TENGO EM, ¿Y QUÉ? · Tengo Esclerosis Múltiple y Qué 5 TEMPS DE RESPIR A la nostra entitat volem ocupar-nos també de les persones cuidadores i/o familiars, que juguen un paper

Tengo Esclerosis Múltiple y Qué

www.temyque.org

TENGO EM, ¿Y QUÉ? Activitats d’oci

Tengo Esclerosis Múltiple

y QuéTengo Esclerosis Múltiple

y Qué


y Qué

PRESENTACIÓ 4

FINALITAT DEL PROJECTE/OBJECTIUS 8

QUÉ ÉS L’ESCLEROSI MÚLTIPLE 9

ACTIVITATS 10

PRESSUPOST 31

ÍNDEX



y Qué

4

TEMYQUE (Tengo Esclerosis Múltiple y Qué) som una entitat sense ànim de lucre dedicada majorment a realitzar activitats d’oci per a persones amb una malaltia neurodegenerativa anomenada Esclerosi Múltiple (EM). Abans de crear aquesta entitat vam percebre una gran demanda i necessitat per part de persones amb EM de realitzar activitats d’oci fora del seu entorn habitual, ens vam veure en la necessitat de crear-la i oferir aquest servei. L’aïllament i l’immobilisme les fa sentir persones negatives, insegures i deprimides, poder realitzar activitats com aquest projecte ha demostrat que les ajuda a superar moltes barreres, i no només parlem de les físiques.

ACTIVITATS

Totes les nostres activitats van dirigides a persones amb EM amb diferents graus de discapacitat i dependència. Moltes d’aquestes activitats ni tan sols haguessin pensat en realitzar-les quan no tenien la malaltia, d’aquesta manera comprenen i fan comprendre a les seves famílies que el dia a dia no ha de ser necessàriament complicat i que amb les adaptacions i ajudes oportunes poden fer una vida normal. Tot això acaba empoderant a les persones participants del nostre projecte per sortir de la seva zona de confort i fer altres coses que abans no feien com, per exemple, anar a comprar o fer servir els transports públics.

També la logística és més complicada, ja que cal tenir en compte molts factors per fer que aquestes activitats siguin un èxit, amb la qual cosa hem d’anar amb compte tant amb la logística com amb les persones voluntàries escollides per oferir suport als i les participants i totes estan formades per exercir la seva feina d’una manera eficaç.

No podem oblidar que som una entitat en la que els nostres socis i sòcies tenen una malaltia neurodegenerativa i al marge de les activitats que realitzem ens han anat demandant serveis o tallers relacionats directament en donar suport a la malaltia, i encara que no és la nostra tasca principal, hi ha hagut persones que s’han posat en contacte amb la nostra entitat i per això disponem ara de servei de psicologia gratuït per a les persones associades amb la malaltia, així com també oferim al llarg de l’any tallers gratuïts de teràpies alternatives com: reflexoteràpia, sonoteràpia,... o xerrades diverses: de nutrició, sexualitat,..

PRESENTACIÓ


y Qué

5

TEMPS DE RESPIR

A la nostra entitat volem ocupar-nos també de les persones cuidadores i/o familiars, que juguen un paper important en el benestar de la persona malalta. A través de les activitats familiars que organitzem periòdicament ens coneixen i poden constatar la solidesa d’aquest projecte. I amb la resta d’activitats del projecte col.laborem a que puguin disposar d’un temps de respir. Cada any proposem un projecte anual d’activitats: esportives, de medi ambient, culturals,…

CONSCIÈNCIA SOCIAL

Sóm una entitat amb consciència social, ens comprometem i ens solidaritzem amb realitats i necessitats tant del nostre entorn més proper com amb aquelles relacionades directament amb el nostre ideari. Però no podem oblidar la nostra realitat més propera, és per això que realitzem un activisme actiu per una accessibilitat universal on tothom tingui les mateixes oportunitats i es vetlli pels nostres Drets Humans i no siguem ciutadans i ciutadanes de segona.

Ho fem participant en diferents fronts com:

- MTaules de treball com la de Salut o Discapacitat de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet

- Ens hem federat a COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)

- I mitjançant les nostres activitats, que moltes les fem gràcies a l’esforç de les persones voluntàries que ens acompanyen, no perque estiguin adaptades. Fem denúncia, critica constructiva i propostes allá on creiem necessari, posant-nos a disposició d’administracions, entitats, persones o empreses que ho necessitin per tal d’aconseguir un món més accessible i igualitari.

