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“SOMOS DOS” por Yésica Yanina Vilchez Yacante. 1 “SOMOS DOS” Por Yésica Yanina Vilchez Yacante

Somos dos

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“SOMOS DOS” Por Yésica Yanina Vilchez Yacante

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Somos Dos: ¿Qué pasa con los hermanos siameses, se trata de una persona o son más de una?

Si estamos ante la presencia de dos seres ¿es lícito matar a uno de ellos, en principio el que tenga menos probabilidades de vida para darle al otro hermano una vida “normal”? ¿Quién tiene derecho a tomar esa decisión: son los padres, los tribunales judiciales: ¿pueden remplazar su voluntad? en caso que uno o ambos de ellos se opongan ¿Hay otros legitimados? ¿Cómo opera su derecho a la identidad, que pasa con su derecho a la intimidad y el de la libertad? ¿Cómo se regula la responsabilidad que pueda tener cada uno de ellos? Supongamos que uno comete un delito y el otro es inocente, ¿cómo se procede en estos casos? ¿Qué sucede con el derecho a contraer matrimonio? Deben sujetar toda su vida a una obligación recíproca de solidaridad, en cuanto todo aquello que uno quiera hacer o dejar de hacer depende de la voluntad del otro hermano. Estas son algunas de las preguntas que me hago, cuando reflexiono sobre el tema.

Para comenzar a explicar estos interrogantes, es necesario explicar que son los

hermanos siameses, se trata de gemelos cuyos cuerpos siguen unidos después del nacimiento. Esto tiende a ocurrir en uno de cada 200.000 nacimientos, naciendo el 50% de los casos muertos y perteneciendo el 75% de los siameses al género femenino. El porcentaje de supervivencia de los gemelos siameses oscila entre el 5% y el 25%.1

En ocasiones los gemelos monocigóticos no se separan por completo y se producen los llamados gemelos unidos o conectados, y se clasifican según la región anatómica que los une, desde dos individuos bien desarrollados, independientes y simétricos, unidos tan sólo por una pequeña conexión superficial, hasta los que están representados sólo por porciones de cuerpo mutuamente adheridos o incluidos en un huésped más desarrollado.

El proceso de desarrollo de los siameses ocurre por un error en la división de las células de los embriones monocigóticos, es decir gemelos producto de un mismo óvulo y un mismo espermatozoide. La división de los embriones de unos gemelos normales ocurre normalmente en los primeros diez días después de la fecundación, con los siameses esta división de embriones ocurre más tarde, como para el día 13, este retraso hace que no se dividan correctamente y compartan órganos. Mientras más tarde sea la separación más órganos compartirán.

Este no es un defecto genético sino que es una mutación durante la gametogénesis o el desarrollo poscigótico, por lo tanto, los padres y sus generaciones previas no presentan dicho carácter. En la actualidad no se sabe con precisión cual es la causa que lo genera. Por otra parte, hay ocasiones en donde estos gemelos siameses pueden ser separados por medio de intervenciones quirúrgicas, dependiendo de la índole de la unión entre los individuos, es decir si son simétricos o asimétricos. Esta mutación es congénito, este término significa simplemente "nacido con él".

Es necesario tener una postura clara ante esta situación, debido a que se pone en juego el derecho a la vida, el derecho a la identidad, el derecho a la libertad, el derecho a la intimidad, el derecho a la igualdad, entre otros.

1 www.telemedicina.buap.mx, “Malformaciones Congénitas”, por el Doctor: Michelle Patiño Bonilla, teleconsultorio libres, [email protected].

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Se trata de ejemplificar los distintos supuestos para determinar si estábamos ante dos seres o era solo uno, con una mal formación genética:

- si son dos cuerpos completos, pero que se encuentran unidos por órganos elementales podemos decir que son dos sujetos de derecho.

- si es un solo cuerpo con dos cabezas, podría decirse que se trata de dos sujetos distintos cada quien con su propio mundo interior.

- si son dos cuerpos que nacen de una misma cabeza, será un solo sujeto de derecho.

En cuanto a la clasificación científica de los Gemelos Siameses; se catalogan de

acuerdo con las partes del cuerpo unidas o compartidas. En 1926, Seammon formuló una clasificación completa de los tipos existentes. Utilizando ésta y la escrita por Wilder en 1904, Potter elaboró una clasificación ampliada y corregida, vigente aún:

- Simétricos: Los gemelos unidos simétricamente constituyen una rareza y

plantean un complejo problema. Esto no es frecuente, ya que ocurre en casos excepcionales. Muchos de ellos nacen muertos, pero en el presente más de 400 logran sobrevivir aunque requieran posteriormente cirugía para su separación. El éxito depende de la extensión de la unión, la distribución de los órganos vitales y la existencia de malformaciones congénitas asociadas. Aunque su patógena resulta desconocida, se supone que ocurre entre 13 y 15 días después de la fertilización con división incompleta del cigoto.

Los gemelos unidos simétricamente se clasifican en: Toracópagos, xifópagos o esternópagos (73-75%): Conexión de la región external

o cerca de ella, con los individuos situados cara a cara. La anatomía interna es variable; habitualmente tienen órganos separados, excepto el hígado.

Pigópagos (18-19%): Conexión por la espalda, usualmente por la pelvis, con sacro y cóccix comunes, y los tubos digestivos que acaban en un ano y recto común. Con frecuencia existen malformaciones genito-urinarias.

Isquiópagos (6%): Conexión a nivel de la pelvis inferior, cuerpos fusionados en la región pélvica hasta el ombligo; por encima los cuerpos están separados y son normales.

Craneópagos (1-2%): Por lo general se hallan unidos por la parte media de la cabeza; casi siempre los cerebros están separados o sólo ligeramente fusionados.

- Asimétricos: En el caso de los gemelos unidos de manera asimétrica, uno de ellos

es más pequeño y depende del otro (relación parásito-huésped). El más pequeño, generalmente incompleto, llega a actuar como una especie de parásito del primero.

