Para ti, Eduardo, con todo el cariño del mundo

O - RIO -

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Mi más profundo agradecimiento al

Dr. Alejandro Amor, a la Dra. Amaya Hervás, a la

Dra. Pilar Martín Borreguero y a Fernando Pérez

Fernández por la revisión del texto de este libro.

Ilustraciones y textos: © Carmina del Río

© Editorial Miguel A. Salvatella, s.a.

c/ Sant Agustí, 8 · 08012 Barcelona

www.salvatella.com

ISBN: 978-84-8412-368-2

Depósito legal: SE-6110-2011

Imprime: Publidisa

Printed in Spain

INTRODUCCIÓN

Nos es muy fácil aceptar que una persona en silla de ruedas no ande, porque todos conocemos el problema, lo entendemos, y lo aceptamos. Los niños con Síndrome de Asperger (S.A.) tienen tantas dificultades para relacionarse socialmente como las personas que van en silla de ruedas la's tie­nen para andar. Sin embargo su problema no es tan visible ni tan conocido para la mayoría de los que les rodean. lCómo, sin conocer el problema, va a ser posible entenderlos o aceptarlos?

Desde que Hans Asperger describiera por primera vez este síndrome, cada año se diagnostican más casos, y es frecuente que sean niños con serios problemas de aceptación durante la etapa escolar. Sus compañeros los ven físicamente normales, pero con ciertas rarezas en algunos comportamientos, que se toman como excentricidades y no como dificultades. Y son estas rarezas las que provocan el rechazo. Está en nuestra mano cambiar la percepción de esas rarezas por la visión de unas dificultades que hay que ayudar a superar. Sólo así se logrará una correcta integración, sobre todo en el ámbito escolar.

Es muy necesario que, de la mano de un adulto, los compañeros y amigos de un niño con S.A. aprendan qué es exactamente lo que le ocurre a su compa­ñero, y que puedan llegar a entender el porqué de algunas conductas. Éste es precisamente el objetivo de este libro: ser un instrumento de ayuda para conseguir que aquellos que se relacionan con un niño con S.A. entiendan lo que le sucede a su amigo, conozcan sus capacidades y sus dificultades, y consigan así comprenderle y aceptarle tal como es.

•

CAfl.MINA PEL íllO

¿Quieres conocerme?

Síndrome de Asperger

CALVATELLA e d i t o r i a 1

•

-iHola, me llamo Eduardo!

Hace tiempo, me dijeron que tenía el Síndrome de Asperger ...

Me gustaría explicarte en este libro en qué consiste, y voy a hacerlo

contándote cómo soy:

Te hablaré de mis sentimientos, de mis reacciones, de algunas cosas que

me resultan difíciles, y de otras, en las que puedo llegar a ser un

campeón.

Es posible que tengas un amigo con Asperger ...

Piensa que no todos los chicos que tenemos este síndrome somos iguales,

así que tal vez no sea exactamente como yo ... , aunque verás que

coincidimos en varios puntos.

Yo sólo espero que este libro te ayude a entenderle mejor, y te sirva para

saber cómo echarle una mano cuando lo necesite .

•

• 7

.

•

Los que me conocen saben que muchas veces juego solo en el patio del

colegio. A veces, simplemente, es que quiero estar solo -seguro que a ti

también te pasa de vez en cuando-, pero otras veces prefiero no jugar

con otros niños, porque me cuesta mucho hacerlo. Por ejemplo, es muy

difícil para mí entender las reglas de los juegos, incluso las de algunos tan

sencillos como el parchís o el escondite ... A veces mis amigos me toman

por un tramposo, porque hago lo que no toca ... Pero no lo soy, ide

verdad! Es sólo que me hago un lío, que no entiendo muy bien cuál es la

manera correcta de jugar .

iYo policía!

iYo médico!

•

Otra cosa que también me cuesta mucho es notar cuando alguien me está

queriendo tomar el pelo. A veces soy demasiado inocentón, no capto la

malicia de la gente ...

