MEMORIA 2017

SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN

ÍNDICEPresentación .................................................................................................................................................................................. 4

Consejo directivo ......................................................................................................................................................................... 5

Equipo colaborador .................................................................................................................................................................... 6

Identidad organizacional .......................................................................................................................................................... 7

Estrategias de Intervención ...................................................................................................................................................... 8

Intervención temprana .............................................................................................................................................................. 9

Educación inclusiva ..................................................................................................................................................................... 10

Ciudadanía y derechos .............................................................................................................................................................. 16

Sensibilización .............................................................................................................................................................................. 22

Corre Conmigo 5K ....................................................................................................................................................................... 25

Agradecimientos .......................................................................................................................................................................... 26

PRESENTACIÓNQueridos amigos,

Me complace presentarles la Memoria Anual de 2017 de la Sociedad Peruana de Síndrome Down. Este ha sido sin duda un año lleno de retos, mucho trabajo y muchas satisfacciones.

Desarrollamos tres proyectos importantes. “Ejerciendo ciudadanía”, financiado por Open Society Founda-tions, consistió en desarrollar un modelo de construcción de redes de apoyo para personas con discapacidad intelectual como alternativa a los lamentablemente comunes procesos de interdicción que suprimen los derechos de las personas.

“Derecho a la educación inclusiva: un derecho para todos”, también financiado por Open Society Foun-dations, busca contribuir en la transformación del sistema educativo peruano hacia uno inclusivo. Como parte de este proyecto nos visitaron expertas de Inclusion International, quienes participaron en diferentes espacios dirigidos al sector público y privado.

“Diálogos Ciudadanos por la Inclusión Educativa”, se desarrolló durante el segundo semestre jun-to con el Proyecto Fortalecimiento de la Gestión Educativa (FORGE,) implementado por Grupo de Análi-sis para el Desarrollo (GRADE) con el apoyo del Gobierno de Canadá a través de Global Affairs Cana-dá. Consistió en la implementación de espacios en los que participaron diversos grupos directamente involucrados con los procesos de educación inclusiva. Los resultados superaron ampliamente nuestras expectativas y se presentaron al Ministerio de Educación como un insumo importante en el proceso de elaboración de la “Política de atención a estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo”.

Sin embargo, nuestro trabajo en el ámbito educativo se vio afectado por los cambios en los equipos del Ministerio de Educación. Se afectaron los plazos para la aprobación de la política mencionada, así como la concientización de la comunidad educativa respecto a la trascendencia de la educación inclusiva.

Este año, nuestra carrera “Corre Conmigo 5k” superó las 4,000 inscripciones. Gracias a esta participación pudimos financiar directamente actividades y proyectos como las charlas de Bienvenida a Nuevos Padres, mediante las cuales recibimos y apoyamos a más de cien familias nuevas transformando los momentos de angustia que todos vivimos al inicio en optimismo y esperanza.

Finalmente, quisiera resaltar las dos campañas de sensibilización sobre educación y derechos que hicimos este año con el apoyo de la agencia publicitaria McCann Ericson. La campaña sobre educación inclusiva fue reconocida con un Effie de Oro en Perú, así como un Effie de Plata y otro de Bronce en la premiación a nivel latinoamericano.

A pesar de los avances, cabe reconocer que ha sido un año difícil para el Perú y para nuestra organización. Los cambios políticos, las tragedias producidas por los fenómenos climáticos a inicios del año y el enfria-miento de la economía dificultaron la consecución de fondos para desarrollar nuevos proyectos y darles continuidad a otros.

Quiero agradecer especialmente al gran equipo de la SPSD, al Consejo Directivo, a nuestro generoso grupo de voluntarios y a las organizaciones que nos han dado su apoyo este año e invitarlos a seguir haciéndolo en el 2018.

Cordialmente,

Pablo Gómez HolguínPresidente

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CONSEJO DIRECTIVOPablo Gómez, PresidenteIngeniero Industrial y MBA con 20 años de experiencia gerenciando empresas en distintos rubros en Colombia, Ecuador y Perú. Papá de Ana María (3).

Any Rake, Vicepresidenta AdministrativaAdministradora y escritora con 25 años de experiencia en gestión de proyectos para organismos multilaterales (como ONU) y empresa privada. Mamá de Hassy.

Patricia Andrade, Vicepresidenta AcadémicaPsicóloga con estudios de maestría en Educación. Experta en formación para adultos con discapacidad. Hermana de Luz María.

Ignacio Franco, TesoreroBachiller en Economía con 30 años de experiencia en gestión, desarrollo y cooperación. Gerente de GRADE desde 1994. Papá de Lucía (17).

Liliana Peñaherrera, Past PresidentHistoriadora, diplomada en Derechos Humanos y Salud y en Políticas Públicas y Salud; con 25 años de experiencia abogando por los derechos de las personas con discapacidad. Fundadora de la SPSD. Mamá de Daniel (28).

Doris Alvaro, SecretariaAbogada con maestría en Derecho de los negocios. Directora del Área Corporativa del Estudio Barrios y catedrática en la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. Mamá de Mariano (3).

Jaime Cruz, VocalActor, modelo y surfista. Tiene 22 años y es egresado de un colegio regular. Estudia Oratoria y Locución. Trabaja en el teatro La Plaza y en el Hotel Crowne Plaza.

Gastón Urrea, VocalPsicólogo, administrador de empresas y coach ontológico. Superintendente de Gestión Humana en la Compañía Minera Volcan. Papá de Luciana (2).

*Los miembros del Consejo Directivo tienen la responsabilidad de dirigir la marcha de la organización y velar por el cumplimiento de los acuerdos adoptados por la Asamblea General de Asociados. Son elegidos por ésta para desempeñar sus funciones, no remuneradas, por un periodo de dos años (2016-2018).

