordado de ese árbol; cuan-do empecé a no poder sujetar el boli, ni la cucha-ra, ni a poder atarme los zapatos, ni poder ape-nas vestirme, ni ducharme, cuando un día mecansé y ya siempre estoy cansado, o por culpade un simple botón que me puede amargar eldía.... Me imagino que como a muchos de vos-otros os pasará, podríamos llenar este folio depequeñas renuncias que todos los días los afec-tados de ELA tenemos que hacer.

Pues bien, este verano esperé el tranvíaen el mismo sitio y me acorde del dichoso arboli-to y cual fue mi sorpresa que ahí estaba, verde,alto y lleno de flores alrededor, porque muchosde aquellos sanos y fuertes árboles ya no esta-ban, o bien se habían muerto (no estaban tansanos) o sino los habían talado. Así me di cuen-ta que como el árbol, yo había podido tambiéncon mi tristeza y aún con las calamidades que laenfermedad me había hecho pasar y seguirépasando. El árbol seguía en su jardín y yo en miparada, igual que cuatro años antes.

Desde hace un tiempo me he dado cuen-ta que vivir con ELA es igual de duro que el pri-mer día, pero que esto sigue, cada día estoy máscansado y más lento que el día anterior. Pero con

mi Rilutek y otros muchos potingues puedo dis-frutar un día, una semana, meses o quizás añosde mis dos hijos, de mi mujer y de infinidad decosas que me deparé la vida.

Con esto intento explicaros que yo creoque dentro de lo duro y crudo que es padeceresta enfermedad, la vida nos brinda la oportuni-dad de disfrutar cada segundo de ella, de poderarreglar asuntos que de estar sanos no nos pre-ocuparía arreglar, de perdonar, de dar las graciasa mucha gente, e incluso, cuando llegue el finalde despedirnos de nuestro seres queridos. Estascosas, muchos no las han podido, ni podránhacer nunca, muchos de nosotros si.

Algo muy positivo en esta historia, paraque comprendáis mi cambio, fue mi entrada enADELA, nuestra asociación. En aquel momentosolo sé que golpee una puerta, donde una buenaamiga me concertó una entrevista, sólo queríarespuestas a todas mis preguntas y tardé un añoen volver.

Pasado el año y por la insistencia de lagente de ahí, volví a acercarme. Fue lo mejorque me ha pasado en mucho tiempo; me ense-ñaron a vivir con mi enfermedad, a aceptarme taly como soy ahora, supieron escuchar y luegoayudarme a encontrar las pocas respuestas a lasmuchas preguntas que todos tenemos. Por esoantes de despedirme me gustaría dar las graciasa mucha gente, como los profesionales que tra-bajan en la asociación, voluntarios, estudiantesen prácticas y a mis queridos amigos y compa-ñeros de duro viaje: los afectados y sus familiascomo Lorenzo, Eusebio, Marcel, Fina, Eve y unmontón de gente de nuestros grupos de ayudamutua. Gracias a todos por propiciar mi segundoencuentro con mi árbol.

Ya para finalizar, deciros que he sido elprimero en contar aquí, aunque muy resumido, loque es la ELA para mi. Espero no ser el último yque muchos de vosotros pronto también lohagáis. Sólo una cosa más, la asociación sin losafectados, sus familias y demás socios no esnada. Os necesitamos, somos pocos pero tene-mos que hacernos oír.

FELIZ AÑO 2005

Por Emilio Ferreres Boira

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Actividades

Oferta de viaje a Lourdes para el verano de 2005La Hospitalidad Valenciana de Nuestra Señora de Lourdesofrece a nuestros afectados la posibilidad de participar ensu próxima peregrinación a Lourdes que se celebrará entrelos días 30 de junio y 4 de julio de 2005. La entidad orga-nizadora lleva 75 años atendiendo a enfermos y discapaci-tados, es una entidad sin animo de lucro que se caracterizapor poseer un enfoque cristiano de vocación y servicio. Sinembargo, el viaje a Lourdes se ofrece como una oportuni-dad de dar un respiro familiar y de que el afectado viaje alextranjero. Por ello, el afectado tanto si posee fe como sino, en este viaje puede encontrar un alivio dentro de la ruti-na de su cotidianidad.

La Hospitalidad Valenciana de Nuestra Señora deLourdes realiza anualmente una peregrinación al Santuario

de Lourdes (Francia), con la asistencia de aproximadamen-te 1.000 peregrinos (200 de ellos hospitalizados). Ademáscuentan con otras actividades de toda índole realizadas a lolargo del año, que ponen a nuestra disposición. Para esteviaje y para el resto de actividades la entidad cuenta conpersonal voluntario que se encargará de atender todas lasnecesidades de los afectados.

El precio de este viaje es barato y además la entidadpuede ofrecer descuentos a las personas que tienen proble-mas económicos. Las personas interesadas deben ponerseen contacto con ADELA-CV. Para una mayor informaciónestá prevista una reunión con representantes de la entidad afinales de enero.

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Ser afectado noimpide ser

creativoPara los afectados

que todavía pueden,la actividad creativaes una buena manera

de burlarse de laenfermedad.

Aquí Emilio nosmuestra, con sus

limitaciones, comoes posible pintar

dando alegria a lasparedes de una

habitación de niño

ADELA-CV informa que en estemomento se está reformando su pági-na web, dandole más vida e intentandohacerla más participativa. Estamoshabilitando en ella un espacio dondese podran mostrar los trabajos de nues-tros socios: textos, poemas, pinturas,fotos, comics...