Y, por otro lado, me es complicado entender una simple broma. Es

necesario que me la expliquen bien, porque si no, puedo pensar que se

están metiendo conmigo.

O si me dicen algo con un doble sentido ... iiiHuyyyyy!!!... iNo lo pillo!

La semana pasada, mis tíos me llevaron a pasar el día al parque de

atracciones. Mi madre me dio un billete de 10 euros y me recomendó

que no me lo gastase todo de golpe: "Gástate la mitad por la mañana y la

otra mitad por la tarde': me dijo. Y yo rompí el billete en dos trozos.

lVes?, lo entendí al pie de la letra.

Y es que a veces ... , mira, me es difícil interpretar lo que el otro está

pensando si no me lo explica muy clarito .

A veces me emociono más de la cuenta. Cuando estoy triste, me pongo a

llorar con mucha facilidad, pero cuando estoy contento ... Ue, je, je ... !

Entonces puedo empezar a dar saltos de alegría, a chillar ... No es que me

vuelva tarumba; sólo demuestro que estoy feliz.

Aunque lloremos con cierta facilidad, no nos debes tomar por cobardes o

quejicas. lQuieres una prueba? Verás, cuando me hago una herida, por

mucho que me duela, no protesto ni lloro, ni siquiera cuando me curan y

me hacen daño.

Hay algunos ruidos que me molestan especialmente. El jaleo de una fiesta

de cumpleaños, el timbre del colegio o el sonido de un taladro son cosas

que al resto de la gente no les molestan tanto, pero a mí me ponen muy

nervioso, incluso alguna vez me pongo de mal humor.

Cierra los ojos e imagina lo que sentirías si para ti fuese terrible escuchar

el timbre del colegio. iSuena varias veces al día! Sólo de pensar que tengo

que oírlo, me dan ganas de quedarme en casa.

•

El día que realmente sí me quedaría en casa es el día que toca educación

física. lPero quién inventó esa asignaturaaaaaaaaaaa? No corro muy bien

y, cuando se trata de jugar con la pelota, a fútbol o a baloncesto, soy un

desastre. Hay varios juegos que no acabo de entender ... y, claro, cuando se

trata de formar equipos, siempre me eligen el último. lA quién le puede

gustar eso?

Y en los vestuarios, ya tenemos otro lío: el cambiarse de ropa. Ahora que

ya soy mayor parece que ya empiezo a dominar más el tema, pero no veas

las luchas que he tenido siempre a la hora de abrocharme los botones ...

Llegué a pensar que mi madre me había comprado unas camisas a las que

les sobraba siempre un botón por arriba y un ojal por abajo .

.

•

Pero donde sí disfruto es en clase de Ciencias Naturales. Y en la de

Geografía, que me encanta. He llegado a aprenderme las capitales de

todos los países del mundo y datos como su población, su superficie ...

hasta el más mínimo de los detalles. Y también me gustan las

Matemáticas. iAhí soy un crack! Puedo calcular mentalmente y, además,

muy rápido operaciones complicadas que cualquier otro chico de mi

edad tendría que hacer con calculadora. lDividir con decimales?,

i" chupao"!

Y es que los niños que tenemos Síndrome de Asperger podemos tener

capacidades sorprendentes. Y muy buena memoria: somos capaces de

recordar cosas que nos han sucedido hace mucho tiempo con todo

detalle .

Muchos niños Asperger tenemos un gran tema que nos gusta y nos

interesa especialmente. El mío son los dinosaurios.

Si vieras mi cuarto ... , hay dinosaurios pequeños, grandes, de madera, de

plástico; libros y libros de dinosaurios; un gran dibujo de un Tiranosaurio

Rex; y hasta una lámpara con forma de Diplodocus. Es como un gran

parque jurásico. Conozco todos sus nombres y sus características. Soy un

gran experto en este tema.