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EQUIPO COLABORADORLiliana Villavisencio, Gerenta

Rosana Zubiaur, Asistente Administrativa

Patricia Andrade, Coordinadora de Capacidad Jurídica

Daniela Gamboa, Coordinadora de Educación Inclusiva

Alhelí Málaga, Coordinadora de Educación Inclusiva hasta julio

Luis Arce, Coordinador de Comunicaciones

Ana Paula Madrid, Coordinadora de Comunicaciones hasta noviembre

David Rivas, Facilitador de programas

Yanella Tello, Asistente del proyecto Diálogos Ciudadanos por la Educación Inclusiva

Katherine Britto, Facilitadora del proyecto Diálogos Ciudadanos por la Educación Inclusiva

Ingrid Abanto, Facilitadora del proyecto Ejerciendo Ciudadanía

Aimé Apaza, Facilitadora del proyecto Ejerciendo Ciudadanía

Jair Fuentes, Practicante de Comunicaciones

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IDENTIDAD ORGANIZACIONAL

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¿Quiénes somos?

Somos una asociación civil sin fines de lucro que nace en 1995, conformada por personas con síndrome Down (SD) y sus familias.

Misión

Ser una red nacional de información, apoyo, orientación y defensa para las personas con SD y sus familias.

Visión

Ser una entidad con alcance nacional y lazos internacionales que destina recursos a lograr que las personas con SD ejerzan sus derechos ciudadanos, desarrollen sus capacidades y realicen sus sueños.

Valores

• Optimismo.• Respeto a las personas y sus ideas.• Excelencia.• Igualdad en el trato a todas las personas y no discriminación.

Objetivos institucionales

• Abogar por los derechos de las personas con SD.• Promover que las personas con SD sean protagonistas de sus propias vidas, y portavoces de sus demandas,

sueños y aspiraciones.• Fomentar y apoyar actividades culturales e investigaciones que contribuyan al desarrollo y la difusión de

las capacidades de las personas con SD.• Unir esfuerzos con otras instituciones para derribar barreras, alertar contra situaciones de discriminación

y dar a conocer las capacidades y talentos de las personas con SD.• Difundir la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) la cual fue

firmada por el Estado Peruano y ratificada por el Congreso de la República, lo que nos obliga a su cumplimiento.

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN

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Intervención temprana

Los primeros años en la vida de las personas con SD son fundamentales para ellas y sus familias. Asesoramos y brindamos información sobre los derechos y necesidades particulares de las personas con SD. También implementamos espacios de acompañamiento y orientación especializada como las charlas de Bienvenida a Nuevos Padres.

Educación inclusiva para todos

Buscamos que el sistema educativo en nuestro país asegure que las escuelas sean espacios que acojan a todos los estudiantes, sin distinción, haciendo valer su derecho a recibir una educación de calidad. Durante el 2017, implementamos el proyecto Diálogos Ciudadanos por una Educación Inclusiva y cuatro fechas del curso-taller “Hacia escuelas inclusivas: de la intención a la acción”. Además, continuamos desarrollando el proyecto “Derecho a la educación inclusiva: un derecho para todos” mediante el cual se busca fortalecer la Coalición por el Derecho a la Educación Inclusiva que articula organizaciones de la sociedad civil para incidir en el diseño e implementación de las políticas relacionadas a la temática.

Ciudadanía y derechos

Promovemos la difusión y consolidación de los derechos de las personas con discapacidad como ciudadanos adultos para que participen activamente en la comunidad, con la mayor autonomía posible y con los apoyos necesarios. Buscamos que ellos mismos sean los protagonistas al exigir el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la pendiente adecuación de la legislación nacional. Para lograrlo desarrollamos el proyecto “Ejerciendo Ciudadanía”, participamos en espacios y acciones de incidencia junto a otras organizaciones públicas y privadas, fortalecemos el equipo de Autogestores SPSD e implementamos talleres de habilidades socioemocionales y sexualidad para jóvenes con SD.

INTERVENCIÓN TEMPRANA1. Bienvenida a nuevos padres

Es un espacio de apoyo en el que se comparten experiencias entre familias para facilitar la convivencia y el bienestar familiar. Se busca derribar mitos y prejuicios sobre la vida cotidiana de las personas con SD y su incorporación a la sociedad. Además, jóvenes con SD comparten sus testimonios de vida y se realizan exposiciones de especialistas sobre temas vinculados a salud, educación y crianza. Durante este año, Down Syndrome International colaboró con parte del financiamiento de estos espacios. Uno de nuestros objetivos para el 2018 es descentralizar estas charlas para apoyar más familias cada año. Las charlas explicativas y motivacionales sobre el SD en el 2016 y 2017 han estado a cargo de las voluntarias Silvia García y Elisa Vega.

Objetivo: • Brindar información, orientación y apoyo emocional a los papás y mamás con hijos menores de 5 años

con SD, incluidas mujeres embarazadas y padres que saben que su hijo nacerá con esta condición.