TRANSPARÈNCIA

Seguint la Llei 19/2014, de 29 de desembre, de transparència, accés a la informació pública i bon govern, la nostra entitat compleix amb les obligacions d’aquesta llei.Les nostres activitats es desenvolupen d’acord amb els estatuts, tenint al dia tota la nostra documentació.Es pot consultar qualsevol document a la nostra web.



y Qué

6

Com entitat que disposem de dades personals d’usuaris/es seguim les premisses de la LOPD, tenint els fitxers actualitzats i custodiats.Així mateix, i donat que disposem de voluntariat de la nostre entitat, apliquem la Llei 25/2015 de 30 de juliol, del voluntariat i de foment de l’associacionisme.

POLÍTIQUES D’IGUALTAT

Temyque som una entitat dirigida el 80% per dones, compromeses amb les polítiques d’igualtat. Som conscients que la societat ja discrimina a les dones i a les persones amb discapacitaf, amb la qual cosa les dones amb discapacitat patim doble discrimininació. És per això que treballem la igualtat en tots els àmbits i procurem afavorir aquells que, pel motiu que sigui, és més desfavorit per a les dones. Això es reflecteix també a la nostra feina diaria a l’entitat com ara la redacció de documents amb perspectiva de génere o la forma de parlar i fer visibles totes les realitats sense discriminació de sexe. Tant els objectius com les activitats estan pensades i es porten a terme indistintament del sexe dels i les participants, encara que a la realització de les mateixes tenim en compte les necessitats específiques de dones i homes per tal de fer-les més cómodes possibles i que no atemptin cap integritat.

VOLUNTARIAT

TEMYQUE disposem de la nostra pròpia borsa de voluntariat, imprescindibles per desenvolupar les nostres activitats. Els voluntaris i voluntàries fan les funcions d’acompanyament de les persones participants, les assisteixen en totes les necessitats que van sorgint al llarg de les sortides i/o activitats. Els familiars, durant aquest temps, dipositen plena confiança en els i les voluntàries que s’estan fent càrrec de la persona a la que cuiden normalment.

Aquets drets quedan recollits a la Llei 15/2015 de 30 de juliol, del voluntariat i del foment de l’associacionisme.

La formació és continuada, tal i com ho recull la Llei Orgánica aprovada pel Parlament de Catalunya al juliol de 2015.


y Qué

7

PER FINALITZAR

Des de l’1 de gener de 2018 la nostra associació ha estat declarada entitat d’utilitat pública. Això no nomès suposa un reconeixement social a la tasca que realitzem sino també (i acollint-nos a la Llei 49/2002) una serie de beneficis fiscals per a les personas físiques i jurídiques que volguin realitzar donacions. També per a nosaltres és una nova font d’ingressos per poder portar a terme el nostre projecte.

Seguirem treballant per a que el dia a dia de les nostres companys/es i de les seves famílies sigui una mica més fàcil, donant visibilitat a la Esclerosi Múltiple, deixant de ser una gran desconeguda, obviant la societat en moltes ocasions els símptomes que no són visibles, però si que estan allà.

TEMYQUE, està, com no pot ser d’una altra manera, a favor de l’activisme per la discapacitat, perquè les persones amb diferents patologies però totes elles amb un punt de convergència com és la discapacitat que marcarà les seves vides en totes les vessants, laboral, social i lúdica, no hagin de deixar de costat cap dels seus drets com a ésser humà integrat en la societat.

PREMIS

2016. Guanyadora III Edició del Premi Reconeixement al cuidador principal atorgat per INIDRESS “ Institut d’Innovació i Desenvolupament de la Responsabilitat Social Sociosanitària”

2016. Finalista del Premi Tatiana Sisquella organitzat pel Diari ARA



y Qué

8

FINALITAT DEL PROJECTE / OBJECTIUS

- Divulgar socialment el coneixement de la malaltia.

- Impulsar activitats per a persones que pateixen Esclerosis Múltiple perquè superin barreres físiques i mentals.

- Realitzar activitats d’oci dirigides a persones amb Esclerosi Múltiple adaptades a les seves necessitats.

- Crear espais d’oci perquè comparteixin les seves necessitats i inquietuts.