Por eso, pedimos a nuestros afecta-dos, familiares y voluntarios que sepresten a colaborar en esta iniciativa,será así una forma de mostrar que unafectado puede ser creativo.

Página web deADELA-CV

www.adela-cv.org

“En Primera Persona”Es una sección de esta publi-

cación abierta a todos los afecta-dos y los familiares. Aquí cadatrimestre esperamos contar expe-riencias personales. En estenúmero os ofrecemos la expe-riencia de Marcel en su peculiarcamino, con el título “Pasar ELApor una pasrELA”. Un camino,para el que se necesita ayuda entodo momento.

Para los próximos númerosdeseamos que os animeís aenviarnos vuestros textos.

Actividades

Primeras Jornadas Mediterráneas deAtención Integral a la ELA

El pasado 22 y 23 de octubre se cele-braron en Tarragona las primerasJornadas Mediterráneas de AtenciónIntegral a la ELA (Esclerosis LateralAmiotrófica). Fueron organizadas porlas asociaciones de enfermos:ADELA (Comunidad Valenciana),ACELA (Cataluña) y ARS(Asociación nacional francesa).

Las jornadas conformaron unespacio donde se compartieron expe-riencias, se elaboraron nuevas pro-puestas de actuación y se pusieron alcorriente las nuevas vías de tratamien-to de la enfermedad.

Las jornadas constituyeron un forode dialogo entre afectados, familiares,cuidadores, médicos e investigadores,un espacio donde las distintas sensibi-lidades se confrontaron. Pero, princi-palmente se abordó la situación dedesamparo en la que se encuentran losafectados de ELA en España. La par-ticipación de la asociación francesadesveló un horizonte esperanzador alos pacientes españoles. El Estado

francés ofrece a los pacientes de ELA17 centros hospitalarios de referenciadonde la intervención es integral. Soncentros donde se cumplen las necesi-dades medicas multidisciplinares queprecisa todo afectado de ELA: aten-ción in situ de neurólogos, neumólo-gos, nutricionistas, logopedas, fisiote-rapeutas, psicólogos, trabajadoressociales y terapeutas ocupacionales.Todos ellos especializados en la ELAy comunicados entre sí.

Por el contrario, en España no exis-te ningún centro de este tipo, situaciónque desvela la falta de atención pres-tada por las administraciones y el des-conocimiento que poseen con relacióna las especificas necesidades de lospacientes de ELA. A este respecto,desde las jornadas se formuló la pro-puesta de crear un Libro Negro querecoja las carencias de los afectadospara presentarlo ante las autoridades.En él se recogen demandas como:atención integral asequible, tratohumano y especializado, subvencio-

nes personalizadas, ayudas prácticaspara las familias afectadas, formaciónespecifica de los profesionales paraque el paciente sea atendido con cono-cimiento y no con miedo, agilidad enlos tramites burocráticos, accesibili-dad a los avances tecnológicos, pro-moción de la investigación...

Además, las jornadas sirvieronpara desarrollar lazos de unión entrelas distintas asociaciones regionales.Unos lazos que auguran la posibilidadde crear una federación de ámbitonacional que pueda ejercer una mayorpresión social y política que facilite laconsecución de nuestros objetivos:dignificar la vida de los afectados yaportar los recursos precisos para lainvestigación. Es más, también seplanteo la creación, y por que no, deuna federación europea, teniendo encuenta que cada vez más las decisio-nes importantes se toman en esteámbito geográfico.

ADELA-CV en los mediosADELA-CV, la AsociaciónValenciana de EsclerosisLateral Amiotrófica, tratade estar presente en elmayor número de medios decomunicación posible.Desde la Asociación se estállevando a cabo una laborcomunicacional e informati-va cuyo fin es dar a conocerpúblicamente la situaciónde los afectados, la enfer-medad y también de la aso-ciación.

En el último otoñoADELA-CV ha estado pre-sente en un programa televi-sivo de Canal 9 llamado“Dossiers”, a través de lafigura de su presidente,Emilio Ferreres Boira y dedos afectados más. Tambiénparticipó en una entrevistatelevisiva que el Canal 7realizó con motivo de lapresentación de laPlataforma Respiratoria,

recientemente constituidapor ADELA y otras muchasasociaciones. En esta entre-vista ADELA participó através de la presencia antelas cámaras de BárbaraChiralt, una de sus trabaja-doras sociales. Otra de susintervenciones televisivasfue la entrevista que elCanal Mediterráneo en suprograma “Safor al día” rea-lizó a tres miembros de laasociación: Marcel Perrin,como afectado y miembrode la junta; Bárbara Chiralt,como trabajadora social; yCristina Vázquez, comofamiliar de un afectado ymiembro de la junta.

En radio la Asociación haestado presente en los infor-mativos de Radio Nacionalde España, a través de unaentrevista realizada a supresidente Emilio FerreresBoira. Así mismo, también

participó en otra entrevistaradiofónica en la Radio dela Universidad Politécnica,concretamente en el progra-ma “Atraco a las diez”,Federico Bellido, encargadode prensa de la Asociación.