Fecha Especialista Tema Testimonio(líder con SD) Asistentes Niños SD

12-ene-17 Gioconda Manassero Consideraciones genéticas del SD Alejandra Álvarez 33 19

09-feb-17 Rocío Concha Nutrición Paola Ángeles 13 3

09-mar-17 Patricia Andrade Manejo emocional Gabriela Vidal 19 8

20-abr-17 Cecilia Bonilla Diferencias endocrinológicas Diana Gutiérrez 20 7

11-may-17 Suzane Tavares Intervención temprana Carla Mertz 15 3

08-jun-17 Silvia García Desarrollo del lenguaje en la primera infancia José Miguel Ávila 29 9

13-jul-17 Hortensia Dreyfus Manejo emocional Karin Liza 26 6

10-ago-17 Edith Falconí Prevención en el cuidado de dientes Sandra Celis 13 4

14-set-17Dianaly Eche

Edith Rodríguez Pautas fisioterapeúticas en el desarrollo psicomotor Pamela Sotomayor 26 8

12-oct-17 Orfelia ZanabriaVerónica Blanco

Preparación de material para estimulación temprana Jaime Cruz 19 3

09-nov-17 Katicsa Pozo Nutrición Carla Mertz 8 4

14-dic-17 Joan Hartley Educación positiva Jaime Cruz 75 28

Charla sobre pautas fisioterapéuticas14 de setiembre de 2017

Caleb Rojas (1 año 2 meses)9 de marzo de 20179

Logros: 12 charlas y más de 100 familias informadas sobre el SD.

EDUCACIÓN INCLUSIVA1. Proyecto Diálogos Ciudadanos por una Educación Inclusiva

Con el apoyo del Proyecto FORGE (Fortalecimiento de la Gestión Educativa), implementado por GRADE (Grupo de Análisis para el Desarrollo) con el financiamiento del Gobierno de Canadá a través de Global Affairs Canadá, se desarrollaron los “Diálogos Ciudadanos por la Educación Inclusiva” en Lima Metropolitana, proyecto que constituyó un proceso de consulta que busca aportar colectivamente a la educación inclusiva, impulsando la mejora de la calidad educativa de las personas con discapacidad.

Objetivo principal:

• Fortalecer el ejercicio ciudadano de la participación y deliberación a fin de brindar recomendaciones para la construcción de la política nacional de educación inclusiva.

Objetivos secundarios:

• Habilitar espacios de diálogo informado entre actores sobre la educación inclusiva.• Recopilar las perspectivas de los distintos actores involucrados en la problemática para contribuir a su

superación.• Identificar los principales procesos en la implementación de la educación inclusiva.• Formular propuestas concertadas entre los actores involucrados (autoridades, docentes, estudiantes,

padres y madres de familia, organizaciones de la sociedad civil y académicas) para la política nacional de educación inclusiva.

Logros:

1. La participación activa y movilización de la comunidad educativa frente a la problemática de la educación de los estudiantes con discapacidad.

2. Se promovió el encuentro de diversos actores en un espacio de escucha y respeto, reconociendo los saberes particulares de cada grupo y motivando el diseño colectivo de propuestas para la mejora de la realidad educativa local.

3. Se presentaron los resultados del proyecto a los representantes del Ministerio de Educación (Minedu), incluyendo una matriz de problemáticas y otra de propuestas y recomendaciones, parte de los cuales se estarían incorporando a los componentes considerados para la política nacional de educación inclusiva: a) gestión sectorial, b) calidad docente, c) calidad de aprendizajes y d) infraestructura, materiales y TIC.

Taller de estudiantes con discapacidad Taller de docentes de estudiantes con discapacidad intelectual

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EDUCACIÓN INCLUSIVA

Presentación de los resultados del proyecto en el MINEDUTaller de compañeros de estudiantes con discapacidad intelectual11

Actividad Actores Fecha Lugar Número de asistentes

Taller 1 Estudiantes con discapacidad intelectual (EBR) 28-set-17 I.E. “La Sonrisa

de Mariele” 21

Taller 2 Familias de estudiantes con discapacidad intelectual (EBR) 28-set-17 I.E. “La Sonrisa

de Mariele” 25

Taller 3 Docentes de estudiantes con discapacidad intelectual (EBR) 03-oct-17 I.E. “La Sonrisa

de Mariele” 11

Taller 4 Compañeros de estudiantes con discapacidad intelectual (EBR) 03-oct-17 I.E. “La Sonrisa

de Mariele” 34

Taller 5 Estudiantes con discapacidad intelectual (EBE) 03-nov-17 CEBE Fe y

Alegría Nº 37 8

Taller 6 Familias de estudiantes con discapacidad intelectual (EBE) 22-set-17 CEBE Fe y

Alegría Nº 37 8

Taller 7 Docentes de estudiantes con discapacidad intelectual (EBE) 22-set-17

CEBE San Matías de

Jesús 22

Taller 8 Especialistas SAANEE de la UGEL 05 31-ago-17 Auditorio

UGEL 05 14

Taller 9

Representantes de sociedad civil, actores políticos (SUNEDU, CNE) y académicos, docentes de universidades o institutos

formadores de docentes

11-oct-17 Instalaciones UMC 15

Taller 10Directores de escuela, representantes de la UGEL 05 y

de la DRELM04-oct-17 Auditorio

UGEL 05 20

Taller 11 Funcionarios del Ministerio de Educación 27-oct-17 Instalaciones

UMC 25

Entrevistas

Jóvenes con discapacidad que desertaron o que culminaron su trayectoria en el sistema

educativo, y sus familias

Ago-Oct -17

Sociedad Peruana de Síndrome

Down

16

Total de participantes 219

2. Curso Taller “Hacia Escuelas Inclusivas: de la intención a la acción”

Se desarrolló en cuatro fechas distribuidas en los meses de febrero, mayo, setiembre y noviembre, en las cuales se contó con la participación de distintos actores comprometidos con la educación inclusiva: docentes, coordinadores pedagógicos, psicólogos, terapeutas, directores, auxiliares, estudiantes, especialistas del MINEDU y de UGEL, familiares, entre otros.

Objetivo:

• Proporcionar las bases necesarias para la atención de todas y todos los estudiantes, incluyendo aquellos con discapacidad, brindando la oportunidad de desarrollar mediante una metodología práctica y participativa las herramientas necesarias para una adecuada atención a la diversidad en el aula.

