VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS “DISABKIDS” Y “KIDSCREEN” PARA MEDIR CALIDAD DE VIDA

RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS) EN NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES COLOMBIANOS CON

ENFERMEDAD CRÓNICA

Nadia Carolina Reina Gamba

NADIA CAROLINA REINA GAMBA

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REI

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GA

MBA

Tesis doctoralAlicante, Julio 2016

Universitat d’AlacantUniversidad de Alicante

VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS “DISABKIDS” Y “KIDSCREEN” PARA MEDIR

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS) EN NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES

COLOMBIANOS CON ENFERMEDAD CRÓNICA.

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201

6

ED|UA Escola de DoctoratEscuela de Doctorado

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1

Departamento de Enfermería

Facultad de Ciencias de la Salud

VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS “DISABKIDS” Y “KIDSCREEN” PARA MEDIR CALIDAD DE VIDA

RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS) EN NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES COLOMBIANOS CON

ENFERMEDAD CRÓNICA.

Nadia Carolina Reina Gamba.

Tesis presentada para aspirar al grado de

DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE

DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD

Dirigida por:

Prof. Dr. Miguel Richart Martínez.

Prof. Dr. Julio Cabrero García.

2

AGRADECIMIENTOS

Agradezco a Dios y a mi familia, quienes me brindaron su comprensión, apoyo, ayuda y paciencia en todo momento.

A mis Directores, el profesor Dr. Miguel Richart Martínez por su acompañamiento constante, su interés desde un inicio en la dirección de la tesis, por ser un facilitador de los procesos institucionales, por su actitud cumplidora con las actividades de mi beca y por su compromiso y calidez personal. Así mismo, al profesor Dr. Julio Cabrero como co-director de la tesis, por sus aportes precisos, disposición y orientación permanente.

También a la profesora Dr. Pilar Amaya de Rey de la Universidad Nacional de Colombia, como colaboradora en la traducción del cuestionario DISABKIDS-37, en la ejecución y término de la tesis, por sus orientaciones, apoyo, disposición, interés y enseñanzas que permitieron culminar con éxito la investigación.

Igualmente, al profesor Humberto Mayorga y a José de Jesús Gil de la Universidad Nacional de Colombia por su dedicación y orientaciones desde el punto de vista estadístico.

A las profesoras Beatriz Sánchez de la Universidad Nacional de Colombia y Marie-Luise Friedemann de la Universidad de Michigan, Florida, por su colaboración como traductoras en la fase de adaptación cultural.

Al profesor Dr. Stefano Vinaccia Alpi, por su colaboración como experto en la fase de adaptación cultural.

A la Universidad de Alicante por su acogida y apoyo en el proceso de formación doctoral y muy especialmente a las profesoras Carmen Luz Mendoza y Ana Lucia Noreña, quienes más que docentes me brindaron su amabilidad y amistad. A Alejandro Ruiz, secretario de la Facultad de Salud de la universidad, por su colaboración continua y oportuna. Y a mis compañeras de la Universidad de Alicante quienes me facilitaron mi estadía en España.

A la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia por su apoyo en calidad de estudiante internacional.

A los grupos europeos DISABKIDS y KIDSCREEN, y muy especialmente a la Dr. Mónika Bullinger de la University Medical Center Hamburg-Eppendorf, por sus respuestas pertinentes y oportunas.

A COLCIENCIAS, por su acompañamiento siendo becaria.

3

A la Fundación Hospital de la Misericordia y a la Clínica Universitaria Colombia y Clínica Reina Sofía de Sanitas Internacional, quienes me abrieron sus puertas para llevar a cabo el trabajo de campo de la investigación.

A los niños con enfermedad crónica y sus padres quienes participaron con entusiasmo en el presente estudio.

Y a todos los que de una y otra manera colaboraron en la culminación de este proyecto académico.

Muchas gracias!!

Nadia Carolina Reina G.

Alicante, España, 2016.

4

DEDICATORIA

A Dios que me da la fortaleza y sabiduría para luchar día a día por mis metas.

A mis padres que han sido la luz que iluminan mi camino y las manos que me brindan su apoyo incondicional.

A mis hermanos que me brindan su voz de aliento en los momentos difíciles.

A mis adoradas hijas que son el motor, la alegría y la bendición de mi vida.

5

INDICE DE CONTENIDO

Pág.

RESUMEN…………………………………………………………………………………………16

ANTECEDENTES………………………………………………………………………………...18

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA…………………………………………………………18

JUSTIFICACIÓN………………………………………………………………………………….20

OBJETIVO GENERAL…………………………………………………………………………...22

OBJETIVOS ESPECÍFICOS…………………………………………………………………....22

MARCO REFERENCIAL………………………………………………………………………...24

Conceptualización calidad de vida………………………………………………………….. …24

Conceptualización calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)………………………26

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños y adolescentes……………….27

Instrumentos sobre CVRS en niños y adolescentes………………………………………….28

Cuestionario DISABKIDS y Cuestionario KIDSCREEN………………………………….......30

Criterios de evaluación de las propiedades los instrumentos………………………………..36

Validez y confiabilidad……………………………………………………………………….. ….39

Concordancia de la evaluación de la CVRS entre niños y padres………………………….41

Proceso de adaptación transcultural y lingüística de instrumentos…………………………42

Situación de salud de la población infantil y adolescente en Colombia…………………….44

MARCO TEÓRICO……………………………………………………………………………….46

Teorías seminales sobre calidad de vida………………………………………………………46

Desarrollo de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños…………...….47

Fundamentos teóricos de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS………………….48

Teoría de los tests………………………………………………………………………………...50

6

MARCO METODOLÓGICO……………………………………………………………………..51

Participantes……………………………………………………………………………………….51

Diseño de la investigación……………………………………………………………………….52

CONSIDERACIONES ETICAS…………………………………………………………………54

RESULTADOS……………………………………………………………………………………55

FASE 1: Adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica……………………………………………………………………………..55

Características de los participantes de la fase de adaptación cultural……………………..55

Traducción directa e inversa…………………………………………………………………….56

Pre-test……………………………………………………………………………………………..57

Armonización o consenso internacional………………………………………………………..60

Prueba piloto………………………………………………………………………………………62

FASE 2: Validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas…………………………………………………63

Características de los participantes del estudio……………………………………………….64

Aplicabilidad del cuestionario del DISABKIDS-37 Versión niños en Colombia……………66

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia………………………………………………………………………67

Aplicabilidad del cuestionario del DISABKIDS-37 Versión padres en Colombia…………..71

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia…………………………………………………………………….72

Fiabilidad del DISABKIDS-37 en Colombia……………………………………………………75

Concordancia entre la versión niños y padres del DISABKIDS-37 en Colombia…………83

Evidencias de validez interna del cuestionario DISABKIDS-37…………………………….84

Validez de constructo por análisis factorial del DISABKIDS -37…………………………….84

Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS -37. Versión Niños……………………….....84

7

Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS -37. Versión Padres…………………….......88

Análisis factorial confirmatorio del DISABKIDS -37………………………………………......94

Evidencias de validez externa del cuestionario DISABKIDS-37…………………………....95

Validez convergente del DISABKIDS-37……………………………………………………….95

Validez discriminante del DISABKIDS-37 en Colombia. Versión Niños……………………96

Validez discriminante del DISABKIDS-37 en Colombia. Versión Padres………………...107

FASE 3: Proporcionar evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónica………………………………………………………………………...119

Aplicabilidad del cuestionario del KIDSCREEN-52 Versión niños en Colombia…………119

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 Versión Niños en Colombia………………………………………………………………………………120

Fiabilidad del KIDSCREEN-52 en Colombia…………………………………………………124

Evidencias de validez interna del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños con enfermedad crónica……………………………………………………………………………..131

Validez de constructo por análisis factorial del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica…………………………………………………………………………………………….131

Análisis factorial exploratorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica….131

Análisis factorial confirmatorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica...137

Evidencias de validez externa del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños conenfermedad crónica……………………………………………………………………………..138 Validez discriminante del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños con enfermedad crónica……………………………………………………………………………..138

DISCUSIÓN……………………………………………………………………………………...150

Adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica………..150

Validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas…………………………………………………………………………152

8

Evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas………………………………………………………………………………………......161

Falta de consenso sobre un método estandarizado para la validación psicométrica de cuestionarios……………………………………………………………………………………..169

CONCLUSIONES……………………………………………………………………………….161

RECOMENDACIONES…………………………………………………………………………176

LIMITACIONES………………………………………………………………………………….176

PRESUPUESTO Y FUENTES DE FINANCIACIÓN………………………………………...176

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS………………………………………………………….177

ANEXOS………………………………………………………………………………………….189

9

INDICE DE TABLAS

Pág.

Tabla No. 1. Dimensiones cuestionario KIDSCREEN-52…………………………………..33

Tabla No. 2. Dimensiones cuestionario DISABKIDS-37…………………………………….35

Tabla No. 3. Clasificación de las equivalencias de las traducciones del DISABKIDS-37...56

Tabla No. 4. Resultados de las entrevistas cognitivas en niños/as y adolescentes del pretest de la versión colombiana del DISABKIDS-37………………………………………...58

Tabla No.5. Evolución de los ítems del DISABKIDS-37 en las versiones consensuadas..61

Tabla No. 6. Características socio-demográficas de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica participantes en la validación psicométrica de los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN……………………………………………………………………...64

Tabla No. 7. Características socio-demográficas de los padres y/o cuidadores principales de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica participantes en la validación psicométrica de los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN……………………………..65

Tabla No.8. Tiempo de diligenciamiento del DISABKIDS-37. Versión niños………………67

Tabla No. 9. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37.Versión niños en Colombia con datos internacionales…………………………………………………68

Tabla No. 10. Distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia con datos internacionales…………………………………………………69

Tabla No. 11. Tiempo de diligenciamiento del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres………………………………………………………………………………………………71

Tabla No. 12. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres y/o cuidadores en Colombia con datos internacionales…………………………………………………………………………………….73

Tabla No. 13. Distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia con datos internacionales……………………………………………….74

Tabla No. 14. Alfa de Cronbach del cuestionario DISABKIDS 37. Versión niños y versión padres. Comparación con estudios internacionales…………………………………………..76

Tabla No. 15. Alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems del cuestionario DISABKIDS 37. Versión niños y versión padres………………………………………………76

Tabla No. 16. Correlaciones inter-ítem DISABKIDS-37. Versión colombiana niños………78

10

Tabla No. 17. Correlaciones inter-ítem DISABKIDS-37 Versión colombiana padres……..79

Tabla No. 18. Correlaciones ítem-dimensión del DISABKIDS-37 Versión colombiana niños y padres……………………………………………………………………………………………81

Tabla No. 19. Correlaciones dimensión-dimensión del DISABKIDS-37 Versión colombiana niños y padres……………………………………………………………………………………..82

Tabla No. 20. Concordancia entre las versiones de niños y padres por dimensiones del DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………....84

Tabla No. 21. Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia…………………………………………………………………………………………...86

Tabla No. 22. Análisis factorial exploratorio forzado del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia…………………………………………………………………………………………...87

Tabla No. 23. Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia…………………………………………………………………………………………...90

Tabla No. 24. Análisis factorial exploratorio criterio MAP del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia………………………………………………………………………………91

Tabla No. 25. Análisis factorial exploratorio forzado del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia…………………………………………………………………………………………...93

Tabla No. 26. Estadísticos de ajuste del modelo al DISABKIDS-37. Versión niños y padres………………………………………………………………………………………………94

Tabla No. 27. Matriz de correlaciones (r de Pearson) entre las dimensiones del DISABKIDS-37 y el KIDSCREEN-52 en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica………………………………………………………………………………96

Tabla No.28. Validez discriminante por sexo del cuestionario DISABKIDS-37……………97

Tabla No. 29. Validez discriminante por edad del cuestionario DISABKIDS-37………….97

Tabla No. 30. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………………………...98

Tabla No. 31. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………………………...99

Tabla No. 32. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………….99

11

Tabla No. 33. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………..100

Tabla No. 34. Validez discriminante por sexo del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………………………………………….107

Tabla No. 35. Validez discriminante por edad del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………………………………………….108

Tabla No. 36. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres………………………………………………………………………………108

Tabla No. 37. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres………………………………………………………………………………109

Tabla No. 38. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres……………………………………………………………….110

Tabla No. 39. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres……………………………………………………………….111

Tabla No.40. Validez discriminante según informante del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………………………………..111

Tabla No. 41. Tiempo de diligenciamiento del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños………………………………………………………………………………………………119

Tabla No. 42. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia con datos internacionales……………………………………...121

Tabla No. 43. Distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia con datos internacionales………………………………………………..122

Tabla No. 44. Alfa de Cronbach del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños. Comparación con estudios internacionales…………………………………………………..124

Tabla No. 45. Alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems del cuestionario KIDSCREEN- 52. Versión niños……………………………………………………………….125

Tabla No. 46. Correlaciones inter-ítem KIDSCREEN-52 Versión colombiana en niños con enfermedad crónica……………………………………………………………………………..127

Tabla No. 47. Correlaciones ítem-dimensión del KIDSCREEN-52 Versión colombiana en niños con enfermedad crónica…………………………………………………………………129

Tabla No. 48. Correlaciones dimensión-dimensión del KIDSCREEN-37 Versión colombiana niños con enfermedad crónica…………………………………………………..131

12

Tabla No. 49. Análisis factorial exploratorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica en Colombia…………………………………………………………………………….134

Tabla No. 50. Análisis factorial exploratorio forzado del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica en Colombia……………………………………………………………..136

Tabla No. 51. Estadísticos de ajuste del modelo al KIDSCREEN-52……………………..138

Tabla No. 52. Validez discriminante por sexo del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica………………………………………………………………………..139

Tabla No. 53. Validez discriminante por edad del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica………………………………………………………………………..140

Tabla No. 54. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica………………………………………………………….141

Tabla No. 55. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica…………………………………………141

Tabla No.56. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario KIDSCREEN-52…………………………………………………………………………………142

Tabla No.57. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario KIDSCREEN-52…………………………………………………………………………………143

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INDICE DE GRÁFICAS

Gráfica No 1. Efecto suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37 versión niños en Colombia…………………………………………………………………………………………...68

Gráfica No. 2. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia…………………………………………………..70

Gráfica No. 3. Efecto suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37 versión padres y/o cuidadores en Colombia…………………………………………………………………………72

Gráfica No. 4. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia…………………………………………………74

Gráfica No. 5. Evaluación gráfica de la concordancia entre las puntuaciones reportadas por los niños/as y adolescentes y sus padres…………………………………………………83

Gráfica No. 6. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………..101

Gráfica No. 7. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del cuestionario DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………..102

Gráfica No. 8. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………..103

Gráfica No. 9. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del DISABKIDS-37…………………………………………………………………………………..104

Gráfica No. 10. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del DISABKIDS-37……………………………………………………………………………....105

Gráfica No. 11. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del DISABKIDS-37………………………………………………………………………………106

Gráfica No. 12. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………………………………..112

Gráfica No. 13. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………………………………..113

Gráfica No. 14. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del DISABKIDS-37. Versión padres……………………………………………………………….114

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Gráfica No. 15. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del DISABKIDS-37. Versión padres……………………………………………………………….115

Gráfica No. 16. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………..116

Gráfica No. 17. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del DISABKIDS-37. Versión padres…………………………………………………………..117

Gráfica No. 18. Gráfico de caja de la validez discriminante según informante del DISABKIDS-37. Versión padres……………………………………………………………….118

Gráfica No. 19. Efecto suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN-52 versión niños en Colombia………………………………………………………………………………………….120

Gráfica No. 20. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia………………………………………………..123

Gráfica No. 21. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica……………………………………………………………..144

Gráfica No. 22. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica……………………………………………………………..145

Gráfica No. 23. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica…………………………………………146

Gráfica No. 24. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica…………………………………………147

Gráfica No. 25. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica……………………………………148

Gráfica No. 26. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica……………………………………149

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ANEXOS

Anexo 1: Cartas de permisos institucionales.

Anexo 2: Consentimientos y asentimiento informado.

Anexo 3: Acta encuentro con experto.

Anexo 4: Escala de medición de los cuestionarios DISABKIDS-37 y KIDSCREEN-52.

Anexo 5: Cuestionario DISABKIDS-37. Versión Colombia niños.

Anexo 6: Cuestionario DISABKIDS-37. Versión Colombia padres.

Anexo 7: Cuestionario KIDSCREEN-52. Versión Colombia niños.

Anexo 8: Path diagram cuestionario DISABKIDS-37. Versión Colombia niños.

Anexo 9: Path diagram cuestionario DISABKIDS-37. Versión Colombia padres.

Anexo 10: Path diagram cuestionario KIDSCREEN-52. Versión Colombia niños.

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RESUMEN

Antecedentes:

La CVRS en niños y adolescentes es una temática que se viene tratando desde hace un tiempo relativamente reciente, desde los años 80’ y especialmente a partir de finales de los noventa, donde ha aumentado notoriamente la literatura acerca de la calidad de vida relacionada con la salud en pediatría y su medición.

Con la evolución de la ciencia, las tecnologías médicas, los cambios en los perfiles epidemiológicos, la proclamación de los derechos de la niñez a nivel mundial, y el aumento progresivo de las enfermedades crónicas y discapacitantes en la población infantil, la niñez ha pasado a representar un período de gran vulnerabilidad como lo afirma Colomer-Revuelta (2004).

Es así como, los resultados en salud en el área de pediatría, también han pasado de evaluar únicamente los indicadores de mortalidad y morbilidad a evidenciar el impacto del proceso de salud-enfermedad en la calidad de vida de los niños y adolescentes y facilitar la toma de decisiones clínicas. (Rajmil, et al, 2001).

Por ello, es importante contar con un instrumento específico adaptado y validado al español y a la población colombiana, que permita medir la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, para evaluar el impacto de las enfermedades crónicas en la población infantil y en un futuro tomar medidas de acción que permitan optimizar su calidad de vida.

Objetivos principales:

Los objetivos de la investigación son adaptar culturalmente el cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y aportar evidencias de validez de las versiones colombianas del cuestionario “DISABKIDS-37” y del “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

Metodología:

Los métodos a utilizar son: la adaptación transcultural del cuestionario “DISABKIDS” a partir de los estándares internacionales, por medio de una validación lingüística y cultural, y la validación psicométrica de las versiones colombianas de los cuestionarios

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“DISABKIDS-37” y del “KIDSCREEN-52”, estableciendo su fiabilidad y validez de constructo.

Resultados esperados:

Los resultados esperados son la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión para niños y versión para padres, y la medición de las propiedades psicométricas de fiabilidad y validez de constructo de las versiones colombianas de los cuestionarios “DISABKIDS-37” y “KIDSCREEN-52” en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

Palabras clave: calidad de vida, cuestionarios, enfermedad crónica, niños, validez.

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ANTECEDENTES

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Las enfermedades crónicas son enfermedades que tienen una o más de las siguientes características: son permanentes, dejan incapacidad residual, son causadas por alteración patológica no reversible, requieren entrenamiento especial del paciente para la rehabilitación y se puede esperar requerir un largo periodo de supervisión, observación o cuidado. (National Library of Medicine, 2016). La Organización Mundial de la Salud las define en el mismo sentido, como enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta, como las enfermedades cardiacas, los infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, que son las principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de las muertes. (OMS, 2016)

En la población infantil y adolescente, el perfil de morbilidad tanto a nivel mundial como en Colombia, muestra que aunque la principal causa de morbilidad son los accidentes, tales como accidentes de tránsito, ahogamientos, caídas, quemaduras e intoxicaciones, las enfermedades crónicas han venido en aumento, en las cuales enfermedades como el asma, la epilepsia, la leucemia, los tumores, se hallan entre las primeras 20 causas de mortalidad en éste grupo poblacional. (Ministerio de Protección Social, et al, 2010, Agudelo, et al, 2009, Acosta, et al, 2008)

Este tipo de enfermedades crónicas en los niños y adolescentes, por sus características de permanencia en el tiempo, discapacidad, y necesidad de cuidado por un largo periodo, afectan directamente la calidad de vida, y específicamente la calidad de vida relacionada con la salud, definida como “el valor asignado a la duración de la vida modificado por la minusvalía, el estado funcional, las percepciones y las oportunidades sociales debido a una enfermedad, un accidente, un tratamiento o la política”. (Patrick y Ericson, 1993)

Como consecuencia de ello, los resultados en salud en el área de pediatría, también han pasado de evaluar únicamente los indicadores de mortalidad y morbilidad a evidenciar el impacto del proceso de salud-enfermedad en la calidad de vida de los niños y adolescentes y facilitar la toma de decisiones clínicas. (Rajmil, et al, 2001). Donde la conceptualización de la calidad de vida en la infancia se ve enmarcada en las

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dimensiones de tipo físico, psicológico y social, haciendo énfasis en la habilidad de realizar actividades apropiadas para su edad. (Starfield, 1974, citado por Pane, et al, 2006).

En relación a la práctica clínica, el estudio de la CVRS se considera una medida de resultado en salud, que aporta información valiosa sobre el efecto de las intervenciones sanitarias de los diversas disciplinas del área de la salud en los pacientes y las comunidades, el impacto y adaptación de las enfermedades crónicas, la calidad de la asistencia sanitaria y la toma de decisiones tanto a nivel individual como colectivo, económico y político. (Schwartzmann, 2003., Guyatt et al, 1993).

Los estudios evidencian que indudablemente los niños y adolescentes con enfermedad crónica ven afectada su calidad de vida relaciona con la salud, donde las investigaciones reportan que los eventos alrededor de una enfermedad crónica, pueden causar trastornos sobre el desarrollo físico, psicológico y social no solo del niño sino del entorno familiar, condicionado entre otros factores, por la permanente necesidad de supervisión médica y el uso prolongado de medicación (Sánchez, et al, 2014, Nadkarni, et al, 2011). De igual forma, los estudios cualitativos realizados en los últimos años, muestran que las enfermedades crónicas que afectan a los niños como la fibrosis quística, la enfermedad renal crónica, la artritis idiopática juvenil, la enfermedad celíaca, la parálisis del plexo braquial neonatal, los tumores cerebrales, la leucemia y en general el cáncer, producen un deteriorado crecimiento y desarrollo en los niños, restricciones en sus estudios, estilos de vida restringidos, alteraciones en las relaciones personales, familiares, sociales y en el autoestima, entre otros, afectando directamente la calidad de vida de los niños. (Jamieson, et al, 2014, Momani, et al, 2014, Macartney, et al, 2014, Skjerning, et al, 2014, Squitieri, et al, 2013, Ortiz Whitaker, et al, 2013, Tjaden, et al, 2012, Tong, et al, 2012, Han, et al 2011). También en Colombia, un estudio cualitativo realizado con niños/as de 9 y 12 años que recibían tratamiento con quimioterapia por cáncer, encontró vivencias desfavorables, vivencias relacionadas con la autoestima y vivencias favorables, concluyendo que la mayor parte de las revelaciones son impactantes por su gran contenido de sufrimiento y dolor para estos niños. (Vanegas, et al, 2009).

Incluso, las investigaciones han encontrado diferencias en la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud en los niños y adolescentes mediadas por características como la edad, el sexo, el estrato económico y el tipo de enfermedad, como lo evidencian estudios como el de Simeoni, et al (2007) que encontraron en un investigación realizado en 7 países europeos, que las niñas y adolescentes mayores con enfermedades crónicas puntúan menor en la dimensión emocional, al igual que los niños y adolescentes que pertenecen a familias con menor nivel económico y con graves condiciones crónicas, los cuales reportan peor calidad de vida relacionada con la salud, en todas las dimensiones (física, mental y social). Igualmente la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con enfermedades crónicas como la epilepsia, el asma, fibrosis quística y la diabetes es notablemente inferior comparada con la población en general (Zashikhina y

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Hagglof, 2014, Kianifar, et al 2013). Cabe resaltar que también en población infantil sana los estudios como el de Palacio-Viera, et al (2008) de tipo longitudinal, realizado en España, encontraron que en población sana la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes luego de 3 años de observación, empeoro en 8 (bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y emociones, autonomía, auto percepción, relación con los padres y vida familiar, amigos y apoyo social, entorno escolar,) de las 10 dimensiones que evaluaron (excepto rechazo social -bullying- y recursos económicos), mostrando un mayor impacto en las niñas que en los niños, dado principalmente por el desarrollo de la pubertad.

Por consiguiente, luego de la revisión de la literatura, se evidencia la importancia de conocer la CVRS de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica a través de un instrumento válido para nuestro contexto cultural.

JUSTIFICACIÓN

Para comenzar, se hace referencia a la Política Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación de Colombia, que enfoca su atención al desarrollo de investigación e innovación, con diferentes líneas de acción entre la que se destaca el área de la salud y dentro de ella se priorizan áreas globales, entre las que se encuentran las enfermedades crónicas. (Consejo Nacional de Política Económica y Social, 2009, Agudelo, et al, 2009).

Dado que las enfermedades crónicas han venido aumentando en las últimas décadas, siendo la primera causa de muerte a nivel mundial, generando una importante carga social, económica y de discapacidad (OMS, 2016., Strong et al, 2005., Yach, et al, 2004). En países como Colombia, se presenta una convivencia simultánea de las enfermedades infecciosas y de las enfermedades crónicas, siendo éstas últimas una causa importante de morbilidad y mortalidad y su tendencia es ascendente (Lucumí, et al, 2008). Específicamente en la población infantil y adolescente, las enfermedades crónicas también vienen en crecimiento, donde enfermedades como el asma, la epilepsia, la leucemia, los tumores, se hallan entre las primeras 20 causas de mortalidad. (Ministerio de Protección Social, et al, 2010, Agudelo, et al, 2009, Acosta, et al, 2008)

De modo que es evidente que las enfermedades crónicas en los niños y adolescentes afectan la calidad de vida relacionada con la salud (Jamieson, et al, 2014, Momani, et al, 2014, Macartney, et al, 2014, Nadkarni, et al, 2011, Sánchez, et al, 2014, Skjerning, et al, 2014, Zashikhina y Hagglof, 2014., Kianifar, et al 2013., Squitieri, et al, 2013, Ortiz Whitaker, et al, 2013, Tjaden, et al, 2012, Tong, et al, 2012, Han, et al 2011., Vanegas, et al, 2009., Palacio-Viera, et al 2008., Simeoni, et al 2007); por lo que la evaluación de la calidad de vida es crucial para comparar la eficacia de la investigación en salud, la medición de resultados, la toma de decisiones, y las evaluaciones económicas en los

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países de altos y bajos ingresos (Magubu, et al, 2013, Ravens-Sieberer, et al, 2008). Por lo cual, en los últimos años, los instrumentos PRO (Patient Reported Outcomes) para niños y adolescentes han cobrado importancia debido a que son incluidos en ensayos clínicos que evalúan la eficacia de productos médicos en pediatría, donde ya existen recomendaciones sobre “buenas prácticas de investigación en niños y adolescentes” basadas en el consenso de un grupo interdisciplinario de investigadores asociados con ISPOR (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research) (Lauffer et al, 2013., Matza, et al, 2013).

Al respecto, los estudios sobre calidad de vida relacionada con la salud en población infantil y adolescente en Colombia son pocos, como la tesis doctoral de Jaimes (2008) que validó los cuestionarios VSP-A y el KIDSCREEN-52 (versión extensa) en niños y adolescentes sanos, concluyendo que dichos instrumentos tiene buena fiabilidad y validez para ser aplicados con la población general infantil y adolescente colombiana, evidenciando diferencias en la percepción de la CVRS por sexo y edad, donde las niñas y las adolescentes presentan en general peor CVRS que los niños y los adolescentes, siendo más evidente en el grupo de mujeres adolescentes mayores de 15 años.

Paralelo a ello, las revisiones recientes, muestran una escasez de instrumentos para medir CVRS de niños y adolescentes en el contexto Iberoamericano, como la de Rajmil, et al (2012), quienes realizaron una revisión sistemática de los instrumentos sobre CVRS dirigidos a niños/as y adolescentes desarrollados o adaptados en países Iberoamericanos entre los años 2000 y 2010, identificando 24 instrumentos adaptados de países anglosajones en Argentina, Chile, México, España y Uruguay, entre ellos, 10 cuestionarios genéricos y 14 específicos, concluyendo que hay una escasez de instrumentos para medir CVRS de niños y adolescentes en los países analizados.

En contraste con lo anterior, en Colombia son pocos los instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) validados, la mayoría de ellos son dirigidos a población adulta con enfermedades de tipo oncológicas, cardiovasculares, reumáticas, gastrointestinales, endocrinas, urológicas, neurológicas, respiratorias, dermatológicas, inmunológicas, y en trasplante de órganos (Vinaccia y Quiceno, 2012), pero en población pediátrica sólo se encuentra los cuestionarios genéricos VSP-A dirigido a adolescentes, y el KISDCREEN, es sus versiones larga y corta.

Por consiguiente, dado que es claro que la adaptación y validación de cuestionarios en investigación psicométrica permite una estandarización de los mismos, garantizando en gran parte su uso eficiente, adecuado y preciso, para hacerlos comparables entre países y culturas, (Ramada-Rodilla, et al, 2013, Gjersing, et al, 2010, Rojas-Tejada, 2002), además de reducir los costos de los procesos de medición que implica la creación de un cuestionario; (Rojas-Tejada, 2002) es importante contar con un instrumento como el DISABKIDS-37 (que cuenta con fuertes evidencias de validez ya que fue adaptado simultáneamente en 7 países, en varios idiomas y se fundamenta en los consensos internacionales), adaptado y validado a la población colombiana, que permita medir la

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CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica para establecer el impacto de dichas enfermedades en la población infantil y adolescente, e igualmente, aportar evidencias de validez de la versión colombiana del cuestionario KIDSCREEN-52 en población infantil y adolescente enferma, y así conocer la percepción que tienen los niños y niñas con enfermedades crónicas en nuestro país, para en un futuro próximo evaluar el efecto de las intervenciones sanitarias y tomar medidas de acción que permitan optimizar la calidad de vida de los niños y adolescentes colombianos.

OBJETIVOS

OBJETIVOS GENERALES

I. Adaptar culturalmente el cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

II. Validar psicométricamente la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

III. Aportar evidencias de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

I.

- Realizar la adaptación cultural y lingüística del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

- Valorar la adecuación cultural y equivalencia semántica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” respecto de la versión original.

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II.

- Evaluar la fiabilidad mediante consistencia interna del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

- Aportar evidencias de validez convergente, discriminante y de constructo del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

- Establecer la concordancia de las puntuaciones entre la versión niños y la versión padres del cuestionario “DISABKIDS-37” para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

III.

- Evaluar la fiabilidad mediante consistencia interna del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

- Aportar evidencias de validez convergente, discriminante y de constructo del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

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MARCO REFERENCIAL

Conceptualización calidad de vida

La calidad de vida es un concepto sobre el que no existe un consenso absoluto para definirla, la cual se relaciona con las nociones de satisfacción, bienestar, felicidad, asociado con creencias, hábitos, costumbres, proyecciones de vida, siendo abordado por diferentes áreas del conocimiento, principalmente por las ciencias sociales y las ciencias de la salud.

Es así como el concepto de calidad de vida ha estado presente desde la época clásica, con los griegos, y Aristóteles, cuando se relata que la mayoría de las personas conciben la “buena vida” como sinónimo de “ser feliz”, destacando la importancia de la felicidad (Fayers y Machin, 2000). Luego, Pigou en los años 20’ introduce el término en el área de la economía y el bienestar (Wood-Dauphinee, 1999, citado por Peterson y Bredow, 2009). En el área de la política, el uso del concepto fue limitado, hasta que fue reintroducido por los presidentes Johnson and Nixon en sus discursos sobre cuestiones sociales (Campbell, 1981, Dalkey, Rourke, Lewis y Snyder, 1972, citado por Peterson y Bredow, 2009).

No obstante, en los años 60’, toma vigor la calidad de vida de manera formal, debido al movimiento de los indicadores sociales liderado por con la Escuela de Chicago, donde se concibe la calidad de vida, desde un punto de vista objetivo. (Noll, 2002; Sirgy, 2001; Veenhoven, 1996, citados por Fernández y Rojo, 2005).

Desde el punto de vista académico, la calidad de vida tiene sus raíces en las disciplinas de la psicología y la sociología, donde en los años 70’ comienzan a postular el concepto como tópico de discusión. Al mismo tiempo, el mundo de los negocios adopta el término, para reclamaciones acerca de la habilidad de productos para mejorar la vida diaria de las personas. (Spranger, 2001, Szulai y Andrews, 1980, citados por Peterson y Bredow, 2009).

Posteriormente, entre los años 80 y 90’, se produce un auge sobre la conceptualización de la calidad de vida y su medición teniendo en cuenta la perspectiva subjetiva, desarrollándose desde ahí en adelante diversas definiciones, entre las que se encuentran la de Cummins (1997): “calidad de vida es un constructo universal, definido tanto objetiva

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como subjetivamente, donde los dominios objetivos comprenderían medidas culturalmente relevantes de bienestar objetivo, y los dominios subjetivos comprenderían la satisfacción con las diferentes dimensiones ponderadas por su importancia para el individuo”. Para Ardila (2003) “la calidad de vida es un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos y objetivos; es una sensación subjetiva de bienestar físico, psicológico y social. Incluye como aspectos subjetivos la intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad personal y la salud objetiva. Como aspectos objetivos el bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente físico, social y con la comunidad y la salud objetivamente percibida”.

Según Ravens-Sieberer et al. (2006): “el término calidad de vida, se denota, en la terminología psicológica, como un constructo multidimensional que abarca lo físico, emocional, mental, social, los comportamientos y los componentes del bienestar y la función de la percepción de los pacientes y otros observadores”, lo que demuestra como común denominador las características de multidimensionalidad y subjetividad.

