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TERAPIA OCUPACIONAL EN PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Sabina Barrios Fernández

AFTEA (Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro Autista) Cáceres (España)

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Resumen La presente comunicación pretende explicar qué es la Terapia Ocupacional, disciplina socio-sanitaria que usa la actividad con propósito para apoyar a las personas con TEA y a sus familias. Repasaremos qué es y qué no es Terapia Ocupacional, incidiendo en la intervención con personas con TEA. Explicaremos algunos de los fundamentos capitales de nuestra disciplina y algunas de las herramientas prácticas más usadas: el análisis de la actividad, las estrategias o apoyos visuales y las historias sociales, apoyándonos en casos prácticos. Los resultados buscados con nuestras intervenciones son la mejora de la autonomía personal y social, independencia y calidad de vida, reclamando el derecho de las personas con TEA a ser miembros activos en la sociedad, porque… la inclusión no es sueño. Palabras clave Terapia Ocupacional, Áreas de Ocupación, Destrezas del desempeño, Autonomía Personal y Social. 1. JUSTIFICACIÓN… ¿POR QUÉ ESTA COMUNICACIÓN? El principal propósito de estas líneas es aclarar quienes somos los Terapeutas Ocupacionales y qué podemos aportar a la autonomía y calidad de vida de las personas con TEA… y como ocurre en el TEA, derribar algunos mitos que pesan sobre nosotros. Los motivos profesionales que llevan a querer tratar este tema son:

Conveniencia de que las personas con TEA, familias y profesionales conozcan la Terapia Ocupacional, para una correcta derivación, intervención y efectividad del trabajo interdisciplinar.

Por la necesidad de desligar la identificación de que la Terapia Ocupacional, lo único que puede ofrecer a las personas con TEA, es la terapia de Integración Sensorial.

2. CONOCIENDO LA TERAPIA OCUPACIONAL 2.1 Qué NO es y qué ES Terapia Ocupacional Sobre la Terapia Ocupacional pesan algunos mitos que hemos de derribar ((¡como en el TEA!), para conseguir los mejores resultados posibles en la promoción de la autonomía personal y social, y en la calidad de vida de nuestros usuarios y sus familias.

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Creencia o mito Explicación

“Una mezcla entre Psicología y Fisioterapia, o parecido”

Nada que ver, nuestro núcleo es la actividad, la ocupación, la persona y su entono. Es verdad que somos profesionales que solemos trabajar cercanamente y, por ello, debemos estar muy bien coordinados para que nuestro trabajo sea eficaz, pero las metodologías son totalmente diferentes

“Trabajan con las personas con discapacidad”

Es una respuesta parcial: trabajamos fundamentalmente con personas con diversidad y en riesgo de exclusión social. Pero también podemos ejecutar programas de promoción de la salud y prevención de enfermedades. Y cada vez surgen más profesionales de la Terapia Ocupacional que trabajan con poblaciones como personas con adicciones, en ámbito penitenciario o en “Terapia Ocupacional sin fronteras”

“Enseñan “a apañarse” y las tareas de casa a personas con discapacidad”

Parcial, pero cercana a la realidad. Trabajamos las Actividades de la Vida Diaria Básicas e Instrumentales, con usuarios que pueden tener dificultades para realizarlas y a los que tenemos que ofertarles una serie de apoyos y un proceso de intervención para apoyarles a realizarlas con la mayor independencia posible

“Los que hacen fichas con los abuelos y entrenan memoria con ellos”

Una de las funciones de la Terapia Ocupacional en Geriatría es la Estimulación Cognitiva, sí, pero es sólo una parte. Hay mucho más que hacer como trabajar las Áreas de Ocupación, las Destrezas Sociales y Comunicativas, elección y entrenamiento de Productos de Apoyo, Exploración de Intereses…

“Hacen actividades para entretener a las personas con discapacidad y a los mayores”

No, no entretenemos. Por supuesto, la motivación es fundamental, pero nuestras intervenciones tienen un fin terapéutico

Respuesta de unos padres: “eso se lo enseño yo en casa”

Algunas personas nos reducen a enseñar a los niños a hacerse el nudo del zapato o a lavarse los dientes… el problema es que esa persona no sabe: por qué se comienza por esa actividad, cuál es el análisis de esa actividad, como se está secuenciando, si la actividad es un fin en si misma o un medio para lograr otros objetivos (destrezas o componentes), la retirada de apoyos que se está haciendo… en Terapia Ocupacional trabajamos con actividades cotidianas, lo que puede hacer parecer, a primera vista, que todo es muy obvio y que cualquiera puede hacerlo. Nada más lejos de la realidad…

Tabla 1 Algunas creencias o mitos sobre la Terapia Ocupacional (adaptado de “Terapia Ocupacional: Intervención en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I”, en Autismo Diario)

Así que… qué ES Terapia Ocupacional. Según la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales o APETO (1999) se trata de:

“Una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa. Se utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración (e inclusión)”.