Logros:

• Durante el 2017, 315 personas participaron en los talleres desarrollados, fortaleciendo sus conocimientos sobre el enfoque de educación inclusiva y sus competencias para la atención a la diversidad. Esperamos que el próximo año podamos ampliar nuestro público y que participen más docentes de instituciones públicas.

EDUCACIÓN INCLUSIVA

Docentes y especialistas de UGEL compartieron saberes y experiencias sobre la atención a la diversidad

En la cuarta fecha se trabajaron adaptaciones curriculares

Los docentes comprendieron cómo aplicar el Diseño Universal de los Aprendizajes

En la primera fecha se abordó la relación entre ética y discapacidad

12

EDUCACIÓN INCLUSIVA

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Fecha Tema Expositores

09-feb-17

Ética y discapacidad y Sistematización

Lugar: Universidad Antonio Ruíz de Montoya

• Lic. Carla Cabia Vega: Especialista en problemas de lenguaje y aprendizaje

• Lic. Silvia Villafuerte Butrón: Musicoterapeuta y Especialista en desarrollo sensoperceptual

• Lic. Gioconda Béjar Pachas: Especialista en discapacidad intelectual e inclusión educativa

• Lic. Consuelo Febres Flores: Psicóloga educacional

27-may-17

Desarrollo de objetivos individuales y estrategias desde el modelo

multidimensional y Elaborando adaptaciones curriculares en los

diferentes niveles del contexto escolar

Lugar: Colegio de la Inmaculada

• Inés de Escallón: Coordinadora regional para las Américas de Inclusion International

• Lic. Carla Cabia Vega: Especialista en problemas de lenguaje y aprendizaje

• Lic. Silvia Villafuerte Butrón: Musicoterapeuta y Especialista en desarrollo sensoperceptual

• Lic. Gioconda Béjar Pachas: Especialista en discapacidad intelectual e inclusión educativa

02-set-17

Aportes del Aprendizaje Socioemocional y de la Disciplina

Positiva y Desarrollo de ejes en el enfoque de atención a la

diversidad: Enfoque centrado en la familia, evaluación, metodología

y adaptaciones curriculares individualizadas

Lugar: Colegio de la Inmaculada

• Lic. Joan Hartley: Psicóloga clínica especialista en desarrollo infantil y del adolescente, así como en aprendizaje socioemocional

• Lic. Carla Cabia Vega: Especialista en problemas de lenguaje y aprendizaje

• Lic. Silvia Villafuerte Butrón: Musicoterapeuta y Especialista en desarrollo sensoperceptual

• Lic. Gioconda Béjar Pachas: Especialista en discapacidad intelectual e inclusión educativa

25-nov-17

La educación inclusiva desde un enfoque de derechos, Diseño Universal

de Aprendizaje y Adaptaciones Curriculares y Herramientas para el docente: Metodologías activas de

aprendizaje

Lugar: Colegio de la Inmaculada

• Mg. María Alexandra Portilla: Especialista en Inclusión Educativa, desarrollo de habilidades sociales, evaluación, diagnóstico y tratamiento de problemas de aprendizaje, diseño curricular y habilidades blandas

• Abog. Marcia Rivas Coello: Especialista en la gestión de proyectos educativos y sociales

• Silvana Cruz: Maestra investigadora del colegio Aleph. Con experiencia en dictado de talleres de habilidades blandas y emprendimiento

Los participantes del 4to taller afirmaron su compromiso con la Educación Inclusiva

La especialista Joan Hartley presentando herramientas de Disciplina Positiva

3. Derecho a la educación inclusiva: un derecho para todos

Como parte del proyecto “Derecho a la educación inclusiva: un derecho para todos”, la SPSD lidera la Coalición por el Derecho a una Educación Inclusiva, la cual articula organizaciones, instituciones y redes comprometidas con el derecho a la educación de todas y todos los estudiantes, incluidos aquellos con alguna discapacidad, a estudiar en las mismas escuelas y aulas, desarrollando talentos y capacidades que les permitan participar activamente en una sociedad que los acoge y valora sus diferencias.

Objetivo:

• Contribuir a la transformación del sistema educativo para garantizar el ejercicio del derecho a una educación de calidad de todos los estudiantes, incluidos aquellos con alguna discapacidad.

A diciembre 2017 la Coalición por el Derecho a una Educación Inclusiva estaba conformada por:

• Defensoría del Pueblo• Comunicarte• Proyecto Yannick• Andares• Aynimundo

• ASPAU Perú (Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú)

• Asociación Ágape• Asociación Ojos Sin Barreras• Autismo Inclusión Perú• Autismo Perú• CEMPDIS (Centro de Empoderamiento de

Personas con Discapacidad)• Comisión de Damas Invidentes del Perú (CODIP)• Colectivo 21• Grupo de Iniciativa Nacional por los Derechos

del Niño - GIN• Hatunyaa Comunidad Montessori• Mesa de Discapacidad y Derechos (CNDDHH)• Musas Inspiradoras de Cambios

Logros:• Articular un colectivo de organizaciones dedicadas a la defensa del derecho a la educación inclusiva.• Formar parte de la Red Regional por la Educación Inclusiva.• Formar parte del Consejo Consultivo, convocado por el Ministerio de Educación, para la elaboración de

la política nacional de educación inclusiva junto al CNE, CONADIS y UNESCO.• Consolidarse como un referente para aportar y promover el derecho de todos los estudiantes a una

educación inclusiva participando activamente en reuniones y mesas de trabajo.• Difundir propuestas en relación a los lineamientos, enfoques, espacios y características requeridas para

la transformación del sistema educativo en uno que respete y valore la diversidad.

