DÍA MUNDIAL DE LA EM

ACCESIBILIDAD

EVENTOS DERECAUDACIÓN DE FONDOS

E D I C I Ó N

N˚81

Comisión DirectivaPRESIDENTE Diego A. Zito Gold

VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann

SECRETARIO José M. Urien

PRO-SECRETARIO Fernando Mamone

TESORERO Alejandro Duhau

PRO-TESORERO Eduardo Braun

VOCALES José A. Sanchez ElíaMaría Fernanda Martinez CastroJaviera Alvarez EchagüeGinevra Visconti BassettiCristian PussoJuan Carlos CastañoAdela LitvacDr. Orlando Garcea

VOCALES SUPLENTES Joan FachtLeonel LuksenbergMaría Cristina Abbiati

COMITÉ MÉDICO ASESORDr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr.Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa

Queridos Amigos:

A través de la revista compartimos con Uds. las actividades que realizamos en EMA, tes-timonios, y mucho de lo que aprendemos y necesitamos.

Estamos a mitad de año y ya hemos hecho bastante: conmemoramos el Día Mundial de la EM en simultáneo con 69 países. El lema fue “El trabajo y la EM”: cómo retener o acceder a un trabajo digno y generar conciencia en emple-adores y gobierno para que hagan pequeños cambios o modifiquen hábi-tos de bajo costo, para ayudar a personas con EM en su ámbito laboral.Realizamos varios eventos de recaudación de fondos: el 1er.Torneo de Golf en Pingüinos, la Leatón, y la Noche de los Chefs. Gracias a to-dos los que colaboraron.

Es nuestra intención y prioridad poder ir al interior del pais a replicar el formato de EMA la segunda mitad del año. El tema propuesto es: Accesibilidad.Acceder a una buena rehabilitación integral, a la información sobre la enfermedad con sus avances y tratamientos, a un grupo de apoyo, a conocer sus derechos, a espacios públicos sin barreras arquitectóni-cas, son algunos temas desarrollados por los profesionales de EMA y que esperamos puedan ser de su interés.

Seguimos en contacto para continuar creciendo juntos.

Con cariño.

María José Wuille-Bille | Directora Ejecutiva

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El día Mundial de la EM se conmemora en 69 países miembros de la Federación Internacional (MSIF). El jueves 26 de mayo se realizó el Des-ayuno de Prensa en la sede de EMA, ubicada en Uriarte 1465, Capital Federal.

El encuentro tuvo como marco el tema propuesto por la Federación Internacional este año: Inclusión Lab-oral de las personas que padecen EM, con foco en la perspectiva de los empleadores.

Participaron especialistas como el Lic. Carlos Jordán, del Departamento para Personas con Dis-capacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación; el Dr. Jorge Correale, Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del FLENI y miembro del comité médico asesor de EMA; la Dra. María Inés Bianco, abogada asesora en discapacidad; y Santiago Pordelanne, socio de Accenture.

Además, la directora ejecutiva de EMA, María José Wuille Bille, presentó los resultados de la encuesta que realizó la Federación Internacional de Escle-

rosis Múltiple sobre inclusión laboral de personas con EM.

La jornada comenzó con la disertación del Dr. Jorge Correale que explicó los aspectos generales de la esclerosis múltiple y sus consecuencias en el ámbito social y laboral. Luego, Santiago Pordelanne, socio de Accenture comentó el programa que poseen, junto a un club de empresas comprometidas, para emplear a personas con discapacidad. “Hay que concen-trarse en la capacidad y no en la discapacidad” afirmó en el encuentro. Más tarde, el Licenciado Carlos Jordán presentó resultados del programa que posee el estado para fomentar el empleo de tra-bajadores con discapacidad.Sus iniciativas pueden verse en: www.trabajo.gob.ar. Finalmente, María Inés Bianco, abogada especial-ista en temas de discapacidad, hizo hincapié en la lucha por la inclusión laboral de personas con dis-capacidad. Instó a dejar de lado la ignorancia y pasar a la información sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Como empleador de más de 6000 personas en Argen-tina y por su trayectoria como formador de personal, Accenture posee capacidades diferenciales que le permite ofrecer oportunidades muy interesantes para personas con discapacidad que quieran insertarse en el mundo laboral.

Por ello, hemos decidido tener una actitud proactiva para que las personas con discapacidad supieran que en Accenture se les brindarían iguales posibilidades que a cualquiera de sus colegas sin discapacidad. Así, en el marco de los Programas de Acción Social de Ac-centure, nace en el año 2006 el Programa de Inserción Laboral de Personas con Discapacidad “Sin Barreras”, con la visión de ser activos creadores de oportunidades y formadores de personas.

Si bien en sus inicios, el objetivo era generar empleo, el fin ultimo es mucho mas ambioso: es formar personas con discapacidad para que tengan herramientas que les permitan ser existosos en el mercado laboral.

