Sumario - · Filial Mar del Plata, 1er Encuentro... ... mujer comienza los trabajos del par-to, ... SÍNTOMAS DE UNA HEMORRAGIA CRANEAL

Los datos sobre las hemorragias cranealesPor Shelagh Ryan Masline. Pág. Nº 3

La seguridad de los derivados de plasma encomparación con los concentrados recombinantesPor Pier. M. Mannucci. Pág. Nº 8

Citas Pág. Nº 11

Un problema en la sombra: la adicciónPor Shelagh Ryan Masline. Pág. Nº 13

Mi paso por Buenos AiresPor Consuelo Gutiérrez Riveros (Colombia). Pág. Nº 16

Actividades y EncuentrosLa CAPHyH/H informa. Pág. Nº 18Filial Mar del Plata, 1er Encuentro... Pág. Nº 20Día Mundial de la Hemofilia. Pág. Nº 22Reunión de escolaridad. Pág. Nº 26

Avances recientes con medicamentos anti-inflamatoriosPor Paul Jean Grande. Pág. Nº 33

La OMS confirma a los productos para eltratamiento de la hemofilia como "medicamentosesenciales"Por Mark Brooker. Pág. Nº 35

VivenciasIng. Sebastián Fernández Quesada. Pág. Nº 36

PsicologíaYo tengo hemofilia ¿Cómo te lo cuento?Por Irene Fuchs. Pág. Nº 37

De Interés GeneralInformación útil para personas con discapacidad. Pág. Nº 41

Correo de Lectores Pág. Nº 43

Rincón Poético Pág. Nº 45

Filiales y Centros de Atención Pág. Nº 47

Entretenimientos Pág.Nº 49

Horarios Pág. Nº 52

Fundación de la HemofiliaSoler 3485 (C1425BWE)

Ciudad Autónoma de Bs. As.e-mail: [email protected]

www.hemofilia.org.arTel./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación SemestralAño 10 - Número 24

Junio 2005

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la HemofiliaDirector

Daniel Emilio La RosaRedacción

Diana CareriHéctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesIgnacio Montes de Oca

Mario SosaRafael Vincenti

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemo-filia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos ypublicaciones pueden ser libremen-te utilizados por entidades dedica-das al tratamiento de la Hemofilia,haciendo mención de la fuente, mesy año de la publicación. Las opinio-nes expresadas en esta revista soninherentes a los respectivos auto-res y no reflejan necesariamente elpunto de vista de la Fundación dela Hemofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.200 ejemplares

Sumario

Tapa: Conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia enRodizio Campo, Luján, Pcia. Buenos Aires.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial

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Hagamos el camino juntosHace casi cuatro años que juntos vivimos la angustia de la crisis que tan duramente

golpeó a nuestra Fundación. Nos reconforta recordar que entonces nos unimos y luchamostodos juntos para sostener nuestra casa. La inmediata y solidaria respuesta de nuestra co-munidad fue el camino propicio para sobrellevar aquella situación.

Aprendimos entonces a conocer mejor la historia de la Fundación y su funcionamiento.Pudimos tomar conciencia de que la Fundación junto con la Academia Nacional de Medicinase habían hecho cargo de la atención de las personas con hemofilia en todo el país sinrecibir ninguna ayuda del Estado. Reconocimos que esta inmensa tarea se pudo llevar acabo por la vocación de quienes confiaron en que era posible que, desde una institución debien público todos los pacientes -vivieran donde vivieran y fueran de la condición social quefueran- tuvieran acceso a un tratamiento médico adecuado.

Tomamos razón de que cada uno tiene algo para aportar en la continuidad de esa tarea.Aunque sea nuestra solidaridad con el de al lado cuando estamos en la sala de espera de laFundación. O la sonrisa agradecida cuando nos despedimos del médico después que nosayuda a superar nuestra angustia, o cuando nos vamos con el alivio de haber recibido elconcentrado.

En todo este tiempo la Fundación ha recibido la colaboración de mucha gente.Hemos recibido la solidaridad de la Federación Mundial de Hemofilia que en el curso de

estos años en ocho oportunidades nos envió concentrados de factor VIII y IX en donaciónpara la atención de las emergencias.

Hemos recibido donaciones de laboratorios, de empresas y de las familias de pacientes.A partir del año 2002 hemos recibido subsidios del Estado que han permitido dar conti-

nuidad a la obra de la Fundación.Hemos contado con el esfuerzo y la dedicación de los colaboradores de las filiales, de los

profesionales, técnicos, enfermeros y de todo el personal. Hemos podido ampliar los centrosde atención a otras ciudades del interior del país.

La Comisión para la Asistencia de pacientes con Hemofilia y HIV/HCV ha continuadotrabajando y ha podido obtener importantes logros que benefician a muchos pacientes yfamiliares de pacientes.

Estamos aprendiendo a CONOCERNOS. Sabemos que formamos parte de la comunidadde la Fundación. Comprometámonos a renovar la fuerza de la solidaridad, a sostener elaliento del gesto generoso y a hacer el camino juntos, cada uno desde su lugar.

Nuestra revista es un buen lugar de encuentro. Sepamos aprovecharla.

Eduardo BiedmaSecretario del Consejo de Administración

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

Extraído de HEMALOG

Los datos sobre lashemorragias cranealesLas hemorragias craneales son una de las complicaciones másgraves de la hemofilia y requieren un tratamiento inmediato.Por Shelagh Ryan Masline

Notas y Artículos

as hemorragias cranealessuponen uno de los más gra-ves peligros para la salud de

las personas con hemofilia, una si-tuación que se agrava debido a ladificultad para detectar sus síntomas.La mayor parte de las veces, los sín-tomas de una hemorragia craneal sonimperceptibles y es fácil pasarlos poralto. Puede tratarse de un recién na-cido especialmente irritable o que seniega a comer. Un niño de dos añosque ha sufrido una lesión craneal yduerme más de lo normal o resultadifícil despertarlo. Tal vez se tratede un adolescente que trastabilla alcaminar o se queja de que le duele elcuello.

Por fortuna, las hemorragiascraneales no son muy frecuentes;pero ello no implica que las perso-nas afectadas por la hemofilia nodeban examinar con atención la po-sibilidad de cualquier síntoma. Aun-que la hemorragia se puede produ-cir en el cerebro o cerca de él, lashemorragias intracraneales se danpor lo general por debajo de la mem-brana que cubre el cerebro. Una he-morragia intracraneal es muy grave.La hemorragia comprime los nerviosy reduce el flujo sanguíneo dentro del

cerebro. Si no se detecta ni se trata,la hemorragia cerebral puede provo-car problemas en el aprendizaje y aveces tiene consecuencias muy pro-fundas, como trastornos derivados deataques cerebrales, lesiones cerebra-les permanentes, parálisis e inclusola muerte.

A menos que la desencadene untrauma importante, como un acci-dente de automóvil o una caída des-de una gran altura, la mayoría de lashemorragias cerebrales son lentas, ypueden pasar varios días antes de quese manifiesten síntomas. La mayorparte de las veces, la persona quesufre un trauma cerebral no parecetener ningún problema. Pero despuésde un tiempo – ya sea unos minutoso incluso días o semanas – se produ-ce una hemorragia suficiente comopara provocar síntomas, entre ellosdolores de cabeza, visión borrosa,pérdida de tacto, o trastornos que aveces se confunden con los síntomasde la gripe o de otras enfermedades.(Véase el recuadro para obtener unalista más completa de los síntomas.)Después de reconocer las señales dealerta, es posible evitar complicacio-nes graves tomando las medidas per-tinentes para controlar una hemorra-

gia craneal: aplicar inmediatamenteuna infusión, avisar al médico o cen-tro de tratamiento y acudir a la salade urgencias.

Aprender sobre lashemorragias craneales

La hemorragia en el cerebro oalrededor de él es por lo general laconsecuencia de una lesión o un trau-matismo. En un 37% de todos loscasos de hemorragia intracraneal enpacientes de hemofilia, la causa esun traumatismo, según RoshniKulkarni, MD, Profesora y Codirec-tora del Michigan State UniversityComprehensive Center for BleedingDisorders y miembro del ComitéAsesor Médico y Científico(MASAC) de la NHF. "Pero más amenudo las hemorragias craneales sedeben a un traumatismo menor,como una simple caída al jugar",dice. Además, las hemorragiascraneales pueden deberse a razonesdesconocidas que no tienen ningunarelación con un traumatismo, lo quese denomina hemorragias espontá-neas. Durante las dos últimas déca-das, los casos de hemorragias es-

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

pontáneas han aumentado entre losadultos VIH positivos con enferme-dades hemorrágicas, una tendenciaque se analiza más adelante en esteartículo".

Hemorragias cranealesdurante el parto

El parto representa un riesgo es-pecial para los recién nacidos conenfermedades hemorrágicas. "Lamayor parte de la gente no se dacuenta de que el nacimiento es unaexperiencia extremadamentetraumática para el recién nacido",señala la Dra. Kulkarni. Cuando la

mujer comienza los trabajos del par-to, las contracciones pueden provo-car lesiones cerebrales en cualquiertipo de alumbramiento. "No parecehaber ninguna diferencia con respec-to al riesgo de una hemorragiaintracraneal entre los partosvaginales o los partos por cesárea",dice la Dra. Kulkarni. Sin embargo,los partos más peligrosos son aque-llos en los que se emplean instrumen-tos al vacío o fórceps, que puedenprovocar un desgarro y una hemo-rragia en la suave piel del cráneo delrecién nacido, dice la Dra. Kulkarni.

Cualquier mujer embarazada quees portadora de hemofilia (o quepiensa que lo es) deberá tomar me-

didas antes de dar a luz para prote-ger la salud de su hijo. "Si existe unhistorial familiar de hemofilia, lamujer debe someterse a una pruebapara determinar si es portadora; lasmujeres portadoras deben tener encuenta la posibilidad de someterse auna amniocentesis o una muestra dela corionic villis para realizar undiagnóstico prenatal de una enferme-dad hemorrágica", aconseja la Dra.Kulkarni. Si el feto da positivo, esposible analizar las opciones que haycon respecto al parto. Por ejemplo,dar a luz en un establecimiento mé-dico con un centro de tratamiento dela hemofilia, si es posible, y procu-rar que un hematólogo pediátrico se

SÍNTOMAS DE UNA HEMORRAGIA CRANEAL

Diríjase inmediatamente a su médico o su centro de tratamiento en caso de observar uno de lossíntomas siguientes, que pueden haber sido causados por una hemorragia craneal:

- dolor de cabeza persistente- confusión- dificultades en la concentración o la atención- dificultades en el habla- somnolencia o aletargamiento- irritabilidad- problemas en la visión, como una visión borrosa, doble, puntos ciegos, o incomodidaddebido a la luz brillante- pupilas dilatadas o cuando los ojos no se mueven al mismo tiempo- ganas repentinas de vomitar- extremidades dormidas o cosquillas- rigidez en el cuello o la espalda- mareo- torpeza inusual- problemas de movilidad, como dificultades al caminar, una cojera extraña, tropiezos ocaídas- ataques- pérdida de conciencia

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Notas y Artículos

encuentre presente. También es ne-cesario asegurar que haya factor dis-ponible para una infusiónprofiláctica inmediatamente despuésdel parto. Durante el proceso dealumbramiento, es muy importanteque exista una comunicación efecti-va entre el obstetra y el centro de tra-tamiento, por la seguridad tanto dela madre como del recién nacido,dice la Dra. Kulkami.

Cuando se detectan rápidamentelas hemorragias craneales y se tra-tan apropiadamente, es posible evi-tar que los niños afectados sufranconsecuencias devastadoras. Por des-gracia, dice la Dra. Kulkarni, losrecién nacidos con enfermedadeshemorrágicas pueden sufrir otracomplicación: "No todos los médi-cos saben que una hemorragia cra-neal durante el parto puede ser unsíntoma de enfermedad hemorrágica.

Entre los recién nacidos con hemo-rragias intracraneales, sólo un 23%de los especialistas realizaron unaprueba de la hemofilia" informa laDra. Kulkarni.

Las hemorragias craneales y los niños

Por diversas razones, los niñosparecen mostrarse especialmentesusceptibles a los traumatismoscraneales. Andrea Bracikowski,MD, Directora de MedicinaPediátrica de Emergencia en elVanderbilt Children’s Hospital enNashville, Tennessee, señala que"los niños pequeños suelen caminarde manera inestable, y a menudo setropiezan cuando corren o trepan;debido a que sus cabezas son relati-vamente pesadas en comparación

con el resto de su cuerpo, la cabezagolpea primero el suelo". Los niñosde mayor edad pueden practicar de-portes más bruscos, mientras que losadolescentes siempre están dispues-tos a correr riesgos. Pero a pesar deque todos los niños pueden sufrir untraumatismo craneal, el desafío esmayor entre los jóvenes con enfer-medades hemorrágicas. "Un niñosin un problema de la coagulaciónpuede salir airoso después de untraumatismo menor, pero el mismogolpe en la cabeza puede provocaruna grave hemorragia a un jovencon hemofilia", advierte la Dra.Bracikowski.

Una de las reglas más básicas deseguridad es que todos los niños de-ben utilizar un casco cuando mon-tan en bicicleta o practican otras ac-tividades arriesgadas como montara caballo o patinar. "Pero aunque se

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La revista que necesitábamos para conocernos mejor

trata de una regla muy simple, ustedse sorprendería si sabe cuántos ni-ños no la cumplen", dice la Dra.Bracikowski. "Sin casco no hay bi-cicleta", es la ley de la Dra. Kulkarni,y si alguien se burla por ello de suspacientes, suele ofrecerles una bue-na respuesta: "Yo les aconsejo queles digan a sus amigos que solamen-te los niños con cerebro utilizan cas-co". Muchos padres y madres suelenponer un casco a sus niños pequeñoscon hemofilia para protegerlos cuan-do aprenden a caminar. Esta cues-tión, sin embargo, es una decisiónpersonal que los progenitores debentomar según sea su propia filosofíay siempre en colaboración con losexpertos del centro de tratamiento.

También es muy importante quetodos los individuos con una enfer-medad hemorrágica lleven una iden-tificación que establezca su condi-ción médica. La Dra. Kulkarni rela-ta la historia de dos adolescentes conenfermedades hemorrágicas que su-frieron un grave accidente de auto-móvil y entraron juntos en la sala deemergencia, los dos inconscientes.

"Uno llevaba una identificación, elotro no", recuerda, "y los médicos so-lamente pudieron tratar de maneraapropiada al adolescente con laidentificaci6n". Aunque ambos so-bre- vivieron, el tratamiento y la re-cuperación del joven sin identifica-ción fueron más peligrosos y com-plicados y llevaron más tiempo. "Eltiempo es básico en una emergencia.Asegúrese siempre de que su hijo lle-ve una identificación médica", señalala Dra. Kulkarni.

También hay muchas otras pre-cauciones contra el traumatismo cra-neal. Además de la profilaxis – quela Dra. Kulkarni recomienda – haymuchas medidas simples y prácticasque los progenitores pueden tomarpara garantizar la seguridad de sushijos. En el hogar, estar siempre cer-ca del pequeño cuando se encuentraen una mesa, una cama, un sofá ouna silla; colocar almohadones deprotección en los muebles y alfom-brar los suelos; y cerrar con puertastodas las escaleras. Cuando un niñoestá en edad de acudir a la escuela,los padres deben advertir al perso-

CUANDO EL TRAUMATISMO CRANEALREQUIERE UNA EVALUAClÓN MÉDICA

La Dra. Kulkarni reco-mienda una rápida evaluación médicacuando el niño ha sufrido un traumatismo craneal (o existensospechas de que ha ocurrido) y cualquiera de los criteriossiguientes está presente:

- El niño es muy pequeño (especialmente si todavía no habla)- Se ha producido una caída sin que 1os padres la hayan visto- Un niño ha caído desde una altura de dos o tres pies- El niño padece un inhibidor- El niño no está en profilaxis o usted no le puede aplicar unainfusión- El niño sufre letargo

nal del centro de enseñanza sobre sucondición médica y pedirles que lesavisen siempre que el niño se caigao sufra un golpe en la cabeza. Acon-seje a los adolescentes que partici-pen en deportes que no sean de con-tacto, como la natación o el tenis. Siinsisten en que quieren participar enun deporte más fuerte, asegúrese deque usan protección y un casco. Enel automóvil, utilice asientos apro-bados por el gobierno para los niñosmás pequeños y asegúrese de que losmayores se colocan el cinturón de se-guridad.

Nuevos peligros

Antes de 1982, se considerabaque las hemorragias intracranealeseran un problema hemofílico de lainfancia. Pero desde entonces, cadavez es mayor el número de adultosque sufren hemorragias craneales,sobre todo quienes padecen la infec-ción por el VIH. De hecho, última-mente han surgido nuevas tendenciassorprendentes por medio delHemophilia Surveillance System (unproyecto de colaboración entre losCDC, los Departamentos de Salud deColorado, Georgia, Luisiana,Massachusetts, Nueva York yOklahoma, y los centros de trata-miento de estos estados). En un es-tudio de cinco años llevado a cabodurante los años 1990, los trastor-nos que se asociaban más frecuente-mente con hemorragiasintercraneales en personas con he-mofilia eran: infección por el VIH,hemofilia grave, la presencia de uninhibidor, una historia de hepatitisB y la edad. El estudio ofreció va-rias conclusiones:

- El VIH se ha convertido enun importante factor de riesgo dehemorragias intracraneales entre

Notas y Artículos

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personas con enfermedadeshemorrágicas.