Sin embargo es una situación más complicada y delicada que esta clasificación,

porque ¿qué pasaría si para salvar la vida de un hermano se tenga que sacrificar la vida del otro? O en el caso que decidan vivir unidos, ¿cómo llevarían sus vidas?

Se trata de buscar una solución desde los principios fundamentales de la biótica, también, desde la antropología filosófica, de donde trataremos de responder todas estas cuestiones que surgen al alrededor de los hermanos siameses.

Los siameses: ¿Es un sólo ser o son dos seres? La pregunta seria, ¿estamos ante la presencia de una persona con todos sus rasgos

fundamentales, que la definen como tal?, es decir, la unicidad (ser único), la interioridad (el

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hombre como sujeto y fuente de sus actividades, responsable de sus opciones libres, centro consciente de atribución de todas las realidades que constituyen su ser), la autoconciencia (el hombre sabe, conoce y “sabe que sabe”, advierte que conoce. Se da cuenta de su obra, y atribuye a su yo, todas sus actividades), la autodeterminación (el poder que tiene el hombre de realizarse, de perseguir su felicidad, es un ser libre.

Imaginemos a una persona viva pero que por un accidente pierde sus piernas, ¿es persona? Cuáles son los rasgos que identifican a la persona como tal, ¿es su cuerpo? En este caso, no cabe dudas, que a pesar de no tener piernas sigue siendo persona, la esencia o sustancia que la hace ser tal, es la misma que tiene una persona con dos piernas. Pero esta conclusión nos lleva a decir que si una persona nace ya sea con dos cuerpos o uno pero con dos cabezas, es una sola persona. Aquí comienza esta problemática, ¿son dos seres? ¿Es entonces la cabeza, la parte del cuerpo, que define la esencia de ser humano?, es obvio que si no se tiene cabeza no habría vida, pero igual vitalidad se presenta en órganos como el corazón, o los intestinos. La importancia de esta cuestión, no es menor, porque si estamos ante un solo ser, no habría impedimentos éticos - morales – jurídicos, para eliminar todas aquellas extremidades de sobra que presente el cuerpo. Pero si se trata de dos seres ¿es lícito matar a uno, para darle una vida digna al otro?

Una de las argumentaciones más recurrentes para ser considerado persona, es la de ser capaz de realizar ciertos actos, en especial, la de tener un cierto desarrollo mental. Sin embargo, este razonamiento hace depender, la esencia de un ser y por consiguiente, su dignidad, de sus operaciones y facultades, por lo que aquella queda absorbida por ésta. Sin embargo, lo anterior es imposible, porque son las potencialidades las que dependen de la naturaleza de un ente, no lo contrario, motivo por el cual, todo ser humano es persona, desde siempre, desde la concepción hasta su muerte.2

Por otra parte existen legislaciones, donde exigen para conceder el carácter de

persona al recién nacido, la viabilidad, es decir la aptitud física para prolongar su vida, para sobrevivir luego del nacimiento, nuestro código civil argentino, no lo exige: Art. 72 “Tampoco importará que los nacidos con vida tengan imposibilidad de prolongarla, o que mueran después de nacer, por un vicio orgánico interno, o por nacer antes de tiempo”. Vélez Sarsfield, da los fundamentos en la nota de dicho artículo, y sostiene que todas aquellas legislaciones que exijan la viabilidad carecen de razón, debido a que es contrario a los principios generales sobre la capacidad de derecho inherente al hecho de la existencia del ser humano. En el caso de los siameses, a pesar de que la ciencia establece la escasa probabilidad de vida, se está ante sujetos de derechos, es decir, titulares de una serie de derechos, especialmente, el derecho a la vida, regulado en el artículo 33 de la C.N (derechos implícitos), también el Pacto de San José de Costa Rica, protege este derecho desde la concepción , como también el derecho a la integridad física y psíquica, el derecho a la salud, también es otro de los derechos implícitos de la C.N., aparece en el artículo 12 del Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales, como derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, el derecho a la dignidad personal, la cual es intrínseca a la persona, el derecho a la identidad personal vinculado con el respeto a las diferencias, es decir, de presentarse en la sociedad como “el que es” y que

2 “El derecho natural en la realidad social y jurídica”, Sergio R. Castaño y Eduardo Soto Kloss, editorial academia de derecho Santo Tomás, capítulo Derecho natural y derechos humanos: Persona y bioética: la indisponibilidad de los derechos humanos por Max Silva Ábbott, página 671.

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se le reconozca, se le respete y se le tolere. Entre otros derechos fundamentales, que no se les puede dejar de reconocer a ninguna persona.

Es el mismo autor, quien contempló en el Art. 88, el nacimiento múltiple, imaginando el caso de los gemelos o mellizos, a efectos de reglar sus derechos, pero supongo que no advirtió la posibilidad que nacieran unidos, dado, que no encontramos en el código civil, ni en otro legislación local o nacional que regulen expresamente sobre ello, inclusive también hay una ausencia legislativa en el ámbito internacional. Advirtiendo a mí entender, que ante la ausencia de un marco normativo específico, genera una serie de problemáticas, amenazando los derechos de estas personas, especialmente el derecho a la vida, ocasionando un aborto o una eutanasia o un homicidio, atropellando sin ningún remordimiento su dignidad humana.