En la actualidad, contamos 70 empleados con diver-sas discapacidades (motrices, auditivas, visuales, vis-cerales e intelectuales) trabajando en Accenture en un marco de igualdad de condiciones.

Tenemos el compromiso de seguir sumando oportu-nidades enfocándonos en las capacidades de las per-sonas (no en su discapacidad, sino en sus aptitudes) y haciendo las adaptaciones necesarias para que la discapacidad no resulte un limitante dentro de Accen-ture.El crecimiento se dio en paralelo a un proceso de aprendizaje y capitalización de experiencias que nos

Programa de InserciónLaboral de Personas con

Discapacidad “Sin Barreras”permitió fortalecernos en la inclusión. Hacemos foco en aumentar la cantidad de oportunidades laborales, pero nos concentramos en el desarrollo exitoso de carrera de nuestros empleados con discapacidad. El éxito lo medimos por la sustentabilidad en el tiempo de la persona y su crecimiento profesional en el mercado laboral.

Por definición en toda la Compañia, todas las búsque-das abiertas por el área de recruiting son susceptibles de ser cubiertas por personas con discapacidad.

Se busca insertar a la persona en aquellos puestos donde su discapacidad no le represente una desven-taja a la hora de cumplir sus objetivos.

El éxito de los programas que buscan la inserción lab-oral de personas con discapacidad está relacionado con poder articular aquellos factores que en nuestra sociedad son fundamentales a la hora de derribar las barreras que posicionan a las personas con discapaci-dad en situación de desventaja.

Accenture es miembro activo del Club de Empresas Comprometidas cuya misión central es promover la in-serción laboral de personas con discapacidad a través de una filosofía de crecimiento compartido entre la empresa, la persona y la sociedad, consolidando una Red Formal de Empleadores que sean promotores de oportunidades de empleo para las personas con dis-capacidad, mejorando la empleabilidad, facilitando su contratación y reinserción laboral.

Santiago PordelanneSenior Executive Accenture

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Encuesta sobreEsclerosis Múltiple

P R I N C I P A L E S C O N C L U S I O N E S :

• Los empleadores están fallando en crear cambios de bajo costo que permitirían a personas con EM conservar sus trabajos.• El 47% de los encuestados dejó el trabajo a los tres años de ser diagnosticados.• Habría que realizar dos importantes cambios: horarios flexibles y espacios de descanso.• El 50% de los encuestados manifestó que no po-seen horarios flexibles en sus trabajos.• El 70% de los encuestados manifestó no disponer de espacios silenciosos para descansar en sus tra-bajos.• Casi el 50% no posee acceso para sillas de rue-das.• Sólo la mitad de los espacios están preparados para personas discapacitadas.• La legislación de la mayoría de los países consulta-dos protege a las personas con discapacidad pero sin embargo no se cumplen las obligaciones ni se ejercen los derechos.• Más del 53% de los empleadores consideran que una persona con problemas de visión puede con-

tinuar desempañando su trabajo.• El 18% no posee acceso a cobertura de salud que incluya la medicación correspondiente para la EM.

S E S O L I C I T A A G O B E R N A N T E S Y E M P L E A D O R E S :

• Acomodar el mobiliario para que sea apto para personas con movilidad reducida.• Invertir en software para aquellas personas que poseen problemas en la visión.• Considerar la posibilidad de tomarse licencias por plazos cortos.• Reconocer el importante rol que cumplen las personas con EM en un ambiente de diversidad laboral.• Informarse sobre los derechos de las personas con EM.• Realizar al menos un cambio significativo antes de fin de 2011.• Peer Baneke (director del MSIF: Multiple Sclero-sis International Federation) pide a autoridades gu-bernamentales y a empleadores que los derechos puedan ser ejercidos.

LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE REALIZÓ UNA ENCUESTA INTERNACIONAL A EMPLEADORES DE TODO EL MUNDO PARA INDAGAR SOBRE LAS

POLÍTICAS DE INTEGRACIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.LA CANTIDAD DE ENCUESTADOS ES DE 3500 EMPLEADORES, EN MÁS DE 100 PAÍSES

Y LA ENCUESTA SE REALIZÓ EN 9 IDIOMAS.

Reflexiones luego delDía Mundial de la E. M.

“ E D U C A C I Ó N - I N F O R M A C I Ó N ”

Este año el día internacional de la EM tuvo como tema central la integración laboral de las personas afectadas por esta enfermedad.

Los aportes realizados por los profesionales, médicos, abogada, representante del sector público y del sector privado, dejaron en claro un problema, “el desconocimien-to” “ignorancia” del tema, de parte de quienes padecen la enfermedad y quienes deben aportar la solución.

La educación (según definición de la Real Academia) es dirigir, encaminar, adoctrinar, y se encuentra íntimamente vinculada con la información (Conocimientos comunica-dos o adquiridos) que se suministra a tal fin.

Asimismo tanto la educación como la información son derechos amparados constitucionalmente en nuestro país.

