Temas de esclerosis múltiple. Nº 13

8/3/2019 Temas de esclerosis mltiple. N 13

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10 aos de FederacinAprovechando el da festivo de Jueves Santo de 1996, nos reunimos representantes de seis Entidades de EM de las provinciasde Barcelona, Tarragona, Lrida, Gerona, Valladolid y Vizcaya con el proyecto ilusionante de crear una Federacin Espaolapara la Lucha contra la EM.

Aquel da, Jos M Fabregat, Rosamara Estrany, Goyo Ponce de Len, Jos Luis de Miguel y yo misma, pensamos y sentimosuna Federacin que a travs de las entidades federadas, la persona con Esclerosis Mltiple tuviera ms atencin en todassus necesidades: sociales, afectivas y mdicas.

Diez aos despus son 23 las Entidades que representan a ms de 5.000 personas con Esclerosis Mltiple en Espaa y vamoscumpliendo los objetivos de: defensa de los derechos de las personas con EM, interlocucin ante las institucionescorrespondientes, potenciacin de la red de servicios, coordinacin de organizaciones y profesionales, potenciacin de lagestin de las entidades miembros, y fortalecimiento institucional de la Federacin.

Somos conscientes de las necesidades que quedan por cubrir y de que otras nuevas irn surgiendo, pero con un trabajo serioy mucha fuerza seguiremos avanzando.

Os necesitamos a todos.

Begoa RuedaPresidenta Diagnosticada de EM en 1981

Editorial


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Edita:Federacin Espaola para la Lucha contra

la Esclerosis Mltiple (FELEM)C/ Ponzano, 53 - 28003 Madrid

Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 [email protected]

Directora de publicacin:Sandra Fernndez Villota

Redaccin:Sandra Fernndez VillotaPedro Carrascal Rueda

Almudena Sainz Fernndez-Fabuel

Diseo y maquetacin:Siete Dos Siete

C/ Lpez de Hoyos, 327 - 28043 MadridTel.: 91 388 19 08 - Fax: 91 759 13 14

[email protected]

Fotografa:Archivo FELEM

Organizaciones miembrosStock.XCHNG

Fotomecnica e impresin:INFOPRINT

C/ Dos de Mayo, 5 y 7 (local) - 28004Madrid

Tel.: 91 521 20 09 Fax: 91 532 38 49

Colaboraciones: y Agradecimientos

Paula vila Ferreiro

Multiple Sclerosis International FederationFundacin la Caixa

SERONO ESPAA S.A.SCHERING ESPAA, S.A.BIOGEN IDEC IBERIA

Siete Dos SieteCrisol GrficoFUNDAMED

Mes de publicacinAbril de 2006

Depsito Legal : M-23035 - 2003

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Sumario

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NOTICIASFELEM

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FELEM presenta el documentalVivir con Esclerosis Mltiple

Encuentros profesionales:Mucho ms que un intercambio deinformacin entre los especialistasde los centros de Esclerosis Mltiple

Nuevos tratamientos para EsclerosisMltiple y el panorama para el futuro

NOTICIASENTIDADES MIEMBROS

Jornada sobreEsclerosis Mltiple y

alimentacin en Barcelona

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PROYECTOSEUROPEOS

Qualified Carey la profesionalizacin

de la atencin al afectado

DAM: formacin de formadores.Un proyecto para reeducar el perfilprofesional de personas adultas con

discapacidad adquirida

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TALLERESMusicoterapia:

Descubre tus sentidos

VOLUNTARIADOQu barreras tienen los

jvenes con menos recursospara ser voluntarios?

PERFILES

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Elena Huerga:No me dejo achantar porla Esclerosis Mltiple

MINISTERIO

DE TRABAJO

Y ASUNTOS SOCIALES

Global Dinner Party en Espaa


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La presentacin del documental, celebrada en el marco del Da Nacional de la

Esclerosis Mltiple, corri a cargo del Dr. Jos Carlos lvarez Cermeo, neurlogo

del Hospital Ramn y Cajal, Da. Begoa Rueda, presidenta de FELEM y

diagnosticada de EM en 1981, y Da. Elena Huerga, una mujer con EM cuya

experiencia queda reflejada en el documental.

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FELEM presenta el documental

Vivir con Esclerosis MltipleEl pasado mes de diciembre se present en Madrid el documental Vivir con Esclerosis Mltiple. Producido porFELEM con la colaboracin de SCHERING, el DVD ofrece informacin sobre la Esclerosis Mltiple (EM) desdediferentes perspectivas y est ilustrado con imgenes en tres dimensiones de gran calidad que explican latransmisin del impulso nervioso y el efecto que produce la Esclerosis Mltiple en el proceso.

Noticias FELEM

Elena Huerga, protagonista del documental, con su familia


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Con este material audiovisual que ha contado con la colaboracin dealgunos de los neurlogos espaoles ms prestigiosos a nivel nacional einternacional- se pretende comunicar a las personas con EM (especialmentea aquellas diagnosticadas recientemente), a sus familiares, amigos, y a la

sociedad en general, qu le ocurre a nuestro cuerpo cuando la EM sepresenta, qu se conoce hasta ahora sobre la enfermedad, y qu cambiospueden producirse en la vida de una persona cuando es diagnosticada.

Los neurlogos que han intervenido en el documental son expertos enEsclerosis Mltiple y gozan de gran prestigio a nivel nacional e internacional:el Dr. Jos Carlos lvarez Cermeo, neurlogo del Hospital Ramn y Cajalde Madrid, el Dr. Txomin Arbizu, neurlogo del Hospital de Bellvitge(Barcelona) y el Dr. Xavier Montalbn, neurlogo del Hospital Vall dHebron(Barcelona).

En el DVD, los especialistas explican todos aquellos aspectos mdicos quedespiertan el inters de las personas con EM, como la epidemiologa, laprevalencia, la variedad de sntomas, el diagnstico, las formas clnicas, laevolucin, la investigacin y el tratamiento.