Al mismo tiempo,ADELA-CV ha tratado deestar presente en prensa,mediante la comunicacióncon multitud de periódicos

de toda la Comunidad, esti-mulando su interés por laenfermedad y por laAsociación; y facilitando enla medida de lo posible todala información que precisenlos redactores de estosmedios con la finalidad deque nuestras informacioneslleguen al público a travésde esta prensa.

Los tres miembros de ADELA en el plato de “Safor al día”

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Pasar ELA por una pasarELA

¡Que Suerte!Soy un privilegiado

- Puedo afeitarme cada día, conuna maquinilla de afeitar, utilizandoambas manos, por separado o juntas, yaceptando primero de llenarme laboca, la nariz y las orejas de espuma yluego cortarme... tres veces esta maña-na, (¡Dios mío, que ángulos de la caratiene que negociar la espuma y lamaquinilla! ¡Que dura es la barbadebajo de la barbilla!).

- Puedo lavarme los dientes, conambas manos, poniendo un mango deplástico en mi cepillo de dientes (nihablar de mis caries y mi prótesismóvil, difícil de sacar y de poner tresveces al día) y claro, abriendo el tubode pasta, con los dientes (¡Cuantostubos hay que destornillar a lo largodel día! ¡Díselo a mis dientes! Dejéallí un pedazo de incisivo).

- Puedo ducharme, sinpoder secarme la espalda nilos pies (¡Es increíble, comoel pomo de la ducha y la toallapueden ser tan pesados!). ¡Ah!Olvidaba la cabeza. No puedolavarla solo, mis brazos seniegan a subir a tal altitud.Imposible de peinarme biendetrás de la cabeza.

- Puedo vestirme, con lacondición de evitar los boto-nes, las cremalleras, los boto-nes a presión, los calcetines ylos calzoncillos apretados, losjerséis y... los zapatos con cor-dón. No queda gran cosa, peroencontramos soluciones (porejemplo una anilla en la cre-mallera). ¡Por supuesto lacamisa por fuera de los pantalones…pero es la moda!

- Puedo prepararme cada maña-na, casi sólo (¡Siempre queda unbotón!) y sin mirar el tiempo: cerca dedos horas con desayuno incluido. Peroque suerte, estoy jubilado por lo quemi tiempo ya no tiene las mismasdimensiones que antes.

- Puedo salir a la calle, teniendo

cuidado de no tropezar porque notengo las manos para amortiguar elchoque. (¡Cuidado con los atropellosen las tiendas! ¡Hay poco tiempo paracruzar ciertos pasos depeatones! ¡Dios, comoaumentaron las distan-cias!). ¡Que suerte enmayo, después de midiagnostico he podidohacer mi último cami-no! ¡Quizás el últimosea este, con ELA!

- Puedo subir y bajar las escale-ras, lentamente agarrandome al pasa-manos (¡Vivo, en Valencia, en un ter-cer piso, sin ascensor, pero... con pasa-manos! ¡Es un buen ejercicio de man-tenimiento, me dice mi medico!). Ayerme caí, sin las manos, en las escalerasde un centro comercial, pero que suer-te, no era una escalera mecánica, erasubiendo y sólo quedó en un susto.

Hasta pude levantarme sólo, con loscodos y la rabia en el corazón.¡Tranquilízate, Marcel!

- Puedo comer lo que quiero, len-tamente, concentrado, para no ahogar-me, la deglutición se hace un actoconsciente (Por favor no me haga reírdurante mi comida con el fin de no sal-picar!). Puedo comer pan, carne,fruta... si me las cortan (¡Qué vergüen-

za en el restaurante!… Tomo pescado)y si me da tiempo (¡Yo lo tengo, otrosno!). Por supuesto sin olvidar lasmedicinas, las vitaminas, los antioxi-

dantes y omega-3 y... lapapaya, para adornar lascomidas.

Puedo abrir todos losproductos alimenticioscon tapas, con... losdientes. ¿Observasteque son cada vez másnumerosos estos pro-

ductos preparados en porciones indivi-duales (leche, mantequilla, mermela-das, compotas, yogures, zumo de fru-tas...)?

- Puedo beber, con un vaso muyancho para no levantar el codo, la bar-billa hacia abajo para evitar los atra-gantamientos, limitando la cantidad delíquido a absorber, y evitando las bebi-das fuertes (¡Aquellas que me gusta-

ban por supuesto!).- Puedo hablar, a veces,

con una pincelada de borracho(¡Oh! La mirada de los demás.Los que lo saben, les llena decompasión. Los que no losaben, una mezcla de sorpre-sa, de incomprensión y dedesprecio a veces: ¡Ya borra-cho de buena mañana!).

- Puedo participar en unaconversación o un debate,escuchando a los otros y, o silos mismos otros que anterior-mente son pacientes (¡Oh! ¡Lapaciencia de otros! ¡Tendríanmucho que decir, pero hablarme cansa!). No comprendopor qué algunos de los otrosme hablan más lentamente

(¿Será un mimetismo?) o más alto; nosoy idiota, ni sordo.

- Puedo acostarme, no sobre laespalda a causa de los riesgos deahogo. Ni hablar de mirar demasiadotiempo hacia arriba. ¡Para el techo, nomolesta, pero para el cielo... !).

- Puedo hacer la siesta, si las fas-ciculaciones (unas contracciones queprogresan en los músculos como los

En Primera Persona

Por Marcel Perrin

Puedo hablar,

a veces,

con una pincelada

de borracho

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gusanos), recorriendo mi cuerpo enuna anarquía total, me dejan en paz(¡Es increíble como les puede gustarmanifestarse en el momento del des-canso!).