Es cierto que ambos derechos importan una obligación por parte de los obligados directos a proporcionarlos, el Estado Nacional, Provincial, Municipal. Esto nos propone un análisis sencillo, o al menos un pregunta ¿qué debe hacer el resto de la sociedad, los destinatarios de ambos derechos?. La respuesta es muy sencilla: ejercer ambos derechos en toda su plenitud, porque de ese modo existen efectivamente y se propagan al resto de los habitantes de este país.

Indudablemente importa un cambio en la posición de los ciudadanos frente a sus derechos, salir de la posición có-moda, pasiva y exige ser proactivo. Tomar el importante e insustituible lugar de actores.

La falta de educación nos sume en la pobreza más infinita porque nos impide conocer aquello que, en el caso de la salud y la discapacidad, nos conecta con la vida misma, primer derecho humano.

Es trascendente entonces, que aboguemos por la inte-gración escolar, por la no discriminación desde la primera infancia. Entonces, seguramente, será natural aceptarnos tal cual somos.

La presencia de la prensa que tiene como función permitir el acceso a la información es trascendental, para poder hacerla propia y nuestra propia acción, sólo nuestra pro-pia acción, permite el cambio.

Esta ida y vuelta también nos obliga a ser solidarios, a brindar a los otros lo que hemos recibido, aún cuando hayamos pagado costos altos por ella. Me refiero con-cretamente, a transmitir a quienes nos rodean, aquella información recibida y a tomar el compromiso moral con la sociedad toda.

Cada uno de nosotros responde ante sí y ante quienes lo rodean por sus acciones y sus omisiones. Cabe aclarar que no exigir, gritar, demandar, insistir por la educación y la información, pone en riesgo primero nuestra propia dignidad y también nuestra vida, por lo tanto ante la mag-nitud de ambos valores, no queda más alternativa que la acción, por sí o por medio de los seres que pueden ayudarnos.

Leticia L. CrescentiniAbogada. Área Legal EMA.

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Programas de Empleo

A P L I C A B L E S A P E R S O N A S C O N D I S C A P A C I D A D .

Conforme la disertación del Lic. Carlos Jordan, a cargo de la “Dirección de Promoción de la Emple-abilidad de Trabajadores con Discapacidad”, ex-isten diversos programas, tendientes a lograr la inserción laboral de las personas con discapaci-dad. Esta información puede ser consultada en la página web del Ministerio: www.trabajo.gov.ar/discapacidad/programas.asp

Estos Programas constituyen uno de los benefi-cios a nivel laboral que se obtienen cuando una persona cuenta con el certificado de Discapaci-dad. No se debe olvidar que tambien se cuenta con el cupo laboral obligatorio en organismos del Estado Nacional, Provincial y/o descentralizado y/o empresas privatizadas que presten servicios públicos.

En esta nota trataremos de sintetizar los pro-gramas existentes:

a} P R O G R A M A D E “ E M P L E O C O M U N I T A R I O ”

Este, tiene por objeto brindar “ocupación” a las personas con discapacidad, ya sea a través del

otorgamiento de subsidios, herramientas y ca-pacitación para microemprendimientos de las personas con discapacidad, promoviendo el au-toempleo y también para la prestación de servi-cios de capacitación. En algunos casos se otor-ga también un beneficio de $150 por 20 horas semanales.

b} P R O G R A M A E S P E C I A L D E F O R M A C I Ó N Y A S I S T E N C I A T É C N I C A P A R A E L T R A B A J O :

Tiene por objeto brindar a las personas con dis-capacidad, a través de los Organismos habilitados para tal fin, cursos de capacitación que permitan incrementar competencias, mejorar las condi-ciones de empleabilidad y apoyar la búsqueda de empleo u ocupación.

c} P R O G R A M A D E I N S E R C I Ó N L A B O R A L D E T R A B A J A D O R E S C O N D I S C A P A C I D A D :

Este programa otorga incentivos a los Emplea-dores para contratar personas con discapacidad. Los empleadores que contraten una persona

con discapacidad recibirán durante 12 meses la suma $1000 para imputar al salario del trabaja-dor a tiempo completo y $750 por jornada parcial. Además por igual período abonaran el 50% de las cargas sociales. Y en cuanto a los impuestos a nivel nacional se puede descontar el 70% de la remuneración de ganancias y a nivel provincial el 50% de ingresos brutos. d} P R O G R A M A D E A C C I O N E S D E E N T R E N A M I E N T O P A R A L A I N S E R C I Ó N L A B O R A L D E T R A B A -J A D O R E S C O N D I S C A P A C I D A D :

Tiene como objeto favorecer la adquisición de ex-periencia y conocimientos en empleos demanda-dos localmente, mediante la participación laboral en un puesto de trabajo tanto en el sector público como privado y se otorga al trabajador una com-pensación para gastos de traslado y refrigerio, la ART y una certificación del entrenamiento.

