UN LIBRO DE ACTIVIDADES PARA NIÑOS SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Si tú recién te enteras que tu mamá,tu papá o alguien que conoces tieneesclerosis múltiple, o si la han tenidopor un tiempo, probablemente tengasmuchas preguntas. ¡No estás solo!Muchos niños tienen preguntas sobrela esclerosis múltiple. ¡Esclerosis múlti-ple es difícil de decir, deletrear, y real-mente difícil de entender por completo!

Este libro de actividades es para ti.Ayudará a responder algunas de tuspreguntas. También puede ayudarte ahablar con tu familia y tus amigossobre los cambios que la esclerosismúltiple puede traer.

Cuando un miembro de la familia tiene esclerosismúltiple es importante recordar que cada per-sona en la familia es especial. ¡A veces puederesultar difícil para ti recordar que tú tambiéneres especial!

MIS COSAS FAVORITAS

Comida

Programa de televisión

Juego

Lo que me gusta hacer

Animal

Cuento

¿En qué cosas te pareces a tu mamá o a tu papá?

¿Cuáles son algunas de tus cosas favoritas?

Coloca aquí tufotografíafavorita

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Mi nombre es

Tengo años.

Nací en

La esclerosis múltiple es una enfer-medad que afecta al sistemanervioso central (el cerebro y lamédula espinal). El cerebro es comouna computadora que le envía men-sajes al cuerpo diciéndole qué hacer.La médula espinal es como un cablegrueso de alambres conectado a lacomputadora. Losmensajes van desdeel cerebro, a lo largode la médula espinalhasta los músculosy hasta otras partes del cuerpo. Si el cerebro quiere que los dedos semuevan, les envía unmensaje a través dela médula espinal hasta el brazo y losdedos, y éstos semueven.

Cuando una persona tiene esclerosismúltiple, la envoltura o cubierta (llama-da mielina) que protege los nervios enel cerebro y en la médula espinal resul-ta dañada. La mielina funciona como laprotección plástica que cubre loscables de electricidad o teléfono.Cuando los cables de un teléfono pier-

den esa protección, el sonido resulta chirriante (como si oyeras chirridos) y de mala calidad.Cuando los mensajessalen del cerebro, aveces se atascan ose retrasan porquela mielina está daña-da. Cuando ello sucede, los múscu-los u otras partesdel cuerpo no ueden siempre hacer lo que

el cerebroles está pidiendo.

cerebro médula espinal

nervio óptico

nervios

mielina

médula espinal

cicatriz em

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MÚLTIPLE significa muchos.ESCLEROSIS significa cicatrices.

Esclerosis Múltiple significamuchas cicatrices.

Así es como meimagino que la

esclerosis múltiplepuede lucir...

R. No, no puedes contagiarte de laesclerosis múltiple de tu mamá, tu papá ode nadie. La esclerosis múltiple no escomo un resfrío. Tú puedes dar muchosabrazos sin preocuparte por un contagio.

P.¿Puedo contagiarme de la esclerosis múltiple?

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Si tu mamá o tu papá tiene esclerosis múltiple,puede estar teniendo problemas al realizar activi-dades diarias... poniéndose los calcetines, haciendo unsándwich o sacando el perro a pasear. Su cuerpopuede sentirse "raro" o diferente. Estos son llamados"síntomas". Es difícil para una persona con esclerosismúltiple saber de un día para otro cómo se va a sen-tir. Es por ello que decimos que la esclerosis múltiplees impredecible (no se puede predecir).

BALANCE MAL HUMOR VISTA TEMBLORES TORPEZAENTUMECIMIENTO HABLAR CAMINAR MAREOS

ALFILERAZOS CANSANCIO DEBILIDAD¡Fíjate si puedes encontrar la solución mágica de esta sopa de letras!

¿Qué sabemos acerca de los síntomas y de las personas con esclerosis múltiple?

¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?CADA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES DISTINTA.

Los síntomas de esclerosismúltiple pueden ser muy leves,muy serios o estar un punto enel medio. Viene y se van. A veceslos síntomas desaparecen porunos días, semanas o meses, yluego regresan. Hay muchossíntomas que se pueden tener.

SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

RESPUESTA:

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Imagínate que estás sentado enla escuela. Derepente lapizarra sevuelve borrosay no puedesleer nada. Oimagínate quees tu turnopara batear y de pronto notienes energía para golpear lapelota o para correr a la otrabase. Eso es simi-lar a sentir unaexacerbación (ex-sa-cer-ba-ción)de esclerosis múltiple.Exacerbación es unapalabra muy grande quesignifica que aparecennuevos síntomas de escle-rosis múltiple o que losviejos síntomas empeoran.Las exacerbaciones tam-bién se llaman

recaídas o ataques.

No se sabe qué causa que una personatenga esclerosis múltiple. Tampoco se sabe

por qué una persona conesclerosis múltiple, quese ha estado sintiendobien, tenga de momentouna exacerbación.Pero sí sabemos que nohay nada que un niñopueda hacer para causarque la mamá o el papátenga un ataque de

esclerosis múltiple. Olvidarte de tu tarea,no hacer tus quehaceres o pelearte con tuhermana puede enojar a tus padres, ¡perono puede causar un ataque de esclerosismúltiple!

¿QUÉ ES UNA EXACERBACIÓN?

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RADIÓLOGA TRABAJADOR-SOCIAL

FONIATRA

PSICÓLOGA

NEURÓLOGA

ENFERMERO

URÓLOGO

TERAPEUTAOCUPACIONAL

TERAPEUTAFÍSICO

TERAPEUTA

ENCUENTRA A LOS ESPECIALISTAS

Conozcamos a las personas que se encargan de cuidar alas personas con esclerosis múltiple

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R I L C S W C V T Z I R N X U N

A E R U Z U Ñ P U J R C E F B F

D W T P S I C O L O G A D O V E

I A X A W T U J L P Ñ B H N F R

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A S T A Q T E R A P E U T A A Y

W Ñ R L Z T E K G E R W N J I R

T R A B A J A D O R S O C I A L

U R O L O G O B G D E J S Y E

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La esclerosis múltipleafecta los sentimientosde todas las personas enla familia, no solo a lapersona que tiene escle-rosis múltiple. A veces laesclerosis múltiple puedehacerte enojar, o puedessentirte triste o asusta-do si tu mamá o papá nose siente bien. También tesentirás contento porquetú amas a tus papas y tegusta divertirte con ellos.

A veces lo más difícil delos sentimientos es com-partirlos con otros, perohablar de ellos puede ayu-darte mucho. Puede ha-certe sentir mejor, acer-carte a las personas quequieres y hacerle conoceralgunas de tus preocupa-ciones.

Encuentra a alguien:n Con quien es fácil hablarn A quien aprecies y en quien confíesn Que te oiga y tome en cuenta tus sentimientos

Hacer una lista de tussentimientos puede ayu-darte. Puedes hacer estoen tu cabeza, en un papel,por medio de un poema ode un dibujo. Entoncespodrás compartir tu listacon alguien en quien con-fías–como tu mamá o tupapá. Esto te ayudará asentirte mejor.

Yo les diría que no

deben preocuparse.

Todo va a estar bien.

Bueno, se pueden

preocupar un poquito,

¡pero no mucho!

SA, Ghana.

Yo les diría que intentaranolvidarse de ello la mayorparte del tiempo. Pero no lodejes fuera de tu mentetodo el tiempo, ¡porque tumamá o papá aún necesitatu ayuda! SM, Vancouver,Canadá.

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Yo les diría que yo

tengo los mismos

sentimientos. TS,

Toronto, Canadá.

Yo diría: "¡Deja salir tusemociones! ¡Y ejercí-tate!" TR, New Jersey,Estados Unidos.

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1. Haz un dibujo de cada persona de tu familia(incluyéndote a ti mismo). 2. Colorea los dibujos

usando estos colorespara mostrar como sesiente cada persona.

3. Muéstrales tus dibu-jos a las personas de tufamilia y habla con ellossobre los colores queusaste para describirsus sentimientos.

Tener una mamá o unpapá con esclerosismúltiple a veces puedeser muy duro. ¡Hablarsobre los sentimientospuede ayudar a todos asentirse un poco mejor!