- Puedo dormir, de costado, acep-tando empapar mi almohadacon mi saliva, que se escapa sincontrol en cantidad tres vecesmayor de lo normal (un pedazode azúcar bajo mi lengua des-aparece en un minuto y bajo latuya tardaría cerca de tresminutos ¡Pruébalo!). Tambiéntengo que aceptar que mi manoderecha y mi antebrazo seanmantenidos por un horcate,cada noche, para retrasar elencogimiento definitivo y elendurecimiento de mis dedos.

- Puedo deglutir. Esto sí, ylo hago a veces sin parar, sobretodo si soy consciente de ello(¡Ya está, ya empiezo! Con sólomencionarlo).

- Puedo ponerme mi reloj,pero para sacármelo es otro problema(¿Será por eso que mi tiempo pasa tandeprisa, a ser contado sin ningunapausa? ¿Los otros tendrán derecho apausas?).

- Puedo usar mi ordenador, tecle-ando con un dedo, el índice izquierdoo derecho (¡No hay gran diferencia,como antes! Handicap rechazado).Puedo manejar elratón, con la manoizquierda (¡Ya esta,estoy acostumbrado!Para el ratón esmenos seguro).

- Puedo escribir,una cruz para firmarmis cheques (¡Quésuerte, ya que para elresto tengo secreta-rias o mi ordenador,como ahora, paraescribir a los demás!)

- Puedo hacer miscrucigramas, unaletra mayúscula enuna casilla, no muy pequeña, es aúnposible, con la mano izquierda.Siempre he preferido los crucigramasmudos (¿Premonición?)

- Puedo abrir mi bragueta, muy amenudo por culpa del tamaño de mipróstata, que limita la capacidad de mi

vejiga (¡Mira, ya me había olvidado deesta próstata, centro de mis preocupa-ciones de salud estos últimos años! Unmal hecha a otro). Eso sí, tengo quetener cuidado de no esperar el últimomomento (¡Qué angustia en la calle!).

- Puedo ir al servicio, con tal de noencerrarme con llave. ¡Ya me he que-dado encerrado dos veces porquecerrar es siempre fácil, pero abrir esotra cosa! En casa ajena o en un bar esmás bien embarazoso tener que llamar.Puedo limpiarme el trasero, con lamano izquierda a riesgo de ensuciár-mela (¡Y en postura acrobática!).

- Puedo empal-marme, ¿Pero dóndeha ido a parar mideseo sexual?Perdona Cristina, mimujer, mi ángel de laguarda (la palabracompuesta viene alcaso). ¿Qué haría yosin ti? Tú que te hasconvertido en unaprolongación de mí.

- Puedo leer, acep-tando el agotamientoque significa darle lavuelta a las páginas,el libro puesto sobre

la mesa o sobre mis rodillas. Porsupuesto ni hablar de sujetar el librocon las manos.

- Puedo reír y llorar, a veces a des-tiempo, sin justificación (¡Qué sorpre-sa para los otros!). Con justificaciónmis sentimientos son exacerbados.

- Para saludar puedo dar lamano, izquierda ya que los dedos de laderecha están encogidos. ¡Qué sorpre-sa cuando tiendo mi mano, yo el pri-mero, y más aún cuando soy el segun-do! Los otros no están acostumbrados.

En España, no pasa nada, por-que se da poco la mano parasaludar, pero en Francia...¡Qué manía de dar la mano,derecha, hasta en el más míni-mo encuentro!

- Puedo abrir las puertascon una llave, con la condi-ción de que las cerradurasestén bien lubricadas. En micasa hace dos meses que loestán, ¡Pero en casa deotros...!

- Puedo contestar el telé-fono, corriendo el riesgo deatragantarme como si las pala-bras se enviscaran con miexceso de saliva. (Hola, ¿Aúnestá ahí?).

- Puedo viajar en coche,con la condición de no conducir y queme pongan el cinturón de seguridad(¡Conductor, por favor!)

- ¡Ah! Lo que si puedo hacer sonejercicios físicos... los del fisiotera-peuta y sin cansancio.

- Puedo respirar normalmente,excepto cuando tengo la impresión desofocarme (no muy a menudo,¡Despreocúpate!, no es más que unaimpresión, desagradable eso sí, paramí y para los otros.)

- En fin, puedo ir al hospital ytener todas las medicinas necesariasde forma gratuita, en Francia, y esohasta el final de mi vida, ya que mienfermedad tiene el privilegio de figu-rar en la lista de las treinta enfermeda-des beneficiarias de este privilegio.Estoy, como se dice, cubierto al 100%,teniendo aún 60% de mis facultadesfísicas. ¿Impresionante, no?

¡Qué suerte! Todo esto es la respuesta a una senci-lla pregunta de mi hija Sandra:"¿Cómo estás papa?" Es un análisis demi ELA en septiembre de 2004.

Pero la gran suerte es que la inves-tigación hace también su camino apaso de gigante.

Traducido del francés porSandra Perrin Vázquez y

Elisa Larraín Masson

En Primera Persona

¡Que suerte en mayo,

después del

diagnostico, he tenido

tiempo de hacer mi

último camino de

Santiago!

¡Pero, quizás el último

sea la pasarELA!