e} P R O G R A M A D E T E R M I N A L I D A D E D U C A T I V A :

El objetivo es mejorar la situación educativa de

las personas con discapacidad y asi posibilitar su ingreso al Mercado Laboral, para ello gestiona con las Instituciones Educativas, el inicio de los estudios formales y/o el retorno a los mismos, y teniendo como finalidad última la inclusión pos-terior en los programas laborales de las personas formadas. f} P R O G R A M A D E A P O Y O A L O S T A L L E R E S P R O T E G I D O S :

Este programa es para las personas que con-curren a Talleres Protegidos, y consisten en una ayuda económica a los trabajadores de $300 mensuales que desempeñen la actividad en una Institución registrada en el REGICE - Registro de Instituciones de Capacitación y Empleo. Existen muy pocos talleres y la mayoría son para perso-nas con discapacidad mental.

Responsable: RicardoLagosE-mail: rlagos@trabajo.gob.ar

Teléfono: (011) 4310-5882

Lic. Carlos Jordan, Dra. María Inés Bianco, Dr. Orlando Garcea, Santiago Pordelanne. Santiago Pordelanne, Ma. José Wuille Bille, Dra. Ma Inés Bianco, Susana Ghiacello (ALCEM), Orlando Garcea, Lic. Carlos Jordán.

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A C T I V I D A D E S R E A L I Z A D A S E N E L M A R C O D E L D Í A M U N D I A L D E L A E M

El 25 de Mayo en Merlo, Pcia. De Buenos Aires ALCEM (Asociación Lucha contra la Esclerosis Múltiple) conmemoró el Día Mundial de la EM con un encuentro festivo en el que participaron los integrantes de la asociación y vecinos de la localidad. Estuvieron presentes un grupo de folclore y una murga que animaron la jornada que finalizó con una suelta de globos.

Victor C. (59 años paciente de EM) resume lo que sucedió este día tan especial “Especial por muchos motivos, pero creo que lo principal fue tomar conciencia que debemos involucrarnos más (lo digo desde el punto de vista personal) para divulgar la obra de ALCEM, porque hay mucha gente, y muy importante, dispuesta a ayudarnos y que no sabe cómo hacerlo. Ejemplo de ello son quienes se acer-caron al festejo y, de alguna manera, comprometieron su ayuda, como la Sra. ELEONORA CASANO y todos los que participaron, a todos ellos desde ya ¡muchas gracias!.

El 27 de Mayo la Dirección Provincial de Rehabilitación de la Provincia de Buenos Aires, ALCEM (Aso-ciación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), convocaron a profesionales de la salud a la Jornada de Abordaje Integral de la Esclerosis Múltiple en el Hospital Zonal Gral. Agudos Dr. Ramón Carrillo.La actividad estuvo organizada en paneles que trataron un abordaje multidisciplinario de la esclerosis múltiple.

Disertantes: Dr. Santiago Vetere Neurólogo - Dra. Liliana Patrucco - Dr. Edgardo Cristiano - Neurólogo -Dr. Orlando Garcea - Neurólogo,Dra. Norma Deri - Neurólogo - Dr. Emilio M. Longo - Urólogo -Dra. Maria Ines Bianco - Abogada - Especialista en Discapacidad.Contamos con la presencia de Alejandro Collia, Ministro de salud de la Provincia de Buenos Aires.

El encuentro fue DECLARADO DE INTERÉS NACIONAL POR LA PRESIDENCIA DE LA NACIÓN y DE INTERÉS PROVINCIAL POR EL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA.

Ante el diagnóstico de EM gran parte de las actividades que realiza una persona se ven afectadas, en menor o mayor grado, por lo cual pueden experimentar dificultades en algunas o en todas sus áreas ocupacionales. La ac-cesibilidad, en diferentes ámbitos, ya sea dentro de su casa como fuera es una de las grandes restricciones con las que se encuentran la personas con EM y que le impide mantener una rutina normal en sus AVD (actividades de la vida diaria).

La accesibilidad es la condición necesaria para que cualquier persona pueda manejarse en todos los ámbitos de forma autónoma, segura e independiente y de esta manera disfrute de todas las oportunidades equiparables a las de otras personas.

Sabiendo que la persona con EM, como en otras discapacidades, encontrará en distintos espacios restricciones para desempeñarse de manera adecuada, la TO deberá intervenir para reacondicionar, modificar y/o brindar asistencias técnicas y capacitación en el uso de las mismas, dependiendo de la necesidad de cada persona intentando evitar que la misma no abandone las actividades que realizaba hasta el momento.

Accesibilidady ayudas técnicas

La T.O. debe analizar y evaluar:

• Accesibilidad en el hogar (baño, cocina, etc)• Accesibilidad en un ascensor • Accesibilidad en el ámbito público y transporte público• Accesibilidad en el ámbito laboral• Accesibilidad a espacios verdes

Esta es una enfermedad que se presenta de maneras muy distintas en los individuos que la padecen y a diario se presentan dificultades.