Elemento Explicación

Usuario / Cliente: Persona que, por cualquier circunstancia, tiene dificultades para interactuar con el medio de forma funcional. Hablamos de un continuum función – disfunción, donde pretendemos lograr el máximo nivel de funcionamiento (Polonio, 2002).

La Herramienta

Actividad con Propósito u Ocupación con un enfoque basado en la persona: el usuario participa en todo el proceso de intervención, desde el establecimiento de los objetivos hasta la selección de las actividades, fomentando así la autodeterminación.

El Ambiente y el Contexto

No concebimos a la persona sin el medio que le rodea, ya que es determinante en su Desempeño Ocupacional.

Los Resultados Esperados

Mejoras en Áreas de Ocupación y Destrezas / Componentes de Ejecución entrenados… para potenciar la autonomía y la calidad de vida

Tabla 2 Elementos fundamentales el Terapia Ocupacional

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2.2 Conceptos Fundamentales en Terapia Ocupacional ¿En qué nos fijamos para trabajar con los usuarios?. Se va a usar como base el Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional Dominio y Proceso 2da. Edición (2010).

Tabla 3 Aspectos del Dominio de Terapia Ocupacional de la AOTA (2010)

A. Desempeño Ocupacional: capacidad de realizar las actividades u ocupaciones que la persona elige. En este proceso hay tres factores determinantes: el sujeto, el contexto o entorno y la actividad.

B. Áreas Ocupacionales: son categorías de la actividad humana.

Actividades Básicas de la Vida Diaria: actividades orientadas al cuidado el propio cuerpo, de uno mismo. Incluyen:

o Higiene y arreglo personal o Baño y ducha o Aseo e higiene en el inodoro o Cuidado del intestino y la vejiga o Vestido - Desvestido o Comida - Alimentación o Movilidad funcional o Cuidado de los productos de apoyo o Actividad sexual

Actividades Instrumentales de la Vida Diaria: actividades que se realizan en el hogar y en la comunidad. Son más complejas que las básicas. Hablamos de:

o Cuidado de niños y de otros o Cuidado de las mascotas o Uso de los sistemas de comunicación o Movilidad en la comunidad o Manejo de temas financieros y recursos fiscales o Cuidado de la salud y manutención o Mantenimiento de un hogar

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o Preparación de la comida o Procedimientos de seguridad y respuestas en emergencia o Realización de compras

Educación: actividades que facilitan el proceso de aprendizaje y la participación en el ambiente escolar. Son:

o Participación en la educación formal e informal o Exploración de necesidades educativas

Trabajo: actividades para participar en un empleo remunerado o voluntario. Comprende: o Intereses y actividades para la búsqueda de empleo o Búsqueda y adquisición de un empleo o Rendimiento en el trabajo o Preparación y ajuste para la jubilación o Exploración y participación en voluntariado

Participación social: “patrones de comportamiento esperados de una persona dentro de su rol en un sistema social” (Mosey, 1996). Son:

o Participación en la comunidad o Participación en la familia o Participación con los amigos

Juego: actividad organizada o espontánea, que genera satisfacción y disfrute. Comprende: o Exploración del juego o Participación en juego

Ocio: actividades practicadas en el tiempo libre, que fomentan la autorrealización de la persona: o Exploración del ocio o Participación en ocio

Descanso y sueño: relacionadas con un descanso reparador, que van a posibilitar una participación activa y satisfactoria en el resto de actividades:

o Descanso – dormir o Preparación y participación en el sueño

C. Componentes o Destrezas del Desempeño: “acciones observables, concretas, dirigidas hacia una meta, que utiliza el usuario para participar en las ocupaciones de la vida diaria“ (Fisher, 2006). Son aprendidas y se desarrollan a lo largo del tiempo y en distintos contextos y entornos. Comprenden:

• Destrezas motoras y praxis: con motoras nos referimos a acciones para moverse e interaccionar con objetos o entornos. Con praxis, a la capacidad de secuenciar movimientos intencionales