El problema de fondo, radica, en la igualación o si se prefiere, en la asimilación,

de lo que el sujeto es con lo que este pueda hacer, o si se prefiere, se considera que la esencia de un ser se identifica en las operaciones, potencialidades o facultades. La dificultad radica en una ontológica, que el tener se sobrepone al ser, solo valdremos según nuestro papel social y la fuerza que podamos despegar. Se llega así a una negación selectiva de la dignidad humana, porque se otorga la primacía a los fuertes, a los dotados, frente a los débiles. En consecuencia, habría seres humanos dignos y otros indignos de vivir. 3

Una persona es persona, porque es persona y no otra cosa, entonces ¿qué es persona? Vemos que si analizamos solamente la fisionomía física no encontraríamos una respuesta, si analizamos sus capacidades intelectuales tampoco, por lo tanto, no se puede definir a la persona únicamente en base a ello, ¿qué debo tener en cuenta para saber qué es?, para saber si los siameses son personas, para saber si yo soy persona. La ciencia da una respuesta práctica a ello, pero metafísicamente, todo aquel que tenga una esencia o sustancia de humanidad lo es, indistintamente de cómo nos veamos, en la película “Twin falls Idaho”,4 siguiendo un pensamiento platónico, dan un mensaje, de que las cosas no siempre parecen lo que son y no siempre son lo que parecen, y uno a veces expresa lo que ve como cierto pero no necesariamente coincide con la realidad, la cual puede ser otra, es decir, a veces nuestros sentidos nos engañan, nos hacen creer realidades inexistentes como ciertas o bien que aquello que existe no existe, es por eso que no podemos limitarnos a lo que vemos para definir persona, debemos ir más allá, hacía su esencia, hacía su corazón. Para Platón la vida de los sentidos se halla separada de la vida del intelecto, por un ancho e insuperable abismo. El conocimiento y la verdad pertenecen a un orden trascendental, el reino de las ideas puras y eternas. A diferencia de Aristóteles, que sostiene que los hombres tienen deseo de conocer, y una prueba de ello la tenemos en el goce que nos proporcionan nuestros sentidos, comparación que jamás haría Platón, sin embargo el mismo Aristóteles está convencido, que no es posible el conocimiento científico únicamente a través del acto

3 “El derecho natural en la realidad social y jurídica”, Sergio R. Castaño y Eduardo Soto Kloss, editorial academia de derecho Santo Tomás, capítulo: Derecho natural y derechos humanos: Persona y bioética: la indisponibilidad de los derechos humanos por Max Silva Ábbott, página 676 y 677. 4 Película dirigida por Michael Polish, donde el junto a su hermano gemelo Mark, protagonizan a unos siameses, Francis y Blacke Falls, nos muestran cómo deben afrontar todas las dificultades que se es presentan en su vida, donde uno de ellos se encuentra enfermo, nos muestran como sobrellevan las discriminaciones que la sociedad realiza en ellos, las pocas veces que salen en público, porque como consecuencia de esa situación, se mantienen encerrados en un triste departamento solitario, sin embargo nos muestran como conocen el amor, y las distintas personalidades de estos hermanos, además de una unión, cariño y solidaridad incalculable que tienen entre si.

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de percepción, pero niega la separación que Platón establece entre el mundo ideal y el mundo empírico.

Lo que al hombre le viene desde afuera es nulo y vano, su esencia no depende de las circunstancias externas, depende, exclusivamente, del valor que se presta a sí mismo. Lo único que importa es la tendencia, la actitud interna del alma, y este principio interno no puede ser perturbado.5

No se puede ni se debe justificar que a raíz de una enfermedad congénita, me permita realizar actos que son absolutamente ilícitos, no tenemos ninguna legitimidad, para decidir sobre la vida de otro, del cual el titular del derecho es este y no yo, no debe haber un amparo legal que lo permita, es solo Dios quien decide cuándo venimos y cuándo nos vamos.

Ahora bien, haciendo hincapié, acerca de su existencia, me pregunto ¿Tienen una

sola alma? El alma constituye a un organismo vivo como tal diferenciándolo de los seres inertes, inanimados o muertos.

Sabemos que no solo las personas tienen alma sino también los animales y plantas, aunque en estos casos hablamos de un principio vital distinto que el del ser humano, evidentemente ellos se distinguen de lo inerte. Por ejemplo si parto una piedra sigue siendo piedra, sin embargo, existe perro, siempre y cuando esté vivo, cuando tenga alma, el cadáver de un perro no es un cuerpo de perro porque no hay perro, sino, el cadáver de un perro, fue el cuerpo del perro.

El ser vivo tiene dos dimensiones: una materia orgánica y un principio vital que organiza y verifica esa materia. Ese principio vital, aquello por el cual un ser vivo está vivo, es el alma, lo que les hace ser y ser lo que son.6 El alma es la forma del cuerpo, es la que le da vida.

La filosofía afirma con verdad que: Vivir es, propia y primariamente, el ser mismo del ente vivo; y secundariamente, designa sus propias operaciones (S.Th. I q.18 a.2). La vida humana es acto o modo de ser del hombre proveniente de su forma: su alma racional. El alma humana es “principio único de toda vida humana” (principio activo y formal), así si hay alma, hay vida y vida humana, es decir, racional.7

Por la unión sustancial de materia y forma, lo que vive es el compuesto de cuerpo y alma: una totalidad unificada, “el hombre”. Éstos son los principios constitutivos del ser humano, esenciales, primordiales, sustanciales: sin alma y cuerpo no hay ser humano; por

5 Antropología filosófica, introducción a una filosofía de la cultura, Ernest Cassirer, Fondo de la cultura económica, México, página 8 y 12. 6 “Fundamentos de antropología”. Ricardo Yepes Stork y Javier Aranguuren Echevarría. Sexta edición. Editorial EUNSA, Año 2006. 7 El alma que entiende es la misma que la que vivifica al cuerpo. La racionalidad es de la sustancia alma. El alma humana racional es integralmente simple, espiritual, juntamente sensitiva y vegetativa, principio único de toda vida humana, y se origina por creación que realiza sólo Dios, siendo verdaderos progenitores del nuevo ser humano sus padres. En efecto, las criaturas al tener su “ser finito” lo tienen recibido. Todo lo contingente existente presupone su producción y por lo mismo, algo ya existente capaz de producirlo -la causa eficiente-: El hombre es existente por participación del Ser por esencia, existe con cierta perfección pero no “es” su existir sino que “tiene” existencia –compuesto de esencia y acto de ser-. La filosofía cristiana atribuyó a Dios el ser la causa primera de que los vivientes vivan y de que los principios vitales vivifiquen. De allí nuestra vinculación entitativa y necesaria respecto de Dios, reconocida por algunas legislaciones como la argentina en la que el Preámbulo de la Constitución Nacional afirma que Dios es “fuente de toda razón y justicia”, es decir, de todo orden. En mayor extensión fue explicado en el artículo: “Un compromiso por la justicia debe ser también un compromiso a favor de la vida humana” publicado en el EDCrim, (08/07/2008, nro 12.044).