- Fer campanyes dirigides a persones amb Esclerosi Múltiple perquè gaudeixin de temps d’oci.


y Qué

9

QUÉ ÉS LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Dones d’entre 20 i 40 anys, les més afectades

L’Esclerosi Múltiple (EM) pot afectar a qualsevol persona, però és més freqüent entre els joves d’entre 20 i 40 anys. És més comú en les dones, que tenen quasi el doble de possibilitats de desenvolupar el trastorn.

Es calcula que a Espanya hi ha a prop de 45.000 persones afectades per Esclerosi Múltiple. Aquesta xifra suposa una proporció d’uns 80 casos per cada 100.000 habitants.


y Qué

ACTIVITATS


y Qué

11

A TEMYQUE intentem elaborar una proposta anual amb diferents activitats destinades als/les nostres socis/es i famílies, on tinguin cabuda la pràctica de diferents esports, sortides de natura, etc. així com sortides culturals o activitats familiars.

A causa de la demanda d’activitats culturals ens hem adherit al programa Apropa Cultura de la Diputació de Barcelona, amb la finalitat d’oferir una proposta cultural, variada, econòmica i de qualitat.

Des de l’entitat també treballem l’aspecte psicológic fomentant l’autoestima de les persones afectades per EM. La sociabilització d’aquestes, fomentant el contacte amb altres persones que no són les del seu entorn habitual, i compartir les seves vivències les ajuda a millorar la seva qualitat de vida i assimilar de forma més positiva la malaltia

CALENDARITZACIÓ ACTIVITATS

Activitats 2019:

Gener Esquí adaptat

Febrer Immersió amb taurons

Març Equinoterapia

Abril Sant Jordi

Tirolina

Maig Pujada a Montserrat

Juny Vol en globus

Juliol Mulla’t per la EM

Paracaigudisme

Agost Tómate Tu Tiempo

Setembre Diada de Catalunya

Kayak

Octubre Jornada de Vol adaptat

Novembre Bateig de submarinisme

Desembre Visita Mercat Medieval Vic

Marató TV3



y Qué

12

OBJECTIUS

- Donar a conèixer l’Esclerosi Múltiple.

- Socialització dels pacients, fomentant que es posin en contacte amb altres persones que no són les del seu entorn habitual.

- Afavorir i/o millorar el següents aspectes físics: afavorir un millor treball cardiorespiratori, millorar l’equilibri, regulació del to muscular, augmentar el control d’habilitats motores, desenvolupar l’atenció i coordinació, facilitar la ubicació espacial i la lateralitat, prevenció de contractures.

- Promoure l’autonomía personal de les persones amb discapacitat

DESENVOLUPAMENT

L’activitat es durá a terme a l’Estació d’esquí de La Molina. Aquestes instal·lacions estan adaptades per realitzar aquest esport i compten amb un equip de persones professionals expertes que ajudaran i aconseguiran que els/les nostres socis/es gaudeixin de la pràctica de l’esport blanc.

Com totes las nostres activitats, aquesta també necessita de personal voluntari per dur-la a terme. Tot el nostre voluntariat està format i qualificat per la nostra entitat, realitzant les hores necessàries de formació i pràctiques. En concret, les necessitats d’aquesta són:

- Persones voluntàries: 16- Horari: de 6 a 18h- Funcions: donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATS Esquí Adaptat

Esquí adaptat


y Qué

13

OBJECTIUS


- Conèixer les instal·lacions de l’Aquarium.

- Descobrir en un entorn controlat amb persones expertes en busseig la gran riquesa de la fauna marina.

- Promoure l’autonomía personal de les persones amb discapacitat.

DESENVOLUPAMENT

Farem un recorregut per racons que no són habitualment visitats pel públic en general.De la mà de persones professionals relacionades directament amb les instal·lacions, com són bussejadors/es i persones expertes en biología marina coneixerem una mica més el món marí i les espècies que alberga. Realitzarem immersions en el tanc de l’Aquari per poder veure molt a prop als seus habitants: taurons, peixos lluna, brunes,etc.Tota una experiència i alhora un gran desafiament.


- Persones voluntàries: 8- Horari: de 10 a 18h (en dos torns)

Funcions:

- 2 persones: son els nostres 2 voluntaris bussejadors titulats per a persones amb discapacitat- 6 persones: donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATS Immersió amb Taurons

Inmersió amb Taurons



y Qué

14

OBJECTIUS

- Donar a conèixer la Esclerosi Múltiple.

