SEGUIMIENTO DEL IMPACTO DE LA NOTICIA

III FORO CONTRA EL CANCER

4 DE FEBRERO DE 2.014. POR PRIMERA VEZ NUESTRA ASOCIACION PARTICIPA ACTIVAMENTE EN EL DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER Nuestra asociación toma una posición activa en el Día Mundial contra el Cáncer participando en la jornada divulgativa organizada por la Asociación Española contra el Cáncer bajo la presidencia de Su Alteza Real la Princesa de Asturias y que lleva por título "Foro Contra el Cáncer. Por un enfoque integral. Diagnóstico: Cáncer ¿ Es el paciente la prioridad?" Así es, por primera vez nuestra asociación adopta un papel activo en el Día Mundial contra el Cáncer a través de nuestra Secretaria DOÑA JESSICA MARTINEZ MORENO quien interviene en el III debate titulado "Cuando nos diagnostican un cáncer por primera vez ¿Recibimos la atención que necesitamos?. Punto de vista de pacientes y familiares y diálogo con los asistentes. www.aecc.es.programa

A continuación ponemos a vuestra disposición un breve resumen sobre el impacto que ha tenido la noticia y lo importante

que es que AEACaP haya tenido la oportunidad de participar.

Un saludo

El peor momento para un paciente oncológico es el

periodo entre el diagnóstico y la confirmación o no

de metástasis 04.02.14 | 13:02h. EUROPA PRESS | MADRID

Puedes pasar hasta 20 días de espera

El peor momento para un paciente oncológico es el periodo que pasa desde que recibe el diagnóstico del tumor hasta la

confirmación, o no, de metástasis, según han asegurado este martes diversos pacientes reunidos en el 'III Foro contra el

cáncer. Por un enfoque integral. Diagnóstico: cáncer ¿es el paciente la prioridad?', organizado por la Asociación

Española Contra el Cáncer (AECC) con motivo de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer.

El acto ha estado presidido por la Princesa de Asturias y presidenta de Honor con carácter permanente de la AECC y su

Fundación Científica; la ministra de Sanidad, Servicios, Sociales, Ana Mato, y la presidenta de la AECC, Isabel Oriol. Allí,

los pacientes han narrado sus experiencias con el cáncer y han destacado la "soledad" a la que se han enfrentado

durante los primeros momentos del diagnóstico.

"Ahí hay un agujero negro ya que uno no tiene ningún entorno donde consultar y compartir ese miedo que se tiene a la

hora de no saber si existe o no metástasis. Antes existía la percepción de que cuando te diagnosticaban cáncer ya

estabas muerto y ahora se tiene esa misma percepción cuando se dice que hay metástasis", ha asegurado Pedromari

Olaeta, paciente de cáncer de colon.

Estas mismas declaraciones han sido corroboradas por la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama

(FECMA), Roswitha Britz, quien ha destacado la necesidad de que haya una mayor "información cara a cara" entre los

pacientes y los médicos y de que, además, los enfermos puedan hablar con los enfermeros para consultarles "todas" las

dudas que han surgido en la consulta y que, o bien por falta de tiempo o bien porque no se les ha ocurrido, no han

podido preguntar al profesional médico.

Pero estas primeras informaciones no sólo son importantes para el paciente sino que, también, para las familias ya que,

según han recordado, el entorno que rodea al paciente tiene también "muchos problemas" y "muchas dudas" que afectan

a su estado anímico y psicológico y, por ende, al del propio paciente.

ACCESO A UNA INFORMACIÓN "VERAZ"

Por este motivo, la representante de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón, Jessica Martínez, e

hija de un paciente con este tumor, ha subrayado la importancia de que los enfermos oncológicos tengan una persona

de referencia, tanto en el momento en el que reciben la noticia de que padecen un cáncer como durante el desarrollo y

tratamiento de la enfermedad.

Ante esto, los enfermos han solicitado que haya una "mayor" calidad en las informaciones que reciben y de que los

profesionales médicos les guíen para que sólo obtengan informaciones "veraces y objetivas". "Necesitamos tener

información veraz y los pacientes deberíamos tener acceso a personas de referencia. Por ello, pido que se garantice el

libre acceso e igualitario a las personas de referencia por parte de los enfermos", ha recalcado Olaeta.

Asimismo, la dificultad para conocer los distintos ensayos clínicos así como los hospitales de referencia han sido otros de

los principales problemas comentados por los pacientes durante el Foro de la AECC. En este sentido, han criticado las

diferencias entre los sistemas sanitarios de las comunidades autónomas y han solicitado a la Administración la creación

de una herramienta "más fuerte y contundente" que corrija este problema.

Además, la representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez, ha recordado

que los menores oncológicos tienen que ser tratados en unidades de referencia, lo que hace que "muchos de ellos" se

tengan que desplazar para ser atendidos.

Ante esto, Menéndez ha pedido al Ministerio de Sanidad la creación de una lista con los hospitales de referencia con el

fin de que los niños con cáncer tengan acceso desde el primer momento al mejor diagnóstico y tratamiento. Y es que,

además, los desplazamientos que tienen que realizar los familiares elevan los costes de la enfermedad puesto que,

según ha informado, la medida de gasto mensual por este motivo se sitúa entre los 400 y los 600 euros.

Finalmente, y a pesar de todo ello, el miembro de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Javier Pardo, ha

destacado la necesidad de que se deje trabajar a los médicos y de que las familias permanezcan "unidas".