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ello, el cuerpo humano no es un aspecto accidental, no es una cosa u objeto, no puede ser reducido a un complejo de tejidos, órganos y funciones.

En esta realidad biológica-espiritual se funda la dignidad humana, que “es algo absoluto y pertenece a la esencia” (ST. I. Q 42, a.4, ad.2), de ahí que pueda decirse que “es el merecimiento ontológico de respeto que se funda en la bondad superior de ser8; y esta dignidad reside en todos y en cada unos de los hombres porque cada uno “es” un individuo con “esencia humana” -esto es: una persona humana, una sustancia individual de naturaleza racional (Boecio).

Ante esto, queda claro que estamos ante un ser vivo. Anteriormente mencionamos que con relación a esta cuestión: ¿es una persona o son dos personas? Tiene una solución práctica en la ciencia.

Hoy en día ha quedado comprobado que cada ser, es único e irrepetible, y se

verifica a través del genoma humano de cada uno, el cual es distinto al de otro ser. Expliquemos esto, científicamente, el desarrollo de un ser humano comienza en el momento de la fecundación y el genoma humano se establece en este momento. Todas las células de un ser humano adulto provienen de una sola célula original, que se denomina “cigoto” y que es el resultado de la fecundación de un óvulo por un espermatozoide. El óvulo contiene en su núcleo 23 cromosomas maternos y el espermatozoide en su núcleo los 23 cromosomas paternos. El cigoto contiene un genoma propio distribuido en los 46 cromosomas y por divisiones sucesivas y diferenciación formará cada una de las células presentes en el embrión, feto, recién nacido, niño y adulto. El cigoto es diferente a cualquier otra célula del organismo humano. Para el científico no hay duda que el cigoto tiene una estructura genética nueva, distinta a la del óvulo y del espermatozoide, distinta a la de los padres. Con ella se inicia la primera etapa del desarrollo de un nuevo organismo humano. Es un desarrollo continuo y previsible que llegará hasta la formación completa del organismo. Este desarrollo es dirigido ya en sus inicios desde el interior del cigoto. No es controlado desde afuera por la madre, sino que está determinado ya desde sus inicios por un nuevo código genético inscrito en el mismo cigoto, desde el momento de la fecundación y es activo desde esos primeros momentos. Se trata de un nuevo código genético diferente al del padre y de la madre, es decir, de una combinación genética con un programa cualitativamente nuevo de instrucciones. Es un nuevo genoma cuya estructura fundamental se mantendrá a lo largo de todo el desarrollo, que identifica al embrión unicelular como biológicamente humano y especifica su individualidad.9

Pero, en los gemelos monocigóticos, comparten el mismo genoma, por ser

derivados de una misma célula huevo, todas sus diferencias, se deben, en principio, a factores ambientales.10 Estos gemelos son del mismo sexo y presentan un parecido físico obvio, son parecidos aunque no idénticos, aunque desde el punto de vista médico sus

8 Hoyos, Castañeda Ilva M., "Entre la naturaleza y la dignidad, reflexiones sobre el fundamento de los derechos humanos", publicado en el libro Las razones del derecho natural coordinado por el Dr. Renato Rabbi-Baldi Cabanillas, Ábaco, Bs. As., 2000, págs. 194 y 205. 9 Revista de Estudios Médicos Humanísticos de la Universidad Católica de Chile. Volumen 13. Número 13. 10 La estructura y la función de un organismo dependen de 2 tipos de factores: los ambientales y los genéticos. Este postulado esta sustentado por la observación de toda la escala biológica, incluida la especie humana: es posible introducir cambios en un organismo por cambios en el entorno; estos cambios consisten en las reacciones de las que el organismo es capaz frente a cambios del entorno.

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tejidos son intercambiables en trasplantes, ya que son inmunológica mente idénticos.11 Sin embargo, cuando nazcan y vallan creciendo, irán forjando su propia personalidad, pero seguirán siendo muy similares o prácticamente iguales en cuanto al aspecto, pero las pequeñas diferencias que puedan existir entre ambos nos indican, que no todo esta gobernado por el genoma. Características, como los lunares, la altura, el peso, el timbre de la voz, son rasgos que pueden ser distintos entre ambos, porque es el ambiente que tiene una influencia más importante sobre estos. El ejemplo más claro aparece cuando observamos que, algo tan distinto como las huellas dactilares, no existe en el mundo dos personas con las mismas huellas dactilares, son ya diferentes en los gemelos desde el nacimiento. Nos damos cuenta entonces de que el ambiente juega un papel muy importante incluso desde nuestra estancia en el útero materno.

Estos factores ambientales a los que estamos expuestos se dan desde el seno materno, al desarrollarse el feto, esta expuesto al liquido amniótico, a la presión sanguínea, a la nutrición, a los movimientos, etc. Es decir, que ninguno de los gemelos se desarrolla exactamente con las mismas circunstancias ambientales.

Ahora bien ¿qué pasa si nacen sin manos y sin pies? Encontramos la solución, en el método que emplea la policía científica para identificar los cadáveres, ya que la dentadura de una persona permite su identificación con tanta fiabilidad como las pruebas de ADN.