Las áreas de intervención que tendrá el T.O. y que favorecerán a la persona con E.M. serán:

• Manejo de Fatiga, conservación de la energía y simpli-ficación del trabajo.• Brindar herramientas de Bioseguridad en el trabajo y en el hogar.• Identificar las barreras de accesibilidad en el entorno de la persona para luego brindar los recursos necesa-rios ya sea adaptando la actividad y/o, realizando equi-

pamiento adaptado o adaptación ambiental.• Selección de equipamiento adecuado a la persona que favorezca su movilidad y sus necesidades funcio-nales (bastón, silla de ruedas, etc)• Organización de las AVD.• Desarrollo de actividades recreativas y la motivación del uso de espacios públicos.

Una persona con EM que concurra al servicio de terapia ocupacional y/o de kinesiología, se le podrá, entre otras cosas, evaluar la movilidad actual y las habilidades de la vida diaria de esa persona y se la podrá ayudar en la toma de decisiones presentes y futuras. Con frecuencia, con algunas modificaciones y equipamiento, dependi-endo de la persona y/o la severidad del caso, se pueden superar las barreras de accesibilidad tanto en su hogar como en el ámbito público y aumentar, así, la seguridad de la persona, su independencia y autonomía.

Terapistas OcupacionalesLic. Genoveva Gruart, Lic. Karina Sanchez,

Lic. Maria Victoria Alvarez

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Acceso a una Nueva Vida.¡Sí, es posible!

Como decía John Lennon:

“LA VIDA, ES ESO QUE NOS SUCEDE, MIENTRAS ESTAMOS HACIENDO OTROS PLANES”.

Nuestros pacientes han referido en reiteradas oportunidades, recibir el diagnóstico a modo de un “bom-bazo” que irrumpe en sus vidas. Gran shock inicial.

Lo que probablemente ellos por esos tiempos no saben, es que varios de los profesionales de EMA, hemos nacido con lo que Ernesto Sábato denominaba una esperanza casi demencial y nos ponemos Manos, Mente y Corazón a la Obra.

Buscamos salidas creativas y eficaces a sus prob-lemáticas, brindando un abanico de posibilidades: Entrevista de Orientación, Terapia individual, Gru-pos de Apoyo, Interconsulta médica, Asesora-miento Legal y Social, Psiquiatría, Kinesiología, Terapia Ocupacional, Neuropsicología, Fonoaudi-ología, etc.

Poco a poco, la persona con EM y su familia va realizando un viraje desde el preocuparse al ocu-parse de su nueva realidad. Cada persona a partir

de su combinación única de rasgos y actitudes crea un vínculo con “su” Esclerosis Múltiple, tan única como quien la padece. Pasamos de un primer momento desesperanzador donde la EM tiñe todas las áreas de su vida, a vivir y caminar con la EM a su lado.

Esto estaría in-timamente rel-acionado con el sistema lím-bico que es de donde provi-enen nuestras emociones.

Desde este nue- vo Paradigma

científico nuestros pacientes podrán alcanzar niveles óptimos de autoconciencia en los actos de sus vidas. Aprenden a cuidarse y protegerse sin aislarse. Conectándose con ellos mismos y con el mundo de un modo inédito.

Un rol activo y responsable que les traerá flexibili-dad y mayor bienestar a sus vidas.

Claudia FernándezSalud Mental EMA

Las Neurociencias afirman que sonnuestros pensamientos los que van

creando nuestras maneras deexperimentar el mundo. Pareciera serque en el área prefrontal del cerebro

es donde valoramos alternativas,planificamos, diseñamos estrategias

para situaciones futuras y parasolucionar nuestros problemas.

¿De qué hablamos cuandode accesibilidad se trata?

¿ A Q U E L L A M A M O S A C C E S I B I L I D A D ?

Se entiende por accesibilidad a la “posibilidad de las personas que presentan algún tipo de discapacidad de poder gozar de las adecuadas condiciones de autonomía como elemento pri-mordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria (…). Es decir, sin presentar restric-ciones derivadas del ámbito físico, urbano, ar-quitectónico, de transporte público, tendientes a lograr la integración y equiparación de oportuni-dades.”

La accesibilidad es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lu-gar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físi-cas.

Para promover la accesibilidad se hace uso de ciertas facilidades que ayudan a salvar los ob-stáculos o barreras de accesibilidad del entor-no, consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad. Estas facilidades son llamadas ayudas técnicas.

Considerando “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, la accesibili-dad es un derecho que implica la real posibilidad de una persona de ingresar, transitar y perman-ecer en un lugar, de manera segura, confortable y autónoma. Ello implica que las barreras de en-torno físico deben ser suprimidas.

¿ Q U É F U N C I Ó N C U M P L E E L T R A B A J O S O C I A L ?