Vivir con Esclerosis Mltiple tambin hace un breve repaso por las vidasde personas bien conocidas en los mbitos del cine, msica y deporte, quepadecen o han padecido Esclerosis Mltiple: Richard Pryor (actor), JacquelineDu Pr (violonchelista) y Betty Cuthber (atleta olmpica).

Solicite el documental Vivir con EM poni ndose en contacto con la entidad

de EM m s pr xima a su domicilio.

M s informaci n en: www.esclerosismultiple.com

Con este material audiovisual sepretende comunicar a las personas

con EM qu le ocurre a nuestro cuerpocuando la EM se presenta, qu se

conoce hasta ahora sobre la

enfermedad, y qu cambios pueden

producirse en la vida de una persona

cuando es diagnosticada.

NEUR LOGOS QUE HAN INTERVENIDO

EN EL DOCUMENTAL:

Dr. Jos Carlos lvarez Cerme oDr. Xavier Montalb nDr. Txomin Arbizu

Dr. Jos Carlos lvarez Cerme o

y D a. Bego a Rueda

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Dentro del programa EMERGE (Esclerosis Mltiple: experiencias derehabilitacin y grupos de estudio) que FELEM inici el ao pasado, enlos ltimos meses se han desarrollado los encuentros profesionalesentre especialistas de la terapia ocupacional, psicologa, logopedia yenfermera de los centros de lasentidades miembros de FELEM. Elgrupo de fisioterapeutas abri estaserie de encuentros en febrero delao pasado.

La iniciativa -que ha sido recibidaentre entidades y trabajadores congran entusiasmo- implica un granesfuerzo de los participantes, pues-to que previamente a las reunionesrealizan una fantstica labor derecopilacin y anlisis de informacin. El da establecido para el E.P. seponen en comn todos los aspectos previstos en el programa, los grupos

de trabajo siguen una dinmica totalmente participativa en la que serecogen los comentarios y aportaciones ms interesantes y se establecenlas conclusiones ms importantes que quedarn reflejadas por escritoen un informe.

El gran inters de los profesionalesqueda manifiesto en el esfuerzo derecopilacin y anlisis de informa-cin que realizan en los EncuentrosProfesionales organizados porFELEM, as como en su actitud decompartir, participar activamente ytrabajar en equipo.

Al mismo tiempo, como fruto de losE.P., surgen propuestas de trabajo

conjunto entre los profesionales sobre un tema en el que encuentran unvaco o un camino interesante en el cual profundizar.

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El objetivo fundamental que se pretende es: aprender, ensear, compartir, y llegar a consensos con otros profesionalespara mejorar en la atencin y el servicio a las personas con E.M.

Mucho ms que un intercambio de informacinentre los especialistas de los centros de EM

Los Encuentros Profesionales son una oportunidadestupenda para que los especialistas actualicenconocimientos, pongan en comn los aspectos msrelevantes o conflictivos de la labor como

profesionales, compartan informacin de inters,apliquen los cambios necesarios, participen enproyectos, avancen, crezcan y mejorar comoprofesionales.

Encuentros Profesionales:


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II ENCUENTRO ENTRE PROFESIO-NALES DE LA PSICOLOGA EN PALMADE MALLORCA

Objetivos:

- Conocer las actividades, proyectos, talleres,etc., que llevan a cabo los profesionales de lapsicologa en otros centros. Compartir experien-cias, facilitar el intercambio y trabajar en grupo.

- Homogeneizacin hacia mnimos en la unifi-cacin de criterios.

- Actualizacin de conocimientos.

- Propuesta de nuevas iniciativas comunes.

Los dieciocho participantes en el encuentro, ce-lebrado en Palma de Mallorca y auspiciado porABDEM, se organizaron en diferentes grupos detrabajo segn las funciones desempeadas por

los participantes en los centros de reha-bilitacin.As, Atencin y psicoterapia clnica,Neuropsicologa y Gestin de los serviciosdentro de los centros de rehabilitacin, fueronlos mbitos que se abordaron desde los gruposde trabajo. Calidad de vida y apoyo social,Atencin psicolgica en relacin a los aspectoslaborales y una discusin sobre Buenas prc-ticas, recursos y redes interprofesionales, fueronotros temas que centraron la atencin de losprofesionales.

El grupo de atencin y psicoterapia clnica secentr en la intervencin en el momento deldiagnstico. El grupo de trabajo, liderado pordos profesionales, trabaj en la construccin deun mapa a modo de aproximacin- que ayudaraa ordenar la intervencin de los psic-logos conla persona recin diagnosticada y a dar respuestaa: Qu ocurre, a quin, cmo, cundo y quhacer.

De este II Encuentro Profesional entre Psi-clogos(el primero tuvo lugar en el ao 2001), surgila necesidad de elaborar una publica-cin dirigidaa informar a los nios cuyos pa-dres tienen EMsobre qu es la EM y orientar de alguna maneraa sus progenitores de cmo acercarse a sushijos. Un grupo de psiclogos se ofreci a trabajaren el tema, que prxima-mente ver la luz.

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Por otra parte, el grupo de neuropsiclogos

acord trabajar en la elaboracin de un Progra-

ma de Estimulacin Cognitiva especfica para

Esclerosis Mltiple.

I ENCUENTRO ENTRE PROFESIONALESDE LA ENFERMERA EN BARCELONA

El I Encuentro entre Profesionales de la Enferme-ra de las entidades miembros de la Federacin

Espaola para la Lucha contra la EM, tuvo lugar

en Barcelona. La Fundacin Esclerosis Mltiple,

entidad anfitriona del encuentro, propuso su

celebracin aprovechando la celebracin de la

Jornada sobre EM y alimentacin, que result

de gran inters tanto para los profesionales de

la enfermera como por los de logopedia, que

tambin se reunieron el mismo da.