• Destrezas sensoriales-perceptuales: acciones para localizar, identificar y responder a sensaciones, y para conectar con eventos sensoriales basados en experiencias

• Destrezas de regulación emocional: acciones para identificar, manejar y expresar emociones al participar en actividades o relacionarse con otras personas

• Destrezas cognitivas: acciones para planificar y gestionar el desempeño de una actividad • Destrezas de comunicación y sociales: acciones para comunicarse e interaccionar con otros

“Ana, una niña con TEA de siete años, tiene hambre y decide que quiere un sándwich (destrezas cognitivas). Va a la cocina y trata de coger el pan de molde (destrezas motoras y praxis), lo intenta incluso subiéndose a una silla (destrezas cognitivas al tratar de resolver el problema / destrezas motoras y praxis al planificar y hacer la acción motora). Se enfada por no lograr su objetivo, pero se va a buscar a su madre (destrezas de regulación emocional al controlar su enfado / destrezas cognitivas al decidir otra solución a su problema). Va a buscar su cuaderno de comunicación y le da el picto de merendar a mamá (destrezas de comunicación y sociales). Su

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madre le prepara el sándwich tostado, pero Ana espera para cogerlo, porque recuerda que hace poco se quemó con la tostada (destrezas sensoriales-perceptuales).”

D. Contexto y Entorno: contextos son una serie de condiciones interrelacionadas que rodean al usuario. Los entornos, ambientes físicos y sociales en los que tienen lugar las ocupaciones. Los dividimos en:

• Contextos: o Cultural: costumbres, creencias y comportamientos aceptados por la sociedad en la que

se vive. Ej. Dar dos besos cuando se nos presenta. o Personal: características del individuo que no forman parte de su condición o estado de

salud. Ej. Chico de 17 años con bachillerato. o Temporal: ubicación del Desempeño Ocupacional en el tiempo. Ej. Echarse la siesta de

lunes a viernes. o Virtual: escenario en el que la comunicación se da sin contacto físico. Ej. Comunicarse

por Facebook.

• Entornos: o Físico: ambiente natural y construido. La asociación AFTEA. o Social: relaciones con organizaciones y poblaciones. Ej. Mis padres.

E. Equilibrio Ocupacional: capacidad de organizar las actividades en que nos involucramos en nuestro día a día de forma adaptada, atendiendo a diversos factores. Este concepto es importantísimo, ya que si este equilibrio no se da, ya sea por exceso o por defecto, pueden surgir problemas más o menos importantes en nuestra salud (Gómez Lillo, 2006).

Ej. Hugo es un niño de 10 años con TEA. Como cualquier niño, va al cole cuando se levanta. Además, por las tardes, va a la asociación de Autismo a Terapia Ocupacional y Psicología, tiene musicoterapia 2 veces a la semana, una profesora de refuerzo por las tardes 3 veces a la semana y va a karate… el niño se muestra agitado e incapaz de concentrarse…

3. TERAPIA OCUPACIONAL Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO 3.1 Principios Generales de Trabajo en las Personas con TEA Resumimos algunos puntos claves en la intervención con personas con TEA, aplicables, por supuesto, a la Intervención en Terapia Ocupacional (Sancho, 2012):

• El Terapeuta ha de ser figura de referencia, significativa y deseable para el usuario. • El foco del proceso de intervención es el usuario, la potenciación de sus capacidades y puntos

fuertes, y el establecimiento de apoyos para aquellos contenidos que todavía no sean funcionales. Se debe individualizar el proceso de enseñanza de habilidades para la Autonomía.

• Se busca la implicación activa, partiendo de las áreas de interés y de situaciones cotidianas. • Se hacen necesario el uso de las estrategias visuales y una estructuración del entorno. • Se debe promover el uso de una metodología basada en el aprendizaje sin error, para evitar

frustración y asegurar un buen ritmo de aprendizaje.

• Se debe promover el uso de las habilidades adquiridas a otras situaciones, para generalizarlas. Hay que dar oportunidades al usuario para ejecutar dichos aprendizajes.

• Uso del análisis de actividad como herramienta: obtenemos información sobre las demandas de las mismas para establecer las secuencias y los apoyos necesarios.

3.2 Algunas problemáticas y herramientas para el trabajo con TEA

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A. El Análisis de Actividad Usamos esta herramienta para analizar el potencial terapéutico de una actividad y para valorar las destrezas necesarias para su realización, para así poder adaptarlas y graduarlas. Así podemos establecer una enseñada individualizada, graduada y progresiva, sin errores. García-Margallo (2005) nos habla de Modelos de Análisis Generales, Específicos y Aplicados. Vamos a usar el Modelo de Análisis Básico o Simple, el más sencillo de todos para ilustrar un caso práctico. Consta de 6 preguntas abiertas:

Preguntas Contenidos

¿Qué?