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Investigación

En la ComunidadValenciana tenemos la suer-te de contar con variosinvestigadores médicos de

alto nivel dentro del panora-ma internacional. Estosinvestigadores destacan enel ámbito de las célulasmadre, campo de estudioque proporciona grandese s p e r a n z a spara enferme-dades que hoyen día no tie-nen cura. Esteámbito deestudio y susp r o g r e s o sc o n c i e r n edirectamente a los afectadosde Esclerosis LateralAmiotrófica.

El descubrimiento de lascélulas madre humanas y supotencial clínico es el avan-ce científico-médico másimportante de este nuevosiglo. Estas células indife-renciadas y pluripotencialestienen capacidad ilimitadade proliferación y puedendiferenciarse, bajo condi-ciones adecuadas, en cual-quier tipo celular del orga-nismo y regenerar tejidosdañados de forma crónica oaguda.

Dentro de esta publica-ción destacamos el papel

que llevan a cabo lossiguientes investigadores:Carlos Simón y BernatSoria. A continuación les

ofrecemos una pequeñaaproximación a los trabajosque ellos están realizandoen estos momentos.

Carlos Simón será eldirector científico del

Departamentode LíneasCelulares delC e n t r oSuperior deA l t aTe c n o l o g í aCientífica deV a l e n c i a

(CSAT), cuya página webes www.ochoa.fib.es. ElCSAT, situado junto a laciudad de las Artes y lasCiencias, albergará en unfuturo proximo unos tres-cientos investigadores. ElCentro se orientará funda-mentalmente a la investiga-ción de la biología celular ymolecular.

Dentro de este centroSimón se encargará deinvestigar con célulasmadre embrionarias conge-ladas, ya que él y su equipohan hecho posible la deriva-ción de las dos primeraslíneas celulares en España,bautizadas con los nombres:

VAL1 y VAL2.Hasta el momento, de las

72 líneas celulares conoci-das en el mundo, sólo 8 sehan cultivado en condicio-nes libres de cualquier célu-la animal. Por ello, VAL1 yVAL2 pueden ser utilizadaspara curar enfermedadeshumanas.

Durante el año 2005están previstos los primerosensayos clínicos para el tra-tamiento de patologíashumanas incurables hasta elmomento; como enfermeda-des neurodegenerativas einfartos de miocardio, espe-ramos que la ELA seaincluida entre ellas. Estohace prever un aumento dela demanda de líneas celula-res así como un mejor cono-cimiento y caracterizaciónde las mismas para su poste-rior empleo en el campo dela investigación básica yaplicada.

Por otro lado, el investi-gador valenciano, BernatSoria, ha sido elegidorecientemente como presi-dente de la también recien-temente creada RedEuropea de Células Madre.

Esta Red está formada porun centenar de científicos ynace con la intención deasumir el liderazgo en la

investigación frente a losEEUU e influir en las deci-siones que tome la UniónEuropea. Bernat Soriadeclaró que la nueva Redcontribuirá a que todos loslaboratorios europeos "tra-bajen juntos y no compitanentre sí sino que colaborencon transparencia".

Así mismo, el científicorecordó las altas expectati-vas que ofrece la medicinaregenerativa, justificandode este modo, la necesidadde crear una red de este tipoporque “hay muchas inicia-tivas en todo el mundo ynecesitamos participar enellas, establecer criterioséticos y regular la colabora-ción técnica”, así como “eltransporte e intercambio demateriales”.

Bernat Soria está traba-jando en el Banco deCélulas Madre creado enGranada. Este Banco harecibido recientemente líne-as celulares procedentes delInstituto Karolinska deEstocolmo. Es un materialgenético que abre las puer-tas a la investigación delprimer Banco público de

nuestro Estado. .Para más información

diríjanse a: .www.andaluciajunta.es

Los valencianos en la investigación con Células Madre

Carlos Simón y su equipo del Centro Superior de Alta Tecnología Científica

El cientifico Bernat Soria en el discurso inagural de la Red Europea

Durante el año 2005están previstos losprimeros ensayos

clínicos para eltratamiento de

patologías humanasincurables

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Investigación

El nuevo decreto Ley abre las esperanzasde la medicina regenerativa

El 29 de octubre delpasado año elConsejo de Ministrosaprobó un real decre-to que clarificó lasposibilidades deinvestigar con célulasmadre embrionariasprocedentes deembriones humanossobrantes de procesosde reproducción asis-tida. Este real decretoviene a desarrollar laLey de Técnicas deReproducción Asistida yposibilita la facultad de losinvestigadores para solicitarautorización en relación asus proyectos de investiga-ción.

Desde el descubrimientode las células madreembrionarias, hace seisaños, se sabe que estas tie-nen una importante propie-dad de reproducirse indefi-nidamente, razón por la cualsu utilización abre la posibi-lidad de regenerar cualquierórgano o tejido dañado, seaéste el páncreas de los dia-béticos o las neuronas delos afectados de ELA. Sinembargo, en este campo nose ha avanzado lo suficiente

debido a las limitacionesimpuestas en muchos paísespor motivaciones morales:todavía hoy la Iglesia consi-dera que un embrión dimi-nuto y sin ningún tejido for-mado es una persona.

A través de este decretoEspaña se incorpora a lospaíses que han reguladoestas investigaciones.Regulación necesaria paralos grupos de investigaciónde alto nivel internacionalque poseemos, a través dequienes podremos observaren los próximos años siEspaña se pone en cabeza ono de la medicina regenera-tiva, algo tan importantepara los afectados de ELA.