No obstante, la Organización Mundial de la Salud (OMS) con la definición de salud como “un estado de bienestar completo, físico, mental y social y no simplemente la ausencia de enfermedad o incapacidad”, vislumbra desde 1948 una clara relación entre la salud y la calidad de vida de las personas; y consecuentemente, con la creación a finales de los noventa del WHOQOL Group, definen la calidad de vida como “las percepciones de los individuos de su posición en la vida en el contexto cultural y de valores en el que viven y en relación a sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones”, donde establecen tres dimensiones básicas de la calidad de vida: la dimensión física, la dimensión psicológica y la dimensión social, precisando seis amplios dominios: físico, psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales, relaciones con el entorno y espiritualidad, religión o creencias personales. (WHOQOL Group, 1995).

Los grupos europeos DISABKIDS y KIDSCREEN, definen la calidad de vida como un concepto complejo, abstracto y multidimensional, que se entiende como la satisfacción (o insatisfacción) personal con las condiciones culturales o intelectuales en las que un individuo vive; en adición a la felicidad personal y al sentido del propósito de la vida.

Finalmente, desde el punto de vista teórico-conceptual, la calidad de vida no está claramente identificada por una única teoría, ya que ha sido un fenómeno de estudio de la filosofía y la socio-política por cientos de años, consecutivamente lo ha sido de las ciencias sociales, especialmente de la psicología y más recientemente en el área de la salud, donde inclusive la FDA (Food and Drug Administration) enfatiza en los efectos de los usos de los tratamientos en la calidad de vida de las personas, por lo cual el concepto de calidad de vida es de interés para varias disciplinas. Para la enfermería, la calidad de vida ha sido identificada como un concepto central en algunas teorías, como la teoría de rango medio sobre calidad de vida relacionada con la salud (Meleis, 2007), donde representa un constructo específico, con características de multidimensionalidad,

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temporalidad y subjetividad, que tiene aplicaciones para la práctica, donde en recientes publicaciones de diferentes teóricos e investigadores se destacan los dominios físico, psico-social, espiritual, emocional y cognitivo/mental. (Peterson y Bredow, 2009).

Conceptualización calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)

La CVRS es un concepto definido por distintos autores, primordialmente desde las perspectivas disciplinares del área de la salud y de la psicología, que ha tenido un proceso de creciente desarrollo a partir del siglo XXI, con el avance de la ciencia y las tecnologías en salud, paralelo al cambio del perfil epidemiológico de las -enfermedades, con el derivado aumento en la expectativa de vida en muchos países y por ende, de la prevalencia de las enfermedades crónicas, que han hecho que el enfoque de salud cambie de un modelo biomédico a uno holístico (que tiene en cuenta la cultura de los individuos), donde la curación no es el único objetivo posible que persigue la salud, sino con equiparable valor, la búsqueda de bienestar individual y social en términos sanitarios.

Para Patrick y Ericson (1993) la CVRS es “el valor asignado a la duración de la vida modificado por la minusvalía, el estado funcional, las percepciones y las oportunidades sociales debido a una enfermedad, un accidente, un tratamiento o la política”. Según Schumaker & Naughton la CVRS es “la evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud, sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permita realizar las actividades que le son importantes, y que afectan a su estado general de bienestar”. De igual forma, estos autores establecen como las dimensiones más importantes de la CVRS el funcionamiento social, físico y cognitivo, la movilidad y el cuidado personal y el bienestar emocional. (Schumaker & Naughton, 1995, citados por Rajmil, et al, 2001).

Al respecto, Padilla (2005) afirma que la CVRS se caracteriza por: (a) representaciones multidimensionales y realistas de las respuestas físicas, psicológicas y sociales a la enfermedad y el tratamiento, (b) satisfacción con el desempeño, basada 9*en una brecha percibida entre el nivel actual de funcionamiento y el nivel posible o ideal, (c) bienestar basado en el nivel de, y la satisfacción con, el funcionamiento físico, psicológico y social, y en el control sobre la enfermedad y/o los síntomas relacionados con el tratamiento, valor asignado al tiempo de supervivencia, con juicios de valor influidos por la función, deterioros, daños, enfermedad, tratamientos y políticas, (d) las percepciones únicas y personales de los aspectos relacionados con la salud y no médicos de la vida, y (e) las preferencias por estados alternativos de salud basadas en lo económico, dado el estado actual de salud y el nivel de disfrute/satisfacción asociado con dicho estado actual.

Para los grupos europeos DISABKIDS y KIDSCREEN, la CVRS es descrita como un constructo multidimensional que cubre las esferas física, emocional, mental, social y los componentes conductuales del bienestar y funcionalidad percibida tanto por los pacientes

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y/o otros individuos (Bullinger, 2001), que también incluye un amplio rango de aspectos como cuestiones políticas y económicas. La WHOQOL Group, extienden esta definición e incluyen la perspectiva cultural: calidad de vida es definida como las percepciones de los individuos de su posición en la vida en el contexto cultural y sistema de valores en el que viven y en relación a sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones. (WHOQOL Group, 1995).

Por lo que se refiere a la práctica clínica, el estudio de CVRS se considera una medida de resultado en salud, que aporta información valiosa sobre el efecto de las intervenciones sanitarias de los diversas disciplinas del área de la salud en los pacientes y las comunidades, el impacto y adaptación de las enfermedades crónicas, la calidad de la asistencia sanitaria y la toma de decisiones tanto a nivel individual como colectivo, económico y político. (Guyatt et al, 1993, Schwartzmann, 2003).

Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes

La CVRS en niños y adolescentes es una temática que se viene tratando desde hace un tiempo relativamente reciente, ya que la infancia y la adolescencia han sido catalogadas como etapas del ciclo vital caracterizadas por el crecimiento y desarrollo de la persona, donde las necesidades de salud son escasas, razón por la cual no han sido el foco de atención en términos sanitarios.

Sin embargo, con la evolución de la ciencia, las tecnologías médicas, los cambios en los perfiles epidemiológicos, la proclamación de los derechos de la niñez a nivel mundial, y el aumento progresivo de las enfermedades crónicas y discapacitantes en la población infantil, la niñez ha pasado a representar un período de gran vulnerabilidad como lo afirma Colomer-Revuelta (2004), en el cual el organismo es especialmente sensible a factores favorables y desfavorables del entorno y con un comportamiento variable ante los determinantes de la salud, que conlleva una expresión diferencial en los niveles de salud.

Es así como, los resultados en salud en el área de pediatría, también han pasado de evaluar únicamente los indicadores de mortalidad y morbilidad a evidenciar el impacto del proceso de salud-enfermedad en la calidad de vida de los niños y adolescentes y facilitar la toma de decisiones clínicas; con lo que a partir de los años 80’ y especialmente a partir de finales de los noventa ha aumentado notoriamente la literatura a cerca de la calidad de vida relacionada con la salud en pediatría y su medición. (Rajmil, et al, 2001).

No obstante, la investigación en la CVRS en los niños y adolescentes no ha tenido un crecimiento tan progresivo como en el caso de los adultos, ya que han existido algunas dificultades relacionadas especialmente con las particularidades de las edades de los niños, los reportes por parte de padres, cuidadores o apoderados y las habilidades cognitivas del niño. (The KIDSCREEN Group Europe, and The European DISABKIDS Group, Handbooks, 2006).

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En relación al concepto de salud en niños/as y adolescentes éste no sólo considera los aspectos físicos, psicológicos y sociales, sino también la habilidad de realizar actividades apropiadas para su edad. (Starfield, 1974, citado por Pane, et al, 2006).

Según Eiser (1996), las principales dimensiones de la calidad de vida en la infancia consideradas por los profesionales de salud e investigadores son: estatus funcional, funcionamiento psicológico y funcionamiento social. El estatus funcional se refiere a la habilidad del niño para desempeñar actividades diarias apropiadas de su edad, y está íntimamente relacionado con la sintomatología física, el funcionamiento psicológico incluye la evaluación del estado afectivo del paciente, y el funcionamiento social se relaciona con la habilidad del niño para mantener relaciones íntimas con su familia y amigos.

Pane et al (2006) refiere que en el caso de los niños/as y adolescentes, las dimensiones que generalmente se tienen en cuenta están relacionadas con su capacidad para realizar actividades diarias (movilidad y cuidado personal), las adquisiciones cognitivas (memoria, habilidad para concentrarse y aprender), las emociones (positivas y negativas), la percepción de sí mismo, las relaciones interpersonales (con los amigos y familiares) y con el medio que los rodea (cohesión familiar, apoyo social).

Para Jiménez, et al (2011), la CVRS para la Infancia podría definirse como: “La percepción subjetiva y grado de satisfacción del niño o niña, acerca de su funcionamiento físico, psicológico y social; sus condiciones de vida, su momento de desarrollo particular y la influencia que éste tiene en su vida cotidiana y en las cosas que le resultan relevantes y en el continuo salud-enfermedad”. Estos mismos autores, refieren que las dimensiones que deben tenerse en cuenta, para evaluar la calidad de vida son: las áreas de funcionamiento (física, psicológica y social), las relaciones familiares y de amistad y las actividades escolares y recreativas. En cuanto a la CVRS, además de las dimensiones anteriormente nombradas deben incluirse la percepción general del estado de salud, presencia e influencia de los síntomas, impacto del tratamiento, conductas de riesgo y afrontamiento y como todo ello repercute en los contextos de funcionamiento.

Instrumentos sobre calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes.

Actualmente, existe un elevado número de instrumentos para medir la calidad de vida en niños y adolescentes, ya que a partir de la década de los 80’ y con gran énfasis en los años 90’, se ha elevado progresivamente las publicaciones en el área de la salud sobre el tema de CVRS en niños/as y adolescentes, ya que los indicadores clásicos de morbilidad y mortalidad no son las únicas medidas de resultado que evalúan la efectividad de los servicios sanitarios, por ello, la importancia y utilidad de tener instrumentos de medida

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válidos y confiables que permitan medir el impacto en salud en la población infantil y juvenil.

Es por esto que ha crecido el interés por medir la CVRS en niños/as y adolescentes, por lo que se han venido creando instrumentos, en diversos países y diversos idiomas, para medir la CVRS tanto en población infantil y adolescente sana como en población con algún problema de salud, y dentro de éstos últimos, principalmente focalizadas a las principales enfermedades que afectan a los niños/as y jóvenes, como las enfermedades respiratorias y las enfermedades crónicas.

La clasificación de los cuestionarios de CVRS en niños/as y adolescentes, al igual que en el caso de los adultos, se suelen catalogar en genéricos y específicos. Los instrumentos genéricos están diseñados para uso general, con independencia del problema de salud y a menudo se aplican en poblaciones relativamente sanas (por ejemplo, en encuestas de salud en la población general); entre sus ventajas hay que resaltar que permiten comparar el efecto sobre CVRS de diferentes enfermedades y pueden servir para evaluar a la población general y emplear esta información como marco de referencia para interpretar las puntuaciones. Entre sus inconvenientes cabe destacar que no son adecuados para valorar aspectos específicos de una determinada enfermedad que sean importantes para los pacientes, así como no son lo suficientemente sensibles como para detectar cambios en el tiempo que sean importantes para los pacientes. Los instrumentos específicos son aquellos que profundizan en el impacto de algunos problemas de salud específicos en la CVRS. Se centran por lo general en las dimensiones de la CVRS más afectadas por la enfermedad de interés y con frecuencia miden además los síntomas específicos; son lo suficientemente sensibles como para detectar cambios en el tiempo pero presentan el inconveniente de no ser habitualmente aplicables a patologías diferentes de aquellas para las que fueron desarrollados, en consecuencia, no serían apropiados para comparar la CVRS en niños con diferentes enfermedades. Tanto los cuestionarios genéricos como los específicos intentan recoger la percepción de la salud de los propios niños/as (desde la edad pre-escolar o escolar hasta los 11-12 años) y de los adolescentes (desde los 12-13 hasta los 18-19 años). (Eiser y Morse, 2001, Rajmil, et al, 2001, Gaite, L, 2008).

Así mismo, los cuestionarios de CVRS pueden proporcionar una única puntuación observada (se les suele denominar «índices» en tal caso), o también diversas puntuaciones, una para cada uno de los diferentes constructos evaluados por el instrumento (se habla entonces de «perfiles», dado que las diferentes puntuaciones obtenidas proporcionan algo así como un perfil del estado de salud del paciente). En algunas ocasiones los perfiles pueden convertirse también en una única puntuación mediante algún algoritmo que permita combinar los diferentes valores numéricos en un único índice. (Prieto y Badía, 2001)

En cuanto a los cuestionarios sobre de CVRS en niños/as y adolescentes, Eiser y Morse (2001), encontró en la revisión sistemática del periodo de 1980 al 1999, cuarenta y tres (43) instrumentos, 19 genéricos y 24 específicos, relacionados con la calidad de vida en

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menores de 18 años, incluyendo cuestionarios dirigidos exclusivamente a niños, a padres y a ambos, haciendo hincapié en la importancia de utilizar medidas que cuenten con criterios mínimos de calidad, diferenciando los elementos esenciales de la CVRS entre niños y adultos, y entre los distintos grupos etarios dentro de la mismo población infantil y adolescente, sumado a la adecuación clínica de las medidas de CVRS.

En la revisión de Pane, et al (2006), identificaron un total de setenta y cinco (75) instrumentos en el ámbito internacional, 28 instrumentos genéricos y 47 específicos de CVRS en la edad pediátrica; para el uso en España se hallaron 8 instrumentos genéricos y 9 específicos, concluyendo que existe una amplia y variada disponibilidad de instrumentos genéricos y específicos para varias enfermedades, autoadministrados o para informantes indirectos, todos ellos con una conceptualización y medición multidimensional de la CVRS para la población pediátrica.

Recientemente, Rajmil, et al (2012), realizaron una revisión sistemática de los instrumentos desarrollados o adaptados en países Iberoamericanos entre los años 2000 y 2010, específicamente en Chile, México, España, y Uruguay, dirigidos a niños/as y adolescentes, identificando 24 instrumentos adaptados, 10 de ellos cuestionarios genéricos, y 14 específicos, concluyendo que hay una escasez de instrumentos para medir la CVRS de niños y adolescentes en los países analizados.

Finalmente, entre los cuestionarios que tienen mayores evidencias de validez, que se incluyen en las revisiones del 2006 y 2012 citados anteriormente, se encuentran los cuestionarios europeos KIDSCREEN que fue el primer instrumento desarrollado simultáneamente en 13 países europeos (Alemania, Austria, España, Francia, Grecia, Países Bajos, Hungría, Irlanda, República Checa, Polonia, Reino Unido, Suecia y Suiza) y el DISABKIDS desarrollado simultáneamente en 7 países europeos (Alemania, Reino Unido, Francia, Grecia, Austria, Países Bajos y Suecia,).

Cuestionario DISABKIDS y Cuestionario KIDSCREEN

Entre los instrumentos más utilizados para medir la de CVRS en niños/as y adolescentes, se encuentran los cuestionarios KIDSCREEN (Screening for and Promotion of Health-Related Quality of Life in children and Adolescent) y el DISABKIDS, debido a que son instrumentos que han sido realizados simultáneamente por varios países europeos, en diversos idiomas y adaptados transculturalmente y validados en distintos países.

El KIDSCREEN tiene como propósito evaluar desde un punto de vista general, la calidad de vida relacionada con la salud de niños/as y adolescentes sanos como con enfermedad crónica con edades entre los 8-18 años, identificando poblaciones de riesgo en términos de la salud subjetiva y sugerir intervenciones tempranas apropiadas al incluir el instrumento en la investigación de servicios sanitarios y en los informes de salud. (The KIDSCREEN Group Europe, Handbook, 2006, Ravens-Sieberer,et al, 2007). Este

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cuestionario se fundamenta en la definición de CVRS como un constructo multidimensional que cubre los componentes físicos, emocionales, mentales, sociales y de conducta, del bienestar y de las funciones percibidas por pacientes y/o otros individuos, abordando la calidad de vida de acuerdo a los conocimientos existentes sobre CVRS y el desarrollo de instrumentos (Bullinger and Ravens-Sieberer 1995; Eiser and Morse 2001). Dicho cuestionario inició su construcción en el 2001, en 3 fases: a) desarrollo del instrumento: generación de ítems y dimensiones, previa revisión exhaustiva de la literatura científica seguida de un estudio Delphi con 20 expertos de 9 países, para establecer un marco conceptual de referencia y un consenso sobre el contenido y la estructura preliminar del instrumento, para determinar los ítems y dimensiones definitivas se realizaron 36 grupos focales con niños y adolescentes en cada uno de los 7 países que participaron en esta fase, con un grupo mínimo de 4-6 chicos en cada grupo, separados por sexo y en 2 grupos de edad que incluyeron diferentes niveles socio-económicos, en total participaron 146 chicos, obteniendo el primer banco de ítems que fueron sometidos a 2 procesos de reducción, siguiendo las normas de las guías EUROHIS, luego se realizó el proceso de traducción, retrotraducción, y armonización internacional, cuya versión fue evaluada en un pretest (entrevistas cognitivas); b) administración del cuestionario a muestras representativas de los 13 países participantes: se realizó el estudio piloto en colegios con una muestra internacional de 3970 niños, realizando análisis factorial confirmatorio, análisis de Rasch y análisis de las propiedades psicométricas preliminares en cada país; c) implementación del instrumento en diferentes contextos sanitarios o socio-sanitarios, con una muestra total de 22830 niños en los 13 países europeos. Finalmente se obtuvieron 52 ítems, en 10 dimesiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y emociones, autonomía, auto percepción, relación con los padres y vida familiar, amigos y apoyo social, entorno escolar, rechazo social y recursos económicos. (KIDSCREEN Group, 2011, Ravens, et al, 2007, Aymerich, et al, 2005).

Los cuestionarios DISABKIDS tienen como objetivo describir el impacto de una enfermedad o el tratamiento en el de bienestar de los niños, evaluando la CVRS desde la perspectiva de los pacientes por atender las necesidades de atención y mejorar la CVRS y la independencia de los niños con condiciones crónicas de salud. (DISABKIDS Group, 2012). Este cuestionario asumiendo la definición de CVRS que establece las dimensiones mental, social y física de la calidad de vida y operacionalmente se centra en la evaluación subjetiva de los síntomas (Bullinger y Ravens-Sieberer 1995; Eiser y Morse 2001). Dicho cuestionario se desarrolló en las mismas 3 fases del KIDSCREEN: a) fase de desarrollo, donde se generaron los ítems, previa revisión de la literatura, consulta a expertos y grupos focales con 3-6 niños y sus padres, clasificados por edad, tipo y severidad de la enfermedad e información socio-demográfica, posteriormente se realizaron los procesos de traducción, retrotraducción y armonización internacional; b) fase de campo, en las que se modificaron los ítems probados en muestras representativas de niños y adolescentes con edades entre los 4-16 años con enfermedades crónicas, donde se incluyeron 7 condiciones crónicas: asma, artritis juvenil, dermatitis atópica, parálisis cerebral, fibrosis

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quística, diabetes y epilepsia, con una muestra total de 1153 niños para la prueba piloto, realizando igualmente análisis factorial confirmatorio, análisis de Rasch y análisis de las propiedades psicométricas preliminares en cada país, posteriormente realizaron prueba de campo a 1606 niños distribuidos equitativamente entre los grupos de edad de 4-7 años, 8-12 años y 13-16 años, donde el asma fue la única condición crónica probada a nivel transnacional; c) fase de implementación del instrumento en estudios nacionales de salud y estudios clínicos. Finalmente se obtuvieron 2 clases de cuestionarios, el primero de ellos, un cuestionario de tipo genérico con 37 ítems y 6 dimensiones: independencia, estado emocional, inclusión social, exclusión social, limitación física y medicación; y un set de cuestionarios específicos para las 7 condiciones crónicas nombradas anteriormente, que contiene entre 10 y 12 ítems. (DISABKIDS Group, 2012, Simeoni, et al, 2007, Ravens, et al, 2007, Schmidt, et al, 2006, Baars, et al, 2005).

KIDSCREEN:

Los instrumentos KIDSCREEN (Screening for and Promotion of Health-Related Quality of Life in children and Adolescent) y el DISABKIDS son de los cuestionarios europeos más utilizados para medir la de CVRS en niños/as y adolescentes, debido a que son instrumentos que han sido realizados simultáneamente por varios países europeos, en diversos idiomas y adaptados transculturalmente y validados en distintos países.

El KIDSCREEN corresponde a una familia de instrumentos genéricos (KIDSCREEN-52, 27 y 10) de calidad de vida que han sido diseñados y validados para niños y adolescentes entre 8 y 18 años, por el KIDSCREEN Group Europe, como resultado del proyecto KIDSCREEN que fue financiado por la Comisión Europea en el 5º Programa Marco y coopera con el proyecto DISABKIDS, también financiado por la Comisión Europea. (KIDSCREEN Group, 2011). Su propósito es evaluar desde un punto de vista general, la calidad de vida relacionada con la salud de niños/as y adolescentes sanos como con enfermedad crónica, identificando poblaciones de riesgo en términos de la salud subjetiva y sugerir intervenciones tempranas apropiadas al incluir el instrumento en la investigación de servicios sanitarios y en los informes de salud. (Ravens-Sieberer,et al, 2007, The KIDSCREEN Group Europe, Handbook, 2006).

-Cuestionario KIDSCREEN- 52: instrumento genérico de calidad de vida, diseñado para niños y adolescentes entre los 8-18 años, desarrollado simultáneamente en 13 países europeos. Evalúa la salud y el bienestar subjetivo de niños y adolescentes, permite controlar el estado de salud de la población sobre el tiempo, detectar subgrupos dentro de la población en general que podría estar en riesgo de mala CVRS, identificar niveles de morbilidad, evaluar el impacto de la intervenciones de salud pública y de los tratamientos dentro de una población dada y facilitar la toma de decisiones clínicas. (Ravens-Sieberer, 2005, Rajmil, 2001). Cuenta con 10 dimensiones: bienestar físico (5 ítems), bienestar psicológico (6 ítems), estado de ánimo y emociones (7 ítems), autonomía (5 ítems), auto

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percepción (5 ítems), relación con los padres y vida familiar (6 ítems), amigos y apoyo social (6 ítems), entorno escolar (6 ítems), rechazo social (3 ítems) y recursos económicos (3 ítems), en 52 ítems.

El Cuestionario KIDSCREEN ha sido adaptado y validado en algunos países latinoamericanos, como Argentina, Chile, Uruguay, México, Brasil, Venezuela y Colombia.

Las propiedades psicométricas reportan una fiabilidad, a través del alpha de Cronbach, entre los rangos de 0.77 a 0.89 en las diez dimensiones (Ravens-Sieberer, et al, 2005, 2007); particularmente la versión española obtuvo un alpha de Cronbach superior a 0.70 en todas las dimensiones (Aymerich,et al, 2005). Las pruebas de validez convergente, mostraron correlaciones moderadas con las subescalas de la YQOL y del CHIP-AE. Igualmente, el KIDSCREEN- 52 es capaz de diferenciar entre los niños con y sin problemas de salud, y diferencias por sexo, edad, y clase social. (Ravens-Sieberer,et al, 2007, The KIDSCREEN Group Europe, Handbook, 2006).

Tabla No. 1. Dimensiones cuestionario KIDSCREEN-52.

Dimensión Definición conceptual

Dimensión I: Bienestar físico

Nivel de actividad física, energía y estado físico de los niños/as y adolescentes.

Dimensión II: Bienestar psicológico

Emociones positivas y satisfacción con la propia vida.

Dimensión III: Estado de ánimo

Experiencias de los niños/as y adolescentes con relación a sus emociones, estados de ánimo depresivos, sus preocupaciones y estados de estrés.

Dimensión IV: Autopercepción

Percepción que tienen los niños/as y adolescentes de sí mismos.

Dimensión V: Autonomía Nivel de autonomía de los niños/as y adolescentes. Oportunidad para crear su propia vida social y tiempo libre, a partir de la creación de una identidad individual.

Dimensión VI: Relación con los padres y vida familiar

Relaciones familiares de los niños/as y adolescentes, y atmosfera en casa.

Dimensión VII: Recursos económicos

Calidad percibida por los niños/as y adolescentes, de los recursos económicos.

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Dimensión VIII: Amigos y apoyo social

Naturaleza de las relaciones entre los niños/as y adolescentes.

Dimensión IX: Entorno escolar

Percepción que tienen los niños/as y adolescentes de su capacidad cognitiva, su aprendizaje, su concentración y sus sentimientos sobre la escuela; también explora la opinión que tienen de la relación con sus profesores.

Dimensión X: Aceptación social

Aspectos de sentirse aceptado(a) por otros(as) compañeros(as) en la escuela.

DISABKIDS:

El cuestionario DISABKIDS, corresponde a una familia de instrumentos (DISABKIDS -37, 12, Smileys, y 7 módulos de condiciones específicas) hermanos del cuestionario KIDSCREEN, de tipo específico, que evalúa la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica con edades entre los 4 y los 16 años, diseñado y validado por el DISABKIDS Group. (DISABKIDS Group, 2012). El instrumento se desarrolló simultáneamente en siete (7) países, puntualmente Alemania, Reino Unido, Francia, Grecia, Austria, Países Bajos y Suecia, con una población total de 1605 niños con enfermedad crónica, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la independencia de los niños con enfermedades crónicas y sus familias. (Ravens-Sieberer, et al, 2007, The European DISABKIDS Group, Handbook, 2006).

Los instrumentos DISABKIDS documentan la CVRS de niños/as y adolescentes, describen el impacto de una enfermedad o el tratamiento en el de bienestar de los niños, evalúan las medidas de resultado de salud pediátrica para su uso en la investigación y en la economía de la salud, y permiten a los padres y los niños una voz de aliento en el cuidado de la salud. Adicional a ello, los cuestionarios DISABKIDS buscan desarrollar y promover el uso de instrumentos estandarizados para evaluar la CVRS en niños con condiciones crónicas de salud, mejorar la posibilidad de realizar estudios multi-nacionales de la CVRS en niños, evaluar la CVRS desde la perspectiva de los pacientes por atender las necesidades de atención y mejorar la CVRS y la independencia de los niños con condiciones crónicas de salud. (DISABKIDS Group, 2012).

Cuestionario DISABKIDS- 37: instrumento específico que evalúa la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica con edades entre los 4 y los 16 años, desarrollado simultáneamente en 7 países europeos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la independencia de los niños con enfermedades crónicas y sus familias. (Ravens-Sieberer,et al, 2007, The European DISABKIDS Group, Handbook, 2006). Cuenta con 6 dimensiones: independencia (6 ítems), estado emocional (7 ítems),

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inclusión social (6 ítems), exclusión social (6 ítems), limitación física (6 ítems) y medicación (6 ítems), en 37 ítems.

Las propiedades psicométricas del DISABKIDS muestran coeficientes de fiabilidad que van desde α = 0,70 a α = 0,87, en sus seis dimensiones, con una fiabilidad test-retest en el intervalo de 2-4 semanas que varía entre .71 y .83. La validez puede ser asumida por todos los módulos DISABKIDS, como se indica por la asociación con otras medidas diferentes de CVRS y de la salud general (KINDL, CHQ, validez convergente) y por la discriminación de los diferentes niveles de severidad clínica (validez discriminante). (Simeoni, et al, 2007, The European DISABKIDS Group, Handbook, 2006).

El DISABKIDS-37 se ha validado en enfermedades crónicas como el cáncer en Suecia, mostrando α por encima de 0,70 en todas las dimensiones y validez discriminante entre diagnósticos y carga del tratamiento (Af Sandeberg et al 2010). También en Noruega lo validaron en niños y adolescentes con diabetes, reportando α por encima de 0,70 en la mayoría de sus dimensiones (excepto exclusión social y estado social) y validez discriminante entre grupos de edad y niveles de hemoglobina glicosilada. (Froisland, et al, 2012).

El Cuestionario DISABKIDS ha sido adaptado y validado en pocos países latinoamericanos, Brasil y Venezuela.

Tabla No. 2. Dimensiones cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones Definición conceptual

Dimensión Independencia Descripción sobre si el niño puede vivir una vida autónoma sin ser afectada por la enfermedad. Tiene en cuenta los aspectos de confianza en el futuro, vivir sin impedimentos a causa de la enfermedad.

Dimensión Emoción Reacciones emocionales causadas por la enfermedad. Tiene en cuenta los aspectos de preocupaciones emocionales, inquietudes, ira, problemas por la condición de salud.

Dimensión Inclusión Social Percepción de la retroalimentación positiva de los amigos y la familia. Tiene en cuenta los aspectos de comprensión de los demás, relaciones sociales positivas.

Dimensión Exclusión Social Impacto negativo de la enfermedad, que hace que el niño se sienta estigmatizado y excluido.

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Dimensión Limitación Física

Limitación experimentada por la enfermedad. Tiene en cuenta los aspectos de limitación funcional, percepción del estado de salud, dificultades con el sueño.

Dimensión Medicación Impacto de tomar la medicación o recibir cualquier otro tratamiento médico para su enfermedad, como aplicación de inyecciones, de insulina, etc.

Criterios de evaluación de las propiedades los instrumentos

En los últimos años, ha crecido el interés por investigar acerca de los resultados percibidos y reportados por los pacientes, teniendo como una medida de resultados en salud, la medición de la CVRS y con ello, un número elevado de instrumentos de medida y publicaciones en el ámbito internacional, se han establecido unos criterios mínimos en términos de adecuación conceptual, propiedades psicométricas, aplicabilidad, adaptación cultural y lingüística de los cuestionarios y atributos de los instrumentos de medición de resultado en salud basados en el paciente.

El Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust (2002), Terwee, et al, (2007) y Valderas, et al (2005) definen los atributos y criterios básicos que deben cumplir los instrumentos de medida de resultado basados en el paciente para estimar la CVRS desde una tradición más bien biomédica. Estos son:

1. Modelo Conceptual y de Medida: el modelo conceptual que subyace a la construcción y uso de un instrumento se puede entender como la descripción razonada de los conceptos y poblaciones que se pretende evaluar, así como de las relaciones entre esos conceptos. Este modelo conceptual, teórico, se materializa en la práctica mediante el modelo de medida, en el que se reflejan en la estructura general del instrumento y de cada escala los procedimientos que se siguen para la obtención de las puntuaciones globales y por escalas. La adecuación del modelo de medida puede ser evaluado mediante la evidencia a cerca de: a) la escala de medida debe medir un único dominio conceptual o constructo, b) múltiples escalas deben medir distintos dominios, c) una adecuada escala debe representar la variabilidad del dominio y d) el nivel previsto de la medida de la escala (por ejemplo, procedimientos ordinal, de intervalo o ratio) y su puntaje deben estar justificadas. Los modelos de medida se basan principalmente en la teoría clásica de los test, como el análisis factorial y en métodos más modernos, como el análisis factorial confirmatorio, los modelos de ecuaciones estructurales, y los métodos basados en la teoría de respuesta al ítem (TRI).

Para la evaluación de la variabilidad, se suele emplear como indicadores el efecto techo (proporción de individuos que alcanzan la puntuación máxima) y el efecto suelo

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(proporción de individuos con la puntuación mínima), en ambos casos se recomiendan valores inferiores al 15%.

2. Fiabilidad: la fiabilidad se ha definido clásicamente como el grado en que un instrumento está libre de error aleatorio. Incluye: a) consistencia interna, medida típicamente mediante el coeficiente de alpha Cronbach, y con menor frecuencia, el coeficiente de Kuder Richardson KR-20, para opciones de respuesta dicotómicas. Se han propuesto como estándares mínimos apropiados valores de alfa de Cronbach de 0,70 para realizar comparaciones entre grupos, para comparaciones individuales, el estándar mínimo se fija en 0,90 e incluso 0,95; (b) reproducibilidad (por ejemplo, test-retest o inter-observador), en la evaluación de la reproducibilidad test-retest e inter-observador se emplean medidas de concordancia, habitualmente el coeficiente de correlación intraclase (ICC).

3. Validez: clásicamente, la validez de un instrumento se define como el grado en que el instrumento mide lo que pretende medir. Se consideran 3 tipos distintos de validez: a) contenido, b) constructo y c) criterio.

a) Contenido: evidencia que el contenido del dominio o fenómeno que pretende medir el instrumento es relativamente apropiado. Suele evaluarse mediante la participación de paneles de expertos y de pacientes.

b) Constructo: se basa en la descripción de las complejas interrelaciones entre las medidas realizadas con el instrumento y la constelación de conceptos integrados en el modelo conceptual. Las matrices multirrasgo-multimétodo suelen ser la técnica de elección para el estudio de las asociaciones, para su correcta interpretación resulta imprescindible la formulación de hipótesis a priori sobre los patrones de relación esperados. Se ha propuesto que valores de correlación mayores o iguales que 0,60 se corresponderían con una asociación de elevada intensidad y que los menores de 0,30 indicarían falta de asociación.

El estudio de la validez de constructo se basa en la descripción de las complejas interrelaciones entre las medidas realizadas con el instrumento y la constelación de conceptos integrados en el modelo conceptual. Tradicionalmente se ha diferenciado entre validez de constructo convergente o estudio de correlaciones con medidas similares, donde para Muñiz, et al, (2010), entre test similares valores de r menores a 0.25 se consideran inadecuadas, entre 0.25 y 0.40 adecuada pero con algunas carencias, entre 0.40 y 0.50 adecuada, entre 0.50 y 0.60 buena y mayor a 0.60 excelente; y validez de constructo divergente, orientado a la identificación de la falta de asociación con medidas dispares. Las diferencias entre las puntuaciones entre grupos diferenciados o extremos según criterios clínicos o epidemiológicos se consideran validez discriminante.

c) Criterio: evidencia el grado en que las puntuaciones del instrumento están relacionadas a un criterio de medida o de referencia. En el área evaluación de auto-reporte del estado

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de salud, la validez de criterio no suele ser la prueba, debido a la ausencia de dichas medidas, aunque hay excepciones como probar versiones más cortas de las medidas contra el instrumento original, como estándar.

Cabe resaltar, que según los últimos estándares del uso de los test de la APA, los test son dinámicos y su uso son fuente de más evidencias en el proceso de validación. (American Psychological Association, et al, 1999).