Entonces sabiendo que son 2 personas, resulta menester citar el caso de “Jodie y

Mary” fallado el 22 de septiembre de 2000 por una corte de apelación de Gran Bretaña.12 A finales del siglo XX, se produce un debate legal sobre las hermanas Jodie y

Mary, hijas de Michael Ángelo y Gina Atard, de la isla maltesa de Gozo. Llegaron a Inglaterra hacia la semana 20 de gestación, en busca de ayuda médica tan pronto supieron que sus gemelas eran siamesas unidas por la pelvis. Nacieron el 8 de agosto del año 2000 y luego de un minucioso estudio hemodinámico se pronosticó la muerte de ambas siamesas antes de cumplir un año de edad si persistían unidas, pues el aparato cardio-circulatorio no podría resistir el paulatino incremento que demandaría el aumento del peso y la talla de las dos niñas. La solución era separarlas y salvar la vida de Jodie pero con sacrificio de la vida de Mary cuya circulación era dependiente de los pulmones de su hermana. Los padres rechazaron la oferta pues no podían aceptar que para asegurar la vida y bienestar de una hija debieran sacrificar a la otra. Puesto que esta decisión realmente sacrificaba a ambas siamesas, los médicos optaron por llevar el caso a la corte.

El tribunal reconociendo que se trataba uno de los casos más difíciles de los que le había tocado resolver, basándose en el reconocimiento intrínseco del valor de toda vida humana, en el caso, de ambas gemelas, y en razón de todas las connotaciones médicas (imposibilidad de que ambas continuaran viviendo, expectativa razonable para Jodie en caso de efectuarse la intervención médica, situación desventajosa en la que se encontraba Mary, el estado de necesidad implícito en toda la problemática, la invocación del principio

11 “Genética Humana” – Fundamentos y aplicaciones en medicina. Editorial Panamericana. Autor: Solari. Pág. 20. 12 “Court of Appeal re A. (Children), Ward, Brooke, y Walker, Judgmement delivered 22 de September 2000”, en Bulletin of Medical Ethics, N° 161, septiembre de 2000, pp. 17 y SS.; cit. por Pedro Federico Hooft, “Anencefalia e interrupción del embarazo: Una visión integradora a la luz de la Bióetica y los Derechos Humanos, en Víctor Bazán (coord.): Defensa de la constitución. Galantismo y controles, libro en reconocimiento al Prof. German J Bidart Campos, Ediar, Buenos Aires, 2003, p. 328; cit. Por Víctor Bazán “Amicus curiae, transparencia del debate judicial y debido proceso” Esta obra forma parte del acervo de la biblioteca jurídica virtual del instituto de investigaciones jurídicas de la UNAM.

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de doble efecto y la debida ponderación del único valor y derecho con posibilidad de ser salvado, en el caso, la vida de sólo una de ellas), decidió conceder la autorización al equipo médico para llevar adelante la mencionada operación quirúrgica de separación, dejando la opción de suspender la circulación de Mary hasta que muriera, a pesar de la opinión contraria expresada por los padres.

Los padres y su abogado apelaron esta decisión por lo cual se llevó el caso a una nueva corte donde se escucharían los argumentos de tres abogados del estado: Alan Ward, Robert Brooke y Robert Walker.

Alan Ward opinó que la separación era obvia aunque de antemano se conocía el desenlace fatal de Mary pues no había opción de hacerle un transplante de pulmones ni ofrecerle una cirugía para reforzar su débil corazón. Se mostró en desacuerdo con los términos del juez, dado que la separación no era garantía "del mejor interés" para Mary. También aceptó el dolor de los padres pero rechazó su actitud pues era nociva para Jodie.

Robert Brooke se mostró de acuerdo con la separación pues consideró que la débil Mary iba a producir la muerte de su hermana y demostró que en ocasiones se debe sacrificar una vida para salvar otra u otras. Uno de los ejemplos que utilizó fue el de un tren que se estrelló en Zeerbrugge, Bélgica, en 1987; unos 200 pasajeros quedaron a la orilla de un lago y morirían si no saltaban a la embarcación que llegó en su ayuda. Pero el pasajero que estaba de primero en la fila se paralizó del miedo y no dejaba pasar a los demás hacia la salvación. Por esto se vieron obligados a empujar y sacrificar a este compañero de viaje que les impedía salvar sus vidas.

Robert Walker rechazó los ejemplos de su colega que no se parecían al caso en discusión al cual calificó de "trágico y sin precedentes". Concluyó que la separación era benéfica pues le daba la oportunidad a Mary de su integridad y su individualidad aunque fuera por pocos instantes, y que no se debería considerar la cirugía como un sacrificio para Mary, sino como un intento de salvar a Jodie.

La cirugía se realizó en el mes de enero de 2001, Mary sobrevivió solo unos minutos y Jodie se repone satisfactoriamente. Luego de otras cirugías será llevada con sus padres a Gozo.

Ahora, cabe preguntarnos ¿Es justa la decisión que tomo la corte, a pesar de que los padres no estaban de acuerdo?

El derecho natural a la vida, no necesita promulgación humana, el primer precepto de la ley natural, conforme a Santo Tomás de Aquino, “el bien ha de hacerse y buscarse y el mal ha de evitarse”. De este precepto podemos inferir el principio de “no matar al inocente”, cuando la persona es mas indefensa, se acentúa la protección de la vida.

La vida es acto y perfección, es un bien, un título del viviente, que tiene dado por naturaleza, en consecuencia tiene un verdadero, real, derecho natural a que lo dejen seguir viviendo frente a los otros convivientes y al Estado, que le "deben" "su derecho".13

Otro caso de gemelos siameses, pero, a diferencia de los padres de Jodie y Mary, piden la muerte digna de sus hijas, en caso de no encontrar ayuda. Se trata de las hermanas Saba y Shakeel Farah de la India, que están unidas por el cráneo y han estado sufriendo terribles dolores de cabeza, dolor en las articulaciones y dificultad para hablar desde que

13 Dr. Daniel Alejandro Herrera, Prof. de Filosofía del Derecho e Introducción al Derecho UCA, en su trabajo “Fundamento del Derecho” ha explicado que sobre este “ser personal” se apoyan e inhieren los bienes o derechos fundamentales, que en un sentido propio son aquellos bienes básicos debidos al sujeto titular por su sola condición humana -como su vida, integridad física, etc.-; y en un sentido impropio o analógico, son los poderes o facultades jurídicas de exigir respeto o cumplimiento -que constituyen los derechos subjetivos.