El decreto abrelas vías a la investi-gación, pero asimis-mo preserva lasdebidas garantías deseguridad, ya que esnecesario el consen-timiento de los pro-genitores y quedaprohibida cualquiercompensación eco-nómica. Los proyec-tos e investigadoresdeben estar perfecta-mente identificados,

sus resultados deben sercedidos para el trabajo deotros investigadores y elMinisterio de Sanidad hacreado una comisión deseguimiento y control.

Paralelamente, el gobier-no está trabajando en unproyecto de Ley deInvestigación Biomédicaque se encargará de "fijarlos límites éticos sobre lainvestigación con célulasmadre" y proteger la intimi-dad de la información gené-tica. Sanidad espera que elConsejo de Ministrosapruebe este proyecto deLey antes del verano.

Una atenciónintegral paralos enfermosde Esclerosis

MúltipleEl hospital de Día deEsclerosis Múltiple deBarcelona dirige sus esfuer-zos hacía una atención inte-gral del paciente que tengaen cuenta tanto los proble-mas físicos y psíquicos,como los sociales. Con ello,se constituye un anteceden-te para la deseada implanta-ción futura de Centros deReferencia en todo elEstado y para todas lasenfermedades que lo preci-sen.

El equipo del Hospital deDía de Esclerosis Múltiplede Barcelona trabaja paramejorar la calidad de vidade los afectados. Es unequipo multidisciplinar deprofesionales donde seincluyen neuropsicólogos,fisioterapeutas, enfermeros,logopedas y trabajadoressociales, que atiende a unasochenta personas por sema-na.

Los afectados acuden alcentro un par de veces porsemana, donde siguen unprograma de rehabilitaciónpersonalizado que facilite laindependencia funcional delenfermo para así maximizarla satisfacción personal ymejorar su calidad de vida.Además este mismo equipotambién participa en el pro-yecto "Atención, preven-ción y rehabilitación domi-ciliaria" para enfermos deEsclerosis Múltiple que nose pueden desplazar.

Esta unidad de referen-cia es el objetivo que nues-tra asociación persiguepara los afectados de ELAde la ComunidadValenciana.

Diario Médico

Los investigadores occidentales desconfíandel método del 'Doctor Milagro'

El medico chino Huang lleva un tiempopracticando intervenciones quirúrgicas apacientes parapléjicos y afectados de enfer-medades nerviosas y neurodegenerativascomo la Esclerosis Lateral Amiotrófica.Este doctor accede a la zona de la médulalesionada (en el caso de los parapléjicos) oal cerebro (si lo que sufren es ELA) e inyec-ta directamente una gran cantidad de célu-las procedentes del bulbo olfatorio de fetosabortados a las 16 semanas.

Sin embargo, los avances que los pacien-tes tratados dicen tener no parecen signifi-cativos y la medicina occidental, vista la

ausencia de ensayos clínicos presentadospor el doctor Huang, desconfía de su méto-do. Los investigadores occidentales llevantiempo demandando que el medico chinocontraste sus descubrimientos mediante unensayo clínico doble ciego y controlado conplacebo. Por el contrario, siempre tropiezancon la negativa de un doctor que prefiere elsecretismo a la trasparencia en la medicina,motivo suficientemente revelador para des-confiar de su método, según la medicinaoccidental.

El Mundo Salud

Elena Salgado, ministra de Sanidad y Consumo junto con laVicepresidenta del Gobierno

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Ayudas tecnológicas

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Nuevo servicio domiciliario para la simulación de la tosy la eliminación de las secreciones bronco-pulmonares

Siguiendo las indicacionesde los principales especia-listas nacionales en elmanejo de las secrecionesbronquiales, Air LiquideMedicinal ha desarrolladoen la ComunidadValenciana un nuevo servi-cio domiciliario que permiteayudar a la extracción de lassecreciones en aquellospacientes cuya capacidadtusígena es ineficaz.

Dicho servicio aseguraque el paciente pueda sertratado en su domicilioaportando todo el equipa-miento necesario por perso-nal sanitario con ampliaexperiencia en el manejo delas afecciones respiratoriasmejorando así la calidad devida del paciente y redu-ciendo los ingresos hospita-larios como consecuenciade sobre infecciones o anteobstrucción por tapónmucoso.

El Cough Assist es unmétodo mecánico, no inva-sivo, sencillo y eficaz quesimula la tos y ayuda a laeliminación de las secrecio-nes bronco-pulmonaresmediante la aplicación gra-

dual de presión positiva enla vía aérea seguida de unrápido cambio a presiónnegativa. Es un tratamientoespecialmente indicado paraafectados de EsclerosisLateral Amiotrófica. Es unmétodo que sepuede utilizarmediante unam a s c a r i l l abuco-nasal.

El aparatoasiste a la ins-piración mediante la insu-flación pulmonar evitandoque el pulmón se fibrosecomo consecuencia de la

retracción del mismo.También asiste a la espira-ción generando flujos sufi-cientemente elevados paraproducir una tos eficaz quepermita evacuar las secre-ciones como posibles focos

de infección ypermitir unbuen inter-cambio gase-oso.

La granventaja de

este aparato es la eficacia enla aspiración de secrecionesdesde un abordaje externosin provocar daño o irrita-

ción de la mucosa comoocurre con la aspiracióninvasiva mediante sondaoral o nasofaríngea. Su uti-lización debe ser controladapor personal especializado ybien instruido, ya que todaaspiración produce una alte-ración en el intercambiogaseoso, al privar de oxíge-no durante el tiempo que seaplica dicha acción.