- Dismínuir símptomes físics de les persones afectades per EM mitjançant la interactuació amb el cavall.

- Gaudir d’una jornada a l’aire lliure en contacte amb la natura i de relació amb els altres.


DESENVOLUPAMENT

L’Equinoterapia és una activitat que influeix, a través del moviment, en el desenvolupament de la postura, l’equilibri i el to, facilitant l’aprenentatge motor. L’activitat tindrà lloc en el marc del Delta de Llobregat.


- Persones voluntàries: 16

- Horari: de 9 a 18h.

Funcions:

Donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATS Equinoterapia

Equinoterapia


y Qué

15

OBJECTIUS


- Oferir aquesta activitat amb la finalitat d’alliberar l’estrés generat per la pròpia patología.

- Gaudir de la Tirolina adaptada més gran d’Europa.

- Sortir de la zona de confort i obrir la ment cap a noves experiències


DESENVOLUPAMENT

Anirem a provar la recent construïda tirolina de Fuentespalda (Teruel), la tirolina adaptada més llarga d’Europa. Les dades de la tirolina són: 1800 mts de llargada, 225 mts de desnivell, la plataforma de sortida està situada a una altura de 790 mts sobre el nivell del mar.

Donada la distància de 250 Km de Barcelona a Fuentespalda, farem una excursió d’un dia sencer i aprofitarem per visitar els voltants.


- Persones voluntàries: 16- Horari: de 6 a 20h.

Funcions:Donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATS Tirolina

Tirolina



y Qué

16

OBJECTIUS


- Conèixer i difondre la cultura catalana.

- Treballar la psicomotricitat fina a través de les diferents manualitats que es confeccionen per a la seva venda en aquest dia.

- Treballar l’aspecte dels diners havent de calcular imports, moltes persones afectades amb EM deixen de realitzar aquesta funció ja que les persones cuidadores, en molts casos, ho solen fer per ells/es.

- Recaptar fons per a l’entitat.

- Fomentar el coneixement de l’Associació a la ciutat.


DESENVOLUPAMENT

Amb motiu de la Diada de Sant Jordi tindrem una parada a la Plaça de la Vila de Santa Coloma de Gramenet, vendrem roses, material de merchandising de l’entitat i manualitats fetes per les persones integrants de l’entitat i/o voluntàries.



- Horari: de 9 a 18h (es repartiran en dos torns de mati i tarda).

Funcions:


ACTIVITATS Diada de Sant Jordi

Diada de Sant Jordi


y Qué

17

OBJECTIUS

- Divulgar i donar a conèixer l’Esclerosi Múltiple.

- Tenir contacte amb la natura, coneixent l’entorn de la muntanya de Montserrat.

- Col.laborar i conèixer altres entitats, en aquest cas “La Confraria de Montserrat” de l’Esglesia Major de Santa Coloma de Gramenet.

- Afavorir les relacions interpersonals.


DESENVOLUPAMENT

La Confraria de Montserrat de l’Esglesia Major de Santa Coloma de Gramenet organitza cada any la pujada caminant a Montserrat des de la ciutat fins a l’Abadia, fent el recorregut del GR 2. Aquest any ens afegim en els últims 5 km. on anirem en cadires de rodes. És el primer any d’aquesta experiència per a nosaltres, pert tant obrirem les places a 15 persones.



- Horari: de 5 a 13h

Funcions:

Donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diaria.

ACTIVITATS Pujada a Montserrat

Pujada a Montserrat



y Qué

18

OBJECTIUS


- Conèixer de prop el món de volar en globus com a experiència de descobrir la natura d’una manera diferent..

- Prendre contacte amb la natura i el medi ambient, amb tots els beneficis que això com-porta per combatre l’estrés i la saturació psíquica personal.


DESENVOLUPAMENT

Anirem a la comarca catalana de la Garrotxa per fer el vol i descobrir el paisatge de la zona com els Volcans d’Olot.




Funcions: Donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATS Vol en Globus

Vol en Globus


y Qué

19

OBJECTIUS


- Recaptar fons per a l’investigació de l’EM.

- Animar a pacients d’EM a sortir del seu aïllament.


DESENVOLUPAMENT

Aquesta activitat és la segona més participativa a Catalunya desprès de la Marató de TV3. Consisteix en què a les 12h del mateix dia es llencin a l’aigua milers de persones en piscines de diferents punts de Catalunya.