All, se presentaron los servicios de enfermera,

se defini la metodologa de tratamiento y las

principales actividades asistenciales, se pu-

sieron en comn las escalas de valoracin,

protocolos y registros utilizados. Tambin se

expusieron las fuentes de informacin (biblio-

grafa, pginas web, etc.) de inters para los

participantes en el encuentro.

Adems, se hizo un repaso por los proyectos yestudios en los que han participado o colabo-

ran los profesionales, como aquellos realiza-

dos con absorbentes elsticos-anatmicos y

colectores urinarios, la colaboracin en el pro-

grama de telerehabilitacin (TRIEM), y se

present tambin un proyecto liderado por el

equipo de fisioterapia del Hospital de Da de

Reus y en el que participan los equipos de

fisioterapia y enfermera de los Hospitales de

Da de Reus, Barcelona y Lleida, que tiene co-

mo objetivo principal estudiar la eficacia de un

modelo de rehabilitacin esfinteriana para reducir

los episodios de incontinencia urinaria y su

impacto en la calidad de vida de las mujeres

con Esclerosis Mltiple.

Diferentes im genes de losEncuentros Profesionales


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para la Esclerosis Mltipley el panorama para el futuro

CONFERENCIA A CARGO DEL DR. STEPHEN CHARLES REINGOLD

Fachada del centroAlicia Koplowitz

El lunes 19 de diciembre en Barcelona (auditorio general del pavell de govern del Hospital Universitari ValldHebron), y el mircoles 21 de diciembre en Madrid (auditorio del Centro de Esclerosis Mltiple de la Comunidadde Madrid Alicia Koplowitz), el Dr. Stephen C. Reingold ofreci sendas conferencias bajo el ttulo Nuevostratamientos para la Esclerosis Mltiple y el panorama para el futuro.

Ambas conferencias tuvieron un formato de divulgaci n, con

amplia asistencia de personas afectadas por la Esclerosis M ltiple

y su entorno, as como un nutrido grupo de profesionales dedicados

al tratamiento e investigaci n de la enfermedad. Las charlas

fueron posibles gracias al trabajo conjunto de la Obra Social de

la Caixa , la Federaci n Espa ola para la Lucha contra la

Esclerosis M ltiple, la Unitat de Neuroimmunologia Cl nica del

Hospital Universitari Vall d Hebron, la Consejer a de Bienestar

Social de la Comunidad de Madrid, la Fundaci n Esclerosis M ltiple

Madrid y la Fundaci n Esclerosis M ltiple.

Representantes de entidades de EM durante el evento

Nuevos tratamientos


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La primera parte de la conferencia del Dr. Reingold vers, tras una breveintroduccin sobre conceptos bsicos histricos y cientficos en EsclerosisMltiple, sobre la evidencia cientfica y sobre la manera de obtenerevidencia cientfica de calidad contrastada para los tratamientos disponibles

en Esclerosis Mltiple. Esta primera parte concluy con un listado noexhaustivo de las posibilidades teraputicas en Esclerosis Mltiple, queincluyen entre otras, la neuroproteccin y las estrategias reparadoras,as como la inmunomodulacin, la inmunosupresin o las ayudastcnicas. En la segunda parte de su conferencia, analiz toda una seriede tratamientos, algunos en fase de promesa, otros ya en fase de realidad.

Para todos ellos desgran la evidencia cientfica disponible as como suspotenciales riesgos. Entre ellos destacaron tratamientos modificadores del cursode la enfermedad como el natalizumab, el daclizumab, el alentuzumab, el APLNBI-5788, el rituximab, el terifluonomide, el laquinimod, las estatinas o lascombinaciones de frmacos ya en uso. Tambin dedic un tiempo de su charla

a los tratamientos sintomticos, como la 4-aminopiridina para la fatiga muscular,recalcando en una de sus ltimas diapositivas, que el ritmo de investigacin entratamientos para la Esclerosis Mltiple ha experimentado una importanteaceleracin en las ltimas dcadas, pasando de unos 40 ensayos clnicos enmarcha en 1983 a ms de 160 en 2005.

El Dr. Reingold concluy citando lo que el colectivo de personas con EsclerosisMltiple y los investigadores necesitan de cara a conseguir su comn objetivo,encontrar la curacin para la enfermedad: nuevos frmacos para poder serprobados (y por tanto necesitamos conocer mejor la enfermedad y susmecanismos), nuevos y mejores diseos para los ensayos clnicos, mejoresmaneras de medir los resultados (a travs de marcadores clnicos osecundarios), una mayor cohesin de la comunidad de investigadoresen relacin a la prctica de estudios clnicos multicntricos mucho msamplios, y finalmente ayuda constructiva por parte de las autoridadesreguladoras. Ambas conferencias fueron seguidas de una interesanteronda de preguntas.

Jaume Sastre GarrigaDirector mdico - FEM

El Dr. Reingold tambin nos cont que:

La Esclerosis Mltiple es una enfermedad muy antigua. Posiblementeel primer caso conocido fue el de Lidwina la Virgen, de Schiedam(Holanda).

Entre los objetivos a perseguir destacan la prevencin y tratamiento delas propias causas de la enfermedad, la reduccin de la progresin unavez la enfermedad se ha desencadenado, la recuperacin parcial o total

de las funciones perdidas y el alivio parcial o total de los sntomassufridos.

En relacin a las nuevas investigaciones y estudios en torno almedicamento Natalizumab (Tysabri), se prev su vuelta al mercadoaunque con ciertas limitaciones.

Efecto placebo: existe un efecto motivacional de participar en ensayosclnicos, pero una cosa es la opinin subjetiva, y otra la evidencia clnica.Tambin hay que tener muy clara la relacin riesgo/ beneficio para lapersona con EM.

Y, por ltimo, destacar cmo el futuro de la enfermedad se presenta muy

esperanzador gracias a la aparicin de nuevos frmacos y ensayosclnicos. Tambin se busca el mayor conocimiento en torno a la biologade la enfermedad, un adecuado cuidado y seguimiento de todos aquellospacientes que participen en los ensayos clnicos, y la bsqueda demejores mtodos que permitan conocer e interpretar los resultadosobtenidos en dichos ensayos. En definitiva, las perspectivas en tornoa la enfermedad nunca han sido mejores.