EDUCACIÓN INCLUSIVA

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Miembros

Aliados

• Paz y Esperanza• Persevera Inclusión• Save The Children• Sense International• Sociedad Peruana de Síndrome Down - SPSD• Sociedad y Discapacidad - SODIS

EDUCACIÓN INCLUSIVA4. Visita de Inclusion International

En el mes de mayo, se gestionó la visita de 04 representantes de la iniciativa Catalyst for Inclusive Education (Catalizador de la Educación Inclusiva) de Inclusion International: Inés de Escallón, Paula Hunt, Diane Richler e Indiana Fonseca. Con el objetivo de apoyar nuestros esfuerzos en el fortalecimiento de la implementación de la educación inclusiva, las especialistas participaron en diversos espacios:

• Reunión con miembros de la SPSD y la Coalición por el Derecho a una Educación Inclusiva.• Mesas de trabajo con funcionarios del Ministerio de Educación.• Taller dirigido a directores de escuelas privadas.• Taller dirigido a docentes de escuelas privadas.• II Taller para Decisores de Políticas Educativas Inclusivas “Gestión cooperativa para la educación inclusiva”.

Dirigido a Directores Regionales de Educación, Directores de UGEL y Directores de “Escuelas Valora”. Estuvo organizado por la Dirección de Educación Básica Especial del Ministerio de Educación y contó con la participación de los miembros de Inclusión Internacional como ponentes internacionales.

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Taller dirigido a docentes II Taller para Decisores de Políticas Educativas Inclusivas

Reunión con miembros de la SPSD y la Coalición por el Derecho a una Educación Inclusiva

Taller dirigido a directores

CIUDADANÍA Y DERECHOS

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1. Proyecto “Ejerciendo Ciudadanía”

Desarrolla y fortalece la autodeterminación y la construcción de redes de apoyo para la toma de decisiones en jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias. En esta etapa se incorporó el elemento comunitario como una ampliación de la red de apoyos buscando expandirla más allá de las familias y permitiendo a la persona con discapacidad intelectual(PcDI) acceder a servicios para tomar decisiones jurídicamente relevantes como son el apoyo financiero, el apoyo legal, y el acceso a la información sobre su salud, entre otros, los cuales además permiten su inclusión y participación activa en la comunidad.

Se implementó en los distritos de Ate-Vitarte y Jesús María entre enero y noviembre de 2017. Por cada distrito participaron 10 jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias, impactando también sobre la familia extensa, amigos, compañeros de actividades y demás personas que conforman su red de apoyo. Un reto pendiente es generar alianzas entre las redes de apoyo los sistemas financiero y notarial, los operadores de justicia, las entidades de salud, empleadores y otros agentes comunitarios.

Objetivos:

• Fortalecer las habilidades de autodeterminación para la toma decisiones con apoyo y el ejercicio de ciudadanía de 20 jóvenes con discapacidad intelectual.

• Identificar o construir redes de apoyo basadas en la comunidad en dos distritos de Lima.• Crear conciencia pública sobre el impacto del artículo 12 de la “Convención sobre Derechos de las

Personas con Discapacidad” (CDPD) en el ejercicio pleno de ciudadanía.• Contar con una evaluación independiente basada en hechos que provea de información sobre los

éxitos, desafíos y viabilidad del modelo de apoyos basado en la comunidad para la toma de decisiones con apoyos.

Logros:

1. Implementación de dos talleres de autodeterminación para el fortalecimiento de habilidades para la toma de decisiones con apoyos de 19 jóvenes con discapacidad intelectual.

2. Desarrollo de 18 planes de vida individualizados para identificar redes de apoyo en la comunidad.3. Se concientizó a las autoridades comunitarias a fin de poder replicar este tipo de programas y favorecer

el acceso de las PcDI a servicios de apoyo para el ejercicio de ciudadanía. 4. Se generó conciencia pública sobre el impacto del artículo 12 de la CDPD en el ejercicio pleno de la

ciudadanía de las personas con discapacidad a través del I Encuentro de Autogestores que congregó a más de un centenar de personas y la difusión de un folleto informativo.

5. Validación y ajuste de una “Caja de herramientas” para facilitar la replicabilidad del proyecto.6. Generación de evidencia y sustento formal para indicidr en la modificatoria del Código Civil en relación

a la capacidad jurídica y quiénes pueden ejercerla.

Sesión “Convirtiendo mis sueños en objetivos” Patricia, Bryan, Jaime y Pablo en el I Encuentro de Autogestores

CIUDADANÍA Y DERECHOS2. Taller de Autogestores

En las diferentes sesiones del taller los autogestores escogen artículos de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” para informarse y conocer sus implicancias. Con motivo del I Encuentro de Autogestores se abordaron de forma transversal el art. 12 (capacidad jurídica) y el art. 19 (vida independiente) de la CDPD, y cómo experimentan estos derechos a nivel individual pues algunos se encuentran interdícticos y otros no. A mediados de año, se incorporaron cuatro candidatos interesados en formar parte del grupo, quienes han ido aprendiendo sobre la Convención y sus derechos.

Objetivos:

• Brindar las herramientas necesarias para que los autogestores conozcan mejor sus derechos y luchen por ellos, fortaleciendo su protagonismo y participación activa a nivel nacional e internacional.

• Concientizar a los autogestores sobre el art.12 de la CDPD y el impacto que tiene en sus vidas.