És una activitat solidària que es realitza anualment amb la finalitat de recaptar fons per a l’investigació de l’Esclerosi Múltiple, organitzada per la FEM (Fundació de Esclerosis Múltiple), TEMYQUE col.labora a la ciutat de Santa Coloma de Gramenet organitzant l’acte principal a una de les piscines d’aquesta ciutat.




Funcions: Donar suport i recolçament en qualsevol aspecte. Ja sigui empenyant una cadira de rodes, ajudar-li a menjar o a cobrir les seves necessitats higièniques. És a dir, les seves necessitats de la vida diària.

ACTIVITATSMulla’t per la Esclerosis Múltiple

Mullla’t per la Esclerosis Múltiple



y Qué

20

OBJECTIUS


- Alliberar l’estrès generat per la pròpia patología.

- Sortir de la zona de confort i obrir la ment cap a noves direccions i experiències

- Alliberar l’estrès i l’adrenalina.


DESENVOLUPAMENT

Anirem a la localitat d’Ampuriabrava per dur a terme l’activitat om farem salts en Tandem.




Funcions:


ACTIVITATS Paracaigudisme

Paracaigudisme


y Qué

21

OBJECTIUS


- Prendre contacte amb la natura.

- Treballar la coordinació, l’equilibri, el sistema cardiovascular i alliberar estrès acumulat.

- Proporcionar a les persones cuidadores un temps de respir en el que puguin realitzar tasques per a sí mateixes.


DESENVOLUPAMENT

L’activitat de Kayak es durà a terme al pantà de Sant Pons a la província de Lleida.

Aquesta activitat es adaptada i a més aprofitarem per fer un bany al pantà ja que las instal.lacions estan adequades a las nostres característiques.




Funcions:


ACTIVITATS Kayak

Kayak



y Qué

22

OBJECTIUS

- Donar a conèixer l’Esclerosi Múltiple

- Animar a les persones amb EM a sortir del seu entorn habitual per tenir contacte amb la natura.

- Proporcionar a les persones cuidadores un temps de respir.



DESENVOLUPAMENT

La via verda de Terra Alta arrenca al costat del llit del riu Algars que separa les comunitats d’Aragó i Catalunya, seguirem el seu recorregut fins a un total de 24 Kms. En el camí anirem visitant pobles i paratges naturals, coneixent la seva historia.




Funcions:


ACTIVITATS Via Verde Arnés-Lledó (Terra Alta)


y Qué

23

OBJECTIUS


- Apropar les persones amb discapacitat al mon de l’aviació adaptada.

- Promoure un esdeveniment d’aviócióadaptada únic a Europa.

- Proporcionar espais on compartir amb amics i família.

- Treballar conjuntament amb altres entitats i administracions públiques.


DESENVOLUPAMENT

La jornada de vol adaptat està organitzada per la nostra entitat en col.laboració amb Vols per Tothom, Cadires Voladores i Administracions públiques, es durà a terme a l’Aeródrom d’Odena.

Les persones amb discapacitat podran gaudir de vols adaptats a un preu molt reduït. Encara que només podran volar les persones amb discapacitat, els amics i familiars tindran l’oportunitat de participar a la jornada en altres activitats programades.

L’activitat comptarà amb 100 persones voluntàries repartides en diferents tasques: pilotatge, organització, activitats, logística i restauració.

ACTIVITATSJornada Vol Adaptat

Jornada Vol Adaptat



y Qué

24

OBJECTIUS


- Donar a conèixer exercicis generals que poden realitzar per al benestar diari de persones afectades d’EM.

- Afavorir el benestar que dona fer exercici en un mitjà com l’aigua, tant adient per a persones amb mobilitat reduïda.

- Gaudir d’una jornada lúdica i participar d’una activitat esportiva.


DESENVOLUPAMENT

L’activitat es realitzarà en una piscina coberta. Les persones participants baixaran a una fondaria màxima de tres metres i podran gaudir de la seva primera experiència en el món del submarinisme i familiaritzar-se amb l’equip necessari per dur-la a terme.




Funcions:


ACTIVITATS Bateig de Submarinisme

Bateig de Submarinisme


y Qué

25

OBJECTIUS


- Animar a les persones afectades d’EM a sortir del seu aïllament.

- Proporcionar a les persones cuidadores un temps de respir.