Lo encuentro tan, tan, tan interesante, que no me cabe en la cabeza que a

los otros niños no les pueda entusiasmar tanto como a mí, y a veces ... ya

lo sé ... me puedo hacer algo pesado hablando horas y horas sobre ello.

Pero mira, sé tanto sobre estos seres que seguro que podría explicarte

cosas que te resultarían muy curiosas sobre cómo vivían, por qué se

extinguieron ...

A veces, los niños con Síndrome de Asperger metemos la pata hasta el

fondo. Os voy a contar algo que me pasó la semana pasada. Había venido

a casa una amiga de mi madre, una señora muy gruesa. Estaba comiendo

un grandísimo trozo de pastel y yo le pregunté si no preferiría unas

zanahorias y un poco de apio. Mamá siempre dice que es mucho más

sano.

-lMe estás llamando gordaaaaaaaaaa? -me respondió-.

i i i iHuyyyyyyyy!! ! ! . .. La que lié. Mi madre casi me mata con la mirada. Y

luego me castigó sin tele todo el fin de semana. Me explicó que aquello

había sido totalmente inadecuado ... iPero yo sólo lo dije por su bien! ...

iYo no quería ser maleducado!

Castigarme sin tele fue lo peor, porque todos los sábados veo un

programa sobre dinosaurios que me encanta. Todos los sábados: TO-DOS.

Dejar de hacer las cosas que normalmente hago es algo que no me gusta

nada.

Si he de ir a un sitio que no conozco, o si me alteran el orden en el que

suelo hacer las cosas ... , me quedo muy sorprendido, no lo puedo evitar.

Me gusta hacer siempre las mismas cosas y siempre en el mismo orden; y

prefiero que no me lo cambien.

•

Te he contado todo esto con el único fin de que si tienes un amigo con

Síndrome de Asperger, entiendas bien lo que le ocurre. Para que

entiendas que si no juega bien en el patio, no es porque quiera hacer

trampas; que cuando se pone muy nervioso o llora, lo hace porque algo le

está alterando, algo que, aunque para ti no sea muy grave, para él sí lo es.

Para que comprendas que cuando tu amigo dice algo que no tenía que

haber dicho en ese momento, no lo hace con ánimo de molestar; o que

cuando habla sin cesar del tema que le gusta, lo hace porque para él es lo

más importante del mundo .

.

•

Tú puedes ayudarle mucho a entender algunas situaciones, explicándole

con paciencia algunos juegos, apoyándole cuando veas que sufre,

aplaudiéndole las cosas bien hechas y animándole ante las dificultades.

En fin ... , todo lo que un buen amigo haría.

Y si llegas a conocerle y a entenderle, descubrirás que esa persona con

algunas dificultades y rarezas es también una persona profundamente

noble y sincera, porque te dirá en todo momento lo que piensa, sin

malicia, generosa y siempre fiel con sus amigos .

1

lQUIERES AYUDARME? CUANDO VEAS G.

Ando solo por el patio

No entiendo muy bien el juego

Me pierdo en la conversación

Lloro

Me descontrolo de contento

El ruido me altera

No corro ni juego a fútbol

Me cuesta vestirme

Hablo, hablo y hablo de "mi" tema

Otros se meten conmigo

"meto la pata"

Pregúntame si prefie--

así, invítame a jugar =-

Háblame a mí directa-_

Pregúntame, a veces-= =-=lo que me pone triste

seguro que me animo.

Háblame suave, eso

Me ayudará si no gri a: -

fuertes.

A nadie le gusta que e -

un gol... a mí tampoc

Yo debo aprender a a...-:::- = _: -

ayudará si me indicas veas que me cuesta.

Intenta distraer mi ate-- -- -=: -

puntos de interés.

o es

Me ayudará si estás a � e

y si comentas con el r =::::: �: - -= - - -

Explícame exactamen ... e - -= == - - -=

debería haber dicho, �e a a

hacer.