- Las hemorragias intra-craneales relacionadas con la in-fección por el VIH tienen másposibilidades de ser espontáneasen lugar de estar relacionadas conun traumatismo; el riesgo demuerte es mayor y aumenta elpromedio de edad de las perso-nas afectadas por hemorragiascraneales.

Tratamiento

Independientemente de la edad,cualquiera que padezca una enferme-dad hemorrágica y sufra un trauma-tismo craneal debe aplicarse inme-diatamente una infusión. Aunqueusted tenga dudas sobre si es nece-sario administrar factor después deun traumatismo craneal menor, comoun golpe en la cabeza cuando unosale del automóvil, aplique de todosmodos la infusión. La posible com-plicación de una hemorragia cranealno merece la pena el ahorro en elcosto del factor. Además, incluso si

los progenitores no han sido testigosde la lesión en la cabeza de su hijo –si por ejemplo la escuela ha llamadopara informar sobre una caída o us-ted sospecha que su hijo se ha caídodel triciclo – aplique la infusión. "Untratamiento inmediato consiste enelevar el nivel de factor a un 100%",dice la Dra. Kulkarni. "Si se apreciauna hemorragia intracraneal (porejemplo, mediante una tomografíaaxial computarizada o un CAT scan),es preciso seguir aplicando la infu-sión durante por lo menos 14 días".

La siguiente cuestión es sobre lanecesidad de acudir al médico. "Esmejor equivocarse siempre por unexceso de precaución", advierte laDra. Bracilowski. "Cuando tengadudas, llame al médico o el centrode tratamiento y acuda a la sala deemergencia para que sometan al niñoa un CAT scan a fin de establecer sihay una hemorragia interna". Entre-tanto, es importante que el pacienteevite cualquier medicamento contrael dolor debido a que puede enmas-carar los síntomas de una lesión cra-neal grave. Si las pruebas confirmanque hay una hemorragia craneal, es

necesario hospitalizar al paciente."El tratamiento depende del tipo yde la gravedad de la hemorragia, asícomo de la gravedad de la hemofi-lia", dice la Dra. Bracilowski. Enalgunos casos, se necesita cirugíapara controlar la hemorragia y ali-viar la presión sobre el cerebro.

Prevención e información

Aunque las hemorragiascraneales son graves, es posible to-mar muchas medidas para prevenir-las, desde la profilaxis hasta los cas-cos. Debido a que estas hemorragiasexigen actuar cuanto antes, conocerlos síntomas de advertencia es unrecurso importante para actuar rápi-damente. Recuerde, un diagnósticoy un tratamiento a tiempo son fun-damentales.

Extraído de:HEMALOG en Español

Mayo de 2002

Notas y Artículos

CONOCERNOSa u n p a s o d e c u m p l i r 1 0 a ñ o s . . .

1995 - 20051995 - 2005

CONOCERNOS

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La seguridad de los derivados deplasma en comparación con losconcentrados recombinantesPor Pier M. MannucciCentro de Hemofilia y Trombosis, Milán, Italia

urante el Foro Mundial so-bre Seguridad y Abasteci-miento de Productos para el

Tratamiento de la Hemofilia, orga-nizado en el 2003 por la FederaciónMundial de Hemofilia en Budapest[1], se solicitó el voto de los partici-pantes sobre la siguiente cuestión:¿Cuál es el problema más crítico queenfrenta la comunidad de hemofilia?La disponibilidad de productos detratamiento fue la respuesta de 48%de los participantes; 26% respondióque el abastecimiento y otro 26% dijoque la seguridad. El resultado de esteejercicio fue impresionante, pero nosorprendente, tomando en cuenta queen el mundo, cuatro quintas partesde la cifra estimada de 400 mil per-sonas con hemofilia no reciben tra-tamiento alguno. La proporción dequienes votaron por la seguridad se-guramente habría sido mayor si lavotación se hubiera restringido aparticipantes de países en los que losproductos de tratamiento son asequi-bles y se abastecen en cantidadessuficientes.

Al señalar lo anterior, no quierodecir que la seguridad sea un lujodesechable. ¡El drama y la agonía delSIDA y la hepatitis todavía sobreco-gen en demasía mi memoria y mimente como para subestimarlos! [2].La seguridad del tratamiento parapersonas con hemofilia se relaciona

con dos aspectos principales: infec-ciones e inhibidores. Otros efectosadversos, tales como reaccionesalérgicas, afortunadamente son muypoco comunes como para constituirun problema serio, aunque todavíano comprendemos el mecanismo delas reacciones anafilácticas que ocu-rren, si bien muy raramente, en pa-cientes con hemofilia B que recibentratamiento con factor IX derivadode plasma o recombinante. Losinhibidores siguen siendo un enor-me problema, aunque han tenido lu-gar muchos avances en el tratamien-to de episodios hemorrágicos desdeque empecé a atender personas conhemofilia a finales de los 60 y prin-cipios de los 70.

Para ayudar a erradicar esta com-plicación del tratamiento de la he-mofilia, todavía son necesarios con-siderables avances en la comprensiónde la forma en la que se activa elmecanismo de los inhibidores; avan-ces que conducirán a la disponibili-dad de herramientas para la preven-ción primaria, esperemos que en unfuturo no muy distante.

Con estos antecedentes, me limi-taré a abordar aquí mis perspectivassobre la seguridad para evitar infec-ciones, primero de los productosrecombinantes y enseguida de losproductos derivados de plasma, quesospecho seguirán siendo la única

opción realista disponible para pa-cientes de países en vías de desarro-llo, durante muchos años por venir.

Seguridad de los productosrecombinantes

¿Cuál es la evidencia de la segu-ridad de los productosrecombinantes? No puedo sino decla-rar que, durante más de 15 años deexperiencia clínica, en la literaturacientífica de las agencias encargadasde la vigilancia de medicamentosnunca se ha informado sobre com-plicaciones infecciosas y, que yosepa, tampoco se han dado informesde boca a boca entre la comunidadde personas con hemofilia y sus pro-veedores de cuidados. Esto es plau-sible desde el punto de vista bioló-gico. Progresivamente se están eli-minando materiales de origen huma-no y animal, no sólo de las fórmulasde estos productos, sino de su proce-so de fabricación. El epítome del pro-totipo actual de esta mejora en lapercepción de la seguridad de losproductos de factor VIII (la seguri-dad era, de hecho, impecable aun conlos productos anteriores) es la recien-te aprobación, tanto en Estados Uni-dos como en Europa, de una prepa-ración de factor VIII llamada de ter-cera generación, caracterizada por laausencia de cualquier contacto con

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proteínas humanas o animales du-rante el proceso de purificación [3],excepto por las proteínas de hámstersen los cultivos celulares y lasinmunoglobulinas monoclonales deratones. Un producto de factor VIIIrecombinante actualmente sometidoa pruebas clínicas, pero todavía noaprobado, estará todavía más mejo-rado ya que se evita lainmunoglobulina de ratón. Estasmismas características ya aplican alfactor IX recombinante, disponibley aprobado para uso en pacientes [4].

¿Hemos logrado la seguridad ab-soluta? Racionalmente diría que sí,si en el pasado no me hubiera deja-do perplejo el inesperado surgimien-to de sucesos como el SIDA o losmenos trágicos brotes de hepatitis.¿Queda algún riesgo residual? Es-trictamente hablando, cualquier ries-go teórico (hasta que contemos confactores verdaderamente sintéticos locual es poco realista, pero no impo-sible) está relacionado con la posi-bilidad de que virus patógenos pue-dan ser albergados o puedan creceren los cultivos celulares de hámsterque todavía se utilizan para produ-cir factores recombinantes. No obs-tante, debe tenerse en mente que enla mayoría de los productosrecombinantes de segunda y tercerageneración, la adopción de los mé-todos virucidas que han probado sertan eficaces para hacer seguros losfactores derivados de plasma (véanselos párrafos siguientes), representanuna red de seguridad adicional.

Seguridad de los productos deriva-dos de plasma

Hace un cuarto de siglo de la erade la hepatitis y el SIDA. No obs-tante, las consecuencias reales ypercibidas todavía están vivas entrela comunidad de hemofilia, a pesar

de que la última década del segundomilenio ha sido testigo de la produc-ción de concentrados de factor decoagulación derivados de plasmamás seguros.

En la actualidad, la seguridad deestos productos se basa en la adop-ción de medidas para disminuir lacarga viral del plasma fuente y parainactivar y/o eliminar agentes infec-ciosos que pudieran haber escapadoa las pruebas de detección realiza-das al plasma. Estas medidas seadoptaron progresivamente en 1984-85 (calentamiento «seco» moderadoque minimizaba el riesgo de infec-ción por VIH, pero no el de infec-ción por virus de la hepatitis C[VHC]); en 1988-86 (mayor calen-tamiento «seco» y «húmedo» o sol-vente detergente que minimizaba elriesgo de transmisión del VHC);1996-97 (adopción de más de unmétodo virucida para inactivar virusno envueltos como el virus de la he-patitis A) y 1999-2000 (adopción depruebas de RCP y cuarentena delplasma fuente). Como consecuenciade estas medidas, la seguridad de losfactores derivados de plasma ha me-jorado considerablemente, de mane-ra que, desde la adopción progresi-va de dichos procesos, no se ha do-cumentado de manera inequívocaninguna transmisión importante delos virus antes mencionados, comoemana de recientes sondeos [5, 6].Sin embargo, el parvovirus B19, al-tamente resistente al calor, siguesiendo transmitido a través de con-centrados de plasma [7]. Si bien lasla infección por B19 normalmentetienen consecuencias menores enpersonas con hemofilia, se han re-portado algunos sucesosclínicamente importantes [8]. La in-fección por B19 también debe tomar-se como evidencia de que todavía esposible la transmisión a través de la

sangre de otros virus particularmenteresistentes, además de los la hepati-tis y el VIH. Otro riesgo percibidoes la nueva enfermedad Creutzfeldt-Jakob variante, con el temor de quelos factores de coagulación deriva-dos de plasma puedan contener ytransmitir proteína priónica anor-mal. Si bien varios estudios, reali-zados también en pacientes que re-cibieron múltiples transfusiones san-guíneas, han demostrado definitiva-mente que la enfermedadCreutzfeldt- Jakob esporádica no estransmitida por la sangre o sus deri-vados, dicha información no necesa-riamente puede extrapolarse a la va-riante de la enfermedad. Ésta últi-ma tiene un periodo de incubacióndiferente y, al menos en el ReinoUnido, el número de donantes desangre que potencialmente pudieranestar incubando el agente transmi-sor podría ser muy alto. Un motivode preocupación real es la recientedemostración de la posible transmi-sión del prión anormal a través detransfusiones de sangre entera y loscasos conexos de esta mortal enfer-medad en el hombre [9, 10]. Por otrolado, el proceso de fraccionamientoutilizado para purificar las proteínasdel plasma, incluyendo factores decoagulación, contribuye de maneraimportante a la eliminación depriones anormales (más de seis logosde infectividad), haciendo poco pro-bable que estos agentes, aun si estu-vieran presentes en el plasma, pu-dieran ser transmitidos a los concen-trados de factor en concentracionescapaces de causar síntomas clínicosde la enfermedad [11, 12].

¿Representan otros agentes infec-ciosos nuevos una posible amenaza?La dramática experiencia con el VIHnos dice que esta posibilidad no debedescartarse. Por ejemplo, la recien-temente documentada transmisión

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del virus del Nilo a través detransfusi6n sanguínea y transplantede órganos instiga vigilancia espe-cífica, aun cuando sea probable queeste flavivirus envuelto seainactivado por los métodos virucidasusados actualmente. También es pocoprobable que el coronavirus que cau-sa el síndrome respiratorio agudosevero (SARS por sus siglas en in-glés) o el agente causante de la in-fluenza aviar puedan ser transmiti-dos a través de transfusiones o deconcentrados de factor de coagula-ción.

Comentarios finales

Para responder a la pregunta im-plícita en el título de este ensayo; esdecir, si los productos recombinantespara el tratamiento de la hemofiliason más seguros que los productosde plasma, mi punto de vista es queno hay evidencias de que los facto-res recombinantes sean más seguros,sencillamente porque ambos tipos detratamiento de la hemofilia son muyseguros. Es comprensible que, aunsi la evidencia científica nos permi-te hacer la afirmación anterior, seainevitable que nuestra comunidadperciba a los productosrecombinantes como más seguros.No obstante, uno debe asegurarse detranquilizar a la gran cantidad depersonas con hemofilia que usan yseguirán usando factores derivadosde plasma, ya que éstos constituyenla única opción posible para cuatroquintas partes de las personas conhemofilia en todo el mundo, quieneshasta ahora tienen acceso nulo o li-mitado a cualquier material de re-emplazo. El riesgo de transmisión deinfecciones transmitidas por la san-gre a través de factores derivados deplasma es más teórico que real, ypacientes y encargados de políticas

deben ser instruidos para distinguirlos riesgos reales de los riesgospercibidos. Uno esperaría mayor dis-ponibilidad y menor precio para es-tos productos, aunque esto no ha ocu-rrido, posiblemente debido a que lasmedidas precautorias sumamenteexigentes que actualmente aplicanlas autoridades encargadas de la re-glamentación hacen que el plasmafuente sea cada vez más escaso y cos-toso. Los avances en la calidad delas tecnologías de fraccionamientode plasma están garantizados. Elrendimiento de factor VIII del plas-ma fuente todavía es de sólo 5-10%,¡una pérdida difícil de aceptar en unaera de alta tecnología!

Para terminar, debe reiterarse quela desmopresina (DDAVP) es el tra-tamiento preferido en pacientes conhemofilia A leve (y enfermedad vonWillebrand). Su temprana adopciónen Italia, a finales de los 70 y prin-cipios de los 80, al mismo tiempo enque se desencadenaba la epidemia deVIH, redujo al mínimo la proporciónde pacientes con hemofilia A leve queresultaron infectados; este grupo fuemucho más pequeño en comparacióncon el grupo de pacientes italianoscon hemofilia B, quienes, al no res-ponder al tratamiento condesmopresina, sólo podían recibirtratamiento con factor IX derivadode plasma no calentado [13].

Referencias1. Brooker M. The World Federation

of Hemophilia’s third global forum onthe Safety and Supply of HemophiliaTreatment Products, 22-23 September2003, Budapest, Hungary. Haemophilia.2004; 10:290-294.

2. Mannucci PM. AIDS, hepatitisand hemophilia in the 1980s: memoirsfrom an insider. J Thromb Haemost.2003; 1:2065-2069.

3. Tarantino MD, Navale LM, BrayGL, Ewenstain BM. Clinical evaluationof a new generation recombinant FVIII,

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4. White G, Shapiro A, RagniM,Garzone P, Goodfellow J, Tubridy K,Courter S. Clinical evaluation ofrecombinant factor IX. Semin Hematol.1998; 35:33-38.

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6. From the Centers for Disease Con-trol and Prevention. Blood safetymonitoring among persons with bleedingdisorders. United States, May 1998-June2002. JAMA 2003; 289:541-544.

7. Azzi A, Morfini M, Mannucci PM.The transfusion-associated transmissionof parvovirus B19. Transfus Med Rev.1999; 13:194-204.

8. Young NS, Brown KE. ParvovirusB19. N Engl J Med. 2004; 350:586-597.

9. Peden AH, Head MW, Ritchie DL,Bell JE, Ironside JW. Preclinical VCJDafter blood transfusion in a PRNP codon29 heterozygous patient. Lancet 2004;364: 527- 29.

10. Llewelyn CA, Hewitt PE, KnightRS, Amar K, Cousens S, Mackenzie J,Will RG. Possible transmission ofvariant Creutzfeldt-Jakob disease byblood transfusion. Lancet. 2004;363:417-421.

11. Foster PR, McLean C, Welch AG,Griffin BD, Hardy JC, Bartley A,MacDonald S, Bailey A. Removal ofabnormal prion protein by plasmafractionation. Transfus Sci. 2000; 22:53-56.

12. Stenland CJ, Lee DC, Brown P,Petteway SR, Jr. , Rubenstein R.Partitioning of human and

sheep forms of the pathogenic prionprotein during the purification oftherapeutic proteins from human plas-ma. Transfusion. 2002; 42:1497-1500.

13. Mannucci PM, Ghirardini A.Desmopressin: twenty years after.Thromb Haemost. 1997; 78:958.

Extraído de:Artículos Ocasionales

Septiembre de 2004, Nº 5Federación Mundial de Hemofilia

Junio de 2005 - 1111111111

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Citas

El amor queda privado de su mayorencanto cuando le falta la honradez.

Séneca

El pensamiento es la semilla de laacción.

Emerson

Un pensamiento puede ser una cosaexcelente, pero la realidad empieza con laacción.

Maerterlinch

Ninguno hay tan perfecto, que algunavez no necesite de advertencia y de consejo.

Gracián

El amor nunca muere de hambre, perosi a menudo de indigestión.

Lenclás

La verdad de ninguna cosa tienevergüenza sino de estar escondida.

Lope de Vega

El trabajo es centinela de la virtud.Confucio

No hables con exceso, para que no teenredes y tropieces.

Pitágoras

Nadie que confía en sí, envidia la virtuddel otro.

Cicerón

Hago el bien que puedo con lo pocoque tengo, que es más de lo que yomerezco.