Logros:• Se publicó la Declaración de los Autogestores en una ceremonía de la Defensoría del Pueblo por el Día

Mundial del Síndrome Down (21 de marzo).• Sandra Celis participó en el programa “Espacio de Gestión”, transmitido a través de la Radio Web de la

Pontificia Universidad Católica del Perú.• Karin Liza participó en el I Seminario Internacional sobre Vida Independiente.• Carla Mertz y Sandra Celiz asistieron como invitadas por el proyecto RightsNow Peru y por Mobility

International USA y la Comisión de Damas para recibir un entrenamiento sobre cómo capacitar en temas de derechos. Alvaro Vergara fue contratado como fotógrafo del evento.

• Sandra Celis realizó una capacitación para aproximadamente 50 personas en el Centro “Andares” dirigida a jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias.

• Carla Mertz realizó una capacitación para cerca de 30 familias en el Centro “Hatunyaa” para jóvenes con DI y sus familias. También empezó a trabajar en la SENAJU.

• La página de facebook creada por los autogestores publicó cada semana un tema de interés.• Karin Liza, Bryan Rusell, María Alejandra Villanueva y Gladys Espinoza participaron como ponentes

en el I Encuentro de Autogestores que congregó a más de un centenar de personas entre gestores municipales, operadores de justicia, personas con discapacidad y sus familiares. En este espacio se dieron a conocer los avances realizados, retos y alternativas que permiten garantizar la participación activa de las personas con discapacidad sin recortar sus derechos.

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Karin Liza en el I Encuentro de Autogestores Carla Mertz y Jaime Cruz junto a Malena Pineda, Jefa del Programa de Defensa y Promoción de las Personas con

Discapacidad de la Defensoría del Pueblo

CIUDADANÍA Y DERECHOSEste año los autogestores han abordado distintas temáticas y alcanzado muchos logros:

• Alfredo Arispe: acciones de capacitación a operadores de justicia.• Álvaro Vergara: accesibilidad. Invitado por M.E.T.A. (Movimiento juvenil latinoamericano “Estamos Todos

en Acción) para realizar una ponencia en República Dominicana.• Bryan Rusell: vida independiente. Fue contratado por la “Fundación Progresa” de Colombia para difundir

la importancia de la inclusión social y educativa en diversas ciudades colombianas. Desde entonces vive de manera independiente, gestionando su economía y sus actividades diarias, incluyendo su trabajo.

• Carla Mertz: derecho a la educación y capacidad jurídica. Participa en actividades políticas en el partido “Peruanos por el Kambio” y trabaja en la Secretaría Nacional de la Juventud (SENAJU).

• Inés de la Cruz: derecho a la salud. Ingresó este año a trabajar reforzando su autonomía.• Jaime Cruz: vida independiente. Participó en la mesa de testimonios del Seminario Taller “Calidad de la

educación inclusiva para personas con discapacidad” - Arequipa. Además, hizo una presentación en el “Foro por el derecho de la niñez con discapacidad a una educación inclusiva”.

• Karin Liza y Sandra Celiz: capacidad jurídica.• María Alejandra Villanueva y Pamela Sotomayor: derecho a la educación y derechos de niñas y mujeres.

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Jaime CruzÁlvaro Vergara

Karin Liza

Pamela Sotomayor

Sandra Celiz

Diana Gutierrez

Algunos de los autogestores

CIUDADANÍA Y DERECHOS3. Taller de Habilidades Socioemocionales

El taller estuvo dirigido a jóvenes con SD mayores de 16 años, con la finalidad de aprovechar y fomentar sus habilidades potenciales abordando temáticas como la interacción social, el autoconocimiento de las emociones, la relación entre pensamiento y emociones, la comunicación asertiva y técnicas para el manejo de las emociones.

Periodo de duración:

• Desde el 6 de abril hasta el 24 de agosto (19 semanas)

Objetivo:

• Fomentar una buena relación interpersonal y mejor manejo de emociones de los jóvenes con SD, a partir del desarrollo de habilidades socio emocionales.

Temas:

• Los temas abordados fueron desarrollados en cuatro módulos: habilidades sociales y relaciones interpersonales, autoconocimiento, manejo de emociones y comunicación asertiva.

Logros:Al finalizar el taller, los participantes:

1. Reconocen la necesidad del contacto visual (mirar a los ojos) y la necesidad de la distancia interpersonal al conversar.

2. Reconocen a qué personas de la calle podrían solicitar apoyo en caso lo requieran.3. Reconocen las 4 emociones básicas y sus características faciales.4. Identifican y utilizan la respiración como estrategia de control de las emociones.

Sesión sobre comunicación no verbal Sesión sobre control de emociones

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CIUDADANÍA Y DERECHOS4. Taller Aprendiendo sobre sexualidad

Este taller también estuvo dirigido a jóvenes con SD mayores de 16 años

Periodo de duración:

• Desde el 14 de agosto hasta el 7 de diciembre (13 semanas)

Objetivo:

• Fomentar en los jóvenes una adquisición de conocimientos sobre su cuerpo, habilidades en el manejo de su sexualidad y prevención ante posibles abusos.

Temas:

Primera sesión: ¿Cómo son los hombres y las mujeres? Entrega de certificados a participantes del taller

1. ¿Cómo son los hombres y las mujeres?2. Hablando de los cambios sexuales en la mujer y

el hombre.3. Cuidando mi cuerpo.4. Comunicando anomalías en mi cuerpo y

manejando la menstruación.5. Amor Vs Amistad.6. Me gusta un chico / una chica.7. Las relaciones entre chicos y chicas.