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nacieron y a medida que van creciendo, su padre, a los 15 años de edad de las gemelas siamesas, ha hecho un pedido de ayuda, y en caso de no encontrarla, por lo menos pide que se les permita morir dignamente.

Las niñas han recibido la ayuda de especialistas en el pasado, gracias a la intervención del príncipe heredero de Abu Dhabi, pero su padre, Mohammed, que trabaja en un puesto de té en Patna, no puede permitirse ningún tratamiento más, debido a sus escasos ingresos económicos además de mantener a su familia de ocho personas, describe la condición de sus hijas como algo tan miserable que el gobierno de India debe interceder para permitir a los médicos llevar a cabo una eutanasia.

Pero ¿la ciencia, puede determinar con un 100 % de certeza que la vida de estas

personas será breve?, ¿es éste el fundamento contundente para justificar la muerte de uno de los hermanos?

Vemos como los hermanos Ronnie y Donnie que nacieron en 1951, son los siameses gemelos más viejos del mundo, y han sorprendido al mundo médico ya que superan la esperanza de vida pronosticada.

Ellos expresaron que aunque cada día es una lucha, lograron coordinarse, tienen una estrecha relación y actualmente viven en su propia casa en Dayton, Ohio.

Jim, el hermano menor de Ronnie y Donnie dice: "Ellos tienen cuatro brazos y cuatro piernas para coordinar. Cuando desean moverse se miran el uno al otro - no es como telepatía, pero creo mucho en la armonía. Es fascinante".

Ambos hermanos tiene personalidades completamente opuestas, a menudo tienen peleas físicas. Otros problemas que irritaron a los gemelos fue la "del deseo de una relación física con una mujer, e incluso, un bebé".

Aunque los hermanos tienen separados los corazones, pulmones y estómago, tienen unido el tracto digestivo, así que tienen un intestino y un conjunto de órganos sexuales.

Jim dice: "Ellos hubieran querido casarse y ser padres, pero con un sólo órgano sexual, ¿quién sería el padre? Se vuelve un poco raro, ¿no? ".

Las posibilidades de sobrevivir a una separación se pensaban que sería mínimo por lo que decidieron no arriesgarse. Ahora, que sufren escoliosis y artritis, además de tener sobrepeso, la pareja puede estar de pie sólo por períodos cortos de tiempo y raramente se aventuran afuera. El doctor Jim Kwiat se prepara para el hecho de Ronnie y Donnie no puedan sobrevivir mucho tiempo más. Kwiat dice: "Cuando uno muere, es inmediato que a el otro muera. Pero en otros casos puede ser 17 ó 18 horas de antelación a la otra muere".

Conmovedoramente, Ronnie dice: "Nuestra convicción es dejar que Dios nos separan, no utilizar cuchillos quirúrgico".

Comparto el pensamiento de los hermanos, cuando está en riesgo sus vidas, no

creo que deban someterse a una operación quirúrgica, sin embargo si no hay riesgos de muerte, la separación sería la opción más correcta. Pero en cualquiera de los casos quien debe prestar la conformidad, son los mismos hermanos siameses, debido a que se trata de sus vidas las que están en juego. Y para ello es necesario, que sean seres plenamente capaces, es decir con discernimiento, libertad, voluntad.

A mi entender, si existe garantía de altas probabilidades de vida para ambos, es decir si no hay riesgos o estos son mínimos, los padres pueden prestar su consentimiento, tomando esta decisión en representación de sus hijos menores.

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El Doctor Jim Stein, especialista en siameses, hospital de niños de Los Ángeles,

expresa que debe estudiar cada caso para establecer las posibilidades de separación sin riesgos, expreso “cuando miro unos gemelos con un solo cuerpo y dos cabezas, se debe investigar bien en que parte de su cuerpo ocurre esa unión, quizás comparten el corazón o los pulmones, en ese caso la separación, sería imposible”.14

En el caso de la familia Garrison donde ya tenían tres hijos varones, adoptaron con nueve meses de edad a las trillizas Darla, Macey y Mackenzie, donde las dos últimas nacieron primeras pero unidas, fueron operadas con éxito por el doctor Jim Stein, en el año 2004, ahora ellas nos muestran como sigue su lucha, tratando de aprender a caminar sin sus muletas, con sus piernas ortopédicas, dado que se encontraban unidas de la cintura para abajo, y al separarlas, Mackenzie quedo con una pierna izquierda y Macey con una pierna derecha, además de tener problemas de escoliosis. Estas trillizas junto a sus familias, nos da un fuerte mensaje de unión fraternal y de amor.15

Pero si deciden vivir unidos, ¿Cómo se van a desarrollar sus vidas? ¿Qué pasa con

las distintas decisiones que una persona debe tomar en su vida: elegir los estudios, formar una familia, etc.? en el reciente caso citado vemos como los hermanos Ronnie y Donnie, aprendieron a coordinar sus actividades, a renunciar al ejercicio de ciertos derechos, debido a sus condiciones físicas, como lo es el de contraer matrimonio y formar una familia.

En cambio otros a pesar de estar unidos formaron una familia, como sucedió en uno de los primeros casos de siameses conocidos por el mundo, el de los hermanos tailandeses Chang y Eng Bunker, del cual surgió la denominación “gemelos siameses” (nombre artístico de los hermanos) que tras una tormentosa juventud donde fueron expuestos en circos, luego de lograr retirarse de ello, cuando cumplieron sus 32 años, en 1843, contrajeron matrimonio respectivamente con las hermanas Adelaida y Sarah Anne Yates, y organizaron sistemáticamente las «visitas solidarias», en semanas alternas, a las casas en las que residían sus esposas, que no eran, por cierto, hermanas siamesas, sino que vivían en sus casas separadas un par de kilómetros, visitas solidarias que dieron como fruto a 10 y a 12 hijos respectivamente.