Espinel

No permitas que tu lengua se nticipea tu pensamiento.

Chilón

Es bajeza de ánimo dirigir todas lasacciones a la conveniencia propia.

Bacón

El hombre que oculta lo que piensa,no se atreve a decir lo que piensa o no eshonrado.

Marti

Ni aún el mismo poder tiene la mitadde la potencia que tiene la cortesía.

Leight Hunt

Retírate dentro de ti mismo sobre todocuando necesites compañía.

Epicuro

La conciencia es el mejor libro moralque tenemos y es seguramente el que másdeberíamos consultar.

Pascal

El rubor es hermoso, aunque resulte aveces incómodo.

Goldoni

Palabra cortés es significación deamable pensamiento.

Lulio

Noble cosa es, aún para el anciano, elaprender.

Sófocles

El egoísmo puede darnos horas y díasfelices, pero terminan haciéndonos infelicespara toda la vida.

Mantegazza

El sentido común es el menos comúnde los sentidos.

Proverbio

1212121212 - Junio de 2005


FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. José S. Pereira

Pro-tesoreroDr. Jorge O. Sereno

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicaciónagradece a nuestros colaboradores de estaedición: Sra. Sara Lía de Saravia (FilialTucumán), Sr. Guillermo Bogado, Sr.Eduardo Ruiz, Sr. Felipe Román y Sr. Jor-ge Baduel.

También agradecemos especialmente alas Familias de: Francisco Balda, EduardoRuiz y Jose Luis Pérez por donar ropa, úti-les y juguetes a la Fundación.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración porun año para la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

Apellido y Nombres ........................................................................................................ Edad .............................

Calle ............................................................................... Nº ..................... Localidad ............................................

Código Postal ..................... Pcia. ..................................................................... Teléfono ...................................

Actividad ....................................................................................................... Fecha ..............................................

Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta ala Fundación de la Hemofilia: Soler

3485 (C1425BWE), Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires a nombre de larevista CONOCERNOS y por e-mail

a: [email protected]

Junio de 2005 - 1313131313


Extraído de HEMALOG

Un problema en la sombra:la adicciónUn analgésico para calmar el dolor, una copa para sentirse mejor...dos cosas que para la mayoría de la gente no significan demasiadopero que para otras personas son el comienzo de una peligrosa travesía.Por Shelagh Ryan Masline

Notas y Artículos

a adicción es un problemasocial lleno de mitos y de es-tereotipos. Durante los días

de la Prohibición, los legisladorestrataron de eliminar el alcohol de unplumazo, pero los bares ilegales flo-recieron por todas partes. En los años1980, la campaña "Simplemente dino" redujo la complejidad de la lu-cha contra la adicción a las drogas auna respuesta simplista. Y hoy en díamuchos siguen creyendo aún que laspersonas adictas a las drogas, el al-cohol, o a ambas sustancias, son másdébiles e incluso podríaconsiderárseles como criminales.Pero, independientemente de la ac-titud que uno tenga, el problema dela adicción sigue estando presente ennuestros días.

La razón es muy simple: hay nu-merosas pruebas científicas que in-dican que la adicción es una enfer-medad crónica que se apodera gra-dualmente de la persona por mediode una complicada combinación queincluye la vulnerabilidad psicológi-ca y una serie de cambios químicosen el cerebro. Por fortuna, tambiénhay numerosas pruebas que indicanque la adicción se puede tratar y queel adicto puede recuperarse.

La adicción y las enfermedades hemorrágicas

Muchas personas con enfermeda-des hemorrágicas que no pudieronbeneficiarse de la profilaxis han co-nocido el dolor muy de cerca. Se tratade un componente familiar de sus vi-das, que comenzó con las primerashemorragias y siguió con las com-plicaciones derivadas de la enferme-dad. Para ellos, la lucha mediantefármacos contra este dolor crónico ydebilitador puede haber sido, y to-davía es, uno de los elementos prin-cipales de1 tratamiento, y por ellohan estado expuestos a medicamen-tos analgésicos como los opiáceosDemerol, Darvon y Percocet. Lamayoría de las personas que utilizanestas medicinas las respetan y limi-tan su uso a los objetivos para losque fueron recetadas. Pero en el casode algunas personas, las medicinasllegaron a crear una dependencia fí-sica y psicológica que les condujo porel angustioso camino de la adicción.

De hecho, más de la mitad de lasadicciones a medicamentos contra eldolor no comienzan en las esquinasde las calles comprando pastillas ile-gales o en fiestas donde se buscan

nuevas sensaciones. Según el Infor-me de 2004 sobre Dependencia deOpiáceos publicado por el InstitutoWaismann, un centro para el trata-miento de toxicomanías de BeverlyHills, Califomia, «la adicción a losanalgésicos comienza muy a menu-do con una receta legal para tratarel dolor. "En algunas personas", ex-plica la Directora ejecutiva ClareWaismann, "el cerebro desarrollauna dependencia química con el me-dicamento. No se trata de personasque comenzaron a disfrutar del usode drogas como una forma de espar-cimiento".

Dana Appling, LCSW, es una tra-bajadora social en el centro regionalde la hemofilia Mountain States, enSalt Lake City, Utah, y es tambiénuna especialista en adicciones. Laspersonas más susceptibles de con-traer una adicción mientras tomanmedicamentos contra el dolor, ocuando se beben una copa son aque-llas que tienen un historial personalo familiar de toxicomanías, o aque-llas que tienen problemas psicológi-cos. No hay duda de que la predis-posición genética es un importanteindicador de los problemas genera-dos por las toxicomanías. Pero pro-

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blemas emocionales como una penaprofunda, la ansiedad o la depresiónpueden contribuir también de mane-ra considerable a generar una depen-dencia física y psicológica a losanalgésicos y el alcohol.

Psicológicamente, dice Appling,el objeto de la adicción, ya sea unapastilla o un trago, ofrece a las per-sonas vulnerables una sensación decontrol sobre sus vidas. "Con el tiem-po, esta dependencia psicológica ge-nera la necesidad de consumir máspíldoras o más bebidas, lo que escomo echar gasolina a un fuego",dice. En determinado momento, lapersona pierde el control y no puedefuncionar sin la sustancia adictiva.

Una confusión de términos

Cualquiera que esté preocupadopor la toxicomanía debería recordarla importancia de distinguir entre latolerancia (un término utilizado amenudo por los médicos), la depen-dencia y la adicción.

La tolerancia es la disminuciónde los efectos de un medicamentoaunque se siga administrando en unadosis constante o, a la inversa la ne-cesidad de una dosis más elevada delmedicamento para mantener un efec-to dado. Este cambio es:

-Una respuesta fisiológica normalcuando un analgésico poderoso comoun opiáceo se consume durante va-rios días,

-no se debe confundir con laadicción,

-no es un indicador de un posibleabuso.

Tolerancia cruzada significa eldesarrollo de tolerancia no solamentea un medicamento, sino también alos efectos de otros medicamentosrelacionados farmacológicamentecon el primero.

Dependencia física o dependen-cia significa que el cuerpo se ha acos-tumbrado al medicamento y la per-

sona experimenta síntomas de abs-tinencia si se interrumpeabruptamente la administración delmedicamento o se reduce considera-blemente la dosis. Los síntomas in-cluyen desgarramientos, rinorrea,bostezos, dilatación de las pupilas,carne dc gallina, temblores, insom-nio, vómitos, pérdida de apetito, irri-tabilidad, aumento de la presiónarterial, calambres y espasmos mus-culares, malestar y ansiedad por con-sumir el medicamento. Esto no esadicción, y puede ocurrirle a cual-quiera que tome un analgésico demanera habitual. Es:

Más frecuente entre las personasque han consumido amplias dosis deun analgésico potente durante un lar-go periodo de tiempo, pero

-puede incluso ocurrirle a personasque han tomado varias dosis de unanalgésico poderoso durante más dedos a tres días, y

-puede controlarse reduciendo gra-dualmente la dosis en 7 a 10 días

Adicción es una dependencia psi-cológica (en lugar de física); el adictotiene una ansiedad constante por con-sumir la sustancia en cuestión y nece-sita utilizarla para obtener efectos quevan más allá del alivio del dolor. Lascaracterísticas principales son:

-Una necesidad sistemática ycompulsiva de obtener la sustanciapara enfrentarse a los problemas coti-dianos

-la ocultación de su utilización-el uso constante de la sustancia sin

tener en cuenta sus consecuencias ne-gativas físicas, psicológicas y sociales

-el fracaso en los intentos por aban-donar el uso de la sustancia

-la realización de otras actividadesinapropiadas o poco seguras mientras seestá bajo la influencia de la sustancia

-la práctica de comportamientospara obtener la sustancia deseada quenormalmente no se realizarían, comorobar.

Cuándo es necesario procurar untratamiento

Por supuesto, es más fácil contraeruna dependencia física que unaadicción, y es un problema muchomenos grave. "Cualquiera que tomauna medicación opiácea durante másdc cuatro días desarrolla técnicamen-te algún grado de dependencia física,pero eso no lo convierte en un adic-to", señala Norman Marcus, MD, fun-dador del Norman Marcus PainInstitute en Nueva York, ex presidentede la American Academy of Pain Me-dicine, y autor de Freedom FinmPain. La dependencia se convierte enadicción cuando la conducta de unapersona comienza a mostrar un cam-bio considerable. En algún momen-to, la adicción conduce a buscar lasustancia de manera compulsiva yutilizarla sin importar las consecuen-cias negativas que tenga para la fa-milia, los amigos, la carrera, las fi-nanzas y la salud. Si una persona sevuelve adicta a los medicamentosanalgésicos y no puede conseguir lacantidad suficiente por medio de loscanales normales, puede recurrir a lautilización de varios médicos pararecibir prescripciones múltiples, acomprar medicamentos por Internet(que podrían estar manipulados o fal-sificados), o incluso a comprarlos porla calle.

Negar el problema es otra de lassorprendentes características de laadicción. De hecho, la primera per-sona que muestra preocupación anteel comportamiento de un adicto casinunca es el propio adicto, sino másbien un miembro de su familia o unamigo cercano. Raras veces las per-sonas adictas a las drogas o al alco-hol procuran tratamiento médico sinque alguna otra persona se lo hayarecomendado, a veces después de va-rios intentos.

Pero antes de tratar de maneraefectiva el problema es necesario re-

Junio de 2005 - 1515151515


conocerlo. Appling recuerda a unamujer a quien orientó durante años,adicta al alcohol y a las drogas, yque se negaba a reconocer que te-nía un problema. "Al principio, losadictos no se dan cuenta de lo queestán haciendo", dice Appling, "ypor eso se niegan repetidas veces areconocer el problema". Después de10 años de orientación sin grandesresultados, la mujer visitó un día aAppling, y le dijo con una sorpresay preocupación evidentes: "He es-tado utilizando sustancias para con-trolar mis enfados". El reconoci-miento de este hecho fue un progre-so importante para el comienzo desu recuperación.

El camino hacia la recuperación

Cualquiera que tenga un proble-ma de adicción tiene que reconocerque conquistarlo es un desafío con-siderable. Las investigaciones actua-les indican que la manera más efec-tiva de abordar la adicción es pormedio de un enfoque multidimen-sional. "Para tener éxito, el trata-miento debería incluir tres elemen-tos", señala Appling. "Estos son elbiológico, el relativo al comporta-miento y socio ambiental".

El componente biológico: Inicial-mente, una persona puede someter-se a una terapia de desintoxicaciónpara dejar de utilizar la sustanciaadictiva de la manera más rápida ysegura posible. Aunque las estrate-gias para abandonar la adicción seanmuy diferentes, la desintoxicacióngeneralmente exige reducir gradual-mente la dosis de la droga o substi-tuirla con otras sustancias que ten-gan efectos secundarios menos gra-ves, y tomar medicamentos que ali-vien los síntomas del abandono oayuden a superar la necesidad deconsumir analgésicos o alcohol. Sila adicción es muy grave, el adictopodría necesitar someterse a la

desintoxicación en un centro espe-cializado.

El componente relativo al compor-tamiento: Los tratamientos relaciona-dos con el comportamiento incluyenasesoramiento individual, de grupo yfamiliar. A menudo, incluyen tambiénterapia cognoscitiva conductual, queayuda a la persona a modificar lamanera en la que piensa y se com-porta, y aumenta su capacidad parasuperar las tensiones de la vida. Comoexplica el Instituto Nacional sobre elAbuso de las Drogas (NIDA), todoslos tratamientos conductuales debe-rían concentrarse en:

-cómo vivir y funcionar sin drogas-cómo superar la ansiedad de

consumirlas-cómo evitar las drogas y las situa-

ciones que alienten el uso de drogas-cómo evitar la recaída o confron-

tarla cuando se produzcaSufrir una enfermedad

hemorrágica y ser adicto al mismotiempo conlleva por lo general unaserie de cuestiones especificas que espreciso tener en cuenta en la luchapara superar la adicción. "Las per-sonas con enfermedadeshemorrágicas necesitan con frecuen-cia superar la ansiedad, la rabia y lapena", dice Appling. Estas sensacio-nes pueden estar generadas por eltemor a una hemorragia, el pregun-tarse "¿Por qué me ha tocado a mí?"o un sentimiento de pérdida debidoa que no pueden practicar ciertas ac-tividades o deportes. Appling creeque los individuos adictos seautomedican emociones como la an-siedad o la rabia para consolarse.Durante las sesiones de orientacióny de terapia aprenden a abordar es-tas cuestiones subyacentes de mane-ra directa.

El contexto social: Obviamente,la adicción no se produce en un va-cío; se genera con el tiempo y en uncontexto social específico. El adictodesarrolla una serie dc claves condi-

cionadas social y ambientalmenteque desencadenan la toxicomanía. Siun adicto en proceso de recuperaciónse expone a estas claves, incluso des-pués de un tratamiento exitoso, elresultado es a menudo la ansiedad yla recaída.

En el contexto social del trata-miento, las personas aprenden a con-frontar las claves sin recurrir al abu-so de la sustancia. "Las personas de-ben aprender a controlar los facto-res desencadenantes, como sufrir unahemorragia grave, tener una peleacon el cónyuge, o confrontar una re-unión difícil en la oficina, sin recu-rrir a las drogas o el alcohol", diceAppling. La orientación y la terapiason el mejor remedio para desarro-llar mecanismos que permitan lucharcontra estos desafíos.

Mirar hacia el futuro

Aunque la adicción supone unaserie de problemas concretos tantopara los individuos como para la so-ciedad en su conjunto, en definitivala adicción es una enfermedad cró-nica como cualquier otra. Es unaenfermedad que presenta el peligrode la recaída, y por ello es necesarioun tratamiento constante, y no el es-tigma. "Cuanto más pronto elimine-mos el estigma que se deriva del abu-so de sustancias, más fácil resultarápara la gente recibir la ayuda que lespermita conquistar el problema de laadicción", dice Waismann. Aquellosque tienen el valor y la determina-ción de superar la adicción son mo-delos de conducta y demuestran cla-ramente que superar este problemaes posible.

Extraído de:HEMALOG en Español,

Octubre 2004

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Desde Colombia

Mi paso porBuenos AiresPor Consuelo Gutiérrez Riveros

Notas y Artículos

u a n d o l a F e d e r a c i ó nMund ia l de Hemof i l i ame comunicó la noticia

de haber sido favorecida con unabeca para venir a Buenos Aires arecibir capacitación sobre el ma-nejo de la Hemofilia, mi alegríafue grande pero nunca me ima-giné lo que estaba a punto deexperimentar.

En dos ocasiones anterioreshabía visitado Argentina por po-cos días; tenía una buena impre-sión del país y de su gente.

Desde el momento en que mepuse en contacto por correo elec-trónico para darme a conocer einformar de mi pasantía, empecéa sentir una calurosa acogida yun interés permanente en todo lorelacionado con mi estadía.

Dejaba mi familia y venía a vi-vir una experiencia nueva, en unpaís de costumbres distintas y sinpersonas conocidas a quien acu-dir. Sin embargo desde que piséBuenos Aires, siempre encontrémanos extendidas dispuestas a

apoyarme. La Residencia Mayor,asignada para mi alojamiento nodejó nada que desear, me sentícomo en casa y su cercanía a laAcademia de Medicina y a LaFundación me permitió despla-zarme fácilmente.

Al iniciar mi entrenamiento,ya estaba elaborado el programapara pasar por los diferentes Ser-vicios: Hematología, Odontolo-gía, Kine-siología, Infectología,Hepatología, Psicología, TrabajoS o c i a l , L a b o r a t o r i o d e

Consuelo y sus hijos

Consuelo fue becada por la Federación Mundial de Hemofilia para recibircapacitación en nuestra Fundación. Así como otras tantas personas de distintospaíses que han pasado por nuestra Institución, Consuelo nos cuenta susvivencias en Buenos Aires…

Junio de 2005 - 1717171717


hemostasia. Todos los profesiona-les dieron lo mejor de sí mismospara t ransmi t i rme sus conoci -mientos. Posteriormente tambiénvisité el Laboratorio de Trombo-sis y Hemostasia y el de Genéticade la Academia de Medicina ypude aclarar dudas o conocer unpoco sobre el trabajo que realizana diario.