Enojado

Aburrido

AsustadoTriste

Feliz

Avergonzado

¿Qué pasa cuando la esclerosis múltiple se

incorpora a la familia?Vivir con esclerosis múltiple traecambios a cada miembro de la

familia. Algunos cambios puedenser grandes, otros pueden ser

pequeños. Aquí hay algunos de loscambios que a veces los niños ven:

Tu mamá o papá puedesentirse distinto de undía paraotro. Porejemplo,tienemuchaenergía undía y al otro día sesiente muy cansado. Esuna buena idea tener un"plan B" para los días enque tu mamá o papá nose siente bien.Tu mamá o papá puedeverse más preocupadode lo usual. Esto puedepasar cuando alguien

en tu familia es diagnos-ticado con esclero-sis múltiple, ynadie está seguroexactamente quéesperar. Si tú tam-bién comienzas apreocuparte,asegúrate de

hacérselos saber. Laspreocupaciones son másfáciles de sobrellevarcuando hablas de ellas.Cuando alguien en lafamilia tiene esclerosismúltiple, todos losdemás pueden necesitarayuda. A veces las

mamás y los papás cam-bian de trabajos yresponsabilidades por-que quien tiene esclero-sis múltiple no puedehacer las cosas que solíahacer. Se le puede pedira los niños que realicenmás actividades domés-ticas. A la vez que losniños nos dicen que nosiempre les gustarealizar más tareas,también dicen que ayu-dar a su mamá o papácon esclerosis múltiplelos hace sentir muyorgullosos.

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P: ¿Es la esclerosismúltiple la que hace quemamá se sienta molestay malhumorada?

R: Las mamás y los papás con esclerosis múltiple a vecesse siente molestos y malhumorados. Pueden sentirse cansa-dos, tristes o frustrados por cosas que no pueden hacer, osólo malhumorados. Lo importante es recordar que todos aveces nos sentimos malhumorados, incluso las mamás y lospapás que no tienen esclerosis múltiple. Quizás tú y tuspadres puedan hablar de las cosas que los hacen sentirsemalhumorados y las cosas que los hacen sentirse mejor.

N I Ñ O S S O N R E SETI N

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uchas personas conesclerosis múltiple usandiferentes tipos deimplementos o aparatosque los ayudan a movi-lizarse, divertirsey realizar lasactividades detodos los días. Porejemplo, alguienque conoces puedeusar un bastón,una silla de ruedaso un scooter, tenerpasamanos en elcuarto de baño o¡una computadoraque funciona cuan-do le hablas!

uizás tu mamá o papáha realizado cambios

en tu casa para que lefuera más fácil y seguromoverse en ella, comoconstruir una rampa oinstalar un pasamanos enel cuarto de baño.

MQ

De hecho, todosusamos herramientaspara ayudarnos en lasactividades diarias: unamochila para llevarcosas, anteojos para vermás claramente, un carrito en el supermer-cado para cargar lascompras. ¿Puedes pen-sar en otros implemen-tos u otras herramientasque usemos?

¿Puedes pensar en otra herramienta que pueda hacerle la vida más fácil aalguien que tiene esclerosis múltiple?

MUCHOS IMPLEMENTOS PUEDEN HACER

LA VIDA CON ESCLEROSIS

MULTIPLEmás fácil

Todo tipo de cosas PUEDEN hacernuestras vidas más fáciles. Los anteo-jos PUEDEN ayudarnos a ver. Una calcu-ladora PUEDE ayudarnos a sumar másrápido. Una lista PUEDE ayudarnos arecordar qué necesitamos comprar en elmercado.Completa las siguientes oraciones conpalabras que empiezan con PUE-.

ANSWERS ......

PP DDEE EEUUNN

7. Tienda de un mer-cado:.

PUE

1. Pueblo 2. Puente 3. Puerco4. Puerro 5. Puerta 6. Puerto7. Puesto

6. Lugar al que llegan losbarcos:

PUE

ANSWERS

2. Construcción que permitepasar sobre un río:

PUE

3. Animal que hace"Oink, oink":

PUE

1. Ciudad pequeña:

PUE

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DELJUEGO

5. Elemento demadera, metal u otro,por donde se entra auna habitación:

PUE

4. Vegetal bulbosoverde y blanco:

PUE

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Aquí tienes una gran idea para tu caja defotografías! Necesitarás un par de tijeras yfotografías viejas que tengan un duplicado oque no quieras conservar (Pregúntaleprimero a tus papas si las puedes usar).Corta las fotografías en varias y distintas for-mas y tamaños. ¡La diversión comienza cuan-do tratas de poner las piezas juntas! Parahacer que las piezas sean más fáciles demanejar, pégalas a un cartón. También puedeguardarlas en una caja o en una bolsa concierre para jugar de nuevo más adelante.