DESENVOLUPAMENT

Ens aproparem a la ciutat de Vic, capital de la comarca d’Osona on es desenvolupa un dels millors mercats medievals de Catalunya. Gaudirem de l’artesania i de l’ambient que es repira als carrers de la localitat.


- Persones voluntàries: 16- Horari: de 10 a 18h

Funcions:


ACTIVITATS Visita Mercat Medieval de Vic

Visita Mercat Medieval de Vic



y Qué

26

OBJECTIUS

- Col·laborar amb la Marató de TV3 per recaptar fons en les seves diferents edicions.

- Sensibilitzar a la ciutadania de les malalties i prevenció de temes de salut.


DESENVOLUPAMENT

Mitjançant una crida ciutadana a través de crear espais, esdeveniments, fires, etc col.laborem en la recaptació de fons per a La Marató de TV3 per tal de participar en la causa solidària de cada any.


- Persones voluntàries: 16- Horari: de 10 a 18h

Funcions:


ACTIVITATS Marató de TV3

Maratón de TV3


y Qué

27

INTRODUCCIÓ

Una vegada a l’any volem anar una mica més enllà i realitzar una activitat repte, és a dir, una activitat que per diferents causes no es pot realitzar durant l’any i que la època d’estiu ens permet realitzar-la durant varios dies i en un entorn fora de l’habitual: fora de la nostra ciutat, província o inclús en un país estranger.

Fins ara els projectes realitzats han estat tot un èxit i això ens anima a continuar organitzant-los: l’any 2016 vam anar a Granada (per aquest projecte vam rebre a Madrid el premi INIDRESS AL CUIDADOR PRINCIPAL), l’any 2017 vam anar al Pirineu de Lleida i a l’any 2018 a Torà (Lleida).

Des de l’entitat hem detectat que hi ha una alta demanda de projectes d’aquest tipus ja que cada vegada hi ha més persones amb EM que li planten cara a la malaltia i volen realitzar activitats que impliquin prendre la mida a les seves limitacions i intentar superar-les. El fet de realitzar aquestes activitats amb unes persones que comparteixen la teva mateixa malaltia i, per tant les teves mateixes necessitats, fa que les persones participants sociabilitzin i vegin la malalta i la manera de viure-la d’una manera més positiva.

La logística per a un projecte d’aquestes característiques és molt més complexa que per a qualsevol altra activitat que realitzem en el transcurs de l’any, és un projecte que des de l’entitat organitzem amb molta cura mesos abans de la seva execució. De la mateixa manera és molt complicat de gestionar econòmicament ja que per una banda s’encareix molt perquè s’ha de comprar material de suport tant per adaptar els espais com les activitats el màxim possible i l’equip de voluntariat que ens acompanya durant tots aquests dies també va, evidentment, a despeses pagades.

Per una altra banda moltes de les persones que participen o bé no perceben cap ingrés econòmic o bé cobren pensions molt baixes, el que ens fa buscar recursos per tal que els diners no siguin una barrera més que s’hagi de superar, el que ens fa buscar més fonts de finançament: campanyes econòmiques, mecenatge, etc…

FOMENTANT L’AUTONOMIA PERSONAL

Sovint l’excessiva protecció dels/de les persones cuidadores i/o familiars pot resultar contraproduent, actuant negativament en la capacitat d’independència dels individus afectats per una malaltia crònica com és l’Esclerosi Múltiple.

ACTIVITATS Tómate tu Tiempo



y Qué

28

TEMPS DE RESPIR

La persona que cuida a un familiar amb dependència, assumeix gran nombre de tasques que la majoria de casos desborden les seves possibilitats reals de dur-les a terme i comporten una gran càrrega emocional i problemes físics associats. Moltes vegades, una conseqüència d’aquesta situació és l’aïllament social, la gran majoria de vegades sense ser-ne conscients.

Oferir aquesta possibilitat en la qual puguin gaudir d’uns dies de respir és per a nosaltres un dels objectius principals d’aquesta activitat.

També comprenem que per a les persones cuidadores suposa, de vegades, un càrrec de consciència deixar marxar a la persona a la qual estan cuidant, i sent conscients d’això, des de la nostra entitat vam crear els mecanismes necessaris per intentar que en el seu temps de respir estiguin el més tranquil·les i tranquils possibles. Així, des de TEMYQUE, realitzem les següents accions:

Portem una persona voluntària per cadascuna de les persones malaltes. Cadascuna d’aquestes persones voluntàries realitza un curs de formació específic amb TEMYQUE, i en el cas de portar alguna persona malalta amb alguna característica molt específica, ens reunim amb la seva família amb la finalitat d’informar-nos el més específicament possible i formar-nos en aquelles necessitats que pugui tenir aquesta persona.