Grado de complejidad

Posibilidad de dividirse en tareas

Relación con otras actividades

¿Por qué?

Objetivo, finalidad esencial

¿Indicada para un objetivo terapéutico específico?

¿Fundamental para la vida diaria?

¿Dónde?

¿Tiene que llevarse a cabo en un lugar específico?

La adaptación y elección del entorno ¿puede influir en la actividad?

Accesibilidad, ubicación material, etc.

¿Cuándo?

¿Se suele realizar en un momento determinado del día o de la semana?

¿Es ocasional?

¿Son necesarias otras acciones antes/después de la actividad para que ésta tenga éxito?

¿Cómo?

Tareas, fases y secuencias esenciales dentro de la actividad

Tiempo que se tarda en realizar

¿Proceso continuo, con interrupciones o descansos?

Capacidades necesarias (motoras, sensoriales, cognitivas y psicológicas)

Posibles riesgos

¿Quién?

¿Quién está implicado?

¿Se necesita de una o más personas?

¿Qué parte desempeña cada una en la ejecución de la actividad?

Tabla 4 Análisis de la Actividad Simple recogido por García-Margallo (adaptado de Foster y Pratt)

Juan es un niño de 9 años con TEA. Tiene problemas en el área ocupacional de juego, le cuesta respetar normas, esperar turnos y aceptar la derrota. Vamos a hacer el Análisis de Actividad Básico del Juego de la Oca, para ver si es una actividad válida para trabajar con Juan:

Preguntas Contenidos

¿Qué?

Juego de mesa en el que participan, al menos, 2 personas. Consta de un tablero de 63 casillas, cada una con un dibujo. Se tira un dado y hay que avanzar hasta llegar a la casilla central. Si caes en una casilla con una Oca dices “de Oca en Oca y tiro porque me toca”, y tienes otra tirada. Gana el primero que llegue, con una tirada exacta.

Actividad dentro del Área de Juego, de complejidad baja.

Sin posibilidad de ser dividida.

¿Por qué?

Se realiza esta actividad, además de por el objetivo lúdico, para trabajar atención (mantenimiento de turnos, veces que hay que mover la ficha), control emocional (no enfadarse si se pierde, lo importante es jugar), memoria de trabajo (cuando se cae en oca hay que tirar de nuevo) y praxias (movimiento coordinado para mover las fichas).

El dominio de la actividad en sí no es determinante para la vida diaria, pero es una alternativa de juego para ocupar el ocio y puede servir para interaccionar con otras personas.

¿Dónde? En cualquier lugar, solo hacen falta el tablero, las fichas y un dado. Incluso los hay adaptados

para jugar en el coche o al aire libre.

¿Cuándo? Se puede realizar en cualquier momento del día (tiempo libre). Es ocasional.

No son necesarias otras acciones ni antes ni después.

¿Cómo?

Fases: jugador tira dados, mueve ficha, si es oca tira de nuevo, si no, pasa el turno…

El juego dura unos 20 – 30 minutos, aunque es variable

Destrezas necesarias:

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o Destrezas motoras y praxis: ser capaz de mover las fichas, ser capaz de tirar el dado, capacidad de mantener la sedestación.

o Destrezas sensoriales-perceptuales: localizar la ficha, seguir el dado al caer tras la tirada.

o Destrezas de regulación emocional: tolerancia a la frustración. o Destrezas cognitivas: atención focalizada, mantenida y conjunta, memoria, resolución de

problemas. o Destrezas de comunicación y sociales: interacción con los compañeros

¿Quién? Se necesita un mínimo de dos jugadores.

Es posible que se necesite un supervisor.