O el caso de las hermanas Ayara y Jayara Ratun, conocidas como“las hermanas

araña”, nacieron en Barsirhat, Bengala Occidental, India hace 40 años, ellas, están unidas por la cintura, por lo que comparten hígado y aparato reproductor junto con tres piernas. Debido a esto, desde pequeñas aprendieron a caminar ayudándose con los brazos. Las siamesas están casadas con un hombre hace 22 años. Quedaron embarazadas y tuvieron a su hijo por cesárea, pero el niño falleció por complicaciones durante el parto. Para ellas, tener un hijo es una cuenta pendiente: aseguran que es lo único que les falta en sus vidas.

Si los siameses no se separan deben compartir toda su vida juntos, cada uno cuando quiera tomar una decisión no basta con decidirlo por si mismo como un ser racional que es, sino además, para ejecutar su decisión necesita del consentimiento de su hermano. En estos términos, ¿que pasa con la libertad?, ¿que pasa con la intimidad?

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“Anomalías médicas 2”, documental de Discovery Channel. 15 “Cirugía radical”, documental de Discovery Channel.

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Teniendo presente que la persona es un ser libre, esa libertad implica ejercer la voluntad (con sus tres momentos: el deseo, la deliberación y la elección), es decir, la persona hace lo que desea, lo que quiere o bien hace lo que puede hacer, es decir, que muchas veces lo que uno quiere hacer esta sujeto en la medida que sea factible hacerlo.

En este caso los siameses, como toda otra persona pueden hacer lo que quieran hacer cuando quieran y cómo quieran. El inconveniente que se presenta es que su cuerpo lo limitan. Esto hace que me genere una nueva pregunta, ¿a cuál de los dos hermanos le pertenece el cuerpo? o en realidad ¿le pertenece a ambos? en el supuesto que se presenten siameses con un solo cuerpo. Si entre ellos hay conflicto y no pueden coordinarse, ¿cómo toman las decisiones? Sería parecido al caso de los inhabilitados donde por sus condiciones mentales, se limitan las facultades de poder disponer de su patrimonio teniendo que actuar siempre con el consentimiento de su curador, y si hay conflictos entre ellos, es el juez quien decide. Creo que este caso es similar, si los hermanos no pueden ponerse de acuerdo es el juez quien debe decidir. Pero cuando hablamos de los inhabilitados y de su curador, se hace referencia a los actos de disposición sobre el patrimonio del inhabilitado. En los siameses, se plantean no solo actos de disposición sino también de administración y todo otro acto propio de la vida cotidiana, que quizás no genere consecuencias jurídicas. Si bien es cierto, que al nacer de esta manera, comparten toda una vida juntos, y aprenden a vivir juntos. Por ejemplo en el caso de las hermanas Ganga y Jamuna Necha, expresan que desde los ocho años aprendieron a coordinarse en su relación de hermanas para evitar los problemas, Ganga dice que es ella quien siempre habla y su hermana la sigue, es ella quien toma las decisiones y Jamuna las acepta, vemos como también en ellas se ven reflejadas sus distintas personalidades, donde una es más dominante que la otra.16

A la reflexión que llego, es que su libertad no se afecta, cada uno toma sus propias decisiones, cada uno decide qué hacer con su vida, tanto desde la toma de decisiones más sencillas como por ejemplo qué comer, como las más complejas por ejemplo qué carrera estudiar, pero luego de tomar esa decisión tiene que llegar a un acuerdo con su hermano para determinar la manera de ejecutarla, de modo tal que sea lo más conveniente para ambos.

Es decir que como toda persona, nuestra voluntad está sujeta a una serie de condicionamientos, que hacen que un ser humano pueda ser más o menos libres en sus diversas decisiones, estos pueden ser por ejemplo: psicológicos, biológicos, socioculturales, la ignorancia, etc.

Estos, disminuyen la libertad de elección o el libre albedrío, pero no lo suprimen. Condicionan el comportamiento de los seres humanos, pero no lo determinan.17

Por lo tanto en este caso, los hermanos se encuentran principalmente con un condicionamiento de tipo biológico, (además de cualquier otro que pueda limitarlos), que sería la unión de su cuerpo al cuerpo de su hermano o bien compartir un mismo cuerpo, en este caso, el sistema nervioso no lo comparten, cada uno mueve independientemente de su hermano determinadas extremidades de su cuerpo, por ejemplo una pierna, un brazo, etc. El cuerpo le pertenece a ambos, pero son ellos mismos que desde pequeños aprenden a convivir juntos, a moverse como si fueran uno, pero en realidad son dos, así como un niño, aprende a caminar por si sólo cuando cumple un año de edad.

16 “Vidas de siameses”, documental de Discovery Channel. 17 Elementos de la antropología, propedéuticos para la filosofía del derecho, Camilo Tale, ediciones Trejo y Sanabria, serie de filosofía del derecho, Página 15.

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La situación se agrava en el ámbito de responsabilidad penal, ¿que pasa si uno de los hermanos comete un delito?, el otro hermano ¿es cómplice, coautor o víctima? Por supuesto como todo proceso penal debe ser investigado, si ambos son responsables se debe aplicar las sanciones que correspondan, pero si uno es culpable y el otro es inocente o si las sanciones que se deben cumplir son distintas, por ejemplo a uno se le impone prisión por 3 años a otro reclusión perpetua, ¿cómo procede? No es un caso común, sino por el contrario, es excepcional, y como tal, el juez evaluará en forma particular cada cuestión, y dará la solución más acertada.