Lo que más me impactó de laatención que se da a las perso-nas con hemofilia fue el manejointegral por parte de un equipointerdisciplinario, el cual cono-ce a fondo a cada uno de los pa-cientes, está pendiente de sus ne-cesidades, complicaciones y losa c o m p a ñ a c u a n d o r e q u i e r e natención fuera de la Fundación.L a c o n f i a n z a q u e t i e n e n l a sObras Sociales y las Institucio-nes de Salud Gubernamentalesen la Fundación, ha permit idoque la casi totalidad de los pa-cientes sean solo manejados porla Fundación de la Hemofilia. Ala vez los pacientes acuden conla seguridad de encontrar apoyoy atención inmediata.

Otra causa de admiración fueel hecho de conocer que la Fun-dación intervino ante el gobier-no, para que mediante una ley,se dispusiera que las personascon hemofilia se puedan despla-zar en los vehículos de serviciopúbl ico s in tener que pagar e lpasaje, permitiéndoles acudir at r a t a m i e n t o , c o n t r o l e s ,fisioterapia. Igualmente que porley se diera profilaxis a los me-nores entre los 2 y los 18 añosque tengan obra social.

Eso no fue todo. Me sorpren-dí muchís imo cuando acudí a lservicio de kinesiología, con unaasistencia numerosa de "rengos"

como ellos mismos se denomi-nan; más que un lugar de reha-bil i tación es un "Club", dondeademás pueden encontrarse conlos amigos, intercambiar ideas,ventilar preocupaciones, relajar-se, y por qué no, jugar a lascartas y tomar del pelo. Todose s t o s a m i g o s f u e r o n u n l i b r oabierto que me permitió ver, to-car, comparar, evaluar sus pro-gresos en el transcurso de mi en-trenamiento. A ellos principal-m e n t e v a m i a g r a d e c i m i e n t opuesto que fueron sus articula-ciones y músculos los que permi-tieron aumentar mis conocimien-tos; su trato cálido y sencil lopermitió integrarme a su "club".

No todo fue c ienc ia . En lamedida de mis posibilidades tra-té de conocer la ciudad y sus al-rededores. Buenos Aires es unaciudad muy acogedora, con unaarquitectura estilo europeo quela hace elegante, con muchos ár-boles y parques para recreaciónde sus habitantes, que ofrece adiario innumerables programascul turales , musicales , deport i -vos, recreativos, con adecuadainformación sobre dichos even-tos en los medios de comunica-ción. Fue así como recorrí suscal les , museos, parques, visi téciudades como Tigre que me en-c a n t ó p o r s u a m b i e n t e yartesanías, La Plata y Luján conunas catedrales espectaculares,e l Museo de l Transpor te , unamaravilla en su género, Mar delPlata, ciudad cuyas calles, casas,playas, y paisaje me fascinaron.En todas partes la gente fue muycordial y servicial.

Tal vez algunas de las per-sonas con hemofilia, acostum-bradas a los privilegios con que

cuentan hoy en día, no se handetenido a valorar lo que tie-nen grac ias a la lucha de laFundación a través de 60 añosde trabajo continuo. Los felici-to por los logros adquir idos ydeseo que cada vez estén en me-jores condiciones. Ser el primerCentro Piloto para manejo de laHemofilia a nivel mundial es unorgullo obtenido con esfuerzo.

Considero que ha s ido unaexpe r i enc ia muy g ra t i f i can te ,tanto en el campo profesionalcomo en el personal y social.

Agradezco a l a Federac iónMundial de Hemofilia por ha-berme otorgado esta beca, y ade-más, por el hecho de haber sidoen Argentina, donde la atenciónque se brinda a las personas conhemofilia es envidiable, a pesarde tantas dificultades que tene-mos todos los países de AméricaLatina.

Para todas y cada una de laspersonas de la Fundación de He-mofilia y de la Academia de Me-dic ina , mis s inceros agradeci -mientos no solo por su aporte deconocimientos sino por su cali-dad humana, su afecto, su dispo-sición de servir, su generosidadal brindarme todo de sí mismos,su amistad. Si llegué sin cono-cer amigos, me voy con muchosamigos argentinos.

Consuelo Gutiérrez RiverosMédica General

Liga Colombiana deHemofílicos y

otras DeficienciasSanguíneas

Bogotá, ColombiaAbril 17 de 2005

1818181818 - Junio de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

La Comisión para la Asistenciade Pacientes con Hemofilay HIV/HCV informa:

omo anunciamos en el nú-mero anterior de esta re-vista, los pacientes con he-

mofilia y HIV, afortunadamente,han podido iniciar sus trámites parahacer efectivo el cobro del subsidioobtenido mediante la Ley 25.869.

Los pacientes comenzaron apercibir el subsidio a partir demarzo del corriente año, con unretroactivo desde marzo del 2004,ya que se tomó la fecha de la re-glamentación de la ley como fechade inicio para recibir el beneficio.

Recordamos especialmentea los pacientes que perciben elsubsidio (Ley 25.869), que de-berán solicitar en cualquier co-misaría y antes del día 15 decada mes, el Certificado deSupervivencia para presentaren la Secretaría de DesarrolloSocial. Este requisito es im-prescindible para que se lesacredite en tiempo y forma laasignación mensual en suscuentas. Hasta tanto no reciba-mos una nueva orden, este cer-tificado deberá ser presentadotodos los meses.

Les aclaramos que, el Cer-tificado de Supervivencia es"gratuito", ya que ha muchospacientes les han cobrado des-de $10 a $35 por el mismo. Siintentan cobrárselo, cambiende comisaría, y tampoco tienennecesidad de dar muchas ex-

plicaciones, sólo con el docu-mento e informando que espara presentar ante el Minis-terio de Desarrollo Social de-ben entregarles el certificado.

El depósito del subsidio serealiza a mes vencido, quieredecir que, por ejemplo, enmayo cobrarán el mes deabril. Sabemos que en algu-nos casos puntuales hubo irre-gularidades con respecto a lafecha de cobro, dicha irregu-laridad, se debe en parte algiro tardío de los fondos ha-cia el Ministerio de DesarrolloSocial, y en parte por el mis-mo Ministerio que, sorprendi-dos por una Ley a la que nosestán acostumbrados, aún nohan agilizado sus sistemas.Según nos han informado,esto se regularizará dentro delos próximos meses.

ATENCION PACIENTES BENEFICIADOSPOR LA LEY 25.869

Luego de concluir los trámitespara los pacientes, la Comisión co-menzó las gestiones para el casode las esposas y viudas infectadas,que también están contempladas enla ley y percibirán el mismo bene-ficio. Dichos casos, requieren ma-yor tiempo de aprobación por par-te del Ministerio de Desarrollo So-cial, debido a que el trámite es unpoco más complejo y la entidaddeberá certificar a través de susauditores médicos la vía de conta-gio, luego de presentar toda la do-cumentación. Una vez concluidoeste paso, las esposas y viudas quehayan presentado toda la informa-ción requerida por el Ministerioaccederán al beneficio.

Mientras tanto, la Comisión yaha comenzado las gestiones ante laMinistra de Desarrollo Social Ali-cia Kirchner, para que el gobier-no, contemple en este mismo sub-sidio a las viudas no infectadas,haciendo transferible el beneficioen los casos en que el titular hayafallecido. De la misma forma, setratará también de incorporar loscausahabientes, para el caso de lospadres que han perdido a sus hijossolteros.

Se están evaluando las vías po-sibles para lograr estas reformas enla reglamentación, no será un tra-bajo fácil, de hecho, en estos diezaños de lucha de la Comisión nadalo ha s ido, y lamentablementesiempre dependemos de la predis-

Junio de 2005 - 1919191919

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

E-mailEstimado Héctor, Juan Carlos,Luis y Daniel:

Queremos hacerles llegarnuestro agradecimiento por habercompar t ido con noso tros susvivencias y sus experiencias delucha.Ha s ido un honor contar conustedes. E s t a m o sconmovidos y admirados de ltrabajo que están llevando a cabo.

Un abrazo.

Florencia, Beatriz, Jaime, Elisa,Liliana y otros más.

Por Flaceis de ArgentinaFLACSO

- El día 30 de junio, La Comi-sión para la Asistencia de Pacien-tes con Hemofilia y HIV/HCV fueinvitada por la Facultad Latinoa-mericana de Ciencias Sociales(FLACSO) a través de la Funda-ción de la Hemofilia a los fines departicipar de un debate sobre Eti-ca en Medicina y contar nuestrasexperiencias, vivencias y logrosobtenidos por la Comisión. Parti-ciparon del debate miembros dedistintos Comités de Etica, donderespondimos a todas sus preguntase inquietudes, explicando desde laHemofilia hasta los motivos por elcual se produjo el contagio de HIVy HCV a la población hemofílicaen el mundo y el porque de nues-tra lucha ante el Gobierno a fin deobtener beneficios para los pacien-tes y familiares que fueron damni-ficados.

Agradecemos a FLACSO porpermitirnos contar nuestra histo-ria y a la Fundación por confiaruna vez más en nosotros.

- También queremos contarlesque el día 1 de julio, fuimos invi-

Actividadesde la

Comisión

tados por el Diario "EL MEDICODEL CONURBANO" cuya edi-ción cumplió 15 años. Queremosdestacar que el diario "EL MEDI-CO" fue uno de los medios de co-municación que estuvo a nuestrolado cuando necesitamos la ayudade la prensa. Sus investigacionesnos han ayudado en varias ocasio-nes, en nuestra lucha por la san-ción de la ley que por aquel tiem-po, se encontraba "cajoneada".Desde ya, nuestro agradecimientopor la invitación y por saber quecontamos con ellos para cuando losnecesitemos.

Aprovechamos esta ocasión yagradecemos especialmente a suDirector Periodístico, Mauro Fe-derico, quien también el año pa-sado nos hizo participar de su pro-g rama de t e l ev i s ión "Hue l l aDigital" en canal 7, cuando nopodíamos lograr la reglamenta-ción de la Ley 25.869. Al pocotiempo de haber salido al aire, lareglamentación fue publicada enel Boletín Oficial.

La Comisión

posición de un legislador o gober-nante.

Aunque falta mucho trabajoaún, estamos felices de haber lo-grado "algo", sabemos mejor quenadie, que es realmente poco com-parado con el daño causado, peronos alivia mirar atrás y saber quehemos sido el primer país en todaLatinoamérica en conseguir unbeneficio para estos pacientes quehan sido alcanzados por la catás-trofe más grande de la salud delsiglo pasado.

Una vez más , agradecemosenormemente a los pacientes y fa-miliares que nos siguen acercandosus donaciones, gracias a ellos, po-demos seguir luchando por todo losque aún nos queda por conseguir.

Cualquier inquietud o duda alrespecto, estamos a su disposición,lunes y miércoles de 11 a 18 hs.(Tel. 4963-1755 ext. 43).

CONOCERNOSRecuerda a los pacientes que deseen publicaravisos gratuitos, que deberán enviar todos susdatos a la Fundación o por e-mail [email protected] con suficienteanticipación (medidas del aviso 83mm x 35mm)Como así también, tendrán que confirmar supublicación para el próximo número.

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emos recibido la grata sor-presa que una vez más unapropuesta de nuestros pro-

fesionales resultó ganadora de esteimportante premio que organizó porcuarta vez el Laboratorio ZBLBehring, para las regiones de Amé-rica Latina, Oriente Medio, Europadel Este y Asia (como informamosen CONOCERNOS, en 2002 resultóganador un Progra-ma de la Dra.Daniela Neme y enel 2003 un Programadel Prof. CarlosNuñez).

En esta oportuni-dad resultó galardo-nado con el TercerPremio un Programapresentado por lasPsicólogas IreneFuchs y SilvinaGraña "PROYEC-TO: REDES DE SALUD EN HE-MOFILIA"

Partiendo de la base de que laconformación de talleres grupalespara pacientes niños, adolescentes,adultos y familias es una condiciónbásica para la optimización de la ca-

IV Premio ZLB BEHRING"Ideas Simples,Grandes Resultados"

¡Felicitaciones a Irene y Silvina!Ganadoras del Tercer Premio

lidad de vida en hemofilia, la pro-puesta de una red contempla la for-mación profesionales de la salud, pa-cientes como también familiares enel interior del país, que funcionencomo coordinadores de grupo me-diante un adecuado entrenamiento.Desde luego, la propuesta tiene comoobjetivo la supervisión periódica através del intercambio que garanti-

za la provisión deinformación, con-tención y segui-miento a distancia.

Así, por unlado, se hace nece-sario la participa-ción y formación de profesionalespsicólogos para trabajar interdi-sciplinariamente con el equipo mé-dico y brindar asistencia multi-dis-ciplinaria a pacientes y familiares ensu lugar de residencia. Por otro lado,se hace necesario también, la puesta

en marcha de talleres grupales esta-bles en el interior del país.

Se proponen como objetivos:

- Organizar una red psicosociala nivel nacional para amortiguar elimpacto de la hemofilia en la vidacotidiana familiar.

- Ofrecer al equipo de salud unmodelo interdisciplinario de aborda-je en la atención de pacientes y fa-miliares.

- Capacitar a pa-cientes adultos yprofesionales en laformación de gruposde tarea y/o talleres.

- Brindar herra-mientas que propi-cien la comunica-ción activa entredistintas familias fo-mentando a través

de una red, la contención y el mode-lo de autogestión.

-Brindar herramientas válidas yde consulta permanente para insti-tuciones escolares donde asisten lospacientes niños.

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17 de AbrilDía Mundial de la Hemofilia17 de AbrilDía Mundial de la HemofiliaAuspiciado por el Laboratorio Baxter

Hoy, sábado por la mañana; Caro-lina y Julia se reencuentran en lapuerta de la Fundación de la Hemo-filia como hace un año. Ambas co-nocen la tarea de ser mamá graciasa Nacho y Pablito. Se conocieron enuna charla de "Hemofilia yDiscapacidad" que organizó Baxter,en el año 2001. En aquella oportu-nidad Baxter realizó la primer acti-vidad para celebrar el Día Mundial

de la Hemofilia. Nacho y Pablito te-nían dos años cada uno y habían sidodiagnosticados con hemofilia "A"hacía muy poco tiempo. Carolina yJulia asistieron a dicha reunión conla necesidad de conocer los causalesde la enfermedad de sus hijos.

Esta mañana bella en Palermo,las lleva a recordar el compromisoque Baxter asumió con ellas y conmuchas otras familias, acompañán-

El Día Mundial de la Hemofiliase inició en 1989 como unaforma de incrementar laconciencia respecto a laHemofilia y para llamar laatención hacia las necesidadesde las personas afectadas poreste trastorno. Se eligió el 17 deAbril por ser la fecha denacimiento del fundador de laFederación Mundial deHemofilia, Frank Schnabel.Argentina lo celebrónuevamente con un evento alaire libre y entretenimientos paralos niños, cerca de 160 pacientes,familiares y profesionalesmédicos disfrutaron del sol conun asado, caminatas y otrasactividades.

Un DíaUn DíaUn DíaUn DíaUn DíaMaravillosoMaravillosoMaravillosoMaravillosoMaravilloso

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejor

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Actividades y Encuentros

dolas año a año en el Día Mundialde la Hemofilia. En el año 2002, fue-ron invitadas a ver una delirante co-media; Carolina se sonríe al recor-dar parte de la obra y le pregunta aJulia cual fue la obra del año siguien-te y donde. Ella sabe muy bien la res-puesta: fue en el Teatro NacionalCervantes con la presentación deNito Artaza y Graciela Alfano, en-tre otros artistas invitados.

El año pasado, la Dirección deMarketing de Baxter junto a las au-toridades de la Fundación de la He-mofilia, eligieron realizar un even-to al aire libre, en Rodizio Campoen las afueras de la ciudad de Luján.Aquel día, Nacho y Pablito disfruta-ron y se divirtieron como merecenhacerlo dos chicos de cuatro años.Ante las excelentes repercusiones delaño pasado, hoy Carolina y Julia jun-to a sus hijos, suben al micro que losllevará nuevamente a Luján.

Las nubes y lluvias de la semanahan dejado lugar a un cielo despeja-do y un sol que brilla intensamente.Una brisa dulce y fresca baila entrelas copas de árboles, mientras tanto

llegan a RodizioCampo cincotransportes conchicos y familiascon la expectativade pasar un díamaravilloso. Allíestán Nacho yPablito, que no

esperan para hacer el recorrido ensulki por el sendero custodiado decedros y pinares. Corren, como mu-chas veces pueden hacerlo y juegana la pelota, pero hoy es distinto. Ca-rolina y Julia están tranquilas, sabenque sus chicos están cuidados por losmédicos de la Fundación y Baxter.

Extraído de:Baxter Hoy, Nº 9 – 2005

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

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En el ciclo de Reuniones paraPadres que realizamos cada añodesde el Area de Psicología, la Re-unión de Escolaridad es un en-cuentro que esperamos tanto orga-nizadores como familias con mu-cha espectativa. Convocamos a lasfamilias y a todos los colegios don-de asisten los chicos para realizarun encuentro multidisciplinario.Contamos con la presencia de Dia-na Careri, nuestra encargada delServicio Social, para despejar du-das y cuestiones específicas. Ade-más en esta ocasión, nos acompa-ñó la Lic. Roxana Grassi, psicólo-ga de la Filial de Mar del Plata quese encuentra en formación.

Superando todos nuestros cálcu-los, se hicieron presentes más de40 personas, sin contar a los chi-cos que tambián participaron acti-vamente.