Habilitem a la nostra pàgina de Facebook l’esdeveniment del projecte, i aquí anem fent un quadern de bitàcora cada dia, on expliquem les activitats que anem realitzant i pengem fotos i videos actualitzats. Aquelles persones que per problemes de dependència o mobilitat no poden posar-se en contacte amb els seus familiars i o cuidadors, ens encarreguem personalment de trucar-los cada dia i mantenir-los informats i informades.

VOLUNTARIAT

A l’igual que amb la resta, sense les persones voluntàries no podríem realitzar aquesta activitat. La seva funció és importantíssima en aquest projecte ja que estan 24 hores amb nosaltres fent diferents tasques.

Els i les voluntàries reben una formació prèvia específica per aquest projecte, amb la finalitat que estiguin formades tant en la nostra malaltia com en les necessitats diàries.

L’objectiu és que les persones arribin a tenir la màxima autonomia possible i quan calgui estiguin al costat per ajudar-la.

- Persones voluntàries: 16- Horari: 24 hores durant 7 dies.


y Qué

29

OBJECTIUS

Generals:



- Afavorir a les persones familiars i/o cuidadores d’un temps de respir.

- Que la persona participant sorti de la seva rutina habitual coneixent altres persones i compartint altres vivències i realitats.

- Conèixer una altra ciutat.

Específics

- Oferir a les persones cuidadores habituals dels i les participants de l’activitat la possibilitat de tenir aquests dies un temps de respir amb la tranquil·litat de que les persones que cuiden estaran ateses en tot moment ja que durant tot l’any estan pendents de les seves necessitats fins el punt d’oblidar-se de les seves pròpies.

- Fomentar l’autonomía personal de les persones que participen, ja que a vegades l’excessiva protecció dels i les cuidadores i/o familiars pot resultar contraproduent, actuant negativament en la capacitat d’independència de persones afectades d’una malaltia crònica com és l’Esclerosi Múltiple.

- Portar a terme activitats diferents i úniques per l’entorn que ens envolta.

- Donar a conèixer les noves tecnologies gràcies als tallers d’optimització dels mitjans que tenim al nostre abast: fer servir el mòbil per comprar, aplicacions per fer exercici, comunicar-se per la xarxes, agendes mèdiques, etc...

- Posar a l’abast dels i les participants la logística que pot oferir una entitat com la nostra amb la finalitat de poder realitzar activitats que d’una altra forma no podríen fer



y Qué

30

Tómate tu tiempo


y Qué

31

PRESSUPOST

Personal 0,00 €

Manutenció, allotjament i mobilitat 2.000,00 € 2.000,00 € 7.050,00 € 11.055,00 €

Manteniment i activitats: 13.500,00 € 8.600,00 € 20.695,45 € 42.795,45 €

Despeses del local 0,00 €Despeses d'activitat 13.500,00 € 8.600,00 € 20.695,45 € 42.790,45 €

Arrendament de serveis 0,00 €Auditoria compte justificatiu (1) 0,00 €

Despeses de qualitat 0,00 €

TOTAL DESPESES CORRENTS 15.500,00 € 10.600,00 € 27.745,45 € 53.845,45 €

DESPESES D'EQUIPAMENT

Maquinària 425,00 €Mobiliari 0,00 €Equips informàtica 0,00 €Elements de transport 0,00 €Altres equipaments 0,00 €TOTAL DESPESES D’INVERSIÓ 0,00 € 0,00 € 425,00 € 425,00 €

TOTAL DESPESES CORRENTS I D'INVERSIÓ 15.500,00 € 10.600,00 € 28.170,45 € 54.270,45 €

Despeses de gestió i administració (2) 500,00 € 2.000,00 € 2.452,88 € 4.952,88 €

TOTAL 16.000,00 € 12.600,00 € 30.623,33 € 59.223,33 €3,13

www.temyque.org

CONEIX-NOS:

Documents

TENGO EM, ¿Y QUÉ? · Tengo Esclerosis Múltiple y Qué 5 TEMPS DE RESPIR A la nostra entitat volem ocupar-nos també de les persones cuidadores i/o familiars, que juguen un paper