A lo largo del tiempo, cada uno da lugar a la realización de su libertad, es decir al conjunto de decisiones que van diseñando sus vidas y a la incorporación de las consecuencias o resultados de tales decisiones. Cada uno elige su camino, aquello que lo va ir formando, dándole una identidad propia, distinta a la de los demás. Cada uno va a ser autor y protagonista de su proyecto de vida.

Otro problema que surge, es que a veces estas enfermedades las padecen familias

muy humildes que no pueden afrontar sus gastos, como en el famoso caso de los hermanos tailandeses “Chang y Eng Bunker”, o el caso de gemelos “Ronnie y Donnie” y el de las “hermanas arañas”, debieron trabajar en circos. Por ejemplo en el caso de las hermanas Ganga y Jamuna, que trabajan desde su infancia, realizando este tipos de espectáculos, comentaron que hasta la actualidad no saben que pensar de las personas que van a verla, ellas dijieron “las personas se ven atraídas por nosotras, se creen que somos extrañas. Al igual que tu somos humanas y nos sentimos tan normales como tú”. En estas declaraciones se ve reflejada, un trabajo inhumano. A pesar de ello ellas siguen exponiéndose, debido a que mantienen a su familia de 22 miembros. Ellas dicen que no salen mucho en público (fuera de sus shows) dado que siempre una multitud las sigue y eso les perturba su paz mental y privacidad.18

Es menester, la existencia, de un régimen legal, que asegure la ayuda estatal para estas familias y así evitar todo tipo de explotaciones, asegurándoles una vida digna. Dado que también muchos de los habitantes de Argentina padecieron y padecen esta enfermedad, como por ejemplo en San Juan hubo dos casos uno en el 2003 y el otro en el 2008, en ambos, lamentablemente a los pocos días de haber nacido, los hermanos murieron. También hubo casos en Chaco, Santiago del Estero, Santa Fe, Mendoza y Córdoba.

Tomás Casares decía, “el hombre necesita ser asistido para la recta y cabal realización de su destino. Asistido no solamente en el sentido de procurarle los medios de que por sí solo no dispondría, sino también en el sentido de que con todos los medios a su alcance y en pleno conocimiento de lo que constituye el verdadero bien hay en el hombre y en su alrededor fuerzas que le empujen hacía la claudicación y el hombre no se basta para neutralizarlas”.19

Hasta que se dé un marco normativo, el estado espontáneamente debe intervenir brindándole lo necesario para su subsistencia. Sin embargo nosotros como sociedad debemos también colaborar, ya que esta necesidad, no solo se limita en un ámbito meramente económico, lo cual es indispensable para el día a día, sino que, está íntimamente

18 “Vida de siameses”, documental de Discovery Channel. 19 Tomás D. Casares, La justicia y el derecho, 3era edición, Abeledo-Perrot, Buenos Aires, citado por Camilo Tale, “Elementos de la Antropología, propedéuticos para la filosofía del derecho”, ediciones Trejo y Sanabria, serie de filosofía del derecho, página 55.

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vinculado con el derecho a la identidad del cual cada uno de los hermanos es titular, esto implica que debemos aceptarlos, permitirles una integración en la sociedad.

Quien dice persona, dice relación, no cabe pensar conceptualmente en una persona, (en el caso dos personas), aisladas, sola reducidas únicamente a sí misma. La idea misma de persona, indica: apertura a los demás, a su prójimo, a sus iguales, cada uno de ellos igualmente personas.

De esa sociabilidad, que es un medio de perfección para el hombre, arranca la exigencia de la propia naturaleza humana de vivir en comunidad: en la comunidad familiar, en la que nace aprende a ser humano y persona, se desarrolla, hasta que el mismo forma, constituye, otra familia; en la comunidad escolar, en la comunidad vecinal, en la comunidad laboral, en la comunidad regional, en la comunidad política y en la comunidad internacional.

Y para que esa convivencia en esas comunidades sea útil y, provechosa, y sea verdaderamente un medio de progreso, y de desarrollo para las personas, tanto en lo material – corpóreo como en lo espiritual – alma, ha de ser una convivencia pacífica, en paz y con paz, en la tranquilidad del orden, en concordia y armonía social.20

A modo de conclusión, estos hermanos no solo luchan por su vida, sino que nos dan un mensaje de amor, de unión, de compañerismo, nos recuerdan que el hombre es un ser social, y que necesita del otro para sobrevivir, nos enseñan que todos somos seres creados por Dios, a su imagen y semejanza, y que debo amar a mi prójimo como si fuera uno mismo, si yo hago daño a otro es como si me hiciera daño a mí mismo. Debemos darnos cuenta de la necesidad de brindar amor desinteresado al otro, de no ser egoístas pensando solamente en uno y pasar por encima de todo aquello que obstaculice nuestras metas sin importar el daño que podríamos generar.

Se necesita de una aceptación social, la cual comienza desde nuestro propio hogar, hasta la sociedad en sí misma, con sus diversas instituciones, porque todos y cada uno de nosotros somos distintos, con nuestras propias y particulares diferencias, que nos hacen ser exclusivos pero de una manera perfecta, tal cual somos, y de esta forma poder enfrentar todos los desafíos que se nos presenten en este mundo, teniendo fe y esperanza de que cada ser, vuelva hacía los valores trascendentales , y que no se quede en las características accidentales, que todos tenemos. Esto último no debe inferirse, como una mera expresión de deseo, sino como el hincapié hacía una realidad social posible, a la que el hombre esta llamado por su naturaleza, la que lo inclina hacía el bien.

Yésica Yanina Vilchez Yacante Abanderada de la Facultas de Derecho y Ciencias Sociales

Universidad Católica de Cuyo. Ciclo lectivo 2011 – 2012 [email protected]

20 “El derecho natural en la realidad social y jurídica, Sergio R. Castaño y Eduardo Soto Kloss, editorial Academia de derecho universidad santo tomas, capítulo la persona humana en la constitución, por Eduardo Soto Kloss, página 365.