Logros:Al finalizar el taller, los participantes:1. Identifican las características físicas y sexuales de un hombre y una mujer, teniendo en cuenta que el

desarrollo implica cambios distintos en cada uno de ellos.2. Saben cómo mantener una adecuada higiene personal. 3. Identifican y diferencian las actividades que hacen los amigos y los enamorados.4. Han mejorado sus prácticas de interacción con el sexo opuesto, ya sea entre amigos o con sus parejas.5. Diferencian conductas sexuales apropiadas e inapropiadas dependiendo del contexto.6. Manejan técnicas para autoregular sus conductas en espacios públicos.7. Saben cómo reaccionar y pedir ayuda frente a posibles abusos.

8. Identifico y reconozco los peligros en mi casa.9. Aprendiendo a comportarme con mi

enamorado / enamorada.10. Planificando actividades con mi enamorado

/ enamorada.11. ¡Ayuda! Me tocaron en la calle.12. Me defiendo cuando alguien me quiere tocar.13. Me quiero casar.

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CIUDADANÍA Y DERECHOS5. Participación en otras actividades

• El equipo del proyecto “Ejerciendo Ciudadanía” asistió a una jornada de capacitación en la que participaron el consultor internacional Michael Bach y Allison Hillman de Open Society Foundations, sobre la implementación de sistemas de apoyo para el ejercicio de capacidad jurídica, coordinada con el equipo de Sociedad y Discapacidad (SODIS) los días 18, 19 y 20 de abril.

• Formamos parte de la campaña mundial #MiVozMiComunidad implementada por Down Syndrome International.

• Participamos en mesas de trabajo para la elaboración de dos proyectos de ley presentados por la congresista Gloria Montenegro y el congresista Alberto de Belaunde.

Como parte de la Mesa de Discapacidad y Derechos Humanos de la CNDDHH

• Desde la Comisión de Trabajo, junto con Ayni Mundo y Plan Internacional, realizamos un seguimiento a las acciones implementadas para inclusión laboral de las personas con discapacidad desde el Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo.

• Fuimos convocados a participar en mesas de trabajo con la Dirección General de Derechos Fundamentales y Seguridad y Salud en el Trabajo para generar aportes al “Plan Sectorial de Igualdad y No discriminación en el empleo y la Ocupación 2018-2021”.

• Coordinamos acciones de capacitación para personas con discapacidad intelectual con el programa Jóvenes Productivos.

• Fuimos invitados por el PNUD para conocer cómo se desarrollan las estrategias de cara al Examen Periódico Universal y generar aportes técnicos a los siguientes documentos:

• Plan Nacional de Derechos humanos (Ministerio de Justicia)• Plan Nacional de Accesibilidad (Ministerio de Vivienda) • Plan Nacional de Igualdad de Oportunidades 2018-2021 (CONADIS) • Política Nacional de Promoción de Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidad

(Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo) • Plan Sectorial para lograr la igualdad y la no discriminación en el empleo y la ocupación 2018-2021

(Dirección General de Derechos Fundamentales y Seguridad y Salud en el Trabajo del Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo)

• Protocolo de Acceso a la Justicia (Poder Judicial)• Guía de buen trato y buenas prácticas para personas con discapacidad (Gerencia de Inclusión y

Accesibilidad- Essalud)• Norma Técnica de Salud para la Evaluación, Calificación y Certificación de la Persona con Discapacidad• Manual instructivo de apoyos y salvaguardias de las personas con discapacidad. (CEEDIS- Dirección

de Asuntos Sociales del Ministerio de Relaciones Exteriores)• Plan de accesibilidad (Línea Metro 2 – Autoridad Autónoma del Tren Eléctrico)

SENSIBILIZACIÓN1. Campaña de Educación Inclusiva: “El anuncio que hizo un gran cambio en 24 horas”

Realizada por la agencia de publicidad McCann Erickson con el apoyo de la productora Saturno.

Objetivo:

• Evidenciar ante la opinión pública las dificultades que atraviesan los padres de familia de hijos con SD al requerir servicios educativos de calidad.

Para los padres que tienen un niño con SD u otra discapacidad, encontrar una institución educativa que permita a sus hijos estudiar junto a otros niños de su edad es una tarea compleja y adversa. Este problema se evidencia en las restricciones y trabas que suelen enfrentar: una matrícula y mensualidad más cara, el requerimiento de materiales diferenciados, la “sugerencia” de tener un profesor o acompañante todo el tiempo con ellos, entre otros. Todo esto hace que los padres se vean frustrados cuando simplemente buscan que se respete el derecho de sus hijos a una educación de calidad.

La campaña estuvo dividida en tres fases:

RevelaciónAl día siguiente, en redes sociales se publicó un video en el que revelamos que el anuncio era parte de una campaña. Diferentes padres de personas con discapacidad manifestaban vivir esa misma exclusión por parte de colegios reales.Video: https://www.youtube.com/watch?v=EAHUQdLHoRE

IntrigaSe publicó un anuncio del colegio ficticio “The Learning Center School” en los prinipales medios de prensa escrita y redes sociales. Los requisitos para la matrícula en esa institución educativa eran evidentemente excluyentes. La indignación inundó las redes sociales y hasta el Ministerio de Educación tuvo que manifestarse al respecto.

Testimonio dirigido a directoresSe difundió un video en el que familiares y docentes de Isabella, una niña con SD que estudia en un colegio regular, la reconocen como la estudiante que todos quisieran tener. Luego fue lanzada la página“Colegios inclusivos”, un espacio de libre acceso con información sobre los principios de la educación inclusiva y sus beneficios para la sociedad en general.Video: https://www.youtube.com/watch?v=7s26UGon1Ow

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La campaña fue un llamado a las instituciones educativas para que no se fijen en las condiciones de los estudiantes con discapacidad sino en el potencial que estos tienen para aportar a toda la comunidad educativa.