Air Liquide medicinal hasido autorizada por laConselleria de Sanitat de laComunidad Valencianapara la realización de dichoservicio en el domicilio deaquellos pacientes que nosindique. Este servicio domi-ciliario debe ser autorizadoa través de un informe clíni-co de un neumólogo dondese indiquen los datos delpaciente, patología delmismo y circunstancias quehacen necesaria la aplica-ción de dicha técnica en eldomicilio así como los pará-metros de tratamiento. Paramás información visitar lasiguiente dirección web:www.airliquidemedicinal.es

Puede utilizarsemediante una

mascarillabuco-nasal

Una técnica no invasiva permite mover el cursor delordenador con sólo pensarlo

Un estudio de la Universidad y delDepartamento de Salud estatal denueva York (Estados Unidos) publica-do en la revista "Proceedings of theNational Academy of Sciences" hadesarrollado un programa que trasladalas señales eléctricas del cerebro aseñales físicas. Este programa puedeayudar a personas paralizadas comolos enfermos de Esclerosis LateralAmiotrófica no sólo a utilizar el orde-nador, sino también a comunicarse através de él.

Este estudio pone de manifiesto que

no se precisa la implantación quirúrgi-ca de electrodos en el cerebro paralograr analizar la actividad electrofalo-gráfica, ya que ésta se puede registrara través del cuero cabelludo. Al pare-cer, los investigadores colocarongorros con electrodos a individuospara poder transmitir su actividadelectroencefalográfica a un ordenadory estos aprendieron a usar sus pensa-mientos para dirigir el cursor sobre lapantalla del ordenador, a menudo através de imaginar acciones específi-cas.

Este programa de ordenador adap-table es capaz de analizar las señalesde actividad electrofalográfica, selec-cionar las ondas cerebrales que la per-sona puede controlar mejor y traducir-las al movimiento del cursor. Todo unavance de la técnica que puede facili-tar enormemente la comunicación delos discapacitados, sólo queda desearque pueda estar al alcance de todas laspersonas que lo necesiten.

Ayudas Sociales

Pese a que estas ayudas no van expresamente dirigidas a laatención de la persona con ELA, hemos visto interesanteinformaros de su existencia y del inicio de su convocatoriapara el 2005, en el caso de que alguna familia pudiera versebeneficiada de la misma.

Esta ayuda comprende una aportación económica de 162€ al mes, que percibe la persona que se dedica al cuidadodel anciano/a.Los requisitos que se establecen para el solicitante son:

- Residir y estar empadronado en un municipio de laComunidad Valenciana.

- Tener cumplidos 45 años o más, a 31 de diciembre delaño 2004.

- No desempeñar trabajo remunerado alguno por cuentapropia o ajena, durante el período para el que se solicita laayuda.

- Dedicarse exclusivamente a las tareas propias del hogary al cuidado de un anciano o anciana que sea dependiente,es decir, que afecte a su autonomía.

- No haber percibido rendimientos del trabajo personalni de actividades económicas, salvo los siguientes: la pen-sión mínima de viudedad de la Seguridad Social para sutramo de edad y la propia ayuda para el cuidado de ancia-nos; la renta per cápita de la unidad familiar no podrá supe-rar la cuantía anual de 5.254'76 €, importe que se incre-menta hasta 5.651,52 € en el caso de que el solicitante seael único miembro de la unidad familiar .

Asimismo no se podrán superar por otros conceptos pro-

cedentes de pensiones compensatorias, del capital inmobi-liario, del capital mobiliario, de ganancias patrimoniales, elimporte de 3.746'70 euros.Los requisitos de la persona anciana son:

- Residir y estar empadronado en un municipio de laComunidad Valenciana.

- Tener 75 años ó más a fecha 31 de diciembre de 2004.- Residir en el domicilio familiar del solicitante, tenien-

do lazos de parentesco con la persona solicitante, o bienresidir en domicilio próximo a éste.

- En el caso de residir en distinto domicilio, los ingresospercibidos por el anciano no podrán ser superiores a la pen-sión mínima de jubilación de la Seguridad Social, para per-sonas mayores de 65 años, con cónyuge a cargo, correspon-diente al ejercicio de 2003, y sólo podrá convivir con otraspersonas que hayan alcanzado la edad de jubilación, conrentas no superiores a 6.655,32 € anuales.

El plazo de presentación de las solicitudes finaliza el 31de enero de 2005, y se presentará preferentemente en losRegistros de las Direcciones Territoriales de BienestarSocial de las tres provincias:

-Alicante. C/ Fernando Madroñal, nº52 C.P. 03007Alicante, Teléfono: 012

-Castellón. Avda. Hermanos Bou, nº81 C.P. 12003Castellón de la Plana, Teléfono: 012

-Valencia. Avda. Barón de Cárcer, nº36 C.P. 46001Valencia, Teléfono: 012

Asimismo, las solicitudes pueden ser entregadas tambiénen los Ayuntamientos que actúen como colaboradores.

Para más información y para obtener las solicitudes pue-den ponerse en contácto con alguna trabajadora social deADELA-CV.