R e c u r s o s a t e n e r e n c u e n t a

El trabajo Social se enmarca desde dos ejes. Por un lado, el Trabajo Social asistencial, tendi-ente a aliviar la situación de enfermedad y lograr la rehabilitación y reinserción social. Esto medi-ante la orientación y la acción sobre la persona y su núcleo familiar y la articulación de recursos del sistema de atención a la salud.

El otro eje se refiere a la promoción y prevención de la salud, promoviendo prácticas saludables y facilitando la conjunción de los recursos sani-tarios y sociales para lograr una mejor calidad de vida.

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Entre las dificultades más frecuentes que se en-cuentran en el trabajo cotidiano, se visualizan aquellas que se encuadran dentro de la prob-lemática de accesibilidad.

Para poder garantizar la accesibilidad se cuen-tan con diferentes recursos extra institucionales tendientes a garantizar la equiparación de opor-tunidades. Equiparación de oportunidades no solo a garantizar el acceso físico sino también lo referido a materia de recursos sociales.

El Ministerio de Desarrollo Social otorga sub-sidios para medicamentos, como así también proporciona gratuitamente prótesis, órtesis y ayudas técnicas.

A su vez, organismos como la Comisión Nacio-nal Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad (CONADIS), además de realizar ayudas técnicas, realiza un trabajo comprometi-do en lo que adaptación de la vivienda se refiere. Este Organismo no es el único dado que hay variadas Organizaciones No gubernamentales encaradas de brindar asesoramiento en cuanto a adaptación edilicia respecta.Además de lo mencionado, para aquellas perso-

nas interesadas en lo que respecta al certificado de discapacidad, el mismo representa un docu-mento y derecho de la persona con discapaci-dad, permitiendo acceder a ciertos derechos estipulados por la ley en todo lo que respecta a cobertura en salud, tratamiento, rehabilitación, acceso a logo de libre estacionamiento, exen-ción del pago de algunos impuestos, pensiones asistenciales, entre otros.

Por lo expuesto es necesario trabajar no solo con recursos que mejoren las “actividades de la vida diaria”, sino también con aquellos que me-joren por sobre todas las cosas la “calidad de vida diaria”.

Se deben suprimir las barreras, es decir, se debe romper con aquellos imaginarios colectivos que las personas tienen acerca de la discapacidad, para entender que la misma no es un hecho desafortunado, sino una condición de vida que puede experimentar cualquiera en cualquier mo-mento de su vida.

Lic. Emma Ledesma

Sabemos el impacto que le produce a una per-sona cuando el médico neurólogo informa acerca de esta enfermedad crónica, las sensaciones y múltiples interrogantes que comienzan: ¿Cómo se cura? ¿Qué tengo que hacer? ¿Cómo voy a quedar? ¿Cómo es un brote?¿Cómo sé si ten-go un brote?¿Tengo que avisar en mi trabajo? ¿Se lo digo a mis hijos? ¿Qué hago con las inyecciones y mi familia? ¿A mi no me dieron nada? ¿Por qué el otro tiene otro tratamiento, cual es mejor? ¿Cómo sigo?.

Siempre decimos que cada persona es única e ir-repetible y el curso de la EM también, por eso nos enfrentamos a situaciones de incertidumbre y an-gustia justamente por no saber.

Grupos de Apoyo (GA)para personas

con diagnóstico reciente.Es por ello que consideramos necesario un abor-daje específico para la población recién diagnosti-cada y proponemos como una de las herramientas terapéuticas los GA. Los GA permiten un abordaje específico del tema conteniendo, intercambiando, escuchando la nue-va situación de la persona.En general al conocer la situación de cronicidad de un diagnóstico y pasado el momento “de shock” se atraviesa por las distintas etapas de duelo, neg-ación, indiferencia, enojo, angustia hasta la acep-tación. A través del GA no se evitan estas etapas pero si se acompañan generando y facilitando mayor recursos de afrontamiento individuales para poder atravesar por las mismas lo más sanamente posible.

TESTIMONIOHay un viejo refrán que dice que la vida empieza a los cuarenta. A mis cuarenta me diagnosticaron EM, antes ni si-quiera sabía de la existencia de esta enfermedad. Y desde entonces mi vida cambió para siempre. Desde lo laboral y lo afectivo hasta el modo en que apreciaba la vida misma, la revalorización de la familia, la constancia de los amigos y la ausencia de aquellos que decidieron irse de mi lado...Tras el impacto del diagnóstico y todas las tramitaciones legales: trabajo-cobertura médica-medicación (una ecuación burocráticamente monstruosa) fue que llegué a EMA, donde fui orientado en esos aspectos.A todo esto no es fácil ser recién diagnosticado y mantener el equilibrio emocional adecuado para no tener recaídas, por lo que se hace casi indispensable una contención terapéutica profesional; y fue así que una noche me llamaron de EMA proponiéndome integrarme a un nuevo grupo de apoyo, el cual ayuda para aliviar la carga de tanto inter-rogante, de tanta especulación innecesaria, en donde se habla tangencialmente de la enfermedad, para quitarle ese tono tan terrible que tiene cuando se la proyecta en el peor de los futuros posibles... Para no sentirse uno el único que padece esta nueva vida, para que esta vida sea nueva y se aprenda nuevamente a disfrutarla y para que la nueva vida comience aún a los cuarenta.../ GABRIEL / Grupo RD - Hosp. San Juan de Dios - Ramos Mejía.