Si la indignación social y mediática pudo ser tan grande cuando los ciudadanos consideraron que podían ver afectados los derechos de sus hijos ¿Por qué no genera esa misma indignación que diariamente se vulneren los derechos de las personas con discapacidad?

Resumen de la campaña realizada por McCann Erickson

Anuncio publicado en el diario El Comercio Ganadores del Effie de Oro en la categoría Marketing social

Entrevista a Alhelí Málaga en Kora Tv

Logros:

• Cobertura de los principales medios de comunicación escrita y televisiva a nivel nacional.• Se posicionó el tema en la agenda mediática, incluso el Ministerio de Educación se manifestó al respecto.• Se evidenciaron las barreras que el sistema educativo pone a las personas con SD y otros tipos de

discapacidad.• Ayudó a que el Ministerio de Educación mantuviera en la norma técnica para el año escolar que en

todos los colegios públicos o privados se deben destinar dos vacantes por aula para personas con discapacidad.

• Se fortaleció la Defensoría del Usuario, una línea telefónica gratuita (0800 12344) para responder consultas y denunciar irregularidades durante el proceso de matrícula.

• La campaña ganó un Effie de Oro (Effie Awards Perú 2017), y Effie de Plata y Bronce (Effie Awards Latin America 2017).

SENSIBILIZACIÓN

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SENSIBILIZACIÓN2. Día Mundial del síndrome Down

El 21 de marzo se celebra el día mundial del síndrome Down. Esta fecha presenta una gran oportunidad para que la sociedad conozca más sobre esta condición genética, derribando mitos y comprometiéndose a participar en iniciativas a favor de la inclusión de las personas con SD.

El tema de las Naciones Unidas del año 2017 fue “Mi voz, mi comunidad”, haciendo referencia a la importancia de que las personas con SD eleven sus voces para ser escuchadas y tomadas en cuenta por sus gobiernos y comunidades. A partir de esto, se buscó realizar una actividad que fomente la participación de personas con SD y sus familias en espacios públicos.

En coordinación con la asociación Hatunyaa, realizamos una exposición fotográfica en el Parque Kennedy de Miraflores, Lima. Las personas que asistieron llevaron una foto de su familiar con SD para colgarlas en la muestra, convirtiéndose en co-creadores de la exposición. Además, se compartió la declaración realizada por los autogestores. En ella expresan su deseo de ser respetados y tratados como personas adultas capaces de tomar sus propias decisiones, con derecho estudiar y trabajar. Se trató de esclarecer prejuicios que encasillan a las personas con SD limitando su desarrollo personal, impidiéndoles alcanzar sus sueños y descubrir su potencial. Por ese motivo se puso énfasis en que las personas con esta condición comparten el sueño de ejercer plenamente sus derechos y tener una vida feliz al igual que los demás.

Objetivo: • Fomentar la participación de personas con SD y sus familias en iniciativas de inclusión realizadas en

espacios públicos. Logros: • Se dieron a conocer los talentos, habilidades y derechos de las personas con SD.• Se compartieron historias de superación a través de la experiencia de los autogestores.• Identificar personas interesadas en formar parte de la SPSD.

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CORRE CONMIGO 5K 2017Es una actividad deportiva familiar que realizamos anualmente. Este año fue la décimo segunda edición.

Objetivo:

• Concientizar a la comunidad sobre las capacidades y talentos de las personas con SD. • Recaudar fondos para realizar nuestras actividades.• Generar un espacio de integración y confraternidad familiar.

CC5K 2017• Se realizó el domingo 02 de julio en el parque olímpico del Pentagonito-San Borja, Lima.• Participaron más de 4000 personas.• Jesús Alzamora fue la imagen de la carrera.• Los auspiciadores principales fueron: Repsol, Claro Música y Samsung.• Contamos con el apoyo de un comprometido grupo de voluntarias: Teresa Juscamaita, Ana María

Calmell, Cecilia Salomón, Elisa Vega, Genoveva Chávez, Silvia García y Suzane Torres.• Nos apoyó como fotógrafo voluntario Álvaro Vergara.

Lucas, Fernando, Jesús, Ana María, Jaime y Paola Concentración de participantes

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Diana, Karin e Inés Premiación final gracias al auspicio de Repsol, Claro Música, Samsung y demás auspiciadores

AGRADECIMIENTO A AUSPICIADORES

Inclusion InternationalIBM

International Finance Corporation (IFC) El ComercioLa República

CaretasRadio CapitalRadio María

Radio Cultural FilarmoníaWestin Lima Hotel & Convention Center

Sheraton Lima Hotel & Convention CenterCrowne Plaza Lima

JW Marriott Hotel LimaSwissotel LimaTeatro La Plaza

EssaludEmbajada de Colombia

Municipalidad Metropolitana de LimaMunicipalidad de MirafloresMunicipalidad de San Borja

Línea 1 Metro de LimaColegio de la Inmaculada

Universidad Antonio Ruíz de MontoyaTeleticket

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Bersage PoweradeSporade

Mastercol S.A.Southern Copper Corporation

TramarsaProtex

Negociación Pecuaria Santa PatriciaInversiones San Vicente

EcocenturyPerú Runners

42.195 Club de FondismoLos Juanelos

Proyecto HéroesOlimpiadas Especiales

ENEAComunicarte Editores

Eagle ViewAntonio Audiovisuales

GrambsNovaprintAusangrafCopyline

Zubits Perú

Finalmente, agradecemos a quienes nos apoyaron durante el año 2017 a título personal:Ramón Barúa, Patricia de Arregui, Francisco Dulanto, Juan Alberto Forsyth, Carmen Camino, Oscar

Reusche y Enrique Quiroga.

Auspiciadores principales:

Otros auspiciadores y patrocinadores: