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Vol 2 · Nº 3 · 2003

Summa Neurológicaes una publicación oficial de laSociedad Española de Neurología Vía Laietana, 57 (Principal 2ª)08003 Barcelona

Comité de RedacciónJusto García de Yébenes ProusJordi Matías-Guiu Guía Ana Frank GarcíaInmaculada Bonaventura IbarsJosé Antonio Egido HerreroAngel Pérez SempereAngel Ortega MorenoEduardo Antonio Martínez Vila

CoordinadorJosé Antonio Egido

Redactores JefesMª del Rosario Martín González (Medicina)Esteban García-Albea (Neurohumanidades)Miguel Aguilar (Terapéutica)Rosa Suñer (Neuroenfermería)Felisa Justo (Aspectos sociales)

Secretaría de RedacciónPatricia BelalcázarBanco de Tejidos para Investigaciones NeurológicasPabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de MadridAvda. Complutense s/n28040 - MadridTel: 91 394 13 26Fax: 91 394 13 29Email: fuinvesn@med.ucm.esWeb: bancodetejidos.com

Diseño y Coordinación editorial

Bravo Murillo, 81 (4º C)28003 MadridTelf. 91 553 74 62Fax: 91 553 27 62e-mail: ediciones@ibanezyplaza.comweb: http://www.ibanezyplaza.com

ImpresiónNeografis, S.L.Polígono Industrial San José de Valderas ICalle del Vidrio, 12 y 1428918 Leganés (Madrid)

Depósito LegalM-21351-2002

EDITORIAL

El verano trajo calores excesivos y reposos merecidos peroahora, a la vuelta de vacaciones, Summa Neurológica vuelve aencontrarse con sus lectores. Los editores me comunican quehay mucho material disponible para su publicación y que la

revista tiene una gran difusión y acogida, lo que demuestra el enormeinterés que en nuestro entorno despiertan las enfermedades neuroló-gicas. Como muestra de este interés está el dato de que gran número deprofesionales no neurólogos empiezan a dedicarse de manera priori-taria a muchas de las enfermedades neurológicas. Durante los últimosaños hemos visto que un gran número de geriatras se interesan por lasdemencias, psicólogos que se ocupan de la terapia conductual, pedia-tras que se interesan por la epilepsia, internistas y especialistas en cui-dados intensivos que se afanan en el tratamiento de la enfermedadvascular general, etc., etc. La Sociedad Española de Neurología sesiente orgullosa de que todos estos profesionales estén decididos aparticipar en el cuidado del paciente neurológico pero desea llamar laatención sobre la necesidad de mantener la calidad de la asistencia porparte de un experto y recomienda que la participación de todos estosy muchos otros profesionales sanitarios se haga de manera comple-mentaria y no sustitutiva de la asistencia especializada y de calidad. Este es el mensaje clave que la Sociedad Española de Neurología quie-re vehicular a la sociedad española durante los próximos meses: quela asistencia a los pacientes neurológicos no se organice sacrificandola calidad a otras consideraciones; que los pacientes tengan derecho auna asistencia especializada y autónoma, independiente de los pode-res fácticos públicos y privados que intervienen en el control de laasistencia; que los escasos recursos disponibles aumenten en la medi-da de lo posible y que la utilización de los existentes se optimicemediante criterios de complementariedad.Me complace comunicaros una noticia que considero importante.La junta directiva de la Sociedad Española de Neurología ha dado suvisto bueno al borrador de estatutos de la Fundación Española paraEnfermedades Neurológicas (FEEN), organización que queremosque desempeñe un papel clave en la lucha contra esas enfermedadesy a la que queremos que se incorporen, no solo los profesionales sinotambién todos los sectores de la sociedad. Si los socios lo apruebandurante la reunión anual de noviembre la FEEN puede suponer unelemento importante para organizar nuestras actividades futuras. LaFEEN puede ayudar a subvencionar muchas actividades sociales queahora es difícil de organizar de manera eficaz. Esperamos que laaprobación de la FEEN sirva para lanzar la VISA EnfermedadesNeurológicas cuyo boletín de anuncio está inserto en las páginas deesta revista. Os envío mis saludos mas afectuosos

Justo García de YébenesPresidente de la Sociedad Española de Neurología

La Neurología “está de moda”

SUMARIOSEPTIEMBRE 2003

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5 EN PORTADAMigraña, un verdaderodolor de cabezaCasi todo el mundo ha experimentadoalguna vez la desagradable experiencia desufrir un dolor de cabeza, afortunadamen-te transitorio. Sin embargo, en algunaspersonas, los pacientes migrañosos, estaforma de dolor es recurrente y crónica,obligándole a consumir fármacos e inca-pacitándoles para realizar su vida normal. La migraña es la segunda forma más fre-cuente de cefalea crónica primaria des-pués de la cefalea tensional. Pero a dife-rencia de esta que no suele impedir a lapersona que las padece su actividad nor-mal, la migraña llega a producir un dolormuy agudo e intenso que afecta a la cali-dad de vida del paciente. El paciente con mucha frecuencia identi-fica todos los dolores de cabeza conmigraña, pero la migraña no es simple-mente una cefalea, sino un síndrome quese compone de una constelación de sín-tomas neurológicos y no neurológicos ydonde el dolor es el síntoma cardinalpero no el único.

14 Envejecimiento normal o demencia:¿Cuál es la diferencia?

No es nada facil explicar en qué sediferencia el envejecimiento nor-mal del anormal. Para hallar dife-rencias tendremos que compren-der, primero, el significado y alcan-ce de cada uno de estos términos:¿Qué se entiende por envejecimien-to normal? ¿Qué se entiende pordemencia? ¿Cómo podemos dife-renciarlos?

22 SPECT cerebral: ¿En qué consiste? ¿Qué información aporta?

El SPECT cerebral (Single Photon Emission Computed Tomography otraducido Tomografía de Emisión de Fotón Único) es una de las explo-raciones de neuroimagen que ha mostrado un creciente interés en elcampo de la Neurología, ya que proporciona una información funcio-nal y metabólica, que la diferencia de otras técnicas que aportan única-mente una visión estructural.

MEDICINA

27 Vida y obra de músicosilustres: Franz SchubertSchubert, el más prolífico de los composito-res, es conocido por todo el mundo, inclusolos profanos, por ser el autor de su Sinfoníaincompleta. Durante su vida, era conocidasu afición a componer canciones. Sinembargo, es el autor que, para sus pocosaños de existencia, más obras ha compuesto.Parece que Schubert tenía una intensa vida

sexual clandestina, fruto de la cual padecía sífilis. Sin embargo parece quemurió a causa del tifus.

30 Inconografía Histórica Neurológica:Los esquemas de Déjerine

NEUROHUMANIDADES

37 Espasticidad en el adulto:Declaración de Consenso Europeo

36 Permitid que me presente... soyla fibromialgia

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La Sociedad Española de Neurología(SEN) y el Banco Popular han llegadoa un acuerdo para poner a disposiciónde los miembros de la SEN y de otrassociedades relacionadas, así como de lospacientes y sus familiares y amigos, dela sociedad en general, una tarjeta Visaque se llamará "Visa EnfermedadesNeurológicas". Es importante que esta tarjeta sea soli-citada por el mayor número de perso-

nas posible, pues los fondos que seobtengan a partir de los gastos realiza-dos con estas tarjetas permitirán finan-ciar programas asistenciales, educati-vos, de investigación social de lospacientes con enfermedades neuroló-gicas, lo que repercutirá en beneficiode los pacientes y de manera indirectaen una mejora de la actividad de losprofesionales implicados en el trata-miento de estos pacientes.

Desde la Junta Directiva de la SEN seanima a todos a difundir esta iniciativaentre pacientes, amigos, conocidos,personas con relevancia social... con lamáxima celeridad posible.Para solicitarla basta con rellenar elboletín de inscripción adjunto en estarevista y enviarlo a: Sociedad Españo-la de Neurología · SecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona

“Visa Enfermedades Neurológicas”

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN

EN PÁGINA 56

41 La familia, cuidadora informaldel enfermo neurológico

La mayoría de los problemas de salud son resueltos sin laintervención de los profesionales, con la sola ayuda de laspersonas más cercanas. Al cuidado familiar se le denomi-na cuidado informal, prestado por personas dependientespor parte de la familia, los amigos u otras personas que noreciben retribución por la ayuda que proporcionan.

51 La familia ante la discapacidadde un hijo: Perspectiva de unamadre

Recibir un diagnóstico deuna enfermedad impor-tante y crónica es siempretraumático. Y si el que lopadece es tu propio hijo,el diagnóstico es tandevastador como si lorecibe uno mismo.

TERAPÉUTICA

NEUROENFERMERÍA

ASPECTOS SOCIALES

55 Aquí y en África, el asociacio-nismo y la cooperación noshacen fuertes

Hay muchos países de los que sólo sabemos su existencia"gracias" a los medios de comunicación. Los países afri-canos son un claro ejemplo. Desgraciadamente, casi siem-pre sabemos de ellos a través de noticias catastróficas.

63 Política y demenciaEn España hay unos 400.000 pacientes con demencia conderecho a voto y, plausiblemente, bastantes más con otrasenfermedades neurológicas que los colocan en similarsituación de indefensión, cuyos votos corren el riesgo deno ser emitidos libremente sino el de ser manipulados.

32 La enfermedadneurológica y elestrés: ¿Cómosuperarlo?

Las personas afectadas directamente por problemas neu-rológicos agudos o crónicos pueden, con frecuencia, pre-sentar estrés. Sus familiares y cuidadores también puedenverse afectados por este tipo de reacciones.

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Migraña, un verdadero dolor de cabezaDra. D. Castaño Pérez.Unidad de Neurología.Hospital Virgen de Los Lirios.Caramanxel s/n. Alcoy (Alicante)e-mail: castanyo_dol@gva.es.

¿QUE ES LA MIGRAÑA?La cefalea es el término médico paradesignar el dolor de cabeza que es unade las formas más comunes de doloren la raza humana. Pero la cefalea nodebe considerarse más que como unsíntoma, y no un diagnóstico clínicoen sí mismo. Casi todo el mundo haexperimentado alguna vez la desagra-dable experiencia de sufrir un dolorde cabeza, afortunadamente transito-rio. Sin embargo, en algunas perso-nas, los pacientes migrañosos, estaforma de dolor es recurrente y cróni-ca, obligándole a consumir fármacose incapacitándoles para realizar suvida normal. Por cefalea primaria entendemosaquellos síndromes caracterizadospor dolor de cabeza recurrente sinque se encuentre una lesión subya-cente. La migraña es la segundaforma más frecuente de cefalea cró-nica primaria después de la cefaleatensional. Pero a diferencia de estaque no suele impedir a la personaque las padece su actividad normal,la migraña llega a producir un dolormuy agudo e intenso que afecta a lacalidad de vida del paciente. El paciente con mucha frecuenciaidentifica todos los dolores de cabe-za con migraña, pero, ¿la migraña escualquier dolor de cabeza fuerte?.No, la migraña no es simplemente

una cefalea, sino un síndrome que secompone de una constelación desíntomas neurológicos y no neuroló-gicos y donde el dolor es el síntomacardinal pero no el único.El término migraña y jaqueca sonsinónimos. Galeno describe la late-ralidad de los ataques de dolor con el

término griego hemikranios. Poste-riormente la traducción al latíncomo hemicranium deriva a hemi-granea y finalmente a migranea. Lajaqueca es una voz castellana queproviene de la voz árabe zaziga, quesignifica partido por la mitad enfati-zando la localización del dolor.

¿QUIÉN PADECE MIGRAÑAS?Los estudios realizados en Españamuestran cifras similares a las deotros países de nuestro entorno: lamigraña afecta aproximadamente al14% de la población; al 18% de lasmujeres frente al 7% de los hombresen el grupo de edad entre los 25 y los55 años. Se calcula que esta enferme-dad afecta a más de tres millones depersonas en España de los cuales dosmillones son mujeres. Sin embargo sepiensa que estas cifras son inferiores alas reales atendiendo a dos aspectos;los pacientes no consultan al médicoy el diagnóstico no se realiza correcta-mente en todos los casos.La migraña puede iniciarse en cual-quier época de la vida, aunque en lamitad de los casos suele hacerlo en lainfancia y en la adolescencia, antesde los catorce años. Hasta el 85% delos pacientes inician la enfermedadantes de los 30 años, especialmenteen la segunda década de vida. Lamigraña se hace más prevalenteentre los 25 y los 55 años, disminu-yendo a partir de la mediana edad.Las mujeres la sufren de 3 a 4 vecesmás que los hombres, en concreto,una de cada cinco mujeres entre los20 y los 40 años se ve afectada por lamigraña, el 60% de ellas padece

La migraña afectaaproximadamente al 14% de la población;al 18% de las mujeres

frente al 7% de los hombresen el grupo de edad

entre los 25 y los 55 años.Se calcula que esta

enfermedad afecta a más de tres millones

de personas en España de los cuales dos millones

son mujeres.

estas crisis durante la menstruaciónde forma regular, aunque por logeneral desaparecen durante losembarazos y remiten tras la meno-pausia. El debut de la migraña enmayores de 55 años de cualquiersexo, es excepcional. Los estudios epidemiológicos hanpermitido estimar no solo la magni-tud del problema socio-sanitariosino también apoyar solidamente lahipótesis genética de la migraña. El70-80% de los pacientes tienen his-toria familiar de cefalea migrañosa yrecuerdan o saben de parientesdirectos que padecen o han padeci-do de migrañas.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA MIGRAÑA? La migraña se caracteriza por ata-ques recurrentes de dolor de cabezamuy variables en cuanto a su inten-sidad, frecuencia y duración. Serepiten sin ritmo, salvo la migraña

menstrual, y con una frecuenciavariable en cada paciente, aunquepor lo general tienden a aparecer portemporadas. Las crisis de dolor estánseparadas por intervalos absoluta-mente libres de síntomas.

En ocasiones el dolor es precedidode síntomas neurológicos deficita-rios que constituyen el aura migra-ñosa. El síntoma capital de la migraña esla cefalea intensa que suele presen-tarse en la mitad de la cabeza y lacara (hemicránea) . El dolor con fre-cuencia es de tipo pulsátil, con lati-dos dolorosos que siguen el ritmocardiaco. Esta cualidad pulsátilpuede estar ausente en algunospacientes que describen su dolorcomo continuo o desaparecer con-forme se instala el dolor con el pasode las horas. Característicamenteempeora con la actividad física y lasmaniobras que aumentan la presiónintracraneal (la tos, la defecación), yse alivia con el reposo y el sueño. Esfrecuente que los pacientes relatenque las crisis suelen abortarse antes sise consigue vomitar o dormir. Sesuele acompañar de náuseas seguidaso no de vómitos, sensibilidad exage-rada o intolerancia a las luces (foto-fobia), a los ruidos (fonofobia), eincluso a los olores. Otros síntomasque pueden asociarse son diarrea,palidez cutánea, fenómenos de dis-rregulacion de la temperatura corpo-ral, lagrimeo y cambios en el diáme-tro pupilar.

¿CÓMO ES EL DOLOR?Por lo general la crisis sigue unpatrón dividido en dos fases muyclaras, pero su duración puede sermuy variable de acuerdo con el tipode migraña.– La primera fase, en la que se pre-

sentan los síntomas premonito-rios o el aura migrañosa.

– En la segunda fase hace su apari-ción el dolor, generalmentedurante el día, típicamente pal-pitante o pulsátil que suele serunilateral, y localizado alrededoro encima de la órbita, que puededurar entre 4 horas y tres díasaunque la mayoría de los pacien-

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Fármacos utilizados en las crisis agudas de migraña

Analgésicos simples:❍ paracetamol, ácido acetil salicílico y metamizol.

Antiinflamatorios no esteroideos (AINEs):❍ naproxeno, ibuprofeno, ácido mefenámico, ketoprofeno, ketorolaco y diclofenaco.

Ergóticos (agonistas 5-HT específicos no selectivos):❍ Tartrato de ergotamina, dihidroergotamina (no disponible en España).

Triptanes (agonistas 5-HT específicos selectivos):❍ Sumatriptan (oral, nasal y subcutáneo), naratriptán, zolmitriptán, rizatriptán, almotriptán y eletriptán (aún no disponible en España).

Opiáceos

Neurolépticos

Antieméticos: ❍ Metodopramida, domperidona

Magnesio

Anestésicos locales

Corticoides

La migraña se caracteriza por ataques recurrentes de

dolor de cabeza muyvariables en cuanto a suintensidad, frecuencia y

duración. Se repiten sin ritmo,salvo la migraña menstrual,

y con una frecuencia variableen cada paciente

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tes refieren crisis de duracióninferior a 24 horas. Otras locali-zaciones frecuentes del dolor sonen la frente, occipital, nucal yretroocular. A medida que trans-curren las horas, el dolor invadetoda cabeza y finalmente se irra-dia a la región cervico-occipitalprobablemente por la contrac-ción mantenida de los músculosdel cráneo y del cuello.

El dolor en las crisis de migraña pro-duce una importante limitación en laactividad de quien la sufre, pues leobliga a reducirla en más del 50% delas ocasiones e incluso a suprimirla(20-30% de los casos) por necesidadde reposo absoluto en la cama. Seestima que en países occidentalescada migrañoso pierde al año unamedia de 5-8 días de trabajo a causade sus crisis de dolor. Además hayque añadir su impacto en las activida-des de ocio y las relaciones familiares,frecuentemente presente en lashumoradas sobre las crisis de pareja.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS PREMONITORIOS?Suelen ser difíciles de identificar,pero pueden aparecer días u horas

antes de la crisis en forma de cam-bios de humor como irritabilidad,excitabilidad, hiperactividad, sensa-ción de alerta, depresión, cansancio,bostezos frecuentes y apetito espe-cialmente de alimentos dulces comoel chocolate. Estos síntomas proba-blemente se originan en el hipotála-mo que actuaría como iniciador delas crisis de migraña, como conse-cuencia de una alteración de latransmisión monoaminérgica.

¿QUE ES EL AURA MIGRAÑOSA? En muchos casos la persona afectada"sabe que llega el ataque", porquetiene unos síntomas muy particularesque anteceden o acompañan al dolorde cabeza. En cada enfermo el auramigrañosa o "aviso", en caso de pre-sentarse, es distinto al de los demás,pero ellos lo conocen perfectamente.El 15-20% de las personas migraño-sas experimenta en algún momentode su vida las auras, generalmente alinicio de la crisis. Consisten en sínto-mas deficitarios neurológicos que seinstauran entre 5 y 20 minutos y sue-len durar menos de una hora.– Los más comunes son los síntomas

visuales transitorios: fotofobia,

fotopsias o destellos luminososfugaces, flashes o luces parpade-antes, líneas en zigzag o distor-sión de los objetos, sensación demirar a través de un vidrio opacoo húmedo, manchas ciegas opérdida visual en forma deceguera completa o pérdida par-cial del campo visual transitoria.

– Síntomas sensitivos: parestesias uhormigueos alrededor de la bocay las manos, y que puede exten-derse a un hemicuerpo emigran-do de forma lenta.

– Síntomas motores: debilidad enuna extremidad o en un lado delcuerpo que se instaura de formalenta de forma similar a los sín-tomas sensitivos.

– Trastornos del habla: generalmen-te dificultad para la articulaciónde las palabras, e incluso a vecesdificultades para la expresión opara la comprensión.

Se cree que el aura es el resultado deun mecanismo neuronal y que eldolor es el resultado de los cambiosvasculares que siguen a los neurona-les. La depresión neuronal que pro-duce el fenómeno del aura se expli-ca por la depresión cortical propa-gada, que es una onda de depolari-zación eléctrica que se propagacomo "las ondas del agua en unlago" desde los núcleos serotoninér-gicos del tronco del encéfalo hacia ellóbulo occipital y que progresahacia adelante en sentido frontal. Lapropagación de este fenómeno eléc-trico se asocia con una disfunciónpasajera en las neuronas y con unadisminución del calibre de las arte-rias por vasoconstricción y portanto del flujo sanguíneo cerebralque provoca la liberación de neuro-péptidos. Son estas sustancias quí-micas las que pasan a los vasos san-guíneos dilatándolos y penetran enlos tejidos profundos estimulando elnervio trigémino y sus núcleos quemodulan el dolor en la cabeza. La

Tratamiento farmacológico preventivo de la migraña

Betabloqueantes:❍ propranolol, timolol, nadolol, atenolol.

Calcioantagonistas:❍ flunarizina, verapamilo, nicardipino, nimodipino.

Anticomiciales:❍ valproato sódico, lamotrigina, gabapentina, vigabatrina, topiramato.

Antidepresivos:❍ amitriptilina, fluoxetina, mianserina, imipramina, trazodona, IMAOs(fenelzina).

AINEs:❍ naproxeno, AAS.

Otros

sangre impulsada a través de estosvasos sanguíneos dilatados e infla-mados es la que produce el latidopenetrante y doloroso característicode la migraña. Sólo las personasmigrañosas tienen una predisposi-ción genética a la excitabilidadanormal de estos grupos neuronalesdel tronco que utilizan transmisorescomo la serotonina que son los queinician el fenómeno eléctrico y lacascada de dolor, a veces de formaespontánea y otras favorecida porfactores desencadentes endógenos(menstruación) o exógenos (estrés ociertos alimentos).

¿QUÉ DESENCADENA LAS CRISIS?Si bien es cierto que apenas se cono-cen las causas precisas de la migraña,hay determinadas situaciones quefavorecen su aparición. Aunque lascrisis de migraña pueden iniciarse deforma aparentemente espontánea, el70% de los pacientes reconocen unaserie de factores psicológicos, bioló-gicos o ambientales que actúancomo auténticos detonadores de suscrisis de migraña. No necesariamen-te son compartidos, cada pacienteestá más sensibilizado a alguno deestos factores que a otros. Los másfrecuentemente reconocidos son: – El estrés.– Los factores dietéticos: el ayuno

prolongado (hipoglucemia),alcohol (por la tiramina en elvino tinto y la histamina de algu-nos vinos y del champagne),condimentos y conservantes (losnitritos de los "perritos calientes"o el glutamato monosódico en el"síndrome del restaurantechino"), derivados del cacao(chocolate), derivados lácteos(queso), frutos secos, café, té,cítricos y huevos entre otros.

– La alteración del ritmo del sueño:sueño escaso (insomnio) o exce-sivo (cefalea de fin de semana).

– Los aromas intensos.

– Las condiciones meteorológicas.– La exposición al sol.– El uso de anticonceptivos o trata-

mientos hormonales.– El abuso de tabaco. – La menstruación; puede aparecer

con la ovulación pero es más fre-cuente con el premenstruo ydurante la menstruación (migra-ña menstrual).

– Actividad física; tanto ejerciciosprolongados como esfuerzosintensos de breve duración (cefa-lea sexual).

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA MIGRAÑA?La Sociedad Internacional de Cefalea(IHS) sistematizó la clasificación dela migraña y sus criterios diagnósti-cos, siendo estos puramente clínicos.No hay pruebas complementariasque aporten información relevantepara el diagnóstico de migraña porlo que generalmente no son necesa-rias investigaciones especiales si lahistoria clínica es típica y la explora-ción neurológica básica es normal. Según la sintomatología acompa-ñante se clasifican los diversos subti-pos de migraña: – Migraña sin aura (antes llamada

migraña común), es la formamás frecuente de migraña y esaquella en la que no se producenlos síntomas de aura migrañosa.

– Migraña con aura (antes llamadamigraña clásica), según los sínto-mas y la duración del auramigrañosa se distinguen:

- Migraña con aura típica; elaura se instaura progresivamen-te entre 5 y 20 minutos y seautolimita a una hora comomáximo precediendo de formainmediata a la cefalea o tras unintervalo libre de menos de unahora entre el aura y el dolor.- Migraña con aura prolonga-da; los síntomas del aura seprolongan más de 60 minutos.- Migraña Hemipléjica Fami-liar; durante la crisis se producedebilidad hemicorporal (hemi-paresia) y suele haber historiafamiliar dado que se hereda concarácter autosómico dominan-te. - Migraña basilar; los síntomasse atribuyen a disfunción delterritorio cerebral irrigado porlas arterias del sistema posterior(vertebro-basilar). El dolor esoccipital y severo, pudiendo apa-recer trastornos visuales bilatera-les, incluso ceguera, hormigueosen la boca y extremidades de

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Aunque las crisis de migraña pueden iniciarse de forma

aparentemente espontánea,el 70% de los pacientesreconocen una serie defactores psicológicos,

biológicos o ambientales que actúan como

auténticos detonadores de sus crisis de migraña.

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forma bilateral, inestabilidad dela marcha, visión doble e inclusoconfusión, alteración del lengua-je y del nivel de conciencia. - Aura migrañosa sin cefalea oequivalente migrañoso: el aurano va seguida del dolor. Losprimeros episodios son de difí-cil diagnóstico, especialmentesi no hay antecedentes de crisismigrañosas previas.- Migraña con aura de inicioagudo; el aura se instaura deforma rápida en menos de 5minutos.- Migraña oftalmoplégica; lacefalea se acompaña de parálisisen los musculos oculares yvisión doble. Es una entidadrara y su causa es distinta alresto de los subtipos de migra-

ña, la inflamación granuloma-tosa del contenido orbitario. - Migraña retiniana; cuandolos síntomas visuales se limitana un solo ojo porque la altera-ción que produce el aura selocaliza en la retina y no en lacorteza visual occipital.- Síndromes periódicos de lainfancia; algunos síntomas queaparecen de forma recurrenteen los niños pueden asociarse amigraña o ser precursores deésta en el adulto, como son lascrisis vertiginosas (vértigo recu-rrente benigno de la infancia), lahemiplejia alternante de lainfancia, y otras condicionesmás controvertidas e inexplica-das como los vómitos cíclicosrecurrentes y los dolores paro-xísticos abdominales.

¿PUEDE COMPLICARSE LA MIGRAÑA?Las crisis graves y prolongadas pue-den dar lugar a complicacionescomo son el Estatus migrañoso quese define como una cefalea migra-ñosa que dura más de 3 días a pesarde ser tratada y que puede requeriringreso hospitalario, y el Infartomigrañoso cuando aparece unaisquemia local que da lugar a unalesión encefálica permanente (infar-to isquémico cerebral) en pacientescon migraña con aura en los que eltrastorno neurológico focal del aurase prolonga durante más de 7 días oque se demuestra en pruebas deimagen como la Tomografía Com-puterizada o la Resonancia Magné-tica.La relación entre migraña e infartocerebral migrañoso está bien estable-cida, siendo el riesgo más alto paralos pacientes con migraña con aura,especialmente mujeres fumadorasque toman anticonceptivos orales deforma crónica. Pero la relación entreictus y migraña es compleja y que-dan muchos aspectos epidemiológi-

Criterios diagnósticos de migraña de la IHS

Migraña sin aura:Al menos 5 episodios de cefalea con las siguientes características:

❍ Duración de 4 a 72 horas❍ Cefalea con al menos dos de las siguientes:– Unilateral.– Pulsátil.– Intensidad moderada a grave.– Empeora con la actividad fisica.❍ Durante la cefalea al menos uno de los siguientes síntomas acompa-ñantes:– Náuseas, vómitos o ambos.– Fotofobia y fonofobia.❍ La historia clínica y la exploración física y neurológica no sugieren unacefalea secundaria.

Migraña con aura:Al menos 2 episodios de migraña seguidos, acompañados o precedidosde síntomas neurológicos focales (aura) con 3 de las siguientes caracte-rísticas:

❍ Aparición gradual durante más de cuatro minutos.❍ No persisten más de 60 minutos.❍ Son totalmente reversibles.❍ Se siguen de cefalea en menos de una hora.

La relación entre migraña e infarto cerebral

migrañoso está bienestablecida, siendo el riesgo más alto

para los pacientes conmigraña con aura,

especialmente mujeresfumadoras que tomananticonceptivos orales

de forma crónica.

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cos, clínicos y genéticos aún pordilucidar.

¿CÓMO SE TRATA EL DOLOR?Existen diversos tratamientos para tra-tar la migraña aunque no se disponede ninguno curativo. El objetivo deltratamiento es doble, abortar las crisisde dolor y evitar o prevenir la apari-

ción de nuevos episodios, o lo que eslo mismo, mantener a los pacientes lomás activos posibles durante la mayorcantidad de días al mes.Cuando las crisis son aisladas e infre-cuentes, es suficiente con tratar deyugular el dolor: – Los tratamientos más antiguos e

inespecíficos son los analgésicos

simples y los antiinflamatoriosno esteroideos que son de limi-tada eficacia para tratar la migra-ña, especialmente aquellas crisisde intensidad moderada a severa.Para conseguir alivio del dolornormalmente son necesariostomarlos en combinación conotros fármacos, pero esta situa-

La migraña no tiene tratamientocurativo, aunque si un buen trata-miento sintomático y preventivo conel que se logra controlar la mayorparte de las crisis, permitiendo unamejor calidad de vida para el pacien-te migrañoso. Pese a los avances cien-tíficos en este campo y la prevalenciade la enfermedad, con frecuencia lamigraña es una enfermedad insufi-

cientemente diagnosticada e inco-rrectamente tratada. Pero hay quetener en cuenta que la migraña esuna enfermedad incapacitante y quelas personas que la sufren deben dis-poner de estrategias terapéuticas queles permitan yugular o manejar lascrisis de forma adecuada. Dos terciosde los pacientes migrañosos piensanaún que el mejor tratamiento es sim-

plemente quedarse en cama. Pero estarea de todos acabar con la actitudnihilista imperante entre la pobla-ción desesperanzada de migrañosos yen muchos de nuestros colegas médi-cos. Existen muchas cosas que puedehacer con respecto a sus migrañaspara vivir una vida libre de dolor,pero recuerde:

❍ El primer paso es consultar con su médico y si sucaso es desesperado y difícil confíe en su Neurólogo.

❍ Si se decide por la medicina alternativa y losmétodos tradicionales, tenga en cuenta que algunoshan demostrado claramente su ineficacia y los mejo-res no superan el beneficio del efecto placebo (30-40% de los pacientes se sienten aliviados del dolor).

❍ No tome otras medicaciones que no sean las reco-mendadas por su médico. No existe un tratamientoque le sirva por igual a todo el mundo, desconfíe delos consejos de sus vecinos o amigos en asuntos desalud.

❍ Si es consumidor de antimigrañosos de formaindiscriminada está preparando el camino para másmigrañas y para la cefalea crónica diaria.

❍ Evite el uso de ergóticos y formulaciones conmezclas analgésicas, son más eficaces los fármacossimples a las dosis correctas.

❍ Lleve un registro a modo de diario, anotando laintensidad, la duración de la crisis, los síntomasacompañantes, si se precede de aura y cuanto dura, eintente identificar los factores desencadentes.

❍ Otros aspectos no farmacológicos del tratamientode la migraña pueden resultar de ayuda; respetar elpatrón de sueño y de comidas regulares, la prácticaregular de ejercicio, y la evitación en lo posible deestrés y de desencadenantes alimentarios. En resu-men, debe buscar regularizar sus hábitos de vida másque elaborar una lista de alimentos y actividadesprohibidas.

❍ Tome la medicación cuanto antes, en cuantoidentifique su dolor de cabeza, antes de que este leresulte insoportable. Pero no se anticipe al dolor,tomar el fármaco durante el aura no impedirá queprogrese la migraña. Le será muy útil llevar al menosuna dosis de su medicación habitual siempre encima.Si es posible, descansar en oscuridad y silencio le ali-viará el dolor.

❍ Consulte al Neurólogo si cambia el dolor o la fre-cuencia de las crisis se hace intolerable.

Soy migrañoso/a, ¿Qué puedo hacer?

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ción favorece el abuso y ladependencia. Algunos pacientestoman fármacos para la migrañade forma frecuente o regular,dando lugar a dolor de cabezacrónico inducido por los fárma-cos, es la llamada cefalea crónicadiaria por abuso analgésico. Seproduce habitualmente en rela-ción con los analgésicos, ergóti-cos, codeína y/o cafeína. Para sutratamiento lo primero es la sus-pensión del fármaco, y se puedetratar farmacologicamente connaproxeno o corticoides.

– Los agonistas serotoninérgicosespecíficos (triptanes y ergotamí-nicos) son fármacos antimigra-ñosos específicos. Los triptanesson agonistas selectivos delreceptor de serotonina y actúaninterrumpiendo la crisis de dolory otros síntomas asociados (náu-seas, vómitos, fotofobia y fono-fobia) actuando sobre el núcleofisiopatológico que origina eldolor migrañoso. Permiten a lospacientes aliviar antes su dolor yvolver con más rapidez a la acti-vidad normal. Son por lo tantola primera opción terapéuticaen las crisis de migraña condolor intenso.El perfil de efectos adversos essimilar en todos ellos, siendo losmás frecuentes la somnolencia,los hormigueos, mareos, náuseas,fatiga, sensación de pesadez enlas extremidades y opresión en elcuello y el pecho, el mecanismode este último no está aclaradopero no es necesariamente deorigen cardiaco.Estos fármacos están contraindi-cados en personas con problemascoronarios, embarazo, hiperten-sión arterial no controlada, insu-ficiencia renal o hepática graves yarteriopatia periférica y solodeben ser utilizados bajo pres-cripción médica.

Los ergotamínicos han sido rele-gados por el grupo de los tripta-nes, siendo hoy por hoy desacon-sejable su uso indiscriminadopara tratar la migraña, por losfrecuentes efectos secundarios(isquemia coronaria, náuseas,vómitos, dolor abdominal, dolo-

res musculares y vasoconstric-ción periférica) y su frecuenteimplicación en la transformaciónde la migraña en cefalea crónicadiaria. Todos los preparadosergotamínicos comercializadosen España contienen cafeína yotras asociaciones con paraceta-mol (Hemicraneal®‚), ciclizina(Igril®‚), alcaloides de la bellado-na y butalbital (Cafergot PB®‚).El uso prolongado de estos fár-macos provoca habituación ydependencia, pérdida de efecto ycefalea de rebote que inducen aseguir tomando el fármaco hastaprovocar la intoxicación crónicallamada ergotismo.

¿SE PUEDE PREVENIR LA MIGRAÑA?Cuando la frecuencia o la intensidadde las crisis es alta o si la respuesta altratamiento de las crisis es poco efi-caz, existen tratamientos profilácti-cos o preventivos. Son fármacos sinefectos analgésicos, que debentomarse de forma diaria, duranteperiodos prolongados no inferiores a3-4 meses. No obstante, no consi-guen prevenir todas las crisis en unmigrañoso y estos siguen necesitan-do de medicamentos que les alivienel dolor de forma rápida y eficaz.Los fármacos habitualmente utiliza-dos para profilaxis de migraña sonun grupo heterogéneo compuestopor betabloqueantes, antagonistasdel calcio, antidepresivos, antiepi-lépticos, antiserotoninérgicos,antiinflamatorios, benzodiacepinas,y otros.Las indicaciones para el uso de trata-mientos preventivos, son pacientesque sufren dos o más crisis mensua-les, con síntomas severos al menosdurante 3 días al mes, que debenmedicarse más de dos veces a lasemana, que tienen síntomas neuro-lógicos acompañantes y en los quelos tratamientos administrados noles alivian el dolor lo suficiente.

Las indicaciones para el uso de tratamientos

preventivos, son pacientesque sufren dos o más crisismensuales, con síntomas

severos al menos durante 3días al mes, que deben

medicarse más de dos vecesa la semana, que tienensíntomas neurológicos

acompañantes y en los quelos tratamientos

administrados no les alivianel dolor lo suficiente.

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Envejecimiento normal o demencia: ¿Cuál es la dife-

Jaume Morera GuitartCentro de Diagnóstico Precoz de la Enfer-medad de Alzheimer de San VicenteServicio de Neurología del HospitalGeneral Universitario de Alicante

No es nada facil explicar en qué sediferencia el envejecimiento normaldel anormal. Para hallar diferenciastendremos que comprender, prime-ro, el significado y alcance de cadauno de estos términos: ¿Qué seentiende por envejecimiento nor-mal? ¿Qué se entiende por demen-cia? ¿Cómo podemos diferenciarlos?¿Es siempre posible? Comenzaremospor la primera pregunta:

¿QUÉ SE ENTIENDE POR ENVEJECIMIENTO NORMAL?Envejecimiento es el proceso queocurre de forma natural en los seresvivos y que comprende una serie dealteraciones anatómicas y funciona-les que se desarrollan a partir de laedad adulta.La vejez se refiere a la última etapade la vida en la que se van perdiendode forma paulatina ciertas funcionestanto físicas como mentales.Aunque en las definiciones anterio-res el concepto de envejecimiento seplantea en términos "negativos"(alteraciones, pérdida,...), envejecertiene también un sentido positivo:en un anciano normal, la experien-cia y conocimientos adquiridos a lolargo de la vida, le convierten en unaauténtica biblioteca viviente. Alhaber acumulado una ingente canti-dad de información y ser capaz de

manejarla –en su cerebro– de formasumamente eficaz, los ancianos tra-dicionalmente han asumido, en lasdistintas culturas, el papel de conse-jeros, representando la sabiduría delos pueblos.Envejecer es un proceso biológicoque ocurre en todos los individuosde la especie y viene determinadopor dos tipos de factores: genéticos yambientales. Ello implica que aun-que genéticamente estamos "progra-mados" para envejecer, hay una seriede circunstancias que pueden modi-ficar el curso del envejecimiento:enfermedades concomitantes, estilode vida, alimentación, ejercicio,consumo de tóxicos –alcohol, taba-co,...– clima y aspectos culturales.Moraleja: hacer realidad aquello de"mens sana in corpore sano".Por todo ello, se puede decir quecada uno envejece a un ritmo dife-rente, por lo que es difícil y arriesga-do –si no imposible– marcar, deforma general, una década en la quese califica a un individuo de "viejo".Y, aunque en términos normativos,en nuestra cultura se considera quela vejez comienza a partir de los 65años, esto es muy variable de unapersona a otra.

IMPORTANCIA DEL ENVEJECIMIENTOEN NUESTRA SOCIEDADA pesar de que la tasa de "individuosseniles" va en aumento, lo cual serefleja en un aumento de la expecta-tiva de vida de la sociedad, la longe-vidad, entendida como la capacidadde duración de la vida humana, noha variado en los últimos milenios,

estimándose en alrededor de 115años. Por tanto, lo que ha variado esla cantidad de individuos que alcan-zan la edad senil. Ello plantea unaserie de problemas emergentes queobligan a trazarse nuevos retossocio-políticos y sanitarios.En España la esperanza de vida alnacer es –junto con la de Grecia– lamayor de Europa (82,4 años para lasmujeres y 75,6 para los varones). Ennuestro país el porcentaje de perso-nas mayores de 65 años es del17,2%, lo que representa alrededorde 6.880.000 españoles. Se estimaque esta cantidad puede llegar aduplicarse en la próxima década.Estos datos suponen, al menos, lassiguientes consideraciones:

1. El peso de las preferencias delos ancianos (un sector cada vezmayor de los votantes) sobre lasdecisiones políticas, económi-cas, financieras, judiciales, etc...va a ir en aumento. Por lotanto, vamos a tender a unasociedad cada vez más protec-cionista de la senectud.

2. La repercusión económica dela "tercera edad" sobre el sectorproductivo va a ir en aumento,lo que repercutirá en unaumento de la tasa de impues-tos y finalmente en la competi-tividad de las empresas.

3. Las enfermedades asociadas alenvejecimiento van a aumentarsu prevalencia con relación a lasenfermedades de la poblacióngeneral. Con la particularidadde que las enfermedades de losjóvenes son mayoritariamente

curables o tratables, mientrasque las de los ancianos sonprincipalmente crónicas, pro-gresivas e incurables, generan-do dependencia. Gran parte deestas enfermedades de la senec-tud son neurológicas, tantoneurodegenerativas (enferme-dad de Alzheimer y otrasdemencias, entre otras) comoenfermedades cerebrovasculares(trombosis, embolias y hemo-rragias cerebrales).

De modo que el tema del envejeci-miento es de enorme importanciadesde el punto de vista social, políti-co, económico y sanitario.

ENVEJECIMIENTO Y FUNCIONES MENTALESAntes de hablar de las alteracionesintelectuales del envejecimiento hayque introducir una serie de aclara-ciones conceptuales sobre la memo-ria y sus tipos, de modo que nos sir-van de base para la distinción entreenvejecimiento normal y patológico.Ya adelanto que lo que nos lleva "decabeza" a los neurólgos, y médicosen general, es precisamente distin-guir si esa "pérdida de memoria"que nos cuenta una persona en par-ticular es propia de su edad o se tratadel inicio de un proceso degenerati-vo realmente patológico.

LA MEMORIALa memoria es la facultad mentalque capacita al individuo para alma-cenar y recuperar adecuadamenteinformación previamente codificadaen su cerebro. Además, esta infor-mación debe ser apropiada a losrequerimientos puntuales del sujeto.Sin embargo, la memoria no es unafunción única sino que, hoy en día,podemos distinguir varios tipos dememoria:Según la "profundidad" del sustratomnésico (de la memoria), podemosdistinguir varios tipos de memoria:

1. Memoria sensorial: es la quemantiene la información quenos llega a través de los sentidos(audición, visión, gusto, tacto yolfato). Se considera el pasoprevio para poder registrarinformación nueva. En las per-sonas ancianas, en las que sontan frecuentes las alteracionessensoriales –sobre todo auditi-vas y visuales- éstas pueden seruna causa importante de altera-ción de la memoria, que a vecespueden pasar inadvertidas.

2. Memoria a corto-plazo: tam-bién llamada memoria primariao inmediata. Para utilizar lainformación contenida en lamemoria sensorial, ésta debeprocesarse a un nivel más pro-fundo llamado memoria acorto plazo. Esta memoria estárelacionada con el recuerdoinmediato. Es asimilable a "loque uno tiene en mente en unmomento determinado". Lainformación se mantiene eneste estrato de la memoria tansólo durante unos 15 segundos.

Esta información, con la que yaes posible "trabajar" mental-mente y utilizarla para realizarprocesos mentales, no es posi-ble recordarla más tarde a noser que se transfiera y almaceneen la memoria a largo plazo, omemoria secundaria. Este tipode memoria es bastante resis-tente al paso de los años, encambio es muy sensible a pro-cesos que merman la atención ycapacidad de concentración delindividuo como la depresión,algunos fármacos o enfermeda-des metabólicas que producenalgún grado de encefalopatía(anemia, hipoxia cardiaca o res-piratoria, hipotiroidismo, hipe-rosmolaridad sanguínea, dis-función hepática,...)

3. Memoria a largo plazo: Inclu-ye toda "aquella informaciónque guardamos en la mente peroque no está en nuestro pensa-miento en este momento" (infor-mación almacenada). Es la quepermite realizar el recuerdodiferido. Su capacidad es casiilimitada e incluye desderecuerdos remotos de cuandoéramos niños, hasta lo que hedesayunado esta mañana, o loque me han encargado por telé-fono hace unos minutos.

El proceso de transferencia de lainformación desde la memoria acorto plazo a la memoria a largoplazo se denomina codificación. Unavez codificada, esta informacióndebe consolidarse; esto implica queen el cerebro –en algunas neuronas–se producen una serie de cambiosbioquímicos necesarios para que estainformación quede "impresa". Porúltimo, para utilizar la informaciónalmacenada en la memoria a largoplazo se realizan unas tareas denomi-nadas de recuperación o evocación.Estas tareas suelen ser inconscientesy consisten en buscar la información

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La memoria es la facultad mental que

capacita al individuo paraalmacenar y recuperar

adecuadamente información previamentecodificada en su cerebro.

Además, esta informacióndebe ser apropiada

a los requerimientospuntuales del sujeto.

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ENVEJECIMIENTO

relevante. Ello incluye tareas de abs-tracción y comparación entre lainformación "buscada" y la "encon-trada" y de inhibición del materialinadecuado. Todas estas tareas soncomplejas y precisan del correctoestado de otras funciones mentales.Baddeley, en una aportación semán-tica, propone en 1986 el conceptode memoria de trabajo (Workingmemory) que desde entonces ha sus-tituido a la clasificación anterior(que he expuesto por considerarlamás intuitiva y necesaria para enten-der la propuesta de Baddeley).Memoria de Trabajo (de Baddeley):En este modelo de memoria, se dis-tinguen varios subsistemas que per-miten la codificación y la recupera-ción adecuadas de la información demodo que el individuo pueda utili-zar la información apropiada en elmomento en que la necesite. Seríantareas de codificación –y consolida-ción– de la información que nosparece importante (no codificamostoda la información que recibimos,sino que hacemos una especie deselección de lo que consciente oinconscientemente se estima rele-vante) y de recuperación desde el"banco de memoria".Baddeley propone que existe un Sis-tema Ejecutivo Central que se encargade estas tareas de selección de lainformación relevante para ser codifi-cada, y de buscar y filtrar la informa-ción relevante en las tareas de recupe-ración desde la información almace-nada y también desde la provenientedel exterior a través de la memoriasensorial, de modo que el individuodisponga en el momento preciso de lainformación necesaria para "trabajar"(realizar procesos mentales).Para facilitar la codificación esteautor propuso la existencia de otrosdos subsistemas: el bucle fonatorio yel sistema visuo-espacial.

1. El bucle fonatorio lo que hacees mantener la información

verbal a base de repeticionesfonológicas mentales, hasta quese consolida la información.

2. El sistema visuo-espacial man-tiene una representación men-tal visuo-espacial (como unaespecie de fotograma) de lainformación visuo-gráfica eimaginativa hasta que éstaqueda almacenada.

Este modelo funcional de la memo-ria de trabajo, ha sido modificadorecientemente por Salthouse (1995)dividiéndola en tres componentesprincipales:

–Capacidad de almacenamiento.–Eficiencia del procesamiento.–Efectividad de la coordinación.

La primera estaría relacionada con elsustrato biológico de la memoria(principalmente estructuras delhipocampo y sistema límbico, cir-cunvoluciones temporales superio-res, temporales basales y áreas aso-ciativas de la encrucijada temporo-pariteto-occipital); mientras que lasotras dos, tareas propias de aquelSistema Ejecutivo Central, se asocia-

rían a los lóbulos frontales (áreasfrontales prefrontales, dorsolateralesy subcorticales) y estructuras sub-corticales que implican a los gan-glios de la base (tálamo y estriados). Lo importante es comprender que elproblema de la memoria no es aque-llo de un "baúl" donde atesoramosdatos, sino algo un poco más com-plejo.Cada uno de estos procesos dememorización (codificación, conso-lidación y evocación) pueden afec-tarse de forma separada y por distin-tas enfermedades. Por ejemplo:

–Alteración del proceso de Codi-ficación:

–Depresión, estados confusiona-les, fármacos y otros tóxicos,..

–Alteración del proceso de Con-solidación:

–Suelen ser enfermedades orgáni-cas como Enfermedad de Alz-heimer, enfermedades vascula-res, encefalitis, alcoholismo conSíndrome de Korsakoff...

–Alteración del proceso de Evo-cación:

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–Demencia fronto-temporal,depresión, envejecimiento.

En un intento de ser exhaustivo,pero sin pretender liarles en exceso,acabaré este paseo por la Memoria,señalando algunos conceptos tam-bién importantes: Memoria declarativa (explícita) yno declarativa (implícita)En esta forma de clasificar la memo-ria se atiende a cómo se expresa lainformación recuperada, conscienteo inconscientemente:Memoria Declarativa (explícita):Podríamos llamarla "memoria hipo-cámpica", dado que para su buenfuncionamiento es necesaria la inte-gridad de las estructuras del hipo-campo. No puedo reprimir decir queno le quiten el ojo a este tipo de memo-ria, pues en ella se centra el meollode la pregunta que nos ha llevadohasta aquí. Este tipo de memoria sedivide a su vez en otros dos:1. Memoria episódica: Esta memo-

ria es la que permite almacenar yrecuperar información relativa aexperiencias personales u otrosacontecimientos vividos. Lainformación se recupera situadaen un contexto temporo especialque sirve de referencia.

2. Memoria semántica: Es la quepermite recordar hechos apren-didos, objetivos y fuera de uncontexto temporo-espacial (porejemplo qué es un termómetro,cuál es la capital de Portugal ocuánto son seis por cuatro). Serefiere al conocimiento delmundo en un modo genérico, esdecir, la información general delmundo y del individuo. Paraotros autores representa nuestroconocimiento sobre los objetos,los hechos y conceptos al igualque sobre las palabras y sus signi-ficados.

Memoria no Declarativa (implícita)Esta memoria pertenece a un siste-ma más primitivo y es muy resisten-

te al envejecimiento. Se distinguenbásicamente dos tipos de memoriaimplícita:1. Memoria Procedimental: El siste-

ma de memoria procedimentalse refiere al sistema de memoriaque interviene en los procedi-mientos cognitivos necesariospara la realización de actividadessensorio-motoras. Se expresa através de conductas motoras yhabilidades (motoras y cogniti-vas). Sus manifestaciones vandesde los actos motores reflejos(por ejemplo el reflejo de retira-da al dolor), hasta el aprendizajede habilidades motoras o cogni-tivas complejas (conducir, jugaral tenis,...)

2. Memoria de facilitación o pri-ming. Se trata de una formaespecial de aprendizaje percepti-vo que se expresa en la identifi-cación realzada de objetos como

entidades físicas y perceptivasestructuradas, por lo que laexposición a un objeto en unaocasión facilita la percepción delmismo objeto en ocasiones pos-teriores. La facilitación percepti-va o priming representa unacapacidad biológica rudimenta-ria de elevada utilidad en la vidadiaria. Además de difícil deentender, este tipo de memoriaes muy resistente a la edad eincluso al deterioro cognitivo.

Volviendo al envejecimiento, éstepuede entenderse como los hechosbiológicos que ocurren durante la lon-gevidad. Nos centraremos, a partirde aquí, en los cambios que ocurrenen el cerebro y, más concretamente,en el marco de las funciones menta-les o capacidades intelectuales delindividuo anciano. Desde el punto de vista cerebralestos cambios biológicos conducen auna serie de alteraciones mentales yconductuales:–Enlentecimiento de la velocidad de

procesamiento de la información–Reducción de la flexibilidad mental–Disminución de la eficiencia del

procesamiento mental–Dificultades para mantener varias

tareas simultáneamente–Merma en la capacidad de atención–Reducción de la capacidad de

memoriaEstos problemas pueden resumirseen dos:1. Alteración de las funciones ejecuti-vas sobre todo en el sentido deenlentecimiento y pérdida de flexi-bilidad mental. Ello supone que laspersonas mayores son más lentas enla realización de sus tareas y tienenmenos capacidad para ejecutar ade-cuadamente actividades en ambien-tes complejos y cambiantes (en tér-minos coloquiales: se lían). Sinembargo, son capaces de realizarcorrectamente las tareas habitualespropias de su edad.

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El envejecimiento puedeentenderse como los hechos

biológicos que ocurrendurante la longevidad.Cambios que ocurren en el cerebro y, másconcretamente, en

el marco de las funcionesmentales o capacidades

intelectuales del individuoanciano que conducen

a una serie de alteraciones mentales

y conductuales.

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2. Alteraciones de la memoria. En elenvejecimiento se aprecia una altera-ción progresiva, ya observable a par-tir de los 45 años, de la capacidad derecuperación diferida tanto de mate-rial verbal (listas de palabras) comode material visual (recuerdo de figu-ras). Es decir: sí que hay una pérdi-da de memoria con la edad.

LA ALTERACIÓN DE LA MEMORIA ASOCIADA AL ENVEJECIMIENTOLa alteración de la memoria propiadel envejecimiento consiste, básica-mente, en una alteración de lamemoria episódica debida a alteracio-nes en la velocidad y eficiencia delprocesamiento mental, conserván-dose la capacidad de recuperación dematerial ya almacenado. O sea, quesi les damos un poco de tiempo oalguna pista... acaban por recordardónde dejaron las llaves o a quéhabían ido a la cocina. Esta alteración de la memoria enindividuos ancianos, por otra partecapaces de llevar una vida completa-mente normal, ha suscitado unacategoría diagnóstica de las altera-ciones de la memoria: la Alteraciónde la Memoria Asociada a la Edad(AMAE). Se ha comprobado que lamayoría de individuos en esta cate-goría permanecen estables progre-sando hacia alteraciones intelectua-les más importantes un escaso por-centaje de ellos (6%), mientras quehasta un 25% llegan a mejorar. Porlo tanto, si alguien nos dice "ustedtiene un AMAE", en principio nodebe ser una cuestión de seria preo-cupación. En cambio tendremosque someternos a una revisión tra-tando de averiguar las posibles cau-sas: depresión, ansiedad y estrésestán a la cabeza. ¿Oímos bien?¿Vemos bien? ¿Es nuestra saludgeneral adecuada? No estaría malque nos hicieran un análisis y unhistorial y examen médico general,además de seguir una serie de reco-

mendaciones que al final de ésteartículo mencionaré (créanme si lesdigo que esto no es una treta paramantenerles en vilo hasta el final).Y ahora vamos a pasarnos al otrolado de la trinchera: ¡Abordemos lacuestión de las demencias!

¿QUÉ SE ENTIENDE POR DEMENCIA?Citamos dos definiciones (aunquehay muchas más):Una, la de Cummings y Benson:Síndrome clínico de deterioro intelec-tual adquirido y persistente, produci-do por una disfunción cerebral. Pro-duce compromiso de la memoria y deal menos una de las siguientes áreascognitivas: orientación, lenguaje, gno-sias, praxias, aptitudes visuoespaciales,emoción o personalidad, abstracción,cálculo o juicio. Para su evaluación elpaciente deber estar alerta.Otra, de Signoret: Las demencias sonel resultado de enfermedades cerebrales

que deterioran progresivamente elfuncionamiento intelectual, compro-meten la adaptación del individuo yalteran la personalidad del paciente.Detengámonos un poco en cuatroconceptos:1. Las demencias son enfermedades

cerebrales. Entonces, ¿las altera-ciones de las funciones intelec-tuales secundarias a otras enfer-medades sistémicas no sondemencias? Efectivamente: debe-rían llamarse "trastornos cogniti-vos en relación con...". Reserva-remos el término Demencia paraaquellos casos relacionados conenfermedades cerebrales.

2. Deterioran progresivamente: estoes, no son estables. ¡Van a peor!Este punto plantea algunos pro-blemas que todavía son objeto dedebate: si un paciente sufre unaparada cardiaca y queda con untrastorno de memoria "estable"que le dificulta la realización desu vida habitual ¿No tiene unademencia? ¿Y si se trata de unatrombosis cerebral... tambiénestable? ¿Entonces tiene unademencia vascular? Creo que lacosa no está del todo clara. Que-démonos con que las demencias"generalmente" son progresivas.

3. De las funciones intelectuales: osea son enfermedades que afec-tan a la inteligencia. No voy aentrar en el pantanoso terreno dedefinir la inteligencia. Sólo diréun apunte: la inteligencia sirveen última instancia para adaptar-se y sobrevivir.

4. Comprometen la adaptación delindividuo: Qué curioso, ¡Lo aca-bábamos de decir! Esto quieredecir, ni más ni menos, que elindividuo necesita de los cuida-dos de otra persona para su pro-pia supervivencia. A esto se lellama dependencia funcional.

Y ¿Cuáles son esas enfermedadescerebrales que llevan a un estado de

En la Alteración de laMemoria Asociada a la Edad

(AMAE) la mayoría de losafectados permanecen

estables progresando haciaalteraciones intelectuales

más importantes un escasoporcentaje de ellos,

mientras que hasta un 25%llegan a mejorar. Un

diagnóstico de AMAE nodebe ser motivo de seriapreocupación, aunque si

debe consultarse al médico.

Demencia? (quiero señalar que lapalabra "estado" la he dicho a pro-pósito y con toda la intención). Puesson muchas. La más frecuente en lassociedades civilizadas es la enferme-dad de Alzheimer (causa el 50% delas demencias en España). En segun-do lugar vienen las demencias vascu-lares y luego otras como las demen-cias fronto-temporales y la demenciapor cuerpos de Lewy. No hace falta aprenderse todo esto.Mi intención era hacer notar queaunque el Alzheimer es la más fre-cuente, aún hay otra mitad de casosdebidos a otras enfermedades ¿Estánde acuerdo conmigo en que un 50%de demencias "no-Alzheimer" esbastante? Saquen sus propias con-clusiones.¿Qué quise decir con aquello de "unestado de demencia"? Pues que a lademencia no se llega –por lo general–de repente, como quien se cae de unguindo. Más bien es una situación dedeterioro gradual y progresivo de lasfunciones intelectuales, etc.Y llegamos al nudo gordiano: por-que al ser un estado al que se llega deun modo gradual y progresivo,habrá un punto, una fase –unainterfase– en la que distinguir entreun anciano normal (con sus acha-ques) y una persona con una demen-cia, resulta si no imposible, casi.Algunos médicos denominan estasituación con el término DeterioroCognitivo Ligero (DCL).

DETERIORO COGNITIVO LIGERO (MILD COGNITIVE IMPAIRMENT)El diagnóstico de demencia (comosíndrome) es relativamente sencilloen fases avanzadas; es decir, no hacefalta ser una eminencia. La dificul-tad estriba en realizar el diagnósticoen las fases iniciales.Petersen (el padre de la criatura)estableció recientemente (1999) lossiguientes criterios para definir eldeterioro cognitivo ligero (DCL):

1. Quejas de memoria por parte delpaciente

2. Conservación y autonomía en lasactividades de la vida diaria

3. Normalidad en el rendimientointelectual general

4. Puntuación anormal en los test dememoria corregidos para la edaddel paciente

5. Ausencia de demencia.En España, el Grupo de Estudio deNeurología de la Conducta yDemencias propuso ya en el año2000, "denominar deterioro cogniti-vo ligero a la situación en la que, ade-más de la queja cognitiva, se apreciauna disminución mediante pruebaspsicométricas en alguna de lassiguientes áreas intelectuales: memo-ria, atención-concentración, lengua-je, función visuoespacial y funcionesejecutivas". Este grupo señala ade-más, que al igual que se hace con lasdemencias, se debe hacer un esfuer-

zo por averiguar el origen de estaalteración (es decir realizar el diag-nóstico etiológico y no quedarnosúnicamente con el síndrome).Últimamente algunos autorescomienzan a distinguir entre DCLcon alteración aislada de la memo-ria, con alteración de otra funciónintelectual o con alteración de múl-tiples funciones intelectuales, aun-que de insuficiente gravedad comopara producir demencia.La importancia del DCL es que, adiferencia con la alteración dememoria asociada a la edad(AMAE), aquí se ha visto que alre-dedor de un 12% de personasincluidas en esta categoría desarro-llan demencia cada año, de modoque en tres años entre el 40 y 45%de los pacientes con DCL tendránalgún grado de demencia. Se están haciendo ingentes esfuerzospara intentar desbrozar los pacientescon DCL que acabarán establecien-do una demencia de los que no. Latarea no es fácil.Desde un punto de vista clínico,bioquímico y de imagen cerebral,parece que algunos datos apuntan auna evolución progresiva si ocurrenuna serie de circunstancias:–La alteración de la memoria afecta

a la memoria semántica y nomejora con claves (pistas)

–El volumen del hipocampo (medi-do en la Resonancia Magnéticacerebral) está reducido respecto ala normalidad. Sobre todo si seobserva una reducción entre unestudio y otro realizado un añodespués.

–El paciente es portador de ungenotipo APOE4 hetero uhomocigoto.

Todavía no tenemos marcadores bio-lógicos suficientemente sensibles, perono cabe duda de que en los últimos 5años se ha producido un avance nota-ble tanto en la investigación como enla sensibilización de los médicos ante

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La más frecuente de las demencias en lassociedades civilizadas es la enfermedad de

Alzheimer (causa el 50% de las demencias

en España). En segundo lugar vienen

las demencias vasculares y luego otras como

las demencias fronto-temporales y

la demencia por cuerpos de Lewy.

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este síndrome tan prometedor. Revisando mis propiosdatos, en 1996 no tenía ningún paciente diagnosticado deDCL, por lo que intuyo que los había incluido bien en elbenévolo grupo de "AMAE", bien en el de Demencia Lige-ra. En el año 2000, el DCL suponía un 14% de los casosincluidos en la categoría de Trastornos Cognitivos. A día dehoy, en mi consulta de Trastornos de Memoria y Conduc-ta el 27% de los pacientes con algún tipo de trastorno cog-nitivo caen en esta categoría.

CONCLUSIONESHemos hablado del envejecimiento, de su importanciaen nuestra sociedad y en los tiempos actuales. Hemosdescrito las alteraciones intelectuales propias del enveje-cimiento y, de paso, nos hemos referido a las alteracio-nes de la memoria asociadas a la edad, así como a suestabilidad y benignidad. Por fin hemos aterrizado en elcampo de las demencias para introducirnos, enseguida,en pleno campo de batalla: el deterioro cognitivo ligero.Y finalmente hemos dado algunas claves –lo que hay–que nos ayuden a distinguir entre el DCL premonitoriode demencia del que no lo es.Tan sólo me queda cumplir una promesa: decirles 10 reco-mendaciones que les ayudarán a recordar mejor las cosas:1. Propóngase esforzarse en recordar las cosas2. Elimine las distracciones cuando esté intentándolo3. Ponga toda su atención en ello4. Cuénteselo a alguien que conozca5. Organice su información6. Escriba acerca de ello intentando recordar todo lo

relacionado con lo que quiere recordar7. Relaciones toda esa información escrita, establecien-

do lazos temporales y espaciales8. Relájese, tómese su tiempo... como si se tratase de

una buena partida de ajedrez9. Planifique el uso de ayudas externas que le puedan

ayudar a recordar10. Practique y realice ejercicios de memoria.Por último, si se siente preocupado por su memoria nodude en consultar con su médico. Existen especialistaspreparados para ayudarle evaluando su problema y ofre-ciéndole las soluciones disponibles.Recuerde: La pérdida de memoria, aunque no sea debidaa una enfermedad que produzca demencia, debe enten-derse como una alteración funcional y una auténticamerma para la calidad de vida de la persona. Deberíanexistir de forma accesible a los ciudadanos "escuelas dememoria" donde, en unas cuantas sesiones teórico-prác-ticas, se les enseñara cómo sacar más provecho de sumemoria y cómo optimizar los esfuerzos encaminados arecordar: Un Mundo sin memoria es un Mundo vacío.

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SPECT cerebral: ¿En qué consiste? ¿Qué información aporta?

Mª Angeles Antón Leal,Antonio Martínez CaballeroEspecialistas en Medicina NuclearHospital Universitario San JuanAlicante

INTRODUCCIÓNEl SPECT cerebral es una técnicaque recibe su nombre de las siglasSPECT, que corresponde a la deno-minación inglesa "Single PhotonEmission Computed Tomography"o traducido Tomografía de Emisiónde Fotón Único. Es una de lasexploraciones de neuroimagen queha mostrado un creciente interés enel campo de la Neurología, ya queproporciona una información fun-

cional y metabólica, que la diferen-cia de otras técnicas que aportanúnicamente una visión estructural.Quizá este hecho, es decir, que setrate de una técnica de imagenmolecular y la tradición de una cul-tura médica fundamentalmenteanatomista, han sido las principalescausas de que inicialmente y duran-te tiempo, haya estado relegada alcampo de la investigación. Afortu-nadamente, en la actualidad y gra-cias a la mejora tecnológica, estaexploración se encuentra disponibleen un gran número de Departa-mentos de Medicina Nuclear dehospitales y clínicas, y tiene unpapel bien definido en el manejoclínico de los pacientes neurológi-

cos, al aportar una visión funcionaldel cerebro que complementa lainformación anatómica de explora-ciones estructurales como la reso-nancia magnética o el TAC.

¿QUÉ DEBEN CONOCER LOS PACIENTESSOBRE EL SPECT CEREBRAL?Cuando el doctor (neurólogo, psi-quiatra, etc) solicita una explora-ción de medicina nuclear espera quela información obtenida de ellapueda contribuir al diagnóstico o almanejo terapéutico del paciente.Pero probablemente en el enfermosurjan ciertas cuestiones como: ¿quées la Medicina Nuclear?, ¿en quéconsiste esta exploración llamadaSPECT cerebral?, ¿necesita alguna

Fotografía de una Gammacámara.

Iniciamos con estetrabajo una serie

de artículos dedicados a las

modernas técnicasde diagnóstico por

imagen. En ellos sebusca explicar sufuncionamiento y

aplicaciones aldiagnóstico de las

enfermedades neurológicas.

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preparación?, ¿tiene efectos adver-sos?, etc.La Medicina Nuclear es una especia-lidad médica que emplea radiofár-macos para el diagnóstico, trata-miento e investigación de diferentesenfermedades. En el caso de lasexploraciones diagnósticas, llamadasgammagrafías, diferentes radiofár-macos son administrados en dosispequeñas. Estas sustancias siguendistintas rutas metabólicas y de difu-sión en el organismo, de manera queson captadas específicamente pordiferentes órganos y tejidos, a la vezque son capaces de emitir radiacióngamma que puede ser detectadamediante un tipo especial de aparata-je, las gammacámaras. Las gammacá-maras están conectadas a ordenado-res que procesan la información ypermiten obtener una imagen mor-fofuncional del órgano estudiado. Lairradiación del paciente es compara-ble a la recibida durante una explora-ción rutinaria de rayos X.Se trata por tanto, de una técnicasencilla, segura, indolora, con una

buena relación costo-eficacia, quepermiten obtener informaciónmédica útil para una gran diversi-dad de especialidades, como lapediatría, cardiología, nefro-urolo-gía, traumatología, endocrinología,oncología, neurología, etc.

El SPECT utiliza la gammacámaraconvencional, provista de un estati-vo que permite que el detector rea-lice un giro circular o elíptico de360º alrededor de la cabeza delpaciente. El software del ordenadorestá dotado de los algoritmos nece-sarios para construir la imagen,obteniendo así información en lastres dimensiones, lo cual suponeuna mayor resolución espacial alsuprimir la radiación de los órganosadyacentes.La exploración no precisa de ningu-na preparación, y únicamente enalgunos casos se deben evitar bebi-das y sustancias excitantes en las 24horas previas. Si se toma algunamedicación, debe indicarse previa-mente al personal sanitario. Elradiofármaco se inyecta general-mente en una vena de la regiónantecubital del brazo. En la explora-ción cerebral más frecuente, que esel SPECT de perfusión, habitual-mente esta sustancia se administratras un tiempo de espera en ambien-te de "reposo sensorial" (silencio,penumbra...). Discurrido un inter-valo de tiempo variable (de 15minutos a 2 horas), se procede a laadquisición de imágenes, estando elpaciente tumbado sobre una camillacon la cabeza inmovilizada median-te cintas adhesivas. Este procesodura unos 20 a 30 minutos, y unavez finalizado, el paciente puedereincorporarse a sus actividades nor-males.Los radiofármacos utilizados noproducen ningún tipo de efecto far-macológico o reacción específica,por lo que la prueba es sencilla ysegura y únicamente, como todaexploración con radiaciones ioni-zantes, no debe realizarse en muje-res embarazadas.

Así, la SPECT cerebral permiteobtener imágenes ("cortes"), en cual-quier plano espacial, que represen-tan, según el radiofármaco emplea-

Tipos de SPECT cerebral y sus principales indicaciones

I. Tomografía de perfusión:- Demencias- Enfermedades cerebrovasculares- Detección pre-quirúrgica de focos epileptógenos- Trastornos neuropsiquiátricos…

II. Tomografía con marcadores metabólicos:- Valoración de persistencia tumoral post-tratamiento- Diferenciar toxoplasmosis de linfoma en enfermos con SIDA- Caracterización tumoral?

III. Tomografía de Neurorreceptores:- Trastornos del movimiento- Epilepsias- Fisiopatología de enfermedades del SNC- Investigación…

La SPECT cerebral permite obtener imágenes

("cortes"), en cualquier plano espacial, que

representan, según elradiofármaco empleado,la perfusión regional, laactividad metabólica de

una lesión o la concentraciónde neurorreceptores.

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do, la perfusión regional, la actividadmetabólica de una lesión o la con-centración de neurorreceptores.

I. SPECT CEREBRAL DE PERFUSIÓN

Radiofármacos de perfusiónLos radiofármacos utilizados paraobtener imágenes de perfusión cere-bral deberían idealmente cumplirlos siguientes requisitos: atravesar labarrera hematoencefálica intacta,tener una buena extracción en elprimer paso por cerebro, ser reteni-do en las estructuras cerebrales eltiempo suficiente para la realizaciónde la prueba, distribuirse regional-mente de forma proporcional alflujo sanguíneo cerebral, no serprácticamente metabolizados y per-mitir un marcado estable con unisótopo de gran disponibilidad.Actualmente se dispone de:– 99mTc-HMPAO (Ceretec®), que esuna sustancia pionera en SPECT deperfusión cerebral y el utilizado enla mayoría de los centros.– 99mTc-ECD (Neurolite®), que noofrece grandes diferencias en la dis-tribución cerebral respecto alHMPAO.– 123I-IMP (123Yodo-anfetamina), deescasa disponibilidad y elevadocosto.– Gas 133Xe, que fue el primer traza-dor de perfusión cerebral utilizado y

ofrece la ventaja de cuantificar abso-lutamente el flujo sanguíneo cere-bral en ml/100 gr tejido/min deforma no invasiva, pero presentaotras desventajas como imágenes depeor calidad y la necesidad de que elpaciente colabore activamente en lainhalación del gas, por lo que en laactualidad está en desuso.

Principales aplicaciones clínicas del SPECT cerebral de perfusiónComo ya se ha comentado elSPECT de perfusión es el másempleado en el estudio de pacientesneurológicos en la práctica clínica.Con él se obtiene información tridi-mensional de la perfusión y estadometabólico del tejido cerebral, locual en la mayoría de los procesostanto fisiológicos como patológicosse encuentran correlacionados ydeterminados por la intensidad dela actividad neuronal. Así, no sola-mente aporta información quecomplementa a los hallazgos anató-micos encontrados en las técnicasde imagen estructural (RM y TAC),sino que tiene un valor clínico por símismo, ya que en muchas enferme-dades cerebrales las alteracionesfuncionales preceden a los cambiosestructurales.

Demencias y SPECTSin duda es en el campo de las

D. D. D. Frontal

Los radiofármacos utilizados deberían

idealmente cumplir lossiguientes requisitos:atravesar la barrera

hematoencefálica intacta,tener una buena extracción

en el primer paso porcerebro, ser retenido en las

estructuras cerebrales eltiempo suficiente para larealización de la prueba,

distribuirse regionalmentede forma proporcional al

flujo sanguíneo cerebral, noser prácticamente

metabolizados y permitir unmarcado estable con un

isótopo de grandisponibilidad.

demencias donde el SPECT cere-bral ha suscitado mayor interés, yaque el papel de la TAC y/o RM seencuentra limitado a descartar pro-cesos expansivos que pudieran cau-sar demencia de manera secundariay el hallazgo más frecuente de estastécnicas, la atrofia cerebral, es total-mente inespecífico.El SPECT sin embargo ha demos-trado ser útil en la diferenciaciónentre la enfermedad de Alzheimer yotras causas de demencia como lademencia multiinfarto, la hidrocefa-lia y las del lóbulo frontal. Así, sehan descrito una serie de patrones deperfusión alterada "característicos"de cada tipo de demencia que per-miten contribuir en el diagnóstico yseguimiento de estos pacientes.

Enfermedad cerebrovascular y SPECTEl SPECT cerebral ha demostradoutilidad en las fases precoces delaccidente vascular cerebral, al mos-trar el área isquémica como hipo-captante, así como en el accidenteisquémico transitorio al permitirvisualizar la región afectada. Hapuesto también de manifiesto alte-raciones fisiopatológicas del acci-dente vasculocerebral como la "per-fusión de lujo", la "diásquisis cere-bral" y los efectos distales del vaso-espasmo que suele acompañar a lahemorragia subaracnoidea. Losestudios evolutivos del pacienteayudan a diferenciar el área infarta-da del tejido isquémico aún viable,lo cual parece tener un valor pro-nóstico. Además existen en la actua-lidad numerosos estudios que pre-tenden evaluar su papel en la valora-ción de la respuesta a los distintostratamientos.

Epilepsia y SPECT El SPECT permite definir si existenuno o varios focos responsables delos ataques epilépticos, así como

localizarlos y seguirlos evolutiva-mente, sobre todo en pacientes concrisis parciales complejas rebeldes altratamiento con TAC y/o RM nor-males, pudiendo evitar la realiza-ción de métodos electrofisiológicosinvasivos. El SPECT puede realizar-se tanto en fase ictal (inyectando elradiofármaco durante el ataque)como en la fase interictal, cuando elpaciente se encuentra asintomático.

Otras aplicacionesCefaleas, Enfermedades de los gan-glios basales, Traumatismos craneo-encefálicos, Diagnóstico de muertecerebral, Estudios de activacióncerebral (estudios de flujo cerebraldurante estímulos específicos),Estudios de evaluación del efecto dedistintos tratamientos sobre el flujosanguíneo cerebral, etc.

II. SPECT CEREBRAL CON RADIOFÁRMACOS METABÓLICOS

Marcadores metabólicos – 201Talio-cloruro, cuya captaciónfocal en cerebro por lo general esindicativa de tejido tumoral viable,y la intensidad de dicha captación secorrelaciona con el ritmo de creci-miento y el grado de malignidad. Suprincipal utilidad es en el segui-miento de los tumores cerebrales yatratados, para distinguir recidiva detejido fibrótico/necrótico.– 99mTc-MIBI, que se acumula endistintos tumores, y al igual que elTalio, precisa de la rotura de la BHEpara mostrar captación a nivel cere-bral.– 99mTc-TTF (Myoview®), de com-portamiento similar al MIBI.– 111In-octreótide (Octreoscan®),para estudiar tumores de naturalezaneuroendocrina, que presentenreceptores de somatostatina.

SPECT con radiofármacos de metabolismo

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SPECT con 201 Tl en un linfoma

SPECT con 111 In-octreótido en un tumor

En la evaluación clínica de los tumores del SNC,

el SPECT contribuye adiferenciar los distintosgrados de malignidadtumoral. Pero mayor

interés tiene la aplicación del SPECT en el diagnóstico

diferencial entre recidivatumoral y cicatriz, cambios

postquirúrgicos oradionecrosis, ya que el TAC y la RM no distinguen estos

procesos entre sí.

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En la evaluación clínica de lostumores del SNC, el SPECT con201Tl contribuye a diferenciar losdistintos grados de malignidadtumoral, ya que los tumores de bajogrado presentan una captación sig-nificativamente menor que los dealto grado. Mayor interés tiene laaplicación del SPECT en el diag-nóstico diferencial entre recidivatumoral y cicatriz, cambios postqui-rúrgicos o radionecrosis, ya que elTAC y la RM no distinguen estosprocesos entre sí. También se usa enla evaluación de la respuesta de losdistintos tratamientos (cirugía, qui-mio o radioterapia).

III. SPECT CEREBRAL DE NEURORRECEPTORES

Radiofármacos de neurorreceptores– Dopaminérgicos:

- DaTSCAN Transportadores deDopamina

- D1: 123I- SCH 23390 (TISCH),123I- SCH 23892 (IBZP)

- D2: 123I-IBZM, 123I- yodolisuri-de, 123I- Espiperona

– Benzodiacepínicos:- BZ/GABA 123I- Iomacenil

– Muscarínicos:- M1/M2 123I- Dexetimida123I- QNB

– Serotoninérgicos:- S2 123I- Ketanserina

– Opiáceos:- u 123I-Diprenorfina

SPECT en el estudio de neurorreceptores Los marcadores de neurorreceptorespermiten estudiar el funcionamien-to cerebral a nivel de la neurotrans-misión ofreciendo informaciónespecífica (imagen neuroquímica)que no podría ser obtenida de otraforma en el paciente vivo. El DaTSCAN permite estudiarpacientes con síndromes Parkinso-

nianos clínicamente dudosos, paraayudar a diferenciar el tembloresencial de los síndromes Parkinso-nianos (Enfermedad de Parkinsonidiopática, Atrofia Multisistémica yParálisis Supranuclear Progresiva).Actualmente estas sustancias se usanfundamentalmente en el campo dela investigación de enfermedadesneuropsiquiátricas (depresión,esquizofrenia, trastornos del movi-miento, psicopatías secundarias alconsumo de tóxicos como el alcoholo cocaína, etc.) y en la evaluación defármacos psicoactivos.

CONCLUSIONES– El SPECT de perfusión cere-

bral tiene aplicaciones clínicasbien definidas en el campo dela neurología, sobre todo en lasdemencias, enfermedad cere-brovascular y epilepsia. Esta

técnica generalmente ofreceinformación útil para el mane-jo clínico del paciente conenfermedades del SNC, tantoen el diagnóstico, como en eltratamiento y seguimiento delos enfermos.

– No obstante, cabe recordar quela valoración de las imágenesdel SPECT deben realizarsesiempre conjuntamente con laclínica neurológica del pacien-te y las técnicas de neuroima-gen estructurales, ya que apesar de su elevada sensibili-dad, el SPECT presenta unabaja especifidad.

– Además, el SPECT es unaimportante herramienta deinvestigación ya que nos per-mite explorar de manera noinvasiva y en vivo el funciona-miento del cerebro humano.

– El mejor conocimiento de lafisiología y fisiopatología cere-brales a través del SPECT, asícomo las mejoras tecnológicasy una correcta interpretaciónde los hallazgos observados,permitirán en el futuro ampliarel uso clínico del SPECT.

REFERENCIAS– Lomeña F, Catafau A. Sistema

Nervioso Central. En: Carrió I,Estorch M. Berná L, editores.Estudios isotópicos en medici-na. 1 ed. Barcelona: Springer-Verlag Ibérica; 1992. p .213-29.

– Sánchez Mayorga A. Aplicacionesen SNC. En: Pérez Piqueras JL,Labanda Tejedor JP, SecadesAriz I, Martínez-Aedo JL, Sán-chez Mayorga A, editores. Medi-cina Nuclear Clínica. 1 ed.Madrid: Marban; 1994. p. 252-96.

– Durval C Costa, Lyn S Pilowsky,Peter J Ell. Nuclear Medicine inneurology and psychiatry. TheLancet 1999; 354: 1107-11.

Los marcadores deneurorreceptores permitenestudiar el funcionamiento

cerebral a nivel de la neurotransmisión

ofreciendo informaciónespecífica que no

podría ser obtenida de otraforma en el paciente vivo.

Actualmente se usanfundamentalmente en el

campo de la investigación de enfermedades

neuropsiquiátricas.

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Vida, obra y enfermedades de músicos ilustres

Franz SchubertEduardo Gutiérrez-RivasMúsico y Neurólogo

Franz Peter Schubert, elmás prolífico de los com-positores, nació en Vienael 31 de enero de 1797.Su padre era maestro deescuela en Liechtental,un suburbio situado a lasafueras de Viena y Franzfue el duodécimo de loscatorce hijos del matri-monio, aunque sólocinco sobrevivieron.Aprendió de su padre,que tocaba mediocre-mente el violonchelo, losprimeros rudimentos dela música, pero muypronto demostró unascualidades excepcionales,tocando el piano y el vio-lín y realizando composi-ciones cuando era soloun adolescente, como “El lamento deAgar en el desierto”. Así, su padre lepuso bajo la tutela de Michael Hol-zer, maestro de capilla de la parroquiade Liechtental, que le enseñó canto,viola, órgano y bajo continuo. Eltalento de Schubert quedó rápida-mente patente, y pronto pudo decirHolzer que ya no tenía nada queenseñarle.A los once años ingresó en la Stadt-konvikt (Seminario Imperial), unaescuela reservada a los cantores de laCorte. Allí empezó una época de dis-ciplina y estudio; no se distinguióFranz Schubert por su aplicación, porlo que las quejas de sus profesores en

cuanto a su escaso interés por lasmaterias fueron abundantes; solodestacaba en los asuntos musicales yen su afición a leer, especialmente aGoethe. En la Stadtkonvikt aprendióSchubert a cantar, lo que marcaría suafición a componer obras vocales.En esta escuela se fundó una orques-ta, en la que Schubert destacó comoviolinista y, de forma ocasional, actuócomo director; algunos conciertos dela orquesta fueron realizados fuera dela escuela, con Beethoven comooyente. El concertino de esta orques-ta, Wenzel Ruzicka, le enseñómuchas cosas, pero, ante el talentodel niño, le recomendó completar su

formación con AntonioSalieri, que era entoncesMaestro de Capilla de laCorte. Éste intentóorientar al muchachohacia la música de teatro,sin éxito, ya que Schu-bert prefería la músicainstrumental y el lied ale-mán (canción para voz ypiano); con todo, Salierienseñó muchas cosas aSchubert, reconociéndo-le un notable talentomusical y lo hizo, ade-más, de forma gratuita.Por esta época compusosu primer cuarteto decuerda y su primera can-ción, con letra de unpoema de Schiller.Al morir su madre, en1812, su padre insistió enque Schubert debía con-vertirse en maestro deescuela, ya que la música

no suponía, en su opinión, más queun noble entretenimiento; de estaépoca es el primer cuarteto que seconserva. Volvió con su padre, y rea-lizó estudios para llegar a ser, en1813, maestro auxiliar en la escuelade su padre, mientras seguía compo-niendo a escondidas. Por entoncescompuso la ópera “El pabellón dePlacer del Diablo” y su primera Misa,entre otras sesenta obras. Se enamoróde Theresa Grob, una soprano quecantaba obras suyas y que le inspiró ellied “Margarita en la rueca”, contexto de Goethe, su ídolo literario.Pero Schubert quería ser profesor demúsica en provincias, cosa que nunca

logró; mientras esperaba una oportu-nidad, componía muchas obras; en1815 llegó a componer 147 lieder,además de misas, sonatas, sinfonías yalguna obra de cámara. El año 1816fue nombrado director de música enla escuela Normal de Laybach, perono encuentra satisfacción en este tra-bajo, por lo que en 1817 se escapa desu casa y se va con su amigo el poetaFranz von Schober a vivir un año delibertad. Pronto tiene que abandonarla casa de Schober y se encuentra sintrabajo, sin casa y sin dinero. TheresaGrob, ante la falta de perspectivaseconómicas de Schubert, decideabandonarle. Acepta entonces serprofesor de música de las hijas delconde Esterhazy von Galántha, en elcastillo de Zelesz (Hungría). Allí vivebien, pero como un criado del casti-llo y llega a sentirse muy solo, a pesarde algunos devaneos amorosos conPepi Pöckelhofer, una doncella delconde. Al final del verano de 1818decide dedicarse por entero a la crea-ción musical, rompe con su padre, yse refugia en sus amigos. Desdeentonces, su situación económica essiempre precaria, dependiendo deléxito o fracaso de sus obras, perosiempre puede contar con la ayuda desus amigos, que le publicaban obras yle organizaban algunos conciertosprivados de sus composiciones. Dehecho, Schubert vivía en casa de susamigos, cambiando de vez en cuandode alojamiento. Sus amigos organiza-ban reuniones musicales a las queacudían las amistades, y algunos posi-bles intérpretes de sus obras. En estasreuniones, llamadas Schubertiades,Franz Schubert era el protagonistaabsoluto: tocaba el piano, cantaba,tocaba el violín… Desde 1822, susalud se deterioró y pasó épocasingresado en hospitales, con fases demejoría y empeoramiento alternan-tes. No obstante, se cree que este añose entrevistó con Beethoven, a quienSchubert consideraba el músico más

grande de la historia, y a quien dedi-có sus Variaciones para piano a cuatromanos, Op. 10, que, al parecer, Beet-hoven tocaba con frecuencia. Trasuna breve estancia en el castillo delConde Esterhazy, volvió a Viena, y sealojó en casa de su hermano Ferdi-nand. Siguió componiendo sin cesar,hasta su muerte, en Viena, el 19 denoviembre de 1828, a los 31 años deedad.A pesar de su genialidad como com-positor, Schubert era de carácter tími-do e introvertido. Su carácter fuesiempre generoso, amable, modesto yhumilde hasta límites insospechados;amigo fiel de sus amigos, nunca tuvomás ambición que componer y tocar.Su música tiene una gran belleza,sutil, rica en variaciones armónicasinesperadas, de notable melancolía,deliciosa, claramente romántica. Se leconsidera el padre del lied alemán, ysu mérito consiste en que la músicaque acompaña a la voz, habitualmen-te el piano, se adapta perfectamenteal texto y realza su significado. Des-pués de Schubert, han compuestonumerosos lieder autores comoBrahms, Schumann, Wolff y RichardStrauss, entre otros. En ninguna desus obras se encuentra un mínimoatisbo de vulgaridad.

ANÉCDOTASSchubert no obtuvo nunca el recono-cimiento social ni económico quemerecía. Jamás tuvo casa propia yvivía en casa de sus amigos o familia-res, de prestado. Su música era tocadasolo por él y sus amigos, y no se toca-ba en conciertos públicos, que pudie-ran darle fama o dinero. Solo tocó unconcierto público en la Musikvereinde Viena, unos meses antes de morir.Pocas obras suyas se publicaron porinterés de los editores, sino, sobretodo, porque sus amigos pagaban laedición. Al fallecer, dejó algunasropas y manuscritos de sus partituras,valoradas en 63 florines; la factura de

su médico, el Dr. Enrst von Rinna,ascendió a 270 florines y 84 más fue-ron utilizados para su entierro. Parapagar estos gastos, se organizó unconcierto público, y una suscripción,que permitió levantarle un monu-mento. El éxito del concierto obligó arepetirlo un mes después.En 1829 y 1830, Federico Chopinvisitó Viena para tocar en público, yconfesó que jamás había oido hablarde Schubert.Karl Czerny, famoso pianista, publicóen 1832 un artículo sobre sus recuer-dos de la Viena musical y no mencio-na la figura de Schubert.Robert Schumann, sin embargo,conocía y tocaba algunas obras deSchubert. En 1839 llegó a Viena ybuscó a Ferdinand Schubert, herma-no del compositor, para conocermejor la vida de Franz: entonces des-cubrió, en casa de Ferdinand, nume-rosos manuscritos de obras importan-tes, que los editores vieneses no teníaninterés en publicar y que el propioSchumann se encargó de estrenar.Para Schubert, Beethoven era el com-positor más grande que jamás habíaexistido y su timidez no le permitíaatreverse a hablar personalmente conél, a pesar de que le veía frecuente-mente en las tabernas de Viena.Cuando falleció Beethoven, Schubertacompañó su féretro hasta el cemen-terio, portando una antorcha y, desdeentonces, se consideró artísticamentehuérfano. Poco antes de morir, pidióser enterrado al lado de Beethoven, loque se cumplió: fue enterrado en elcementerio de Währing. En 1888,los restos de Beethoven y de Schubertfueron trasladados al cementerio cen-tral de Viena, a la zona de los músi-cos, donde reposan actualmente, allado de un monumento a Mozart.Cuando Arturo Rubinstein, uno delos más célebres pianistas del sígloXX, conoció en París el quinteto decuerda de Schubert, comentó quejamás había oído música más sublime

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y dejó escrito que, en su entierro,deseaba que se interpretara el segun-do movimiento de este quinteto.Decidido a estudiar armonía, Schu-bert se matriculó para recibir clasesde fuga con Simón Sechter, ¡catorcedías antes de morir!

OBRASchubert es conocido por todo elmundo, incluso los profanos, por serel autor de su Sinfonía incompleta.Durante su vida, era conocida su afi-ción a componer canciones. Sinembargo, es el autor que, para suspocos años de existencia, más obrasha compuesto.Escribió nueve sinfonías (más otra,perdida), varias oberturas, un movi-miento de concierto para violín, yuna polonesa para violín y orquesta,cientos de canciones para voz ypiano, veintidos sonatas y otras obraspara piano, como impromptus, val-ses, danzas alemanas, polonesas; sucuantiosa música para piano a cuatromanos es excepcionalmente bella einteresante; compuso numerosasobras de cámara: sonatas de violín ypiano, una sonata para arpeggione ypiano (que se suele interpretar conviola o violonchelo y piano), dos tríospara cuerda, cuatro tríos con piano,quince cuartetos de cuerda, un quin-teto con piano (La Trucha), un mara-villoso quinteto de cuerda, variasmisas, diversas óperas y otras muchasobras. Su catálogo incluye más de milcomposiciones.

ENFERMEDADESEs bien conocido que Schubert pade-ció sífilis, probablemente contagiadapor la doncella del Conde Esterhazyvon Galántha, Pepi Pöckelhofer, o,como sostienen otros, por relacionescon prostitutas, seis años antes de sumuerte. Parece que Schubert teníauna intensa vida sexual clandestina,poco conocida por sus amigos. Setiene constancia de esta enfermedad,

porque el propio compositor lo cuen-ta en una carta a su amigo Bauern-feld, mientras permanece ingresadoen el Hospital General de Viena, con-fesando que padece lo mismo queBenvenutto Cellini. Presentaba sig-nos de la fase secundaria de la sífilis:lesiones cutáneas, caída del cabello,etc., que eran muy aparentes a la vistade todo el mundo y, por tanto, ver-gonzantes. Esto le causó una intensadepresión, con sentimientos de cul-pabilidad y de melancolía, que seaprecian muy bien en las obras de esaépoca (el ciclo Winterreise, o Viaje deInvierno, Mi Plegaria, y sus últimassonatas para piano).En su infancia, tuvo que padecer laviruela, ya que era requisito impres-cindible para ingresar como alumnoen la Stadtkonvikt (así se garantizabaque no habría enfermos entre losalumnos).Franz Schubert frecuentaba las taber-nas de Viena, donde bebía abundan-te cerveza, por lo que la posibilidadde alcoholismo ha sido consideradapor varios investigadores.

Era de baja estatura, aunque nodemasiado para la época (155 cm),padeció de un defecto visual, miopía,y usaba gafas, muy probablementemal graduadas, lo que le ocasionabafrecuentes dolores de cabeza.La causa de su muerte no guardarelación con su sífilis: consta en sucertificado de defunción que fallecióde tifus abdominal, probablementepor comer pescado en mal estado(Viena era entonces un foco endé-mico de esta enfermedad), con fie-bre, náuseas, vómitos y disminucióndel nivel de conciencia, con sopor ydesorientación (“síndrome tífico”),aunque debe tenerse en cuenta queen aquella época no se había aúninventado el termómetro y el diag-nóstico de fiebre se hacía por palpa-ción. Hoy se considera que se trata-ba de una fiebre tifoidea, por salmo-nella. De acuerdo con el testimoniode su hermano Ferdinand, fallecióde forma inesperada, tras un mes deenfermedad, el 19 de noviembre de1828, a las 3 de la tarde, a los 31años de edad.

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Gabinete de trabajo de Franz Schubert con el piano en el que componía sus obras.

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Iconografía Histórica neurológica

Los esquemas de DéjerineEsteban García-Albea Ristol

Joseph Jules Déjerine (1849-1917)es uno de los discípulos más destaca-dos de Charcot, al que relevaría trasmúltiples intrigas, y la interposiciónde Raymond, en la cátedra de laSalpêtrière (figura 1). Supo conti-nuar con la misma excelencia que sumaestro el método anatomoclínico,acumulando hasta ocho síndromesque llevan su nombre. Su precisiónen las correlaciones neuroanatómi-cas y clínicas las publicó en sumonumental tratado Semiologie desAffections du Système Nerveux(1914), ilustrado con abundanteiconografía (560 figuras), siendo unmodelo insuperado de formación enla compleja y rica semiología neuro-lógica.

El tronco cerebral es una com-pacta zona anatómica donde seasientan los núcleos y los haces delos nervios craneales, las complejasvías de asociación entre ellos, el paso

disociado de las grandes vías sensiti-vas ascendentes y de las vías motorasdescendentes, las conexiones cerebe-losas, o la presencia de núcleos inter-segmentarios (núcleo rojo, sustancianegra, sustancia reticular, etc.) queintervienen en múltiples funcionesde proyección o enlace con el encé-falo. Esta multiplicación de centrosy vías ha elevado hasta el paroxismolas variantes clínicas y semiológicasde los cuadros derivados de las lesio-nes en su seno. Con un volumensemejante a un gorrión, y en unarevisión apresurada, es posible iden-tificar más de la cincuentena de sín-dromes entre la médula oblonga(bulbo raquídeo), el puente de Varo-lio (protuberancia) y el mesencéfalo(pedúnculos cerebrales).

Déjerine intentó sistematizar conrigor la sucesión de lesiones y descri-bió en el bulbo el síndrome bulbaranterior y el síndrome bulbar ante-rointerno en 1914. En este último lalesión incluye una pirámide bulbar,el lemnisco medio y la salida de las

fibras del nervio hipogloso ( y queclínicamente se reconoce por paráli-sis de la hemilengua homolateral,hemiparesia contralateral sin incluircara, y pérdida disociada de la sensi-bilidad –conservando la sensibilidadsuperficial– en el hemicuerpo con-tralateral) que reprodujo en unesquema, y que junto al resto de lasfiguras de síndromes próximos, hansido copiados posteriormente dece-nas de veces (figura 2).

Es conveniente recordar que enesta eclosión de epónimos muchosno tuvieron confirmación anatomo-patológica y han sido cuestionados,como el síndrome de Avellis en1891 (con afectación de la cuerdavocal unilateral e hemihipoestesiacontralateral), el síndrome deBabinski y Nageotte en 1902 (mez-cla del síndrome de Wallenberg y elde Déjerine, y lesión medial-lateralbulbar) o el síndrome de CestanChenais en 1903 (sin afectación dela motilidad de la lengua), por citaralgunos síndromes bulbares.

Figura 2 ✒Síndrome bulbar antero-interno. Hemiplegia

alterna del XIIº por trombosis de la arteriaanterior espinal izquierda.

La lesión destruye la pirámide anterior, laformación reticulada blanca del bulbo, las fibras

radiculares del XIIº par y respeta su núcleo.A la derecha: Hemiplegia de los miembros y

hemianestesia, sobre todo de las sensibilidadesprofundas sin hemianalgesia ni

hemitermoanestesia.A la izquierda: Hemiatrofia lingual con reacción de

degeneración por lesión de las fibras reticularesdel gran hipogloso (texto original).

Figura 1:Joseph Jules Déjerine (1849-1917)

✒

NEUROHUMANIDADES

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Cuento

MiopatíaE. García-Albea

(Esta es una historia real comola de casi todos los cuentos)

Mientras la eficaz patólogaordenaba con movimientosrápidos y profesionales elinstrumental de la caja debiopsias y enfundaba susmanos con unos guantes degoma, el joven Marioobservó su brazo izquierdodesnudo, teñido de desin-fectante, y preguntó:–¿Podré seguir tocando eltambor?La patóloga retiró su miradade la jeringa cargada de anes-tésico y la dirigió a los ojosexpectantes del joven. Lecontestó con una sonrisa.Conocía bien la historia delpaciente. Mario era un niñode los que llaman límite, que vivía enun pueblo pescador del levante espa-ñol. Atribuido a un parto prolongadoque había lesionado su cerebro nuncagozó de una inteligencia comparablecon la de los chicos de su edad. En laescuela repetía una y otra vez los cur-sos, desgajándose del grupo inicialpara pasar al siguiente curso conniños nuevos a los que iba superandoen altura pero no en inteligencia. Suspocas dotes, la corpulencia y su desin-hibición transgresora le impedían par-ticipar en juegos con el resto de suscompañeros. Esta desigualdad acabano rara vez en riñas también desigua-les donde algún niño llegaba lisiado asu casa. Marginado por el resto de la

clase, denunciado por los otrospadres, y desesperados los profesorespor los pobres resultados, decidieronsacarle de la escuela. El futuro de Mario era incierto. Sinamigos, vagando por el pueblo, sededicaba tan sólo a aprovechar su for-taleza para transportar las cajas depescado desde el muelle a la lonja. Undía le sonrió la fortuna: don Vicente,el director de la banda del pueblo, leregaló un viejo tambor y le animó aque aprendiera a percutir el instru-mento. Las fiestas de la Virgen esta-ban próximas y le necesitaba para labanda. La gran tenacidad del jovenmúsico y la paciencia de don Vicentelograron el pequeño milagro. A todas

horas batía los palillos y pre-sumía ante los vecinos de lavelocidad de sus manos o dela variedad de sonidos queobtenía. En unos meses con-siguió aprender todos los rit-mos y acompasar las batidascon los aires de la banda. Asíconsiguió el puesto. A la fies-ta de la Virgen se siguieronotras en que uniformado yorgulloso desfilaba con eltambor. Pero el infortunio no le aban-donó. A los dos años de haberingresado en la banda delpueblo comenzó a notar unafatiga extrema en los brazosque le impedía acabar losconciertos. Los tañidos erancada vez más tenues y lospalillos le pesaban como sifueran de plomo. DonVicente le aconsejó que aban-donará momentáneamente la

banda y acudiera a un médico.Las visitas a los especialistas se suce-dieron. Los músculos de Mario sedebilitaban por días. Un neurólogodel hospital le diagnosticó de unaprobable miopatía, enfermedad pro-gresiva ésta en que se degeneran lasfibras musculares. Tan sólo la biopsiamuscular confirmaría el diagnóstico.A los pocos días de la pequeña inter-vención la patóloga recibió las prepa-raciones que contenían el fragmentodel músculo que había extraído deMario. La patóloga contuvo la respi-ración cuando se asomó al ocular desu microscopio. Un prolongado deredoble de tambor acompañó aldiagnóstico.

Ilustración: Miguel Ibáñez Fdez. de Retana

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3TERAPÉUTICA

La enfermedad neurológica y el estrés: ¿Cómo superarlo?Sílvia Ramos MasPsicóloga de AVAN Associació Vallès Amics de la Neurología

Las personas afectadas directamentepor problemas neurológicos agudoso crónicos pueden, con frecuencia,presentar estrés. Sus familiares y cui-dadores también pueden verse afec-tados por este tipo de reacciones. El estrés es una respuesta automáticadel organismo ante situaciones queexigen más esfuerzo de lo habitual, oante aquellas otras en las que puedesuceder alguna cosa peligrosa, noci-va o desagradable. Cada personareacciona de una forma característi-ca. Estas reacciones pueden ser tantode carácter fisiológico como psicoló-gico (figura1). El estrés se define a partir de la com-binación de tres elementos: ambien-te, pensamientos negativos y res-puestas físicas. Lo que sucede anuestro alrededor es el primer pasopara la aparición del estrés, pero sonnecesarios los pensamientos que cla-sifican e interpretan esa situación yuna respuesta física que se interpretacomo una emoción concreta. Si unapersona clasifica una situación comopeligrosa, y si entiende la reacciónque su cuerpo experimenta comomiedo, entonces siente la emocióndel miedo: ESTÍMULO AMBIENTAL ➡

PENSAMIENTOS NEGATIVOS ➡ ACTI-VACIÓN FISIOLÓGICA ➡ EMOCIÓN

NEGATIVA.Según esto, un estímulo ambiental(por ejemplo, un traumatismo cra-neal tras una caída accidental de la

moto), da paso a unos pensamientosnegativos ("Tendré un hematoma","Se me habrá dañado el cerebro")seguido de una activación fisiológica(por ejemplo, sensación de mareo ynáuseas) y una emoción dolorosa(ansiedad). El problema de los pensamientosnegativos es que son automáticos, esdecir, aparecen y los utilizamos sinhacer ninguna crítica de ellos y sinanalizarlos, aparecen sin que nosdemos cuenta y, además, siemprenos los creemos por muy irraciona-les que sean. Así, parece claro que elprimer paso para poder controlarnuestras propias emociones, comopor ejemplo el estrés, es identificar

estos pensamientos automáticos.Hay distintos tipos de pensamientosautomáticos. Aquí se define sólo unpequeño espectro de ellos: –Sobregeneralización: Se produce

cuando extraemos conclusionesgenerales a partir de un inciden-te aislado.

–Filtraje: Consiste en fijarse sólo enlos aspectos negativos de la situa-ción, pasando por alto los positi-vos.

–Visión catastrófica: Es esperarsiempre lo peor.

–Culpabilidad: Se basa en creer quelos demás son los culpables detodo lo malo que le sucede a uno.También puede tener la visión

▲ Pérdida de apetito

▲ Opresión en el pecho

▲ Sensación de ahogo

▲ Palpitaciones

▲ Taquicardia

▲ Náuseas

▲ Mareos

▲ Inestabilidad

▲ Dolor de cabeza

▲ Dificultades para dormir

▲ Sudor excesivo

▲ Pensar en otras cosas

▲ No afrontar el problema

▲ Desentenderse del problema

▲ Sentimientos de depresión/ tristeza

▲ Sensación de ansiedad

▲ Enfado

▲ Pensamientos recurrentes

▲ Evitar ciertas situaciones/ personas

Reaccionesfisiológicas

Reacciones psicológicas

FIGURA 1

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contraria, que es que uno se crearesponsable de todas las desgra-cias que ocurren a las personas desu alrededor.

–Debería: Consiste en una lista rígi-da sobre la forma como deberíancomportarse los demás.

Si, tal y como hemos dicho, defini-mos el estrés como la combinaciónde tres elementos: ambiente, pensa-mientos negativos y respuesta física,podemos cortar este circuito intervi-niendo y cambiando simplementeuno de sus componentes. De estaforma, no es necesario intervenirsobre todos los elementos, sino quees suficiente modificar uno de ellos.Un ejemplo en este sentido sería elde la neurología preventiva, concre-tamente en el caso de la migraña,actuando con fármacos que reducenla posibilidad de presentar una crisis.Otro ejemplo podría ser el controlde situaciones o factores de riesgo enel caso de los accidentes vascularescerebrales.

REACCIONES DISTINTASEl tratamiento del estrés suele sermixto, combinando fármacos ansio-líticos y técnicas no farmacológicasdirigidas a reducir el estrés. El pri-mer paso para poder empezar cual-quier técnica no farmacológica parareducir el estrés es aprender a descu-brir los pensamientos automáticos.Este es un prerrequisito necesariopara garantizar el éxito. Veamos unejemplo:Tenemos una misma situación paracuatro personas con Enfermedad deParkinson: suben al autobús y unchico joven que estaba sentado selevanta y les presta su asiento. En esemomento cada uno reacciona deforma distinta: uno de ellos se sientealiviado, el segundo dibuja una son-risa, el tercero se sofoca y el últimose siente enojado.¿Por qué el mismo hecho provocaemociones tan distintas? Porque en

cada caso la emoción del observadores consecuencia de sus pensamien-tos. La situación es interpretada, juz-gada y etiquetada de tal manera quees inevitable una respuesta emocio-nal particular en cada caso. El que sesintió aliviado pensó "Con lo cansa-do que estoy y lo lleno que está elautobús, qué suerte poderme sen-

tar". El que dibujó una sonrisa lohizo porque el otro día había ido enel autobús con su nieto y le habíacontado que se debía levantar siem-pre que subiera una persona mayor.El tercero se sofocó porqué creyóque el chico había notado que teníala Enfermedad de Parkinson y poreso le había prestado su asiento. Y elúltimo se enojó y se preocupó por-qué pensó "Esto quiere decir que meven muy mal y que mi enfermedadestá empeorando por momentos". Las técnicas de intervención psicoló-gica para afrontar el estrés sonmuchas y se escoge una u otradependiendo de cuales son los sínto-mas predominantes en cada persona.Un aspecto importante a tener encuenta es que sólo se consiguenbeneficios de estas técnicas si se haceuna práctica regular durante algúntiempo. No es suficiente con probar-lo un día y no volver a practicarlohasta la próxima vez que nos enfren-temos a una situación similar. Lapráctica de estas técnicas debería serdiaria, ya que eso nos ayudará a desa-

El primer paso para poder empezar cualquier técnica no farmacológica para reducir el estrés es apren-der a descubrir los pensamientos automáticos.

Si definimos el estrés comola combinación de treselementos –ambiente,

pensamientos negativos yrespuesta física– podemos

cortar este circuitointerviniendo y cambiando

simplemente uno de suscomponentes.

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rrollar nuevos patrones de pensa-miento y de conducta, que gradual-mente se convertirán en automáti-cos. Es comparable a cuando nossacamos el carnet de conducir. Lasprimeras veces que subimos al cochepensamos que tenemos que poner laprimera mientras apretamos con elpie el embrague y que luego cambia-remos a segunda soltando el gas yapretando otra vez el embrague. Perocuando llevamos mucha práctica,¿quién es consciente de lo que estáhaciendo con los pies mientras con-duce? No tenemos que pensar lo quehacemos, sino que ya lo hemos auto-matizado y nos sale sin pensar. Para aprender técnicas para reducirel estrés es importante que nos situe-mos en un lugar tranquilo. Unaforma útil de empezar es practicán-dolas tumbados en la cama, perocuando ya tengamos un poco más depráctica las podremos aplicar senta-dos en una silla. Cuando las técnicasya están completamente aprendidasy automatizadas, se pueden aplicaren cualquier momento y ante cual-quier situación. Una técnica que puede ser útil es ladenominada inoculación del estrés.Esta técnica enseña cómo afrontaruna gran variedad de experienciasestresantes y cómo relajarse anteellas. El entrenamiento incluyeaprender técnicas como la respira-ción profunda, de manera que cadavez que se experimente una sensa-ción de estrés, sea donde sea y en elmomento que sea, se pueda soltar latensión. A continuación se exponeun esquema de los pasos a seguir.1. Se elabora una lista de aquellas

situaciones que provocan estrés yse ordenan verticalmente desdelas menos estresantes hasta lasmás estresantes. Por ejemplo,esta podría ser la lista de la per-sona con Enfermedad de Parkin-son que subió al autobús y sesofocó (figura 2).

De la jerarquía de situacionesque se han escrito, hay que esco-ger una concreta. Es mejorempezar por aquellas que nosproducen menos ansiedad. Porejemplo: "Ir a comprar acompa-ñado". En ese momento, debere-mos evocar la escena en nuestraimaginación con el mayornúmero de detalles, iremoshaciendo respiraciones profun-

das e intentaremos relajar todoslos músculos. Hay que intentarliberar la tensión mientras se estáimaginando la situación que nosprovoca estrés.

2. Crear un conjunto propio de pen-samientos de afrontamiento delestrés que se utilizarán para con-trarrestar los antiguos pensa-mientos automáticos habituales.(figura 3)

3. Utilización de las estrategias derelajación y de afrontamientoante las situaciones reales quenos provocan estrés, no en ima-ginación. Mientras se estáhaciendo la exposición real a lassituaciones, se debe ir respirandoprofundamente, aflojando losmúsculos y utilizando pensa-mientos de afrontamiento delestrés.

Cabe remarcar que no se debenesperar resultados la primera vez quese practica, ni la segunda, ni la terce-ra… Como ya se ha mencionadoantes, lo más importante de estastécnicas es la práctica diaria. Otrosproblemas añadidos pueden ser elhecho de no creer en la efectividadde estas técnicas o el aburrimientomientras se utilizan, porque estos

Para aprender técnicas para reducir el estrés es

importante que nos situemosen un lugar tranquilo.Cuando las técnicas

ya están completamenteaprendidas y automatizadas,

se pueden aplicar encualquier momento y ante

cualquier situación.

Figura 2

– ANSIEDAD 1. Ir a comprar acompañado2. Ir a comprar sólo3. Ir a un restaurante a comer4. (…)5. (…)6. (…)7. Ir por la calle solo, ya que pienso

que me voy a caer8. Subir al autobus

+ ANSIEDAD

Ejemplos de situaciones que provocan estrés

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ESTRÉS

ejercicios pueden llegar a ser unpoco pesados. Pero el caso es quefuncionan, y eso es lo que hay quetener en cuenta. Se ha de ser persis-tente y no renunciar. Podemos llegara controlar lo que pensamos y, portanto, lo que sentimos. El abordaje del estrés en los pacien-tes con enfermedades neurológicasdebería iniciarse desde el primermomento, ya sea en la fase aguda desu proceso o en el periodo de conva-lecencia. Además, la intervenciónpsicológica no debe aplicarse sólo alenfermo, sino también a su familiaro cuidador. El ejemplo comparativolo podemos tener en las catástrofesnaturales o en aquellas otras situa-ciones límite como una guerra o unaccidente, donde en ningúnmomento se pone en duda la impor-tancia de la intervención psicológicacon los afectados. Ante cualquierade estas situaciones se genera unestrés ante el impacto de la pérdida,ante la incerteza del futuro, ante lasacciones que se van a realizar des-pués…, y es de vital importanciatratarlo a tiempo para poder preve-nir posibles consecuencias a largoplazo. Se ha demostrado que aquellas per-sonas que han tenido que ser ingre-sadas en el hospital por alguna enfer-medad, como por ejemplo un"ictus" (accidente vascular cerebral),pueden desarrollar estrés, ansiedad y,en ocasiones depresión. El controldel estrés no sólo mejora el estadoactual del paciente, sino que tam-bién reduce las complicaciones pos-teriores que puedan aparecer. Pero sihablamos de enfermedades neuroló-gicas, la mayoría de las cuales sondegenerativas, el estrés no terminadespués de la fase aguda, sino que silos déficits son permanentes, elestrés puede aumentar a medida queva avanzando la enfermedad. Elpaciente debe irse enfrentando asituaciones que cada vez implican

más carga, ya sea física, psíquica,económica…Por todo ello creemos que es impor-tante resaltar el papel de la psicologíaen todos los niveles de la asistencia y,concretamente, en la atención de lasenfermedades neurológicas crónicas.Desafortunadamente los psicólogosescasean en la asistencia sanitariapública, y se hace necesario recurrir aellos a través de asociaciones de enfer-mos, en las cuales se ofrece comuni-cación, información, confrontación,formación y, en ocasiones, terapiadirigida al propio paciente y a susfamiliares o cuidadores, utilizandosesiones grupales (grupos de forma-ción, grupos de ayuda mutua) o deabordaje individual. Todo ello esimprescindible para la adquisición deuna técnica adecuada que permitaafrontar los cambios que comporta laenfermedad.

El control del estrés mejora el estado del paciente y reduce las

complicaciones posterioresque puedan aparecer. Si

hablamos de enfermedadesneurológicas, la mayoría

de las cuales sondegenerativas, el estrés notermina después de la fase

aguda, sino que si los déficitsson permanentes.

Figura 3

Contrarrestar el estrés

No podré hacerlo. Haré todo lo que pueda. Si necesito ayudapuedo pedirla.

Lo haré mal. Todos nos equivocamos, pero si cometo algún error aprenderé de él.

No lo aguanto. Lo puedo aguantar. Es dificil pero puedo hacerlo.

Puede que llore delante de La gente comprende. ¿Qué hay de malo los demás y me sentiré en mostrar las emociones?avergonzado.

¿Por qué lo voy a intentar? Si no lo intento no sabré si funciona o no.No funcionará. Si lo intento aprenderé nuevas habilidades

y si no funciona, por lo menos lo habré intentado.

No soy lo suficientemente No soy perfecto, pero ¿quién lo es? Por lobueno. menos lo puedo intentar.

TERAPÉUTICA

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Permitid que me presente...soy la fibromialgiaDr. Luis Casasbuenas DuarteNeurocirujano

Hola… Mi nombre es Fibromialgiay soy una enfermedad crónica invisi-ble. Estoy ligada a ti para toda lavida. Los que están a tu alrededor nopueden verme ni oírme, pero tucuerpo se resiente. Puedo hacertedaño en cualquier momento y comoquiera. Puedo hacerte daño y, siestoy de humor, puedo hacer que teduela todo el cuerpo.Recuerda cuando tu y tu energíaandabais parejas y os lo pasabaisbien. Te he robado la energía y te hetransmitido cansancio. ¡Prueba depasarlo bien ahora! También te herobado tu descanso (sueño) y, en sulugar, te he dado un espíritu compli-cado. Puedo hacerte temblar inte-riormente y puedo lograr que tengasfrió o calor cuando los demás estánbien. Ah, sí, también puedo lograrque te sientas ansioso o deprimido.Si tienes planes o ganas de tener unbuen día, también puedo quitárte-las.Tú no has pedido tenerme. Yo te heescogido por diversas razones: Elvirus que cogiste y no te has quitadode encima, o aquel accidente deautomóvil o quizás los años de abu-sos o de traumatismo. Bien, en cual-quier caso, estoy aquí para quedar-me. He sabido que has ido a ver al médi-co y que no puede quitárteme deencima. Me hago un hartón de reír.Eso es sólo un intento. Deberás visi-tar muchos, muchos médicos antes

que encuentres uno que pueda ayu-darte de manera efectiva. Te harántomar pastillas para el dolor, pastillaspara dormir, también te dirán quetienes ansiedad o que sufres depre-siones, te aconsejarán que te hagasmasajes, te dirán que si duermes yhaces bien los deberes, me iré, tedirán que pienses positivamente, teharán un tacto con los dedos, unapresión sobre los puntos sensibles ylo peor de todo, no te tomarán enserio cuando digas al médico comotu vida se debilita cada día que pasa.Tu familia, tus amigos y tus compa-ñeros de trabajo te escucharán hastaque se aburran de oírte hablar decómo te sientes y de que soy unaenfermedad que debilita. Algunos tedirán cosas como "sólo tienes unmal día" o "recuerda que no puedeshacer lo mismo que hace veinteaños", sin escuchar lo que habíasexplicado hace veinte días.Otros empezarán a hablar a tu espal-da mientras que tú, tranquilamente,empiezas a sentir que estas perdien-do tu dignidad intentando queentiendan, especialmente, que tuestas en medio de una conversacióncon una persona "normal" y no pue-des recordar lo querías decir.Para acabar (hubiera querido guar-dar esta parte como un secreto) perocreo que ya lo has adivinado… Elúnico lugar donde encontrarás uncierto soporte y comprensión paratratar conmigo, es con la gente quesufre fibromialgia.Exceptuando la minoría que tiene elsoporte de su cónyuge y de su fami-lia más cercana.

La ilustración muestra los puntos dolorosos quese encuentran en la fibromialgia.

Te dirán que tienes ansiedado que sufres depresiones, tedarán muchos consejos, te

dirán que piensespositivamente, te haránpresión sobre los puntos

sensibles y lo peor de todo,no te tomarán en seriocuando digas al médicocomo tu vida se debilita

cada día que pasa.

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Espasticidad en el adulto:Declaración de Consenso EuropeoMiquel Aguilar Barberá Neurólogo Hospital Mútua de Terrassa

En el Año Mundial de la Discapaci-dad es importante no olvidar laespasticidad, una condición muyfrecuente, a nivel mundial, que afec-ta a más de 12 millones de personas.La espasticidad es una forma dehipertonía muscular. Los músculosespásticos son los responsables de laresistencia que ofrece un segmentocorporal a ser movilizado pasiva-mente, depende de la velocidad (amás velocidad más espasticidad) y sunaturaleza discontinua le asemeja ala resistencia variable que ofreceuna"navaja" al ser abierta (signo dela navaja). La espasticidad sueleacompañarse de un aumento exage-rado de los reflejos osteotendinosos,de contracturas dolorosas y de ciertogrado de debilidad. Su presencia siempre es anormal ysuele ser problemática. Cuando afec-ta a las extremidades superiorespuede provocar dolor en el hombro,dificultad para elevarlo y con elloplantea problemas en el aseo, elbaño y la capacidad de vestirse. Si laespasticidad compromete el segmen-to más distal del brazo impide lamanipulación voluntaria con losdedos, mano y muñeca. Si la espasti-cidad afecta la pierna se ve dificulta-do en el apoyo plantar lo que inter-fiere con la bipedestación, las trans-ferencias y la deambulación. El tratamiento de la espasticidad escomplejo, exige siempre una aproxi-

mación multidisciplinar y el usoescalonado de diferentes técnicas(tabla 1). Los pilares de un buen tratamientoestán fundamentadas en una buenarelación de confianza entre los tera-peutas, el sujeto afecto y su entornofamiliar más cercano (los que le cui-dan). Se inicia con la educación y lainformación sobre medidas a seguir.Tiene en la terapia física y ocupacio-nal un elemento imprescindible. Lamedicación oral en ocasiones esdesalentadora con poco beneficio yefectos adversos molestos. La apari-ción de la Toxina Botulínica A (TB-A), en aplicación local, ha supuestoun logro importante sobretodo en eltratamiento de problemas focales. El tratamiento de la espasticidadsiempre se ha de individualizar. Pue-den y deben intervenir de formacombinada diferentes opciones tera-péuticas. Los objetivos que se plan-tean han de ser realistas y clarosorientados a mejorar de la capacidadfuncional, a incrementar la comodi-dad, mejorar de la calidad de vida,facilitar los cuidados (tabla 2). El tratamiento de la espasticidad conla aplicación de TB-A es relativa-mente nuevo, no existe aún unagran experiencia en su uso, y es inte-resante disponer de una pautas olíneas de actuación que sean consen-suadas. En este año 2003 ha apareci-do un documento de consenso sobreel tratamiento de la espasticidad enadultos que aporta una visión gene-ral y ponderada sobre el uso de laTB-A en sus dos versiones comercia-les (BOTOX® y Disport®).

Tabla 1

Espasticidad: Equipomultidisciplinar

NeurólogoNeurofisiólogoMédico rehabilitadorFisioterapeutaTerapeuta ocupacionalPsicólogoEnfermeraOrtopédicosNeurocirugíaPaciente Cuidador – familia

El tratamiento de la espasticidad

siempre se ha de individualizar.Pueden y deben

intervenir de formacombinada diferentesopciones terapéuticas.

Los objetivos que se plantean han

de ser realistas y claros.

De el 1Departamento de Medicina deRehabilitación, Hospital de Staffords-hire, Store-on Trent, Reino Unido,2Departamento de Neurología, Hospi-tal Mutua de Terrassa, Barcelona,España, 3Departamento de Neurolo-gía, Hospital Erasme, UniversidadLibre de Bruselas, Bélgica, 4Departa-mento de Neurología, Hospital Hel-singborg, Suecia, 5Departamento de

Neurología, Universidad Masaryk,Brno, República Checa, 6Unidad deRehabilitación de Trastornos delMovimiento, Centro de Rehabilitación4 Valduce, Costa Masnaga (Lecco),Italia, 7Departamento de Neurología,Clínica de Neurorrehabilitación ,Bee-litz-Heilstatten, Alemania, 8ClínicaNeurológica, Universidad de París V-René Descartes, Francia

INTRODUCCIÓNDurante los últimos años el uso de latoxina botulínica en el tratamientode la espasticidad en adultos haaumentado significativamente. Seconsidera el tratamiento farmacoló-gico de elección en la espasticidadfocal. BOTOX® tiene en la actuali-dad aprobado el uso en la espastici-dad focal de la muñeca y de la manosecundaria a un ictus en el adulto entodos los países europeos (exceptoen los Países Bajos) y además, estáampliado a la espasticidad en elmiembro superior en Francia ySuiza. Dysport® tiene aprobación enFrancia y España para la espasticidaden el miembro superior y en Italiapara la espasticidad en los miembrossuperior e inferior. Los estándaresclínicos de tratamiento en rehabili-tación neurológica se están desarro-llando, y en ninguna otra área sonmás necesarios que en el tratamientode la espasticidad. La toxina botulí-nica se percibe como un tratamientocostoso en el campo de la medicina,donde anteriormente no había pre-sión de costes en el presupuesto demedicamentos. Los responsables desanidad han tenido conocimientodel mismo a la vez que de otros cos-tosos nuevos tratamientos y tecnolo-gías en neurología restaurativa yrehabilitación. Aunque el fármaco seconsidere de gran valor en los bene-ficios que aporta en el tratamientode los pacientes, en su perfil de segu-ridad y en su duración de acción de12-16 semanas, es la responsabilidadde los clínicos utilizarlo lo más efi-cazmente posible.Por eso, en el Reino Unido se hanelaborado unas guías clínicas para eluso de la toxina botulínica tipo A enel tratamiento de adultos con espas-ticidad (1). Estas guías examinan laevidencia existente de sus indicacio-nes y usos, y, en caso de no estar dis-ponible esta evidencia, un panel deexpertos clínicos en medicina reha-

TERAPÉUTICAESPASTICIDAD

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Tabla 2

Objetivos que debe perseguir el tratamiento de la espasticidad

● Deambulación posi-ble y de calidad.

● Facilitar las transfe-rencias.

● Mejorar el equilibrio● Mejorar las activida-

des de la vida diaria. ● Aumentar la ampli-

tud articular.● Facilitar la prensión

de la mano. ● Facilitar suelta de la

prensión voluntaria.● Facilitar la vida

sexual.

● Disminuir la hiper-tonía.

● Alivio del dolor.● Disminuir la intensi-

dad y frecuencia delos espasmos.

● Disminuir las con-tracturas.

● Mejorar la calidaddel sueño.

● Mejorar la sedesta-ción y la postura.

● Mejorar la adapta-ción a las ortesis y alcalzado.

● Higiene de lapalma, axila y periné.

● Facilitar el vestido.● Facilitar las transfe-

rencias.● Facilitar la realiza-

ción de la cinesiote-rapia y el trata-miento postural.

Mejoría funcionalAumentar la comodidad y

la calidad de vidaFacilitar los cuidados

TOXINA BOTULÍNICA TIPO A EN EL TRATAMIENTO DE LA ESPASTICIDAD DEL ADULTO:DECLARACIÓN CONSENSO EUROPEA

Anthony B. Ward1, Miguel Aguilar2, Zegers De Beyl3, Susanne Gedin4, PetrKanovsky5, Franco Molteni6, Jörg Wissel7 and Antón Yakovleff8

bilitadora, neurología, fisioterapia, yterapia ocupacional ha llegado a unconsenso de opinión. Estas guíashan sido adoptadas por la Unidadclínica de evaluación y efectividaddel Real Colegio de médicos de Lon-dres (Royal Collage of Physicians ofLondon Clinical Effectiveness &Evaluation Unit) (2,3) como direc-trices de buena práctica clínica yserán de nuevo evaluadas para apli-carse en el Servicio de Salud Nacio-nal del Reino Unido. Además, sepublicaron una serie de artículos enun suplemento del Muscle & Nerveen 1997 (4) aportando mucha infor-mación sobre tratamientos vanguar-distas de la espasticidad que tuvie-ron una gran repercusión en la prác-tica clínica en Norteamérica y en elresto del mundo. Debido a las dife-rencias entre los sistemas de salud delos estados miembros europeos, laelaboración de un documento pare-cido es más difícil, ya que aspectosrelevantes en un país podrían noserlo en otro. Por lo tanto, cualquierguía que satisficiera todos los paíseseuropeos sería tan básica que noaportaría nada importante y noinfluenciaría en la práctica clínica.Teniendo esto en cuenta, un grupode médicos reconocidos por su expe-riencia en el uso de la toxina botulí-nica se reunió para crear un conjun-to de declaraciones que resaltara lasbuenas prácticas y que se pudieraaplicar en todos los países europeos.De nuevo, el panel se basó en la evi-dencia existente para consensuar lasdeclaraciones que siguen y en casode no existir evidencia, los miem-bros acordaron buenas prácticassegún sus propios países y sistemasde salud. Por lo tanto, se han elabo-rado unas sencillas declaracionesprácticas que se pueden usar en cadaestado miembro y que ayudarán enun futuro a los clínicos de todas lasprofesiones y campos médicos adesarrollar estándares de tratamiento

para crear guías clínicas. No preten-den ser un trabajo con mérito cien-tífico y no se revisan los mecanismosde la espaticidad ni las alteracionesque contribuyen a los daños. El panel se centró principalmente enla evidencia básica de la toxina botu-línica tipo A, ya que la mayoría delos ensayos clínicos se han llevado acabo con este serotipo. Por lo tanto,no se puede extrapolar a otras for-mulaciones y el panel no se sintiócualificado para hacerlo.

DECLARACIÓN CONSENSO EUROPEOLa espasticidad normalmente esconsecuencia de un daño en el siste-ma nervioso central (cerebro ymédula espinal) y se presenta encondiciones como ictus, daños cere-brales y de la médula espinal de ori-gen traumático y no traumático,

esclerosis múltiples, parálisis cere-bral y en muchos casos es depen-diente del tamaño, localización yedad de la lesión. Es una hiperactivi-dad muscular involuntaria quepuede tener efectos dañinos comodolor, deformidad y discapacidadfuncional.La toxina botulínica tipo A es muyefectiva en el tratamiento de laespasticidad y tiene un papel inno-vador cuando los objetivos clínicosson funcionales. En estos momentosya existe experiencia bien documen-tada de su uso y conocimiento desus indicaciones, efectos y seguridaden la práctica clínica.

Recomendaciones● El tratamiento de la espasticidad es

una actividad multidisciplinar ysólo debería llevarse a cabo conpersonal y en instalaciones apro-piados.

● Antes de utilizar la toxina botulí-nica tipo A (TB-A) el equipodebe asegurarse de que un pro-grama de rehabilitación posteriorapropiado exista y esté disponi-ble. Éste no se ha definido, perotiene que ser específicamentediseñado para ayudar al pacientea conseguir sus objetivos.

● Los pacientes deben seleccionarsepara el tratamiento con TB-Adependiendo del patrón de espas-ticidad, el componente espásticodinámico, claramente identifica-dos los objetivos de tratamiento ysu habilidad para conseguir esosobjetivos.

● Antes del tratamiento, los pacientes,sus familiares y cuidadores debenrecibir la información apropiada ydeben estar de acuerdo con losobjetivos del tratamiento.

● Las inyecciones de TB-A intra-musculares sólo deben realizarlasclínicos con experiencia en eldiagnóstico y en el tratamientode la espasticidad, que incluye el

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La espasticidad normalmentees consecuencia de un daño

en el sistema nervioso central (cerebro y médulaespinal) y se presenta encondiciones como ictus,daños cerebrales y de la

médula espinal de origentraumático y no traumático,

esclerosis múltiples,parálisis cerebral y en

muchos casos esdependiente del tamaño,

localización y edad de la lesión.

conocimiento apropiado de laanatomía funcional y los regíme-nes de dosificación clínicos.

● Después de una inyección de TB-A sólo es posible alcanzar unbeneficio clínico óptimo juntocon un programa de ejercicio,estiramiento muscular y/o orte-sis.

● La TB-A está comercialmente dis-ponible como BOTOX® (Aller-gan) y Dysport® (Ipsen). Estasdos formulaciones son diferentesy una unidad de BOTOX® no eslo mismo que una unidad deDysport®. No se ha podido esta-blecer una relación de dosis entreambas.

● El equipo clínico debe evaluar losresultados del tratamiento; serequiere un conjunto de medi-ciones antes y después de lainyección de TB-A.

● Aunque el tratamiento de la espas-ticidad es un proceso a largoplazo, se debe establecer un perí-odo definido en el tratamientocon TB-A para facilitar a los

pacientes y a sus cuidadores quealcancen los objetivos.

BIBLIOGRAFÍA1. Ward AB (Chairman), Working

Party Report on The Manage-ment of Adults with Spasticityusing Botulinum Toxin. Byfle-et: Radius Healthcare; April2001.

2. Turner Stokes L, Ward AB. Theuse of botulinum toxin in themanagement of adults with spas-ticity. Clinical Medicine(JRCPL) 2002;2:128-130.

3. Guidance for the use of botuli-num toxin in the managementof spasticity in adults. RoyalCollege of Physicians of LondonClinical Effectiveness & Evalua-tion Unit. Royal College of Phy-sicians: London; July 2002.

4. Spasticity Study Group (Brin MF,Chairman). Etiology, evaluationand management of spasticity,and the role of botulinum toxintype A. Muscle & Nerve 1997(Suppl 6);S1-S256.

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Declaración: este documento se ha realizado con una beca educacional de Allergan pero las opiniones descritas y las declara-ciones son de miembros independientes del panel. A todos los miembros se les pagaron unos honorarios y los gastos de asisten-cia para producir este documento.

Aunque el tratamiento de la espasticidad

es un proceso a largo plazo, se debeestablecer un período

definido en el tratamiento

con TB-A para facilitar a los pacientes

y a sus cuidadoresque alcancen los objetivos.

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Tareas de la fisioterapia en las asociaciones de esclerosis múltipleJavier Güeita RodríguezFisioterapeuta de la asociación mostoleña de Esclerosis Múltiple

La labor de los fisioterapeutas en lasasociaciones, en nuestro caso en laasociación de esclerosis múltiple(EM), no se reduce únicamente altratamiento de los síntomas. Hayfactores que obligan a realizar otrotipo de tareas, entre estos factoresdestacan el carácter crónico de laenfermedad, la multiplicidad y lavariedad de sus síntomas. El fisiote-rapeuta se ve obligado a intervenirante las necesidades del enfermo yde su entorno.

1. CONTARLE AL AFECTADO LO QUE PIDE SABER1.1 Informar acerca del proceso ysíntomas de la enfermedad.¿Por qué tiemblo y no controlo elmovimiento? ¿Por qué me desequilibro si entro enuna habitación oscura o en un sitioruidoso? Estas preguntas son muy frecuentes,las hacéis al fisioterapeuta paramejorar la información ante las múl-tiples dudas que os genera la enfer-medad. Ya que compartimos muchotiempo con vosotros es normal quenos expongáis las inquietudes, mie-dos y experiencias que os provoca laEM. Debemos atender vuestrasdemandas de información para queentendáis mejor la problemática ylogréis una mejor adhesión a los tra-tamientos.En este ámbito educador, el fisiote-

rapeuta, debe aportar la suma de susexperiencias y motivaciones con elfin de incrementar el conocimientode la salud e influir hacia un com-portamiento sano.1.2. Aconsejar como ahorrar energíaLa fatiga es uno de los principalessíntomas que dificultan la realiza-ción de las actividades, incluso lasmás básicas y cotidianas. Es impor-tante conocer vuestra capacidadenergética y racionar su uso, repar-tiendo el consumo adecuadamenteen vuestras actividades de la vidadiaria.1.3. Aconsejar medidas preventivaspara anticipar y prevenir complica-ciones.

Medidas preventivas: –Ponerse de pie cuando la marcha ya

no es posible. La bipedestacióntiene efectos beneficiosos sobrelos huesos, la piel, el tránsitointestinal, la respiración...

–Cuando está de pie, evitar la posi-ción de la rodilla extendida haciaatrás en exceso.

–Hacer estiramientos de los miem-bros inferiores y de la columnatorácica.

–Entrenar reacciones de equilibrio yla postura al realizar las activida-des cotidianas (subir escaleras conun pie delante del otro, ponersede pie desde la posición de senta-do sin usar las manos para equili-brarse...).

–Manejo correcto de la función de lavejiga.

–Favorecer actividades que faciliten larotación del tronco y de la cabeza,con lo que se favorece el equilibrio.

Evitar complicaciones:–Deformidades ortopédicas (contrac-

turas en pies, rodillas, tronco...).–Posiciones fijas de la cabeza.–Problemas en órganos (infecciones

de vejiga...).–Problemas en funciones vitales

(complicaciones en la respiración,circulación...).

2. LA FAMILIA NECESITA ASESORAMIENTO2.1 Informar acerca del proceso de laenfermedad y los síntomas.¿Por qué se pone rígido o le dan espas-mos cuando intento levantarle deprisa?¿Por qué no me ayuda cuando intentopasarle de la silla a la cama?

Uno de los ejercicios indicados es la realizaciónde estiramientos de los miembros inferiores yde la columna torácica

Al igual que el afectado, la familiatambién tiene inquietud, desespera-ción e incomprensión de lo queocurre. Debemos asesoraros ya quesois vosotros los "principales tera-peutas", ya que pasáis mucho tiem-po en compañía del afectado, ytenéis mucha información sobre elmanejo de la enfermedad. Es funda-mental que la familia colabore en eltratamiento, puesto que dura 24horas, es continuo, no puede restrin-girse a las sesiones de fisioterapia. Esmuy importante que la familia com-prenda lo que significa la fatiga y elcarácter involuntario de los espas-mos musculares y la espasticidad. Sedebe insistir en que el enfermo sea,el máximo posible, autosuficiente yevitar la sobreprotección en activida-des que es capaz de llevar a cabo.2.2 Enseñar pautas de intervención.–Facilitar las transferencias; enseñar

como realizarlas correctamentepara favorecer la independenciay prevenir con ello que el fami-liar se sobrecargue de formainnecesaria y no se lesione.

–Tratamiento postural correcto parafavorecer el movimiento normaly prevenir las deformidades orto-pédicas.

–Facilitar cambios posturales en lasfases avanzadas de la enfermedadpara contrarrestar la inmovilidadprolongada y para favorecer lascapacidades aún preservadas.

–Control y manejo de la espastici-dad. Dar consejos sobre la mejorpostura que debe adoptarse, lavelocidad que debe imprimirse alos movimientos, la influenciade factores tales como la ansiedado el miedo.

El Dr. González Mas, en su libro derehabilitación médica dice "debe-mos conseguir implantar una espe-cial forma de vida que ayude alenfermo y a la familia de un modorealista a enfrentarse con la enferme-dad".

3. APRENDER CON LOS COMPAÑEROSEl fisioterapeuta debe formar partede un equipo de trabajo integradopor diferentes profesionales que seancapaces de tener una visión global ycoordinada de este proceso "médico,biológico, psicológico y social" queafecta tanto al enfermo como a suentorno familiar. Hay que concebir alindividuo y a su familia como untodo, con carencias y potencialidadesque serán fácilmente detectables porun equipo con los diferentes profesio-nales bien preparados. Un equipomultidisciplinar constituido porvarias disciplinas, que realicen un tra-bajo interdisciplinar, es decir de coo-peración entre los distintos profesio-nales, con una comunicación cons-tante, coordinación de tareas, consul-tas, evaluaciones... que se lleva a caboen continuadas reuniones.

4. EN VUESTRA CASA SE CONTINUA ELTRATAMIENTOLa atención domiciliaria se haceimprescindible en las fases avanzadasde las enfermedades crónicas, cuandoacudir a un centro es prácticamenteimposible. En el domicilio deberánproseguirse el tratamiento de los dife-

rentes síntomas pero se aprovechará,también, para dar recomendacionesa los familiares que les permitan opti-mizar sus cuidados a los enfermos.4.1 Enseñando al cuidador técnicasbásicas de fisioterapia.Son técnicas sencillas que puede rea-lizar el cuidador en casa. Las másimportantes son las técnicas respira-torias que permiten enseñar comomejorar la limpieza y permeabiliza-ción de las vías aéreas.4.2 Evitando las complicacionesprovocadas por la inmovilidad.Para prevenir la aparición de escaras,los problemas de tránsito intestinal, ylas alteraciones de la deglución., seaconsejan cambios frecuentes deposición y favorecer el movimientoen la zona abdominal no pasandodemasiado rato sentado. Las manio-bras de masaje en la tripa puedenayudar a evitar el estreñimiento. 4.3 Seguir manteniendo nexo deunión con el centro.

5. EL MANEJO DE LOS SÍNTOMAS5.1. Principios de tratamiento.–El fisioterapeuta interviene desde

los síntomas más tempranos hastalos estadíos más avanzados de laenfermedad, aplicando técnicasespecificas apropiadas a cadasituación.

–Es extremadamente importante quelas capacidades existentes tenganla oportunidad de revelarse.

–La intervención precoz es funda-mental para reducir al máximolas deficiencias y los efectos delolvido debidos a la falta de expe-riencia perceptiva. Debe evitarseque la carencia de información,que entra y sale del cerebro, seinstale y haga olvidar las sensa-ciones que se tienen de los movi-mientos y de las posturas. Setrata de hacer llegar sensacionesnormales, a través de la repeti-ción de los ejercicios, para quevuelvan a ser instauradas.

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5.2 ¿Qué queremos conseguir?–Mejorar la calidad de vida del enfer-

mo.–Procurar la máxima autonomía e

independencia.–Reeducar y mantener el mayor con-

trol voluntario posible.–Reeducar y mantener los mecanis-

mos posturales normales.–Estimular toda experiencia sensitiva

y perceptual para mantener lasensación de movimiento y pos-tura normal.

–Inhibir cualquier tono anormal.–Evitar el uso de movimientos anor-

males que puedan inhibir la fun-ción.

–Dotar de la máxima funcionalidadposible a los movimientos quetratamos de facilitar. Esto es, queno sean movimientos aislados, sino que tratemos de incluirlos ensecuencias más complejas y coor-dinadas que proporcionen másfunción (doblar la rodilla demodo aislado frente a doblar larodilla durante la marcha).

–Incorporar técnicas de tratamientorelacionándolas con actividadesde la vida diaria.

5.3 Manejo de los síntomas.–La alteración de las vías que llevan

la información desde la cortezacerebral hasta la médula espinal(sistema piramidal) provocan lahipertonía (espasticidad y espas-mos) y la reducción de la res-puesta motora (debilidad y pará-lisis). Nuestra intervención irádirigida a:

-Inhibir el tono excesivo, redu-ciendo la espasticidad.

-Facilitar patrones de movi-miento normal, tanto en casode debilidad como espastici-dad.

-Dar a conocer la sensación deposición normal, también enambos casos.

–La alteración del órgano y las víasencargadas de coordinar y ajustar

los movimientos en las secuen-cias normales (cerebelo) provocatemblor, titubeo, carencia deprecisión al hacer el movimien-to... y por otro lado provoca pro-blemas de desequilibrio. Losobjetivos de tratamiento serán:

-Reeducar los movimientos,mejorando el ajuste y preci-sión de la contracción muscu-lar de los distintos gruposdentro de la secuencia normalde movimiento.

-Mejorar la coordinación globalintegrando los anterioresmovimientos en funcionesmas elaboradas.

-Mejorar el equilibrio.–La alteración de los pares craneales,

provoca vértigos, mareos, con-tracturas en músculos de cuello yhombros... Nuestra labor será:

-Relajar la cabeza, cuello yhombros para adquirir con-fianza para moverse.

-Entrenar información dereceptores articulares y mus-culares en caso de vértigos

–La alteración de las vías que llevanla información sensitiva hasta elcerebro, nos llevará a tener que:

-Mejorar tanto la sensibilidadsuperficial como la profundaa través del movimiento. Setrata de evitar un círculo

vicioso, en el cual la malainformación que entra produ-ce mala respuesta de movi-miento y facilita de nuevomala información entrante.Hay que romper ese círculodando sensaciones normalesde postura y movimiento.

–Fatiga-Aumentar la capacidad cardio-

circulatoria, respiratoria y laresistencia muscular medianteel ejercicio, lo que provocaráuna mejora de la tolerancia alesfuerzo.

6. CONCLUSIONES–Debe adaptar el tratamiento a las

necesidades de cada persona ysegún la evolución de la enfer-medad.

–Participar en programas de educa-ción sanitaria dirigidos al enfer-mo y a su familia.

–Formar parte de un equipo inter-disciplinar para afrontar adecua-damente el abordaje de todos lossíntomas.

–Sacar el máximo rendimiento altratamiento, potenciando lamejora de la funcionalidad delpaciente y creando nuevas for-mas de actuación que le permi-tan seguir realizando sus activi-dades del día a día.

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La familia, cuidadora informal del enfermo neurólogico

NEUROENFERMERÍA

Montserrat Roca, Inmaculada ÚbedaDiplomadas en Enfermería.Profesoras Titulares de la Escuela Universitaria de Enfermería.Universidad de Barcelona.

Las personas pasamos la mayor partede las situaciones de salud-enferme-dad en nuestro domicilio, acompaña-dos de nuestra familia. La mayoría delos problemas de salud son resueltossin la intervención de los profesiona-les, con la sola ayuda de las personasmás cercanas, generalmente la familia.Al cuidado familiar se le denominatambién, cuidado informal. El cuida-do informal es aquella prestación decuidados de personas dependientes(ancianos, enfermos crónicos, disca-pacitados, etc.) por parte de la fami-lia, los amigos, los vecinos u otraspersonas que no reciben contribu-ción económica por la ayuda queproporcionan (1). La familia es la que proporciona, enmayor medida, el cuidado requerido.El cuidado informal completa o sus-tituye la prestación cuidado formal(profesional).En nuestro país, según el informe"Las personas mayores en España2002", elaborado por el instituto demigraciones y servicios sociales(IMSERSO) el sistema sanitario for-mal dispensa el 12% del tiempo totaldedicado al cuidado de la salud; el

88% restante lo proporciona el siste-ma informal, fundamentalmente enel domicilio de las personas que lonecesitan.Dentro de la familia la dispensaciónde cuidados no se reparte de formaequitativa entre los diversos miem-bros de la misma sino que existe unfamiliar denominado cuidador prin-cipal, cuidador informal o familiar.El cuidador familiar es aquella perso-na sobre la que recae la mayor partede la asistencia y apoyo diario a quienpadece una enfermedad, y también laque permite seguir viviendo en suentorno y de una manera confortabley segura a una persona que por razo-nes de edad o incapacidad no es total-mente independiente (2).

Distintos estudios confirman que lasmujeres son las principales cuidado-ras familiares. Actualmente el perfilde las cuidadoras ha cambiando: lasesposas han dejado de ser quienesprestaban mayormente los cuidadospara ser las hijas. Estas hijas ademástienen otras personas a su cargo yalgunas tienen que trabajar fuera delhogar (3)(4). Los cuidados familiares, al estar reali-zados especialmente por mujeres noforman parte de ninguna valoracióneconómica que tenga en cuenta suincidencia social; es decir cuando losefectos de los cuidados no se tradu-cen en un consumo de servicios for-males, los efectos del cuidar no sereconocen económicamente (5). Diferentes estudios ponen de mani-fiesto que los cuidadores familiaresdedican mucho tiempo al cuidado,las tareas que acostumbran a realizarson aquellas relacionadas con laayuda en la eliminación, el cuidadodel cuerpo, la estimulación en lacomunicación, la deambulación, laalimentación y la autorrealización.Estas actividades repercuten en elcuidador en una elevada sobrecargafísica y mental, alterándose las dife-rentes áreas de su vida. Las repercusiones del cuidar sobre susalud que más se manifiestan en loscuidadores son los dolores de espalda,la disminución de tiempo de ocio,cansancio, alteraciones del sueño y dela vida familiar. El cuidado ofrecido alo largo de mucho tiempo a personasdependientes supone la renuncia auna parte de la propia vida del cuida-dor (3).

El presente: Cuidadores familiares, un recurso pocoreconocido por el sistema sanitario

Los cuidados familiares,al estar realizados

especialmente por mujeres no forman

parte de ninguna valoración económica que tenga en cuenta su incidencia social.

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CUIDADOS INFORMALES

Algunos autores denominan a esteconjunto de alteraciones "síndromedel cuidador". Este síndrome se pro-ducirá en mayor o menor medidadependiendo de las características dela persona cuidada (duración y gra-vedad de la enfermedad, edad, sinto-matología, etc.), de las característicasdel cuidador (edad, salud, tiempodisponible, personalidad, actitud yconocimientos para cuidar etc.) y deotros factores externos. (recursos profesionales, familiares ysociales, soporte estructural etc.) (6).Actualmente nos encontramos con lasiguiente situación: Por una parte un aumento de laesperanza de vida de nuestra pobla-ción, propia de países desarrolla-dos, hace que el número de perso-nas ancianas sea cada vez mayor. Lasprevisiones demográficas para elaño 2050 indican que un 23% de lapoblación española tendrá más de65 años. El hecho de vivir más añosimplica más posibilidades de sufrirfalta de autonomía (7). Esta falta deautonomía de las personas requierede personas que les ayuden a suplir-la.Por otra los problemas de salud másprevalentes en nuestra sociedad sonlas enfermedades crónicas, muchas deellas son enfermedades neurológicas,cuya larga evolución significa, gene-ralmente, un deterioro de la autono-mía de las personas que las padecen.Este deterioro comportará, a la larga,la necesidad de recibir, también, cui-dados. Finalmente, el deseo de los ancianosy personas dependientes es el de pasarlos procesos vitales en el lugar habi-tual de residencia y rodeados de laspersonas de su entorno inmediato,este deseo es manifestado por lamayoría de la población. Si estas per-sonas pueden ser cuidadas en suentorno habitual, verán enlentecidala pérdida de sus capacidades, aunquepara asegurar su permanencia en su

domicilio necesiten de alguien quelos cuide.Ante la situación anteriormente des-crita que pone de manifiesto la nece-sidad de cuidadores nuestra sociedadse encuentra con una situación cadavez más frecuente como es la poca dedisponibilidad de estos cuidadoresfamiliares, debido a que las familiasacostumbran a estar constituidas porpocos miembros ( familia nuclear)que en muchas ocasiones son de edadavanzada (matrimonios de ancianos). Además la mujer, cuidadora familiartradicional, en este momento trabajatanto en el hogar como fuera de él,por lo que dispone de poco tiempo yfuerza para cuidar(8)Por otro lado el aumento de personasdependientes ha puesto de manifiestoque el coste que genera la atenciónde estas personas en institucionessanitarias públicas es difícil de sopor-tar por los Estados y debido a ello enel caso español existe una política deno institucionalización. Si, debido a esta política, hay máspersonas dependientes en sus domici-lios habrá, también una mayor nece-sidad de cuidados informales en eldomicilio. Pero, como consecuenciade lo anteriormente expuesto, lasituación con que nos encontramosen los domicilios es de poca disponi-bilidad de cuidadores familiares. Eldescenso de cuidadores familiares vaasociado a un aumento de la deman-da de atención profesional, parapoder afrontar el cuidado de las per-sonas que carecen de autonomía.Para mantener a las personas que nece-sitan cuidados en su entorno y que loscuidadores tengan el soporte adecuadopara que puedan seguir cuidando sinque su calidad de vida se vea amenaza-da , hace falta que el sistema sanitario,especialmente las enfermeras aumen-ten la ayuda que prestan a las familiasen los domicilios.Para que la ayuda sea efectiva el sis-tema sanitario debe posicionarse

desde una perspectiva que conside-re a la familia y especialmente al cui-dador como una parte fundamentaldel equipo de salud y lo incluya en laplanificación de los cuidados, semuestre sensible a la sobrecarga quepadecen los cuidadores y les desoporte(9) en la dura y difícil tareaque realizan. En definitiva tratarles como a otrocliente del sistema sanitario a quiendeben ayudar.

BIBLIOGRAFÍA1. Wright K. The economics of infor-

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7. Dominguez-Alcón C. Consecuen-cias sociales del envejecimiento.Jano 949:89- 95

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9. Twigg J. Cuidadores de los ancia-nos: modelos para un análisis. En:Jamieson A, Illsley R (ed) Com-paración de políticas europeas deatención a las personas ancianas.Barcelona: SG Editores, 1993.

Montserrat PuigdemontEnfermera becaria Unidad de Neurología. Hospital Universi-tario de Girona., Dr. Josep Trueta

A finales de agosto del 2002, el Sr.Cristopher, de nacionalidad inglesa,residente en España, presentó, des-pués de cenar, malestar generalacompañado de nauseas, vómitos ysensación de giro de objetos.Su esposa y él, lo asociaron a algopasajero relacionado con la comida.Se fue a dormir, pero al día siguien-te, al levantarse, notó los mismossíntomas acompañados de visióndoble e inestabilidad al caminar.Decidió ir al médico de referenciaque lo envió a nuestro hospital.Al ingreso en urgencias el paciente sehallaba vigil y orientado, la explora-ción cardiaca, pulmonar y abdomi-nal eran normales. En la exploraciónneurológica destacaba un Hornerizquierdo, nistagmus horizontalrotatorio de la mirada vertical y a laizquierda, paresia facial centralIzquierda, dismetría Izquierda,hipoestesia táctil, vibratoria y algési-ca del lado izquierdo, una marxa atá-xica con lateralización hacia laizquierda, reflejo cutáneo plantarbilateral y disfagia. Estaba afebril, con tendencia a lahipertensión, no había alteracionesen el ECG, ni en la radiografía detórax, y en el TAC craneal no habíasignos iniciales de isquemia cerebralaguda, observándose posteriormenteen la RMN de control.La puntuación de la Escala Cana-diense era de 9.5 (por la presencia delfacial izquierdo) y la NIHSS era de 6puntos (NIHSS normal = 0 puntos).

Respecto a los antecedentes persona-les, el paciente presentaba hiperten-sión, hábito tabáquico de 10-20cig/día, bebedor de unas 2 cervezasdiarias, tenía dislipemia e hipertrofiaprostática. En 1990, había padecidoun ictus transitorio del territoriovertebrobasilar, que había sido estu-diado en otro centro hospitalario.Con respecto a su situación funcio-nal previa, el paciente presentabaindependencia para las actividadesde la vida diaria con un índice deBarthel previo de 100 y escala deRankin de 0.El diagnóstico al ingreso fue IctusIsquémico de origen ateromatosodel bulbo o Síndrome de Wallen-berg.

MARCO TEÓRICO: QUÉ ES EL SÍNDROMEDE WALLENBERG?Es el infarto bulbar lateral por este-

nosis u oclusión generalmente de laarteria vertebral. Se caracteriza por lainstalación, en forma brusca, de vér-tigos, cefalea y vómitos, constatán-dose al examen nistagmus horizon-to-rotatorio, alteración del equili-brio, dismetría, ataxia, anestesia ter-moalgésica de la hemicara que respe-ta la sensibilidad táctil, Horner(Figura1), parálisis palato-faringo-laríngea (disfagia, disartria, desvia-ción de la úvula, etc).

Síntomas y Signos

● Vértigo, náuseas y vómitos. Debi-do al compromiso de los núcleosvestibulares.

● Hipo. Menos frecuente, se deberíaa compromiso del centro respira-torio.

● Diplopia. Poco frecuente, indicaextensión de la lesión hacia pro-ximal (compromiso de puente).

● Cambio de tonalidad de la voz(disfonía), disfagia y disartria porparalis del velo del paladar (Figu-ra3).

● Hipoalgesia y termoanestesia de lacara (ipsilateral a la lesión). Esfrecuente además dolor facialipsilateral. Por compromiso denúcleo y tracto del Trigémino.

● Hipoalgesia y termoanestesia detronco y extremidades (contrala-teral a la lesión) debido a dañodel tracto espinotalámico.

● Nistagmus que son movimientosinvoluntarios oculares, los cualesse evidencian espontáneamente.Puede ser horizontal, vertical yoblicuo.

El diagnóstico es muy importante,ya que los vómitos junto con la dis-fagia motivan frecuentemente unaneumonía por aspiración que puedeser mortal. Estos pacientes debensiempre de estar ingresados y trata-dos en una unidad adecuada. El paciente ingresó en nuestra Uni-dad de Ictus bajo vigilancia semiin-tensiva durante 4 días. La hiperten-sión se controló durante el ingreso,según protocolo de nuestra unidad,persistió con una disfagia importante(estuvo con dieta absoluta las prime-ras 24 horas y luego precisó la coloca-ción de sonda nasogástrica para ali-mentación), presentaba abundantesialorrea, que iba expectorando por sisólo. Controlamos la temperatura ypermaneció con la cabecera de lacama incorporada toda su estanciapor el alto riesgo de broncoaspiración. Persistió la diplopía. Durante losprimeros días se desorientó y se le

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En la práctica... dos casos reales

CASO CLÍNICO I

Figura 1. Signo de Horner: Es la presencia deptosis, miosis y anhidrosis en el mismo lado dela cara.

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tuvo que recolocar la Sonda Naso-gastrica (SNG) varias veces.

PREPARACIÓN PARA DAR EL ALTA HOS-PITALARIA : EDUCACIÓN SANITARIA ALPACIENTE Y FAMILIAR-CUIDADORDurante el ingreso empezamos laeducación sanitaria dirigida al enfer-mo y a su mujer respeto a los cuida-dos de la alimentación por vía ente-ral, que debería seguir en el domici-lio. Inició la sedestación y la rehabili-tación, intentamos que deambularacon andadores pero no fue posible. Elfisioterapeuta le enseñó a movilizarsecon mayor seguridad.El día 13 de septiembre (trece díasde ingreso hospitalario) se le colocóuna gastrostomía percutanea endos-copica (GPE) para la alimentación ,con la que se fue de alta al díasiguiente. Presentaba una incapaci-dad parcial para las actividades de lavida diaria con un Índice de Barthelde 45, escala de Rankin de 4 y la ECde 9.5 puntos.

ATENCIÓN EXTRAHOSPITALARIAA principios de octubre, tres semanaspost-alta, persistía la inestabilidadpara caminar (vino con silla de rue-das) pero conseguía hacer algunospasos con ayuda de 2 personas. Se ibaadaptando a la visión doble, alternan-do la oclusión de los ojos. La enfer-mera que lo visitó repasó todas lascuras referentes a la alimentaciónenteral a través de la gastrostomía. Sele aconsejó a la esposa que debíaimplicar más al paciente en sus pro-pios cuidados. Ante la mejoría delpaciente, se le recomendó iniciar ladeglución de líquidos con espesantes.A los 3 meses post-diagnóstico, mesde diciembre, fue visitado de nuevoen consultas externas. Presentaba losmismos déficits pero el paciente sehabía implicado más en sus cuida-dos. Continuaba con nutriciónenteral a través de la GPC. Con res-pecto a su capacidad funcional ya

presentaba Índice de Barthel de 70y Rankin de 3.A los 4 meses del diagnóstico, enerodel 2003, se le realizó una visita en elservicio de endoscopias del hospital yante la mejoría de la función degluto-ria se le retiró la gastrostomía.En el pasado mes de agosto, casi unaño post-diagnóstico, se le realizóun control de seguimiento telefóni-co. Su mujer, nos informó queestaba comiendo sin ayuda de nin-gún producto espesante, y la ali-mentación era totalmente normal.No presentaba diplopía y habíamejorado su estabilidad, pero pre-sentaba dolor debido a artrosis enambas rodillas que le impedíancaminar sin ayuda. Se hallaba conun Rankin de 2 e Índice de Barthelnormal, de 100.

EL PROCESO PASO A PASO: "LA VIDA DE CHRISTOPHER" (Seguimiento de las necesidades de lavida diaria afectadas por el ictus)

Ingreso: 1 /09/2002● Alimentación: Dieta absoluta➡

Sonda enteral➡ Nutrición ente-ral ➡ GPC.Dependencia total, requiere cui-dados y educación sanitaria parala nutrición enteral.

● Movilidad: Reposo➡Sedestación➡ Rehabilitación.Dependencia total, no puededeambular con andadores.

● Higiene: Higiene nivel 3➡ Higie-ne nivel 2. Dependencia parcial,colabora.

● Seguridad: Dependencia total➡Riesgo de caídas. Barandillas enla cama.

● Eliminación: Continente precisaampolla. Dependencia parcial.

Alta: 14/09/2002● Educación sanitaria: al paciente y a

su mujer respecto a las curas delestoma de la GPC, la importan-cia de mantener la integridad dela piel, las posibles complicacio-nes, la administración en bolusde la NE por la GPC, y sobretodo la importancia que elpaciente vaya asumiendo estascuras. Su mujer asistió a las con-ferencias de educación sanitariasobre el ictus que se realizansemanalmente.

Un mes después del alta. ¿Cómo ha ido en casa?● Alimentación: Dependencia total,

no se implica en los cuidadosgastrostomía. Empezamos a pro-bar espesantes y insistimos ensu colaboración.

● Movilidad: deambula por casa,necesita ayuda de un caminador,en distancias largas precisa sillade ruedas.

Figura 2. Parálisis del velo del paladar: En la fotoA es en reposo y la foto B es al pronunciarse laletra "a", dónde se puede observar el desplaza-miento de la úvula.

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● Higiene: precisa vigilancia y ayudaen la higiene corporal, pero rea-liza por sí mismo la higienebucal, se afeita, etc..

● Seguridad: ropa cómoda, zapatoscon suela de goma, alfombrasfuera…

● Eliminación: normalizada.

Tres meses después del ictus● Alimentación: asume las curas y

administración de la nutriciónenteral, va tolerando progresiva-mente con espesantes las comi-das y líquidos por boca.

● Movilidad: deambula con bastón.● Higiene: vigilancia.● Seguridad: vigilancia.● Eliminación: normalizada.

Cuatro meses después del ictus● Alimentación: Se retira la GPC,

aún sigue con espesantes.

Casi un año después del ictus● Alimentación: normal.● Movilidad: precisa ayuda de su

mujer, por dolor de artrosis.● Higiene: vigilancia.● Seguridad: vigilancia.

● Eliminación: normal.

CONCLUSIONESLa enfermedad neurológica es casisiempre muy impactante, suele cam-biar la vida de los que la sufren y desus cuidadores, en este caso el pacien-te se recuperó a lo largo del primeraño y su recuperación fue total. La familia asume una responsabili-dad muy grande cuando asume loscuidados del paciente, por ello debeser escuchada, informada, compren-dida y apoyada a lo largo de todo elproceso.

M.I. Luján Ángel *, A. Galán Romero *,E. Alcántara García *, J. Zurita Sánchez *,T. López Gómez* *, A.M. Laza Alonso *** Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.* Enfermeras/o de la Unidad de Rehabilitación Infantil** Supervisora de la Unidad de Rehabilitación Infantil*** Supervisora de Docencia, Formación Continuada y Calidad

Presentamos el desarrollo de apren-dizaje de unos padres ante una pato-logía neurológica, la lesión de laMédula Espinal (L.M.E.) de su hijay el trabajo riguroso y conexionadodel Equipo de Enfermería, quedeterminaron que la paciente pudie-ra integrarse socialmente con unmáximo de calidad de vida en con-sonancia con el nivel de su lesión;teniendo en cuenta que, en este

caso, se conjuga, no solamente lassecuelas discapacitantes de unaL.M.E., sino la suma de ser unalesión cervical alta que afecta severa-mente la función respiratoria, nece-sitando soporte respiratorio a tiem-po completo mediante MarcapasosDiafragmático y, ocasionalmenteVentilador Mecánico.

SINOPSIS DEL CASOUn accidente de tráfico en Abril del2000 deja a Delia (nombre figura-do) de 15 años, con una grave lesiónque originó, en ese momento, unaparada cardiorrespiratoria , tratada,"in situ" necesitando ya ventilaciónmecánica.Delia ingresa en el hospital más pró-ximo, siendo trasladada al mes a laUCI del Hospital Nacional de Para-pléjicos de Toledo, y permaneciendoen la misma 15 días; después de loscuales, se traslada a la Unidad de

Rehabilitación Infantil del mismoHospital con la siguiente explora-ción clínica : Consciente , orientada,colaboradora , con dificultad para lafonación. Hemodinámicamenteestable con conexión a ventilaciónmecánica y sonda nasogástrica dealimentación enteral.Diagnósticos:Lesión Medular Espinal :Ausencia demovilidad y sensibilidad desde C1(Asia AA) .Afectación de los pares craneales (nis-tagmus , diplopia , estrabismo , pará-lisis facial ).Úlceras por presión en occipital y talónderecho.

EVOLUCIÓN 1. Durante la estancia se realizó tra-

tamiento rehabilitador: Fisiote-rapia respiratoria, fisioterapiageneral, terapia ocupacional(adecuación a las actividades dela vida diaria), reeducación deesfínteres, rehabilitación com-plementaria (actividades recrea-tivas, colegio, orientación socialy vocacional...)

2. Desde el punto de vista respirato-rio, pasados ocho meses con ven-tilación mecánica y cumpliendolos criterios, se implanta Marca-

CASO CLÍNICO IILESIÓN MEDULAR CERVICAL ALTA: "SOLVENTAR LOSCONOCIMIENTOS DEFICIENTES, EL PRIMER PASOPARA LA INTEGRACIÓN"

pasos Diafragmático con el pos-terior entrenamiento-adaptacióndel paciente al marcapasos(durante aproximadamente 5semanas hasta conseguir la esti-mulación a tiempo completo).La paciente llevó una cánula deShiley nº 4 con tapón (no tole-ró el filtro fonador) y posterior-mente se sustituyó por una cánu-la de Montgomery nº 3.

3. En los estudios urológicos se evi-dencia vejiga neurógena hipo-rreflexica con disinergia deesfínter externo, con sondajesresiduales altos. Al alta se reali-zan cateterismos intermitentesc/ 8 h. Y estímulos suprapúbicosc/3 h.

4. La evolución de las UPP delingreso fue favorable.

5. Psicológicamente ha ido pasandopor las fases del proceso de cam-bio, siendo tratada y seguida porla unidad de Psiquiatría y Psico-logía.

6. De manera general tuvo infeccio-nes urinarias y respiratorias quecedieron con tratamiento anti-biótico, sin secuelas.

7. Espasticidad moderada.8. Mioclonias dependientes del V

par (de posible origen troncoen-cefálico ) tratadas.

9. Ocasionalmente dolores cervica-les de origen mecánico queceden con AINEs, ansiolíticos orelajantes musculares.

Al alta el tratamiento farmacológi-co va encaminado a: ● Las alteraciones respiratorias (con

aerosoles, inhaladores ...)● Facilitar la eliminación intestinal y

vesical (laxantes...)● De manera general: antiespásticos,

anticonvulsivantes, antidepresi-vos y antiinflamatorios.

Dadas las características especialesde la paciente, la implantación demarcapasos diafragmático y el entre-namiento del mismo, el alta hospita-

laria se llevó a cabo en julio del2001.

MARCO TEÓRICO● L.M.E Entidad neurológica con

secuelas discapacitantes y queorigina un cambio brusco en lavida de la persona que la padece.Es una desconexión de una partede la médula espinal del resto delSistema Nervioso Central, lazona por debajo de la lesiónqueda aislada del control de loscentros cerebrales.

● Tetraplejia Lesión Medular denivel cervical que origina múlti-ples alteraciones y, de maneraglobal, una pérdida de funciónmotora y sensitiva de miembrosinferiores y miembros superiores.Si la lesión se origina en los seg-mentos cervicales de nivel másalto, por encima de la metámeraC4-C3 podríamos hablar del tér-mino Pentaplejia, que, ademásde lo anterior, tiene severamenteafectada la función respiratoria.

● ASIA: La American Spinal InjuryAssociation (Asociación Ameri-

cana de Lesiones Medulares)emite unas normas para la clasi-ficación neurológica de pacientescon lesión de la Médula Espinalque, de una manera global, sería:

A Lesión Completa: Ausenciade toda función motora y sen-sitiva por debajo de la zona delesión.B Lesión Incompleta Sensitiva:Ausente la función motoraC Lesión Incompleta Motora:No útil funcionalmenteD Lesión Incompleta MotoraFuncionalmente ÚtilE Función motora y sensitivaconservadas aunque puedenpersistir reflejos alterados.

Se valorarán los dos hemicuerpospor separado.● Marcapasos Diafragmático: Dis-

positivo electrónico implantable,que proporciona estímulos eléc-tricos al músculo diafragma, através del nervio frénico, para elcontrol de la respiración; conunos criterios para la implanta-ción que son, necesidad desoporte ventilatorio, integridaddel nervio frénico y del diafrag-ma y ausencia de enfermedadpulmonar de base. (figura 1)

PREPARACIÓN PARA EL ALTA HOSPITALARIA Una vez evaluados el proceso deentrenamiento de los cuidadores (lamadre en el papel principal , elpadre y una hermana ) y "tocandotecho" el tratamiento rehabilitadorhospitalario se prepara el alta. SegúnCarpenito "la planificación al alta esun proceso sistemático de valoracióny coordinación que facilita la admi-nistración de unos cuidados sanita-rios y asistencia social antes y des-pués del alta. Requiere una accióncoordinada y de colaboración entrelos profesionales de la salud dentrodel centro y la comunidad en gene-ral".

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Figura 1. Esquema de un marcapasos diafrag-mático (Ilustración realizada por AzucenaGómez Gómez. Enfermera del HNP.Toledo).

En el caso que nos ocupa en la pre-paración del alta tendremos encuenta lo siguiente:● Valoración y recomendaciones de

enfermería revisadas con el cui-dador y personalizadas, especifi-cando cada una de las necesida-des que pueden observarse en elesquema del proceso paso a paso,para disminuir la angustia querepresenta el recibir gran canti-dad de información .

● Entrega y revisión con el cuidadordel protocolo personalizado para

el manejo del respirador y mar-capasos diafragmático.

● Relación de material fungible: cali-bre, referencia y cantidad necesa-ria cada 24 horas para realizarcon precisión el cálculo mensual;dotación de material fungible,respiratorio y urológico para lasprimeras 72 h. hasta que se losuministren en su Centro deAtención Primaria de referencia;así mismo consideramos de granimportancia la información parala previsión de estos materiales.

Dadas las características de lalesión la paciente va a necesitaren su domicilio, el mismo mate-rial que en el Hospital ;para lasnecesidades respiratorias preci-sará sondas de aspiración bron-quial del calibre adecuado a sunúmero de cánula y la cantidadsuficiente a sus necesidades; aspi-rador de secreciones portátilpara poder realizar su vida social,así mismo otro aspirador desecreciones fijo ó portátil para encaso de avería del anterior; Delia

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El proceso paso a paso

OBJETIVOS GENERALES:● Lograr, durante la estancia hospitalaria, el adiestramiento com-pleto de todas las personas responsables del cuidado de la niña.● Conseguir su completa integración sociofamiliar.

Formulación de diag-nósticos de enfermería:

-Conocimientos defi-cientes-Ansiedad-Temor-Afrontamiento familiarcomprometido-R. de cansancio rol decuidador-Aflicción crónica

Valoración delpaciente:

-Estado clínicoestable.

-Proceso rehabilita-dor en curso

Elección del cuidador/esprincipal/es, por consenso:

-Motivación–Perfil psicológico-Receptividad…En el caso que nos ocupa, lamadre, y en 2ª opción el padre,hermana y tíos.

Selección del momento idóneo

Respiración-Manejo y cuidadosdel respirador y delmarcapasos diafrag-mático.-Ventilación conambú.-Pulsioximetría.-Administración deaerosolterapia, oxi-genoterapia.-Cambios de cánula.-Cura de traqueos-toma.-Fisioterapia respi-ratoria.-Aspiración desecreciones.-Detección desituaciones de peli-gro, causas y solu-ciones.

Nutrición ehidratación-Dieta equili-brada e hidra-tación adecua-da.-Alimentos nofletulentos yricos en fibra.

Eliminación-Estímulossuprapúbicosy maniobrade Credé.-Cateterismosvesicalesintermitentes.-Importanciade la defeca-ción diaria.-Elimiaciónde gases.-Laxantes rec-tales, enemas,extracciónmanual deheces.-Reconoceraparición decrisis vegetati-vas.

Movilización-Manejo ymantenimien-to de sillaeléctrica ymanual.-Movilizaciónen pasivas.-Cambiosposturales.-Espasticidad:concepto ycuidados.

Descansosueño-Necesidadde siesta.-Descansonocturnode 8 horas.

Termorre-gulación-Temperatu-ra ambientaly repercu-sión en unlesionadomedular.

Higiene yprotecciónde la piel-Aseo diario.-Higiene bucal.-Inspección,protección ycuidados de lapiel.-Ulceras porpresión: con-cepto, preven-ción y detec-ción.-Quemaduraspor aguacaliente, sol yfrío.-Recomenda-ciones sobreropa y calzado.

Comunica-ción-Reconocimien-to de sonidosguturales comollamada deatención (soni-dosguturales/vela-res y sonidosfricativos)-Valoración delestado deanimo y/oautoestima.

CONCEPTOS Y CUIDADOS PARA EL APRENDIZAJE SEGÚN NECESIDADES

dispone en su domicilio de Res-pirador portátil, circuito pacien-te ventilatorio, ambú, conexio-nes y cánulas de Shiley adecua-das por si necesitara pasar a Ven-tilación Mecánica. El materialpara las necesidades de la elimi-nación: sondas vesicales femeni-nas del calibre adecuado y la can-tidad necesaria para poder reali-zarle los sondajes cada ochohoras, sondas rectales y pañalesde incontinencia así como empa-padores; bolsas de orina en casonecesario ( sondajes fuera desu domicilio ) .Sus desplaza-mientos podrá realizarlos con lasilla manual o la eléctrica .

● Entrenamiento por parte de losprofesionales de Fisioterapia yterapia Ocupacional para :

–Fisioterapia domiciliaria demantenimiento.–Terapia ocupacional para lasactividades de la vida diaria,adaptación de vivienda...

● El cuidador antes del alta a sudomicilio y de cara al cursoescolar realizó las gestionesnecesarias para que Delia realicesu vida social: escuela, apoyoescolar en su domicilio, movili-zaciones pasivas, vivienda adap-tada, vehículo adaptado conrampa.

● Teléfonos de contacto la unidad

para resolver las incidencias quele surjan.

● Documentos básicos médicos ● Finalmente se consideró de gran

importancia el tener una reu-nión informativa/ formativa enel C.A.P al que iba a pertenecerDelia , siendo una experienciamuy positiva para nosotros, paraellos y sobre todo para la seguri-dad del paciente y cuidador.

ATENCIÓN EXTRAHOSPITALARIA A LAFAMILIA Y A LA PACIENTEUna vez Delia es dada de alta al añoy dos meses de su ingreso, paciente yfamilia ya en su domicilio pasan porlas distintas etapas del cambio. La

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Etapas en el adiestramientoCada una de ellas tuvo una duración aproximada de entre una a dos semanas

-Diurnas.-Fines de semana.-Vacaciones.-Se evalúa en lavuelta cómo se desa-rrollaron los cuida-dos, los problemassurgidos y cómo lossolucionaron.

-Repartir los cuida-dos del niño con elfamiliar, de acuerdocon el funciona-miento de la Uni-dad.-Es necesario porparte del personal,valorar si se asimila-ron integramentelos conceptos y si elniño recibe los cui-dados de forma ade-cuada y con garantí-as de calidad.

-Cambio de cánula.-Sondajes intermi-tentes.-Fisioterapia respira-toria.-Manejo del respira-dor y marcapasosdiafragmático.-Adquisición deconocimientos prác-ticos.

-Realización de cui-dados sencillos: ves-tido cambios postu-rales, laxantes,curas…-Intervención en lasconexiones-descone-xiones del soporteventilatorio.-Adquisición deconocimientos teó-ricos.

-Observación de loscuidados.-Favorecer la comu-nicación entre fami-liares y profesiona-les, respondiendo apreguntas e inquie-tudes.

LA TOMA DE

CONTACTO

ACTUACIÓN

BAJO

SUPERVISIÓN

RESPONSABILIZACIÓN

SALIDAS DEL

HOSPITAL

COLABORACIÓN

1ª ETAPA

2ª ETAPA

3ª ETAPA

4ª ETAPA

5ª ETAPA

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madre contacta con nuestra unidad en5 ocasiones para solventar dudas quele surgieron, tales como deterioro decables del marcapasos y no sabíancomo resolver en ese momento, acu-diendo en 2 ocasiones a las consultasexternas del Hospital. Se les prestópuntualmente aquello que necesita-ban y no se lo habían entregado aúnen su zona (aspirador de secreciones...)Actualmente Delia reside en le domi-cilio familiar, se encuentra integradaen su circulo social - familiar; acudeal instituto, realiza actividades deocio con su hermana /amigos.El marcapasos diafragmático ha per-mitido a Delia poder realizar unavida social dentro de sus limitacio-nes, lo más amplia posible ya que lepermite no tener que depender delrespirador con todo lo que conlleva(menos aparataje, tubuladuras, alar-mas , batería...), pudiendo pasar másinadvertida para los demás. A los dos años del alta y previa infor-mación telefónica se envía un cues-tionario con doce preguntas tenien-do como objetivos la evaluación dela efectividad del proceso de Educa-ción Sanitaria y las percepciones delos cuidadores.La recogida de las respuestas se con-sideró más adecuado realizarla tele-fónicamente, en vez de por correo,para poder personalizar de maneramás directa. Los resultados podríansintetizarse en lo siguiente:A pesar de las etapas del proceso delcambio por las que pasa el cuidador:rechazo, enfado, tristeza, miedo,regateo, aceptación, reajuste y com-promiso; consideraron que la educa-ción sanitaria recibida fue buena. Por parte de los distintos miembros

de la familia ha habido una granimplicación pudiendo liberar al cui-dador principal en algunos momen-tos, a pesar de ello la madre recono-ce sus cambios de humor, llora conmás frecuencia que antes y a vecesestá triste. Esto ha supuesto un gran

cambio a nivel personal y socialtanto en Delia como en el resto delnúcleo familiar.Recibió por parte de su centro deatención primaria una gran colabo-ración Según la madre, Delia no asume susituación, precisando apoyo psicoló-gico.

REFLEXIONES DE LOS PROFESIONALESDespués de evaluar las contestacio-nes del cuestionario consideramos:● De gran importancia los conoci-

mientos que se la brindaron pararesolver las situaciones adversasque le surgieron a la madre y quesupo resolver detectando situa-ciones de alarma y/o emergen-cias.

● La angustia de los cuidadores dis-minuye si se les facilita el podercontactar con la unidad en losmomentos críticos.

● Que gracias a la información reci-bida supo abastecerse, de manerafácil, del material necesario.

● Valoramos como ventajoso el mar-capasos diafragmático por lamayor libertad que dio a Delia.

● Finalmente reconocer la necesidady gran importancia del Nexoentre Atención Primaria y Espe-cializada, agradeciendo en estecaso la implicación del CAP deDelia.

CONCLUSIONESEstas conclusiones no están referidasexclusivamente a Delia sino a otrosniños que como ella un día, unalesión medular espinal, cambióbruscamente su vida e ingresó ennuestro hospital:1- El hecho de depender de ventila-

ción mecánica o marcapasos dia-fragmático no implica vivir enuna UCI ni depender de perso-nal altamente cualificado.

2- Una L.M.E. cervical alta suponeuna modificación en la vida de lapersona que padece y su entorno

3- Hemos de tener en cuenta que unode los mayores éxitos en la vidadepende de la capacidad de adap-tación que tengamos al cambio.

BIBLIOGRAFÍA– Garcés Ruiz, C; Civera Olivas,A.

Lesión en la Médula Espinal.Actuación de Enfermería.RevistaRol de Enfermería, Octubre1997; 230: 21-30.

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– Carpenito.,J.L. Diagnóstico deEnfermería.Interamericana,MAC-CRAW-HILL 5ª Edición,1995.

El hecho de depender deventilación mecánica o

marcapasos diafragmático noimplica vivir en una UCI ni

depender de personalaltamente cualificado.

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La familia ante la discapacidad de un hijo: Perspectiva de una madre Felisa Justo

Recibir un diagnóstico de una enfer-medad importante y crónica essiempre traumático. Y si el que lopadece es tu propio hijo, el diagnós-tico es tan devastador como si lorecibe uno mismo.Tu amor, tus esperanzas y tus planespara el futuro están centrados en esehijo y el papel como madre es cui-darle y protegerle; sin embargocomo madre no puedes evitar laposibilidad de que el curso de laenfermedad le ocasione una grandiscapacidad.Por encima de tus propios sentimien-tos, tienes que hacer lo posible paracombinarlos con los de tu pareja, losotros hijos y sobre todo con la reac-ción del hijo afectado. Y al mismotiempo tratas de reorganizar tu vidaque ha cambiado, se ha vuelto patasarriba. Tienes que ser fuerte, sensibley comprensiva para todo el mundo.Yo tenía sueños, grandes esperanzas,y planes para mi familia. Cualquiermadre siempre quiere lo mejor parasus hijos, pero en ninguno de esosplanes entra la enfermedad y la dis-capacidad.Sentí rabia, dolor, furia, como meimagino que les pasa a todas lasfamilias que tienen algún hijo conminusvalía. Pero creo que lo másimportante que unos padres puedeny deben hacer es poner mas énfasisen las habilidades que en las defi-ciencias de la enfermedad, ayudandoa fomentar su autoestima y poten-ciando lo positivo, para que pueda irarreglándoselas en el día a día.

Mi hija era una niña sana, alegre ymuy activa. Su infancia se desarro-llaba como la de cualquier otra niñade su edad. Su problema empezó alos 10 años con la mano derecha:

"Mama, no puedo ponerme las len-tillas", "Mis manos se comportan deuna manera extraña".Al principio crees que de algunamanera está llamando tu atención,por algún motivo que tu ignoras ypiensas: "Esto es algo temporal y yapasara". Poco a poco descubrí queesos síntomas persistían y que era algomás serio de lo que al principio pare-cía. Al igual que muchísima gente,pasó tiempo sin tener el diagnosticocorrecto, la mayoría de los médicospensaban que era un problema psico-lógico. Pero finalmente, aquellosespasmos musculares si tenían unnombre: "Distonia", una enfermedadneurológica, desconocida para noso-tros y para la mayoría de la gente.

CAMBIO DE VIDALa distonía cambiaría el curso denuestras vidas en casi todos los

Uno de mis mayoresproblemas era como

tratarla y educarla. ¿Cómo se educa a una hija con unadiscapacidad importante?

Tenía miedo de queempeorara si en algo no la

complacía.

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aspectos. Fue el comienzo de unperegrinaje enloquecedor por todoel mundo en busca de algo que eraimposible de encontrar.Algunos síntomas iban desarrollán-dose o evolucionando rápidamente,pero sobre todo iba empeorando psi-cológicamente y emocionalmente.Cosas sencillas y simples, como abro-charse y desabrocharse los botones dela blusa, le resultaban difíciles de rea-lizar. Dependía de mi para hacerlas.Uno de mis mayores problemas eracomo tratarla y educarla. ¿Cómo seeduca a una hija con una discapaci-dad importante? Tenía miedo de queempeorara si en algo no la compla-cía. Mientras, el resto de la familiasobrevivía con diferentes reacciones. Algunos días eran mejores que otrosy las medicinas que tomaba afecta-ban a su carácter y su comporta-miento. Nos llevó muchísimo tiem-po –años– conseguir el tratamientoideal y la dosis correcta y sobre todo,lo más importante, convencerla queera lo mejor para que llegase algúndía en que encontrasen mejoresmedicamentos y le proporcionasenmejor calidad de vida.

¿QUÉ COLEGIO ELEGIR?Otra dificultad que nos encontra-mos fue conseguir localizar el cole-gio apropiado. ¿Qué clase de colegiosería el mejor para ella? Empezamospor los llamados "normales", ya quesu capacidad intelectual no habíasufrido ninguna alteración, perocuando la veían comentaban: "lo

sentimos, su hija necesita ir a uncolegio de educación especial. Cuando nos dirigimos a los reco-mendados para su nueva situaciónencontramos que estos centros tam-poco eran los adecuados pues losdiscapacitados que allí nos encontra-mos eran muy diferentes y allí no ibaa poder desarrollar sus habilidades.Finalmente encontramos uno de losllamados de integración que admití-an algunos niños con discapacidadfísica.Le costó mucho adaptarse y frecuen-temente venía a casa llorando: "losniños me miran, no juegan conmi-go, no tengo amigos". Me llamabacontinuamente para ir a buscarla.De repente mi vida giraba única yexclusivamente alrededor de ella yno tenía un minuto de descanso.Al mismo tiempo que sentía pena ylastima por ella, se estaba acostum-brando a depender de mi para casitodo. Yo intentaba protegerla comoa un bebé. En aquel momento noconocía absolutamente a nadie quetuviese ese problema, pensaba queera la única madre en el mundo quetuviese una hija con esa enfermedad.

Con la obsesión de encontrar algo o alguienque la curase, nos olvidamosde la cosa más importante:

"empezar a aceptar suenfermedad", condición

imprescindible para convivir con ella y

ayudarle a que ella loaceptase.

Algunos síntomas iban desarrollándose o evolucionando rápidamente, pero sobre todo iba empeorando psicológica-mente y emocionalmente.

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Nuestra vida familiar se volvió caóti-ca y no sabíamos que hacer. El tiem-po pasaba y ella crecía teniendo lostípicos problemas de la adolescenciamás los propios de la enfermedad.No se sentía capaz de enfrentarse alo que ella llamaba "el mundo de ahífuera" y pasaba la mayoría del tiem-po sola, llorando y deprimida.Creo que con la obsesión de encon-trar algo o alguien que la curase, nosolvidamos de la cosa más importan-te: "empezar a aceptar su enferme-dad", condición imprescindible paraconvivir con ella y ayudarle a queella lo aceptase. Lo que marca uncambio vital en nuestra existencia escuando conseguimos pasar de lareacción a la acción.Un día nos reunimos y hablamosabiertamente del tema. A partir deahí empezamos a reunir la mayorinformación sobre distonía y decidi-mos tener una actitud positiva yoptimista, soportándola con amor,cariño, comprensión y generosidad,pero también con disciplina.Era necesario educarla como cual-quier niña normal, conociendo suslimitaciones, enseñándola a ser inde-pendiente y a tener más confianzaen si misma y, por lo tanto, a saberenfrentarse y superar situacionesdifíciles. Nada de esto fue fácil con-siderando que se sentía rechazada ymarginada por no reunir los requisi-tos y valores que la sociedad impo-ne.

MEJORAR LA INDEPENDENCIAHicimos un grandísimo esfuerzopara potenciar e incrementar suautoestima y apreciar sus valorespositivos, sus virtudes, su inteligen-cia. Así, poco a poco fue mejorandoen todos los aspectos desde el puntode vista personal y médico. Almismo tiempo que ganaba indepen-dencia yo recuperaba la libertad y lafamilia su vida normal. Hoy todavía toma un montón de

medicinas –las tolera bien y notiene ningún problema con ellas– yde vez en cuando alguna inyecciónde toxina botulínica para su "Torti-colis".Ahora, cuando pienso en todosaquellos años, me parecen un malsueño. Todos aprendimos un mon-tón de cosas y nos damos cuenta deque con nuestro apoyo y con sucoraje puede hacer muchísimo porella misma: va sola a todas partes,metro, autobús, no tiene complejos,y alguna vez va a las discotecas.Estamos orgullosísimos de ella y nodudamos de que será capaz de supe-rar las dificultades que vayan sur-

giendo porque ha aprendido la lec-ción más importante de su vida:cómo vivir con su distonía sinrenunciar a ser lo más feliz posible.A veces pienso que mi experienciapuede ayudar a otra mucha gentecon el mismo problema, para que nose pasen todo el tiempo preocupán-dose, porque es posible vivir y dis-frutar de la vida, aún con distonia.No puedes esperar a que todo seaperfecto para disfrutar de la vida.Hoy mi hija ha terminado sus estu-dios superiores preparándose paraun futuro profesional y ser útil a lasociedad. Quizás se ha visto de algu-na manera algo marginada en oca-siones porque su imagen es un pocodiferente. Esto es algo que ella debeir aprendiendo y aceptando día a díay se esfuerza para sobrellevarlo de lamejor manera posible.

INSERCIÓN SOCIO-LABORALQuiere que los demás le reconozcansus cualidades y piensa competir enun mundo laboral donde sabe quelos discapacitados lo tienen bastantedifícil. Pero a pesar de las dificulta-des que eso supone sigue superándo-se día a día. Quisiera encontrar aalguien a quien amar y que la ame;alguien que la valore por lo que es yno le importe su apariencia física;alguien que pudiese apreciar su bon-dad, generosidad, inteligencia, etc.Ella es consciente que es muy difícily sufre por ello.Desde el punto de vista médico sudistonía está estable y no le impideser bastante independiente y vivircomo cualquier chica de su edad. Elresto de la familia la ayudamos enesta dificilísima pero no imposibletarea de aprender a vivir con su dis-tonía. Toda la familia, no solamenteella, hemos hecho un gran esfuerzopara convivir con estos cambios,sobreviviendo a las circunstanciasdel día a día, ayudándola a creer quela vida merece la pena vivirla.

Hoy mi hija ha terminado

sus estudios superiorespreparándose para

un futuro profesional y ser útil a la sociedad.

Quizás se ha visto de alguna manera algomarginada en ocasiones

porque su imagen es un poco diferente. Esto es algo que ella debe ir

aprendiendo y aceptando día a día y se esfuerza para sobrellevarlo de

la mejor manera posible.

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Aquí y en África, el asociacionismo y la cooperación nos hacen fuertes

Noemí Cerulla Torrente Psicóloga Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Demencias Hospital Mutua de Terrassa

Hay muchos países de los que sólosabemos su existencia "gracias" a losmedios de comunicación. Los paísesafricanos son un claro ejemplo. Des-graciadamente, casi siempre sabe-mos de ellos a través de noticiascatastróficas tales como guerra enRuanda o en Liberia, hambre enSomalia, sequía en Etiopía... Estasnoticias, aunque no lo queramos,automatizan en nuestra mente unaimagen inespecífica, esperpéntica ymuchas veces distorsionada que seengloba en expresiones tan vagascomo "países pobres" o como "paí-ses del tercer mundo". En cierto modo, los medios decomunicación no nos engañan: escierto que hay guerras, sequía, ham-bre, enfermedades y plagas, que casi

no hay carreteras, ni agua corriente,ni luz en muchos sitios, ni otrascosas que son tan normales paranosotros que nunca se nos ha pasadopor la cabeza preguntar si tienen deeso o no, como por ejemplo señales

de tráfico. ¿Pero por qué esta imagenautomatizada es tan terrible? Segura-mente por el hecho de que no tene-mos suficiente información paraconstruir una visión más ajustada ala realidad. Es una lástima que sóloconozcamos la mayor parte de lospaíses del mundo mediante las noti-cias catastróficas. La realidad es quese omiten otros aspectos positivos,de los que seguro podríamos apren-der.

SOLEDAD Y ENFERMEDADUno de los aspectos sorprendentespara un observador amateur de lasculturas es el hecho de que enmuchos pueblos del África negra nose entiende que una persona quieraestar sola. Es decir; generalmente,no se comprende que una persona sequede encerrada en casa y no salga.En la mayoría de pueblos africanos,la gente piensa que la persona quequiere estar sola está enferma, por-que querer quedarse solo no es nor-mal en muchos de estos países. A

Uno de los aspectossorprendentes

para un observador amateur de las culturas es el hecho de que en

muchos pueblos del África negra no se entiende

que una persona quiera estar sola.

No tenemos suficiente información para construir una visión más ajustada a la realidad. Es una lástima que sólo conozcamos la mayor parte de los países delmundo mediante las noticias catastróficas. La realidad es que se omiten otros aspectos positivos, de los que seguro podríamos aprender.

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nosotros esto nos puede sonar extra-ño, porque nuestra sociedad es deuna "cultura de puertas adentro", enla que nuestra vida trascurre sobretodo dentro de nuestra casa, connuestra familia. En el África negrapasa lo contrario: la gente sale fuera.Comen fuera de sus casas. Se cocinafuera. El mercado está en la calle. Selava la ropa fuera. Los sastres cosenfuera. Muchas escuelas son al airelibre... La gente se reúne en lascalles; la gente vive fuera de suscasas. Esto tiene muchas ventajas: lagente se conoce, discute, aprendenlos unos de los otros, se hablamucho y de todo... Como en Áfricala vida transcurre en el exterior, lasrelaciones entre las personas son dis-tintas, pueden y suelen ser más estre-chas. Esto es debido a fenómenosculturales complejos, y el hecho detener una casa "más que cálida" contejado de chapa ayuda a ello.

OBJETIVOS COMUNESAdemás, en una sociedad en la quelos recursos son tan escasos, y dondeel objetivo del trabajo diario es, lamayoría de veces y por desgracia, lasubsistencia, la mejor estrategia quese puede adoptar para salir adelantees unirse para un objetivo común:en los pueblos todos pueden parti-cipar en las tareas del campo, en elcuidado del ganado. En algunossitios no es raro ver a mujeres, hom-

bres y niños (sí, también niños) car-gando piedras para construir losmárgenes de los campos en la mon-taña: el trabajo en equipo es el quegarantiza que las cosas salgan bien,tan bien como la escasez de recursoslo permita. El grupo es la fuerzanecesaria para subsistir; uno soloestá perdido sin el apoyo y ayuda delos otros. Esta asociación de fuerza yrecursos puede garantizar la conti-

nuidad del pueblo y sus habitantes,que de otra forma se vería muycomprometida. La fuerza de Áfricaes la gente y la capacidad de hacerlas cosas en cooperación. Por eso, sialguien quiere estar solo en África,es que quizás está enfermo de ver-dad.Aquí, en cambio, somos reticentes ala cooperación. Sin saberlo, nosnegamos el provecho, el conoci-miento y la satisfacción que nospodría producir. Por eso la gente delas asociaciones tiene un méritoespecial y un valor extraordinario.

TRABAJO EN GRUPONos queda mucho por crecer y tam-bién para convencernos de que unir-se y conocerse es bueno. El trabajoen grupo enriquece la persona, lahace crecer en conocimientos y acti-tudes. Desde los profesionales quetrabajan cada día hasta los socios,que son los que en definitiva hacenrealidad una asociación, el valor deun grupo crece con las personas.Aquí, al igual que en África, el obje-tivo debe ser unirse para el biencomún. Quizás la cultura "de puer-tas adentro" y este "estado del bie-nestar" sui generis no son tan fantás-ticos como creemos. Aquí y enÁfrica, el asociacionismo y la coope-ración nos hacen fuertes y, en esteaspecto, África está a años luz denosotros.

El grupo es la fuerzanecesaria para subsistir;uno solo está perdido

sin el apoyo y ayuda de losotros. Esta asociación defuerza y recursos puede

garantizar la continuidaddel pueblo y sus habitantes,que de otra forma se vería

muy comprometida. Lafuerza de África es la gente y

la capacidad de hacer lascosas en cooperación.

En una sociedad en la que los recursos son tan escasos, y donde el objetivo del trabajo diario es, la mayoría de veces y por desgracia, la subsistencia, la mejorestrategia que se puede adoptar para salir adelante es unirse para un objetivo común.

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Política y demencia

Justo García de YébenesPresidente de la Sociedad Española de Neurología.

El encabezamiento no tiene nada quever con ningún caso circunstancialconcurrente ni tampoco la cópulaimplica que los elementos del títuloestén asociados de manera irreversi-ble. Por el contrario, sólo pretende-mos llamar la atención sobre un fenó-meno circunstancial ocurrido en otropaís y en otras circunstancias y si nohemos usado el título alternativo de“Votos y Neurología” ha sido simple-mente por no parecer corporativistas.La prestigiosa revista “Neurology”,órgano oficial de la American Aca-demy of Neurology, en su númeropublicado el día de la Virgen de Fáti-ma del año en curso, publica un tra-bajo entre sus páginas 1.546 y 1.548en las que se estudia el comporta-miento cívico de los pacientes condemencia en lo que se refiere a su par-ticipación mediante el voto en laselecciones presidenciales de los Esta-dos Unidos. El resultado, sorpren-dente para quien esto escribe, es quelos pacientes con demencia votanentre un 60 y un 64%, cifra muysuperior a la participación media delelectorado estadounidense que sesitúa entre el 49 y el 53% de los ciu-dadanos en edad de voto y que essimilar al porcentaje de votantes entresus conciudadanos coetáneos nodementes. En los Estados Unidos sesabe muy bien que la práctica electo-ral tiene unos perfiles de edad parale-los a los de la religiosa. Se practicabastante antes de los 25 años, se redu-ce a menos del 50% entre los 25 y 45años y, a partir de esa edad, aumenta

a medida que se envejece.De modo que la preservación delvoto en pacientes con demencias enporcentajes similares a los de lapoblación normal de su edad podríaser una noticia maravillosa porquepodría indicar que pacientes que hanperdido la memoria, el lenguaje, lasprácticas rutinarias más elementales,el reconocimiento de cosas y perso-nas, son capaces de mantener susniveles normales de actuación cívica.Podría ser una noticia maravillosa sino fuera porque el estudio publicadopor “Neurology” muestra quemuchos de esos pacientes no sabenlos nombres de los candidatos, noconocen los partidos a los que perte-necen, no son capaces de decir elnombre del candidato cuando se lemuestra una foto y, en general, sesienten perdidos cuando se les pre-senta una complicadísima papeletaen “mariposa” en la que se les pide no

solo el nombre del presidente sino eldel gobernador, el senador, el congre-sista, si se puede fumar marihuana enCalifornia o si se puede buscar petró-leo en Alaska. No cabe duda de que elpaciente vota sobre decisiones que noentiende y probablemente no ejercesu derecho al voto sino que es sim-plemente manipulado por sus cuida-dores.Aunque las personas que no hemossido diagnosticados por el momentola demencia también podríamos sen-tirnos manipulados en las eleccionespor falta de información, controlmediático por parte de algunos can-didatos, conversiones repentinas delos electos o torsión de los resultadospor grupos de poderes fácticos, nopuede pretenderse que la gravedaddel problema sea igual entre nosotrosy los pacientes con demencia. Noso-tros podemos defendernos con difi-cultades, ellos están indefensos.El problema es que lo que empiezasiendo una cuestión de respeto a losderechos individuales puede conver-tirse en un problema ciudadano. EnEspaña hay unos 400.000 pacientescon demencia con derecho a voto y,plausiblemente, bastantes más conotras enfermedades neurológicas quelos colocan en similar situación deindefensión, cuyos votos corren elriesgo de no ser emitidos librementesino el de ser manipulados por suscuidadores, familiares, vocacionales oprofesionales, en función de sus pro-pios intereses y no en el de los enfer-mos. Si algún grupo político fueracapaz de influir positivamente en esoscuidadores su capacidad de captarvotos “irregulares” le daría una enor-me ventaja desde el punto de vistaelectoral. Algo a tener en cuenta.

En España hay unos 400.000pacientes con demencia

con derecho a voto y,plausiblemente, bastantes

más con otras enfermedadesneurológicas que los colocan

en similar situación deindefensión, cuyos votos

corren el riesgo de sermanipulados.

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La Confederación Española de Familiaresde Enfermos de Alzheimer y otrasdemencias inaugura su nueva sede

La Confederación Española de Fami-liares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (CEAFA) ha inau-gurado su nueva sede, que pretendeser el centro de referencia nacional delas familias españolas afectadas por elAlzheimer, con la presencia de D.Calixto Ayesa, consejero de BienestarSocial, Deporte y Juventud delGobierno de Navarra; D. SantiagoCervera, consejero de Salud delGobierno de Navarra; y Dña. Yolan-da Barcina, alcaldesa de Pamplona. En el acto celebrado en Pamplona–ciudad en la que se ubica la nuevasede-, Dña. Mª Ángeles Díaz, presi-denta de CEAFA, estuvo arropadapor miembros de la Junta de Gobier-no de CEAFA, uno de los cuales, enconcreto Dña. Paloma Ramos hasido la arquitecta de CEAFA Center.En la inauguración también se hanreunido representantes de los patroci-nadores del local y colaboradoreshabituales con la Confederación.Hay que mencionar que la realizaciónde CEAFA CENTER ha sido posiblegracias a la ayuda aportada por el Ayun-tamiento de Pamplona, el Gobierno deNavarra, Laboratorios Novartis, Labo-ratorios Pfizer Eisai, Fundación CajaNavarra y Fundación La Caixa.

FINES DE CEAFA CENTERCEAFA Center u oficina técnica deCEAFA en Pamplona será "el centroestratégico nacional a la hora deconocer cualquier aspecto social yfamiliar de la enfermedad de Alzhei-mer", señala Mª Ángeles Díaz.

Entre las actividades que se llevarána cabo desde este lugar destacan lassiguientes: –Ser el núcleo nacional de la gestión

y administración de las Asocia-ciones de familiares de enfermosde Alzheimer miembros de laConfederación.

–Ser el lugar de presentación de losproyectos e iniciativas que sepuedan poner en marcha yaunar, así, las ruedas de prensa yotros actos. Por ejemplo, permi-tirá desarrollar diferentes jorna-das, debates y conferencias entorno al Alzheimer.

–Ser el centro de reuniones de aseso-res expertos, como por ejemploel Comité Científico de CEAFA,y el centro de reuniones de la

Junta de Gobierno y la AsambleaGeneral de CEAFA

–También desde CEAFA se mantie-nen relaciones en el ámbito euro-peo e internacional, y se presen-tan proyectos a este nivel, por loque además se podrá contar coneste espacio para posibles reunio-nes y presentaciones de proyec-tos europeos e internacionales.

–Ser centro de información y docu-mentación. Albergará materialdivulgativo, libros, folletos,revistas, manuales de interés rela-cionados con el Alzheimer. Eneste sentido, la presidenta deCEAFA destaca la necesidad de"contar con un espacio suficien-te para poder atender de maneraadecuada la fuerte demanda deinformación por parte de fami-liares, asociaciones, profesionalesde diversos centros y residencias,medios de comunicación, etc.".

Según la Confederación, es impres-cindible poder ofrecer un serviciodigno a todas sus Asociaciones defamiliares de enfermos de Alzhei-mer, y en consecuencia, a las milesde familias que las integran. Por estarazón, "una infraestructura adecua-da posibilita una clara mejora en eltrabajo que se realiza desde CEAFA,así como la expansión y ampliaciónde los servicios que se facilitan decara a un futuro inmediato", explicaMª Ángeles Díaz."El hecho de no adecuarnos al incre-mento de la demanda de las necesi-dades que se van solicitando, redun-

Situada en Pamplona,la nueva sede

de CEAFA será el centroestratégico nacional a la hora de conocer

aspectos socialesy familiares

de la enfermedad de Alzheimer

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daría en una reducción de la aten-ción y protección a los enfermos ysus familias, que procuramos ennuestra labor diaria y por la queluchamos constantemente", añade lapresidenta de CEAFA.

CEAFA: QUIÉNES SOMOSCEAFA es una organización sinánimo de lucro, declarada de utili-dad pública, reconocida con la Cruzde Oro de la Orden Civil de la Soli-daridad Social y cuya presidencia dehonor es ostentada por S.M. LaReina Doña Sofía. Su actividadprincipal consiste en ser portavoz ydefensora de las Asociaciones defamiliares de enfermos de Alzheimeren toda España –agrupa más de cienasociaciones; es decir, representa aalrededor de 50.000 familias-, asícomo en gestionar y obtener recur-sos económicos para ponerlos alalcance de sus diferentes miembros.Gracias a la obtención de dichos fon-dos, se ponen en marcha proyectosdirigidos tanto a ayudar a las familias ya los enfermos de Alzheimer –porejemplo, programas de asistenciadomiciliaria, edición de manuales,cursos de formación para familiares yprofesionales de las Asociacionesmiembros-, como a sensibilizar a lasociedad sobre el problema de estaenfermedad, considerada la primeracausa de demencia en los países desa-rrollados y de la que ya se han diag-nosticado más de 500.000 casos enEspaña –aunque se estima que lapadezcan 800.000 personas-. En defi-nitiva, la meta de CEAFA consiste enmejorar la calidad de vida de los enfer-mos de Alzheimer y sus familiares.

Más información:Confederación Española de Familia-res de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (CEAFA)Tel.: 902 17 45 17 E-mail: alzheimer@cin.es Web: www.ceafa.org

La Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias (CEAFA)ha editado en colaboración con laFundación Pfizer la primera Guíapara la Planificación de la Aten-ción Sociosanitaria del Enfermo deAlzheimer y su Familia. Estemanual –que acaba de presentarse–ha contado con el asesoramientode neurólogos, psicólogos, pedago-gos, expertos en derecho, sociólo-gos, médicos de familia, especialis-tas en bioética, psiquiatras y fami-liares de enfermos de Alzheimer,entre otros.La idea de elaborar la guía surgióen unas jornadas celebradas en1999 con motivo del Día Mundialdel Alzheimer. La presidenta deCEAFA, María Angeles Díaz,comenta que en aquella ocasión losfamiliares expresaron su preocupa-ción y expusieron también las res-puestas que, según su experiencia,permiten superar determinadosproblemas. “Pero al mismo tiempo–señala– manifestaron la necesidadde conocer las conclusiones relati-vas a temas no sólo médicos o clí-nicos, sino también a asuntos denaturaleza psicológica, social yjuridica que pudieran igualmenteafectarles”.

DESAMPARO FAMILIARComo indica Emilio Moraleda,presidente de la Fundación Pfizer,“no solo estamos ante una enfer-medad grave que afecta a más demedio millón de personas en Espa-ña; nos encontramos ante un pro-blema sanitario cuyo diagnóstico

provoca una absoluta situación dedesamparo en el entorno familiar.Una sensación de naufragio queangustia desde el principio a losfamiliares y que tiene en la infor-mación, la formación y el asesora-miento de los más allegados alenfermo un elemento básico deayuda para sobrellevar el procesodesde los primeros estadios. Nodebemos olvidar que en nuestropaís nueve de cada diez afectadosson atendidos por sus familiares enel domicilio”.Un aspecto llamativo incluido enel contenido de la Guía, concreta-mente en el apartado dedicado alas recomendaciones jurídicas, es elreferente a la validez y eficacia delos actos que pueda realizar unenfermo de Alzheimer, como loscontratos, la celebración de matri-monios o el reconocimiento dehijos. Según la presidenta deCEAFA, “lo cierto es que los fami-liares suelen preguntar bastanteacerca de cuestiones referentes altestamento vital o voluntades anti-cipadas, o sobre la capacidad delenfermo para testar y para contro-lar sus bienes”.CEAFA trabaja desde 1990 paramejorar la calidad de vida de losenfermos de Alzheimer y sus fami-liares. Bajo sus siglas se agrupanmás de cien asociaciones de mane-ra que representa directamente amás de 50.000 familias afectadaspor la enfermedad, aunque susesfuerzos por mejorar la situaciónde los pacientes se extienden atodos los afectados por el Alzhei-mer en España.

CEAFA y la Fundación Pfizer editan la primera“Guía para la Planificación de la Atención Sociosanitaria al Enfermo de Alzheimer”

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Desearía hacer una observación rela-tiva al artículo que sobre FranciscoFranco que aparece en el número demayo de 2003, pag.18-26, firmadopor Alicia Alonso de Leciñana. En lapágina 25, se resalta en un sumario losiguiente:"En julio de 1974, Francofue hospitalizado a causa de unatromboflebitis. El tratamiento se viócomplicado por el hecho de que lamedicación que tomaba para el Par-kinson le estaba provocando úlcerasgástricas y los anticoagulantes emple-ados en el tratamiento de la flebitiseran incompatibles con sus proble-mas de estómago". Esto es falso.Como estuve implicado indirecta-mente en este asunto y como que nohay base alguna para afirmar, como sehace en el texto,"que la medicaciónque estaba tomando para mitigar lossíntomas de la enfermedad de Parkin-son le estaban provocando úlcerasgástricas y los anticoagulantes emple-ados en el tratamiento de la flebitiseran incompatibles con sus proble-mas de estómago", explico lo que yosé al respecto.Al ingresar en esa fecha en el Hospi-tal Francisco Franco, hoy HospitalGeneral Gregorio Marañón, a Fran-co se le antioaguló con heparinacomo era procedente dada la trom-boflebitis que tenía en la pierna.Pero al mismo tiempo, ante la peno-sísima sintomatología parkinsonianaque presentaba, se inició una levo-dopaterapia con Sinemet, fármacode Merck, Sharp & Dhome (MSD),que hasta entonces Franco no habíarecibido porque así lo había decidi-do su médico personal. Tres o cuatrodías después de lo relatado, el enfer-mo tuvo una brutal hematemesis(vómito de sangre) que estuvo apunto de costarle la vida. Como es y

era bien sabido, no es excerpcionalque aparezca un vómito de sangrepor hemorragia digestiva en sujetosmayores heparinizados.Pero, opiniones interesadas, proba-blemente la del Marqués de Villaver-de entre ellas, imputaron la hemorra-gia a la toma de Sinemet, medicaciónque acababa de ser autorizada enEspaña. Como quiera que un año

antes a los hechos relatados habíamosrealizado un ensayo clínico con Sine-met en pacientes de mi Servicio, eldirector médico de la citada firmafarmacéutica me llamó a altas horasde la noche para pedirme un certifi-cado en el que constara, como así era,que ninguno de los sujetos que toma-ron parte en tal estudio hubierantenido cambios en las cifras que valo-ran la coagulación sanguínea. Ese cer-tificado junto con todos los datosproporcionados al respecto por laCentral de MSD de New Jersey fue-ron remitidos a los médicos de Fran-co para acallar la falacia de que lahematemesis pudiera ser imputada ala toma de Sinemet cuando no habíamás responsable que la heparina o losanticoagulantes orales.No me interesa tanto aclarar datoshistóricos como rectificar lo publica-do en Summa Neurológica. Los pro-ductos que contienen levodopa, comoSinemet o Madopar, no provocanúlceras gástricas ni complicacionessanguíneas de otro tipo. Más de trein-ta años de su uso en todo el mundobien lo confirman. Un cordial saludo.

José Mannuel Martínez LageUnidad Clínica de Trastornos deMemoria. Departamento de Neurología y Neurocirugía.Clínica Universitaria de la Universidad de Navarra

ASPE CTOS SOCIALESCARTAS

No hay base alguna paraafirmar, como se hace en el

texto,"que la medicación queestaba tomando para mitigar

los síntomas de laenfermedad de Parkinson leestaban provocando úlceras

gástricas”.

Puntualizaciones sobre el tratamiento de la enfermedad de Francisco Franco

Fe de erratas

El el nº 2-Vol. 2 de Summa Neu-rológica correspondiente a mayode 2003 aparece por error MiguelAngel Barberá como autor delartículo sobre el “Papel de lamujer en la medicina de la EdadMedia”. La autora de este trabajoes Montserrat Riba Sánchez,Enfermera. Pedimos disculpaspor dicho error.

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Fundación Alzheimer EspañaPedro Mugurusa 1, 6 CMadridTel: 91 3431165 / 75Fax: 91 3595450E-mail: alzhuero@yahoo.esAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Madrid (AFAL)General Díaz Porlier, 3628001 MadridTel: 91 309 16 60Fax: 91 309 18 92E-mail: afal@afal.eswww.afal.esFederación de Asociación Galegasde Familiares de Enfermos deAlzheimer (FAGAL)Avda. Rosalía de Castro 29-31,Galerías Belén local 10715706 Santiago de CompostelaTel: 981 59 57 38Fax.: 981 53 13 20Confederación Española deFamiliares de Enfermos deAlzheiemer y otras demencias(CEAFA)Pío XII, Of. 531008 PamplonaTelf. 902 17 45 17Fax 948 26 57 39e-mail: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.orgAsociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Redonda, 85 bajo04006 AlmeríaTel: 950 22 44 84Asociación Alzheimer "San Rafael"José Mª Pemán, 1, 5º Izda14004 CórdobaTel: 957 23 79 71Asociación de Familiares deAlzheiemer (AFA) "La Estrella"C/Alamos, 13, 2º Izda23003 JaénTel: 953 23 72 94Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Plaza Llano de la Trinidad, 529008 MálagaTel: 95 239 09 02Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Virgen de Robledo, 641011 SevillaTel: 95 427 54 21Fax: 95 427 74 66Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer de HuescaPº Lucas Mallada, 22 bis(Centro Asociaciones)22006 HuescaTel: 974 23 04

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lanzarote)Juan Quesada, s/nHospital Insular35500 ArrecifeTel: 928 81 00 00Fax: 928 81 22 63Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Alonso Alvarado, 21, 4º35003 Las Palmas de G.C.Tel: 928 37 11 28Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFATE)Plaza Ana Bautista, local 138320 La CuestaTel: 922 66 08 81Fax: 922 66 08 81Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Albacete)Bernabé Cantos, 19, 3º B02002 AlbaceteTel: 967 50 05 45Fax: 967 50 05 45Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lleida)Vila de Foix, 2, 4º, 2ª25002 LleidaTel: 973 28 08 73Fax: 973 28 08 73Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Felipe II, 16 bajo07800 IbizaTel: 971 31 17 62Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Viñaza, 12 C07005 Palma de MallorcaTel: 971 46 35 45Fax: 971 46 02 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Bellavista, 37 bajo 1ª07001 MahonTel: 971 35 20 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Juan Pablo II, 805003 AvilaTel: 920 22 68 58Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Loundun, 10 bajo09006 BurgosTel: 947 23 98 09Fax: 947 23 98 09Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. del Parque, s/n Edif. C.H.F.24005 LeónTel: 987 26 38 68Fax: 987 26 38 68

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Ayala, 22 bajo37004 SalamancaTel: 923 23 55 42Fax: 923 23 55 42Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Plaza Carmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 25 66 14Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Deportista Miriam Blasco, 1303016 AlicanteTel: 96 526 50 70Fax: 96 526 79 99Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Maestro Rosa, 20 B46007 ValenciaTel: 96 342 90 08Asociación de Familiares de Alzheimer de Extremadura (AFAEX)Avda. Del Pilar, 8, Edif. Sara06002 BadajozTel: 924 21 52 71Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Casa Cultura Antonio RodríguezAvda. Cervantes10005 CáceresTel: 927 22 37 57Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. Habana, 11 Galerías local 632002 OurenseTel: 986 21 92 92Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Ecuador, 16, 3º36203 VigoTel: 986 42 03 03Asociación Alzheimer MurciaSan Patricio, 10, 1º, 130004 MurciaTel: 968 21 76 26Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. de la Constitución, 10 entlo30008 MurciaTel: 968 20 33 40Fax: 968 20 27 28Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Vélez Guevara, 27 bajo26005 LogroñoTel: 941 21 19 79Fax: 941 21 1979Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Pasaje Romero, 7 bajo izda51001 Ceuta

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 87852005 MelillaTel: 952 68 67 33Fax: 952 67 83 46Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFAGI)Paseo de Mons, 141 Bajo 20015 DonostiaTel. 943 29 71 18Fax 943 32 19 77e-mail: alzheimer.guipuz@teleline.esAsociación de Familiares de Alzheimer de Huelva y Provincial(AFA)Glorieta de los Orfebres, 7 local21006 HuelvaTel: 959 23 67 32Asociación Madrileña de Ataxias HereditariasGalileo, 69, bajo derecha28015 MadridTel: 91 593 35 50Fax: 91 448 21 69E-mail: atamad@teleline.es Asociación Valenciana de Ataxias HereditariasPuesta Alberola, 25 bajo dcha46018 ValenciaTel: 96 385 46 71Fax: 96 385 48 06Asociación Catalana de Ataxias HereditariasGran Vía de les Corts Catalanes, 562,pral 2º08011 BarcelonaTel: 93 451 55 50Fax: 93 451 69 04Asociación Española de Ataxias HereditariasAvda. Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º, 5ª41008 SevillaTel: 95 435 36 79Federación de Ataxias09128 Villanueva de Odra (Burgos)Tel: 94 445 32 80E-mail: feramado@telecable.esAsociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida(CEBRANO)

Campo de los Patos, 8Hotel de Asociaciones33010 OviedoTel: 985 11 22 30

Lista de entidades y asociaciones neurológicas

LISTADO ASOCIACIONES

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Asociación de LesionadosMedulares y Grandes MinusválidosFísicos de la Comunidad de Madrid(ASPAYM)Camino de Valderribas 11528038 MadridMetro Buenos AiresTel: 91 477 22 35 / 777 55 44Fax: 91 478 70 31E-mail: director@medula.orgE-mail: presidente@medula.orgE-mail: aspaym-madrid@yahoo.comASPAYM BalearesForners, 44 bajoApdo Correos 10.23307080 Palma de MallorcaTel: 971 77 03 09Fax: 971 77 03 09ASPAYM Granada(Hospital de Traumatología, baja.Local Asociaciones)Ctra de Jaén, s/n. Apdo Correos 57518080 GranadaTel: 958 24 13 31Fax: 958 - 16 27 16ASPAYM SevillaManuel Villalobo, 41 bajo41009 SevillaTel: 95 435 76 83Fax: 95 435 76 83ASPAYM CuencaMagdalena, 1016611 Casa de HaroTel: 969 38 05 76Fax: 969 05 56ASPAYM CataluñaPere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta 7ª08020 BarcelonaTel: 93 314 00 65Fax: 93 314 45 00ASPAYM SegoviaCristo del Mercado, 17, 3º B40005 SegoviaTel: 921 44 14 35Fax: 921 44 37 28ASPAYM Comunidad ValencianaPlaza Salvador Allende , 5 bajos46019 ValenciaTel: 96 366 49 02Fax: 96 366 49 02ASPAYM GaliciaArmuño, 6615116 BergondoTel: 981 35 14 30Fax: 981 35 14 50ASPAYM MurciaPantano de Camarillas, 13Apdo. Correos 201830080 MurciaTel: 968 28 61 57Fax: 968 28 61 57Auxilia MurciaCaballeros, 13 bajo30002 MurciaTel: 968 26 21 02Auxilia MadridJulia Nebor, 4 bajo28025 MadridTel: 91 462 22 34

Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)Fundación Jiménez Díaz (Neurología)Avda. Reyes Católicos, 228040 MadridTel: 91 544 90 08Fax: 91 549 73 81E-mail: amartinez@fjd.esAsociación de Enfermedad de Huntington Andaluza "AntoniaMallén"Plaza de Generalife, 7, 3º A41006 SevillaAsociación Catalana de la Malatíade Huntington (ACAMH)Pere Verges, s/n, 7º, 1Hotel d’Entitats08020 BarcelonaTel: 93 314 56 57Fax: 93 278 01 74Asociación Balear de Corea de HuntingtonFed. Coordinadora de Minusválidosde BalearesVinyassa, 12 C bajos07005 Palma de MallorcaTel: 971 77 12 29Fax: 971 46 02 76E-mail: coordina@bitel.esAsociación de Familiares deEnfermos de Corea de Huntingtonde Aragón (AFECHA)Génova Torres Morales. 9, 2º dcha50006 ZaragozaTel: 649 14 07 76Asociación Corea de Huntington(ACHE)Hospital Virgen del Camino(Genética)Irunlarea, s/n31008 PamplonaTel: 986 42 94 00Fax: 986 42 99 23Asociación Huntington NorteAvda. Repelega, 15, 5º ctro.48920 PortugaleteTel: 639 49 20 95Fax: 94 495 34 54Asociación de Corea de Huntingtonde AsturiasFernández de Oviedo, s/n33012 OviedoTel: 98 524 38 47APANEFA, daño cerebralsobrevenido de MadridArroyo Fontarrón, 377, local dcho.28030 MadridTel: 91 751 20 13Fax: 91 - 751 20 14E.mail: director@apanefa.com Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)Magdalena 38, 2º Oficina 128901 Getafe (Madrid)Tel : 91 684 20 20Fax: 91 684 20 21E-mail: info@fedace.org.

Asociación Sevillana de Afectadospor Daño Cerebral SobrevenidoAvda. de Miraflores, s/nApdo. Correos 615441008 SevillaTel: 95 443 40 40Fax: 95 443 40 40Federación Española de Daño Cerebral de Baleares (REHACER)Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º07600 Arenal BalearesTel: 971 74 32 63Asociación de Daño Cerebral deValenciaZapatería de los Niños, 4 bajo46001 ValenciaTel: 96 391 58 34Fax: 96 391 58 34Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido "Ateneo"El Pinar, 7, Aptdo. 29112540 Villa - RealTel: 964 24 55 79Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ALENTO)García Borbón, 74-7636201 VigoTel: 986 22 90 69Asociación de Daño Cerebral de Navarra (ADACEN)Pedro, 1, 7 bajo31007 PamplonaTel: 948 17 13 18Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)C/Augusto González Besada, 1228030 MadridTel /fax: 91 437 92 20E-mail: alde@distonia.orgAsociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Hospital Virgen de la MacarenaDr Fedriani, 341009 SevillaAsociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña Providencia, 4208024 BarcelonaTel: 93 210 25 12Fax: 93 213 08 90Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Lebón, 5 bajo46012 ValenciaTel: 96 330 90 24Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE)Mayorazgo, 2528915 Leganés (Madrid)Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93Hospital Clínico de San Carlos, 1º Prof. Martínez Lagos, s/nTel: 91 330 36 41Fax: 91 535 83 23Asociación de Epilepsía de ToledoTel: 925 29 21 56Fax: 925 29 22 00

Associació Catalana D’EsclerosisLateral AmiotróficaProvidencia, 42, 4º , 3º08024 BarcelonaTel: 93 284 91 92E-mail: ac.ela@support.orgAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Hierbabuena, 12 bajo (local)28039 MadridTel: 91 311 35 30Fax: 91 459 39 26E-mail: adela@readysoft.esAsociación de Grupos de Ayuda deEsclerosis Lateral Amiotrófica deCataluñaOriente, 4, 2º D08911 BadalonaTel: 93 389 09 73Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Llarc, 5607320 Santa María BalearesTel: 971 62 01 15Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Tahonas, 1-bis, 1º C47006 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Sur Natividad, 12, 4º A48980 SanturceAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Antanilla, 526510 PradejónTel: 941 21 46 51Fax: 941 22 25 51Asociación Española de EsclerosisMúltiple (AEDEM)Modesto Lafuente 8, 1º centro drcha28010 MadridTel: 91 448 13 05Tel/fax: 91 448 12 61E-mail: aedem26884@teleline.esE-mail: ademm@wanadoo.esFundación Esclerosis MúltipleTeodora Lamadrid 14, bajo08022 BarcelonaTel: 93 418 92 77Fax: 93 418 90 82Federación Española para la luchacontra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90E-mail: info@esclerosismultiple.comFundación Privada Madrid contra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 91 - 399 32 45Fax: 91 451 40 79Asociación Mostoleña de EsclerosisMúltipleAzorin, 32-3428935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 664 38 80E-mail: amdem@eresmas.com

LISTADO DE ASOCIACIONES

Fundación Española de Esclerosis Múltiple (FEDEM)Serrano, 110, 2º centro28006 MadridTel: 91 562 76 03Fax: 91 562 96 81Asociaciones de Esclerosis Múltiple de AlmeríaQuintana, 10 bajo04008 AlmeríaTel: 950 26 51 10Fax. 950 26 51 10Asociación Gaditana de Esclerosis MúltipleApdo Correos 197811480 Jerez de la FronteraTel: 956 33 59 78Asociación Cordobesa de Esclerosis MúltiplePlaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia14004 CórdobaTel: 957 46 81 83Fax: 957 46 81 83Asociación Granadina de Esclerosis MúltiplePlaza de Los Prados, 5 bajo18100 ArmillaTel: 958 57 24 48Asociación de Esclerosis MúltipleOnubenseLuis Braille, 621003 HuelvaTel: 959 25 04 52Asociación Jiennense de EsclerosisMúltiple "Virgen del Carmen"Acera de San Antonio, s/n bajo23440 BaezaTel: 953 74 01 91Asociación Malagueña de EsclerosisMúltipleNicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 229006 MalagaTel: 95 234 53 01Fax: 95 234 53 01Asociación Sevillana de Esclerosis MúltipleAvda de Altamira, 29 , Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 39 99Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación Tinerfeña de Esclerosis MúltipleApdo Correos 1071138080 Sta. Cruz de TenerifeTel: 922 20 16 99Asociación de Esclerosis Múltiple de Castilla La ManchaCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25Asociación de Esclerosis Múltiple de AlbaceteCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25

Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad RealCalvo Sotelo, 1, entrepl B13300 ValdepeñasTel: 926 31 14 86Asociación de Esclerosis Múltiple de GuadalajaraPolígono de Cabanillas, parcela 3319171 Cabanillas de CampoTel: 949 20 33 81Asociación de Esclerosis Múltiple de ToledoDiputación, 5 bis45004 ToledoTel: 925 22 26 64Asociación Catalana de EsclerosisMúltiple "J.M. Charcót"Teodoro Lamadrid, 21-2308022 BarcelonaTel: 93 417 50 00Fax: 93 417 26 25Asociación Catalana "La Llar" del Afectay D’Esclerosis MúltipleLeiva, 41-43 bajo08014 BarcelonaTel: 93- 424 95 67Asociación de Girona de EsclerosisMúltipleRutlla, 20.2217002 GironaTel : 972 22 15 44Asociación Riojana de Esclerosis MúltipleRey Pastor, 49-5126005 LogroñoTel: 941 21 46 58Fax: 941 22 25 51Asociación Murciana de Esclerosis MúltipleAntonio de Ulloa, 4 bajo30007 MurciaTel: 968 24 04 11Fax: 968 23 80 00Asociación Asturiana de Esclerosis MúltipleMonte Gamonal, 37 bajo33012 OviedoTel: 98 528 80 39Asociación de Esclerosis Múltiple de BizkaiaSancho Azpeitia, 2 bajo48014 BilbaoTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90Asociación Guipukoana de Esclerosis MúltipleSegundo Izpuzua, 32, 2º A20001 Donostia San SebastiánTel: 943 27 26 24Asociación Alavesa de Esclerosis MúltipleVicente Abreu, 7, local 201008 Vitoria- GasteizTel: 945 24 60 04Fax: 945 24 60 04Asociación Navarra de Esclerosis MúltipleDrupo Urdanoz, 1931009 PamplonaTel: 948 25 30 68Fax: 948 25 30 68

Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple(sede asociación "Val Do Fragaso")Val Miño, s/n36210 VigoTel: 986 68 71 27Asociación Lucense de Esclerosis MúltipleAvda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B27002 LugoTel: 982 24 11 77Asociación Extremeña de Esclerosis MúltiplePadre Tomás, 2 bajo 06011 BadajozTel: 924 24 01 76Asociación Cántabra de Esclerosis MúltipleC/José María de Cossío, 3339001 SantanderTel: 942 22 91 29Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y FomenteraAbad y Lasierra, 2 ofic. 1007800 IbizaTel: 971 39 80 10Fax: 971 39 81 27Asociación de Esclerosis Múltiple de MenorcaSant Esteve, 23, 3º, 2ª07703 MahonBalearesTel: 971 36 94 98Asociación Burgalesa de Esclerosis MúltipleLa Fuente, 2209200 Miranda de EbroBurgosTel: 626 21 80 36Fax: 947 34 91 13Asociación Leonesa de Esclerosis MúltipleObispo Cuadrillero, 13 (bajo)24007 LeónTel: 987 22 66 99Asociación Salamantina de Esclerosis MúltipleCorregidor Caballero Llanes, 9-13bajo37005 SalamancaTel: 923 24 01 01Asociación Vallisoletana de Esclerosis MúltipleCarmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 26 04 58Fax: 983 26 04 58Asociación de Esclerosis Múltiple de ZamoraAvda de Requejo, 24, Portal 849021 ZamoraTel: 980 52 67 32Fax: 980 51 08 55

Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM)San Lamberto, 3 posterior28017 MadridTel: 91 - 404 44 86Fax: 91 - 403 61 74Asociación de Esclerosis Múltiple de CastellónPérez Doiz, 1 A, 2º B12003 Castellón Tel: 964 22 11 39Asociación de Esclerosis Tuberosa MadridCamarena 119, bajo, local 1128047 MadridTel: 91 719 36 85Tel: 676 93 33 14Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBAH)Salvador del Mundo, 1, 2º G11009 CádizTel: 956 59 24 67Asociación de Espina Bífida (AEB)Plaza Santuario Fuensanta, 2Loc.psje.int 14010 CórdobaTel: 957 75 19 21Fax: 957 75 19 21Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEB)Urb. Parque InfantasEdif. Carolina (local)18006 GranadaTel: 958 13 48 14Fax: 958 12 65 73Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBHO)Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 121002 HuelvaAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AJPHEB)San Francisco Javier, 5, 2º E23007 JaénTel: 953 27 08 53Federación de Asociaciones de Espina Bífida de AndalucíaUrb. Santa Catalina, 1329002 AntequeraAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)Manuel Villalobos, 41 acce.41009 SevillaTel: 95 435 58 46Fax: 95 435 58 46Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH)Honduras, 3 bajoComercial Zetesa39006 SantanderTel: 942 37 66 66Fax: 942 36 33 67Asociación de Espina Bífida(AEBA)Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 50 56 00Asociación de Espina Bífida(ACAEB)Cervantes, 2113179 Los Pozuelos de CalatravaTel: 926 83 20 36

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Asociación de Espina Bífida(ABEB)Joaquín Botia, 11, 7º07012 Palma de MallorcaTel: 971 72 37 57Fax: 971 71 33 37Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)Prádena del Rincón, 428002 MadridTel: 91 563 04 48Fax: 91 563 12 06Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEBA)Adrián Pastor, 5003008 AlicanteTel: 96 511 65 15Fax: 96 590 68 50Asociación de Espina BífidaMósen Martí, 2, 5º 1012200 OndaTel: 964 60 51 07Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEBH)Plátanos, 6, 4 bajo46025 ValenciaTel: 96 346 56 51Fax: 96 346 56 51Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AESBIBA)Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)06002 BadajozTel: 924 25 91 77Fax: 924 24 78 01Asociación de Espina Bífida e HidrocefaliaAvda. De los Caídos, 3, 8º Drcha.15009 A CoruñaTel: 981 29 52 74Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBH)Oporto, 2, 1º36201 VigoTel: 986 24 16 97Asociación Navarra de Padres con Hijos Espina Bífida (ANPHEB)Bartolomé de Carranza, 60 bajo31008 PamplonaTel: 948 26 49 30Fax: 948 26 49 30Asociación de Espina Bífida(AGAEB)Avda. Galtazaborda, 47, 1º B20100 RenteriaTel: 943 52 54 65Espina Bífida (AVEB)Fernando Jiménez, 6, 80 dcha48014 BilbaoTel: 94 447 33 97Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AMUPHER)Sierra de Gredos, 10 bajo30005 MurciaTel: 968 29 47 08Fax: 968 29 47 08Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Francisco Navacerrada 12, bajo izqda28028 MadridTel: 91 361 38 95Fax: 91 725 24 84

Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)O’Donnell 18, 2º G28009 MadridTel: 91 575 92 20Fax:91 - 577 00 21E-mail: feafes@feafes.comFederación Nacional deAsociaciones de LesionadosMusculares y Grandes InválidosApdo. Correos 497Finca de la Peraleda45080 ToledoTel: 925 25 53 79Fax: 925 21 64 58Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Aptdo. Correos 96318080 GranadaTel: 958 28 47Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Llerena, 13, AC41008 SevillaTel: 95 435 64 43Fax: 95 435 65 43Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Cantabria)Gutiérrez Solana, 739008 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación Española deEnfermedades Musculares (ASEMCataluña)Hotel d’Entitats, Cuba 208030 BarcelonaTel: 93 274 14 60Fax: 93 274 13 92Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Castilla y León)Obispo Jarrín, 14-16, 2º D37001 SalamancaTel: 923 21 57 30Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Valencia-Castellón)Ingeniero Joaquín Belloch, 4346026 ValenciaTel: 96 334 58 35Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Galicia)Apdo. Correos 11636200 VigoTel: 986 37 80 01Fax: 986 37 80 01Asociación Española de enfermedadesMusculares (ASEM Asturias)Gaspar Gª Laviana / Severo Ochoa33210 GijónTel: 98 516 56 71Asociación Española de enfermedadesMusculares (ASEM La Rioja)Madre de Dios, 41, 2º B26004 LogroñoTel: 941 23 46 41Fax: 941 51 11 14

Asociación Española de Motricidad y Necesidades Especiales (AEMNE)Ctra. De Alfácar, s/n18011 GranadaTel: 958 50 13 24Fax: 958 24 89 75Fundación NeurocienciasAlonso Cano 42, 7º DMadridTel: 91 441 31 28Asociació Catalana de los NeurofibromatosisBilbao 93-95 5, 1ª08005 BarcelonaTel: 93 307 46 64Fax: 93 307 46 64E-mail: info@acnefi.orgAsociación de Afectados de NeurofibromatosisReina 728004 MadridTel: 91 726 48 23Fax: 91 532 50 47E-mail: asoc_nf@eresmas.comAsociación Leonesa de EnfermosNeurológicos (ALEN)Apdo. Correos 114424080 LeónTel: 649 77 08 66Confederación Española deFederaciones y Asociaciones deAtención a Personas con ParálisisCerebral y Afines (ASPACE)General Zabala, 2928002 MadridTel: 91 561 40 90Fax: 91 563 40 10Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE)Avda. Juan Bonachere, 26/G.B.1.404740 Roquetas de MarAsociación de Parálisis Cerebral(UPACE)Avda. del Ejército, s/nEdif. Vectra, 4º E11405 Jerez de la FronteraTel: 956 18 07 22Fax: 956 18 03 85Asociación de Parálisis Cerebral(ACPACYS)María La Judía, s/n14011 CórdobaTel: 957 76 77 76Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Mercedes Gaibrois, 3918007 GranadaTel: 958 13 76 96Fax: 958 13 74 48Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. de Andalucía, 21, 4º E23005 JaénTel: 953 27 13 36Fax: 953 27 23 36Asociación de Parálisis Cerebral (AMAPPACE)Demóstenes, 2929010 MálagaTel: 95 261 09 02Fax: 95 239 09 02

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Bda. Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq 541013 SevillaTel: 95 566 03 05Fax: 95 566 03 05Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Ctra. Grañen, s/n22196 Pompenillo(Huesca)Tel: 974 22 79 62Fax: 974 22 55 13Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Avda. Lobete, 13-1526004 LogroñoTel: 941 26 19 10Fax: 941 26 18 46Asociación de Parálisis Cerebral(ASTRAPACE)Vicente Aleixandre, 11 bajo30011 MurciaTel: 968 34 00 90Fax: 968 34 44 77Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)El Campón, s/n Centro Angel de laGuarda33193 LatoresTel: 98 523 33 23Fax: 98 523 36 82Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta48011 BilbaoTel: 94 441 47 21Fax: 94 41 46 79Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Illara, 220018 Donostia San SebastiánTel: 943 21 60 55Fax: 943 21 96 95Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Pintor Vicente Abreu, 7, dpto 101008 Vitoria-GasteizTel: 945 24 59 60Fax: 945 22 55 50Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Santiago, s/n31190 Cizur MenorTel: 948 18 31 80Fax: 948 18 31 76Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER)Iglesias Villarelle, s/n36001 PontevedraTel : 986 86 46 43Fax: 986 86 46 43Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Doña Urraca, 60-62, 3º I27004 LugoTel: 982 21 33 56

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Osedo15160 SadaTel: 981 61 03 12Fax: 981 61 03 59Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Acuario, 210005 CáceresTel: 927 23 47 75Fax: 927 23 27 40Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA)Gerardo Ramírez Sánchez, 1206013 BadajozTel: 924 22 46 72Fax: 924 24 02 64Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE)Convento "Carmelitas", 6 bajo46003 ValenciaTel: 96 392 59 48Fax: 96 392 31 26Asociación de Parálisis Cerebral (APCA)Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena03550 San JuanTel: 96 565 81 60Fax: 96 565 19 93Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA)Avda. Cardenal Cisneros, 11, 3º A49029 ZamoraTel: 980 51 31 31Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Arribas, 10, 3º SBH47002 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Alto de Villamayor a los Villares, s/n37185 Villamayor de ArmuñaSalamancaTel: 923 28 95 85Fax: 923 18 70 92Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 208424080 LeónTel: 987 24 50 19Fax: 987 24 50 19Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Juan de Padilla, 14-1609006 BurgosTel: 947 21 19 19Fax: 947 21 19 19Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo Correos 36305080 AvilaTel: 920 25 63 94Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 132707014 Palma de MallorcaTel: 971 79 62 82Fax: 971 79 62 41

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. 1º de Mayo, 16 bajo35002 Las Palmas de G.C.Tel: 928 36 52 80Fax: 928 36 52 80Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C39012 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACECIRE)De la Cierva, 1 bajo E13004 Ciudad RealTel: 926 22 89 01Fax: 926 22 89 01Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACEHU)Urb. Santa María, s/nLuis Buñuel21006 HuelvaTel: 959 15 92 42Fax: 959 22 92 42Asociacio Provincial Parálisis CerebralMuntaya de Sant Pere, s/n43007 TarragonaTel: 977 21 76 04Fax: 977 21 76 04Federación Española de Deportes deParalíticos Cerebrales (FEDPC)

General Zabala, 29, entrpl28002 MadridTel: 91 562 44 15Fax: 91 - 564 16 95Federación Española de Parkinson Padilla, 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 232 91 94E-mail: fedesparkinson@wanadoo.esE-mail: acpark@suport.orgAsociación de Parkinson MadridAndrés Torrejón 18, bajo28014 MadridTel: 91 434 04 06Fax: 91 434 04 07e-mail:parkinsonmadrid@infonegocio.come-mail: angela.vergara@terra.es Asociación Española para elParkinson " Parkinson España"Padilla 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaAsociación de Parkinson MálagaSan Pablo, 1129009 MálagaTel: 95 210 30 27Asociación de Parkinson SevillaFray Isidoro de Sevilla, 29, Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 70 61Asociación Parkinson CataluñaPadilla, 235, 1,1,08013 BarcelonaTel: 93 245 43 96Fax: 93 246 16 33Asociación Parkinson BalearesDe la Rosa, 3, 1º07003 Palma de MallorcaTel: 971 72 05 15

Asociación Parkinson SegoviaLos Almendros, 1, portal 6, 3º C40002 SegoviaTel: 921 43 08 56Asociación Parkinson ValenciaChiva, 10 bajo46018 ValenciaTel: 96 382 46 14Fax: 96 382 46 14Asociación Parkinson GaliciaC/Matadero, 76 bajo15006 A CoruñaTel: 981 21 62 46Fax: 981 21 62 46Asociación Navarra de Parkinson Aralar, 17 bajo31004 PamplonaTel: 948 23 23 55Fax: 948 23 23 55Asociación Parkinson BizkaiaGeneral Concha, 25, 7º 348010 BilbaoTel: 94 443 53 35Fax: 94 443 53 35Asociación Parkinson AsturiasMariscal Solis, 5 bajo33012 OviedoTel: 98 523 75 31Fax: 98 525 75 31PACEYA MadridC/Paredes de Nava 31, Local A28017 MadridTel: 91 760 00 79Tel/Fax: 91 775 44 91E-mail: paceya@paceya.orgFundación Síndrome de Down de MadridCaracas 15, 1ºMadridTel: 91 - 310 53 64Asociación de Afectados SíndromePostPoliomielitisRío Záncara 2, 7º D28935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 647 39 01Fax: 91 647 39 01Asociación de Afectados de Polio ySíndrome Post-polio de MadridLuis de Hoyos Sainz 18, 11ºB28030 MadridTel: 91 773 51 23 / 686 000 171Fax: 91 408 85 34E-mail :inforpostpolio@postpolioinfor.orgAsociación Española de la PSPArturo Soria 18, portal A, 2º D28027 MadridTel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29Asociación Post-Polio Madrid(PPM)Andaluces 17, bajo A28038 MadridTel: 91 593 35 50 / 630 061 619Asociación Española de Pacientes con Tics y Síndrome de TouretteGran Vía de les Corts Catalanes 562,ppal, 2ª08011 Barcelona

Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECCE-ALAVA)Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria-GasteizTel: 945 20 03 80Federación de Asociaciones de Traumatismos Encefalocraneales de EuskadiPintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria GasteizTel: 945 22 89 51Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Guipuzkoa)Po de Zaratiegui, 100 Txara 120015 Donostía - San SebastiánTel: 943 48 26 07Fax: 943 48 26 07Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Vizcaya)Alameda Mazarredo, 63 bajo izda48009 BilbaoTel: 94 424 17 92Asociación Cultural SandroBotticelliPez 16, 1º B28004 MadridTel: 91 522 07 84Fax: 91 532 67 49Fundación Sueño-vigiliaGeneral Alvarez de Castro, 41, ofic. 1028010 MadridTel : 91 445 10 91Federación ECOMGermán Pérez Carrasco, 6528027 MadridTel: 91 406 02 70Fax: 91 408 93 16

LISTADO DE ASOCIACIONES

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Vol 2

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