4. Responsividad o Sensibilidad al cambio: se refiere a la capacidad de un instrumento para detectar cambios o diferencias en la magnitud del constructo, incluso si los cambios son pequeños. También se ha definido como el cociente entre la señal, entendida como diferencia real entre medidas, y el ruido, entendido como variabilidad de la medida. En su evaluación se suele comparar las puntuaciones obtenidas antes y después de una intervención que se entiende que tendrá como efecto una modificación en la magnitud del constructo, cuantificada mediante estimaciones estandarizadas de las diferencias (tamaño del efecto).

5. Interpretabilidad: se define como el grado en que es posible asignar un significado comprensible a las puntuaciones de un instrumento y que se facilita por la posibilidad de relacionar las puntuaciones (o diferencias en esas puntuaciones) con otras medidas externas inteligibles.

6. Carga de administración: la carga de administración se define como el tiempo, el esfuerzo, las necesidades y exigencias derivadas de la administración de un instrumento que recaigan sobre la persona a quien se aplica (carga para el entrevistado) o sobre los terceros que intervienen (carga para el entrevistador).

7. Formas o modos de administración: las formas básicas de administración de los instrumentos de medida incluyen la auto-informe o auto-administración (supervisada o no), la administración mediante personal entrenado (telefónica o en persona), ambas a su vez asistidas o no por ordenador y la administración a personas próximas distintas del paciente (padres, cuidadores u otros). Para una descripción suficiente del instrumento es necesario señalar, además de la forma estándar, las formas alternativas de administración de que se dispone.

8. Adaptación cultural y lingüística: el Scientific Advisory Committee (SAC) recomienda que las propiedades de medición de los instrumentos adaptados a cada cultura y/o lenguaje deben ser juzgados por separado para pruebas de fiabilidad, validez, sensibilidad, interpretabilidad, y la carga de administración. (Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust (2002), Valderas, et al, 2005, Terwee, et al, 2007).

Así mismo, Matza, et al, (2013) recomienda que la aplicación del cuestionario cuando sea posible, debe hacerse sin la presencia de los padres, ya que podría introducir un riesgo de esconder la perspectiva del niño, donde puede que se sientan inhibidos al hablar de

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ciertos temas, o pueden estar motivados por complacer a sus padres en lugar de responder con honestidad.

Validez y Confiabilidad

Los conceptos de validez y confiabilidad serán tomados del Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments-COSMIN-(2012), Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust (2002), Terwee, et al, (2007), los estándares de la American Psychological Association-APA-, la American Educational Research Association –AERA-, la National Council on Measurement in Education –NCME- (1999), Cabañero, et al, (2008), derivados de una tradición más bien psicológica y de las ciencias de la educación. Haciendo énfasis en que según los últimos estándares del uso de los test, los test son dinámicos y su uso son fuente de más evidencias en el proceso de validación.

FIABILIDAD

La fiabilidad según la teoría clásica de los test, se define como el grado en que un instrumento está libre de error aleatorio. Hace referencia a la consistencia o estabilidad del proceso de medición a través del tiempo, los pacientes o los observadores.

Incluye: a) consistencia interna, medida típicamente mediante el coeficiente de alpha Cronbach, y con menor frecuencia, el coeficiente de Kuder Richardson KR-20, para opciones de respuesta dicotómicas.

Se han propuesto como estándares mínimos apropiados valores de alfa de Cronbach de 0,70 para realizar comparaciones entre grupos, para comparaciones individuales, el estándar mínimo se fija en 0,90 e incluso 0,95; (b) reproducibilidad (por ejemplo, test-retest o inter-observador), en la evaluación de la reproducibilidad test-retest e inter-observador se emplean medidas de concordancia, habitualmente el coeficiente de correlación intraclase (ICC).

Correlación inter-ítem, ítem escala: por otra parte, hay una manera distinta de pensar acerca de la consistencia interna, es que la misma es un indicativo de que todos los ítems de una prueba miden la misma variable latente. La ventaja de esta perspectiva sobre la noción de un alto promedio de correlación entre los ítems de una prueba - la perspectiva que subyace bajo el Alfa de Cronbach - es que el promedio de correlación por ítem es afectado por el sesgo (en la distribución de las correlaciones de los ítems) tanto como cualquier otro promedio. Por lo tanto, mientras la correlación entre ítems es cero cuando los mismos miden diversas variables latentes no relacionadas, la correlación promedio entre ítems en tal caso sería mayor que cero.

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VALIDEZ

Clásicamente la validez de un instrumento se define como el grado en que el instrumento mide lo que pretende medir. En la actualidad, la validez se refiere al grado en que la evidencia empírica y la teoría apoyan la interpretación de las puntuaciones de los test relacionada con un uso específico. La validación es un proceso de acumulación de pruebas para apoyar la interpretación y el uso de las puntuaciones.

De acuerdo con los últimos estándares internacionales acerca de los usos de test psicológicos y educativos, la validez se define como el grado en que todas las evidencias acumuladas apoyan las interpretaciones de las puntuaciones de un test para un uso particular. (APA, 1999).

La validación se considera un proceso dinámico y abierto, donde las fuentes de validación son múltiples y su importancia varía en función de los objetivos.

Aunque clásicamente los tipos de validez han sido de contenido, de criterio y de constructo, los últimos estándares acerca del uso de test psicólogicos y educativos (APA, AERA Y NCME, 1999), clasifican las evidencias de validez en 2 grupos: evidencias de validez interna y evidencias de validez externa. Las primeras aluden al estudio del contenido y estructura interna del instrumento de medida y las segundas, se refieren a las relaciones hipotéticamente formuladas a partir de teorías o datos previos, entre las puntuaciones obtenidas con el instrumento que hay que validar y otras variables externas con las que se asocie (convergencia) o no (divergencia). Sin embargo, estas clasificaciones de entrelazan, ya que los conceptos de validez de contenido y validez de constructo factorial, pueden considerarse como evidencias internas de validez; y la validez de criterio y las evidencias convergentes, divergentes y discriminantes de la validez de constructo, se pueden considerar como evidencias externas de validez.

Validez de contenido: hace referencia al contenido teórico del concepto que hay que medir. Entre los métodos que se emplean comúnmente para obtener evidencias acerca de este tipo de validez, se incluye un panel de expertos que valorará si los ítems del cuestionario son suficientemente representativos del concepto que supuestamente se pretende medir y también se recomienda considerar la opinión de la población que será objeto de evaluación o que experimenta la condición de salud, en la cual se va a utilizar el instrumento.

Validez de criterio: se refiere al grado en que las medidas obtenidas con el instrumento de estudio se asemejan a las obtenidas con una medida estándar o de referencia, denominada criterio o gold standard, teniendo en cuenta que dicho patrón oro debe ser una medida consensuada y considerada como tal en los expertos. Las medidas criterio serán diferentes dependiendo del área de estudio y del tipo de instrumento de medida. Por ejemplo, en las medidas de calidad de vida relacionada con la salud, la falta de medidas de referencia ha hecho que se hayan aplicado como criterios instrumentos de

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reputada calidad. En relación con éste último aspecto, es importante distinguir entre el uso de una medida como patrón oro (correlaciones con medidas razonablemente válidas y fiables) y un estudio de validez convergente (correlaciones entre las puntuaciones de medidas de constructos similares).

De acuerdo a la temporalidad del criterio, este atributo puede clasificarse como validez de criterio concurrente cuando el instrumento y el estándar se miden a la vez (diseño transversal) y validez de criterio predictivo, cuando el instrumento se utiliza para predecir un resultado futuro (diseño longitudinal).

Validez de constructo: se refiere al grado el que los puntajes de un particular instrumento son consistentes con la teoría, derivando hipótesis concernientes a los conceptos que están siendo medidos, es decir, el grado en que un instrumento mide un concepto o constructo teórico. Entre los métodos para determinar este tipo de validez se encuentra la “técnica de grupos conocidos”, donde el instrumento se aplica a grupos que presumiblemente diferirán respecto al atributo crítico a causa de una característica conocida, también referida como validez discriminante. En el mismo sentido, también puede ser evaluada comprobando hipótesis predefinidas, por ejemplo, acerca de las correlaciones esperadas entre medidas o diferencias esperadas en los valores por “grupos conocidos” (Terwee et al, 2007). Otro método es el análisis factorial, que es una técnica estadística que permite identificar cómo se agrupan los ítems de una escala, a partir de la matriz de correlaciones entre ellos. Otro tercer método más sofisticado, es el análisis de matrices multirasgo-multimétodo, que en general se basan en los conceptos de convergencia (distintos métodos para medir una misma variable o rasgo proporcionan resultados similares) y divergencia (falta de asociación entre medidas dispares), para aplicar este método de validación, el investigador deberá medir el concepto por lo menos con dos métodos, y el segundo requisito es medir con los mismos métodos los constructos de los cuales se desea diferenciar el constructo clave. Así mismo, se considera imprescindible para su correcta interpretación, la formulación de hipótesis a priori acerca de las relaciones que hay entre los constructos o conceptos relevantes.

Concordancia de la evaluación de la CVRS entre niños y padres

La concordancia es el grado es que 2 o más observadores, métodos, técnicas u observaciones están de acuerdo sobre el mismo fenómeno observado.(Reyes, et al, 2010).

El coeficiente de correlación intraclase (CCI) ha sido muy usado para medir concordancia en variables continuas, aunque tiene algunas desventajas cuando no se va a medir reproducibilidad, debido a los supuestos que debe cumplir: a) los métodos evaluados provienen de una muestra al azar de una población de métodos y usualmente se quiere comparar dos métodos específicos; b) asume un error de medición similar en los dos

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métodos y c) al igual que el coeficiente de Pearson, depende de los sujetos estudiados. De igual forma, el coeficiente de Pearson cuantifica el grado de relación lineal entre 2 variables y pero no proporciona información acerca del acuerdo observado.

En la actualidad, algunos autores recomiendan el coeficiente de concordancia y correlación de Lin (CCC) que combina una medida de precisión y una medida de exactitud, determinando cuanto se desvían de la línea perfecta concordancia, de 45 grados y que se inicia en 0.0, los datos obtenidos por los dos métodos, así como cuán dispersos están los datos en relación con la línea perfecta de concordancia, el CCC adquiere valores entre -1 (perfecta discordancia) a +1 (concordancia perfecta), y puede ser usado para medir la reproducibilidad de un método o instrumento porque permite evaluar el acuerdo entre muestras pareadas, aunque exige distribución normal de los datos . (Soledad y Pérez, 2004, Cortez-Reyes, et al, 2010).

Por otra parte, la Tau-b de Kendall, que es una medida no paramétrica de asociación para variables ordinales o de rangos que tiene en consideración los empates, por ésta última razón se utilizó en este caso.

Proceso de adaptación transcultural y lingüística de instrumentos

Dado que la mayoría de los instrumentos de medición de la CVRS, en la población pediátrica y adolescente, han sido creados en países de habla no hispana (Pane, et al, 2006), se ha hecho necesario realizar adaptaciones de las versiones originales, ya que las costumbres, creencias y formas de manejar el lenguaje tiene sus particularidades en cada cultura, así se hable el mismo idioma.

La adaptación cultural se considera ventajosa respecto el desarrollo de instrumentos que es un proceso de gran complejidad debido al largo tiempo de construcción y los costos que implica. Sin embargo, es importante resaltar que la adaptación cultural de los instrumentos de medida de la CVRS va más allá de la traducción y retro traducción, ya que implica mantener una fiabilidad y validez similares a las del instrumento original (Casas, et al, 2001), para contrarrestar sesgos de medición sistemáticos que afectan los resultados finales de los estudios, sumado a que se hace necesarias las adaptaciones para tener elementos de referencia cuando se realizan investigaciones en las que participan varios países o culturas. (Gjersing, et al., 2010, Squires, et al., 2013).

A pesar de ello, se ha encontrado que hay una proliferación de instrumentos que no son válidos y/o fiables en el escenario de la salud, donde se evidencian problemas como cuestionarios con objetivos en desacuerdo con los temas y las preguntas; cuestionarios creados originalmente para una determinada enfermedad, pero validados y utilizados para otras, cuestionarios que evalúan largos períodos previos de la historia del paciente, que conducen a un sesgo de memoria de los mismos; sistemas de puntuación demasiado complejos, que dificultan la interpretación y análisis estadístico; cuestionarios basados en

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criterios diagnóstico anticuados; cuestionarios diseñados para sistemas de salud específicos; traducciones sin retrotraducciones y/o validaciones incompletas (propiedades psicométricas). Por esto, se recomienda además del proceso de traducción y retrotraducción, incluir un comité de revisión, que debe tener un enfoque principal en la evaluación de la equivalencia semántica, idiomática y cultural, que involucra modismos, frases hechas o palabras peculiares de determinadas culturas. De igual forma, tener en cuenta que el ajuste de los instrumentos de medición no se limita a situaciones de diferentes países y/o idiomas, sino que también requieren atención ajustes locales y regionales, y consecuentemente, ajustes temporales se tornan a veces necesarios. (Lauffer, et al, 2013).

Por consiguiente, se ha elaborado diferentes recomendaciones para los procesos de adaptación de instrumentos como el de Guillemin, et al (1993), y más recientemente una metodología sistemática consensuada internacionalmente, ampliamente utilizada, denominada validación lingüística estandarizada, liderada entre otros, por el MAPI Research Institute, que busca garantizar una equivalencia lingüística (semántica y conceptual) con el instrumento original, además de evaluar, sus propiedades psicométricas. La equivalencia conceptual, se logra cuando las respuestas a las mismas preguntas reflejan el mismo concepto, siendo éstos significativos en las culturas e idiomas involucrados en el proceso y la equivalencia semántica, se obtiene cuando las estructuras propiamente semánticas seleccionadas cumplen la misma función y el mismo significado (Acquadro, et al, 2004).

Dependiendo de los idiomas implicados, el proceso puede corresponder a un proceso de validación lingüística estandarizado o un proceso de validación lingüístico ajustado.

- Validación Lingüística Estandarizado, Standard Linguistic Validation Process, en la terminología del Instituto Maphi, corresponde a la adaptación de un instrumento de un idioma a otro. Es un proceso riguroso que contempla siete pasos estandarizados: 1. definición conceptual, 2. traducción directa: se recomiendan dos traducciones independientes del cuestionario original al idioma diana por parte de traductores bilingües, reuniones de consenso entre traductores e investigadores para resolver la falta de coincidencias entre la versión traducida y la original, clasificando los ítems según el grado de equivalencia, 3. traducción inversa: por parte de dos traductores bilingües, cuya lengua materna sea el idioma del instrumento original, reuniones de consenso entre traductores e investigadores comparando la versión retrotraducida con el original, 4. prueba piloto: se realizan entrevistas cognitivas a la población diana sean individuales o grupales y revisión por expertos, 5. armonización o consenso internacional: sólo en necesario cuando hay más de una versión del instrumento en el mismo idioma, 6. modificaciones pertinentes, y el 7. informe lingüístico de la validación. (Aquadro, et al, 2004, Valderas, et al, 2005, Pane, et al, 2006, Balluerka, et al, 2007).

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- Validación Lingüística Ajustada (Adjusted Linguistic Validation Process):

En idioma inglés: cuando el instrumento original en inglés se va a utilizar en otro país de habla inglesa, por ejemplo, validar un instrumento originalmente creado en lengua inglesa en Estados Unidos a otros contextos de habla inglesa como Inglaterra. En este caso se realizan 6 pasos: definición conceptual, adaptación preliminar, prueba piloto armonización o consenso internacional, modificaciones e informe lingüístico de la validación.

En otros idiomas: cuando el instrumento original, desarrollado en inglés, ya ha sido validado lingüísticamente para un determinado país, y es necesario para su uso en un lenguaje muy estrechamente relacionados, por ejemplo, el instrumento original desarrollado en inglés, ha sido validad lingüísticamente en francés de Francia y necesita ser usado en el francés de Bélgica. En este caso se realizan 7 pasos: definición conceptual, adaptación preliminar, retrotraducción, prueba piloto, armonización o consenso internacional, modificaciones e informe lingüístico de la validación. (Aquadro, et al. 2004).

Situación de salud de la población infantil y adolescente en Colombia

En términos generales, a nivel mundial, las principales causas de mortalidad en la población infantil y adolescente son los accidentes, donde en los menores de un año, se destacan en los primeros lugares de causas de mortalidad los trastornos genéticos y del desarrollo presentes al nacer, el síndrome de muerte súbita del lactante y los trastornos asociados con prematurez y bajo peso al nacer; en la edad de 1-4 años, los accidentes, seguidos por los trastornos genéticos y del desarrollo presentes al nacer y el cáncer; entre los 5 a 14 años, los accidentes seguidos por en cáncer y los homicidios; y en el grupo de los 15 a 24 años, los accidentes, los homicidios y el suicidio. (Stanton y Behrman, 2007).

Este panorama no se aleja demasiado de la situación de Colombia, ya que la mortalidad en la población infantil y adolescente se caracteriza por: en los menores de 5 años las enfermedades perinatales (47,6%), seguidas por las enfermedades respiratorias (15,2%), las infecciosas y parasitarias (12,9%), las causas externas (6,9%) y las endocrinas (4,2%); en el grupo de 5 a 9 años las causas externas (38,4%), luego los tumores (12,1%); las enfermedades infecciosas y parasitarias (10,2%), causas respiratorias, y las enfermedades relacionadas con el sistema nervioso central, (6,5%); en el grupo de 10 a 14 años, las causas externas (50,2%), los tumores (11,3%), las enfermedades respiratorias (6,1%), las del sistema nervioso central (5,7%) y los trastornos circulatorios (5,8%); y finalmente en el grupo de los 15 a 19 años, las causas externas (76,8%), seguida de los tumores (4,6%), los trastornos circulatorios (3,6%), las enfermedades del sistema nervioso central (2,3%), y las enfermedades infecciosas y parasitarias (2,3%). (Ministerio de Protección Social, et al, 2010).

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En cuanto a las causas de morbilidad en la población infantil y adolescente, se observa que la carga de enfermedad en los menores de 5 años, se atribuye primordialmente a asfixia y trauma al nacer y bajo peso al nacer, sin embargo, enfermedades crónicas como el asma y algunas enfermedades congénitas, se encuentran las primeras diez causas de morbilidad; en el grupo de los 5 a 14 años, están dadas principalmente por depresión, caries dental y asma, incluyéndose también entre las primeras 11 causas la epilepsia y la leucemia; y en grupo de 15 a 29 años, prevalecen la depresión, la cardiopatía hipertensiva y las agresiones, circunscribiéndose igualmente entre las primeras 20 causas enfermedades de tipo crónico como el asma, la epilepsia, la artritis reumatoide y la leucemia. (Acosta, et al, 2008).

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MARCO TEÓRICO

El presente marco teórico se basa en la revisión puntual de las teorías seminales sobre calidad de vida, el desarrollo de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, los fundamentos teóricos de los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN y finalmente de la teoría de los test, ya que el proceso de evidencias de validez de los cuestionarios se fundamenta en éste enfoque clásico.

Teorías seminales sobre calidad de vida

Entre las principales teorías seminales sobre calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se encuentra la de Spilker en 1996, quien ilustra su modelo con una pirámide de 3 niveles, en la base se encuentran los componentes de cada dominio, en el segundo los grandes dominios (físico, psicológico, económico, espiritual, social) y en la cúspide la evaluación general del bienestar, la de las enfermeras Ferrans y Powers en 1992, que se fundamenta en 4 dominios: funcionamiento y salud (utilidad para otros, independencia física, responsabilidades, salud propia, estrés, actividades de ocio, jubilación, viajes, larga vida, vida sexual, cuidado de la salud, disconfort/dolor), socio-económico (estándar de vida, independencia financiera, hogar, trabajo/desempleo, vecindario, condiciones en U.S.A, amigos, soporte emocional, educación, influencia del gobierno), psicológico/espiritual (satisfacción con la vida, felicidad, sí mismo, metas, paz mental, apariencia personal, fé en Dios, control sobre la vida)y familia (felicidad de la familia, , hijos, cónyuge, salud familiar, la de Wilson and Cleary in 1995, que combina el paradigma social con el paradigma médico, donde representa la existencia de un continuo incremento de la complejidad biológica, social y psicológica, influenciados por las características del individuo y del ambiente, el modelo identifica 5 determinantes como una taxonomía: factores biológicos y fisiológicos, síntomas, funcionamiento, percepción general de la salud y total calidad de vida y la más utilizada, la de WHO (Word Health Organization), que se fundamenta en 6 dominios: salud física, psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno y espiritualidad. (WHO, 1997, Peterson y Bredow, 2009, Bakas, et al, 2012).

Desde el punto de vista disciplinar, la calidad de vida es un constructo transversal a varias áreas del conocimiento, principalmente a las ciencias sociales y de la salud; para

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enfermería la calidad de vida se considera un constructo, y la calidad de vida relacionada -con la salud, como un sub-constructo de ésta, (Peterson y Bredow, 2009) donde se tiene teorías de mediano rango propias, como la de Ferrans y Powers y Padilla (Meleis, 2007), que han sido utilizadas principalmente en estudios sobre población adulta con enfermedades crónicas. Sin embargo, no se encontró que estas teorías se hayan aplicado en estudios con población infantil.

Desarrollo de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños

El desarrollo de la investigación en CVRS en niños ha recorrido básicamente 3 etapas: la primera consistió en el desarrollo teórico del constructo de calidad de vida en niños como concepto diferente al de los adultos, donde la CVRS es un constructo multidimensional que cubre las dimensiones de las esferas física, emocional, mental, social y de conducta, del bienestar y funcionalidad percibida tanto por los pacientes y/o otros individuos; que para el caso de los niños, considera las habilidades de realizar actividades apropiadas para su edad y donde dimensiones relacionadas con la familia, el colegio y los pares son de mayor relevancia para los niños. (Jiménez, et al 2011, Pane, et al, 2006, (Ravens, et al, 2005, Eiser 2001); la segunda ha estado dedicada a la construcción y desarrollo de instrumentos de medición dirigidos a los niños, ya que muchos de los cuestionarios dirigidos a adultos fueron modificados para su uso en niños u obtenidos de reportes de la madre o representante legal, sin tener en cuenta al niño; y la tercera en el uso en el ámbito clínico, porque los estudios recientes han demostrado que los niños y adolescentes son capaces de responder de manera válida y fiable si su desarrollo emocional, capacidad cognitiva y habilidades de lectura son tomadas en cuenta. (Ravens, et al, 2005).

La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), entendida como el impacto que tiene el estado de salud en el bienestar del individuo, se ha convertido es una relevante medida de resultado, ya que los instrumentos de medida de la CVRS incorporan la perspectiva de las propias personas y consiguen información sobre su estado funcional y su bienestar, con buena correlación con indicadores fisiopatológicos y son de utilidad como medida de necesidades en salud por su asociación con el uso de servicios sanitarios, independientemente de otros procesos mórbidos. Sumado a que permite describir el estado de salud auto-percibido de la población, establecer comparaciones entre poblaciones o sub-grupos y evaluar el efecto de determinadas intervenciones sanitarias. (Berra, et al, 2009, Tebe, et al, 2008).

La investigación en CVRS de niños y adolescentes ha tenido un desarrollo creciente en la última década, porque por una parte, es reducida la información sobre la salud subjetiva de los niños y adolescentes y se sabe que ésta permitiría identificar tempranamente grupos de riesgo, así como describir su situación actual y sus necesidades de salud, como también evaluar las intervenciones clínicas (Ravens, et al, 2007); y por otro lado,

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porque se han superado muchas de las dificultades especiales de éste grupo etario, como la habilidad de los niños y niñas para responder cuestionarios y la capacidad de los instrumentos para medir aspectos relevantes de su CVRS (Berra, et al 2009, Solans, et al 2008), a través de la experiencias obtenidas con la construcción de instrumentos de medida de CVRS simultáneamente en varios países y con las recomendaciones de grupos de trabajo internacionales enfocados en la evaluación y validación de instrumentos de medición dirigidos a población pediátrica, como la International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR), donde participan países tanto norteamericanos como europeos, recomendando dentro de las buenas prácticas de investigación para la evaluación de instrumentos de medidas en niños, la inclusión de los niños en la investigación cualitativa para establecer la validez del contenido de los cuestionarios pediátricos, cuando los niños en el rango de edad de destino son capaces de completar un instrumento de forma independiente, se debe utilizar una medida reportada en el niño, en los niños con edades entre los 8 y 11 años, se requerirá una cuidadosa investigación cualitativa para demostrar de manera convincente que los niños en este rango de edad entienden la medida según lo previsto (recomendación particularmente importante para las entrevistas cognitivas), incluso si un instrumento ha demostrado la validez de contenido en un rango, la validez del contenido de otros rangos de edad no puede ser asumido, las escalas de Likert parecen ser las apropiadas para la mayoría de las medidas pediátricas, según lo indicado por la investigación cualitativa, la opinión de expertos, la opinión de los niños, y el sustancial número de cuestionarios que han usada las escalas en el pasado. (Matza, et al, 2013).

Adicionalmente, el reciente desarrollo que ha tenido la producción simultánea de un pequeño número de instrumentos de CVRS en diferentes países, ha facilitado su uso y la comparación con estudios internacionales, así como ayuda a garantizar la validez de contenido a través de las diferentes versiones lingüísticas y permite armonizar desde el principio tanto los conceptos como el tipo de lenguaje empleado. (Solans, et al, 2008, Tebe, et al, 2008).

Por ello, se han desarrollado una gran cantidad de instrumentos sobre CVRS en población infantil y adolescente, la mayoría de ellos desarrollados en países de América del Norte y Europa, fundamentados en la teoría psicométrica, teniendo en cuenta en diferente grado la opinión de la población a la que van dirigidos, la de los informantes indirectos (generalmente madres y padres) y la de los propios investigadores y expertos. (Aymerich, et al, 2005).

Fundamentos teóricos de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS

El presente estudio se enmarca dentro de los fundamentos teóricos de los grupos europeos DISABKIDS y KIDSCREEN, que definen la calidad de vida como un concepto complejo, abstracto y multidimensional, que se entiende como la satisfacción (o

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insatisfacción) personal con las condiciones culturales o intelectuales en las que un individuo vive; en adición a la felicidad personal y al sentido del propósito de la vida. La calidad de vida es un amplio concepto o punto de referencia que tiene relevancia a prácticamente todas las áreas del funcionamiento del ser humano (Evans, 1994). Como resultado, ha sido ampliamente investigado, revisado, discutido en las ciencias sociales, la psicología, la economía y la literatura médica.

Uno de los importantes dominios de la calidad de vida es la salud, que puede también considerarse como una representación subjetiva de la funcionalidad y el bienestar. La CVRS es descrita como un constructo multidimensional que cubre las esferas física, emocional, mental, social y los componentes conductuales del bienestar y funcionalidad percibida tanto por los pacientes y/o otros individuos (Bullinger, 2001), que también incluye un amplio rango de aspectos como cuestiones políticas y económicas. La WHOQOL Group, extienden esta definición e incluyen la perspectiva cultural: calidad de vida es definida como las percepciones de los individuos de su posición en la vida en el contexto cultural y sistema de valores en el que viven y en relación a sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones. (WHOQOL Group, 1995).

Entre tanto, los investigadores en el campo de la psicología, la medicina y la salud pública han desarrollado técnica útiles que han ayudado han conceptualizar y medir estos múltiples dominios y cómo se relacionan. Las preguntas de CVRS sobre la percepción de la salud y la funcionalidad son pensadas para ser un componente de supervisión de la salud y debe ser rutinariamente incluido como un indicador. Las medidas de CVRS pueden ayudar a identificar subgrupos de niños y adolescentes en situación de riesgo para problemas de salud y pueden ayudar a determinar la carga de una particular enfermedad o discapacidad. (Center for Disease Control and Prevention, 2000). En el futuro, éstas medidas podrían ayudar a evaluar las necesidades de los servicios de salud.

En general, la investigación en CVRS ha experimentado 4 fases:

- consideraciones tempranas de los conceptos teóricos y tópicos (desde 1970)

- desarrollo de enfoques de medición (desde 1980)

- la inclusión de medidas en diferentes estudios (desde 1990) y más recientemente,

- evaluación del impacto clínico de la valoración de la CVRS (desde 2000).

Aunque la investigación en CVRS en adultos ha progresado sustancialmente en los últimos años, en la población infantil y joven no ha progresado de la misma forma debido a dificultades de tipo conceptual y operacional (Drotar, 1998). Estas dificultades se refieren a las particularidades dadas por la edad de los niños, los reportes por parte de padres o apoderados, y las habilidades cognitivas del niño. (The KIDSCREEN Group Europe, and The European DISABKIDS Group, Handbooks. 2006).

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Teoría de los test

Las dos grandes teorías que guían la construcción y análisis de la mayoría de los test son la teoría clásica de los test y la teoría de respuesta al ítem. La mayoría de los test han sido desarrollados bajo el enfoque clásico, que se lleva utilizando casi 100 años.

Los orígenes de la teoría clásica de los test, se establecen a principios del siglo XX (1904,1907,1913) con el trabajo de Spearman, a partir de allí se produce un rápido desarrollo con Gulliksen en 1950 que sintetiza el enfoque y más adelante, Lord y Novick en 1968 reformulan la teoría clásica y abren paso el enfoque de la teoría de respuesta al ítem.

El enfoque clásico se fundamenta en el modelo lineal clásico, para estimar el grado de precisión (poco error) de un instrumento de medida, dicho modelo asume que la puntuación que una persona obtiene en un test, que se denomina su puntuación empírica, y que suele designarse con la letra X, está formada por dos componentes, por un lado la puntuación verdadera de esa persona en ese test (V), sea la que sea, y por otro un error (e), que puede ser debido a muchas causas que se nos escapan y que no controlamos. Lo dicho puede expresarse formalmente así: X = V + e.

También añade 3 supuestos y una definición: el primer supuesto significa conceptualmente que se define la puntuación verdadera de una persona en un test, como aquella puntuación que obtendría como medida si se pasase infinitas veces el test, el segundo supuesto asume que el valor de la puntuación verdadera de una persona no tiene nada que ver con el error que afecta esa puntuación, el tercer supuesto establece que los errores de medida de las personas en un test no están relacionados con el errores de medida en otro test distinto, y la definición corresponde a los test paralelos, entiendo por ello aquellos test que miden lo mismo exactamente pero con distintos ítems, por lo que las puntuaciones verdaderas de las personas en los test paralelos, serían las mismas y también serían iguales las varianzas de los errores de medida. Psicométricamente, con todo lo anterior se llega a las fórmulas que permiten estimar la fiabilidad y validez de los test. (Muñiz, 2010).

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MARCO METODOLÓGICO

PARTICIPANTES

Población: población infantil y adolescente, con edades entre los 8 y 18 años, que cursen con enfermedades crónicas.

Población diana: niños y adolescentes con edades entre los 8 y 18 años, con diagnóstico de alguna enfermedad crónica de más de 3 meses de evolución, de ambos sexos, y pertenecientes a los 6 estratos socio-económicos.

Ubicación espacio-temporal: el trabajo de campo se realizó en los diferentes servicios con población pediátrica del Hospital de la Misericordia y de la Clínica Colombia y Reina Sofía en Bogotá, durante el segundo semestre del 2015 y el primero del 2016. En algunos pocos casos se realizaron visitas domiciliarias para completar la muestra puntualmente para las entrevistas cognitivas del pre-test.

Criterios de inclusión: niños/as y adolescentes colombianos con edades entre los 8 y 18 años, de ambos sexos, pertenecientes a los 6 estratos socio-económicos, con diagnóstico de alguna enfermedad crónica de más de 3 meses de evolución, con plenas capacidades cognitivas, con consentimiento informado de los padres o cuidador principal, atendidos en el Hospital de la Misericordia y en las EPS de Sanitas.

Criterios de exclusión: niños/as y adolescentes colombianos con edades entre los 8 y 18 años, con enfermedades crónicas que afecten su integridad mental o que produzcan moderada a severa parálisis cerebral o motora; rechazo o falta del consentimiento informado.

Tamaño de la muestra: la muestra se seleccionó por conveniencia, representada por 252 niños/as y adolescentes con edades entre los 8 y 18 años, con diagnóstico de alguna enfermedad crónica de más de 3 meses de evolución, de ambos sexos, y que pertenecieron a los 6 estratos socio-económicos.

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La muestra se calculó teniendo en cuenta las últimas recomendaciones internacionales sobre la idoneidad de la muestra para los procesos de análisis factorial de los ítems, a partir de una muestra preliminar de 185 participantes, donde las comunalidades estuvieron entre 0.40 y 0.70 y el número de variables por factor entre 3 y 4 ítems, con lo cual se cumplió con la condición moderada, aceptando un tamaño de 200 casos (Lloret-Segura, et al, 2014, Gaskin &Happell, 2014, Anales de psicología, 2013) por lo que se definió un 25% de casos extras, estableciendo 250 casos para la evaluación de las propiedades psicométricas de los cuestionarios DISABKIDS-37 y KIDSCREEN-52.

DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

Diseño: diseño instrumental (Carretero-Dios y Pérez, 2007), fundamentado en la teoría clásica de los test. Para el proceso de validación transcultural del cuestionario “DISABKIDS”, se realizó Validación Lingüística Estandarizada, a partir de los estándares internacionales, guiados por el MAPI Research Trust.

Procedimiento: la recolección de los datos se realizó mediante la administración por auto-reporte del instrumento, previo consentimiento informado. En los casos donde los participantes no pudieron responder se administró mediante entrevista personal. Se desarrolló en las siguientes fases:

FASE 1: Adaptación transcultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica, a partir de los estándares internacionales, guiados por el MAPI Research Trust, por medio de una validación lingüística estándar, incluyendo la realización de entrevistas cognitivas a los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres (utilizando las técnicas de paráfrasis y sondeo verbal) y la armonización internacional. También la realización de una prueba piloto con el objeto de determinar la factibilidad del estudio principal, y mejorar el plan de recolección de los datos.