Ayudas para el cuidado depersonas mayores

Se ha abierto la convocatoria de estancias en balnearios dela Comunidad Valenciana para el año 2005. Los beneficia-rios son los mayores de 65 años, pensionistas o personascon discapacidad mayores de 60 años con un grado deminusvalía de 33 %; en el caso de que precisen ayuda detercera persona, tendrán que acreditar un grado de minus-valía de 65 % o superior y también los cónyuges mayoresde 50 años.

En el caso de que los solicitantes tengan hijos con disca-pacidad, éstos últimos podrán también beneficiarse del pro-grama acreditando un 33 % de minusvalía, siempre quevayan acompañando a sus padres y que mediante un infor-me social se acredite su dependencia y la imposibilidad dedejarlo al cuidado de otras personas

En todos ellos, los requisitos son residir en un municipiode la Comunidad Valenciana y precisar los tratamientos ter-males, acreditado con un informe médico establecido alefecto, y valerse por si mismos, excepto en el caso de per-sonas discapacitadas que acudirán con su acompañante,quien les ayudará en las actividades de la vida diaria.

El programa se desarrollará a lo largo de todo el año2005 en turnos de ocho días de duración (siete noches) enlos establecimientos abajo indicados y comprenderá: aloja-

miento(en habitaciones dobles de hotel), manutención com-pleta y tratamientos termales adecuados a las necesidadesde cada uno de los beneficiarios (durante 6 días).

La Generalitat Valenciana subvencionará con una canti-dad de 110 euros a cada uno de los beneficiarios del pro-grama abonando dicha cantidad al establecimiento receptoren concepto de tratamientos termales y consultas médicas,y corriendo por cuenta del termalista el resto del importe enconcepto de alojamiento y restauración de acuerdo con lossiguientes precios: Cofrentes 183€ (con subención) y 293€(sin subención); Chulilla 173€ (con) y 283€ (sin);Montanejos 173€ (con) y 283€ (sin); Verch 163€ (con) y273€ (sin); y Villavieja 163€ (con) y 273€ (sin).Las solicitudes se podrán presentar por los interesadosacompañadas de la documentación requerida en los regis-tros de las Direcciones Territoriales de Bienestar Social y elde la Dirección General de Servicios Sociales.

El programa consta de dos turnos posibles durante el añoa elegir uno de ellos; los plazos de presentación de lassolicitudes son:

- Hasta el 17 de enero, en el turno a realizar hasta el 30de junio de 2005.

- Del 18 de enero hasta el 28 de febrero, para el turno delsegundo semestre.

Para más información y obtener las solicitudes, puedenponerse en contacto con la Asociación.

Estancias en balnearios

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Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV.

Seat Toledo V-3640-ET

Adaptado con:- Acelerador electrónico en el

volante- Embrague automático por célula

en palanca de cambio- Freno accionado de forma manual

(palanca de mano).ITV del 2004 recientemente pasada.Teléfono de contacto: 963420618(preguntar por José Miguel).

Precio: 3500 euros.Adaptación para vehículoRenault-Kangoo, silla de

baño y wc.(sin reposacabezas)

Compuesta por: anclaje, rampa, sopor-te de sujeción para el reposacabezas ycinturón.Teléfono de contacto: 961300181(preguntar por Rafael Rodrigo).

Grúa con dos arneses (nueva)y Cabezal anatómico para

sillaTeléfono de contacto: 963375250(preguntar por Pilar Alvarez).

Grúas domiciliarias

Grúas eléctricas de dimensiones redu-cidas (ancho: 52cm; largo: 90cm;recorrido: 117cm), desmontable, queeleva hasta 150Kg.Grúa HOP!, código 21-0204Grúas Virmedic

Oferta de productos adaptados en venta

Este depósito está formado por una serie de aparatos téc-nico que han sido donado a la asociación. Por ello, al tra-tarse de una cesión de equipamiento, la persona que nece-site la ayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui secumplimentará un registro de cesión, en el que debe indi-carse la fecha prevista de devolución.

Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudastécnicas son más escasas que otras, es importante que lapersona beneficiaria de estas más escasas, realice las ges-tiones precisas para poder obtener su propia ayuda técnica,pudiendo utilizar la de la asociación mientras consigue lasuya propia. Para ello, podéis consultar en la asociación elmodo de obtención de estas ayudas técnicas, así como lasprestaciones económicas individualizadas para su adquisi-ción.

Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicascontamos con:Ayudas de movilidad personal:

- sillas de ruedas de interior y exterior.- Silla de motor.- Muletas.- Andadores.

Equipamiento para el baño:

- Elevador de WC.- Asiento de bañera.

Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Cojines antiescaras.

Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon.- Intercomunicador por contacto.

Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respirato-ria:

- Aspirador de flemas.- Espirómetros.- Kit de productos de limpieza de

oxigenoterapia.Dado que algunas de estas ayudas técnicas requieren de

un mantenimiento más costoso por sus componentes eléc-tricos y baterías, hemos establecido para algunas de éstasuna aportación económica simbólica que nos permitasufragar estos gastos y su reparación.

Por último decir que en el caso de que tuvierais algunaayuda técnica que ya no utilicéis y queráis donarla a laAsociación, podéis entregarla en el local o poneros en con-tacto con las trabajadoras sociales de ADELA CV.

La Asociación estáELAborando un cómic sobrela evolución de la enfermedad

y aqui os presentamos dosbocetos de nuestro protago-nista ELAdio. El cómic lo

publicaremos lo máspronto posible.