Tabla 5 Juego de la Oca analizado mediante el Método de Análisis Simple B. Apoyos Visuales Hogdon (2002) define los apoyos visuales como “las cosas que vemos y que favorecen el proceso de comunicación”. Como está bien documentado, las personas con TEA son “pensadores visuales” (Grandin 1995), así que debemos favorecer la vía visual frente a la auditiva, a la hora de realizar las intervenciones. Esto no quiere decir que no les hablemos, sino que pongamos énfasis en la estructuración de las tareas de forma que sean visualmente entendibles. Asimismo, Hongdon nos sugiere esta clasificación para las estrategias o apoyos visuales:

Herramientas para dar información: horarios y mini-horarios, calendarios, carteleras de elección, herramientas para “decir no”, para hacer transiciones y para localizar personas

Ayudas para dar instrucciones efectivas: herramientas para el manejo del aula y organizadores de tareas o secuencias

Estrategias visuales para organizar el ambiente: estructurando el ambiente con etiquetas y organizando la vida en general

Conciliación de la comunicación entre ambientes: puentes visuales

Ana es una niña con TEA de 8 años que no es capaz de realizar la ducha de forma funcional, necesita mucha supervisión y apoyo. Usaremos un apoyo visual del tipo “ayudas para dar instrucciones efectivas”, estableciendo una secuencia sobre la ducha. Como tiene suficiente capacidad de abstracción vamos a usar pictogramas, y establecemos la ducha (tras haber hecho el análisis de actividad) en 12 pasos. Primeramente repasamos la secuencia varias veces en el departamento, imitando cada paso. Después pasaríamos a trabajarla en nuestro baño. Por último se facilita el apoyo a la familia para que practiquen en casa. Ana tiene una hermana pequeña, y le va a ir enseñando a ducharse a ella sola, está muy contenta de ser la mayor.

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Figura 1 Secuencia para realizar la ducha de Ana Carlos es un niño con TEA de 5 años. Se “enfada muchísimo” cuando va a buscar sus juguetes y no los encuentra. Se decide ordenarle sus juguetes por temáticas para que siempre estén en el mismo lugar, y poner el picto por fuera del mueble (estrategia visual para organizar el ambiente).

Figura 2 Pictos para mantener ordenados los juguetes de Javier

Jose Luis es un niño con TEA de 9 años. Presenta un nivel de independencia bajo en aseo en general. Tiene graves problemas de percepción temporal, no es capaz de reconocer cuando una tarea está acabada, ni de controlar las cantidades de los productos que se echa. Estamos trabajando la secuencia de ir al baño a hacer pis. Por su impulsividad, se le olvidan muchos de los pasos de esta tarea, así que se establece un apoyo visual (ayudas para dar instrucciones efectivas), en el que se reflejan los pasos para ir a hacer pis. Tenemos además un reloj de arena que nos marca los tiempos que debe permanecer en algunas de las tareas… cada vez lo hace mejor.

Figura 3 Secuencia de hacer pis de Jose Luis

C. Historias Sociales Las Historias Sociales son “cuentos cortos que describen objetivamente a personas, lugares, acontecimientos y conceptos o situaciones sociales, siguiendo un contenido y formato específico” (Grey,1998). Han de estar totalmente adaptadas al nivel y al lenguaje del niño y han de resultar motivantes. Contienen oraciones descriptivas, de perspectiva, directivas y de control. Así, explicamos de forma directa y sencilla, cuales son las conductas apropiadas y esperadas (De la Iglesia y Olivar, 2008). Podemos aplicar Historia Sociales a prácticamente todos los ámbitos de la vida diaria. Así nos lo ilustra Auroga Garrigós (2010), quien nos propone ejemplos de Historias Sociales sobre cómo dirigirse a los demás, las llamadas telefónicas, el ejercicio físico y la alimentación equilibrada, entre muchos otros. Javier es un niño con TEA de 11 años. Su madre nos pide ayuda porque su hijo se niega a lavarse las manos. Le hacemos una Historia Social, porque no estamos seguro de que entienda la importancia de esta acción:

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Figura Ejemplo de Historia Social para el Lavado de Manos

4. CONCLUSIONES La Terapia Ocupacional es una disciplina socio-sanitaria, que pone énfasis en la importancia de las Ocupaciones o Actividades Propositivas para la mejora de la autonomía personal y social, calidad de vida y autodeterminación de las personas. Se han expuesto algunas de las bases fundamentales de la disciplina, si bien es imposible resumir el corazón de una ciencia en unos pocos folios. Pretendemos postularnos como una forma de intervención válida con personas con Autismo, si bien esta eficacia ha de ser validada a través de estudios serios. Falta mucho camino por recorrer en este aspecto, y los Terapeutas Ocupacionales han de ponerse “manos a la obra” para demostrar con datos su trabajo. La pretensión de este trabajo es presentar nuestra labor. Acabamos con una frase de William Rush Dunton, uno de los padres de la Terapia Ocupacional: "La Ocupación es tan necesaria como la comida y la bebida para los seres humanos".

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