FASE 2: Validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, estableciendo su fiabilidad mediante consistencia interna (utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach total y por dimensiones y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems) al igual que estableciendo las correlaciones inter-ítem e ítem-dimensión; y validez de constructo mediante análisis factorial exploratorio y confirmatorio, validez discriminante en función de edad, sexo ,estrato socio-económico y tipo de enfermedad y validez convergente mediante el análisis de las relaciones de sus dimensiones con las del KIDSCREEN-52. También se estimó el grado de concordancia entre la versión niños y la versión padres del DISABKIDS-37.

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FASE 3: Proporcionar evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, examinando su fiabilidad mediante consistencia interna (utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach total y por dimensiones y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems) al igual que estableciendo las correlaciones inter-ítem e ítem-dimensión; y validez de constructo mediante análisis factorial exploratorio y confirmatorio, validez discriminante en función de edad, sexo, estrato socio-económico y tipo de enfermedad y validez convergente mediante análisis de las relaciones de sus dimensiones con las del DISABKIDS-37. Adicionalmente, se valoraron los criterios de aplicabilidad y desempeño del cuestionario KIDSCREEN-52 en su versión para niños.

Por otra parte se valoró el desempeño de los ítems y de las dimensiones de los cuestionarios mediante el cálculo de los efectos suelo y techo. La aplicabilidad de los cuestionarios se analizó midiendo la carga de administración del cuestionario. Finalmente, para el control de potenciales sesgos, se plantearon como estrategias el reclutamiento de la muestra del estudio por un solo investigador, y en el análisis estadístico la codificación de los datos.

Fuentes de información: bases de datos, programas para niños con enfermedades crónicas y servicios asistenciales con población pediátrica con enfermedades crónicas en el Hospital de la Misericordia y en las EPS Sanitas.

Recolección de la información: la recolección de los datos se realizó mediante la administración por auto-reporte del instrumento. En los casos donde los participantes no pudieron responder se administró mediante entrevista personal, en los servicios de hospitalización de pediatría, en los programas dirigidos a niños con enfermedades crónicas y con visitas domiciliarias cuando fue necesario en las entrevistas cognitivas para el pre-test.

Sistematización de la información: mediante el programa estadístico SPSS versión 22, con R versión 3.2.3 para análisis paralelo y método MAP para específicamente la extracción de factores y en el caso de análisis confirmatorios LISREL versión 8.8.

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CONSIDERACIONES ÉTICAS

Los lineamientos éticos estuvieron enmarcados por la Resolución 8430 de 1993 de la República de Colombia, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas, administrativas para la investigación en salud, teniendo en cuenta que es una investigación considerada sin riesgo. Así mismo, la investigación fue aprobada previamente por los Comités de Ética de las instituciones de salud. También se siguieron las responsabilidades deontológicas del Código de Ética de Enfermería en Colombia (Ley 911 de 2004).

Se utilizó el consentimiento informado para los adolescentes que participaron en el estudio y en el caso de los niños menores de edad, se realizó con los padres o cuidadores principales, donde se comunicó que la información obtenida a partir de las respuestas de los niños/as a los cuestionarios se va a manejar de manera anónima, confidencial y con fines académicos por la investigadora, que se custodiará por un período de 5 años, luego de la culminación del estudio y se realizará publicación de los resultados de la investigación, protegiendo la identidad de los participantes del estudio. De igual forma, se realizó asentimiento informado con los niños/as menores de edad.

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RESULTADOS

FASE 1: Adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y realización de prueba piloto.

El proceso de adaptación cultural del cuestionario DISABKIDS-37 (versión niños y versión padres) para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y sus madres, padres o cuidadores principales como informadores indirectos, se llevará a cabo en un periodo de 10 meses, siguiendo las recomendaciones internacionales (MAPI Research Trust, Balluerka, et al, 2007, Pane, et al, 2006, Valderas, et al, 2005, Aquadro, et al, 2004, Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust, 2002, Prieto y Badía, 2001, Guillemin,et al, 1993) siguiendo una metodología sistemática consensuada internacionalmente, ampliamente utilizada, denominada validación lingüística estandarizada, liderada entre otros, por el MAPI Research Institute, que se utiliza cuando se va a adaptar un instrumento de un idioma a otro, buscando garantizar una equivalencia lingüística (semántica y conceptual) con el cuestionario original.

Características de los participantes de la fase de adaptación cultural

Los participantes de la fase de adaptación cultural, específicamente de las entrevistas cognitivas para el pre-test, fueron 17 niños/as y adolescentes entre los 8 y 18 años y 15 de sus padres o cuidadores principales, procedentes de distintas zonas de Colombia, de la zona Caribe, la Cundiboyacense, la de los Llanos orientales, de la zona Tolimense y principalmente de la cuidad de Bogotá (la mitad de los participantes). Los niños estuvieron en 3 subgrupos de edad, el grupo de 8-10 años, n= 8, del grupo de 11-14 años, n=5 y del grupo de 15 a 18 años, n=4, de los dos sexos, femenino n=8 y masculino, n= 9, de todos los estratos económicos, estratos bajo: n=9, estratos medio n=6, estratos alto, n= 2, con distintos tipos de enfermedades crónicas: asma, epilepsia, cáncer, enfermedades autoinmunes, enfermedades renales. Los cuidadores principales fueron en su mayoría madres, seguida por padres, abuela y tía (11 madres, 2 padres y 1 abuela y 1 tía).

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Traducción directa e inversa

Se realizaron dos traducciones independientes del cuestionario original al español de Colombia por parte de dos traductoras bilingües de nacionalidad colombiana, quienes vivieron en países de habla inglesa y residen actualmente en Bogotá, con un nivel alto de dominio del inglés y conocimiento de ambas culturas, con formación profesional en el área de la salud. Para la traducción inversa se realizó una retrotraducción, por parte de una traductora bilingüe, cuya lengua materna es el inglés (idioma del cuestionario original), de nacionalidad estadounidense y suiza, quien ha vivió en países de habla hispana, ha estado en varias ocasiones en Bogotá y reside actualmente en un país de habla inglesa, con un nivel alto de dominio del español y conocimiento de ambas culturas, con formación profesional en el área de la salud.

El rango de puntuaciones para la dificultad de la traducción directa tanto en la versión para niños como para padres osciló entre 0 y 4, donde un solo un ítem puntuó en 4, y en la traducción inversa entre 0 y 5.

De los 37 ítems propuestos en la primera y segunda versión consensuada, en la versión para niños, se consideró que 32(87%) podían clasificar como ítems A (equivalentes semántica y conceptualmente a la versión original, sin necesidad de modificarse), 3(8%) como ítems B1 (necesidad de modificarse para obtener equivalencia semántica), 2(5%) ítems B2 (necesidad de modificarse para obtener equivalencia cultural) y ningún ítem equivalencia C (no equivalente); en la versión para padres se consideró que 36(97%) podían clasificar como ítems A (equivalentes semántica y conceptualmente a la versión original, sin necesidad de modificarse) y 1 (3%) ítem B2 (necesidad de modificarse para obtener equivalencia cultural).

Tabla No. 3. Clasificación de las equivalencias de las traducciones del DISABKIDS-37.

Versión original Traducción Versión Consensuada Equivalencia

9. Is your life ruled by your conditions?

¿Está su vida restringida por tu condición de salud?

¿Está tu vida marcada/regida por tu condición?

Tipo B1

18. Does your condition get you down?

¿Su condición lo derrumba, deprime?

¿Tu condición te hace sentir deprimido, triste, "con la pila baja"?

Tipo B2

27. Do you go out with your friends?

¿Sales fuera con tus amigos?

¿Sales a la calle con tus amigos? Tipo B2

34. Are you worried about your medication?

¿Se preocupa por su medicación?

¿Estás preocupado por tus medicamentos? Tipo B1

37. Does taking medication disrupt everyday life?

¿Tomar su medicación interrumpe su vida diaria?

¿Tomar tus medicamentos altera/cambia tu vida?

Tipo B1

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Pre-test

Se realizaron 17 entrevistas cognitivas a los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y a 15 de sus madres, padres y/o cuidadores principales (2 de ellos no accedieron a ser grabados) de manera individual, en los servicios de hospitalización y medicina prepagada de dos instituciones de salud de la ciudad de Bogotá, y dos de las entrevistas de estrato económico alto se captaron por medio de visitas domiciliarias.

Los niños fueron de edades entre los 8 y 18 años, clasificados en 3 subgrupos de edad, del grupo de 8-10 años, n= 8, del grupo de 11-14 años, n=5 y del grupo de 15 a 18 años, n=4, de los dos sexos, femenino n=8 y masculino , n= 9, de todos los estratos económicos, estratos bajo: n=9, estratos medio n=6, estratos alto, n= 2, procedentes de algunas zonas del país (principalmente de Bogotá – la mitad de la muestra-, pero también de otras zonas como la Caribe, la Cundiboyacense, la de los Llanos .orientales, y la zona tolimense), con distintos tipos de enfermedades crónicas: asma, epilepsia, cáncer, enfermedades autoinmunes, enfermedades renales. El grupo de los niños y niñas de 8-10 años tardaron más tiempo que el resto de los grupos en diligenciar el cuestionario, principalmente los de menor estrato económico, al igual que los niños con epilepsia, dado que algunos tenían alteración leve en el desarrollo cognitivo. Algunos de los niños/as y adolescentes y en menor grado sus madres, presentaron algún grado de nerviosismo y timidez al principio de las entrevistas, pero luego con el transcurrir de las entrevistas fueron pasando dichos sentimientos, con lo que se observó la efectividad de las técnicas de paráfrasis y sondeo verbal. Los cuidadores principales fueron en su mayoría madres, seguida por padres, abuelas y tías, quienes mostraron gran interés por la actividad. Las entrevistas cognitivas se llevaron a cabo por la investigadora en un periodo de 2 meses.

Como resultado del pretest, en términos generales tanto los niños como los padres manifestaron impresiones positivas del cuestionario, dado su lenguaje sencillo, entendible y facilidad para diligenciar. Así mismo, se hizo un ajuste general en el cuestionario que consistió en preguntar por condición de salud y no solo por condición, debido a que en el contexto cultural, la palabra “condición” se relaciona principalmente con condiciones socio-económicas y no de salud, y se realizaron ajustes a 11 ítems de la versión de niños y a 8 ítems de la versión de padres. También se evidenció que los niños a partir de los 8 años pudieron prestar atención al cuestionario, que el subgrupo de los más pequeños fueron los más espontáneos y participativos, si bien en los 3 subgrupos hubo niños que aportaron sugerencias y observaciones. Todos los niños siguieron las indicaciones de la administración y contestaron todas las preguntas del cuestionario, y no tuvieron dificultades de comprensión en los ítems que tenían frecuencia invertida de respuestas en la escala de Likert. Por otro lado, aunque las recomendaciones sugieren que los niños se entrevisten solos, la mayoría de ellos se encontraban hospitalizados y dadas las condiciones de salud de los niños, casi todas las mamás, padres o cuidadores principales estuvieron presentes durante las entrevistas.

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Posteriormente se realizaron actividades de análisis y discusión de los resultados de las entrevistas cognitivas tanto en los niños/as y adolescentes como en sus madres, padres y/o cuidadores principales, especialmente en los ítems problemáticos, contando con la consultoría de un experto (investigador senior) en el área de calidad de vida en niños y adolescentes, cronicidad y salud infantil, con lo que se realizaron ajustes al cuestionario y se obtuvo de la tercera versión consensuada.

A continuación se muestran los principales resultados de las entrevistas cognitivas en niños/as y adolescentes del pretest de la versión colombiana del DISABKIDS-37.

Tabla No. 4. Resultados de las entrevistas cognitivas en niños/as y adolescentes del pretest de la versión colombiana del DISABKIDS-37.

Versión original

Entrevistas Cognitivas Análisis Versión Final

1. Are you confident about your future?

-“para mí es tener confianza en Dios.” -“en que 2Dios me va a ayudar para salir adelante”

-varios de los niños, especialmente del grupo de edad de 8-10 y de 11-14, relacionan “confiar en el futuro” con Dios o con relación a otras personas. -expresaron entender cuando se les pregunta por su vida más adelante.

¿Tienes confianza en cómo va a ser tu vida más adelante?

9. Is your life ruled by your conditions?

-“o sea como queee si voy a tener, o sea, como que si voy a tener recuerdos de que si me voy a curar o algo así si me llego a curar voy a tener el recuerdo de que tuvo esa enfermedad.” - “si ¿mi enfermedad ha marcado mi vida de alguna forma?” -“yo creería que queda mejor afectada, se entiende mejor.”

-sólo algunos niños del grupo de 15-18 años, entendieron la palabra marcada. -los niños más pequeños no entienden tampoco la palabra limitada. -los niños más grandes y de estrato económico medio sugirieron la palabra afectada.

¿Tu condición de salud afecta (marca) tu vida?

18. Does your condition get you down?

-“es como triste como aburrido.” -“ahhh, no, pero yo entiendo que significa estar triste.” -“pues creo que mejor sería triste”

Aunque la mayoría de los niños entendieron las palabras: desanimado y decaído, los niños más pequeños entienden mejor la palabra triste, inclusive una de las niñas del grupo de 11 -14 años, sugirió esa palabra para preguntarles a los más pequeños.

¿Tu condición de salud te hace sentir desanimado (triste)?

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19. Does it bother you that your life has to be planned?

- “si si que tenga que, o sea que me tengan que decir lo que tenga que hacer o sea, que tenga que seguir tomando los medicamentos y todo eso y que me tenga que seguir haciendo todo el proceso que me están haciendo y todo eso.” - “que le digan a uno como tiene que ser la vida de uno, como tiene que ser en el futuro.2 - “que todo tenga que ser igual todos los días, siempre, a todas horas.” - “como, yo pensé como, o sea cuando ya digamos una enfermedad terminal, uno ya digamos solo le dan tres meses, si, entonces uno ya tiene que planear lo que quiere vivir en esos tres meses y ya.” - “pues yo pensé que planeada era que le decían a uno tiene que hacer esto esto y esto. - es mejor organizada que planeada.” - “se entiende más organizada”.

Se observa que aunque algunos niños entienden la palabra planeada, los niños más pequeños y con menor estrato económico, no la entienden claramente. Además creo que es importante especificar que se refiere a planeada por la condición, ya que de por sí los niños deben tener una planeación en sus vidas, liderada principalmente por los padres, como los tiempos de estudiar, jugar, comer, dormir, etc.

¿Te molesta que tu vida tenga que ser planeada (organizada) debido a tu condición de salud?

27. Do you go out with your friends?

- “¿que si salgo a jugar?” -“¿incluye los niños del colegio?” -“¿incluye los amigos de WhatsApp?” - “yo diría que nunca, porque yo no salgo nunca del colegio, de la casa.” -“pero si salgo con mis hermanitos o primos, pero dentro del conjunto.”

En nuestro contexto colombiano, todavía los niños comparten con sus hermanos, primos más que con sus amigos, sobre todo en edades tempranas y muchas veces juegan dentro de las casas o dentro de los conjuntos de vivienda. Y algunos de los niños refirieron que no podían salir de casa por su condición, pero que si juegan con sus hermanos, primos. Incluso uno de los niños de estrato económico alto, pregunto si se incluían los amigos de WhatsApp.

¿Sales o juegas fuera de casa con tus amigos (también primos/ hermanos)?

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34. Are you worried about your medication?

- “como si no me gustaran los medicamentos” - “que si el medicamento me puede hacer mal a mí. - es como uichhhh!!, toca que se tome esto, así.” - “no sé, como si se me hubieran olvidado.” - “en que si me preocupa la hora en que me los dan.”

Aunque algunos de los niños entienden la pregunta, la mayoría de los niños lo relacionan con el hecho de que les gusten, les haga daño e inclusive con la preocupación por la enfermedad, pero no puntualmente con los efectos de los medicamentos. Incluso los padres sugieren utilizar mejor “pendiente”, en vez de “preocupado”, porque lo relacionan con sentir angustia, con que la entidad de salud no les autoriza el medicamento o con si el niño está pendiente de tomarse la medicación.

¿Estás preocupado por los efectos que puedan producir tus medicamentos?

37. Does your child feel that taking medication disrupt his/her everyday life?

- “en que si me voy a volver dependiente de ellos.” - “en que si digamos la vida, o sea, como digamos uno estar, que en la vida no le va bien.” - “ehh, que me van a dar más ataques”. - “ahh, que si me molesta tomar mis medicamentos.” - “hmm, o sea como si la alterará, o sea, que la está dañando?”

Algunos niños entienden alterar la vida diaria, en los grupos de los más grandes, pero en los más pequeños, no es tan claro, unos lo entienden por el lado de dependencia, otros por el daño que pueden producir y otros como si les molestan tomar los medicamentos.

¿Tomar tus medicamentos altera (desmejora) tu vida diaria?

Armonización o consenso internacional

Se realizaron actividades de análisis, discusión, ajustes y consenso, entre los autores del cuestionario (el grupo DISABKIDS) liderada por su coordinadora en Alemania y el grupo investigador (investigadora y tutores), teniendo en cuenta por sugerencia de los autores, la versión brasileña y venezolana del cuestionario, y por el grupo investigador, las observaciones de los niños, especialmente del grupo de los más pequeños (de los 8 a 10 años), para la obtención de la cuarta versión consensuada, sobre la cual se realizaron las modificaciones pertinentes para obtener la versión final del cuestionario.

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A continuación se presenta la evolución de los ítems problemáticos del cuestionario DISABKIDS-37 en las versiones consensuadas y la versión final:

Tabla No. 5. Evolución de los ítems del DISABKIDS-37 en las versiones consensuadas.

Versión original

1ra Versión Retro traducción

3ra Versión Versión Final

1. Are you confident about your future?

¿Estás seguro de tu futuro?

Do you feel confident about your future?

¿Tienes confianza en cómo va a ser tu vida más adelante?

¿Tienes confianza en cómo va a ser tu vida más adelante?

9. Is your life ruled by your conditions?

¿Está tu vida restringida por tu condición de salud?

Is your life restricted because of your condition?

¿Está tu vida marcada o afectada por tu condición de salud?

¿Tu condición de salud afecta (marca) tu vida?

18. Does your condition get you down?

¿Tu condición de salud te hace sentir deprimido, triste, "con la pila baja"?

Does your condition make you depressed?

¿Tu condición de salud te hace sentir desanimado o triste?

¿Tu condición de salud te hace sentir desanimado (triste)?

19. Does it bother you that your life has to be planned?

¿Te molesta que tu vida tenga que ser planeada?

Does it bother you that your life needs to be structured?

¿Te molesta que tu vida tenga que ser planeada/ organizada debido a tu condición de salud?

¿Te molesta que tu vida tenga que ser planeada (organizada) debido a tu condición de salud?

27. Do you go out with your friends?

¿Sales a la calle con tus amigos?

Do you go out in the street with your friends?

¿Sales o juegas fuera de casa con tus amigos/hermanos/primos u otros niños?

¿Sales o juegas fuera de casa con tus amigos (también primos/ hermanos)?

34. Are you worried about your medication?

¿Te preocupas por tus remedios?

Do you worry about your medications?

¿Estás preocupado/ pendiente por tus medicamentos?

¿Estás preocupado por los efectos que puedan producir tus medicamentos?

37. Does your child feel that taking medication disrupt his/her everyday life?

¿Tomar tus remedios altera tu vida diaria?

Does taking your medications change your daily life?

¿Tomar tus medicamentos altera/ cambia tu vida?

¿Tomar tus medicamentos altera (desmejora) tu vida diaria?

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Prueba piloto

La prueba piloto es definida como un estudio pequeño que se conduce en forma preliminar al estudio principal, utilizando los mismos métodos y procedimientos, que permite determinar la factibilidad de llevar a cabo el estudio principal y evaluar la idoneidad del plan de obtención de datos (Polit, D y Hungler, 2000;BLoBiondo-Wood & Harber, 2006). Así mismo, permite identificar problemas de diseño, determinar si la muestra es representativa de la población o si la técnica de muestreo es eficaz, mejorar el plan de recolección y análisis de los datos. (Burns &Grove, 2004).

En este estudio, la prueba piloto se realizó con 30 niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres o cuidador principal. Los niños estuvieron en 3 subgrupos de edad, el grupo de 8-10 años, n= 7, del grupo de 11-14 años, n=13 y del grupo de 15 a 18 años, n=10, de los dos sexos, femenino n=20 y masculino, n=10, de los estratos económicos bajo y medio, estratos bajo: n=18, estratos medio n=12, con distintos tipos de enfermedades crónicas: epilepsia n=8, asma n=6, cáncer n=4, enfermedades autoinmunes n=4, enfermedades renales n=2, diabetes n=1 y otras enfermedades crónicas n=5. Los cuidadores principales fueron en su mayoría madres, seguida por padres, abuelas y hermanos (21 madres, 5 padres y 2 abuelas y 2 hermanos).

Dicha prueba piloto permitió:

- Conocimiento de las condiciones de aplicación del cuestionario DISABKIDS-37 y procedimientos involucrados. (por ejemplo, algunos cuestionarios fueron devueltos inmediatamente para completar la información, luego de ser revisados por la investigadora)

- Verificar la comprensión del cuestionario DISABKIDS-37 versión colombiana para niños y versión colombiana para padres, luego de realizar los ajustes resultantes del proceso de adaptación transcultural a través de la validación lingüística estandarizada.

- Confirmar la factibilidad del estudio a través del acceso a la población de estudio.

- Estimar el tiempo de recolección de la información del estudio principal (entre 4 y 6 meses).

- Calcular los tiempos de administración del cuestionario DISABKIDS-37 versión colombiana para niños y versión colombiana para padres en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, que para la versión de niños tuvo un promedio de 13 minutos y en la versión padres 16 minutos.

- Tener en cuenta que aunque el cuestionario está diseñado para ser auto-administrado, en algunos casos, en necesario realizarlo por entrevista. En el caso de los niños, cuando utilizan gafas para leer y no las tienen en el momento de administrar el cuestionario o porque la condición de salud afecta de alguna manera la visión, dificultando la lectura; en

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el caso de los padres o cuidadores principales, igualmente cuando utilizan gafas para leer y no las tienen en el momento de administrar el cuestionario.

- Excluir del estudio a los niños con enfermedades crónicas que no reciben tratamiento farmacológico, para poder validar el cuestionario DISABKIDS-37 completo, con la última dimensión, de los ítems 32-37 relacionado con el tratamiento.

- Afinar el plan de obtención de datos, donde se evidencio que además de realizar la administración del cuestionario DISABKID -37, en los servicios de hospitalización de pediatría del hospital y clínica, es necesario captar la población objeto, también en algunos de los servicios de consulta externa de especialidades pediátricas, como endocrinología, nefrología, neurología y reumatología, y en algunos casos realizar visitas domiciliarias o citas en diferentes puntos de encuentro de la ciudad, para recolectar la información de los niños/as, adolescentes con enfermedad crónica y sus padres o cuidadores principales, pertenecientes a programas extra-hospitalarios dirigidos a dicha población, especialmente, para lograr datos de la población de los estratos económicos altos.

- Ajustar algunas preguntas sobre la información sociodemográfica de la población objeto del estudio.

FASE 2: Validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, estableciendo su fiabilidad mediante consistencia interna (utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach total y por dimensiones y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems) al igual que estableciendo las correlaciones inter-item e ítem-dimensión; y validez de constructo mediante análisis factorial exploratorio y confirmatorio, validez discriminante en función de edad, sexo, estrato socio-económico, tipo de enfermedad, existencia de hermanos y convivencia con pares y validez convergente mediante el análisis de las relaciones de sus dimensiones con las del KIDSCREEN-52. Adicionalmente, se valoraron los criterios de aplicabilidad midiendo la carga de administración del cuestionario y desempeño del cuestionario DISABKIDS-37 tanto en su versión niños como en su versión padres mediante el cálculo de los efectos suelo y techo. También se estimó el grado de concordancia entre la versión niños y la versión padres del DISABKIDS-37.

Validación psicométrica del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia

El proceso de validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada

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con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, se realizó con una muestra de 252 niños/as y adolescentes y sus padres o cuidadores principales, con edades entre los 8 y 18 años, organizados es subgrupos de 8-10 años, 11-14 años y 15-18 años, de ambos sexos, con diagnóstico de alguna enfermedad crónica de más de 3 meses de evolución, pertenecientes a los 6 estratos socio-económicos, captados en los servicios de hospitalización de pediatría y en los programas dirigidos a niños con enfermedades crónicas de 2 instituciones de salud de Bogotá.

Por otra parte, se tuvieron en cuenta las puntuaciones invertidas en los ítems del cuestionario DISABKIDS-37 que por su escala de medición se encontraban en sentido inverso.

Características de los participantes del estudio

El presente estudio contó con una muestra total de 252 niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres, que presentaron las siguientes características:

Tabla No. 6. Características socio-demográficas de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica participantes en la validación psicométrica de los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN.

VARIABLES N %

Institución de salud

Homi 171 67,9%

Sanitas 81 32,1%

Edad (años)

8-10 107 42,5%

11-14 95 37,7%

15-18 50 19,8%

Sexo

Femenino 117 46,4%

Masculino 135 53,6%

Estrato económico

Bajo (1 y 2) 159 63,1%

Medio (3 y 4) 87 34,5%

Alto (4 y 5) 6 2,4%

Condición crónica

Epilepsia 60 23,8%

Enfermedades renales 46 18,3%

Asma 45 17,9%

Cáncer 36 14,3%

Otras enfermedades crónicas 65 25,7%

65

Hermanos

Si 227 90%

No 25 10%

Forma de administración

auto-administrado 189 75%

entrevista 63 25%

Años perdidos de escolaridad

Si 165 65,5%

No 87 34,5%

Convivencia con pares

Si 168 66,6%

No 84 33,3%

Los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica viven principalmente con sus madres y otros miembros de su familia, con una frecuencia de 234, que representan el 93% de la totalidad de la muestra (dentro de los cuales 146 (57%) viven también con sus padres) y el 7% restante conviven con otros miembros de la familia como abuelos, hermanos, y otros adultos no familiares.

Tabla No. 7. Características socio-demográficas de los padres y/o cuidadores principales de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica participantes en la validación psicométrica de los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN.

VARIABLES N %

Institución de salud

Homi 171 67,9%

Sanitas 81 32,1%

Sexo

Femenino 209 82,9%

Masculino 43 17,1%

Estrato económico

Bajo (1 y 2) 159 63,1%

Medio (3 y 4) 87 34,5%

Alto (4 y 5) 6 2,4%

Cuidador principal

Madre 168 66,7%

Padre 31 12,3% Otros

53

21,0%

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Estado civil

Casado 71 28,2%

Unión libre 87 34,5%

Soltero 59 23,4%

Divorciado 25 9,9%

Viudo 10 4,0%

Convivencia con su compañero (a)

Si 152 60,30%

No 99 39,3%

Los cuidadores principales fueron en su mayoría madres 168, padres 31 y otros cuidadores 53, de los cuales 25 fueron abuelos, 11 tíos, 7 hermanos, 2 primas, 2 padrastros, 1 madrastra, 1 padrino, 1 terapeuta y 3 cuidadores no familiares.

La edad media de los padres y/o cuidadores principales fue de 40,8 con desviación estándar de 11,3, con una edad mínima de 18, que fue de una cuidadora principal con parentesco de prima, y la edad máxima de 77 que fue de una cuidadora principal con parentesco de abuela. En la edad de los padres se obtuvo un dato perdido, que fue el único del estudio.

Aplicabilidad del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia

La aplicabilidad del cuestionario DISABKIDS-37 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la carga de administración del cuestionario para el entrevistado en términos de tiempo de diligenciamiento teniendo en cuenta las variables socio-demográficas, que mostró un tiempo medio de diligenciamiento de 12,4 minutos, con una desviación estándar de 4,4 minutos, con un tiempo mínimo de diligenciamiento de 6 minutos y máximo de 32 minutos.

Respecto al tiempo de diligenciamiento por edad fue mayor en el grupo de edad de los más pequeños de 8-10 años con 13, 59 minutos, frente a los otros 2 grupos, donde el de 11- 14 años uso 11, 65 minutos y el los adolescentes de 15-18 años uso 11,72 minutos. Por sexo, las mujeres tuvieron un mayor tiempo de diligenciamiento con 13,01 frente a 12,04 de los hombres. Por estrato económico se evidencia una relación inversa entre el tiempo de diligenciamiento y el estrato económico, donde los estratos bajos se demoraron 12,7 minutos, frente a 11 minutos de los estratos altos. En relación a la enfermedad crónica, el grupo de los niños que más se demoró en el diligenciamiento del cuestionario fue el de asma con 13,31 minutos, seguido por epilepsia 13,18 minutos y cáncer 13,14 minutos.

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Tabla No. 8. Tiempo de diligenciamiento del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños.

La forma de diligenciamiento del cuestionario fue en su mayoría autodiligenciado, con una frecuencia de 189 (75%) y por entrevista una frecuencia de 63 (25%), dado principalmente por afecciones propias de su enfermedad, por canalización intravenosa de la mano dominante o por no tener en el momento las gafas.

Respecto a la carga para la investigadora (debido a que toda la muestra fue recolectada únicamente por la investigadora), se evidenció en términos generales, el entusiasmo de los niños/as y adolescentes por diligenciar el cuestionario, les gusto auto-administrarse el cuestionario, las dudas sobre los ítems del cuestionario fueron escasas, les pareció amigable el formato del cuestionario, por el contraste de los colores, incluso niños que no cumplían con los criterios de inclusión, manifestaron su interés en diligenciar el cuestionario, y ninguno de los padres o cuidadores principales permitió que los niños diligenciaran el cuestionario sin su presencia.

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia

Desempeño

El desempeño del cuestionario DISABKIDS-37 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la variabilidad de las puntuaciones obtenidas por los participantes, evaluando la presencia de los efectos suelo y techo en el cuestionario general y por dimensiones: en el cuestionario general no hubo presencia de ninguno de los dos efectos ya que proporción de respuestas tanto en el extremo inferior como superior de la escala fue inferior al 15%, en el caso del efecto suelo fue del 0% al igual que el efecto techo fue de 0%.

En cuanto a las dimensiones, ninguna dimensión del DISABKIDS-37 presento efecto suelo y el efecto techo se presentó únicamente en las dimensiones de exclusión social con un 19,4% y tratamiento con un 15,9%. No se tuvo valores perdidos.

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Gráfica No 1. Efecto suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37 versión niños en Colombia.

Tabla No. 9. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia con datos internacionales.

DISABKIDS Colombia DISABKIDS Venezuela* DISABKIDS Europa**

Dimensiones n= 252 n= 360 n= 1153

Efec. suelo Efec. techo Efec. suelo Efec. techo Efec. suelo Efec. techo

Independencia 0,0% 2,8% 0,6% 19,7% 0,1% 7,5%

Emoción 0,4% 4,4% 0,3% 10,8% 0,1% 6,6%

Limitación física 0,0% 4,0% 0,6% 6,9% 0,2% 15,0%

Tratamiento 0,0% 15,9% 0,8% 6,9% 0,1% 12,1%

Exclusión social 0,4% 19,4% 0,6% 21,4% 0,0% 22,6%

Inclusión social 0,4% 4,4% 1,9% 8,6% 0,2% 8,2%

*Datos tomados de Guzman de Rodriguez, Norvelis (2012). Validación de los cuestionarios de calidad de vida KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos. (Tesis de doctorado). Universidad de Alicante. España.

**Datos tomados del DISABKIDS Group, en su publicación de Simeoni MC, et al. (2007). Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions: the 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module. Quality of Life Research, 16(5):881-93.

Se observa en la comparación con los estudios internacionales que en general el efecto suelo no se presenta en ninguna de las dimensiones, mientras que el efecto techo se presentó en los tres estudios en dos de las seis dimensiones del cuestionario, donde coincidió en los tres que la dimensión de exclusión social fue la que presentó mayor efecto techo, en Colombia en 19,4%, en Venezuela 21,4% y en Europa el 22,6%.

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Distribución

Se presenta en análisis descriptivo de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica, estableciendo las medidas de tendencia central de media, desviación estándar, puntajes mínimos y máximos de los resultados. Considerando los 3 dominios del cuestionario: mental, físico y social y sus dimensiones respectivas: independencia y emoción, limitación física y tratamiento y exclusión e inclusión social. El cuestionario DISABKIDS-37 cuenta con una escala de frecuencia, con un recorrido de 1 a 5 puntos registrada en escala de Likert, y de los 37 ítems, 24 ítems se encuentran con sentido de la escala invertida. Las puntuaciones fueron estandarizadas en una escala de 0-100, donde las puntuaciones deben interpretarse en el sentido de que a mayor valor mejor calidad de vida relacionada con la salud. No se tuvo valores perdidos, ya que toda la muestra fue recolectada por la investigadora, haciendo una revisión minuciosa a la entrega de los cuestionarios y cuando faltaba alguna respuesta por diligenciar, se le devolvió inmediatamente al niño o se le leyó el ítem faltante, para completar la información.

Tabla No. 10. Distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia con datos internacionales.

Dimensiones DISABKIDS Colombia DISABKIDS

Venezuela

DISABKIDS Europa

DISAB Brasil

media (ds) min/max media (ds) media (ds) media

TOTAL 70,79 (13,7) 27 / 98 76,46(14,9) 75,1

Independencia 73,19 (17,4) 8 / 100 81,62(17,2) 76,1(18,5) 76,1

Emoción 67,78 (22,5) 0 / 100 57,60(18,1) 74,6(18,1) 69,8

Limitación física 66,81 (20,9) 12,5 / 100 54,09(17,5) 76,2(21,0) 71,8

Tratamiento 75,47 (20,3) 12,5 / 100 51,24(18,4) 72,3(22,6) 69,1

Exclusión social 76,19 (21,4) 0 / 100 61,47(18,2) 84,4(16,2) 86,6

Inclusión social 65,79 (19,3) 0 / 100 71,18(22,7) 74,0(18,9) 77,5

Se observa que los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan en general una puntuación de calidad de vida relaciona con la salud de 70.79 con desviación estándar de 13.7, con una mediana de 72.29, lo que podría considerarse moderada.

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Gráfica No. 2. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia.