ROMPECABEZASDEFOTOGRAFÍAS!

ACTIVIDADAdivinanzas

¿Cómo se llama unahormiga llevando un fusil?

¿En qué sitio está el Juevesantes que el Miércoles?

¿Qué hay al final delcamino?

¿Cuál es el juguete másegoísta?

¿En qué se parecen unelefante y una cama?

La mamá de Michelle tienetres hijas. La primera esLuna, la segunda Sol.¿Cómo de llama la tercera?

Unhormigónarmado.

Laletra"o".

El"yo-yo".

Michelle.

Elelefanteesunpaqui-

dermoylacamaespa-

qui-duermas.

Eneldiccionario.

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Aquí tienes una gran idea parahacerle un obsequio paraalguien a quien amas, que tieneesclerosis múltiple. ¡Hazle uncupón!Aquí hay algunas ideas paracupones que puedes darle a tumamá o a tu papá.

¡Tu mamá o papá amaráeste regalo porque le diceque la o lo amas y quieresayudar!

para tu caja den par de tijeras ygan un duplicado o (Pregúntale puedes usar).

a ias y distintas for-ión comienza cuan-ezas juntas! Paran más fáciles detón. También puedeen una bolsa cono más adelante.

CUPONES DE AMORDAD

VÁLIDO POR UNA

TARDE DE ABRAZOSY LECTURA

COMPARTIDA.

CUPÓNVÁLIDO POR UNA(1) LIMPIEZA DEGARAGE.

CUPÓN

VÁLIDO PARA SACARLA BASURA CADASEMANA.

CUPÓNVÁLIDO PORBESOS Y ABRAZOS,

EN CUALQUIERMOMENTO.

CUPÓN

VÁLIDO PARA HACER

EL DESAYUNO PARA

TODA LA FAMILIA.

CUPÓN

Y

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Esta niña y su madre quieren ir a la biblioteca, pero para llegar hay que usarmuchas escaleras. ¿Qué harías?

Es un día muy caluroso y este papá con esclerosis múltipleha estado mucho tiempo afuera de la casa. ¿Qué harías?

Esta niña recién se enteró que supapá tiene esclerosis múltiple.¿Qué harías?

Platica con tu mamá y papáqué harías en las siguientes

situaciones:

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¿QUÉ ES ABSURDO EN ESTE DIBUJO?

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?Los adultos siempre dicen"¡Ten paciencia!" Pero esdifícil tener pacienciaesperando la curapara la esclerosismúltiple. Las inves-tigaciones sobre laesclerosismúltiple seestán movien-do más rápidoque nunca. Todos los díaslos científicos están máscerca de las respuestasque necesitamos para laspreguntas más impor-tantes: ¿Qué causa laesclerosis múltiple? ¿Quépuede curar la esclerosismúltiple? ¿Qué puede pre-venir que otras personastengan esclerosis múlti-ple?

Todavía no tenemos lacura para la esclerosismúltiple, pero los científi-cos en todo el mundoestán trabajando juntos

para encontrar lasrespuestas. Las computa-doras los ayudan a comu-nicarse sus ideas y losresultados de sus experi-mentos. ¡Pueden ayu-

darse unos a los otros sintener que estar en elmismo lugar! Exactamentecomo el trabajo en equipoque toma para marcar ungol en un partido de fút-bol, o construir un rasca-cielos o enviar una mujer oun hombre a la luna,encontrar las respuestasa la esclerosis múltiplerequiere trabajo en equipo.

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¿Cómo sería la cura parala esclerosis múltiple?Quizás será una vacunaque evitará que la genteadquiera la esclerosismúltiple. Esto sería comola vacuna contra elsarampión o las paperasque te dan cuando vas aldoctor. O quizás sea unmedicamento que haga quela esclerosis múltiple sevaya de una persona queya lo tiene. O quizás seráuna cura que ayude a lascélulas en el sistemainmunológico a que haganlo que tiene que hacer. Loscientíficos están exploran-do todas estas posibili-dades, y más. Y quizás lacura será algo sobre lo quenadie pensó aún.