El Dr. Reingold, la Sra. Carmen P rez Anchuelay el Dr. Arroyo del Hospital Cl nico

QUI N FUE LA PRIMERA PERSONA CON EM?

"Lidwina la Virgen" (1380-1433) de Schiedam, Holanda, puedehaber sido el primer caso conocido de Esclerosis Mltiple. El2 de febrero de 1396, mientras patinaba sobre hielo en un canalcongelado, cay y se rompi las costillas sobre su lado derecho.La recuperacin fue lenta y pronto comenz a mostrar otrossntomas incluyendo dolor agudo en la dentadura, ceguera enun ojo, y parlisis en su brazo derecho. Lidwina crea que estossntomas eran una seal de que era vctima de los pecados delos dems y su sufrimiento se convirti en alegra. Es la patronade la enfermedad y, debido a sus antecedentes como patinadora,la santa patrona de lospatinado-res sobre hielo.

Incluso la Asociacin dePatinaje Artstico de losEstados Unidos tiene unamedalla con la imagen deLidwina.

Mas informacin en:Esclerosis Mltiple: La Historia de una enfermedad de JockMurray, M.D.

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El objetivo de la jornada consista en abordar la alimentacin de las personas

afectadas por EM desde distintas perspectivas. Al comienzo de la jornada

se habl de la evidencia cientfica disponible (muy escasa) en relacin a lasdietas que pueden contribuir a frenar la progresin de la enfermedad o

disminuir algunos sntomas que hayan podido aparecer, as como el abordaje

de las dificultades que se pueden producir en el proceso de alimentacin

(problemas al llevarse la comida a la boca, complicaciones en la deglucin

y el peligro de atragantamiento). Estos temas se presentaron de manera

muy grfica y dinmica para transmitir adecuadamente los conocimientos

y buenas prcticas en torno a un proceso alimenticio que contribuya al

bienestar del afectado.

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Jornada sobre Esclerosis Mltiple y

alimentacin en BarcelonaEl pasado 3 de febrero se celebr en el edificio de CaixaForum de Barcelona una jornada dirigida a todos losprofesionales sanitarios que intervienen en la atencin de los afectados por Esclerosis Mltiple (EM). El acto fueorganizado por la Fundacin Esclerosis Mltiple, y la Obra Social la Caixa.

Los ponentesdurante la jornada

Aunque las ponencias se dirigieron especficamente al tratamiento de la

Esclerosis Mltiple, los contenidos expuestos pueden aplicarse fcilmente

a personas que sufren Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrficay otras enfermedades neurolgicas que pueden cursar con discapacidad.

En primer lugar intervino la Dra. Ingrid Galn, mdico y directora

asistencial del Hospital de Da de Barcelona- FEM, quien habl sobre

los "Nutrientes, Dietas y Riesgo de EM". En su exposicin, la Dra. Galn

explic todos los componentes de una buena alimentacin, analizando

los nutrientes y las dietas ms apropiadas para personas con EM.

Tambin present algunos estudios sobre este tema.

Noticias Entidades Miembros


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En segundo lugar tuvo lugar la ponencia de Samuel Snchez, diplomadoen enfermera del Hospital de Da de Barcelona- FEM, que trat laimportancia de una nutricin correcta en EM y describi las caractersticasde una correcta hidratacin y alimentacin.

Anna Pujol, terapeuta ocupacional del Hospital de Da de Reus- FEM,desarroll el tema de las ayudas tcnicas (AT) en alimentacin. En supresentacin utiliz numerosas imgenes que ilustraban el abanico dedificultades con las que se encuentra el enfermo al realizar un acto tan

cotidiano como comer y la manera de solventar estos problemas mediantediferentes ayudas tcnicas existentes en el mercado: cubiertos adaptados,platos, vasos En relacin a las ayudas tcnicas, la especialistarecomend su uso slo cuando sea estrictamente necesario y aceptadopor el usuario, aconsej que las ATestn personalizadas y adaptadas acada individuo (no hay recetasuniversales), e indic que es preferibleadaptar una ayuda tcnica ya existentea disear una herramienta nueva.

Tras la pausa, la Jornada continu conla ponencia "Deglucin y Disfagia:Estrategias Compensatorias", a cargode Marta Renom, logopeda del Hospitalde Da de Barcelona- FEM. La expertaabord los problemas ms frecuentesa la hora de deglutir los alimentos ycmo tratarlos, las adaptaciones de ladieta, cmo actuar ante un atragan-tamiento, y las diferentes maniobrasde deglucin. En resumen: cmo me-jorar la deglucin de la persona conEM provocando que el acto de lacomida resulte ms agradable tantopara esta persona como para su familia,puesto que es una cuestin que afectadirectamente a la familia y, porconsiguiente, la participacin de staen el proceso es fundamental. Algunosde los conceptos claves de la ponenciafueron:

Detecci n: es preciso llevar a cabo

una deteccin del problema por elequ ipo in t e rd isc ip l ina r (e j . :identificacin de malos hbitos, como beber directamente de la botella,mala postura al comer, distracciones volumen alto de la televisin...-, acostarse justo despus de comer, no vaciar la boca entre bocado ybocado, no respirar correctamente mientras se come...).

Concienciaci n: debe existir una concienciacin por parte delafectado, su familia y el equipo interdisciplinar en la resolucin de lasdificultades en el proceso de alimentacin.Concentraci n: la concentracin en seguir los pasos adecuados de

la deglucin -que incluye la comprensin, el recuerdo y la aplicacinde las pautas- es fundamental para el xito de la intervencin.

A continuacin, la Dra. Rosa Terr, mdico rehabilitador del InstitutoGuttman, habl sobre las pruebas complementarias en la evaluacin dela disfagia, en concreto la videofluoroscopia. Esta prueba, an desconocidapara muchos, resulta de gran ayuda. La videofluoroscopia es la exploracinradiolgica que permite el anlisis en tiempo real de la propulsin delbolo alimenticio al esfago; es decir, consiste en ver el acto de la

deglucin en movimiento en formato de radiografa. La Dra. Terr presentdiferentes casos clnicos dnde se pudo ver perfectamente los diferentestrastornos que nos podemos encontrar en las distintas fases de ladeglucin y ofreci informacin sobre cual es la mejor consistencia de

los alimentos para deglutir, la cantidadde cada toma e incluso qu maniobrade deglucin aplicar.

Para concluir, la Dra. Merc Planas,mdico especialista en medicinaintensiva y jefa de la Unidad de

Diettica y Nutricin del Hospital ValldHebron, desarroll la exposicinSustituyendo la va oral: evaluaciny vas alternativas. Como el ttulo re-fleja, explic cundo se debe sustituirla va oral para poder proporcionar alenfermo los nutrientes necesarios deuna buena alimentacin (ya que ladesnutricin puede, lgicamente,acarrear graves consecuencias para lasalud) y cmo, por medio de una sondanasogstrica o una gastrosto-mapercutnea, se puede mejorar laalimentacin e incluso la calidad devida del enfermo.

Como conclusiones se podranestablecer a grandes rasgos la impor-tancia del trabajo interdisciplinario encualquier tipo de intervencin, comopor ejemplo en la labor de concienciara la familia y al enfermo sobre lasdiferentes vas teraputicas, en

proporcionar una serie de recursos defcil aplicacin que ayuden a superar

las limitaciones que conlleva la enfermedad, y -sobre todo- en contribuira crear un clima agradable y relajado para la correcta asimilacin de losalimentos, evitando situaciones de riesgo.

Griselda Boqu Magri

Logopeda del Hospital de Da de Reus- FEM

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Diferentes im genes del encuentro


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QU ES LA GLOBAL DINNER PARTY?

Traducido a castellano podra ser algo as como Cena Mundial por la EM. Es

un evento que se celebra a nivel internacional en beneficio de las personascon EM un da del ao. Los organizadores se ofrecen a desa-

rrollar una reunin con posibilidades muy diferentes: cena, reunin, baile,

comida tpica, cocktail, etc., entre familiares, amigos o conocidos. En

lugar de pedir a sus invitados que lleven vino, flores... segn la costumbre

de cada pas, les piden que den un donativo para la investigacin de la

Esclerosis Mltiple.

Nuestro agradecimiento a Mateu Munar Llull, Jaime Manresa Albons,Pedro Cort s Riera, Ramona Martnez Navarro, Alicia Heredero, Mnica Andr s Dom nguez y Sandra

Fern ndez Villota, organizadores de la Global Dinner Party este ao en nuestro pa s. - M s informaci n en: www.msif.org y www.esclerosismultiple.com

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GLOBAL DINNER PARTYen Espaa

Cocido Gallego en Madrid

Para ser la primera vez que nos reunamos con motivo de la Global DinnerParty, el tema no sali mal, claro que todo es mejorable.En nuestro caso nos juntamos nueve amigos a comer un cocido gallego ypasamos un da muy agradable. De todos modos creo que no hay que buscarningn motivo especial para hacer una reunin con los amigos, pues si sonprecisamente eso, amigos, siempre estarn ah para apoyarte en los malos ybuenos momentos.Siempre hay que recordar que una sonrisa cuesta menos que la electricidad yda ms luz. Alicia Heredero - Madrid

Cena Tpica MallorquOrganic una cena con mis compaeros de siempre y fue una velada muyespecial. Todos nos sentimos muy a gusto. En total nos reunimos ocho personas.El men fue el tradicional Pan amb oli de Mallorca, con vino tinto, muchaconversacin y risas. La gente estuvo muy de acuerdo en cola-borar, todospusieron su granito de arena para esta causa tan importante.Espero repetir el ao que viene! Pedro Corts - Palma de Mallorca

QUIN PUEDE SER ORGANIZADOR DE UNA GLOBAL DINNER PARTY?

Quien quiera. Una vez que una persona haya decidido organizar

una Global Dinner Party, tendra que solicitar a FELEM toda la

informacin y material necesario para celebrar el evento.

Barbacoa - Carnaval

Este ao (2006) es el primero en el que se celebra en Espaa la Global

Dinner Party. Para festejar el acontecimiento queramos hacer algo especial.

Varios de los jvenes de la pandilla de amigos somos fieles voluntarios en

las campaas de sensibilizacin y captacin de recursos, organizadas por

entidades de EM, as que nos pareci una idea estupenda organizar una

barbacoa esa noche y coincidir con otras personas en todo el mundo que

celebraban eventos por la misma causa. Cenamos a lo grande: pusimos

carne, morcilla y chorizo a la parrilla, bebimos vino y tomamos tarta de

postre. Adems, como el 25 de febrero era sbado de carnaval -y en

Espaa es muy tpico que las cuadrillas de amigos se disfracen- una horams tarde nuestro aspecto era prcticamente irreconocible; entre nosotros

haba romanos, chinos, vacas, horteras, mejicanos, frailes...

Slo el perro de la fotografa era real. Todos posamos con los carteles de

la Global Dinner Party para las fotos. Como podis ver, la noche fue muy

divertida. Sandra Fernndez - Burgos

ALGUNOS RELATOS DE LA GLOBAL DINNER PARTY

En muchos lugares del mundo y al mismo tiempo, muchas personas y

de muy diferente manera, tambin celebran este acto de sensibilizaciny apoyo a la investigacin de la Esclerosis Mltiple. Este ao tuvo lugar

el 25 de febrero.

Fotos de los diversos encuentros realizados por la Global Dinner Party


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Descubre tus sentidosMusicoterapia:A lo largo de los aos, se ha ido investigando cmo la msica puedemejorar las condiciones fsicas del afectado por EM, reduciendo laespasticidad, el temblor, mejorando el equilibrio, aumentando la fuerzamuscular y potenciando, en ltimo trmino, su capacidad funcional.

Desde la Fundacin de Esclerosis Mltiple de Madrid (FEMM) hemosquerido potenciar las posibilidades que la Musicoterapia ofrece a nuestros

pacientes, tanto a nivel cognitivas y afectivorelacionales, como a nivelde necesidades fsicas que puedan padecer. En definitiva, buscamosmejorar la calidad de vida de todos aquellos participantes y miembrosdel taller.

La experiencia nos avala, pues hace aproximadamente tres aos que seimparte este taller en la Fundacin. No obstante, conviene destacar lasvivencias obtenidas en los servicios ambulatorios, donde por vez primera

se imparte el taller de Musicoterapia. El resultado ha sido todo un xitoy los pacientes se muestran encantados con la experiencia.Los pacientes llevan a cabo actividades centradas fundamentalmente enla improvisacin musical, danza, composicin de coreografas, exploracinsonora de instrumentos, de objetos cotidianos y de su propio cuerpo.Este conjunto de actividades tienen como finalidad mejorar las capacidadesy aptitudes de los participantes del taller.

Adems, el buen ambiente de las sesiones facilita que la msica ofrezcaun nmero ilimitado de posibilidades para que las personas con EM seexpresen con total libertad.

Otros talleres impartidos en la FEMM son: Taller de RehabilitacinNeuropsicolgica y Grupos de Apoyo al Cuidador Principal ante la EM.

Telfono de informacin: 91 399 32 45

Talleres


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QUALIFIED CARE

y la profesionalizacin de la atencin al afectadoEl proyecto Qualified Care est ya en la recta final, puesto que terminar en septiembre. Este proyecto tiene comoobjetivo principal el diseo y elaboracin de una herramienta formativa (DVD y CD-ROM) que cubra las necesidadesde los familiares de enfermos de Esclerosis Mltiple en el mbito de su cuidado y ayuda.

ProyectosEuropeos

La reunion de Tesalnica se celebr en las oficinas de HRDC, y aprovechamosla ocasin para visitar las instalaciones de la Asociacin Griega de EM, sociostambin de este proyecto.

ABDEM, promotor de este proyecto, explic las conclusiones de las reunionesmantenidas por los socios espaoles el 14 de julio y el 10 de octubre, en lasque se discuti la estructura y contenidos de la herramienta formativa. Dichoscontenidos se enviaron traducidos a ingls, en diciembre a todos los sociospara que pudieran hacer sus comentarios y sugerencias al respecto.

En estos meses por lo tanto, se han recibido las traducciones de los contenidos

para el CD-ROM y se han grabado las imgenes que constituirn el DVD. Enla reunin mantenida el 10 de abril en Bilbao entre las entidades espaolas,se procedi a visionar dicho DVD. Se plantearon ciertos cambios a realizary una vez que estn incorporados, el DVD se presentar a los socios para que

puedan hacer sus comentarios. A continuacin cada uno de ellos subtitularen su idioma los testimonios de los familiares y profesionales que en laparecen.

La prxima reunin transnacional tendr lugar en Perugia (Italia) los das 22y 23 de mayo.

Almudena SainzResponsable de Proyectos de FELEM

En estos ltimos meses ha tenido lugar la tercera reunin transnacional en

Tesalnica (Grecia) el 4 de noviembre, as como dos reuniones de los socios

espaoles (ABDEM, FELEM, FUNDACIN EUGENIA EPALZA e INVESLAN)

a cargo de la elaboracin de los contenidos de la herramienta formativa.

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Ms informacin en: www.qualifiedcare.net


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Un proyecto para reeducar el perfil profesional de personas adultas con discapacidadadquirida.

DAMFormacin de formadores

El proyecto trata el abordaje metodol gico a la

educaci n de adultos con discapacidad adqui-

rida debido a un accidente o a alguna patolog a.

El objetivo consiste en preparar a los formadores

que reeducar n el perfil laboral de estos afecta-

dos, facilit ndoles unas directrices para la utili-

zaci n eficaz de m todos, materiales, y ayudas

para dise ar un espacio educacional y una mo-

dalidad formativa para cada persona. As pues,los destinatarios directos son los formadores

de adultos con discapacidad y los indirectos,

los propios adultos con discapacidad adquirida.

En el transcurso de estos siete meses, el proyectoha avanzado considerablemente.

Han tenido lugar dos reuniones transnacionales(tercera y cuarta del proyecto) una de ellas en el mesde enero en Bonn (Alemania) en la RheinischeFriedrich-Wilhelms-Universitat de BONN y a finalesde marzo en Trevi (Italia).

En la primera de ellas se acord solicitar unaextensin de tiempo para terminar el proyecto. Enteora terminara el 30 de septiembre, pero se soli-citar prorrogarlo hasta el 31 de diciembre. El pro-yecto comenz con cuatro meses de retraso, ya queno se recibi el contrato por parte de la UE en tiempo,por lo que se hace necesario disponer de ms tiempopara que el proyecto pueda finalizarse.

Se discuti el borrador del documento de anlisisy se establecieron las tareas que cada socio deberarealizar, as como un tiempo determinado para ello.En este documento se integrar un cuadro sobrepolticas de formacin y empleo para personas condiscapacidad, un glosario, y una introduccin en lacual se mostrar un anlisis de los datos estadsticosde cada pas socio.

Por parte de Italia y de Espaa (FELEM) se expusieronlos resultados de los Grupos de Trabajo llevados a

cabo en ambos pases; uno de ellos se realiz conrepresentantes del colectivo de personas con disca-pacidad y el otro con profesionales involucrados enla formacin de estas personas.

Se mostr y discuti la estructura y contenidos delas directrices que incluir unos cuadros para lavaloracin y evaluacin del proceso formativo con

sus resultados.

Asimismo, se present el folleto del proyecto enitaliano, para que el resto de socios lo traduzca a suidioma y as poder utilizarlo en las tareas de difusindel mismo.

A finales de marzo ha tenido lugar la cuarta reunintransnacional en Trevi, acompaada de un Seminariode difusin destinado a los grupos de inters en eltema de la formacin y el empleo para personas condiscapacidad adquirida. El seminario tuvo lugar en

el saln de actos del nuevo hospital de Foligno ycont con la participacin de FELEM, que expuso lametodologa seguida en el centro especial de empleode la FEM en Barcelona (FEM CET). La reunin serealiz en el Hospital de Rehabilitacin de EnfermosNeurolgicos de Trevi. En ella se revis el documentode anlisis con los contenidos aadidos hasta ahorapor los socios participantes en el proyecto. Se repa-saron asimismo los contenidos de las directrices y elcuadro sobre polticas de formacin y empleocompletado ya por cada socio, que se reestructur

en buena medida.Se establecieron fechas para las prximas reunionesy seminarios de difusin: Bruselas, los das 23 y24 de junio, Wroclaw a principios de septiembre,Madrid a finales de septiembre (donde se realizarun seminario) y la ltima reunin tendr lugar endiciembre en Perugia (Italia).

Almudena SainzResponsable de Proyectos de FELEM

Im genes de las diferentesreuniones y seminarios

realizados en los ltimos meses

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El testimonio de Elena se trata de una manera muy especial en el documentalVivir con Esclerosis Mltiple. Quiz algunas personas se sientan identificadascon ella de alguna manera, quiz piensen cmo se pueden sentir en un futuro, oquiz recuerden cmo se sintieron alguna vez.

Cada historia personal es diferente pero, de lo que no nos cabe la menor duda,es que todas las historias de las personas con Esclerosis Mltiple son intensas.

C mo ha sido tu experiencia de grabar el documental Vivir con EM ?

Muy gratificante, especialmente porque el equipo fue muy amable. Con su apoyo,me hicieron sentir muy tranquila y muy cmoda. Estuve nerviosa los primeroscinco minutos; se me trababa la lengua y todo eso... pero fue bastante mejor delo que esperaba.

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ELENA HUERGANo me dejo achantar por la Esclerosis Mltiple

Es muy difcil (si no imposible) encontrar una persona que represente el conjunto de afectados por EM en todassus variedades. Elena Huerga es una mujer joven, casada y con un nio, que tiene Esclerosis Mltiple desde 1998.La enfermedad, que fue muy dura con ella al principio, parece que ahora est siendo ms benevolente. No porello ha dejado de experimentar el dolor y la incertidumbre que produce vivir con EM. Lo que tiene claro es quees una privilegiada al contar con el apoyo incondicional de su familia y sus amigos, y que quiere vivir el presente.

Perfiles


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Por qu crees que pensaron en ti como protagonista?

Creo que pensaron en m porque soy una persona muy optimista. No medejo achantar por los problemas, no me hundo a la primera, intento tirarhacia delante ante cualquier tipo de situacin, s expresar lo que realmentesiento y me suelen decir que no tengo pelos en la lengua.

Haciendo un poco de memoria, c mo afect en tu vida, tu

matrimonio, la relaci n con tus amigos...?

La verdad es que a mi marido le afect ms que a m. Ninguno de los doshabamos odo jams hablar sobre la EM. Nuestra familia al principio nosaba qu hacer. Algunos se han puesto un velo, y han preferido noexplorar en mis sentimientos ni en mis emociones.

Los amigos intentaban distraernos y nos escuchaban. Yo intent sobretodo que prestaran especial atencin a mi marido, que estuviesen a sulado, escuchndole y animndole. En momentos as es cuando sabesquines estn junto a ti de verdad. Es entonces cuando puedes hacer unabuena seleccin. Y tengo de decir que amigos de verdad, no me fallni uno.

Actualmente sigues un tratamiento por el que te tienes queautoinyectar, c mo te sientes?

Pues es difcil. Tengo mucho miedo a lasagujas y al principio los efectos secundariosfueron duros, pero una vez pasados creo quemerece la pena, porque los brotes son muchoms distanciados y ms leves; esta es miexperiencia. Cada vez que me pincho pienso:Jo! Otra vez!. Aunque slo tarde un parde minutos, me recuerda que tengo una en-fermedad y que tengo que luchar por m. Llevo

cinco aos con el tratamiento y, aunque formaparte de mi rutina, no acabo de acos-tumbrarme del todo. Nunca se sabe cmo seva a reaccionar y se trata de tratamientos muyfuertes para el organismo, pero a veces esla nica alternativa.

Consideras que se est llevando una adecuada investigaci n de

la enfermedad o, por el contrario, piensas que est un poco olvidada

o relegada respecto a otras enfermedades?

Creo que cuanto menor es el nmero de afectados por una enfermedad,menor protagonismo tiene. En los ltimos aos se han logrado grandesavances en investigacin y sera fantstico que se encontrara algnmedicamento oral. Tambin espero que se encuentre una curacin, perotengo mis dudas sobre los intereses que puede haber detrs de lainvestigacin...

Tras un nuevo brote, c mo afrontas el d a a d a?, surge la

desilusi n o tienes a n m s ganas de luchar?

Al principio pienso Otra vez!, y luego pienso Bueno, ya pasar....Intento distraerme y me esfuerzo en pensar que no va a poder conmigo.Procuro olvidarme de que eso est ah y me repito constantemente quetengo ms poder que el brote. Siempre pens que si me pasaba alguna

cosa tan fuerte como las que vea a veces en televisin yo me hundira,pero mi reaccin despus del diagnstico ha sido, por fortuna, muydistinta. La fuerza de voluntad me ha ayudado mucho.

Qu papel juega el miedo en tu vida? Por miedo, has dejado de

hacer algo?

No, creo que al contrario. Por miedo he dejado de hacer planes a largoplazo, eso s es cierto. Por una parte eso es bueno, porque nos concentramos

en vivir el da a da, pero por otra parte... De todos modos a veces vivimosla vida muy a lo loco, estresados, sin saborearla, y parece que te tieneque pasar algo as para darte cuenta.

Qu sentimientos y emociones te asaltan cuando observas a

personas que padecen la enfermedad en fases ya muy avanzadas?

Me siento muy mal. No dejo de pensar que algn da puedo estar as.Encuentro desesperanza, pero al mismo tiempo me anima ms a pensarque tengo que disfrutar el momento en el que estoy bien.

Y t , c mo te imaginas dentro de 30 a os?

Qu pregunta tan difcil! Pues me imagino que como cualquier mujer demi edad con 30 aos ms. Supongo que entonces la enfermedad estarms controlada, y espero que con solucin.

Por ltimo, qu le dir as a todas aquellas

personas que acaban de ser diagnos-

ticadas de Esclerosis M ltiple?

Que se informen bien, que se acerquen a lasorganizaciones de EM, que no se asusten delo que puedan ver o escuchar porque cadauno la llevamos de muy diferente manera, y

que, por supuesto, piensen que a ellos les vaa ir bien. Darse lstima no ayuda nada. Hayque luchar, pensar que t puedes ms queella y esperar que se encuentre un tratamientocurativo.

Y a las que llevan muchos a os con EM?

En el peor de los casos (porque afortunadamente hay formas ms benignas),estar en una silla de ruedas puede ser terrible pero, an as, hay muchascosas que se pueden hacer desde ah; quedan muchos sentidos deseandode ser explorados. Es muy difcil y soy consciente de que lo digo desdeuna posicin cmoda. Yo he estado prcticamente sin poder caminar yes muy desagradable; el sentimiento de tener que depender de alguienno se lleva bien. An as, creo que hay que pensar en lo que queda pordelante.

Egostamente, me ayuda muchsimo pensar que hay enfermedades mscomplicadas, hambre en el mundo, guerras, catstrofes... Esto me llevaa preguntarme de qu me quejo. Siempre hay cosas peores y creo quelo que tengas en tu cabeza, en cierto modo, te puede ayudar a retroceder,estancarte o avanzar.

Paula vila FerreiroColaboradora

Para m, lo ms importantees vivir hoy

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El pasado mes de febrero, lderes juveniles de Alemania, Italia, Lituania,Polonia, Grecia y Francia se encontraron en Madrid en un seminarioorganizado por la ONG AIPC-Pandora que se titulaba "Intercambio debuenas prcticas para la inclusin de jvenes con pocas oportunidadesen el Programa Juventud de la UE".

Qu barreras tienen los jvenes conmenos recursos para ser voluntarios?Una veintena de lderes juveniles definieron los obstculos que puede tener un joven excluido para acceder alvoluntariado internacional y propusieron una metodologa para su inclusin. El resultado es un documento basepara trabajar en la igualdad de oportunidades.

Voluntariado

Como primer logro, los y las participantes del seminario han dejado las basesbien sentadas describiendo todos los obstculos con los que se enfrentanlos jvenes con pocas oportunidades: Obstculos de aprendizaje: se refieren a los jvenes con dificultades para

aprender o a los que han abandonado el sistema escolar. De carcter social: suelen relacionarse a los que tienen los exconvictos,exdrogodependientes, padres muy jvenes o solos, hurfanos, jvenes quesufren discri-minacin por alguna razn, etc. De carcter econmico: relacionados con los bajos ingresos, a personasque dependen de los beneficios sociales, los parados de larga duracin.

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Estos voluntarios se plantean luchar contra la realidad que se comentaba hacetiempo: a veces el voluntariado parece una actividad slo accesible a laspersonas con ms recursos.En este caso, el debate se ha centrado en un tipo de voluntariado muyespecfico: el voluntariado internacional.Y es que, segn Ana Eseverri, miembro de la ONG, el problema es quemuchos programas de voluntariado internacional estn organizados de talmanera que son slo los universitarios y gente con preparacin los quepueden disfrutar de esto. Sin embargo, una experiencia internacional para unjoven con pocas oportunidades es algo muy valioso para crear un nuevoitinerario, abrir miras y dar posibilidades de eleccin.

Obstculos culturales: los sufren muchas veces los jvenes inmigrantes,refugiados, aquellos que no hablan el idioma del pas en el que viven, etc. Obstculos geogrficos: los de jvenes de zonas rurales remotas oen reas urbanas problemticas.

El segundo logro del encuentro, fue la puesta en comn para la creacin de

metodologas que intervengan en todas las fases necesarias para la movilidad

de estos jvenes:

Captacin: Trabajo de calle. Creacin de la red local (todos los agentes

locales). Involucrar a los jvenes en su propio proyecto. Motivacin: Ex-Voluntarios convertidos en tutores. Medios de comunicacin

atractivos: video, graffity, fiestas, teatro de calle. Equilibrio entre motivacin y

expectativas. Trabajo con familias y amigos..

Preparacin: Curso (qu es ser voluntario, derechos y deberes, lengua

extranjera, cultura, resolucin de conflictos, Europa). Familias. Comunica-cin

entre organizaciones (envo y acogida). Reuniones con ex-voluntarios.

Seguimiento: Comunicacin (organizaciones de acogida, voluntarios,

familiares..). Acompaamiento a la salida (viajar con el joven).

Reincorporacin: Animarles para convertirse en lderes juveniles. Motivarlos

a participar a travs del proyectos propios (Capital Futuro). Mantenerlosinformados de cursos, seminarios, etc. Involucrarlos en la organizacin.

Adems, durante las sesiones de trabajo se present el trabajo desarrollado a

agentes locales y se realiz contactos para llevar a cabo proyectos entre todos

los participantes.

Fuente:www.hacesfalta.org

M s informacin:AIPC-Pandora y Programa Juventud de la Unin Europea

Con problemas mentales: referentes a jvenes con discapacidadesmentales. Con problemas fsicos: jvenes con discapacidad fsica o conenfermedades crnicas.


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`COLABORA!


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Documents

Temas de esclerosis múltiple. Nº 13