En relación a las dimensiones, se observa que las dimensiones con más baja puntuación son la de inclusión social 65.79, limitación física 66.81 y emoción 67.78 y las dimensiones con mayores puntuaciones son las de exclusión social 76.19, tratamiento 75.47 e independencia 73.19, por lo que podría decirse que en términos generales los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica perciben menor calidad de vida relacionada con la salud en los aspectos de baja retroalimentación positiva de los amigos y la familia, restricción de la movilidad física y afectación emocional, respectivamente. Llama la atención que las dimensiones de emoción y las relacionadas con el dominio social fueron puntuadas con 0 en algún niño, lo que es muy preocupante.

En comparación con los estudios internacionales, se observa que en el total los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan menor puntuación de la CVRS que los niños/as y adolescentes europeos con enfermedad crónica, y menores puntuaciones en las dimensiones de independencia e inclusión social, respecto a los estudios de Venezuela y Europa y mayor puntuación en la dimensión de tratamiento; en comparación con el estudio brasileño, en Colombia se presentaron medias menores en casi todas las dimensiones, excepto en la de tratamiento.

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Aplicabilidad del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia

La aplicabilidad del cuestionario DISABKIDS-37 en los padres de niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la carga de administración del cuestionario para el entrevistado en términos de tiempo de diligenciamiento teniendo en cuenta las variables socio-demográficas, que mostró un tiempo medio de diligenciamiento de 14,36 minutos, con una desviación estándar de 4,7 minutos, con un tiempo mínimo de diligenciamiento de 6 minutos y máximo de 31 minutos.

Respecto al tiempo de diligenciamiento por sexo, las mujeres tuvieron un mayor tiempo de diligenciamiento con 14,45 frente a 13,91 de los hombres, igual que en el caso de los niños. Por estrato económico se evidencia igualmente que en el caso de los niños, una relación inversa entre el tiempo de diligenciamiento y el estrato económico, donde los estratos bajos se demoraron 14,97 minutos, frente a 13,32 y 13,33 minutos de los estratos medios y altos respectivamente.

Tabla No. 11. Tiempo de diligenciamiento del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Sexo Estrato económico

Tiempo dilig. Total Femenino Masculino Bajo Medio Alto

media(ds) 14,36 (4,7) 14,45 (4,7) 13,91 (4,6) 14,97 (4,9) 13,32 (4,2) 13,33 (4,9)

n 252 209 43 159 87 6

Min/máx (minutos)

6 / 31 6 / 31 6 / 25 6 / 31 6 / 31 9 / 21

Respecto a la carga para la investigadora (debido a que toda la muestra fue recolectada únicamente por la investigadora), se evidenció en términos generales, la voluntad de los padres de los niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas por diligenciar el cuestionario, las dudas sobre los ítems del cuestionario fueron escasas, algunos pocos tuvieron dudas en el caso de los ítems que tenían la escala de Likert invertida, les pareció amigable el formato del cuestionario, por el contraste de los colores, y algunos de los padres o cuidadores principales manifestaron su interés en conocer los resultados de la investigación y en proponer que estudios como éste permitieran que el Estado les ayudarán económicamente para sobrellevar su situación de salud y económica.

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Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia.

Desempeño

El desempeño del cuestionario DISABKIDS-37 versión padres de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la variabilidad de las puntuaciones obtenidas por los participantes, evaluando la presencia de los efectos suelo y techo en el cuestionario general y por dimensiones: en el cuestionario general no hubo presencia de ninguno de los dos efectos ya que proporción de respuestas tanto en el extremo inferior como superior de la escala fue inferior al 15%, en el caso del efecto suelo fue del 0% y el efecto techo fue de 0,4%%.

En cuanto a las dimensiones, ninguna dimensión del DISABKIDS-37 presento efecto suelo y el efecto techo se presentó únicamente en las dimensiones de exclusión social con un 26,2% y tratamiento con un 20,2%. No se tuvo valores perdidos.

Gráfica No. 3. Efecto suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37 versión padres y/o cuidadores en Colombia.

73

Tabla No. 12. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS-37 versión padres y/o cuidadores en Colombia con datos internacionales.

Dimensiones

DISABKIDS Colombia DISABKIDS Venezuela

n= 252 n= 360

Efec. suelo Efec. Techo Efec. suelo Efec. Techo

Independencia 0,0% 13,1% 1,1% 21,4%

Emoción 0,8% 10,3% 0,6% 13,3%

Limitación física 0,0% 7,9% 0,3% 0,6%

Tratamiento 0,4% 20,2% 0,6% 10,6%

Exclusión social 0,8% 26,2% 0,3% 21,9%

Inclusión social 0,0% 6,3% 1,1% 10,6%

Se observa en la comparación con el estudio de Venezuela que en general el efecto suelo no se presenta en ninguna de las dimensiones, mientras que el efecto techo se presentó en dos de las seis dimensiones del cuestionario, donde coincidió igualmente que en los niños, que la dimensión de exclusión social fue la que presentó mayor efecto techo, en Colombia en 26,2% y en Venezuela 21,9%.

Distribución

Se presenta en análisis descriptivo de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de los padres y/o cuidadores de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica, estableciendo las medidas de tendencia central de media, desviación estándar, puntajes mínimos y máximos de los resultados. Considerando igualmente los 3 dominios del cuestionario: mental, físico y social y sus dimensiones respectivas: independencia y emoción, limitación física y tratamiento y exclusión e inclusión social. El cuestionario DISABKIDS-37 cuenta con una escala de frecuencia, con un recorrido de 1 a 5 puntos registrada en escala de Likert, y de los 37 ítems, 24 ítems se encuentran con sentido de la escala invertida. Las puntuaciones fueron estandarizadas en una escala de 0-100, donde las puntuaciones deben interpretarse en el sentido de que a mayor valor mejor calidad de vida relacionada con la salud. No se tuvo valores perdidos, ya que toda la muestra fue recolectada por la investigadora, haciendo una revisión minuciosa a la entrega de los cuestionarios y cuando faltaba alguna respuesta por diligenciar, se le devolvió inmediatamente al padre o se le leyó el ítem faltante, para completar la información.

74

Tabla No. 13. Distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia con datos internacionales.

Dimensiones (padres)

DISABKIDS Colombia DISABKIDS Venezuela

DISABKIDS Europa

DISAB Brasil

media (ds) min/max media (ds) media (ds) media

TOTAL 74,52 (15,3) 12,8 / 100

73,93(15,1) 74,1

Independencia 79,6 (18,0) 12,5 / 100 85,37(13,7) 76,23(17,8) 83,1

Emoción 70,49 (21,7) 0 / 100 57,60(18,1) 72,04(20,7) 64,8

Limitación física 69,9 (20,7) 4,2 / 100 54,09(17,5) 70,63(18,5) 67,9

Tratamiento 75,8 (21,2) 0 / 100 51,24(18,4) 69,80(22,2) 64,9

Exclusión social 80,04 (20,3) 0 / 100 61,47(18,2) 80,67(17,1) 84,2

Inclusión social 71,94 (18,0) 25 / 100 73,00(20,7) 73,76(18,15) 79,5

Se observa que los padres y/o cuidadores principales de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica perciben en general una puntuación de calidad de vida relaciona con la salud de 74.52 con desviación estándar de 15.3, con una mediana de 77.02, lo que evidencia que los padres perciben ligeramente una mejor calidad de vida relacionada con la salud de la perciben sus hijos.

Gráfica No. 4. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia.

75

En relación a las dimensiones, se observa que también en todas la dimensiones los padres perciben una mejor calidad de vida relacionada con la salud de la perciben sus hijos; las dimensiones con más baja puntuación son las mismas que la de sus hijos, sino que en los padres pero en distinto orden, primero está limitación física 69.9, luego emoción 70.49, e inclusión social 71.94; y las dimensiones con mayores puntuaciones son igualmente las que refieren los niños, en primer lugar exclusión social 80.04, seguida por independencia 79.6 y tratamiento 75.8, por lo que podría decirse que en términos generales los padres de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica perciben en el mismo sentido las dimensiones más y menos afectadas en sus hijos. Llama también la atención que las dimensiones de emoción, exclusión social y tratamiento fueron puntuadas con 0 por sus padres en algún niño, lo que es muy preocupante.

En comparación con los estudios internacionales, con Venezuela se observa que los padres de los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan menores puntuaciones en las dimensiones de independencia e inclusión social al igual que en el caso de los niños, y mayores puntuaciones en las otras cuatro dimensiones del cuestionario; en comparación con el estudio brasileño, en Colombia los padres presentaron en el total una media ligeramente mayor y en las dimensiones de independencia, inclusión y exclusión social puntuaciones menores, y con el estudio europeo, en Colombia se tiene una media general ligeramente más alta de CVRS y menores puntuaciones en las dimensiones de emoción, limitación física, inclusión y exclusión social.

Fiabilidad del DISABKIDS-37 en Colombia

La fiabilidad del cuestionario DISABKIDS-37 se evaluó mediante consistencia interna utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach que para el cuestionario total versión niños mostró una fiabilidad buena de 0.877, en sus 6 dimensiones mostro un rango entre 0.66 en la dimensión de inclusión social y 0.81 en la dimensión de emoción y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems estuvo entre 0.879 y 0.869, lo que muestra todos los ítems conducen a resultados similares en términos de la consistencia interna del cuestionario.

Para los padres, el cuestionario total mostró una fiabilidad buena de 0.936, en sus 6 dimensiones mostro un rango entre 0.70 en la dimensión de inclusión social y 0.89 en la dimensión de tratamiento y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems estuvo entre 0.932 y 0.938.

76

Tabla No. 14. Alfa de Cronbach del cuestionario DISABKIDS 37. Versión niños y versión padres. Comparación con estudios internacionales.

Dimensiones DISABKIDS Colombia

Niños

DISABKIDS Colombia

Padres

DISABKIDS Venezuela

Niños

DISABKIDS Venezuela

Padres

DISABKIDS Europa Niños

DISABKIDS Europa* Padres

Alfa de Cronbach

n= 252 n= 252 n= 360 n= 360 n= 1128 n= 1061

TOTAL 0,88 0,94 0,74 0,74 0,93 0,95

Independencia 0,68 0,82 0,70 0,68 0,78 0,85

Emoción 0,81 0,82 0,78 0,83 0,87 0,90

Limitación física 0,68 0,81 0,67 0,74 0,73 0,77

Tratamiento 0,71 0,89 0,67 0,76 0,80 0,85

Exclusión social 0,73 0,83 0,76 0,78 0,75 0,80

Inclusión social 0,66 0,70 0,74 0,75 0,70 0,78 * Datos tomados del DISABKIDS Group. Handbook.(2006).

Se observa que en general la fiabilidad del cuestionario DISABKIDS-37 de la versión padres es mayor que la de la versión niños, en relación con los datos internacionales, la fiabilidad de la versión de padres colombiana es muy parecida al de estudio europeo y por encima del estudio venezolano; la fiabilidad de la versión colombiana de niños está un poco por debajo del estudio europeo, pero igualmente por encima del venezolano. También se observa que tanto para la versión colombiana como europea del cuestionario DISABKIDS-37, la dimensión con menor fiabilidad fue la de inclusión social y la de mayor fiabilidad la de emoción, conjuntamente con la versión venezolana.

Tabla No. 15. Alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems del cuestionario DISABKIDS 37. Versión niños y versión padres.

DISABKIDS Niños

Correlación elemento-

total corregida

Alfa de Cronbach si se elimina

el elemento

DISABKIDS Padres

Correlación elemento-

total corregida

Alfa de Cronbach si se elimina

el elemento

Ítem 1 0,229 0,876 Ítem 1 0,362 0,935

Ítem 2 0,327 0,875 Ítem 2 0,563 0,934

Ítem 3 0,328 0,874 Ítem 3 0,562 0,934

Ítem 4 0,366 0,874 Ítem 4 0,58 0,933

Ítem 5 0,442 0,872 Ítem 5 0,616 0,933

Ítem 6 0,088 0,879 Ítem 6 0,448 0,934

Ítem 7 0,365 0,874 Ítem 7 0,494 0,934

Ítem 8 0,439 0,872 Ítem 8 0,463 0,934

Ítem 9 0,498 0,871 Ítem 9 0,639 0,933

77

Ítem 10 0,361 0,874 Ítem 10 0,609 0,933

Ítem 11 0,363 0,874 Ítem 11 0,468 0,934

Ítem 12 0,502 0,871 Ítem 12 0,625 0,933

Ítem 13 0,545 0,87 Ítem 13 0,633 0,933

Ítem 14 0,353 0,874 Ítem 14 0,645 0,933

Ítem 15 0,326 0,875 Ítem 15 0,486 0,934

Ítem 16 0,503 0,871 Ítem 16 0,71 0,932

Ítem 17 0,436 0,872 Ítem 17 0,646 0,933

Ítem 18 0,560 0,87 Ítem 18 0,681 0,932

Ítem 19 0,450 0,872 Ítem 19 0,714 0,932

Ítem 20 0,503 0,871 Ítem 20 0,601 0,933

Ítem 21 0,298 0,875 Ítem 21 0,504 0,934

Ítem 22 0,385 0,873 Ítem 22 0,458 0,934

Ítem 23 0,409 0,873 Ítem 23 0,486 0,934

Ítem 24 0,419 0,873 Ítem 24 0,589 0,933

Ítem 25 0,575 0,869 Ítem 25 0,638 0,933

Ítem 26 0,244 0,876 Ítem 26 0,139 0,938

Ítem 27 0,294 0,875 Ítem 27 0,406 0,935

Ítem 28 0,412 0,873 Ítem 28 0,465 0,934

Ítem 29 0,372 0,874 Ítem 29 0,584 0,933

Ítem 30 0,370 0,874 Ítem 30 0,492 0,934

Ítem 31 0,233 0,877 Ítem 31 0,406 0,935

Ítem 32 0,258 0,876 Ítem 32 0,473 0,934

Ítem 33 0,326 0,875 Ítem 33 0,322 0,936

Ítem 34 0,300 0,875 Ítem 34 0,361 0,936

Ítem 35 0,266 0,876 Ítem 35 0,434 0,935

Ítem 36 0,353 0,874 Ítem 36 0,393 0,935

Ítem 37 0,457 0,872 Ítem 37 0,484 0,934

Correlaciones inter-ítem, ítem-dimensión y entre dimensiones del DISABKIDS-37 en Colombia.

Las correlaciones inter-ítem del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson variables, entre 0.127 y 0.655, donde casi de la mitad de las correlaciones de la matriz (resaltadas en negrita) presentan correlaciones aceptables (por encima de 0.3), solo 5 correlaciones no fueron estadísticamente significativas (sombreadas).

En la dimensión de independencia, las correlaciones inter-ítem estuvieron en el rango de 0.180-0.461, en la dimensión de limitación física entre 0.127-0.440, en la dimensión de emoción entre 0.207-0.550, en la dimensión de exclusión social entre 0.179-.498, en la

78

dimensión de inclusión social entre 0.167-0.642 y en la dimensión de tratamiento entre 0.136-0.655.

Tabla No. 16. Correlaciones inter-ítem DISABKIDS-37 Versión colombiana niños.

DISAB (Niños) Ítem 2 Ítem 3 Ítem 4 Ítem 5 Ítem 6

Ítem 1 ,279** ,227** ,180** ,345** ,036 Ítem 2 ,290** ,248** ,330** ,129* Ítem 3 ,336** ,422** ,317** Ítem 4 ,461** ,166** Ítem 5 ,214**

Ítem 8 Ítem 9 Ítem 10 Ítem 11 Ítem 12 Ítem 7 ,266** ,158* ,127* ,119 ,317** Ítem 8 ,440** ,258** ,247** ,313** Ítem 9 ,282** ,294** ,430**

Ítem 10 ,200** ,169** Ítem 11 ,278**

Ítem 14 Ítem 15 Ítem 16 Ítem 17 Ítem 18 Ítem 19 Ítem 13 ,402** ,372** ,497** ,451** ,550** ,446** Ítem 14 ,240** ,293** ,286** ,437** ,207** Ítem 15 ,370** ,406** ,343** ,307** Ítem 16 ,336** ,528** ,392** Ítem 17 ,364** ,275** Ítem 18 ,447**

Ítem 21 Ítem 22 Ítem 23 Ítem 24 Ítem 25 Ítem 20 ,179** ,246** ,236** ,228** ,408** Ítem 21 ,368** ,214** ,256** ,273** Ítem 22 ,359** ,264** ,319** Ítem 23 ,498** ,372** Ítem 24 ,352**

Ítem 27 Ítem 28 Ítem 29 Ítem 30 Ítem 31 Ítem 26 ,284** ,253** ,280** ,167** ,250** Ítem 27 ,642** ,243** ,256** ,053 Ítem 28 ,381** ,217** ,099 Ítem 29 ,242** ,252** Ítem 30 ,172**

79

Ítem 33 Ítem 34 Ítem 35 Ítem 36 Ítem 37 Ítem 32 ,289** ,061 ,298** ,306** ,215** Ítem 33 ,306** ,386** ,406** ,335** Ítem 34 ,136* ,152* ,311** Ítem 35 ,655** ,244** Ítem 36 ,323**

Las correlaciones inter-ítem del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, en padres de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson variables, entre 0.130 y 0.739, donde la mayoría de las correlaciones de la matriz (resaltadas en negrita) son contundentes, presentan correlaciones aceptables (por encima de 0.3), solo 1 correlación no fue estadísticamente significativas (sombreada).

En los padres, la dimensión de independencia tuvo correlaciones inter-ítem en el rango de 0.277-0.607, en la dimensión de limitación física entre 0.245-0.568, en la dimensión de emoción entre 0.368-0.634, en la dimensión de exclusión social entre 0.321-.578, en la dimensión de inclusión social entre 0.130-0.551 y en la dimensión de tratamiento entre 0.316-0.739. Cabe resaltar que en la versión de padres en las dimensiones de emoción, exclusión social y tratamiento todas las correlaciones inter-ítem presentaron valores aceptables, por encima de 0.3.

Tabla No. 17. Correlaciones inter-ítem DISABKIDS-37 Versión colombiana padres.

DISAB (Padres) Ítem 2 Ítem 3 Ítem 4 Ítem 5 Ítem 6

Ítem 1 ,405** ,277** ,291** ,353** ,332** Ítem 2 ,480** ,432** ,503** ,419** Ítem 3 ,511** ,518** ,510** Ítem 4 ,607** ,383** Ítem 5 ,485**

Ítem 8 Ítem 9 Ítem 10 Ítem 11 Ítem 12 Ítem 7 ,320** ,334** ,245** ,286** ,523** Ítem 8 ,427** ,345** ,384** ,490** Ítem 9 ,556** ,391** ,568**

Ítem 10 ,336** ,430**

Ítem 11

,472**

80

Ítem 14 Ítem 15 Ítem 16 Ítem 17 Ítem 18 Ítem 19 Ítem 13 ,591** ,396** ,561** ,484** ,516** ,479** Ítem 14 ,443** ,559** ,569** ,535** ,505** Ítem 15 ,549** ,466** ,522** ,368** Ítem 16 ,616** ,573** ,634** Ítem 17 ,529** ,575**

Ítem 21 Ítem 22 Ítem 23 Ítem 24 Ítem 25 Ítem 20 ,413** ,321** ,487** ,481** ,529** Ítem 21 ,403** ,529** ,445** ,411** Ítem 22 ,424** ,416** ,375** Ítem 23 ,578** ,487** Ítem 24 ,538**

Ítem 27 Ítem 28 Ítem 29 Ítem 30 Ítem 31 Ítem 26 ,130* ,132* ,107 ,164** ,295** Ítem 27 ,551** ,368** ,255** ,215** Ítem 28 ,505** ,215** ,353** Ítem 29 ,512** ,311** Ítem 30 ,284**

Ítem 33 Ítem 34 Ítem 35 Ítem 36 Ítem 37 Ítem 32 ,389** ,358** ,500** ,414** ,343** Ítem 33 ,316** ,626** ,576** ,322** Ítem 34 ,330** ,325** ,385** Ítem 35 ,739** ,419** Ítem 36 ,421**

Las correlaciones ítem-dimensión del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson aceptables y buenas, entre 0.48 y 0.77, y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. En la dimensión de independencia tuvo correlaciones ítem-dimensión en el rango de 0.52-0.75, en la dimensión de limitación física entre 0.52-0.70, en la dimensión de emoción entre 0.57-0.77, en la dimensión de exclusión social entre 0.56-0.71, en la dimensión de inclusión social entre 0.48-0.71 y en la dimensión de tratamiento entre 0.54-0.74.

En los padres, igualmente, las correlaciones de Pearson fueron aceptables y buenas, entre 0.50 y 0.84, y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. En la

81

dimensión de independencia tuvo correlaciones ítem-dimensión en el rango de 0.60-0.80, en la dimensión de limitación física entre 0.63-0.82, en la dimensión de emoción entre 0.70-0.84, en la dimensión de exclusión social entre 0.68-0.79, en la dimensión de inclusión social entre 0.50-0.73 y en la dimensión de tratamiento entre 0.64-0.83.

En todas las dimensiones las correlaciones fueron más altas en la versión de padres en relación con la versión de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

Tabla No. 18. Correlaciones ítem-dimensión del DISABKIDS-37 Versión colombiana niños y padres.

Ítem

Independencia Limitación

física Emoción

Exclusión social

Inclusión social Tratamiento

niños padres niños padres niños padres niños padres niños padres niños padres

1 0,52 0,60 2 0,54 0,72 3 0,70 0,76 4 0,68 0,75

5 0,75 0,80 6 0,53 0,72 7

0,52 0,63

8

0,68 0,69 9

0,70 0,77

10

0,57 0,69 11

0,57 0,67

12

0,67 0,82 13

0,77 0,75

14

0,57 0,77 15

0,65 0,70

16

0,71 0,84 17

0,66 0,78

18

0,76 0,78 19

0,66 0,77

20

0,56 0,71 21

0,59 0,71

22

0,65 0,68 23

0,69 0,79

24

0,69 0,79 25

0,71 0,75

82

26

0,64 0,50 27

0,67 0,67

28

0,71 0,73 29

0,65 0,69

30

0,48 0,57 31

0,53 0,66

32

0,54 0,68

33

0,71 0,74

34

0,53 0,64

35

0,71 0,83

36

0,74 0,80

37

0,62 0,66

Las correlaciones dimensión-dimensión del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson en su mayoría aceptables, entre 0.135 y 0.618, y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. En la dimensión de independencia tuvo correlaciones dimensión-dimensión en el rango de 0.135-0.523, en la dimensión de limitación física entre 0.264-0.618, en la dimensión de emoción entre 0.135-0.618, en la dimensión de exclusión social entre 0.257-0.499, en la dimensión de inclusión social entre 0.148-0.523 y en la dimensión de tratamiento entre 0.148-0.401.

En los padres, igualmente, las correlaciones de Pearson fueron aceptables y más altas que la de los niños, entre 0.330 y 0.713, y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. En la dimensión de independencia tuvo correlaciones dimensión-dimensión en el rango de 0.330-0.616, en la dimensión de limitación física entre 0.340-0.713, en la dimensión de emoción entre 0.474-0.713, en la dimensión de exclusión social entre 0.411-0.642, en la dimensión de inclusión social entre 0.171-0.616 y en la dimensión de tratamiento entre 0.171-0.523.

Tabla No. 19. Correlaciones dimensión-dimensión del DISABKIDS-37 Versión colombiana niños y padres.

Dimensiones Limitación

física Emoción Exclusión social Inclusión social Tratamiento

niños padres niños padres niños padres niños padres niños padres Independencia ,264** ,557** ,135* ,561** ,257** ,499** ,523** ,616** ,225** ,330** Limitación física ,618** ,713** ,464** ,567** ,357** ,577** ,310** ,340** Emoción ,499** ,642** ,199** ,474** ,305** ,523**

83

Exclusión social ,306** ,446** ,401** ,411** Inclusión social ,148* ,171**

Concordancia entre la versión niños y la versión padres del DISABKIDS-37 en Colombia.

Para medir el grado de asociación entre las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres se realizó en primer lugar, una evaluación gráfica de la concordancia entre las puntuaciones. (Soledad y Pérez, 2004).

Gráfica No. 5. Evaluación gráfica de la concordancia entre las puntuaciones reportadas por los niños/as y adolescentes y sus padres.

Se observa una distribución de las puntuaciones donde no existe una concordancia perfecta, al parecer hay más padres que puntúan más alta la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica que los que la puntúan más baja.

En segundo lugar, se calcularon los coeficientes de concordancia entre las puntuaciones obtenidas por los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres: el ICC (coeficiente de correlación intraclase)=0.382, el CCC (coeficiente de concordancia y correlación de Lin)=0.381 y la Tau-b de Kendall= 0.295, con valores p<0.01 en todas las dimensiones y en total, lo que indica que los 3 coeficientes de concordancia mayormente utilizados muestran una baja concordancia entre las puntuaciones de los niños y las de sus padres respecto a la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.

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Seguidamente, se calcularon los coeficientes de concordancia entre las versiones de los niños y sus padres por dimensiones, donde la menor concordancia se dio en la dimensión de independencia y la mayor concordancia en la dimensión de exclusión social; lo que evidencia igualmente baja concordancia entre las puntuaciones de los niños y las de sus padres respecto a la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica.

Tabla No. 20. Concordancia entre las versiones de niños y padres por dimensiones del DISABKIDS-37.

Dimensiones DISABKIDS

Tau de Kendall

ICC CCC

Independencia 0,147 0,210 0,209

Emoción 0,222 0,333 0,332

Limitación física 0,279 0,365 0,364

Tratamiento 0,243 0,296 0,295

Exclusión social 0,289 0,373 0,372

Inclusión social 0,204 0,249 0,248

Por lo cual, se estimó la proporción de diadas (padre-niño) que se encontraron por encima y por debajo de la recta de la gráfica de concordancia, para evaluar cuantos estaban subestimando o sobreestimando la CVRS, esta proporción fue: 0.639 con un n=161 de padres que sobreestimaron la CVRS y 0.361 con un n=91 padres que subestimaron la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica.

Lo que confirmo que hay una baja concordancia entre las puntuaciones de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica respecto a su CVRS y la que perciben sus padres, ya que en general, los padres de los niños/as y adolescentes colombianos tienden a sobreestimar la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica.

Evidencias de validez interna del cuestionario DISABKIDS-37.

Validez de constructo por análisis factorial del DISABKIDS -37.

Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS -37. Versión niños

Dado que la validez de constructo se refiere a evaluar el grado en que los puntajes de un particular instrumento son consistentes con la teoría, el análisis de factores aporta en este sentido, identificando el número y composición de los factores comunes (variables latentes) a partir de un conjunto de variables observadas (ítems del cuestionario) necesarios para explicar las respuestas de los participantes contenidas en los datos.

85

El análisis factorial exploratorio del cuestionario DISABKIDS-37 se realizó con el método de extracción de factores por componentes principales (porque permite una solución factorial sencilla, libre, sin restricciones), con rotación Varimax, (porque permite una mayor interpretabilidad de la solución emanada del método de extracción de factores), con la matriz producto-momento de Pearson (porque los ítems son de tipo continuo, con nivel de medición intervalo, aunque su registro se hace de manera discreta en una escala de Likert), previamente se evaluó la adecuación de los datos al análisis factorial con la prueba de esfericidad de Bartlett (que tuvo un valor p<0.05) y la prueba de adecuación de la muestra de KMO (que para el caso de los niños fue de 0.820 y para el caso de los padres fue de 0.912, ambas satisfactorias-por encima de 0.8-), y posteriormente se hizo la selección del número de factores a retener con los criterios de análisis paralelo, MAP (Minimum Average Partial Test) y Gorsuch (valores propios por encima de 1.41)

El número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en el caso de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica tanto con los criterios de análisis paralelo, como MAP y Gorsuch, fue de 5 factores con los 3 criterios, que mostró una varianza explicada de 44, 24% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue de 19,71%, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,60.

En este análisis factorial, el primer factor está compuesto por 16 ítems, en su mayoría de las dimensiones de emoción en su totalidad y la dimensión de limitación física en 5 de sus 6 ítems y por los ítems 20 y 25 de la dimensión de exclusión social y el ítem 34 de la dimensión de tratamiento, con cargas factoriales entre 0.321 y 0.727, que representa el 19,71% de la varianza. El segundo factor está compuesto por 10 ítems, en su mayoría de las dimensiones de independencia en su totalidad y la dimensión de inclusión social en 4 de sus 6 ítems, con cargas factoriales entre 0.340 y 0.676, que representa el 8,62% de la varianza. El tercer factor está compuesto por 5 ítems, que corresponde a la dimensión de tratamiento (excepto por el ítem 34 que se encuentra en el primer factor), con cargas factoriales entre 0.425 y 0.800, que representa el 6,14% de la varianza. El cuarto factor está compuesto por 3 ítems, dos ítems de la dimensiones de inclusión social el 27 y 28, y un ítem de la dimensión de limitación física el 7, con cargas factoriales entre 0.612 y 0,769, que representa el 5,44% de la varianza. Finalmente, el quinto factor está compuesto por 4 ítems, que corresponde a la dimensión de exclusión social en 4 de sus 6 ítem, con cargas factoriales entre 0.562 y 0.637, que representa 4,33% de la varianza.

Dado que el modelo conceptual del DISABKIDS describe 6 factores que dan cuenta de la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, se realiza un segundo análisis factorial exploratorio forzado a 6 factores, que mostró una varianza explicada de 48% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue igualmente de 19,71, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,39. En éste análisis forzado, los factores se comportaron casi igual que en el análisis anterior, excepto porque el ítem 34 de la dimensión de tratamiento paso

86

del primer factor a formar el sexto factor, como único ítem con una carga factorial de 0.665, que representa 3,76% de la varianza.

Tabla No. 21. Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia.

Dimensiones Ítems

(niños) 1 2 3 4 5

Independencia

Ítem 1

0,515

Ítem 2

0,419

Ítem 3

0,675

Ítem 4

0,665

Ítem 5

0,676

Ítem 6 0,448

Limitación física

Ítem 7

0,612

Ítem 8 0,508

Ítem 9 0,652

Ítem 10 0,445

Ítem 11 0,523

Ítem 12 0,490

Emoción

Ítem 13 0,727

Ítem 14 0,590

Ítem 15 0,564

Ítem 16 0,617

Ítem 17 0,663

Ítem 18 0,680

Ítem 19 0,460

Exclusión social

Ítem 20 0,590

Ítem 21

0,565

Ítem 22

0,625

Ítem 23

0,637

Ítem 24

0,562

Ítem 25 0,458

Inclusión Social

Ítem 26

0,448

Ítem 27

0,737

Ítem 28

0,769

Ítem 29

0,666

87

Ítem 30

0,340

Ítem 31 0,403

Tratamiento

Ítem 32

0,552

Ítem 33

0,661

Ítem 34 0,321

Ítem 35

0,782

Ítem 36

0,800

Ítem 37 0,425

Valor propio 7,29 3,20 2,27 2,01 1,60

% de varianza 19,71 8,62 6,14 5,44 4,33

% de varianza acumulada 19,71 28,33 34,47 39,91 44,24

Tabla No. 22. Análisis factorial exploratorio forzado del DISABKIDS-37. Versión niños en Colombia.

Dimensiones Ítems

(niños) 1 2 3 4 5 6

Independencia

Ítem 1

0,528

Ítem 2

0,443

Ítem 3

0,673

Ítem 4

0,667

Ítem 5

0,672

Ítem 6 0,427

Limitación física

Ítem 7

0,691

Ítem 8 0,464

Ítem 9 0,583

Ítem 10 0,493

Ítem 11 0,434

Ítem 12 0,529

Emoción

Ítem 13 0,758

Ítem 14 0,600

Ítem 15 0,483

Ítem 16 0,688

Ítem 17 0,565

Ítem 18 0,747

Ítem 19 0,532

88

Exclusión social

Ítem 20 0,605

Ítem 21

0,578

Ítem 22

0,633

Ítem 23

0,612

Ítem 24

0,549

Ítem 25 0,467

Inclusión Social

Ítem 26

0,456

Ítem 27

0,701

Ítem 28

0,798

Ítem 29

0,656

Ítem 30

0,347

Ítem 31 0,420

Tratamiento

Ítem 32

0,566

Ítem 33

0,608

Ítem 34

0,665

Ítem 35

0,789

Ítem 36

0,799

Ítem 37 0,393

Valor propio 7,29 3,19 2,27 2,01 1,60 1,39

% de varianza 19,71 8,62 6,14 5,44 4,33 3,76

% de varianza acumulada 19,71 28,33 34,47 39,91 44,24 48,00

Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS -37. Versión padres

Para la versión de padres, el número de factores que presentó la solución factorial exploratoria tanto con los criterios de análisis paralelo como Gorsuch fue de 4 factores y con el criterio MAP de 5 factores, que mostraron una varianza explicada de 50,214% y 54,04% respectivamente, de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada con 4 factores por un único factor fue de 32,07, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,73; y la varianza explicada con 5 factores por un único factor fue igualmente de 32,07, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,42.

En el análisis factorial por 4 factores, el primer factor está compuesto por 14 ítems, por la totalidad de las dimensiones de limitación física y emoción y por el ítem 28 de inclusión social, aunque éste ítem también carga con un valor casi igual en el segundo factor, las

89

cargas factoriales de este primer factor se encuentran entre 0.470 y 0.671, que representa el 32,07% de la varianza. El segundo factor está compuesto por 11 ítems, por la totalidad de la dimensión de independencia y por la mayoría de la dimensión de inclusión social en 5 de sus 6 ítems (aunque como se mencionó anteriormente, el ítem 28 de ésta dimensión carga con un valor casi igual que en el primer factor), con cargas factoriales entre 0.337 y 0.695, que representa el 8,13% de la varianza. El tercer factor está compuesto por 6 ítems que corresponde en su totalidad a la dimensión de tratamiento, con cargas factoriales entre 0,510 y 0.825, que representa el 5,33% de la varianza. Finalmente, el cuarto factor está compuesto por 6 ítems, que corresponde en su totalidad a la dimensión de exclusión social, con cargas factoriales entre 0.534 y 0.811, que representa 4,69% de la varianza.