Junto a directivos de los cole-gios, docentes y profesores de Edu-cación Física, asistieron otros pro-

fesionales de lasa lud: enfer-mera , ps ico-pedagoga yf o n o a u d i ó -loga, sumando9 institucioneseducativas.

Se trabajó sobre nociones bási-cas de la hemofilia, el manejo dela información, cómo promoveruna adecuada incersión en gruposde pa res y un p rogres ivoau tocu idado ev i t ando l asobreprotección en la escuela.

Nos sorprendió recibir tantasinquietudes e interes en participary trabajar en forma interactiva conla Institución. Algunos maestrosplantearon preocupaciones especí-ficas de sus alumnos tanto en elámbito familiar, situación que laescuela muchas veces es la prime-ra en detectar, y cuestiones rela-cionadas con los chicos en sus gru-pos.

Reunion deEscolaridad

En esta oportunidad contamoscon el auspicio del laboratorioZLB Behring, que ofreció un lun-ch y regalos para los chicos asis-tentes.

Para los colegios que por dis-tintas razones no pudieron hacer-se presentes, y para todos los in-teresados, no duden comunicarsecon nosotros para plantear dudaso solicitar material.

Y además, los esperamos el añopróximo.

Lic. Silvina GrañaPsicologa Niños,

Adolescentes y Familia

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Plan de mejorasen la Fundaciónde la Hemofilia


¡TERMINAMOSLAS OBRAS!

El año pasado, con moti-vo de nuestro 60° Aniversa-rio, recibimos importantesdonaciones de varios labora-torios para poder afrontar losgastos de los actos progra-mados y encarar obras ennuestra sede.

En ese momento planifi-camos el destino de las mis-mas, definimos objetivos yformulamos estrategias. Sa-bíamos que nuestra casa

necesitaba arreglos urgen-tes, fundamentalmente en loque hacía a la imper-meabilización del techo dekinesiología, sala de guardia,odontología, consultorio delDr. Pérez Bianco y habitacio-nes y consultorios del 3er.Piso.

Con los fondos obtenidospudimos llevar a cabo dichasobras. Así mismo pudimosconcretar la adaptación debaños aptos para el ingresoen silla de ruedas. Todos losque nos visitaron desde elmes de abril debieron "pade-cer" estos trabajos, pero lle-

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Distribución dePersonas conHemofilia en

Argentina

Capital: 24.5%Buenos Aires: 40.2%Catamarca: 0.3%Chaco: 1.4%Chubut: 0.4%Córdoba: 4.5%Corrientes: 2%Entre Ríos: 2.8%Formosa: 0.6%Jujuy: 0.7%La Pampa: 0.4%La Rioja: 0.4 %Mendoza: 3.8%Misiones: 1%Neuquén: 0.9%Río Negro: 0.4%Salta: 1.3%San Juan: 1.4%San Luis: 0.7%Santa Cruz: 0.3%Santa Fé: 7.15 %Sgo. del Estero: 1.1%Tierra del Fuego: 0.14%Tucumán: 3%

40.2%

24.5%

0.3% 1.4%

0.4%

4.5%

2%

2.8%

0.6%

0.7%

0.4%

0.4%

3.8%

0.7%

1.4%7.5%

1%

1.3%

1.1%

0.3%

0.14%

3%

0.9%

0.4%gamos al final orgullosos depoder mostrar nuestra casaarreglada y embellecida y sinhaber comprometido para talfin recursos propios.

Agradecemos una vezmás a todos aquellos que hi-cieron posible esta hermosarealidad y especialmente alos labora tor ios Gador,Baxter, ZLB Behring, NovoNord isk , Amer ican RedCross, Wyeth, Grifols, ScootCassara y Varifarma.

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

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Filial Mar del Plata

PrimerEncuentroal Aire LibreEl sábado 19 de marzo de 2005, lanueva Filial de Mar de Plata, con elauspicio del Laboratorio Grifols, rea-lizó el "Primer Encuentro al AireLibre". El evento se llevó a cabo enel Camping de Luz y Fuerza.

Al encuentro, asistieron directi-vos de la Fundación de la Hemofiliade Buenos Aires y representantes delLaboratorio Grifols. También parti-cipó la Lic. Noemí Moretti, del Ser-

vicio de Kinesio-logía de la FHA,quien junto a laDra. Valente y laDra. Brechiardiatendieron a 15 pa-cientes. El Lic.Héctor Becar Va-rela realizó unaCharla de Integra-ción para la Filial.

Asistieron a lareunión 60 perso-nas de la ciudad deMar del Plata y deBalcarce, de lascuales 17 padecen hemofilia y el res-to eran padres y hermanos que par-ticiparon en todos los talleres queprepararon separadamente, la Lic.Silvina Graña y la Lic. Irene Fuchs.Mientras un Taller se ocupaba de los

padres y herma-nos, el otro sellevaba a cabocon los pacien-tes.

También par-ticiparon tresprofesionales dela ciudad de Mardel Plata: la Dra.Sliba, la Dra.Laura Valente yla Lic. RoxanaVillafañe.

Fue una jor-nada realmentemuy productiva

para nosotros, ya que nunca se ha-bía trabajado de esta manera, y creoque fue el granito de arenaque faltaba para que todos aquí po-damos ver lo mucho que necesitamosel trabajar en conjunto.

HildaFilial Mar del Plata

[email protected]


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El sitio oficial de laFundación de la Hemofilia es ahora:

w w w . h e m o f i l i a . o r g . a r

Nuestra nueva dirección de e-mail es:

[email protected]

Para envíar información para la revista pueden utilizar también esta casilla:[email protected]

AVISOS IMPORTANTES

Debemos reiterar enfáticamente la necesidad de completar la li-breta "Diario de Transfusiones" a los efectos de solicitar una nuevareceta. Esto es requisito indispensable para que el médico extien-da una nueva prescripción.

Tal como hemos venido explicando en ediciones anteriores y enforma personalizada, el paciente o sus padres (si fuera menor) debecompletar el Diario de Transfusiones que les ha sido suministradopara tal fin.

Los episodios que figuren en esta libreta de transfusiones, sontranscriptos en su historia clínica para su correcto seguimiento yeventual inspección de las respectivas Obras Sociales.

Es imprescindible que los pacientes presenten las autorizacio-nes de prestaciones solicitadas por la Fundación y otorgadas porla Obra Social DENTRO DEL MES en que se han realizado las mis-mas. Pasados los 30 días, las Obras Sociales no reconocen la mis-ma, lo que nos obligará a facturarla al propio paciente.

La Fundación

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onforme envejecen, mu-chas personas con hemofi-lia y padecimientos rela-

cionados desarrollan artritis en va-rias articulaciones. Esto se debe ala inflamación crónica causada porrepetidas hemorragias articulares.Dados los efectos secundarios demuchos medicamentos, las opcionesque las personas con hemofilia tie-nen para elegir un medicamento quealivie el dolor y la inflamación sonlimitadas.

Todas las personas con hemofi-lia ya deben estar bien conscientesde la necesidad de evitar el ácidoacetlisalicílico (aspirina o ASA) y losmedicamentos anti-inflamatorios noesteroides (AINE), como elibuprofeno. Estos medicamentospueden prolongar hemorragias aldisminuir la función de las plaquetas(pequeñas células de la sangre queayudan a la formación de coágulos).Los AINE irri tan el tractogastrointestinal (estómago, intesti-nos) menos que la aspirina y otrosmedicamentos similares. Elparacetamol (también conocidocomo acetaminofén) constituye unaalternativa totalmente segura para elalivio de simples dolores de cabezaaunque, desafortunadamente, no es

un medicamentocon fuertes pro-piedades anti-inflamatorias.

El desarrollode una nueva cla-se de AINE, lla-mados inhi-bidores de la ci-c l o - o x i g e n a s a(COX-2), hacetan sólo unosaños, constituyóun bienvenidoadelanto. Estosproductos son tan eficaces para re-ducir la inflamación como otrosAINE, pero lo hacen sin afectar laactividad coaguladora de lasplaquetas. Muchas personas con he-mofilia consideran que estos medi-camentos reducen el dolor eincrementan la movilidad.

El más usada de este nuevo tipode medicamentos fue el rofecoxib (talvez más conocido por su nombrecomercial, VIOXX). No obstante,informes clínicos demostraron queun pequeño número de pacientes aquienes se administraba este medi-camento sufrieron ataques cardíacosy embolias causadas por coágulos desangre que bloquearon los vasos san-

guíneos. Comoresultado de loanterior, el fa-bricante volun-tariamente retiródel mercado estemedicamento enseptiembre de2004 y ya no seencuentra dispo-nible. El riesgogeneral de trom-bosis (formaciónde coágulos desangre en un

vaso sanguíneo) es mucho menor delo que podría imaginarse a partir detoda la atención de los medios. Lasagencias europeas encargadas de lareglamentación han calculado elriesgo en el orden de un episodiotrombótico adicional por cada 100años-paciente, en comparación conel riesgo si no se recibe tratamiento.Esto significa que, si una personatomara el medicamento durante 10años, tendría 1 en 10 posibilidadesde padecer un ataque cardíaco oembolia que normalmente no hubie-ra tenido.

Afortunadamente, hay variosmedicamentos alternos en esta clasede medicamentos inhibidores de

Avances recientes conmedicamentosanti-inflamatoriosPor Dr. Paul Jean Grande, Vicepresidente Médico de la FMH

Recomendaciones actuales para los inhibidores COX-2

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COX-2. Estos incluyen celecoxib,etoricoxib, valdecoxib y parecoxib.La pregunta importante es si todoslos medicamentos de esta clase, onada más VIOXX, tienen el poten-cial de causar coágulos de sangre.Recientemente, las agencias encar-gadas de la reglamentación han re-visado todas las pruebas y emitidoútiles directrices para el uso conti-nuo de medicamentos alternosinhibidores de COX-2.

Las directrices recomiendan que:

• Los pacientes con enferme-dades que afectan arterias del cora-zón o del cerebro no deben usar es-tos medicamentos. (Las personas conhemofilia parecen estar parcialmen-te protegidas del desarrollo de talespadecimientos y, por ende, relativa-

mente pocas de ellas deben verseafectadas por esta restricción).

• Se recomienda la vigilanciaperiódica de la presión sanguínea enpacientes que reciben estos medica-mentos, y cualquier persona conhipertensión (alta presión sanguínea)deberá detener el tratamiento.

• Además, deberá determinar-se la dosis eficaz más baja para cadapaciente, ya que el riesgo puedeincrementarse con la dosis de losmedicamentos y el período duranteel cual se consumen.

El mensaje clave es que estosmedicamentos no han sido retirados,pero deben tomarse ciertas precau-ciones.

Por ahora, estos medicamentospueden seguir beneficiando a la ma-

yoría de los pacientes. Las buenasnoticias para quienes han dejado detomar estos medicamentos es queactualmente no hay evidencia algu-na de un incremento duradero en elriesgo de desarrollar enfermedadesvasculares, como ataques cardíacoso embolias. Obviamente, las autori-dades encargadas de la reglamenta-ción seguirán vigilando los informesde episodios adversos cuidadosamen-te y la FMH continuará mantenién-doles informados de cualquier acon-tecimiento importante al respecto.

Extraído de:El mundo de la Hemofilia

Mayo 2005Federación Mundial de

Hemofilia

LA MARIONETASi por un instante DIOS se olvidara de que soy

una marioneta de trapo, y me regalara UN TROZODE VIDA, posiblemente no diría lo que pienso, peroen definitiva pensaría todo lo que digo.

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sinopor lo que significan.

Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cadaminuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta se-gundos de luz.

Andaría cuando los demás se detienen, desperta-ría cuando los demás duermen, escucharía mientraslos demás hablan... y como disfrutaría de un heladode chocolate!!!

Si DIOS me obsequiara un trozo de vida, vestiríasencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando al descu-bierto, no solamente mi cuerpo sino mi alma.

DIOS mío, si yo tuviera un corazón, escribiría miodio sobre el hielo, y esperaría a que saliera el sol.

Pintaría con un sueño de Van Gogh sobre las es-trellas un poema de Benedetti, y una canción de Serrat.

Seria la serenata que le ofreciera a la luna. Regaríacon mis lágrimas las rosas, para sentir el dolor de susespinas, y el encarnado beso de sus pétalos...

DIOS mío, si yo fuese un trozo de vida... No deja-ría pasar un sólo día sin decirle a la gente que quiero,QUE LA QUIERO.

Convencería a cada mujer u hombre de que sonmis favoritos y viviría enamorado del AMOR.

A los hombres les probaría cuan equivocados es-tán al pensar que dejan de enamorarse cuando enveje-cen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamo-rarse.

A un niño le daría alas, pero dejaría que el sóloaprendiese a volar.

A los viejos les enseñaría que la muerte no llegacon la vejez sino con el olvido.

Tantas cosas he aprendido de ustedes los hombres...He aprendido que todo el mundo quiere vivir en

la cima de la montaña, sin saber que la verdadera feli-cidad esta en la forma de subir la escarpada.

He aprendido que cuando un recién nacido aprie-ta con su pequeño puño por vez primera el dedo desu padre, lo tiene atrapado para siempre.

He aprendido que un hombre únicamente tienederecho de mirar a otro hacia abajo, cuando ha deayudarlo a levantarse.

Son tantas cosas las que he podido aprender deustedes, pero finalmente de mucho no habrán de ser-vir porque cuando me guarden dentro de esta maleta,infelizmente me estaré muriendo.

Gabriel García Márquez

Colaboración de Marta y Eduardo Ruiz

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l Comité de Expertos de laOMS sobre Selección y Usode Medicamentos Esenciales

decidió conservar los concentrados defactor VIII y factor IX derivados deplasma en su Lista Modelo de Medi-camentos Esenciales.

La decisión llega luego de unacampaña de 15 meses de la FMH, enla que participaron médicos, organi-zaciones médicas, asociaciones de pa-cientes, representantes de la industriay otros departamentos de la OMS. "Ladecisión del Comité de Expertos de laOMS salvará vidas al preservar ladisponibilidad del tratamiento seguroy eficaz", afirma el presidente de laFMH, Mark Skinner. "La lista de me-dicamentos esenciales es importanteporque los gobiernos consultan las re-comendaciones de la OMS para tomardecisiones sobre sus gastos en el sec-tor de la salud".

La lista de la OMS es una direc-triz para los gobiernos que deseanasegurarse de que cuentan con un in-ventario de medicamentos necesariospara todo sistema de salud. Durantemucho tiempo dicha lista había in-cluido productos para el tratamientode la hemofilia pero, en el 2003,miembros del comité de medicamen-tos esenciales decidieron revisar larelevancia de los concentrados de fac-tor para la salud pública.

La FMH y quienes la apoyaron in-sistieron enfáticamente en que losproductos para el tratamiento de lahemofilia se mantuvieran en la listay presentaron un total de 19 docu-

mentos al comité de la OMS. Skinnery el profesor Mammen Chandy,miembro del comité ejecutivo de laFMH, fueron invitados a Ginebra paraexponer el caso en favor de la conser-vación de los productos de tratamien-to.

El documento presentado por laFMH argumentaba que eliminar losproductos de la lista violaría el prin-cipio fundador de la OMS que esta-blece que el acceso a medicamentospreservadores de la vida es un dere-cho humano fundamental. "La reten-ción de los concentrados de factorapoyará los esfuerzos de cabildeo quela FMH y organizaciones de hemofi-lia realizan ante departamentos desalud por un tratamiento adecuado",declara Skinner.

"Los concentrados han mantenidoun excelente récord de seguridad du-rante más de 12 años. También satis-facen los demás requisitos de la lista,particularmente en el área de relevan-cia para la salud pública. Una de cada10 mil personas nace con hemofilia yel número de personas que necesitanconcentrados de factor se incrementaconsiderablemente cuando se incluyea las personas con enfermedad vonWillebrand y otros trastornos de la

coagulación".El documento presentado por la

FMH fue preparado por Chandy, re-conocido hematólogo indio, quien es-pera que las autoridades de salud con-sideren la decisión de la OMS comoun endoso de la naturaleza "esencial"de los concentrados de factor de coa-

gulación para la atención de personascon trastornos de la coagulación. "Lafalta de disponibilidad de concentra-dos seguros ha propiciado que hemo-rragias, VIH/SIDA y hepatitis C seanlas principales causas de muerte demuchas personas con hemofilia", afir-ma.

"Los porcentajes de muerte ydiscapacidad en países en vías de de-sarrollo aumentarán si los gobiernosno incrementan la disponibilidad deproductos de tratamiento seguros o silos concentrados viralmenteinactivados son reemplazados, pormotivos económicos, por productosque potencialmente podrían causaruna infección viral".

"Las evaluaciones del costo de losconcentrados de factor también nece-sitan tomar en consideración el costo"alterno" de muertes tempranas,discapacidad de por vida y posiblesinfecciones virales, así como la cargaque para las familias y la sociedadrepresentan las personas que no reci-ben atención adecuada. La FMH con-sidera que la administración de tera-pia sobre pedido constituye una pro-puesta más humana y económica".

La FMH desea agradecer a todaslas personas y organizaciones que pre-sentaron documentos y brindaron apo-yo a esta campaña.

Mark BrookerEncargado de Políticas Públicas

Federación Mundial de Hemofilia

La OMS confirma a los productospara el tratamiento de la hemofiliacomo "medicamentos esenciales"

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorVivencias

Es difícil precisar cuando fue laprimera vez que sentí agradecimien-to por la Fundación. Es difícil, y esinútil. No tiene sentido encontrar enla memoria el momento exacto endonde caí en la cuenta de que unaorganización de gente me queríaver mejor. No tiene sentido porqueno agrega nada al fondo de la cues-tión. No importa el cuándo de todoesto, importa la gente, importa elagradecimiento.

Es injusto tener que decir "LaFundación" y no poder decir "Dia-na, Miguel, Noemí, Ada, María Mar-ta, Jorge, etc..." cada vez que hagoreferencia a ustedes. El sustantivominimiza el protagonismo de cadauna de las partes. Pero no tengo ma-yor alternativa.

Nominalmente, la Fundación medio sólo una cosa. Oportunidades.Me dejó elegir. Permitió que pudie-se salir al mundo a pelearla todos losdías. Me contuvo, me curó, me en-señó, me hizo crecer, me hizo llorar,me hizo doler, me hizo reír. Pero conun único sentido. Darme oportuni-dades. Igualarme al mundo. Fue unade las tantas muletas que tuve queusar hasta hoy (y seguiré usando)para poder enderezarme y avanzar enel sentido que yo quisiese, pero avan-zar.

El resto depende de mí. Es miresponsabilidad como aprovecho odesestimo su esfuerzo, su dedicación,sus guardias, sus papeleos, sus pe-leas, su educación, sus reuniones, susinsumos, su vida. Es responsabili-dad mía valorar todo su esfuerzo,para equilibrar mi vida y darmeoportunidades. Es imposible escribiry pensar en ello sin emocionarme (y

créeme que estar en la oficina emo-cionado no es tranquilizador paramis compañeros).

Hoy siento que tengo la obliga-ción natural de agradecerles explí-citamente lo que hace años vengohaciendo, en parte gracias a todosustedes. Porque cada noche, cuandollegaba a casa después de trabajar ydespués de 5 ó 6 horas en la facul-tad. Volvían ustedes, volvían lasguardias a las 3 de la mañana, lasvalvas, las caries, las transfusiones,el viaje a España, las autorizaciones,las infiltraciones, las hemartrosis, elhielo, las vendas, el dolor... el ali-vio. Volvían sosteniéndome, lleván-dome el bolso, recordándome quealguien había dado todo para que yopudiese estar cansado de hacer co-sas en ese momento (con todo lo queeso implicaba).

Agradecerles que hayan sido enuna parte muy grande responsablesde que hoy pueda darles la noticiade que el 17 de Marzo pasado merecibí de Ingeniero en SistemasInformáticos. Permitiéndome cerraruna etapa en mi vida y comenzandouna mucho más difícil, pero tambiéncon más herramientas.

Siento, como te decía antes, quetodos ustedes son responsables direc-tos de esto y necesito bajar en un pa-pel mi agradecimiento por eso. Perocréeme que hace años vengo esfor-zándome todos los días en pos dehonrar y llevar a buen puerto el es-fuerzo de toda la gente que ahí tra-baja.

La Fundación es un gran organis-mo vivo. Que nació en algún momen-to y crece, y cae, y surge, y aprende,y enseña, y se equivoca, y pare opor-

tunidades todos los días. Saca almundo a personas competentes. LaFundación es un conjunto de perso-nas, yo también soy la Fundación, asícomo lo son todos los que pasaron,los que están y los que están por ve-nir. Los que hacen algo por la Fun-dación y los que no hacen nada. To-dos somos la Fundación.

Pero en un sentido estricto. Us-tedes y yo y en ese "yo" espero llevara cada paciente. Ustedes dando opor-tunidades, no permitiendo que unavicisitud sea condición sine qua nonde limitaciones. Yo (nosotros) hon-rando su esfuerzo y aprovechando lasoportunidades. Y así funcionó, y asítiene que funcionar. Como el orga-nismo vivo que somos. Como la vidaque tenemos que aprovechar. Retroalimentando la cadena miles de ve-ces al día. Sin mezquindades.

No se en que lugar entra la pala-bra "gracias" en todo lo que sientoen este momento. Quizás porque eluso dejó a la palabra vacía de conte-nido. Pero la verdad es que entiendoque un Gracias no basta. Mi flamantetítulo es vuestro también. Sólo por-que lo hicieron posible. Nada más...y nada menos.

Diana, te agradecería que distri-buyas esta carta a la gente de la Fun-dación, a todos los que puedas. Por-que es necesario que entiendan la im-portancia de el esfuerzo diario, elpropio y el del compañero que tie-nen al lado. De sus sacrificios, a fa-vor de darnos chances a nosotros.Simplemente unos desconocidos.

Un abrazo grande a todos.

Ing. Sebastián Fernández Quezada

Buenos Aires, 18 de abril de 2005.

Estimada Diana:

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Yo tengo hemofilia¿Cómo te lo cuento?Texto presentado en el taller vivencial de Mar del Plata, Marzo de 2005Por Lic. Irene Fuchs

Psicología

as crecido, has dejado deser un niño y casi repen-tinamente, o no, te has

convertido en un joven que co-mienza a vivir sus propias expe-riencias. Quizás, ha llegado eltiempo en que tus padres ya nopueden responder por vos y debasempezar a responder por tu propiodestino. Por consiguiente, te en-contrarás muchas veces ante la pre-sencia de una posible relaciónamorosa, ante una persona jovenque de pronto despierta tu interés,ante el anhelo de "ponerte de no-vio" y por qué no, de casarte y for-mar tu propia familia. Es posibleentonces, que comiences a sentirque has arribado a una etapa don-de no sabés que hacer con estonuevo que te sucede, que no sabéscómo obrar en relación a tu hemo-filia. Es por eso, que es probableque en ciertas oportunidades teencuentres con más dudas que res-puestas, o sientas que la inseguri-dad ha capturado todo tu ser y nosepas qué hacer ante preguntas ta-les cómo:

¿Qué debo decir?, ¿qué no debodecir?, ¿a quién debo decirlo?,¿quién quiere escuchar?,¿qué pasa-rá con lo que diga o calle?, ¿es co-rrecto decir que tengo hemofilia?,¿está bien mentir? ¿y sí mejor looculto?. Estos son algunos de losinterrogantes que pueden aparecer,

cuando personas como vos vivenhoras de incertidumbre y zozobra.Por consiguiente, es importante sa-ber que no sos el único, ni tampo-co que estás solo ante esta proble-mática.

Entonces, te sugiero que tenga-mos en cuenta antes de conocer losdiferentes pasos, que informar esdiferente a comunicar .

Informar implica una única di-rección. El otro debe anoticiarse de"algo" y para ello no importa elcómo. Existe la presencia de unemisor, de un mensaje y de un re-ceptor. Los noticieros, la publicidadson un claro ejemplo de informa-ción. Se trata de impactar en el otropor medio de distintos recursos y lomás importante es el mensaje quese envía.

Comunicar a su vez, tambiénimplica un emisor, un mensaje y unreceptor. Hasta ahí es casi lo mis-mo. La novedad reside en que noexiste sólo una única dirección, yaque una vez que el receptor obtie-ne el mensaje, pasa a convertirse enemisor y el primer emisor ahora enreceptor. Así, en forma sucesiva ya la manera de un ida y vuelta seinicia el circuito de la comunica-ción . Esta es la única forma de es-tablecer un auténtico diálogo conlos otros. El acento está puesto enlas múltiples direcciones que pro-duce la comunicación, en el ida y

vuelta que puede prolongarse tan-tas veces como así lo requieran losque comparten la comunicación.

Las relaciones humanas estánatravesadas por el lenguaje, es de-cir por la comunicación. Es necesa-rio entender que una relación efi-caz depende en gran parte de unaadecuada comunicación.

¿Cómo podemos entonces esta-blecer una relación eficaz con losotros, con nuestros amigos, familia-res y porqué no, desconocidos ?

Existen una serie de pasos queno debemos saltearnos si pretende-mos comunicarnos en forma efecti-va. Primero, debemos entender loque queremos decir, debemosfocalizarnos en nuestro decir, paraque luego los demás nos puedancomprender.

Ocho pasospara mejorar

la comunicacióncon los otros

1)Saber decir:

No basta con saber hablar. Es ne-cesario tener en cuenta qué es lo quequiero que el otro sepa de mí y para

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorPsicología

eso debo poner el énfasis en cómotransmito, más que, en qué digo.

Decirlo a medida. Tratemos deusar el castellano común. Evitemostérminos científicos que en vez depromover la comunicación favore-cen una relación de disparidad queacaba con la parálisis o el terror, in-terrumpiendo así el diálogo. En di-cho caso no se hace más que pro-mover el distanciamiento, contra-riamente a lo que buscamos. En-tonces, volvamos a re-valorizar elcuidado de la palabra. Si tomáramosconciencia de que las palabras sonhechos, actos, que atraen o recha-zan, consuelan o golpean, alivian oatormentan, y lo hacen con terribleeficacia, sin duda se evitarían mu-chos conflictos comunicacionalesentre las personas.

2) Saber respetar:

También, voy a conocer y res-petar mis tiempos. Voy a decidircuándo estoy preparado para comu-nicar mi disfunción. Voy a evaluar,qué tan importante es esa personapara mí que merece saber lo que mepasa. Voy a elegir el momento ade-cuado, reparar en todos los cuida-dos, las precauciones y los detalles.Hablar de mí debe ser tan impor-tante como la situación lo requie-ra. No minimicemos los detallespero tampoco exageremos tantosobre nuestra disfunción que termi-nemos paralizados, sin poder ha-cer más que ocultar una parte denosotros mismos. Cuando habla-mos de respeto, primero debemosaprender a respetarnos a nosotrosmismos, a valorar nuestras pala-bras, nuestros tiempos, nuestrasnecesidades. Si esto ocurriera, el

respeto hacia los otros devendrácomo un efecto inmediato.

La palabra respeto deriva della t in: re s ignif ica volver a yspectare quiere decir observar. En-tonces tenemos: volver a observar.Respetar quiere significar que al-guien no me sea indiferente, que yomismo no me sea indiferente. Te-ner conciencia de que el otro es úni-co e irrepetible, es tener concienciade que cada uno de nosotros lo es.Por lo tanto, debemos observar"aquello" que hace diferente y ori-ginal a cada persona. Él es únicoen todo, así como Yo soy único entodo, hasta en mi padecer. El otrotendrá una manera particular y dis-tinta de reaccionar ante nuestromensaje. El mensaje es un estímuloque provoca respuesta. No todos res-pondemos de la misma forma anteiguales estímulos.

Si re-observamos, podremosotorgar y otorgarnos la capacidadpara reencontrar el sentido quecada uno le da a su vida. DecíaNietzche: Quién tiene por qué vivirencontrará casi siempre un cómo.

3)No intentar explicarlo inexplicable.

En este punto debemos pensarque no todo tiene explicación , esmás, a veces hay ciertas explicacio-nes que minimizan, en vez de darleel justo valor a las cosas. La expli-cación organicista, biológica, sedebe dejar para el territorio médi-co. Si nosotros nos hacemos eco deello, seguramente no podremos darcuenta de la realidad espiritual quecada uno de nosotros posee. Estodebe ser tenido en cuenta porque allíradica el verdadero sentido del res-

peto. Si nos manejamos sólo con laexplicación médica, perderemos devista lo más esencial de nosotrosmismos para dar a conocer, eso es,nuestras vivencias, nuestros sen-timientos y nuestra esperanza4)Saber escuchar:

No quiere decir estar en silenciocuando el otro intente responderalgo ante lo que acabamos de decir.Cuando hablamos de escucha , ha-blamos de escucha activa y tambiénde exploración de lo que le pasa alotro con lo que le pudimos haber co-municado. No se trata de suponer,de hipotetizar de acuerdo a nuestrosprejuicios o miedos, se trata de es-tar atento a lo que el otro expresaaún sin hablar, de aprender a leerel lenguaje corporal . Nos converti-remos así en detectores del estadoanímico del otro y esto hará más en-riquecedora la comunicación.

5)Saber esperar:

La mayoría de las respuestas im-portantes se obtienen después depreguntar lo mismo de distintamanera y "esperando activamente"la respuesta. Esto comienza con elregistro del silencio y de la dificul-tad de la pregunta o de la repuestacomo punto central de la comuni-cación. Hay momentos en que elotro lo único que puede expresar esel silencio por que tal vez, no sabequé preguntar, o no se anima a de-cir lo que siente y probablementetenga algunos miedos. Este pasotambién nos permite revisar lo quedijimos, cómo fue dicho y soslayarlas propias dudas acerca de la efec-tividad o no del mensaje.

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El silencio suele resultarnos in-cómodo, pero si sabemos sobrelle-varlo puede llegar a ser un granmaestro. El silencio muchas vecesnos devuelve la afirmación de queel otro ha entendido. Entonces, no-sotros tenemos la convicción de ha-ber sido claros en nuestro decir.Permitámosle al otro que "le caigala ficha" , aceptemos que el silen-cio no siempre es sinónimo de abu-rrimiento o incomunicación.

Las pausas de treinta segundosson largas. Quizás uno no sepa don-de mirar o qué hacer con las manos.Lo mejor será tratar de relajarnos, derepasar mentalmente lo que se dijo yno olvidar que lo más importante esno evitar el contacto visual.

6) Admitir la sorpresa:

Así como cuando se nos infor-maba por primera vez que tenía-mos hemofilia, nos dimos cuentaque estábamos viviendo algo abso-lutamente nuevo ,original y porquéno, catastrófico, debemos tambiénpensar, que quizás al otro, le suce-da lo mismo cuando reciba nuestrainformación.

Para ello les sugiero que recu-rramos a la siguiente metáfora:

Supongamos que disponés deuna biblioteca de tres mil volúme-nes en una habitación, ése es tumundo, un lugar cálido donde tenéstu mesa de trabajo, tus objetos etc.La biblioteca está formada por es-

tanterías llenas de los libros que alo largo de tu vida has ido seleccio-nando, leyendo, marcando, subra-yando, corrigiendo, escribiendo ensus márgenes.

Uno podría recorrer tu vida in-telectual observando tu biblioteca,cuales son tus temas de interés, sies de colección, autores preferidos,los libros más usados, etc.

Una mañana, al abrir la puerta,te encontrás con un espectáculo dan-tesco: se han volcado las estanteríasy todos los libros están homogéneay caóticamente distribuidos en todala superficie de la habitación. Unoshan caído sobre el escritorio, otrosen el piso, algunos cayeron cerra-

Extraído del libro: El apoyo emocional en Hemofilia

Psicología

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorPsicología

dos y otros abiertos, otros se hanroto... qué sentirías?

Eso es exactamente lo que noshace la información, el conocimien-to del diagnóstico, de la verdad mé-dica. "Se nos cae la estantería",como dice el tango.

Uno primero cierra los ojos, lapuerta, no cree lo que ha pasado(negación); luego maldice contra suafán de comprar libros, contra losautores, impresores y libreros, con-tra los fabricantes de bibliotecas ytaladores de árboles, contra todos(ira); comienza a intentar acomo-dar las bibliotecas; no todas las hi-leras se han caído; es más, algunoslibros que habíamos guardado y ol-vidado, desplazados por muchosotros que sólo ocupan espacio ymerecen ser tirados, reaparecen(pacto o negociación); el resultadofinal de esta tragedia es una limpie-za y un aire nuevo a nuestra vida(aceptación, resignificación, soli-daridad).

Por ello, no debemos angustiar-nos, ni apresurarnos con falsas lec-turas que presuponen lo que el otrosiente. Debemos ser cautos a la horade manejar nuestra propia ansiedady ponernos por un instante en el lu-gar del otro. El otro deberá primeroentender, para luego decodificar loque se le ha transmitido y eso con-lleva un tiempo subjetivo para cadapersona.

Esperen a que sea el otro quiénformule las preguntas o dudas, nose angustien ante el silencio, per-mitan que el otro esté confundido yluego vuelvan a aclarar o re-infor-mar si es que algo no se entendió.Permitan que el proceso que acaba-mos de graficar con la metáfora dela biblioteca, se ponga en marcha yse despliegue.

Esta sensación de: "lo que yodigo es nuevo para vos" expresa elcomienzo de un verdadero acerca-miento hacia el otro.

Dejarse sorprender implica reco-nocer el valor de descubrir al otroen su fuero más íntimo. Aceptar lasorpresa puede llevarnos a ser no-sotros mismos los que decidamos noquerer estar con esa persona. Suspalabras, su accionar frente a latransmisión de nuestra verdad, nosindicarán si esa persona merece ono nuestra compañía.

7) Cambiar la idea decuración por la de cuidado,alivio, mejoría, calidad devida:

Informar sobre el tratamientoque realizamos, sobre la existenciade los concentrados y de nuestrasposibilidades y éxitos, le otorga alotro seguridad, confianza y por quéno admiración. Si no supiéramos delos logros que hoy en día se llevana cabo con la hemofilia, si ignorá-ramos la existencia de la profilaxis,de una calidad de vida más óptimaque años atrás, es muy probable quetrasmitiríamos sólo desesperanza,impotencia y pasividad. Es así, quequizás, sin querer, el otro se puedaver envuelto, pueda sentirse convo-cado a ocupar un lugar "maternal"o de "victimario". Entonces, segu-ramente le habremos otorgado a di-cha relación un lugar de asimetría,donde existe una persona que poseeel poder sobre nosotros mismos.