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CAMPAÑA DEDONANTES

INDIVIDUALESEn este año especial en el que EMA cumple 25 años hemos puesto en marcha la campaña de donantes individuales que nos permitirá seguir ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM.

Con tu aporte mensual podremos continuar trabajando para brindar servicios gratuitos de Neuro-rehabilitación, Asistencia Legal, Social y de Salud mental.

YA SE SUMARON MUCHAS PERSONAS.¡COLABORÁ VOS TAMBIÉN Y AYUDANOS A AYUDAR!

Para realizar una donación comunicate con nosotros: 4831-6617 | info@ema.org.ar | www.ema.org.ar

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Grupos EMA

SEDEURIARTE

SEDEADROGUÉ

RAMOSMEJÍA

(Hospital San Juande Dios)

Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico1º y 3º Lunes: 16hs1º y 3º Martes: 15hs1º y 3º Miércoles: 10hs1º y 3º Jueves: 18hs2º y 4º Jueves: 18hsCoordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana AitaCo-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman

Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hsCoordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM con más tiempo de DiagnósticoViernes: 13:00 a 14:00hs

Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM recién diagnosticados | 1º y 3º Viernes: 19:30hs

Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Viernes: 18hs

Coordinación: Clor. Claudia Fernandez

Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación ensecretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617.

Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarloe informarlo en forma integral.

Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Servicios De Ema

CENTRODE

NEUROREHABILITACIÓNDra. María Silvia Mamone

Servicios Especiales

CENTRODE DÍA

KinesiologíaNeuropsicologíaTerapia OcupacionalFonoaudiologíaTrabajo SocialPsicologíaPsiquiatría

Evaluación interdisciplinaria

Asesoramiento familiar en trastornos de la comuni-cación

Martes y Jueves de 9 a 17:00hs

Kinesiología Grupal | Terapia Ocupacional Grupal

Talleres Terapéuticos:Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica, Taller de Radio, Taller de teatro, Taller de la Memoria.

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CENTRO DE ATENCIÓN

Área Legal

Área Social

Área Salud Mental

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extra-judicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neu-rorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial).Asesoramiento en discapacidad. Asesoramiento gen-eral, laboral familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (no incluye tramitación judicial). Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, sub-sidios por discapacidad o medicación (recursos judi-ciales)

Área Legal | Área Social | Área Salud Mental

Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos.Gestión de presentaciones ante obras sociales. Trasla-dos. Información y turnos.Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad).Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.

Departamento del recién diagnosticadoGrupos de apoyoGrupos de apoyo a pacientes y familiaresEquipo de councelorsPsicoterapiasInterconsultas psiquiátricasSeguimiento telefónico

Desarrollo Institucional

A L M U E R Z O C O N L O S C H E F S

Recibimos en EMA con unas empanadas y un vino a los chefs en agradecimiento a su generosa colaboración.

Recorrieron la institución y tuvieron la oportunidad de conversar con las personas que acuden a EMA,parte del staff y profesionales informandose acerca de las actividades y servicios brindados.

Q u e r e m o s a g r a d e c e r e s p e c i a l m e n t e a t o d o s l o s v o l u n t a r i o s q u e s i e m p r e n o s a c o m p a ñ a n .

• Al Sr. José Mondelli de Cía. Papelera Sarandí por la generosa donación de artículos de librería.• Adidas por la donación de productos.• Al laboratorio Novartis por las agendas 2011 y la biblioteca circulante.• A la familia Iglesias del Colegio Lincoln de Belgrano por la donación de una silla de ruedasy unas muletas.

Tomás Caputo y Victoria Alonso Hidalgo (VAH COCINA),María José Wuille-Bille y Roberto Ottini

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El Martes 3 de Mayo realizamos el primer Torneo de Golf a beneficio de EMA. La competencia se llevó a cabo en el Club de Campo Los Pingüinos.

Entre los más de 70 participantes tuvimos la grata oportunidad de conocer a la Sra. Silvina Milanesi, recientemente diagnotica-da con EM, que con sus 15 de handicap participó y compartió generosamente su testimonio.

Una vez finalizada la competencia, los par-ticipantes disfrutaron de un riquísimo té mientras escucharon atentamente las pa-labras de la directora ejecutiva María José Wuille Bille acerca de la EM y de las tareas que se llevan a cabo en EMA con el objetivo de difundir y de incorporar nuevos amigos que apoyen la institución.