En el análisis factorial por 5 factores, el primer factor está compuesto por 11 ítems, por la totalidad de la dimensión de emoción, la mitad de los ítems de la dimensión de limitación física y el ítem 34 de la dimensión de tratamiento, con cargas factoriales entre 0.464 y 0.724, que representa el 32,07% de la varianza. El segundo factor está compuesto por 8 ítems, por la totalidad de la dimensión de independencia y por los ítems 26 y 30 de la dimensión de inclusión social, con cargas factoriales entre 0.359 y 0.669, que representa el 8,13% de la varianza. El tercer factor está compuesto por 7 ítems que corresponde a la otra mitad de los ítems de la dimensión de limitación física y a la mayoría de los ítems de la dimensión de inclusión social 4 de sus 6 ítems, con cargas factoriales entre 0,410 y 0,769, que representa el 5,33% de la varianza. El cuarto factor, está compuesto por 6 ítems, en su totalidad de la dimensión de exclusión social, con cargas factoriales entre 0.548 y 0.806, que representa 4,69% de la varianza. Finalmente, el quinto factor está compuesto casi en su totalidad por la dimensión de tratamiento, por 5 de sus 6 ítems, con cargas factoriales entre 0,605 y 0.868, que representa 3,83% de la varianza.

Así mismo, dado que el modelo conceptual del DISABKIDS describe 6 factores que determinan la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, se realiza un segundo análisis factorial exploratorio forzado a 6 factores de la versión padres, que mostró una varianza explicada de 58.36% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue igualmente de 32,07% donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,23. En éste análisis forzado, los factores se comportaron parecido a el análisis de 5 factores, ya que el primer factor fue igual, el segundo factor correspondió igual a la dimensión de independencia e incluyo el ítem 29 de la dimensión de inclusión social, el tercer factor corresponde a la totalidad de la dimensión de exclusión social más el ítem 30 de inclusión social (que se equipara con el cuarto factor del análisis por 5 factores), el cuarto factor está compuesto por casi la totalidad de la dimensión de tratamiento 5 de sus 6 ítems (que se equipara con el quinto factor del análisis por 5 factores), el quinto factor está compuesto por la mitad de los ítems de limitación física y los ítems 27 y 28 de exclusión social (que se equipara con el tercer factor del análisis por 5 factores) y finalmente el factor seis que está compuesto únicamente por 2 ítems, el 26 y el 31 de la dimensión de inclusión social, con una carga factorial entre 0,576 y 0,765 que representa 3,32% de la varianza.

90

Entonces, el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS, ya que en general el quinto y tercer factor se corresponden a las dimensiones de tratamiento (aunque 1 ítem carga en otro factor) y exclusión social (aunque 2 ítems cargan en otro factor) que son claramente identificables como factores, las dimensiones de limitación física y emoción se presentan casi como una sola correspondiendo al primer factor y el segundo factor se corresponde a la dimensión de independencia que es claramente identificable y se asocia con la dimensión de inclusión social (aunque 2 ítems cargan en otro factor).

En relación con la versión de los padres, el análisis factorial exploratorio muestra igualmente que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS-36 de una manera más concisa, ya que en general el primer factor corresponde a la unión de las dimensiones de limitación física y emoción, el segundo factor corresponde a la unión de las dimensiones de independencia e inclusión social, el tercer factor se corresponde a la dimensión de tratamiento y el cuarto factor se corresponde a la dimensión de exclusión social.

Tabla No. 23. Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia.

Dimensiones Ítems

(padres) 1 2 3 4

Independencia

Ítem 1

0,539

Ítem 2

0,591

Ítem 3

0,695

Ítem 4

0,606

Ítem 5

0,641

Ítem 6 0,683

Limitación física

Ítem 7 0,537

Ítem 8 0,653

Ítem 9 0,515

Ítem 10 0,539

Ítem 11 0,538

Ítem 12 0,671

Emoción

Ítem 13 0,555

Ítem 14 0,534

Ítem 15 0,660

Ítem 16 0,495

Ítem 17 0,470

91

Ítem 18 0,638

Ítem 19 0,473

Exclusión social

Ítem 20

0,571

Ítem 21

0,686

Ítem 22

0,588

Ítem 23

0,811

Ítem 24

0,626

Ítem 25 0,534

Inclusión Social

Ítem 26

0,337

Ítem 27

0,436

Ítem 28 0,530 0,522

Ítem 29

0,662

Ítem 30

0,491

Ítem 31 0,493

Tratamiento

Ítem 32

0,624

Ítem 33

0,789

Ítem 34

0,539

Ítem 35

0,825

Ítem 36

0,788

Ítem 37 0,510

Valor propio 11,87 3,00 1,97 1,73

% de varianza 32,07 8,13 5,33 4,69

% de varianza acumulada 32,07 40,20 45,53 50,21

Tabla No. 24. Análisis factorial exploratorio criterio MAP del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia.

Dimensiones Ítems

(padres) 1 2 3 4 5

Independencia

Ítem 1

0,610

Ítem 2

0,608

Ítem 3

0,591

Ítem 4

0,631

Ítem 5

0,669

Ítem 6

0,630

92

Limitación física

Ítem 7

0,689

Ítem 8 0,464

0,463

Ítem 9 0,499

Ítem 10 0,554

Ítem 11

0,461

Ítem 12 0,564

Emoción

Ítem 13 0,565

Ítem 14 0,643

Ítem 15 0,724

Ítem 16 0,649

Ítem 17 0,700

Ítem 18 0,627

Ítem 19 0,498

Exclusión social

Ítem 20

0,571

Ítem 21

0,664

Ítem 22

0,561

Ítem 23

0,806

Ítem 24

0,694

Ítem 25 0,548

Inclusión Social

Ítem 26

0,359

Ítem 27

0,627

Ítem 28

0,769

Ítem 29

0,513

Ítem 30

0,434

Ítem 31 0,410

Tratamiento

Ítem 32

0,605

Ítem 33

0,765

Ítem 34 0,503

Ítem 35

0,868

Ítem 36

0,819

Ítem 37 0,520

Valor propio 11,87 3,00 1,97 1,73 1,42

% de varianza 32,07 8,13 5,33 4,69 3,83

% de varianza acumulada 32,07 40,20 45,53 50,21 54,04

93

Tabla No. 25. Análisis factorial exploratorio forzado del DISABKIDS-37. Versión padres en Colombia.

Dimensiones Ítems

(padres) 1 2 3 4 5 6

Independencia

Ítem 1

0,483

Ítem 2

0,610

Ítem 3

0,655

Ítem 4

0,676

Ítem 5

0,713

Ítem 6 0,650

Limitación física

Ítem 7

0,664

Ítem 8 0,521

Ítem 9 0,506

Ítem 10 0,578

Ítem 11 0,355

0,456

Ítem 12 0,474 0,534

Emoción

Ítem 13 0,565

Ítem 14 0,608

Ítem 15 0,741

Ítem 16 0,640

Ítem 17 0,669

Ítem 18 0,644

Ítem 19 0,505

Exclusión social

Ítem 20

0,575

Ítem 21

0,674

Ítem 22

0,589

Ítem 23

0,816

Ítem 24

0,685

Ítem 25 0,572

Inclusión Social

Ítem 26

0,765

Ítem 27

0,606

Ítem 28

0,743

Ítem 29

0,579

Ítem 30

0,368 0,385

Ítem 31 0,576

94

Tratamiento

Ítem 32

0,605

Ítem 33

0,767

Ítem 34 0,470

0,411

Ítem 35

0,867

Ítem 36

0,818

Ítem 37 0,515

Valor propio 11,87 3,00 1,97 1,73 1,42 1,23

% de varianza 32,07 8,13 5,33 4,69 3,82 3,32

% de varianza acumulada 32,07 40,19 45,53 50,21 54,04 58,36

Análisis factorial confirmatorio del DISABKIDS -37

El análisis factorial confirmatorio del cuestionario DISABKIDS-37 se realizó partiendo del modelo teórico del DISABKIDS, que define la CVRS en los niños con enfermedad crónica en seis dimensiones: independencia y emoción que hacen parte del dominio mental de la CVRS, inclusión y exclusión social que hacen parte del dominio social de la CVRS y limitación física y tratamiento que hacen parte del dominio físico de la CVRS.

Se usó el programa LISREL versión 8.8, la estimación del modelo se hizo con el método de mínimos cuadrados no ponderados –ULS- (dado que los datos no cumplieron el supuesto de distribución normal multivariada), y la solución estandarizada como input. El Path Diagram de la versión niños se presenta en el anexo No. 8 y el de la versión padres en el anexo No. 9.

Los estadísticos de ajuste del modelo al DISABKIDS-37 se muestran en la siguiente tabla:

Tabla No. 26. Estadísticos de ajuste del modelo al DISABKIDS-37. Versión niños y padres.

Estadísticos de ajuste

x2 df x2/df RMSEA SRMR CFI NNFI GFI

DISABKIDS (niños)

1298,99 (P=0,0) 614 2,11 0,067 0,074 1 1,11 0,92

DISABKIDS (padres) 1264,72(P=0,0) 614 2,06 0,065 0,063 1 1,04 0,97

Valor de referencia* P>0,05 < 2.00 < 0.08 <0.8 > 0.95 >0.95 >0.95

*Tomado de: Arias, B. (2008). Desarrollo de un ejemplo de análisis factorial confirmatorio con LISREL, AMOS y SAS. Seminario de actualización en investigación sobre discapacidad SAID 2008. Disponible en: http://www.benitoarias.com/articulos/afc.pdf; y Anales de Psicología. (2013). Guía editorial para la presentación de trabajos de validación de tests en Ciencias Sociales y de Salud. Universidad de Murcia. España. Disponible en: http://www.um.es/analesps/informes/GuiaValidacionTestsAnalesps2013.pdf

95

En cuanto a los residuos, el diagrama de tallos y hojas se observa simétrico, aparentemente normal, los residuos se distribuyen en torno a 0, con la mayoría situados en la zona central.

Los resultados del análisis factorial confirmatorio muestran que los datos tanto de la versión niños como de la versión padres se ajustan al modelo del DISABKIDS de una manera satisfactoria (incluso ligeramente mejor la versión de padres), dado que en la mayoría de los estadísticos de ajuste se encuentran entre los valores de referencia, aunque el valor p en x2 no es superior a 0.05.

Evidencias de validez externa del cuestionario DISABKIDS-37

Validez convergente del DISABKIDS-37

Se evalúo la validez convergente del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, comparando las puntuaciones de las dimensiones y el total obtenidas por los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, con las puntuaciones de las dimensiones y el total obtenidas por los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica del cuestionario KIDSCREEN-52 versión Colombia.

La correlación entre las puntuaciones del DISABKIDS-37 y el KIDSCREEN-52 se evaluó mediante el coeficiente de correlación de Pearson, que para el total fue de 0.66, lo que muestra que hay una buena correlación entre los dos cuestionarios.

Las correlaciones de Pearson adecuadas (por encima de 0.40) estuvieron entre 0.40 y 0.56, donde las correlaciones más altas estuvieron entre las dimensiones de exclusión social del DISABKIDS-37 y rechazo social del KIDSCREEN-52 con r=0.56, y entre las dimensiones de emoción del DISABKIDS-37 y estado de ánimo del KIDSCREEN-52 con r=0.54.

Las correlaciones resaltadas en negrita son las correlaciones que se encontraron en correlaciones adecuadas, las subrayadas las que conceptualmente se correlacionan y las sombreadas las que no fueron estadísticamente significativas, pro tener valores de p menores a 0.05.

Por lo que se puede apreciar que la dimensión de independencia del DISABKIDS-37 correlaciona de forma adecuada con las dimensiones de bienestar psicológico y adecuada pero con carencias con la dimensión de autonomía con la que se relaciona conceptualmente, la dimensión de emoción del DISABKIDS-37 correlaciona de forma adecuada con las dimensión de estado de ánimo con la que se relaciona conceptualmente, la dimensión de limitación física del DISABKIDS-37 correlaciona de forma adecuada con la dimensión de bienestar físico con la que se relaciona conceptualmente, la dimensión de tratamiento del DISABKIDS-37 no correlaciona de

96

forma adecuada con ninguna del KIDSCREEN-52, la de exclusión social del DISABKIDS-37 correlaciona de forma adecuada con la dimensión de rechazo social con la que se relaciona conceptualmente pero de forma inadecuada con la dimensión de entorno escolar del KIDSCREEN-52 y la dimensión de inclusión social del DISABKIDS-37 correlaciona de forma adecuada con la dimensión de amigos y apoyo social con la que se relaciona conceptualmente y llama la atención la correlación entre inclusión social del DISABKIDS-37 y recursos económicos del KIDSCREEN-52, que tienen r=0.48.

Tabla No. 27. Matriz de correlaciones (r de Pearson) entre las dimensiones del DISABKIDS-37 y el KIDSCREEN-52 en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

Validez discriminante del DISABKIDS-37 en Colombia. Versión niños.

Se evaluó la validez discriminante del cuestionario DISABKIDS-37 en Colombia, con la técnica de “grupos conocidos”, estableciendo comparaciones por grupos previamente definidos con diferencias esperables en calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Para el caso de los niños se utilizó pruebas paramétricas para las variables de edad en el total y en la dimensión de inclusión social, y en la variable de estrato económico en la dimensión de inclusión social, dado que los datos cumplieron con los requisitos de normalidad e igualdad de varianzas (homocedasticidad) por lo que se utilizó ANOVA, para el resto se utilizaron pruebas no paramétricas, en la variable del sexo, la prueba de Mann-Whitney, y para el resto la de Kruskal-Wallis.

Teniendo en cuenta como se mencionó anteriormente, que las puntuaciones se estandarizaron es una escala de 0-100 por lo que la interpretación de las puntuaciones debe hacerse en el sentido de que a mayor valor, mejor CVRS.

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según sexo: Se muestra que en general las mujeres reportan una menor CVRS que los hombres. En relación a las dimensiones las mujeres puntúan menor

97

que los hombres en casi todas la dimensiones, excepto en la de exclusión social. Para ésta muestra sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensión de limitación física: valor p=0,048.

Tabla No.28. Validez discriminante por sexo del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Sexo

Femenino (n= 117) Masculino (n= 135 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 69,30 (13,1) 72,08(14,1)

Independencia 72,68 (17,4) 73,64(17,4)

Emoción 65,75(21,6) 69,55(23,1)

Limitación física* 63,81(21,3) 69,41(20,2)

Tratamiento 73,68(19,5) 77,03(20,9)

Exclusión social 76,42(19,7) 75,98(22,8)

Inclusión social 64,06(19,6) 67,28(19,0)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según edad: Se muestra que en general los adolescentes reportan una menor CVRS que los niños y niñas, y que el grupo que mejor CVRS reporta es el grupo de los 11 a 14 años. En relación a las dimensiones los niños más pequeños puntúan menor que los otros grupos en las dimensiones de independencia e inclusión y exclusión social y el grupo de los adolescentes reporta menor CVRS en 3 de las 6 dimensiones (emoción, limitación física y tratamiento) en comparación con los otros grupos. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en las dimensiones de independencia con valor p= 0,025, limitación física con valor p=0,017 e inclusión social con valor p=0,000.

Tabla No. 29. Validez discriminante por edad del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Edad

8 - 10 (n= 107) 11-14 (n= 95) 14-18 (n= 50)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 70,17(12,2) 72,56(14,0) 68,75(15,9)

Independencia* 69,43(18,9) 76,22(14,7) 75,50(17,6)

Emoción 70,72(20,0) 66,91(23,7) 63,14(24,6)

Limitación física* 70,48(18,8) 66,44(21,9) 59,66(21,6)

Tratamiento 76,98(19,3) 76,27(19,1) 70,74(23,8)

Exclusión social 72,89(22,2) 79,64(20,4) 76,66(20,8)

Inclusión social* 60,43(19,5) 70,78(18,4) 67,74(18,0)

98

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según estrato económico: Se muestra que en general los niños/as y adolescentes de estrato económico bajo reportan una menor CVRS que los niños/as y adolescentes de estrato económico medio y alto en todas las dimensiones y en el total. Para ésta muestra al parecer hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total valor p= 0.003, en las dimensiones de independencia con valor p= 0,034, emoción con valor p=0,008 e inclusión social con valor p=0,033. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No. 30. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Estrato económico

Bajo (n= 159) Medio (n= 87) Alto (n= 6)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL* 68,92(12,6) 73,64(15,1) 78,82(12,2)

Independencia* 71,27(17,4) 76,29(17,2) 79,16(15,3)

Emoción* 65,02(22,1) 71,79(22,9) 82,73(10,9)

Limitación física 65,48(19,0) 68,77(24,1) 73,61(15,2)

Tratamiento 75,02(21,2) 76,29(19,0) 75,69(12,4)

Exclusión social 73,92(22,3) 79,69(19,6) 85,41(14,6)

Inclusión social* 63,46(19,3) 69,34(18,9) 75,69(18,8)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según su tipo de enfermedad: Se muestra que en general entre las enfermedades crónicas, los niños/as y adolescentes que reportaron menor CVRS fueron los que tenían epilepsia, seguidos por el asma y el cáncer. Los niños con cáncer reportaron menor CVRS en la dimensión de independencia que los niños de los otros grupos, y los niños con epilepsia reportaron menor CVRS en 3 de las seis dimensiones: inclusión y exclusión social y tratamiento, en comparación con los niños de los otros grupos. Los niños con asma y enfermedades renales no reportaron peor puntuación en ninguna dimensiones de la CVRS en comparación con los otros grupos. Para ésta muestra sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensión de tratamiento con valor p= 0,041.

99

Tabla No. 31. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Enfermedades crónicas

Epilepsia (n= 60)

Enf.renales (n= 46)

Asma (n= 45)

Cáncer (n= 36)

Otras (n= 65)

media (ds) media (ds) media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 68,90(13,3) 73,84(16,5) 71,26(12,8) 71,56(11,3) 69,63(16,6)

Independencia 74,65(19,1) 75,63(18,0) 71,85(18,8) 70,02(16,8) 72,82(14,7)

Emoción 67,32(23,6) 69,33(24,8) 70,15(20,5) 68,84(17,8) 64,89(23,7)

Limitación física 67,91(19,0) 69,02(22,6) 67,68(19,7) 66,66(17,5) 63,72(23,9)

Tratamiento* 70,76(22,1) 81,06(22,3) 75,83(17,5) 78,24(17,9) 74,10(19,3)

Exclusión social 69,93(26,0) 80,70(21,3) 77,68(20,2) 79,28(15,8) 76,02(19,4)

Inclusión social 63,12(21,2) 68,02(19,6) 64,53(19,2) 66,78(16,5) 66,99(19,2)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según existencia de hermanos: En relación a la presencia de hermanos en el total puntúan menor los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos. Por dimensiones únicamente en la dimensión de exclusión social puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos. Para ésta muestra al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensión de emoción: valor p=0,009. Sin embargo, los resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No. 32. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Hermanos

Si (n= 227) No (n= 25 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 70,36(13,7) 74,72(12,9)

Independencia 73,05(17,2) 74,50(19,3)

Emoción* 66,61(22,6) 78,42(18,4)

Limitación física 65,95(21,0) 74,66(18,0)

Tratamiento 75,40(20,4) 76,16(18,8)

Exclusión social 76,52(20,6) 73,16(27,9)

Inclusión social 65,25(19,6) 70,66(16,2)

100

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según convivencia con pares: En relación a la convivencia con pares en el total puntúan menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad. Por dimensiones en 5 de las 6 dimensiones puntuaron menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad. Para ésta muestra al parecer no hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en ninguna de las dimensiones.

Tabla No. 33. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario DISABKIDS-37.

Dimensiones

Convivencia con pares

Si (n= 168) No (n= 84 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 71,10(13,1) 70,17(14,39)

Independencia 73,36(16,7) 72,86(18,8)

Emoción 66,85(23,0) 69,64(21,4)

Limitación física 67,68(19,4) 65,07(23,6)

Tratamiento 76,01(19,9) 74,40(21,0)

Exclusión social 76,81(20,8) 74,95(22,5)

Inclusión social 66,59(19,0) 64,18(20,0)

101

Gráfica No. 6. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del DISABKIDS-37.

102

Gráfica No. 7. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del DISABKIDS-37.

103

Gráfica No. 8. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del DISABKIDS-37.

104

Gráfica No. 9. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del DISABKIDS-37.

105

Gráfica No. 10. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del DISABKIDS-37.

106

Gráfica No. 11. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del DISABKIDS-37.

107

Validez discriminante del DISABKIDS-37 en Colombia. Versión padres.

Se evaluó la validez discriminante del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres en Colombia, con la técnica de “grupos conocidos”, estableciendo comparaciones por grupos previamente definidos con diferencias esperables en calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Para el caso de los padres se utilizaron pruebas no paramétricas ya que para ninguna de las variables cumplieron los requisitos de normalidad e igualdad de varianzas (homocedasticidad), por lo que se utilizó para la variable del sexo, la prueba de Mann-Whitney, y para el resto la de Kruskal-Wallis.

Teniendo en cuenta como se mencionó anteriormente, que las puntuaciones se estandarizaron es una escala de 0-100 por lo que la interpretación de las puntuaciones debe hacerse en el sentido de que a mayor valor, mejor CVRS.

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según sexo de los niños: Se muestra que los padres reportan una mayor CVRS que la que reportan sus hijos según el sexo en todas las dimensiones, donde en general las mujeres reportan una menor CVRS que los hombres. En relación a las dimensiones las mujeres puntúan menor que los hombres en casi todas la dimensiones, excepto en la de independencia y emoción, distinto a lo que reportaron los niños/as y adolescentes, ya que la única dimensión donde reportaron menor los niños fue en la de exclusión social. Para ésta muestra no hubo diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las dimensiones.

Tabla No. 34. Validez discriminante por sexo del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Sexo

Femenino (n= 117) Masculino (n= 135 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 74,05(14,2) 74,93(16,3)

Independencia 81,01(16,6) 78,42(19,0)

Emoción 71,18(19,8) 69,89(23,3)

Limitación física 67,66(20,7) 71,85(20,5)

Tratamiento 74,82(21,3) 76,66(21,1)

Exclusión social 79,09(18,8) 80,86(21,5)

Inclusión social 71,04(19,1) 72,71(17,1)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según edad de los niños: Se muestra que los padres reportan una mayor CVRS que la que reportan sus hijos según la edad en la mayoría de las dimensiones, excepto en las dimensiones de emoción y tratamiento. En relación a las dimensiones, los adolescentes puntúan menor

108

que los otros grupos en todas las dimensiones. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total con valor p=0,002 y en las dimensiones de limitación física con valor p=0,000, emoción con valor p=0,001 y tratamiento con valor p=0,045.

Tabla No. 35. Validez discriminante por edad del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Edad

8 - 10 (n= 107) 11-14 (n= 95) 14-18 (n= 50)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL* 78,24(13,6) 73,13(15,2) 69,20(17,1)

Independencia 80,49(16,5) 81,18(16,5) 74,83(22,6)

Emoción* 76,66(18,4) 67,59(22,5) 62,78(23,5)

Limitación física* 75,89(17,0) 67,67(21,7) 61,33(22,1)

Tratamiento* 79,82(18,2) 74,16(22,5) 70,33(23,1)

Exclusión social 83,13(18,6) 78,07(21,4) 77,16(21,5)

Inclusión social 73,71(17,4) 71,05(18,2) 69,83(19,1)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según estrato económico: Se muestra que en general los padres reportan mayor CVRS que la que reportan sus hijos según el estrato económico en todas las dimensiones. En relación a las dimensiones, el estrato bajo puntúa menor que los otros grupos en casi todas las dimensiones, excepto en la dimensión de tratamiento. Para ésta muestra al parecer hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total con valor p= 0.000, y en todas las dimensiones: independencia con valor p= 0,001, limitación física con valor p=0.001, emoción con valor p=0,004, exclusión social con valor p=0.007, inclusión social con valor p=0,002 y tratamiento con valor p=0.014. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No. 36. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Estrato económico

Bajo (n= 159) Medio (n= 87) Alto (n= 6)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL* 71,46(15,5) 79,70(13,8) 80,40(8,1)

Independencia* 76,59(19,3) 84,77(14,5) 85,41(7,7)

Emoción* 67,09(22,0) 76,14(20,4) 78,57(14,8)

Limitación física* 66,19(20,9) 76,10(18,9) 78,47(17,3)

109

Tratamiento* 73,50(21,8) 80,55(19,6) 68,05(13,0)

Exclusión social* 77,25(21,1) 84,43(18,5) 90,27(11,9)

Inclusión social* 68,89(18,7) 76,81(15,6) 81,94(14,3)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según tipo de enfermedad de los niños: Se muestra que los padres en términos generales reportan una mayor CVRS que la que reportan sus hijos según la enfermedad crónica en todas las dimensiones. Entre las enfermedades crónicas, los padres que reportaron menor CVRS de sus hijos fueron los que tenían cáncer seguidos por epilepsia, diferente a los niños que reportaron menor CVRS en epilepsia, seguida por asma y cáncer. Los padres de niños con cáncer reportaron menor CVRS en el total y en 3 de las seis dimensiones: emoción, limitación física y tratamiento que los padres de niños de los otros grupos. Los padres de niños con epilepsia reportaron menor CVRS en las otras 3 de las seis dimensiones: independencia, inclusión y exclusión social, en comparación con los padres de niños de los otros grupos. Los padres de niños con asma y enfermedades renales no reportaron peor puntuación en ninguna dimensiones de la CVRS en comparación con los otros grupos. Cabe destacar que en el caso de la epilepsia tanto padres como sus hijos coincidieron en que puntuaron menor en las dimensiones de inclusión y exclusión social y en el caso del cáncer, los padres consideraron peor puntuación que sus hijos en más dimensiones de CVRS. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total con valor p= 0.013, y en la dimensión de exclusión social con valor p=0.001.

Tabla No. 37. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Enfermedades crónicas

Epilepsia (n= 60)

Enf.renales (n= 46)

Asma (n= 45)

Cáncer (n= 36)

Otras (n= 65)

media (ds) media (ds) media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL* 71,09(17,3) 76,74(17,2) 80,00(13,0) 70,96(13,5) 74,30(13,4)

Independencia 74,51(21,3) 77,53(20,9) 84,07(16,2) 80,32(15,7) 82,37(13,7)

Emoción 67,73(23,9) 73,05(23,1) 77,46(18,3) 66,36(19,4) 68,68(21,2)

Limitación física 67,98(22,6) 75,72(20,7) 73,33(17,4) 64,12(19,4) 68,39(20,8)

Tratamiento 76,18(20,0) 79,16(23,4) 81,48(18,0) 70,13(25,1) 72,30(19,3)

Exclusión social* 72,70(25,0) 83,96(19,9) 88,05(16,2) 76,96(15,8) 80,19(18,4)

Inclusión social 67,98(21,2) 71,64(17,7) 76,01(16,7) 68,63(15,2) 74,80(16,8)

110

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según existencia de hermanos: Se muestra que los padres en relación a la presencia de hermanos en el total puntúan menor los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos. Por dimensiones en las dimensiones de independencia y exclusión social puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos, donde en ésta última dimensión coinciden los padres con lo que reportan sus hijos. Para ésta muestra al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensión de tratamiento con valor p=0,034. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No. 38. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Hermanos

Si (n= 227) No (n= 25 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 74,27(15,2) 76,81(16,2)

Independencia 79,86(17,6) 77,50(21,2)

Emoción 69,96(21,6) 75,28(22,7)

Limitación física 69,69(20,5) 71,83(22,3)

Tratamiento* 74,87(21,5) 84,33(15,4)

Exclusión social 80,06(20,4) 79,83(20,4)

Inclusión social 71,89(17,6) 72,33(22,2)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según convivencia con pares de los niños: Se muestra que los padres en relación a la convivencia con pares presentan resultados distintos a sus hijos, ya que en la mayoría de las dimensiones los padres reportan menor CVRS de sus hijos en los que conviven con pares, mientras que los niños reportaron menor CVRS cuando viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad. En relación a las dimensiones en limitación física e inclusión social, puntuaron menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares, donde coinciden los padres con sus hijos. Para ésta muestra al parecer no hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en ninguna de las dimensiones. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

111

Tabla No. 39. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Convivencia con pares

Si (n= 168) No (n= 84 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 74,01(15,3) 75,55(15,4)

Independencia 79,31(17,9) 80,25(18,2)

Emoción 69,45(21,6) 72,57(21,8)

Limitación física 70,21(20,2) 69,29(21,7)

Tratamiento 74,47(21,8) 78,47(19,6)

Exclusión social 79,36(20,6) 81,39(19,8)

Inclusión social 71,99(17,0) 71,82(20,0)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37 Versión padres según informante: Se muestra que en general las madres reportan menor CVRS de sus hijos con enfermedad crónica en comparación con los padres y otros cuidadores. En relación a las dimensiones, las madres reportan menor CVRS de sus hijos en el total y en las dimensiones de emoción, exclusión social y tratamiento, mientras que los padres reportaron en todas las dimensiones mejor CVRS de sus hijos en comparación con las madres y otros cuidadores; los otros cuidadores (abuelos, tíos, hermanos, primas, padrastro, madrastra, terapeuta y cuidadores no familiares) reportaron menor CVRS de los niños/as y adolescentes en las dimensiones de independencia, limitación física e inclusión social. Para ésta muestra al parecer hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en las dimensiones de independencia, exclusión e inclusión social.

Tabla No.40. Validez discriminante según informante del cuestionario DISABKIDS-37. Versión padres.

Dimensiones

Informante

Madre (n= 168) Padre (n= 31) Otros (n= 53)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 73,24(16,2) 80,91(10,3) 74,85(14,2)

Independencia* 79,02(18,6) 86,55(13,1) 77,51(17,8)

Emoción 69,79(22,5) 74,65(20,7) 70,28(19,6)

Limitación física 69,29(21,6) 74,73(19,1) 69,02(18,4)

Tratamiento 73,51(22,0) 79,03(16,8) 81,21(19,9)

Exclusión social* 77,53(20,9) 89,91(11,5) 82,23(20,7)

Inclusión social* 70,91(18,1) 81,58(11,0) 69,57(19,5)

112

Gráfica No. 12. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del DISABKIDS-37. Versión padres.

113

Gráfica No. 13. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del DISABKIDS-37. Versión padres.

114

Gráfica No. 14. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del DISABKIDS-37. Versión padres.

115

Gráfica No. 15. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del DISABKIDS-37. Versión padres.

116

Gráfica No. 16. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del DISABKIDS-37. Versión padres.

117

Gráfica No. 17. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del DISABKIDS-37. Versión padres.

118

Gráfica No. 18. Gráfico de caja de la validez discriminante según informante del DISABKIDS-37. Versión padres.

119

FASE 3: Proporcionar evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, examinando su fiabilidad mediante consistencia interna (utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach total y por dimensiones y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems) al igual que estableciendo las correlaciones inter-item e ítem-dimensión; y validez de constructo mediante análisis factorial exploratorio y confirmatorio, validez discriminante en función de edad, sexo, estrato socio-económico, tipo de enfermedad, existencia de hermanos y convivencia con pares y validez convergente mediante análisis de las relaciones de sus dimensiones con las del KIDSCREEN-52. Adicionalmente, se valoraron los criterios de aplicabilidad midiendo la carga de administración del cuestionario y desempeño del cuestionario KIDSCREEN-52 en su versión niños mediante el cálculo de los efectos suelo y techo.

Aplicabilidad del cuestionario del KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia

La aplicabilidad del cuestionario KIDSCREEN en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la carga de administración del cuestionario para el entrevistado en términos de tiempo de diligenciamiento teniendo en cuenta las variables socio-demográficas, que mostró un tiempo medio de diligenciamiento de 12,05 minutos, con una desviación estándar de 4,2 minutos, con un tiempo mínimo de diligenciamiento de 6 minutos y máximo de 35 minutos.

Respecto al tiempo de diligenciamiento por edad fue mayor en el grupo de edad de los más pequeños de 8-10 años con 13, 02 minutos, frente a los otros 2 grupos, donde el de 11- 14 años uso 11, 64 minutos y el los adolescentes de 15-18 años uso 10,74 minutos. Por sexo, los hombres tuvieron un mayor tiempo de diligenciamiento con 12,16 frente a 11,91 de las mujeres. Por estrato económico se evidencia una relación inversa entre el tiempo de diligenciamiento y el estrato económico, donde los estratos bajos se demoraron 12,17 minutos, frente a 10.50 minutos de los estratos altos. En relación a la enfermedad crónica, el grupo de los niños que más se demoró en el diligenciamiento del cuestionario fue el de asma con 13,02 minutos, seguido por epilepsia 12.95 minutos y cáncer 12,78 minutos.

Tabla No. 41. Tiempo de diligenciamiento del KIDSCREEN-52. Versión niños.

120

La forma de diligenciamiento del cuestionario fue en su mayoría autodiligenciado, con una frecuencia de 189 (75%) y por entrevista una frecuencia de 63 (25%), dado principalmente por afecciones propias de su enfermedad, por canalización intravenosa de la mano dominante o por no tener en el momento las gafas.

Respecto a la carga para la investigadora (debido a que toda la muestra fue recolectada únicamente por la investigadora), se evidenció en términos generales, el entusiasmo de los niños/as y adolescentes por diligenciar el cuestionario, les gusto auto-administrarse el cuestionario, las dudas sobre los ítems del cuestionario fueron escasas y ninguno de los padres o cuidadores principales permitió que los niños diligenciaran el cuestionario sin su presencia.

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia

Desempeño

El desempeño del cuestionario KIDSCREEN-52 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se valoró midiendo la variabilidad de las puntuaciones obtenidas por los participantes, evaluando la presencia de los efectos suelo y techo en el cuestionario general y por dimensiones: en el cuestionario general no hubo presencia de ninguno de los dos efectos ya que proporción de respuestas tanto en el extremo inferior como superior de la escala fue inferior al 15%, en el caso del efecto suelo fue del 0% al igual que el efecto techo fue de 0%.

En cuanto a las dimensiones, únicamente la dimensión del recursos económicos del KIDSCREEN-52 presento efecto suelo de 31.7% y el efecto techo se presentó en tres dimensiones, la de rechazo social 43.7%, la de autopercepción 25.4% y la de vida familiar 16.3% No se tuvo valores perdidos.

Gráfica No. 19. Efecto suelo y techo del KIDSCREEN-52 versión niños en Colombia.

121

Tabla No. 42. Comparación efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia con datos internacionales.

*Datos tomados de Jaimes Valencia, ML. (2008). Adaptación cultural a la población escolar colombiana del KIDSCREEN y del VSP-A, instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) para niños (as) y adolescentes. (Tesis doctoral). Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante.

**Datos tomados de Guzman de Rodriguez, Norvelis (2012). Validación de los cuestionarios de calidad de vida KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos. (Tesis de doctorado). Universidad de Alicante. España.

***Datos tomados de Aymerich, M., Berra, S., Guillamón, I., Herdman, M., Alonso, J., Ravens-Sieberer, U., y Rajmil, L. (2005). Desarrollo de la versión en español del KIDSCREEN, un cuestionario de calidad de vida para la población infantil y adolescente. Gaceta Sanitaria, 19 (2), 93-102.

**** Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Rajmil, L., Erhar, M., Bruil, J., Duer, W., Auquier, P.,Power, M., Abel, T., Czemy, L., Mazur, J., Czimbalmos, A., Tountas, Y., Hagquist, C., Kilroe, J y European KIDSCREEN Group (2005). KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents. Expert Review of Pharmacoeconomics Outcomes Research, 5(2), 1-12.

Se observa que en comparación con la versión colombiana de niños sanos, coincide la presencia de efecto techo en las dimensiones de vida familiar: en población sana 19% y en población enferma 16.3%, y en rechazo social: en población sana 15.5% y en población enferma 43.73%; en población sana hubo presencia de efecto techo en 4 de las 10 dimensiones, mientras que en la población enferma se presentó en 3 de las 10 dimensiones, en población sana el efecto techo se presentó en vida familiar 19%, seguido de bienestar psicológico 18,3%, amigos y apoyo social y rechazo social, los 2 con 15.5%, mientras que en población enferma se presentó en rechazo social 43.7% seguido de autopercepción 25.4% y vida familiar 16.3%.

En comparación con los estudios internacionales, se presentó efecto suelo en la dimensión de recursos económicos 31.7% mientras que en los demás estudios no hubo presencia del efecto suelo en ninguna de las dimensiones. El efecto techo se presentó en tres de las diez dimensiones al igual que en el estudio europeo, específicamente en

122

España se presentó en 2 de las 10 dimensiones y en Venezuela se presentó en 7 de las 10 dimensiones, teniendo como común denominador que en todos los estudios hubo presencia de efecto techo en la dimensión de rechazo social.

Distribución

Se presenta en análisis descriptivo de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica, estableciendo las medidas de tendencia central de media, desviación estándar, puntajes mínimos y máximos de los resultados. Considerando las 10 dimensiones del cuestionario: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autonomía, auto percepción, vida familiar, amigos y apoyo social, entorno escolar, rechazo social y recursos económicos.

El cuestionario KIDSCREEN-52 cuenta con escalas de frecuencia y de intensidad, con un recorrido de 1 a 5 puntos registrada en escala de Likert, y de los 52 ítems, 13 ítems se encuentran con sentido de la escala invertida. Las puntuaciones fueron estandarizadas en una escala de 0-100, donde las puntuaciones deben interpretarse en el sentido de que a mayor valor mejor calidad de vida relacionada con la salud. No se tuvo valores perdidos, ya que toda la muestra fue recolectada por la investigadora, haciendo una revisión minuciosa a la entrega de los cuestionarios y cuando faltaba alguna respuesta por diligenciar, se le devolvió inmediatamente al niño o se le leyó el ítem faltante, para completar la información.

Tabla No. 43. Distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia con datos internacionales.

Dimensiones

KIDSCREEN Colombia (crónica)

KIDSCREEN Venezuela

KIDSCREEN España

KIDSCREEN Europa

n= 252 n= 360 n= 491 n= 22295

media (ds) min/max media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 68,77(12,1) 31 / 97

Bienestar físico 51,43(20,7) 0 / 100 80,94(17,1) 66,6(19,0) 49,94(9,8)

Bienestar psicológico 75,85 (17,0) 21 / 100 89,86(11,7) 78,79(16,6) 49,92(9,8)

Estado de ánimo 76,06 (17,7) 4 / 100 77,11(18,0) 74,08(18,2) 49,83(9,7)

Autopercepción 81,79(17,0) 30 / 100 85,81(16,8) 73,72(21,3) 50,17(10,1)

Autonomía 63,51(21,) 0 / 100 85,02(19,3) 68,50(20,1) 50,11(10,1)

Vida Familiar 84,37(15,7) 17 / 100 87,37(16,6) 76,74(20,3) 50,13(10,1)

Recursos económicos 35,94 (32,5) 0 / 100 64,86(26,1) 71,04(22,8) 50,19(10,2)

Amigos y apoyo social 61,07 (26,7) 0 / 100 85,87(17,5) 75,53(17,5) 49,88(9,9)

Entorno escolar 76,47(18,2) 0 / 100 87,52(15,2) 64,68(19,9) 50,05(10,1)

Rechazo social 81,77(23,1) 0 / 100 81,13(21,9) 77,89(18,4) 50,13(10,1)

123

Se observa que los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan en el total una puntuación de calidad de vida relaciona con la salud de 68.77 con desviación estándar de 12.1, con una mediana de 68.75, que en comparación con el DISABKIDS-37, presenta ligeramente menor puntuación 70.79 (13.7).

Gráfica No. 20. Gráfico de caja de la distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños en Colombia.

En relación a las dimensiones, se observa que las dimensiones con más baja puntuación son la de recursos económicos 35.94, bienestar físico 51.43, amigos y apoyo social 61.07; y las dimensiones con mayores puntuaciones son las de vida familiar 84.37, autopercepción 81.79 y rechazo social 81.77, por lo que podría decirse que en términos generales los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica perciben menor calidad de vida relacionada con la salud en los aspectos de asuntos económicos, restricción en la movilidad física y relaciones con pares y apoyo social, y con mayor calidad de vida relacionada con la salud el apoyo familiar principalmente. Llama la atención que 6 de las 10 dimensiones fueron puntuadas con 0 en algún niño, lo que es muy preocupante.

124

En comparación con los estudios internacionales, se observa que los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan menores puntuaciones en la dimensión de recursos económicos, respecto a los estudios de Venezuela, España y Europa y mayor puntuación en la dimensión de rechazo social, lo que podría indicar que el bullying es menor en los niños con enfermedad crónica en nuestro país.

Fiabilidad del KIDSCREEN-52 en Colombia.

La fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN-52 se evaluó mediante consistencia interna utilizando el coeficiente del alfa de Cronbach que para el cuestionario total versión niños mostró una fiabilidad buena de 0.917, en sus 10 dimensiones mostro un rango entre 0.59 en la dimensión de auto-percepción y 0.91 en la dimensión de recursos económicos y el alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems estuvo entre 0.915 y 0.919, lo que muestra todos los ítems conducen a resultados similares en términos de la consistencia interna del cuestionario.

Tabla No. 44. Alfa de Cronbach del cuestionario KIDSCREEN-52. Versión niños. Comparación con estudios internacionales.

*Datos tomados de Jaimes Valencia, ML. (2008). Adaptación cultural a la población escolar colombiana del KIDSCREEN y del VSP-A, instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) para niños (as) y adolescentes. (Tesis doctoral). Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante.

Dimensiones

KIDSCREEN

Colombia

(crónica)

KIDSCREEN

Colombia*

(sana)

KIDSCREEN

Venezuela*

* (crónica)

KIDSCREEN

Venezuela

(sana)

KIDSCREEN

España***

KIDSCREEN

Europa****

KIDSCREEN

Chile*****

KIDSCREEN

México****

**

n= 252 n= 252 n= 360 n= 360 n= 491 n= 21183-21505 n=7910 n=1041

TOTAL 0,92 0,92 0,73 0,79 0,94

Bienestar físico0,92 0,67 0,69 0,78 0,80 0,80 0,75 0,50

Bienestar

psicológico 0,79 0,81 0,69 0,73 0,84 0,89 0,85 0,83

Estado de

ánimo 0,79 0,81 0,80 0,81 0,85 0,89 0,85 0,81

Auto-

percepción 0,59 0,57 0,43 0,61 0,79 0,79 0,62 0,66

Autonomía0,74 0,74 0,72 0,80 0,82 0,84 0,83 0,86

Vida Familiar0,79 0,88 0,71 0,80 0,89 0,89 0,88 0,86

Recursos

económicos 0,91 0,81 0,83 0,80 0,84 0,85 0,87 0,67

Amigos y apoyo

social 0,87 0,86 0,85 0,83 0,84 0,87 0,81 0,85

Entorno escolar0,83 0,79 0,82 0,82 0,70 0,77 0,80 0,84

Rechazo social0,78 0,66 0,68 0,67 0,81 0,89 0,71 0,83

Alfa de Cronbach

125

**Datos tomados de Guzman de Rodriguez, Norvelis (2012). Validación de los cuestionarios de calidad de vida KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos. (Tesis de doctorado). Universidad de Alicante. España.

***Datos tomados de Aymerich, M., Berra, S., Guillamón, I., Herdman, M., Alonso, J., Ravens-Sieberer, U., y Rajmil, L. (2005). Desarrollo de la versión en español del KIDSCREEN, un cuestionario de calidad de vida para la población infantil y adolescente. Gaceta Sanitaria, 19 (2), 93-102.

**** Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Rajmil, L., Erhar, M., Bruil, J., Duer, W., Auquier, P.,Power, M., Abel, T., Czemy, L., Mazur, J., Czimbalmos, A., Tountas, Y., Hagquist, C., Kilroe, J y European KIDSCREEN Group (2005). KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents. Expert Review of Pharmacoeconomics Outcomes Research, 5(2), 1-12.

*****Sepúlveda, R., Molina, T., Molina, R., Martínez, V., Gonzalez, E., George, M., Montaño, R e Hidalgo, C. (2013). Adaptación transcultural y validación de un instrumento de calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes chilenos. Revista Médica de Chile. 141, 1283-1292.

******Hidalgo-Rasmussen, C., Rajmil, L., y Montaño, R. (2014). Adaptación transcultural del cuestionario KIDSCREEN para medir calidad de vida relacionada con la salud en población mexicana de 8-18 años. Revista Ciencia y Salud Colectiva. 19(7).2215-2224.

Se observa que la fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN-52 versión colombiana tanto en niños sanos como con enfermedad crónica es buena, resaltando que aunque el número de la muestra resulto ser el mismo, son dos estudios distintos, con muestras diferentes. En relación con los datos internacionales, en general se observa que la mayoría de las dimensiones en todos los estudios tuvieron una fiabilidad aceptable, que los estudios europeos mostraron un poco mayor la fiabilidad en las dimensiones en comparación con los estudios de Colombia y Venezuela, la versión colombiana mostro una fiabilidad superior a la versión venezolana y ligeramente menor a la versión chilena, también se observa que tanto para la versión colombiana como la venezolana, chilena y mexicana, la dimensión con menor fiabilidad fue la de auto-percepción.

Tabla No. 45. Alfa de Cronbach corregido de cada uno de los ítems del cuestionario KIDSCREEN- 52. Versión niños.

KIDSCREEN Niños

Correlación elemento-total

corregida

Alfa de Cronbach si se elimina el

elemento

Ítem 1 0,442 0,916

Ítem 2 0,426 0,916

Ítem 3 0,401 0,916

Ítem 4 0,328 0,917

Ítem 5 0,527 0,915

Ítem 6 0,522 0,915

Ítem 7 0,443 0,916

Ítem 8 0,532 0,915

Ítem 9 0,486 0,915

Ítem 10 0,496 0,915

Ítem 11 0,506 0,915

126

Ítem 12 0,304 0,917

Ítem 13 0,459 0,915

Ítem 14 0,448 0,916

Ítem 15 0,366 0,916

Ítem 16 0,523 0,915

Ítem 17 0,413 0,916

Ítem 18 0,486 0,915

Ítem 19 0,464 0,916

Ítem 20 0,349 0,917

Ítem 21 0,177 0,919

Ítem 22 0,226 0,917

Ítem 23 0,267 0,917

Ítem 24 0,338 0,916

Ítem 25 0,417 0,916

Ítem 26 0,470 0,915

Ítem 27 0,459 0,915

Ítem 28 0,464 0,915

Ítem 29 0,433 0,916

Ítem 30 0,477 0,916

Ítem 31 0,398 0,916

Ítem 32 0,347 0,916

Ítem 33 0,276 0,917

Ítem 34 0,403 0,916

Ítem 35 0,394 0,916

Ítem 36 0,341 0,917

Ítem 37 0,346 0,916

Ítem 38 0,527 0,915

Ítem 39 0,518 0,915

Ítem 40 0,485 0,915

Ítem 41 0,494 0,915

Ítem 42 0,499 0,915

Ítem 43 0,455 0,915

Ítem 44 0,515 0,915

Ítem 45 0,350 0,916

Ítem 46 0,313 0,917

Ítem 47 0,404 0,916

Ítem 48 0,354 0,916

Ítem 49 0,326 0,917

Ítem 50 0,275 0,917

Ítem 51 0,297 0,917

Ítem 52 0,289 0,917

127

Correlaciones inter-ítem, ítem-dimensión y entre dimensiones del KIDSCREEN-52 en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica en Colombia.

Las correlaciones inter-ítem del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson variables, entre 0.126 y 0.813, donde la mayoría de las correlaciones de la matriz (resaltadas en negrita) presentan correlaciones aceptables (por encima de 0.3), solo una correlación no fue estadísticamente significativa (sombreada).

En la dimensión de bienestar físico, las correlaciones inter-ítem estuvieron en el rango de 0.182-0.618, en la dimensión de bienestar psicológico entre 0.188-0.683, en la dimensión de estado de ánimo entre 0.187-0.432, en la dimensión de auto-percepción entre 0.126-0.393, en la dimensión de vida familiar entre 0.212-0.596, en la dimensión de recursos económicos entre 0.745-0.813, en la dimensión de amigos y apoyo social entre 0.310-0.899, en la dimensión de entorno escolar entre 0.281-0.601 y en la dimensión de rechazo social entre 0.464-0.619. Cabe resaltar que en las dimensiones de recursos económicos, amigos y apoyo social y rechazo social, todas las correlaciones fueron aceptables, por encima de 0.3, y que las correlaciones en la dimensión de recursos económicos fueron todas altas.

Tabla No. 46. Correlaciones inter-ítem KIDSCREEN-52 Versión colombiana en niños con enfermedad crónica.

KIDS (niños) Ítem 2 Ítem 3 Ítem 4 Ítem 5 Ítem 1 ,447** ,220** ,182** ,270**

Ítem 2 ,322** ,311** ,491**

Ítem 3 ,618** ,340**

Ítem 4 ,360**

Ítem 7 Ítem 8 Ítem 9 Ítem 10 Ítem 11 Ítem 6 ,406** ,573** ,394** ,379** ,380** Ítem 7 ,468** ,195** ,188** ,192** Ítem 8 ,305** ,280** ,277** Ítem 9 ,683** ,450**

Ítem 10 ,577**

Ítem 13 Ítem 14 Ítem 15 Ítem 16 Ítem 17 Ítem 18 Ítem 12 ,187** ,314** ,412** ,250** ,384** ,367** Ítem 13 ,411** ,395** ,401** ,396** ,298** Ítem 14 ,411** ,394** ,358** ,432**

128

Ítem 15 ,334** ,374** ,341** Ítem 16 ,329** ,375** Ítem 17 ,332**

Ítem 20 Ítem 21 Ítem 22 Ítem 23

Ítem 19 ,351** ,165** ,185** ,207**

Ítem 20 ,136* ,151* ,126*

Ítem 21 ,278** ,320**

Ítem 22 ,393**

Ítem 25 Ítem 26 Ítem 27 Ítem 28

Ítem 24 ,475** ,192** ,098 ,470**

Ítem 25 ,261** ,289** ,585**

Ítem 26 ,663** ,327**

Ítem 27 ,274**

Ítem 30 Ítem 31 Ítem 32 Ítem 33 Ítem 34 Ítem 29 ,596** ,284** ,418** ,377** ,423** Ítem 30 ,260** ,370** ,358** ,428** Ítem 31 ,317** ,212** ,368** Ítem 32 ,516** ,509** Ítem 33 ,365**

Ítem 36 Ítem 37

Ítem 35 ,813** ,792**

Ítem 36 ,745**

Ítem 39 Ítem 40 Ítem 41 Ítem 42 Ítem 43 Ítem 38 ,899** ,735** ,493** ,378** ,310** Ítem 39 ,775** ,542** ,411** ,319** Ítem 40 ,518** ,378** ,330** Ítem 41 ,538** ,463** Ítem 42 ,743**

Ítem 45 Ítem 46 Ítem 47 Ítem 48 Ítem 49 Ítem 44 ,437** ,416** ,385** ,601** ,480** Ítem 45 ,523** ,545** ,281** ,434** Ítem 46 ,364** ,330** ,526** Ítem 47 ,403** ,448** Ítem 48 ,520**

129

Ítem 51 Ítem 52

Ítem 50 ,464** ,555**

Ítem 51 ,619**

Las correlaciones ítem-dimensión del cuestionario KIDSCREEN-52 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson aceptables y buenas, entre 0.43 y 0.94, y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. En la dimensión de bienestar físico tuvo correlaciones ítem-dimensión en el rango de 0.58-0.75, en la dimensión bienestar psicológico entre 0.53-0.77, en la dimensión de estado de ánimo entre 0.61-0.71, en la dimensión de auto-percepción entre 0.43-0.72, en la dimensión de autonomía entre 0.59-0.74, en la dimensión relación con la vida familiar entre 0.56-0.76, en la dimensión recursos económicos entre 0.90-0.94, en la dimensión de amigos y apoyo social entre 0.68-0.85, en la dimensión de entorno escolar entre 0.72-0.77 y en la dimensión de rechazo social entre 0.80-0.86.

Tabla No. 47. Correlaciones ítem-dimensión del KIDSCREEN-52 Versión colombiana en niños con enfermedad crónica.

Íte

m

Bie

ne

star

físi

co

Bie

ne

star

Psi

coló

gico

Esta

do

de

ánim

o

Au

to-

pe

rce

pci

ón

Au

ton

om

ía

Vid

a

fam

iliar

Re

curs

os

eco

nó

mic

os

Am

igo

s y

apo

yo

soci

al

Ento

rno

esc

ola

r

Re

chaz

o

soci

al

1 0,58

2 0,71

3 0,75

4 0,74

5 0,69

6

0,73

7

0,53

8

0,67

9

0,74

10

0,77

11

0,73

12

0,61

13

0,66

14

0,71

15

0,67

16

0,68

17

0,67

18

0,68

130

19

0,53

20

0,43

21

0,72

22

0,65

23

0,71

24

0,59

25

0,72

26

0,74

27

0,71

28

0,73

29

0,74

30

0,70

31

0,56

32

0,76

33

0,69

34

0,75

35

0,94

36

0,93

37

0,90

38

0,82

39

0,85

40

0,81

41

0,75

42

0,74

43

0,68

44

0,76

45

0,73

46

0,72

47

0,72

48

0,72

49

0,77

50

0,80

51

0,85

52 0,86

Las correlaciones dimensión-dimensión del cuestionario KIDSCREEN-37 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson variables, entre 0.126 y 0.567, y sólo 5 correlaciones no fueron estadísticamente significativas (sombreadas). En la dimensión de bienestar físico tuvo correlaciones

131

dimensión-dimensión en el rango de 0.179-0.567, en la dimensión bienestar psicológico entre 0.126-0.567, en la dimensión de estado de ánimo entre 0.262-0.567, en la dimensión de auto-percepción entre 0.210-0.463, en la dimensión de autonomía entre 0.220-0.505, en la dimensión relación con la vida familiar entre 0.214-0.428, en la dimensión recursos económicos entre 0.156-0.382, en la dimensión de amigos y apoyo social entre 0.183-0.465, en la dimensión de entorno escolar entre 0.180-0.334 y en la dimensión de rechazo social entre 0.126-0.301.

Tabla No. 48. Correlaciones dimensión-dimensión del KIDSCREEN-37 Versión colombiana niños con enfermedad crónica.

Evidencias de validez interna del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños con enfermedad crónica.

Validez de constructo por análisis factorial del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica

Análisis factorial exploratorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica

El análisis factorial exploratorio del cuestionario KIDSCREEN-52 se realizó con el método de extracción de factores por componentes principales (porque permite una solución factorial sencilla, libre, sin restricciones), con rotación Varimax, (porque permite una mayor interpretabilidad de la solución emanada del método de extracción de factores), con la matriz producto-momento de Pearson (porque los ítems son de tipo continuo, con nivel de medición intervalo, aunque su registro se hace de manera discreta en una escala de Likert), previamente se evaluó la adecuación de los datos al análisis factorial con la

DIMENSIONES Bienestar psicológico

Estado de ánimo

Auto-percepción Autonomía Vida

familiarRecursos

económicos

Amigos y apoyo social

Entorno escolar

Rechazo social

Bienestar físico ,567** ,390** ,253** ,447** ,214** ,179** ,465** ,227** ,084

Bienestar psicológico ,567** ,327** ,505** ,412** ,223** ,423** ,297** ,126*

Estado de ánimo ,463** ,386** ,428** ,090 ,262** ,301** ,295**

Auto-percepción ,271** ,344** -,020 ,088 ,210** ,301**

Autonomía ,293** ,220** ,444** ,265** ,104

Vida familiar ,217** ,215** ,334** ,215**

Recursos económicos ,382** ,180** ,156*

Amigos y apoyo social ,316** ,183**

Entorno escolar ,206**

132

prueba de esfericidad de Bartlett (que tuvo un valor p<0.05) y la prueba de adecuación de la muestra de KMO (que fue de 0.844), y posteriormente se hizo la selección del número de factores a retener con los criterios de análisis paralelo, MAP (Minimum Average Partial Test) y Gorsuch (valores propios por encima de 1.41)

El número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica tanto con los criterios de análisis paralelo, como MAP y Gorsuch, fue de 7 factores con los 3 criterios, que mostró una varianza explicada de 52, 26% de la varianza total y cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue de 20,72%, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,64.

En este análisis factorial, el primer factor está compuesto por 13 ítems, en su mayoría de las dimensiones de bienestar psicológico en 5 de sus 6 ítems, de la dimensión de estado de ánimo en 5 de sus 7 ítems y por la dimensión de bienestar físico con 3 de sus 5 ítems, con cargas factoriales entre 0,304 y 0,685, que representa el 20,72% de la varianza. El segundo factor está compuesto por 7 ítems, la mitad de los ítems de la dimensión de amigos y apoyo social y los ítems 3 y 4 de autonomía, y 3 y 4 de la dimensión de bienestar físico, con cargas factoriales entre 0,557 y 0,792, que representa el 8,96% de la varianza. El tercer factor está compuesto por 7 ítems, que corresponde a la totalidad de la dimensión de recursos económicos, a la mitad de los ítems de la dimensión de vida familiar y a el ítem 2 de la dimensión de bienestar psicológico, con cargas factoriales entre 0,387 y 0,804, que representa el 6,47% de la varianza. El cuarto factor está compuesto por 7 ítems, por la mayoría de los ítems de autonomía (3 de sus 5 ítems), los ítems 1 y 2 de la dimensión de auto-percepción y los ítems 3 y 6 de la dimensión de vida familiar, con cargas factoriales entre 0,392 y 0,717, que representa el 4,81% de la varianza. El quinto factor está compuesto por 6 ítems, que corresponde claramente a la dimensión de entorno escolar, con cargas factoriales entre 0,660 y 0,797, que representa 4,62% de la varianza. El sexto factor está compuesto por 8 ítems, que corresponde a la totalidad de la dimensión de rechazo social, a la mayoría de los ítems de auto-percepción (3 de sus 5 ítems) y a los ítems 6 y 7 de la dimensión de estado de ánimo, con cargas factoriales entre 0,323 y 0,757, que representa 3,52% de la varianza. Finalmente, el séptimo factor ésta compuesto por 4 ítems, la otra mitad de la dimensión de amigos y apoyo social y por el ítem 4 de la dimensión de vida familiar, con cargas factoriales entre 0,392 y 0,785, que representa el 3.15% de la varianza.

Dado que el modelo conceptual del KIDSCREEN describe 10 factores que dan cuenta de la CVRS de los niños/as y adolescentes, se realiza un segundo análisis factorial exploratorio forzado a 10 factores, que mostró una varianza explicada de 59,97% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue igualmente de 20,72%, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,28.

133

En éste análisis forzado, 4 de los 10 factores de corresponden en su totalidad con dimensiones del KIDSCREEN: el cuarto factor compuesto por los 6 ítems de la dimensión de entorno escolar, con cargas factoriales entre 0,656 y 0,800, que representa 4,81% de la varianza; el quinto factor compuesto por los 3 ítems de la dimensión de recursos económicos, con cargas factoriales entre 0,842 y 0,855, que representa el 4,62% de la varianza; el séptimo factor compuesto por los 5 ítems de la dimensión de bienestar físico, con cargas factoriales entre 0,450 y 0,673, que representa el 3,15% de la varianza; el octavo factor compuesto por los 3 ítems de la dimensión de rechazo social, con cargas factoriales entre 0,675 y 0,760, que representa el 2,70% de la varianza.

Los otros 6 factores cargan con ítems en más de una dimensión de forma muy parecida al análisis factorial exploratorio libre: donde el primer factor es casi igual al segundo factor del exploratorio libre (excepto por los ítems de bienestar físico), compuesto por 5 ítems que corresponden a la mitad de los ítems de la dimensión de amigos y apoyo social y los ítems 3 y 4 de la dimensión de autonomía, con cargas factoriales entre 0,552 y 0,826, que representa el 20,72% de la varianza; el segundo factor es casi igual al primer factor del exploratorio libre (excepto por los ítems de bienestar físico) compuesto por 10 ítems que corresponden a la totalidad de la dimensión de estado de ánimo y a la mitad de la dimensión de bienestar psicológico, con cargas factoriales entre 0,435 y 0,672, que representa el 8,96% de la varianza; el tercer factor es parecido igualmente el tercer factor del exploratorio libre (excepto por la dimensión de recursos económicos) compuesto por 10 ítems que corresponden a la totalidad de la dimensión de vida familiar, la otra mitad de la dimensión de bienestar psicológico y el ítem 1 de la dimensión de auto-percepción, con cargas factoriales entre 0,360 y 0,716, que representa el 6,47% de la varianza; el sexto factor es parecido al cuarto factor del exploratorio libre (excepto por unos ítems de la dimensión de vida familiar) compuesto por 4 ítems que corresponden a la mayoría de los ítems de la dimensión de autonomía (3 de sus 5 ítems) y al ítem 2 de la dimensión de auto-percepción, con cargas factoriales entre 0,380 y 0,709, que representa el 3,25% de la varianza; el noveno factor es casi igual al séptimo factor del exploratorio libre (excepto por un ítem de la dimensión de vida familiar), compuesto por 3 ítems que corresponden a la otra mitad de la dimensión de amigos y apoyo social, con cargas factoriales entre 0,516 y 0,806, que representa el 2,56% de la varianza; y finalmente, el décimo factor que es parecido al sexto factor (excepto por la dimensión recursos económicos), compuesto por 3 ítems que corresponden a la mitad de la dimensión de auto-percepción, con cargas factoriales entre 0,583 y 0,778, que representa el 2,46% de la varianza.

Entonces, el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima al modelo conceptual del KIDSCREEN, sobre todo en el análisis forzado a 10 factores, ya que 4 de los 10 factores corresponden de manera idéntica a las dimensiones de entorno escolar el cuarto factor, bienestar físico el séptimo factor, recursos económicos el quinto factor y rechazo social el octavo factor; la dimensión de vida familiar se identifica claramente en su totalidad en el tercer factor, aunque se asocia con la mitad de la dimensión de bienestar psicológico y el ítem 1 de la

134

dimensión de auto-percepción; la dimensión de estado de ánimo se identifica claramente en su totalidad en el segundo factor, aunque se asocia con la mitad de la dimensión de bienestar psicológico; y los 4 factores restantes, 2 cargan ítems a dos dimensiones, el primer factor a las dimensiones de apoyo social y amigos y autonomía, y el sexto factor a las dimensiones de autonomía y auto-percepción y por último, el noveno y décimo factor, son la mitad de una dimensión, la de amigos y apoyo social y la de auto-percepción, respectivamente.

Tabla No. 49. Análisis factorial exploratorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica en Colombia.

Dimensiones

Ítems 1 2 3 4 5 6 7

Bienestar físico

Ítem 1 0,505

Ítem 2 0,547

Ítem 3

0,564

Ítem 4

0,557

Ítem 5 0,667

Bienestar psicológico

Ítem 6 0,571

Ítem 7

0,524

Ítem 8 0,446

Ítem 9 0,633

Ítem 10 0,685

Ítem 11 0,576

Estado de ánimo

Ítem 12 0,304

Ítem 13 0,597

Ítem 14 0,553

Ítem 15 0,466

Ítem 16 0,592

Ítem 17

0,520

Ítem 18

0,405

Auto-percepción

Ítem 19

0,439

Ítem 20

0,453

Ítem 21

0,323

Ítem 22

0,548

Ítem 23

0,417

135

Autonomía

Ítem 24

0,699

Ítem 25

0,652

Ítem 26

0,640

Ítem 27

0,792

Ítem 28

0,717

Vida Familiar

Ítem 29

0,502

Ítem 30

0,582

Ítem 31

0,392

Ítem 32

0,372

0,392

Ítem 33

0,387

Ítem 34

0,507

Recursos económicos

Ítem 35

0,804

Ítem 36

0,795

Ítem 37

0,746

Amigos y apoyo social

Ítem 38

0,791

Ítem 39

0,787

Ítem 40

0,712

Ítem 41

0,581

Ítem 42

0,758

Ítem 43

0,716

Entorno escolar

Ítem 44

0,668

Ítem 45

0,723

Ítem 46

0,700

Ítem 47

0,668

Ítem 48

0,660

Ítem 49

0,797

Rechazo social

Ítem 50

0,719

Ítem 51

0,673

Ítem 52

0,757

Valor propio

10,78 4,66 3,37 2,50 2,40 1,83 1,64

% de varianza 20,72 8,96 6,47 4,81 4,62 3,52 3,15

% varianza acumulada 20,72 29,68 36,15 40,96 45,59 49,11 52,26

136

Tabla No. 50. Análisis factorial exploratorio forzado del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica en Colombia.

Dimensiones

Ítems 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Bienestar físico

Ítem 1

0,450

Ítem 2

0,668

Ítem 3

0,648

Ítem 4

0,673

Ítem 5 0,553

Bienestar psicológico

Ítem 6

0,419

Ítem 7

0,574

Ítem 8

0,474

Ítem 9

0,435

Ítem 10

0,516

Ítem 11 0,454

Estado de ánimo

Ítem 12

0,498

Ítem 13

0,672

Ítem 14

0,651

Ítem 15

0,594

Ítem 16

0,646

Ítem 17

0,500

Ítem 18 0,550

Auto-percepción

Ítem 19

0,401

Ítem 20

0,380

Ítem 21

0,583

Ítem 22

0,606

Ítem 23 0,778

Autonomía

Ítem 24

0,644

Ítem 25

0,706

Ítem 26 0,552

Ítem 27 0,729

Ítem 28 0,709

137

Vida Familiar

Ítem 29

0,716

Ítem 30

0,690

Ítem 31

0,360

Ítem 32

0,558

Ítem 33

0,611

Ítem 34 0,541

Recursos económicos

Ítem 35

0,842

Ítem 36

0,855

Ítem 37 0,848

Amigos y apoyo social

Ítem 38 0,826

Ítem 39 0,826

Ítem 40 0,778

Ítem 41

0,516

Ítem 42

0,806

Ítem 43 0,782

Entorno escolar

Ítem 44

0,656

Ítem 45

0,719

Ítem 46

0,707

Ítem 47

0,676

Ítem 48

0,667

Ítem 49 0,800

Rechazo social

Ítem 50

0,743

Ítem 51

0,675

Ítem 52 0,760

Valor propio 10,77 4,66 3,37 2,50 2,40 1,83 1,64 1,40 1,33 1,28

% de varianza 20,72 8,96 6,47 4,81 4,62 3,52 3,15 2,70 2,56 2,46

% varianza acumulada 20,72 29,68 36,15 40,96 45,59 49,11 52,26 54,95 57,51 59,97

Análisis factorial confirmatorio del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica

El análisis factorial confirmatorio del cuestionario KIDSCREEN-37 se realizó partiendo del modelo teórico del KIDSCREEN, que define la CVRS en los niños en diez dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, auto-percepción, autonomía, vida

138

familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y rechazo social o bullying.

Se usó el programa LISREL versión 8.8, la estimación del modelo se hizo con el método de mínimos cuadrados no ponderados –ULS- (dado que los datos no cumplieron el supuesto de distribución normal multivariada), y la solución estandarizada como input. El Path Diagram de la versión niños con enfermedad crónica se presenta en el anexo No. 10.

Los estadísticos de ajuste del modelo al KIDSCREEN en niños con enfermedad crónica se muestran en la siguiente tabla:

Tabla No. 51. Estadísticos de ajuste del modelo al KIDSCREEN-52.