8) Encontrarse con laesperanza y comunicarla:

Implica promover el sentido quecada persona puede otorgarle a suvida de acuerdo a sus anhelos, mie-dos, sentimientos etc. Allí podremosenfatizar en el cómo cada uno denosotros podemos llegar a cumplircon nuestros objetivos. Cómo nues-tros familiares, profesionales y has-ta "esa persona misma" puedenacompañarnos en nuestros proyec-tos.

Finalmente, ponerse en el lugardel otro no quiere decir perder devista que nosotros seguimos siendolos que convivimos con la hemofi-lia. Pero, por eso mismo, es que de-bemos hacernos cargo de nuestra ac-titud frente a nuestra vida y por con-siguiente frente a los otros.

Identifiquemos ¿que quiere sa-ber el otro? Rectifiquemos los erro-res en la comunicación.Asegurémosnos que la informaciónque dimos, se ha comprendido.

Preguntémosnos cómo nos sen-timos después de haber hablado.Preguntémosle al otro ¿cómo es quese siente después de haber escucha-do nuestras palabras? .

Evitemos la auto-compasión,para así, poder evitar la compasiónde los otros , y recuerda que:

..."Nadie puede hacer-te sentir inferior, si no escon tu propio consenti-miento"

Bibliografía consultada:Verdad versus Veredicto, Ernesto Gil Deza, Fel ipe G.

Gercovich, Eduardo Morgenfeld, Edgardo Rivarola.

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS De Interés General

Cómo obtener elCertificado Unico de

Discapacidad Deberá tramitarlo en el Servicio

Nacional de Rehabilitación y Promo-ción de las Personas conDiscapacidad dependiente del Minis-terio de Salud, sito en la calleRamsay 2250 Cap. Fed.

Horario: de 8 a 12 horas se debesolicitar turno y puede concurrir elbeneficiario u otra persona. Los co-lectivos que lo acercan son: línea 130desde Retiro ó 42 desde Chacarita lodejan en la puerta.

Requisitos: documento de iden-tidad, resumen de historia clínica yúltimos estudios realizados.

Para los Beneficiarios residen-

tes en el interior del país, el Certi-ficado Único podrá tramitarse antelas Juntas Provinciales deDiscapacidad que se detallan acontinuación:

Chaco: dirigirse al Hospital Dr.Julio C. Perrando, Av. 9 de Julio1100, Resistencia Chaco. (Ley24901)

Córdoba: Dirigirse al Hospitalde la Misericordia, Belgrano 1500Barrio Guemes Ciudad de Córdoba.(Ley 24901)

Tucumán: Hospital InterzonalNicolás Avellaneda, Catamarca 2000San Miguel de Tucumán. (Ley24901).

La Rioja : Hospital EnriqueVerabarros, Olta s/n La Rioja. (Ley24901)

Santa Fe: Hospital Santa Fe, SanJerónimo 1400 Santa Fe. (Ley24901).

Hospital Rosario,Buenos Aires2145 Rosario Santa Fe. (Ley 24901).

Hospital Central de Reconquista,Hipólito Irigoyen 1540. (Ley 24901).

Hospital de Rafaela, Lisandro dela Torre 737, Rafaela. (Ley 24901).

Hospital de Venado Tuerto,Gutierrez 55 Venado Tuerto. (Ley24901)

Salta: Secretaría de DesarrolloSocial, Area Discapacidad, Belgrano1349 Ciudad de Salta. (Ley 24901).

Chubut: Dirección Provincial delDiscapacitado, 9 de julio 280Rawson, Chubut (Ley 24901).

Formosa: Dirección de Minori-dad y Familia, Eva Perón 328,Formosa (Ley 24901).

Rio Negro: Consejo Provincialdel Discapacitado, La Prida 226Viedma, Río Negro (Ley 24901)

Listado de AutoridadesProvinciales para el

reconocimiento de Certificadosde Discapacidad a Nivel

Provincial Catamarca: Dirección de Asis-

tencia Integral a Personas conDiscapacidad, Av. Perón Nº 11 (Es-quina Av. Illia) teléfono 03833-

437913. Se otorga Certificado a ni-vel provincial.

San Luis: Servicio de Rehabili-

tación del Complejo Sanitario, Ciu-dad de Rosario y Pasteur Ciudad deSan Luis. A nivel provincial.

Santiago del Estero: Centro de

Reconocimientos Médicos, Indepen-dencia 1549 Santiago del Estero. Anivel Provincial.

Buenos Aires: Centros de Reco-

nocimientos Médicos de La Plata,Calle 1 Nº 871. Insttituto Psicofísicode Sur, Ruta 88 Km 4, Mar del Pla-ta.

Ciudad de Buenos Aires: Servi-

cio Nacional de Rehabilitación y Pro-moción de las Personas conDiscapacidad sito en la calle Ramsay2250 Cap. Fed.

En caso de residir en una Pro-

vincia del interior del país que nocuente con autoridades provincialespara el reconocimiento del Certifi-cado de Discapacidad, deberá soli-citar el formulario pertinente en elServicio Nacional de Rehabilitacióny Promoción para las PersonasDiscapacitadas y completarlo enHospital Público más cercano al do-micilio, firmado y sellado por el Di-rector y con sello del nosocomio.

Ante cualquier consulta llamar al

Te: 4783-8144/9077 int. 36 o por e-mail: [email protected]

Información útil parapersonas con Discapacidad

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorDe Interés General

¿Cómo defiende susderechos una Persona

con Discapacidadcuando las Obras

Sociales, las Prepagas oel Estado los Vulnera?

Presentando unrecurso de amparo

¿Cuáles son las Ventajas del Re-curso de Amparo?

El recurso de amparo es una he-rramienta de defensa legal.

¿Quién puede interponerlo?

Todo aquel a quien se le ofreceo niegue el ejercicio de un derecho.El recurso de amparo siempre lopresenta un abogado, por medio deun escrito.

¿Dónde se presenta?

Se tramita en sede judicial (tri-bunales). El fuero más común es elCivil y Comercial Federal.

¿Cuánto tarda?

Aunque un juicio común demo-ra más de dos años, el recurso deamparo en cambio es inmediato.Generalmente lo que se pide se ob-tiene en forma provisoria entre los10 a 20 días de iniciado (medidacautelar). Puede que luego el de-mandado se allane a la medida (laacepte como definitiva) sino, prosi-gue el juicio y entre los 3 a 6 mesesel amparo se termina y el ejerciciodel derecho queda firme, con costasa cargo del demandado.

Los plazos no son siempre igua-les. Hay veces en que el juez orde-na una audiencia para llegar a unacuerdo o pide un informe a algúnorganismo. Hay juzgados más rápi-

dos que otros, por eso si bien losrecursos de amparo por lo generaltardan 3 meses, pueden llegar a tar-dar hasta 6, pero más allá de lo quedemoren, lo importante es quemientras se desarrolla el juicio, elderecho está cubierto (ver día 16).

¿Cuáles son los pasos?

Día 1 – Se envía una carta do-cumento.

Día 6 – Si hay alguna respuestase tiene una reunión para llegar a unacuerdo.

Día 9 – De lo contrario, se pre-senta en tribunales una acción deamparo.

Día 16 – El juez ordena que laObra Social, Prepaga o el Estadoempiece a cubrir lo que se pide has-ta que termine el juicio.

Día 20 – Se le notifica al deman-dado que tiene que brindar lo soli-citado.

Día 40 – El demandado presen-ta un informe y da su postura.

Día 75 – El juez dicta sentenciaordenando que se cubra para siem-pre lo que se haya pedido en la de-manda.

¿Cuándo es más usado?

El pedido más común es paraexigir una cobertura a una ObraSocial, una Prepaga o al Estado del100% de los gastos de salud, educa-ción, tratamiento, internación, tras-lados, etc.

Sin embargo cualquier derechoviolado que necesite una reparaciónurgente puede pedirse mediante unrecurso de amparo.

Lamentablemente es muy pocoutilizado, ya que en líneas genera-les la familia se somete a arbitrarie-dades por temor a supuestas repre-salias.

Es muy común que piensen quela Obra Social le va a quitar lo pocoque le daba hasta el momento, loque, seguramente, fue conseguidodespués de mucho sacrificio, lu-chando y reclamando.

Pero esto no es así. Por el con-trario, cuando hay un juez de pormedio, no tienen más remedio quecomportarse correctamente y cum-plir con la Ley.

¿Cuánto cuesta un Recurso deAmparo?

Los costos varían. Se puede so-licitar el patrocinio jurídico gratui-to que queda en Tribunales(Talcahuano 550, piso 8) pero sugestión es errática, el juicio es lle-vado por estudiantes de derecho.

Hay profesionales privados quemanejan cifras muy altas. ExistenEstudios Jurídicos que representanla elección ideal, puesto que le danal expediente un impulso más velozque el que ofrece el patrocinio gra-tuito y proponen valores más acce-sibles, que pueden oscilar entre los$300 y los $600 como máximo.

Información extraída de la Comisión NacionalAsesora para la Integración de Personas conDiscapacidad.Pueden consultar ésta y mucha más información enwww.cndisc .gov.ar

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Correo de Lectores

Querido Lector:

El Correo de Lectores es el mejor medio decomunicación que tenemos.

No olvides de envíar tu carta, contando tushistorias, vivencias, opiniones, etc.

Al hacerlo, recuerda enviar todos tus datospersonales y si lo deseas puedes incluir una foto.

Tu carta será publicada en la próxima edición de larevista Conocernos.

San Miguel de Tucumán, 8-3-2005

Estimada Diana:

Leí un artículo en el número 23 de la Revista dediciembre de 2004, donde habla de la importancia de laprofiláxis en los niños con hemofilia y tiene una pre-gunta, ¿Por qué muchas familias no la practican?.

Mi respuesta es esta: a mi nieto Jonathan AlexisVictoriano de 8 años de edad no pueden hacerleprofiláxis por carecer de Obra Social, y los factores soncaros.

Mi yerno (padre de Alexis) está desocupado (sólotiene changas pasajeras), mi hija (la madre) no puedetrabajar porque tiene que cuidar, a parte de Alexis a otrosdos hijos más y llevarlos a la escuela.

El abuelo ofreció su Obra Social pero fue recha-zado por cobrar mi yerno un plan «Jefe» del que depen-den los cincos.

Intentamos por todos los medios que le dieran unapensión (le corresponde por ley 18.910) pensando que

así tendría Obra Social, pero sólo recibimos tirillas deiniciación de trámites (estos fueron iniciados en el 2000).

Alexis es un niño muy inquieto, le gusta jugarmucho, quizás más que a sus hermanos sanos por lo quepresenta a repetición hemartrosis en ambos tobillos, loque le impide deambular por unos días, teniendo quefaltar reiteradamente a la escuela.

Me desespera saber que hay, no una cura, pero síun alivio a su mal y mejor calidad de vida, y que no sela podamos dar por ser pobres.

Pero no bajaré los brazos, seguiré luchando (aun-que es difícil) contra la discriminación, la burocracia yel no cumplimiento de los derechos del niño.

Quizás algún día pueda yo contarles de un antesy un después de la profilaxis de mi nieto.

Acá en Tucumán, en la Fundación le ponen fac-tor VIII sólo cuando tiene golpes fuertes y todas las ve-ces le preguntan de la Obra Social que no podemos lo-grar. Creo que el Gobierno debería proteger a estos ni-ños.

Sin otro particular, la saludo atentamente.

Alicia Ferrari de AbáPcia. Tucumán

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RED DE AMIGOSDE LA HEMOFILIA

- Claudia de Lagraña, (mamá de Oscarcito), Calle 36 Sector "G", Casa 9, Barrio Lomalinda, Corrientes (3400).- Gabriela Diana Gaysert, Montenegro 46, Victoria, Entre Ríos (3153), Tel. 03436-422553. F.N. 21-6-69.- Luis Alberto Zito, Emilio Sola 1165, Quilmes, Buenos Aires (1878), Tel. (011) 4257-1671. F.N. 6-2-64.- Luis Alberto Alvarez, Av. 10 de junio 1556, Miguel Lanús, Posadas, Misiones (3304), Tel. 03752-480046. F.N. 27-7-76.- Nicolás Giosa, Las Heras 571, Granadero Baigorria (2152), Santa Fé, e-mail:[email protected] Oscar María Panaggio, Calle 17 Nº 968, Balcarce, Buenos Aires (7620), Tel. 02266-420724. F.N. 2-10-54.- Alicia Serrano, (mamá de Matías y Fernando), Catalunia n° 2754 y calle N°158, Florencio Varela, Tel. 4287-2754.- Rolando Ramirez, El Zorzal N° 174, Barrio Malvinas, Florencio Varela, Tel. 4268-2005.- José Gomez, Mar Chiquita N° 1258, Barrio Mayol, Florencio Varela, Tel. 4287-9770.- Francisco “Pancho” Centurión, Potrerito N° 154, Itaguá, Paraguay, Tel 0971-101570.- Juan Francisco Avila, Italia 160, Tigre (1646), Bs. As., Tel. 45101-1507.- Sofía Romina Mónico de Elías, Barrio 180 viviendas, Manzana 31 Casa 21, Rosario de la Frontera, Salta.- Luciano Profeta, Victorica N° 1368, Bernal Oeste, Tel. 4259-3489.- Mariela Cingolani, (mamá de Juan Bautista), Monteagudo 3860, Venado Tuerto (2600), Tel. 03462-15668233, [email protected] Claudia Monzalvo, (mamá de Sebastián Muriel), Sargento Cabral 449, Claypole (1849), Tel. 4238-5181.- Nilda Tebes de Galli, (hermana Ruben Luján, fal.), Humberto 1º Nº23 Tres Arroyos, Bs. As, T.E. 02983-427657 FAX 02983-430823.- Sinan Yildirim, E-mail [email protected] (Turquía).- Ignacio Eugenio Bessero, E-mail [email protected] [email protected] Angel Veron, Av. Maipú 2496, Corrientes 03722-15542363, E-mail [email protected] Manuel Vicente Berrio Sánchez, [email protected] Miguel Ariel Pizarro (Papá de Agustín y Lucas), Puente del Inca 1639, Bo. Las Acacias, Lujan de Cuyo, Mendoza, [email protected],0261-4986792/154605153.- Santiago Gabriel Distel, 12 años, Ameghino 608, Santa Rosa, La Pampa, [email protected], 0954-417241.- Gustavo Daniel Tumminello, Papá de Lucas y Ramiro, Barrio Centenario Casa Nº 259, Punta Alta (8109), Pcia. Bs. As., Tel. 02932-15456378/15634325 02932-421886 (Abuela de los chicos)

Para integrarte a la red puedes mandar tus datos a la redacción de la revista o alos que figuran anteriormente.

Correo de Lectores

1 de mayo de 2005Amigos de Conocernos:

Por estos días me toca permanecer internado en nuestro querido instituto y siento la profunda necesidad deagradecer la atención recibida, por todos los integrantes de este establecimiento. Desde Médicos, técnicos,enfermeros, mucamas, cocineras, telefonistas, etc. No voy a hacer nombres porque todos los conocemos. Pero siestá claro que además de trabajadores de la salud son servidores de la vida.

Muchas graciasLuis Alberto Zito

Quilmes - Pcia. Buenos Aires

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Rincón Poético

Francisco Luis Bernárdez

El Hijo

Ya soy feliz, ya tengo un hijo,ya no estoy solo por completo en este mundo.Ya existe un ser que me acompaña, ya tengo un sitio asegurado en el futuro.Cuando mi vida estaba sola, todo era en ella indefinido y vagabundo.El universo era de arena: los días eran como el viento y como el humo.Desde que estoy acompañado,todo se vuelve más preciso y más seguro.Y entre las cosas recobradas,tengo descanso, tengo sombra y tengo rumbo.Vivo en la tierra como el árbol:tengo cimientos en la tierra como el muro.Y estoy fundado en esta vidacon todo el peso de la frente y de los puños.Mi corazón estaba seco,mi corazón en este yermo estaba mustio.Pero por fin ha retoñado,y en este yermo ha dado flor y ha dado fruto.

Al florecer y al dar su fruto de bendición, mi corazón mira y se asombra.No sé si el mundo es el de siempre,pero lo cierto es que lo veo en otra forma.Todo es más bello y más profundo,todo es más vivo y más perfecto que hasta ahora.Todo conmueve con más fuerza, todo se imprime con más fuerza en la memoria.Los elementos renovados están sujetos dulcemente a nuevas normas.El agua es limpia, el fuego dócil,el aire diáfano y la tierra luminosa.Todos los seres son tan míos que no los puedo distinguir de mi persona.Desde el gusano hasta la estrella,

desde la piedra que no siente hasta la rosa.El universo recupera su voz de niñoy su mirada candorosa.Con todo el ser en los sentidos,yo estoy pendiente de sus ojos y su boca.

Desde que soy padre de un hijo, vivo en la tierra con el alma y con el cuerpo.Y en este mundo de los hombre s ya tengo parte, ya no soy un forastero.Siento que todas mis raícesestán hundidas como garras en el suelo.Y que del centro de la tierra sube a mis labios un temblor de sangre yfuego.Abro los ojos y descubro que ya no hay ser con quien no tengaparentesco.Hasta los hombres más lejanos son mis hermanos en la carne y en los huesos.En cada voz me reconozco y encuentro un aire familiar en cada gesto.Veo mi huella en cada huella y oigo el latido de mi pecho en cada pecho.Ya no me siento desterrado,ya no contemplo el universo desde lejos.Ahora vivo en este mundo,y en este mundo soy feliz y estoy despierto.

Siento algo así como si el alma y el corazón hubieran dado un hondo grito.Y en ese grito me arrancaranlo más perfecto y lo más puro de mí mismo.Un sol que no es el de este mundollena mi ser con su calor desconocido.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorRincón Poético

BiografíaFrancisco Luis Bernárdez(1900-1978)

Poeta argentino, nació en Buenos Aires en 1900 ymurió en 1978. Su nombre completo era Francisco LuisBernárdez Martínez. Desde 1920 hasta 1924 vivió enEspaña, donde leyó a los poetas modernistas que leinfluyeron en sus primeros libros y además ejerció elperiodismo en Vigo. A su regreso de España se incorporóal grupo de la revista Martín Fierro, publicación queejerció un papel importante en la renovación literaria yestética de la literatura argentina. Más tarde fue redactordel diario La Nación, y en 1928 se incorporó a la revistaCriterio. A partir de 1932 residió casi continuamenteen Córdoba (Argentina), por razones de salud. En 1937marchó a Buenos Aires, donde fue nombrado Secretariode las Bibliotecas Públicas, y en 1944, Director Generalde Cultura Intelectual del Ministerio de justicia eInstrucción Pública. Cuatro años más tarde, ingresó enla Academia Argentina de Letras como miembro de

número. Finalmente se incorporó al servicio exteriorde la Argentina, y fue consejero de la embajada de supaís en Madrid hasta 1960.

Sus primeras obras, Orto. 1922 y Bazar, 1922,escritas siguiendo los principios del ultraísmo, juntocon Alcándara, 1925, lo vincularon a la etapaposmodernista, pero a partir de la publicación de Elbuque, 1935, trató temas religiosos al estilo clásicoformal de Claudel y Péguy. Dentro de esta nueva etapafiguran obras como: Cielo de tierra, 1937; La ciudadsin Laura, 1938; Poemas elementales,1942; Poemas decarne y hueso, 1943, premio nacional de poesía; Elruiseñor, 1945; Las estrellas, 1947; El ángel de laguarda, 1949; Poemas nacionales, 1950; La flor, 1951;Tres poemas católicos, 1959; Poemas de cada día,1963,y, en prosa, La copa de agua, 1963.

Y con su luz maravillosa me alumbra el alma, el corazón y los sentidos.Ya estoy seguro para siempre contra la fuerza silenciosa del olvido.Porque ya tengo un eco eterno,porque ya tengo para siempre un eco vivo.Ya ni la muerte poderosa tendrá poder sobre mi nombre y mi apellido.Porque este río que hoy empieza los llevará con emoción de siglo en siglo.Eco de carne de mi carne,que ha de rodar como una piedra en el abismo.Río de sangre de mi sangre , que ha de correr por este mundo como un río. Desde que soy padre de un hijo,vivo escuchando los lejanos corazones.Y adivinando los gemidos

de los que sufren más allá del horizonte.Ninguna queja se me oculta,ninguna lágrima furtiva se me esconde.Estoy atento a las miradas, a los latidos, a los gestos y a las voces.Comunicado con el mundo, siento sus penas y comparto sus dolores.Y un gran deseo de profunda fraternidad me llena el pecho hasta los bordes.Quiero que todos en esta tierrasean felices como yo, que nadie llore.Quiero que cesen las querellas y que haya paz y comprensión entre loshombres.Que hasta las puertas más hostilesgiren un día con amor sobre sus goznes.Y que el amor entre por ellas,y que la vida verdadera empiece entonces.

de "Poemas de Carne y Hueso",ed. Losada, 1943

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BAHIA BLANCA (C.A.)Dr. Regino ALVAREZ(Consultorio) Tel. (0291) 452-7373(Particular) Tel. (0291) 452-3842Sr. Eduardo Coletta Tel. (0291) 452-2258CARDHE-Alvarado 1840(L a V de 9:00 a 12:00 y 15:00 a 18:30)

Tel. (0291) 488-2918Tel. (0291) 488-1594Fax. (0291) 44-4458

BARILOCHE (M.R.)Dr. Ricardo NIBORSKI Tel. (0294) 452-5000

Int. 465Hospital Privado RegionalSanatorio del Sur, 20 de Febrero 598Servicio de Hematología.Urgencias: Llamar al Servicio de Guardia delHospital, int. 113, quienes ubicarán al Dr. Noborski

CORDOBA (F)Teléfono de la Filal:María Andrea ROBERT Tel. (0351) 457-5654Dra. María Rosalba Willians (0351) 434-9002/13Dr. Héctor BEPREDr. Raúl BORDONE Cel. (0351) 15-560-1144Sanatorio Mayo, Belgrano 56(L a V de 17:00 a 20:00) Tel. (0351) 4217041/45

Int. 245Pacientes sin obra social: Niños y adolescentes:Hospital de Niños, Bajada Pucará esq. Ferroviario.Dra. María Laura Rizzi Tel. (0351) 434-8800Adultos: Hospital Córdoba, Libertad esq. Patria.Dr. Ricardo Federico Ryser Tel.(0351) 433-9126

CORRIENTES (M.R.)Dr. Emilio A. LANARI ZUBIAURHospital J. R. Vidal, Necochea 1050(L a V de 08:00 a 13:00) Tel. (03783) 421225/372Consultorio: 3 de abril 867, 1er. piso(L a V de 18:00 a 21:00) Tel. (03783) 435955

Cel. (03783) 15-600575

LA RIOJA (M.R.)Dra. Lilian PORRASCentro Hematológico San Miguel, San Martín 429(de 07:00 a 16:00) Tel. (03822) 427448Hospital Regional Enrique Vera Barros, Calle Olta s/n

Tel. (03822) 453554Int. 272

Dra. Susana HIDALGO y Dr. Daniel CAMPERGER

MAR DEL PLATA (C.A.)Dr. Eduardo PAOLETTI Tel. (0223) 493-9416Dra. Gabriela SLIBA Tel. (0223) 472-9781Hosp. Materno Infantil Tel. (0223) 495-2021/2/3Castelli 2450 Int. 252Teléfonos de emergencia o que cubran los horariosextrahospitalarios: Tel. (0223) 474-3453Instituto de Hematología y Oncología(8:00 a 20:00) Tel. (0223) 495-3560

MENDOZA (F)Domicilio de la Filial: O’Brien 488, San José, Guaymallen.Lunes, Miércoles y Viernes de 17:00 a 20:00

Tel. (0261) 445-4367Dra. Silvia YÁNEZ(Particular) Tel. (0261) 445-0701Sr. Aldo CULASO Tel. (0261) 439-0239Hospital José Lencinas:(L a V de 7:30 a 12:00 hs.)

Tel. (0261) 427-2600

NEUQUEN (C.A.)Dr. Pablo RAÑAHospital Regional Castro Rendón, Buenos Aires 450,Serv. Hematología Tel. (0299) 449-0800 Int. 812Dra. Salvarezza, Dra. Kurchan y Dra. Mur(8:00 a 16:00).Consultorio privado Dr. Pablo RAÑA:Ministro Gonzalez 422 T/Fax (0299) 4424729

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OLAVARRÍA (M.R.)Dr. Gustavo Alberto ALETTIHospital Municipal "Dr. Héctor Cura", Rivadavia 4058Servicio de Hematología(de 9:00 a 12:00 hs.) Tel. (02284) 44-0800/5Consultorio: Rivadavia 2634(L a V de 8:00 a 9:00 Tel. (02284) 42-5684 y 16:30 a 19:00) Cel. (02284) 15-53-1127

PARANÁ (M.R.)Dr. Pedro NEGRI ARANGURENConsultorio: Italia 28 Tel. (0343) 431-0144Particular Tel. (0343) 431-0158

Cel. (0343) 15-620-3612

POSADAS (M.R.)Dr. Ramón Lucio MARIANIDra. Haydée BernardSanatorio Boratti, Tel. (03752) 44-0140Av. Mitre 83 Tel. (03752) 42-8168/2139

Filiales y Centros de Atención

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorFiliales y Centros de Atención

Tel. (03752) 43-0436Dra. Amalia Devecchi22 de Diciembre 3257 Tel. (03752) 43-5288

RESISTENCIA (C.A.)Dra. Nancy PUJAL Tel. (03722) 42-9460Domicilio: Santa Fé 224 – Resistencia

Tel. (03722) 42-6902

ROSARIO (F)Domicilio de la Filial:Hospital Provincial del Centenario, Sala IX, SusueloUrquiza 3101 (L a V 9:00 a 12:00)Aníbal STRAZZIUSO o Mauro Dávoli

Tel. (0341) 437-5506Dra. Virginia RESCIA Cel. (0341) 15-541-3293Instituto de Estudios Hematológicos y Oncológicos,Cevallos 1470Martes, Miércoles y Jueves de 15:00 a 20:00

Tel. (0341) 447-6769

SALTA (C.A.)Dra. María del Carmen MORALESConsultorio: Sarmiento 829(L a V 17:00 a 20:00) Tel. (0387) 431-4192Dr. Darwin LAZO VALERHospital Materno Infantil, Sarmiento 650,Hematología(08:00 a 12:00) Tel. (0387) 422-0519

Int. 195Dra. Rosana QUINTEROSHospital Señor del Milagro, Sarmiento 557,Hemoterapia(09:00 a 14:00) Tel. (0387) 4331-7430

Int. 213Instituto Médico Alas, Avda. Sarmiento 771(L, Mi y V 16:30 a 19:30) Tel. (0387) 421-8472

SAN JUAN (C.A.)Dra. Mercedes GOMEZ DE HERRERALibertador 1966 Oeste Cel. (0264) 15-504-8787(Particular) Tel. (0264) 423-1307Dra. Susana Gómez de Ramella(Particular) Tel. (0264) 420-0013

Cel. (0264) 15-567-6873

(Consultorio) Tel. (0264) 422-9780Hospital Marcial Quiroga, Av. Libertador San Martín yRastreador CalivarServicio de Hemoterapia( 8:00 a 15:00) Tel. (0264) 433-0880Dra. Virginia Canónico,Consultorio Hematología (16:00 a 20:00)Instituto de Hematología, Guemes 170 Sur

Tel. (0264) 422-8607/9780

Teléfono que cubre los horarios extrahospitalarios:Tel. (0264) 423-1307

SANTA ROSA (M.R.)Dr. Abel ALZUETAConsultorio y urgencias:Sanatorio Santa Rosa, Bme. Mitre 188

Tel. (02954) 45-7000(Banco de Sangre)Dra. Bibiana ESPINA:Consultorio, Alvear 166(L a V de 10:00 a 18:00) T/Fax (02954) 45-4302Urgencias: Clínica Modelo,Avda. San Martín 452 Tel. (02954) 45-7777

TANDIL (M.R.)Dra. Susana BATTISTELLIHospital Ramón Santamarina, Paz 1430

Tel. (02293) 42-2011Int. 220

TUCUMAN (F)Domicilio de la Filial: Estados Unidos 61Lunes, Miércoles y Viernesde 8:00 a 20:00 y Martes y Jueves de 8:00 a 15:00

Tel. (0381) 422-5551Dra. María Virginia GUERRERO

Tel. (0381) 421-2428Sra. Sara Lía de SARAVIA(Urgencias) Tel. (0381) 427-7192Teléfonos que cubren los horarios extrahospitalarios:

Tel. (0381) 430-0178Hospitales donde se realiza la atención:Centro de Salud y Hospital del Niño Jesús

(F): Filial - (C.A.): Centro de Atención - (M.R.): Médico de referencia

N.D.R.: El siguiente listado fue confeccionado en base a la información que nos proporcionaron las Filiales ylos Centros de Atención. Agradeceremos nos mantengan al tanto de las novedades.

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RESPONDA RAPIDO

Entretenimientos

GRILLAEncuentre las palabras definidas y anótelas a razón de una letra por casilla. Al terminar podrá leer en las colum-nas destacadas una frase de Og Mandino. Como ayuda, damos todas las sílabas que forman las palabras.

Definiciones

1. Digno de honor.2. Palo de los pastores.3. Botica.4. Empleado en la aduana.5. Torcido.6. Sensitivo, relativo a los sentidos.7. Magistrado antiguo de Roma que administraba justicia.8. Ensordecer.9. Robar por el mar.10. Adverbio: adición.11. Vencedor.12. Austero, severo.13. Erosión.14. Descansar una cosa en otra.15. Libro con los sucesos de un año.16. Fruto del guindo.17. Disculpar.18. Tejido de esparto.19. Ave nocturna.

Las palabras se forman con estas sílabasa, a, a, a, a, a, ar, bar, ca, cia, da, dar, de, des, do, do, dor,dua, dus, es, es, far, ga, gas, glo, guin, ma, más, na, nar, ne,nua, o, per, pi, pre, ra, ra, rie, rio, ,ro, ser, so, so, sor, sual, te,te, te, to, to, tor, tri, vie, ya.

1. ¿De qué hace el castor su casa, de arcilla o demadera?

2. ¿En qué año aparecieron los primeros fósforos,en1831 o en 1901?

3. ¿En qué país fue inventado el voleibol?

4. ¿Cuál es la isla más grande de Europa?

5. ¿Cuál es el nombre de la guerrilla peruana?

6. ¿Por qué nombre era más conocido Arthur Marx?

7. ¿Cuál de los ex Beatles organizó el "conciertopara Bangladesh"?

8. ¿De qué nacionalidad es el famoso modista PacoRabanne?

9. ¿Cuál es más grande, el protón o el electrón?

10. ¿Cuál es más alta, la torre Eiffel o la torre dePisa?

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8 DIFERENCIASEncuentre las 8 diferencias en la figura espejada de la derecha

AUTODEFINIDOAnote las palabras siguiendo las flechas

DE SALON

Entretenimientos

Corel Clipart Gallery

EL JEFEUn individuo está vendiendo loros en un semáforo.Se detiene una persona con su auto importado y lepregunta:- ¿Cuánto valen los loros?-Éste vale mil pesos -, y le muestra el primer loro.- ¿Y qué sabe hacer? -, pregunta asombrado el hom-bre.- Habla inglés, francés, italiano y sabe contestar elteléfono.- Y ese otro, ¿cuánto cuesta?.- Este vale dos mil pesos.- ¿Y... éste, qué hace?, pregunta, aún más asom-brado.- Habla inglés, francés, italiano, portugués; contes-ta el teléfono; baja canciones de Internet y, ade-más, se viste solo.- ¡Me imagino que el otro que le queda debe valermucho más que estos dos! ¿Verdad?- En efecto señor, éste vale cinco mil pesos.- ¿Y qué tareas sabe realizar este hermoso ani-mal?- Ninguna, pero los otros dos le dicen JEFE.

AVANCES DE LA MEDICINAAño 500 a.C.: Ven aquí y come esta raíz que sana-rás.Año 1000: Esa raíz es cosa de ateos, reza esta ora-ción a Dios que está en el Cielo.

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¿ Sabíanque... ?

¿ Sabíanque... ?

Entretenimientos

Si querés colaborar con estasección con chistes, o con cualquiercosa que resulte entretenido podés

hacerlo enviándolo [email protected]

con tus datos personales

En el mundo existen unas cinco millenguas "vivas". Tan sólo los habitantes

de la India se expresan en 845 idiomas ydialectos.El idioma que más personas hablan es el Khanita:lo utiliza el 68% de la población de China, es decir715 millones de personas. La segunda lengua encuanto a divulgación en la Tierra es el inglés: lodominan 330 millones de habitantes.

RESPONDA RAPIDO1. De arcilla2. En 18313. En EE.UU.4. Gran Bretaña5. Sendero Luminoso6. Harpo7. George Harrison8. Española9. El protón10. La torre Eiffel

Año 1792: Dios no está en el cielo,la que rige es la razón. Ven aquí ybebe esta pócima.Año 1917: Esa pócima es para en-gañar a la gente, te sugiero que to-mes esta píldora.Año 1960: Esa píldora es anticuaday en desuso. Llegó el momento detomar un antibiótico.Año 2000: Los antibióticos te dejandébil y desanimado. Este es un tra-tamiento nuevo, consiste en comeresta raíz...

CIGARRILLOS SUELTOSLLega un tontito al kiosko y pregun-ta:-¿Vende cigarros sueltos?-"No", responde el kiosquero.El tontito regresa unos dias despuésy pregunta de nuevo:- ¿Vende cigarros sueltos?- No, pero pronto voy a vender.- ¡Ah, que bueno!, responde el ton-tito y se va.Regresa una semana después:- ¿Ya tiene cigarros sueltos?- Sí, ¿cuántos querés?- Deme veinte.

INFRACCIONVa un coche a toda velocidad por la ruta sal-tándose todas las señales de tránsito. Lodetiene un oficial de tránsito en moto y ledice al conductor con muy mal genio:- Oiga, a usted le vamos a dar un premiopor lo bien que conduce. ¿En qué se lo gas-tará? ¿En sacar el carnet de conducir...?- No le haga caso -dice su mujer-, está bo-rracho.- Y la suegra, que va en el asiento de atrás yes un poco sorda, exclama:- ¡Ya decía yo que con un coche robado nollegaríamos muy lejos!

Indice 2º Tomo CONOCERNOSESPEC

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Sumario - · Filial Mar del Plata, 1er Encuentro... ... mujer comienza los trabajos del par-to, ... SÍNTOMAS DE UNA HEMORRAGIA CRANEAL