¿Cómo piensas tú que será la cura para laesclerosis múltiple?

P.¿La gente se muere por laesclerosis múltiple?

R.No, la gente casi nunca semuere por la esclerosis múlti-ple. Muy rara vez la esclerosismúltiple causa otros problemasque pueden causar que unapersona esté muy enferma o semuera, pero eso no pasa conmucha frecuencia.

¿Dónde está lacura para la

esclerosis múltiple?

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Pronunciación:NAH-zdar ihmeh-noo-EE seh

Pronunciación: koh-NEE-cheewah Wah-TAHK-sheewah (su nombre)-DEHSS-ew

Pronunciación:goo dahg meet nahmn air

Pronunciación:ZzDRAST-vet-yah Men-YAH zoh-VOOT

Sugiere cambiar los saludos de español a otros idiomas.Busca en un diccionario bilingüe o en un libro para las traducciones

Si quieres aprender más, visita el sitio de Internet: http://www.ipl.org/youth/hello/

Si quisieras decirle hola a todaslas personas del mundo, ¿cuántagente sería? ¿Y cuántos idiomasdeberías aprender?

¡Tendrías que decirle hola a casi6,000,000,000 de personas yaprender 2,796 idiomas! Aquí hayalgunos ejemplos:

P R

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1. mielina2. síntomas3. impredecible4. sistema nervioso central5. médula espinal6. computadora7. muchas cicatrices Respues

tas

n nalimein duméla naespiln dotapuracomn chasmu tricacescin cipredebleimn mastosínn tesisma viosoner tralcen

n La envoltura alrededor de los nervios se llama

n Los problemas físicos causados por la esclerosis múltiple se llaman

n La esclerosis múltiple puede cambiar de un día al otro. Es por ello que

decimos que es

n La esclerosis múltiple afecta el cerebro y la médula espinal; estos

conforman el

n Los mensajes que van desde el cerebro a otras partes del cuerpo viajan a

lo largo de la

n El cerebro se parece a

n Las palabras esclerosis múltiple significan

Elige las respuestas entreestas palabras desordedenadas:

SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Sociedad de Esclerosis Múltiplede Canadá están orgullosas de ser una fuente de información sobre la esclerosismúltiple. Nuestros comentarios están basados en asesoramiento profesional,experiencias ya publicadas y opiniones expertas, pero no representan recomenda-ciones terapéuticas o prescripciones. Para información específica, consulte a unmédico calificado.

Ni la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ni la Sociedad de EsclerosisMúltiple de Canadá recomiendan productos, terapias, servicios o fabricantes.Ambas sociedades no asumen ninguna responsabilidad por los contenidos o el usode ningunos de los productos o servicios mencionados.

La misión de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es terminar con los de-vastadores efectos de la esclerosis múltiple.

La misión de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá es liderar la búsquedade la cura para la esclerosis múltiple y permitir que las personas afectadas por laesclerosis múltiple realzen su calidad de vida.

Este libro de actividades ha sido posible a través de una subvención educacionalirrestricta de la Fundación Medtronic.

Este libro de actividades está basado en una publicación en inglés, “Keep S’myelin”(Sigue Sonriendo) ganadora de múltiples premios de la Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple. Esta publicación es un boletín informativo para niños con unamadre, un padre o un ser amado con esclerosis múltiple. Para más informaciónsobre este boletín informativo, póngase en contacto con su capítulo al1-800-FIGHT MS (1-800-344-4867).

© 2007 National Multiple Sclerosis Society

Versión en inglés:

Editada por:• Kimberly Koch, MPA• Cristina Toporas, BScDiseño e ilustraciones• Claude Martinot Design

Revisada por:• Rosalind Kalb, PhD• Cindy Shaffer, MeD• Deanna Groetzinger, MA• William McIlroy, MD, FRCP

Versión en español:

Traducida por:• Everly Macario,

ScD, MS, EdMEditada por:• María A. Reyes-Velarde,

MD, MPH