Agradecemos a Franco Longobardi que junto a Golf Channel cubrieron el evento y colaboraron con su difusión y espe-cialmente al Sr. Tomás Swinnen, ger-ente general del Club Pingüinos que nos cedió gentilmente las instalaciones.

Primer Torneo de Golf:Copa EMA

María José Wuille Bille - Silvina Milanesi

Sofía Gowland - Franco Longobardi - 1er Puesto Categoría Mujeres: Clemencia Nicholson - Geraldine Gahan de Zavalia - Valeria Dupont de Servente

Catalina Clusellas de Ichaso

1er puesto Categoría Hombres: Norberto Neira - José Mendez ReisLucas Casal - Guillermo Casal y María José Wuille Bille

Noche de los chefs | 8-06-11

María José Wuille Bille (Directora ejecutiva de EMA) | Diego Zito Gold (Presidente de EMA) | Dudu Von Thielmann (Fundadora y Vice presidente de EMA)Agradecemos a la Sra. Renee Niven por la realización de la torta de los 25 años de EMA.

Karina Rabolini completando el cupón de colaboración de EMA.Andrea Frigerio degustando el menú preparado por uno de los chefs.

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Una de las maneras de sostener la asociación es con eventos de recaudación de fondos.La Noche de los Chefs es el de mayor impor-tancia por la recaudación, la difusión y la convo-catoria.

El pasado 8 de junio se realizó la decimono-vena edición en el Sheraton Hotel.

Este año contamos con la presencia de 26 pres-tigiosos chefs que generosamente donaron su trabajo y los exquisitos platos que cocinaron en vivo para más de 500 personas.

Contamos con la presencia de la Sra. Andrea Frigerio que se sumó con la conducción.

La ambientación estuvo a cargo de Julio Oropel y la música y sonido Héctor Suasnabar.

La noche continuó con grandes sorteos y baile.

El momento más emotivo fue sin dudas, el canto del feliz cumpleaños a EMA en su 25 aniver-sario. Para soplar las velitas, estuvieron pre-sentes: la fundadora Dudu Von Thielmann, el presidente Diego Zito Gold y la directora ejecutiva, María José Wuille Bille junto con toda la nueva Comisión Directiva.

Queremos agradecer especialmente a la Bodega Catena Zapata, a las empresas La Caja ART, Credt Suisse, Fiat, Fundación Banco Pro-vincia, Banco Galicia, Afianzadora, Acindar, Esso, Miel La Elisa, Zanotti, Longvie, Aero-puertos 2000, Tallo Verde, Techint, Caputo, Mercedes Benz, Quilmes, Cabrales, Tealos-ophy, McGregor, Los Naranjos. A los labo-ratorios Merck Serono, Teva Tuteur, Bayer y Novartis y a los amigos que compraron su cubierto, hemos logrado recaudar fondos para seguir brindando servicios y asistencia gratuita a las personas que concurren a EMA.

Asociaciones de EM Provinciales

StaffDIRECTORA EJECUTIVAMaría José Wuille – Bille

DIRECCIÓN MÉDICADra. Silvia Mamone

ÁREA SALUD MENTALLic. Mariana Aita

ÁREA LEGAL Dra. María Inés BiancoDra. Leticia Crescentini

AREA SOCIALEmma Ledesma

DESARROLLO INSTITUCIONALAgustina ZimmermannVictoria Blaquier

ADMINISTRACIÓNHugo Alberto de PedroDelfina Ibazeta

SECRETARÍAMaría Luz FilgueirasFlavia Fernández

NEURO ASISTENTERodrigo Baez

AUXILIARMarcela Cozzi

DISEÑO GRÁFICO EDITORIALLucía Maza | luciamaza.tumblr.com

Bahia Blanca | 0291-4882918arembbca@latinmail.com | avello@bvconline.com.arPresidenta Monica Fernandez Avello

Córdoba | 0351-4584058 / 0351-153616379acem@cordoba.net / em.acem@gmail.comDra.Celina de Aliaga

Corrientes | 03783-423892 Claudia Vera | cenere@arnet.com.ar

Dorrego Guaymallen | Mendoza0261-4324923 / 4322611 / 4317713emmza@ciudad.com.ar / amem@infovia.com.ar / amem@speedy.com.arDr. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici

Mar del Plata | 0223-4714088 / 155364491rodoybetty@hotmail.comRodolfo Alonso

Neuquén | 0299-4437778 / 0299-154567473empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante

Paraná | Entre Ríos | 0343-422-6853Ma. Cristina Gelsi

Resistencia | 03722-434969 / 479274esclerosismultiplechaco@hotmail.comCarmen Ferreyra Dansey

San Antonio de Padua Partido de Merlo0220-4855015susana@alcem.org.ar | www.alcem.org.arSusana M. Giachello

San Juan | Daniel Pérezdanielperez@gmail.com

San Luis | 02652-437010Ana María Mazzola

Santa Rosa | 02954-436398oscarvig@speedy.com.ar | Vignatti Oscar Antonio

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