Estadísticos de ajuste

x2 df x2/df RMSEA SRMR CFI NNFI GFI

KIDSCREEN 3571,34(P=0,0) 1229 2,90 0,087 0,086 1 1,09 0,90

Referencia P>0,05 < 2.00 < 0.08 <0.8 > 0.95 >0.95 >0.95

*Tomado de: Arias, B. (2008). Desarrollo de un ejemplo de análisis factorial confirmatorio con LISREL, AMOS y SAS. Seminario de actualización en investigación sobre discapacidad SAID 2008. Disponible en: http://www.benitoarias.com/articulos/afc.pdf; y Anales de Psicología. (2013). Guía editorial para la presentación de trabajos de validación de tests en Ciencias Sociales y de Salud. Universidad de Murcia. España. Disponible en: http://www.um.es/analesps/informes/GuiaValidacionTestsAnalesps2013.pdf

En cuanto a los residuos, el diagrama de tallos y hojas se observa no tan simétrico, aparentemente no es normal, aunque los residuos se distribuyen en torno a 0, con la mayoría situados en la zona central.

Los resultados del análisis factorial confirmatorio muestran que los datos no se ajustan al modelo del KIDSCREEN de una manera aceptable, dado que en la mayoría de los estadísticos de ajuste se encuentran por fuera de los valores de referencia, aunque con valores muy cercanos a sus límites.

Evidencias de validez externa del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños con enfermedad crónica.

Validez discriminante del KIDSCREEN-52 en Colombia en niños con enfermedad crónica.

Se evaluó la validez discriminante del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, con la técnica de “grupos conocidos”, estableciendo comparaciones por grupos previamente definidos con diferencias

139

esperables en calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Se utilizaron pruebas paramétricas para las variables de sexo en el total, edad en el total, y estrato económico en el total, ya que los datos cumplieron con los requisitos de normalidad e igualdad de varianzas (homocedasticidad) por lo que se utilizó t de student en la variable de sexo y ANOVA en edad y estrato económico, para el resto se utilizaron pruebas no paramétricas, en la variable del sexo la prueba de Mann-Whitney, y para el resto la de Kruskal-Wallis.

Teniendo en cuenta como se mencionó anteriormente, que las puntuaciones se estandarizaron es una escala de 0-100 por lo que la interpretación de las puntuaciones debe hacerse en el sentido de que a mayor valor, mejor CVRS.

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según sexo: Se muestra que en general las mujeres reportan una menor CVRS que los hombres. En relación a las dimensiones las mujeres puntúan menor que los hombres en casi todas la dimensiones, excepto en las de entorno escolar y rechazo social. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total del KIDSCREEN -52 con valor p=0,018, y en las dimensiones de bienestar físico: valor p=0,001, bienestar psicológico: valor p=0.019, estado de ánimo: valor p=0.011 y autonomía: valor p=0.024.

Tabla No. 52. Validez discriminante por sexo del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

Dimensiones

Sexo

Femenino (n= 117) Masculino (n= 135 )

media (ds) media (ds)

TOTAL* 66,83(12,5) 70,45(11,5)

Bienestar físico* 47,14(19,8) 55,15(20,8)

Bienestar psicológico* 73,04(17,9) 78,30(16,0)

Estado de ánimo* 73,62(16,8) 78,17(18,3)

Autopercepción 80,94(17,8) 82,52(16,2)

Autonomía* 60,38(21,3) 66,33(21,0)

Vida Familiar 83,33(18,0) 85,27(13,3)

Recursos económicos 32,40(31,0) 39,01(33,4)

Amigos y apoyo social 57,22(27,9) 64,41(25,1)

Entorno escolar 77,52(18,7) 75,55(17,8)

Rechazo social 83,19(20,6) 80,55(25,1)

140

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según edad: Se muestra que en general los adolescentes reportan una menor CVRS que los niños y niñas, y que el grupo que mejor CVRS reporta es el grupo de los más pequeños de los 8 a 10 años. En relación a las dimensiones el grupo de los adolescentes reporta menor CVRS en la mayoría de las dimensiones, en 7 de las 10 dimensiones en comparación con los otros grupos; los niños más pequeños puntúan menor que los otros grupos en las dimensiones de recursos económicos y rechazo social y el grupo de los 11 a 14 años reportó menor CVRS en la dimensión de autonomía. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en las dimensiones de bienestar físico: valor p=0,001, estado de ánimo: valor p=0.007, auto-percepción: valor p=0.019 y asuntos económicos valor p=0.000.

Tabla No. 53. Validez discriminante por edad del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

Dimensiones

Edad

8 - 10 (n= 107) 11-14 (n= 95) 14-18 (n= 50)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 69,59(11,8) 69,43(11,47) 65,75(13,2)

Bienestar físico* 56,17(18,8) 50,53(21,6) 43,00(20,2)

Bienestar psicológico 78,07(15,9) 75,30(16,9) 72,16(19,1)

Estado de ánimo* 79,67(16,4) 74,96(17,5) 70,42(19,4)

Autopercepción* 84,72(16,0) 81,79(14,4) 75,50(21,5)

Autonomía 65,56(18,7) 61,16(21,7) 63,90(25,5)

Vida Familiar 84,07(14,8) 85,96(14,8) 81,99(18,8)

Recursos económicos* 22,35(27,8) 47,45(32,3) 43,16(31,8)

Amigos y apoyo social 60,82(29,0) 63,02(25,9) 57,91(22,8)

Entorno escolar 78,69(15,8) 75,92(19,4) 72,7(20,3)

Rechazo social 78,58(23,4) 84,73(21,9) 82,99(24,3)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según estrato económico: Se muestra que en general los niños/as y adolescentes de menor estrato económico reportan una menor CVRS que los niños/as y adolescentes de mayor estrato económico en la mayoría de las dimensiones y en el total. Sólo en la dimensión de auto-percepción puntuaron menor los niños con estrato económico alto, y en las dimensiones de autonomía y vida familiar reportaron menor CVRS los niños de estrato económico medio. Para ésta muestra hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en el total con valor p=0.028 y en las dimensiones de asuntos económicos con valor p=0.000, amigos y apoyo social con valor p=0.004 y rechazo social con valor p=0.011.

141

Tabla No. 54. Validez discriminante por estrato económico del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

Dimensiones

Estrato económico

Bajo (n= 159) Medio (n= 87) Alto (n= 6)

media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL* 67,66(11,7) 70,05(12,6) 79,64(9,0)

Bienestar físico 50,16(18,9) 53,51(22,7) 55,00(34,2)

Bienestar psicológico 74,58(16,6) 77,68(17,6) 83,33(18,8)

Estado de ánimo 74,86(17,6) 77,46(18,0) 87,49(9,7)

Autopercepción 83,14(15,7) 79,71(19,2) 75,83(13,1)

Autonomía 63,55(21,4) 62,64(21,4) 77,50(13,3)

Vida Familiar 84,85(15,0) 82,80(17,2) 94,44(4,3)

Recursos económicos* 30,13(30,3) 43,96(33,3) 73,61(31,8)

Amigos y apoyo social* 57,91(26,4) 65,08(26,5) 86,80(13,0)

Entorno escolar 75,83(18,4) 77,34(18,2) 80,55(15,2)

Rechazo social* 79,08(23,8) 85,82(21,6) 94,44(13,6)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según su tipo de enfermedad: Se muestra que en general entre las enfermedades crónicas, los niños/as y adolescentes que reportaron menor CVRS fueron los que tenían epilepsia, seguidos por otras enfermedades, el cáncer y enfermedad renal. Los niños con epilepsia reportaron menor CVRS en las dimensiones de auto-percepción, recursos económicos y rechazo social que los niños de los otros grupos; los niños con cáncer reportaron menor CVRS en las dimensiones de bienestar físico y amigos y apoyo social en comparación con los niños de los otros grupos; y los niños con enfermedades renales reportaron menor CVRS en las dimensiones de estado de ánimo, vida familiar y entorno escolar; los niños con asma no reportaron peor puntuación en ninguna dimensiones de la CVRS en comparación con los otros grupos. Para ésta muestra sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensiones de asuntos económicos con valor p=0.022.

Tabla No. 55. Validez discriminante por enfermedad crónica del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

Dimensiones

Enfermedades crónicas

Epilepsia (n= 60)

Enf.renales (n= 46)

Asma (n= 45)

Cáncer (n= 36)

Otras (n= 65)

media (ds) media (ds) media (ds) media (ds) media (ds)

TOTAL 67,56(11,7) 69,32(13,9) 69,95(10,8) 68,76(11,2) 68,69(12,6)

Bienestar físico 52,50(20,6) 58,80(23,2) 50,44(17,2) 46,81(16,4) 48,56(22,2)

142

Bienestar psicológico 75,13(17,1) 75,36(19,8) 79,25(13,7) 75,69(13,8) 74,61(18,7)

Estado de ánimo 74,34(20,8) 72,59(18,3) 80,39(14,5) 79,96(13,6) 74,94(17,7)

Autopercepción 80,75(18,9) 82,72(17,1) 86,00(14,1) 82,22(15,3) 78,92(17,5)

Autonomía 64,17(20,0) 66,30(21,4) 63,89(21,5) 62,64(19,6) 61,38(23,5)

Vida Familiar 85,76(16,6) 80,16(17,3) 83,51(15,8) 88,42(12,3) 84,42(14,8)

Recursos económicos* 23,6(33,7) 38,76(30,6) 37,96(31,8) 37,03(32,7) 43,33(30,7)

Amigos y apoyo social 59,30(27,2) 67,2(24,4) 60,64(29,6) 52,31(27,7) 63,52(24,1)

Entorno escolar 77,01(15,3) 73,46(19,7) 76,57(17,1) 78,93(16,8) 76,66(21,2)

Rechazo social 77,63(27,0) 81,70(23,4) 80,74(23,6) 84,95(16,6) 84,61(21,7)

- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según existencia de hermanos: En relación a la presencia de hermanos en el total puntúan menor los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos. Por dimensiones en las de auto-percepción, recursos económicos y entorno escolar puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos. Para ésta muestra al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en la dimensión de recursos económicos: valor p=0,021. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No.56. Validez discriminante según presencia de hermanos del cuestionario KIDSCREEN-52.

Dimensiones

Hermanos

Si (n= 227) No (n= 25 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 68,60(12,3) 70,28(9,6)

Bienestar físico 50,77(20,9) 57,40(17,5)

Bienestar psicológico 75,45(17,6) 79,49(10,5)

Estado de ánimo 75,59(17,8) 80,28(16,7)

Autopercepción 82,05(16,8) 79,40(18,5)

Autonomía 63,15(21,6) 67,40(18,6)

Vida Familiar 84,10(16,0) 86,83(12,1)

Recursos económicos* 37,44(32,5) 22,33(29,7)

Amigos y apoyo social 60,71(26,9) 64,33(24,6)

Entorno escolar 76,61(18,5) 75,16(15,1)

Rechazo social 81,68(23,1) 82,66(23,6)

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- Perfil de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52 de niños/as y adolescentes con enfermedad crónica según convivencia con pares: En relación a la convivencia con pares en el total puntúan menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad. Por dimensiones en 6 de las 10 dimensiones puntuaron menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad. Para ésta muestra al parecer no hubo diferencias estadísticamente significativas (valor p<0.05) en ninguna de las dimensiones. Sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por el número poblacional en cada grupo.

Tabla No.57. Validez discriminante según convivencia con pares del cuestionario KIDSCREEN-52.

Dimensiones

Convivencia con pares

Si (n= 168) No (n= 84 )

media (ds) media (ds)

TOTAL 68,93(12,2) 68,45(11,8)

Bienestar físico 51,85(19,3) 50,60(23,2)

Bienestar psicológico 76,53(16,5) 74,50(18,2)

Estado de ánimo 76,46(17,9) 75,25(17,4)

Autopercepción 82,44(16,6) 80,48(17,7)

Autonomía 64,40(21,3) 61,90(21,4)

Vida Familiar 83,97(16,6) 85,16(13,7)

Recursos económicos 34,52(32,1) 38,78(33,24)

Amigos y apoyo social 61,60(26,6) 60,01(28,1)

Entorno escolar 76,01(19,4) 77,38(15,8)

Rechazo social 81,74(23,5) 81,84(22,4)

144

Gráfica No. 21. Gráfico de caja de la validez discriminante por sexo del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

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Gráfica No. 22. Gráfico de caja de la validez discriminante por edad del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

146

Gráfica No. 23. Gráfico de caja de la validez discriminante por estrato económico del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

147

Gráfica No. 24. Gráfico de caja de la validez discriminante por enfermedad crónica del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

148

Gráfica No. 25. Gráfico de caja de la validez discriminante según existencia de hermanos del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

149

Gráfica No. 26. Gráfico de caja de la validez discriminante según convivencia con pares del KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica.

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DISCUSIÓN

La discusión se estructura en las tres fases en las que se presentaron los objetivos y por ende los resultados de la investigación: la primera fase hace referencia al proceso de adaptación transcultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica; la segunda fase se refiere a la validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas; y la tercera fase sobre las evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas.

Adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica.

El uso de la metodología consensuada internacionalmente de manera rigurosa, organizada y secuencial permitió lograr la adaptación cultural del cuestionario DISABKIDS-37 (Valderas, et al, 2005, Acquadro, et al, 2004, Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust, 2002, Guillemin, et al, 1993) a la población colombiana puesto que se incluyeron niños/as, adolescentes y sus padres o cuidadores principales de algunas zonas del país, gracias a que se contó con la colaboración del hospital pediátrico de referencia del país.

Así mismo, para seleccionar la muestra del pretest o entrevistas cognitivas se cumplieron los requisitos en términos de incluir niños/as y adolescentes por subgrupos de edad (donde es importante que el grupo más numeroso sea el de los más pequeños), de ambos sexos y de todos los estratos socio-económicos, al igual que se utilizó el método cualitativo de entrevistas cognitivas que mostró ser efectivo para evaluar la aceptabilidad, la comprensión y la posibilidad de utilizar mejores frases para mejorar el entendimiento de los ítems en los niños, como en el estudio original. (Ravens, et al, 2007, Aymerich,et al, 2005) De tal modo que, como resultado del pretest se ajustaron para la versión colombiana 11 ítems de la versión de niños y 8 ítems de la versión de padres, comparable con la versión brasileña, donde se ajustaron 14 ítems de los 37 con los que cuenta en DISABKIDS-37. (Fegadolli, et al, 2010) En la versión sueca que se adaptó en niños con cáncer, se eliminó el ítem 17: ¿Tienes miedo del futuro por tu condición de salud?, debido

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a la negativa reacción de los padres que expresaron su preocupación dada por que podría hacerlos dudar sobre su futuro y afectarlos negativamente. (Sandeberg, et al, 2010).

Adicionalmente, la adaptación cultural de cuestionarios tiene como ventajas que es un proceso más económico tanto en tiempo como en costos, que generar un cuestionario nuevo, y permite las comparaciones entre distintas poblaciones. El DISABKIDS ha sido adaptado en 7 países europeos y en Brasil, entre los que se podrían establecer comparaciones. Incluso, actualmente es de interés internacional la evaluación de los cambios en la CVRS mediante estudios longitudinales en la población infantil, como el de Palacio-Viera, et al (2008) realizado en España que encontraron que incluso en población sana la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes luego de 3 años de observación, empeoro en 8 de las 10 dimensiones que evaluaron, mostrando un mayor impacto en las niñas que en los niños, dado principalmente por el desarrollo de la pubertad, con lo que la reciente disponibilidad de cuestionarios para medir CVRS en niños de habla hispana es relevante.

Las entrevistas cognitivas utilizadas para el proceso de validación semántica, aportaron información relevante en cuanto a la claridad, precisión y especialmente, comprensión de las palabras e ítems tanto en los niños/as, adolescentes y sus padres o cuidadores principales, priorizando las recomendaciones de los niños del grupo de edad de los 8 a 10 años, mostrando resultados similares con otros estudios como el de Carona, et al, (2011), realizado con niños, adolescentes y sus padres en Portugal, y el de Fegadolli, et al (2010) realizado igualmente en Brasil, que también utilizaron el mismo método de entrevistas cognitivas, pero adicionaron dos formatos de evaluación escritos para evidenciar las impresiones generales y específicas del cuestionario DISABKIDS-37, en lugar de las grabaciones de audio que se usaron en el presente estudio, reportando igualmente impresiones positivas e interés en el cuestionario y dificultad de comprensión en pocos ítems; con lo que se puede afirmar que la autoadministración del cuestionario es viable, incluso en el grupo de los niños más pequeños. Sin embargo, hay que tener en cuenta los casos especiales, por ejemplo, en los niños, cuando tiene leve grado de deterioro cognitivo, por lesión en alguno de los ojos a causa de la enfermedad, por debilidad luego de tratamientos como la quimioterapia, o falta de gafas, y en los padres o cuidadores principales por disminución de la visión o falta de gafas, donde se hace necesario utilizar la técnica de administración por entrevistador.

Finalmente, dado el proceso de adaptación cultural se logró obtener la versión colombiana del DISABKIDS-37 para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con edades entre los 8 y 18 años con enfermedad crónica, versión niños y versión padres, la cual presenta una adecuada equivalencia conceptual, semántica y por ende, cultural, con la versión original europea en inglés.

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Validación psicométrica de la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas.

Aplicabilidad del cuestionario del DISABKIDS-37.

En relación a la aplicabilidad, los resultados tanto en niños como en padres comparados con el estudio de Venezuela (Guzmán, 2012), evidencia que los tiempos de diligenciamiento del DISABKIDS-37 en el caso de los niños fue de 9.75 minutos y amplitud entre 3 / 37 minutos, mientras que en Colombia el promedio fue ligeramente mayor de 12.4 y la amplitud ligeramente menor entre 6 / 32 minutos; en el caso de los padres en Venezuela fue de 8.34 minutos con una amplitud entre 3 / 20 minutos mientras en Colombia el promedio fue mayor de 14.36 y la amplitud ligeramente mayor entre 6 / 31 minutos. También coinciden en ambos estudios que el tiempo de diligenciamiento mayor fue en el grupo de los más pequeños de los 8-10 años, que fue inverso según el estrato económico tanto en niños como en sus padres, ya que el bajo se demoró más en diligenciar que los otros estratos y según el tipo de enfermedad en Venezuela el más demorado fue la condición de epilepsia, y en Colombia fue primero el asma y seguido muy de cerca por epilepsia, que podría deberse a que en los casos de epilepsia tuvo que administrarse el cuestionario por entrevista, lo que podría disminuir el tiempo de diligenciamiento, ya que la lectura no fue realizada directamente por el niño.

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del DISABKIDS-37.

El desempeño del cuestionario DISABKIDS-37 comparado con los estudios de Venezuela (Guzmán, 2012), Brasil (Fegadolli, et al, 2010) y Europa (Simeoni, et al, 2007) muestra que en Colombia se presentó un efecto suelo y techo menor que en los otros estudios en la mayoría de las dimensiones tanto en la versión de niños como en la versión de padres y permite evidenciar que en general el DISABKIDS-37 carece de efecto suelo y que el efecto techo sólo se presenta en 2 de sus 6 dimensiones (excepto en Brasil, donde sólo se presentó en la dimensión de exclusión social en niños y en 3 de las 6 dimensiones en los padres), donde en todos los estudios coinciden en que la dimensión de exclusión social presenta efecto techo. En cuanto a los valores perdidos, en comparación con los mismos estudios, presentaron porcentajes entre 2.9% y 14.7%, mientras que para el presente estudio no se presentaron valores perdidos, dado que toda la muestra fue recolectada por la investigadora, haciendo una revisión minuciosa a la entrega de los cuestionarios y cuando faltaba alguna respuesta por diligenciar, se le devolvió inmediatamente al niño o se le leyó el ítem faltante, para completar la información.

Respecto a la distribución de las puntuaciones del cuestionarios DISABKIDS-37, en comparación con los estudios internacionales, se observa que en el total los niños/as y

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adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan menor puntuación de la CVRS que los niños/as y adolescentes europeos y brasileños con enfermedad crónica, y menores puntuaciones en las dimensiones de independencia e inclusión social, respecto a los estudios de Venezuela, Brasil y Europa y mayor puntuación en la dimensión de tratamiento. También se observa que en 4 de las 6 dimensiones: emoción, limitación física, tratamiento y exclusión social, los niños venezolanos con enfermedad crónica son los que peor CVRS reportan y que los niños con enfermedad crónica tanto de Colombia como de Venezuela presentan peor CVRS en todas las dimensiones en comparación con los niños con enfermedad crónica brasileños y europeos.

En cuanto a los padres se evidencia un comportamiento distinto que en los niños, ya que en el total quienes presentan menor puntuación de la CVRS son los padres de los niños/as y adolescentes europeos con enfermedad crónica en comparación con los padres de los niños/as y adolescentes brasileños y colombianos, y en general los padres de los niños con enfermedad crónica europeos y brasileños puntúan peor la CVRS de sus hijos que los padres de los niños venezolanos y colombianos con enfermedad crónica que más bien sobreestiman la CVRS de sus hijos. Por dimensiones, los padres de los niños con enfermedad crónica venezolanos coinciden con sus hijos en que en 4 de las 6 dimensiones: emoción, limitación física, tratamiento y exclusión social, reportan peor CVRS que los padres de los niños con enfermedad crónica colombianos, brasileños y europeos, y en la dimensión de independencia los que peor reportan CVRS son los padres de los niños europeos con enfermedad crónica y en la dimensión de inclusión social los padres de los niños colombianos con enfermedad crónica

Fiabilidad del DISABKIDS-37

La fiabilidad del DISABKIDS-37 en Colombia en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica presenta coeficientes del alfa de Cronbach entre 0.66 y 0.81, un poco por debajo del estudio europeo, pero por encima del venezolano; datos que también coinciden con el estudio noruego realizado a niños con diabetes mellitus donde la fiabilidad del DISABKIDS-37 estuvo entre 0.60 y 0.85, el estudio sueco realizado en niños con cáncer que estuvo entre 0.71 y 0.87, el estudio portugués realizado con niños con asma y epilepsia que estuvo entre 0.68 y 0.84 e igualmente el estudio brasileño realizado con niños con asma y diabetes que estuvo entre 0.60 y 0.86 . Respecto a la fiabilidad por dimensiones cabe resaltar que tanto en el estudio original de Europa, como en Noruega, Suecia, Portugal, Brasil y Colombia la dimensión que presento menor fiabilidad fue la de inclusión social con alfa de Cronbach entre 0.60 y 0.71, y la que presento la mayor fiabilidad en los mismos estudios excepto en el sueco fue la de emoción con alfa de Cronbach entre 0.81 y 0.87.

La versión de padres colombiana presenta una fiabilidad con alfa de Cronbach entre 0.70 y 0.89, muy parecida al de estudio europeo y por encima del estudio venezolano, que

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coincide con la versión noruega del DISABKIDS, donde la versión padres presenta alfa de Cronbach entre 0.74 y 0.89, la versión portuguesa que presentó en padres alfa de Cronbach entre 0.74 y 0.92 y la versión brasileña que presentó en padres alfa de Cronbach entre 0.66 y 0.91.

En el mismo sentido, en la consistencia interna se observa que las correlaciones de Pearson inter-ítem del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson entre 0.127 y 0.655, donde casi de la mitad de las correlaciones de la matriz presentan correlaciones >0.3, mientras que en el estudio venezolano estuvieron entre -0.02 y 0.63, y en el estudio noruego estuvieron entre 0.19 y 0.49. Las correlaciones ítem-dimensión en el estudio colombiano muestran correlaciones de Pearson aceptables y buenas, entre 0.48 y 0.77 ya que todas las correlaciones fueron >0.3, lo que coincide con el estudio venezolano y sueco, donde igualmente todas las correlaciones ítem-dimensión fueron >0.3. Las correlaciones de Pearson tanto inter-ítem como ítem-dimensión fueron más altas en la versión de padres en comparación con la de niños en Colombia, donde la mayoría de las correlaciones inter-ítem fueron >0.3 y las correlaciones ítem-dimensión fueron > 0.5. Estos resultados son congruentes, ya que lo que se espera es que las correlaciones ítem-dimensión, sean más altas que las correlaciones inter-ítem. (Campbell y Fiske, 1959).

En general los resultados tanto internacionales como en Colombia muestra que el cuestionario DISABKIDS-37 presenta buena fiabilidad y que la versión de padres presenta coeficientes de alfa de Cronbach un poco más altos que la versión de niños. Igualmente, presenta una consistencia interna aceptable, ya que la mayoría de las correlaciones de Pearson inter-ítem e ítem-dimensión reportadas son >0.3, principalmente en la versión de padres, y son más altas entre las dimensiones que conceptualmente tiene mayor relación. (Carona, et, al, 2013, Guzmán, 2012; Froisland, et al, 2012, Af Sandeberg, et al, 2010, Fegadolli, 2010 y Simeoni, et al, 2007).

Concordancia entre la versión niños y la versión padres del DISABKIDS-37.

La concordancia entre la versión de niños y la versión de padres en Colombia evaluada a través de los coeficientes del ICC (coeficiente de correlación intraclase)=0.382, el CCC (coeficiente de concordancia y correlación de Lin)=0.381 y la Tau-b de Kendall= 0.295, muestra que es baja, debido a que en general los padres sobreestiman la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica, resultados similares a los de Venezuela, donde encontraron que los padres también sobreestiman la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica, pero contrarios a los obtenidos en Europa, Portugal y Brasil, donde el ICC fue de 0.65, 0.49 y 0.40 respectivamente, lo que muestra una concordancia moderada, y que en general, los padres subestiman la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica. (Carona, et, al, 2013, Guzmán, 2012; Froisland, et al, 2012, Fegadolli, 2010, DISABKIDS Group, Handbook, 2006, Eiser y Morse 2001).

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Validez convergente del cuestionario DISABKIDS-37

La validez convergente del cuestionario DISABKIDS-37 versión Colombia se evaluó comparando las puntuaciones de las dimensiones y del total obtenidas por los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, con las del cuestionario KIDSCREEN-52 versión Colombia, que evidenció una correlación buena mediante el coeficiente de correlación de Pearson, que fue para el total de 0.66, donde las dimensiones que conceptualmente se relacionaban presentaron mayores correlaciones en comparación con las que no se relacionaban. Estos resultados son similares a los obtenidos en estudios internacionales como el original de Europa que mostró correlaciones con instrumentos que miden el mismo constructo de CVRS en niños entre 0.30 y 0.59, el de Portugal que mostró correlaciones con el KIDSCREEN-10 de 0.60, y el de Noruega que mostró correlaciones entre dimensiones de instrumentos similares entre 0.49 y 0.81. (Carona, et, al, 2013, Froisland, et al, 2012, y DISABKIDS Group, Handbook, 2006). Lo que evidencia que en términos generales el cuestionario DISABKIDS-37 presenta correlaciones satisfactorias con instrumentos similares que miden la CVRS en la población infantil, ya que la mayoría de sus correlaciones son >0.5.

Validez discriminante por grupos conocidos del DISABKIDS-37.

La validez discriminante del cuestionario DISABKIDS-37 en Colombia se evalúo con la técnica de “grupos conocidos”, estableciendo comparaciones por grupos previamente definidos con diferencias esperables en CVRS, que mostró diferencias en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica en relación al sexo, donde en general las mujeres reportan una menor CVRS que los hombres (aunque sólo fue estadísticamente significativa en la dimensión de limitación física), resultados que coinciden con estudios como el de Portugal donde cabe resaltar que igualmente sólo se presentó diferencia estadísticamente significativa en la dimensión de limitación física, el de Europa que mostró diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de limitación física, emoción, exclusión social y tratamiento y el de Noruega que también mostró una tendencia de las mujeres a puntuaciones de CVRS más bajas que los niños; sin embargo, en Venezuela el estudio mostró una similitud entre los 2 sexos con un ligero empeoramiento en la CVRS de los hombres, sin diferencias estadísticamente significativas en ninguna dimensión. (Carona, et, al, 2013, Froisland, et al, 2012, Guzmán, 2012, Simeoni, et al, 2007).

En relación a la edad, se muestra que en general los adolescentes colombianos reportan una menor CVRS que los niños y niñas colombianos, con diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de independencia, limitación física e inclusión social, resultados que coinciden con el estudio original europeo que mostró diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de emoción, inclusión social y tratamiento, coincidiendo en la dimensión de inclusión social con Colombia; sin embargo

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en Venezuela y Portugal los resultados fueron distintos ya que en general el grupo de los niños más pequeños fueron quienes reportaron ligeramente menor CVRS en comparación con los adolescentes, donde en Venezuela sólo se presentó diferencia estadísticamente significativa en la dimensión de limitación física y en Portugal en las dimensiones de independencia e inclusión social. (Carona, et, al, 2013, Guzmán, 2012, Simeoni, et al, 2007).

Con respecto al estrato económico, se muestra que en general los niños/as y adolescentes de estrato económico bajo reportan una menor CVRS que los niños/as y adolescentes de estrato económico medio y alto, al parecer hubo diferencias estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de independencia emoción e inclusión social, pero es necesario precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo, resultados que coinciden igualmente con el estudio original europeo que mostró diferencias estadísticamente significativas en todas las dimensiones excepto en tratamiento y con el estudio en Venezuela que mostró resultados similares con diferencia estadísticamente significativa solo en la dimensión de inclusión social. (Guzmán, 2012, Simeoni, et al, 2007).

Respecto al tipo de enfermedad se muestra que en general entre las enfermedades crónicas, los niños/as y adolescentes colombianos que reportaron menor CVRS fueron los que tenían epilepsia, seguidos por el asma y el cáncer, donde solo hubo diferencia estadísticamente significativa en la dimensión de tratamiento, resultados que coinciden con el estudio portugués, donde los niños con epilepsia reportaron menor CVRS que los niños con asma con diferencias estadísticamente significativas en la dimensiones de independencia, limitación física e inclusión y exclusión social, y también con el estudio venezolano, donde igualmente los niños con epilepsia reportaron menor CVRS que los niños con asma y diabetes con diferencias estadísticamente significativas en la dimensiones de independencia, e inclusión y exclusión social, en el mismo sentido, el estudio original europeo reporto menor CVRS en los niños con parálisis cerebral, seguido por los niños con epilepsia. (Carona, et, al, 2013, Guzmán, 2012, DISABKIDS Group, Handbook, 2006).

Finalmente, dado que el contexto cultural colombiano se presentan las variables de existencia de hermanos y convivencia con pares de la edad que podrían afectar la CVRS de los niños/as y adolescentes, se evaluaron dichas variables encontrando que en el caso de los hermanos puntúan menor los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos y por dimensiones únicamente en la de exclusión social puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos, donde al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de emoción, sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo. Según la convivencia de los niños con pares se observa que en el total puntúan menor los que viven solos en comparación con los que conviven con

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pares de su edad y por dimensiones en 5 de las 6 dimensiones puntuaron menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad, donde al parecer no hubo diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las dimensiones, pero es necesario precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo.

Consecuentemente los padres de niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica tuvieron resultados similares, donde igualmente reportaron peor CVRS de sus hijas que de sus hijos coincidiendo con el estudio portugués, al igual que peor CVRS de los hijos adolescentes en comparación de los hijos más pequeños, también reportar peor CVRS en los estratos económicos bajos y en relación al tipo de enfermedad los padres reportan distinto a sus hijos, ya que en los padres los niños con cáncer son los que peor puntúan la CVRS, seguido por los niños con epilepsia, contrario a los niños donde puntúan peor CVRS en epilepsia. Estos resultados puntualmente en el caso del tipo de enfermedad son distintos a los obtenidos en Europa ya que en los padres de los niños europeos reportaron peor CVRS en parálisis cerebral, seguida por fibrosis quística y epilepsia. (Carona, et, al, 2013, DISABKIDS Group, Handbook, 2006).

Respecto a las variables de hermanos se muestra que los padres en el total puntúan menor a los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos y por dimensiones en independencia y exclusión social puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos, donde en ésta última dimensión coinciden los padres con lo que reportan sus hijos, donde al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de tratamiento, sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo. Según la convivencia con pares de los niños, se muestra que los padres presentan resultados distintos a sus hijos, ya que en la mayoría de las dimensiones los padres reportan menor CVRS de sus hijos en los que conviven con pares, mientras que los niños reportaron menor CVRS cuando viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad, y en las dimensiones en limitación física e inclusión social, puntuaron menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares, donde coinciden los padres con sus hijos, donde al parecer no hubo diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las dimensiones, sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo.

Análisis factorial del DISABKIDS-37.

Entendiendo la validez de constructo como lo refiere Terwee, et al, 2007, al grado en que los puntajes de un particular instrumento son consistentes con la teoría, el análisis de factores aporta en este sentido, identificando el número y composición de los factores comunes (variables latentes) a partir de un conjunto de variables observadas (ítems del

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cuestionario) necesarios para explicar las respuestas de los participantes contenidas en los datos.

Análisis factorial exploratorio del cuestionario DISABKIDS-37

Por ello, se realizó en primera instancia un análisis factorial exploratorio del cuestionario DISABKIDS-37 que se realizó con el método de extracción de factores por componentes principales (porque permite una solución factorial sencilla, libre, sin restricciones), con rotación Varimax, (porque permite una mayor interpretabilidad de la solución emanada del método de extracción de factores), con la matriz producto-momento de Pearson (porque los ítems son de tipo continuo, con nivel de medición intervalo, aunque su registro se hace de manera discreta en una escala de Likert), previamente se evaluó la adecuación de los datos al análisis factorial con la prueba de esfericidad de Bartlett (que tuvo un valor p<0.05) y la prueba de adecuación de la muestra de KMO (que para el caso de los niños fue de 0.820 y para el caso de los padres fue de 0.912, ambas satisfactorias -por encima de 0.8-), y posteriormente se hizo la selección del número de factores a retener con los criterios de análisis paralelo, MAP (Minimum Average Partial Test) y Gorsuch (valores propios por encima de 1.41) (Lloret, et al, 2014 y Anales de Psicología, 2013).

El número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en el caso de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica tanto con los criterios de análisis paralelo, como MAP y Gorsuch, fue de 5 factores con los 3 criterios, que mostró una varianza explicada de 44, 24% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3. La varianza explicada por un único factor fue de 19,71%, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,60. Lo que muestra un patrón en la extracción de los factores latentes a partir de los datos porque con 3 criterios distintos de retención de número de factores se obtuvieron los mismos resultados: 5 factores, donde se puede evidenciar que para los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica en términos generales, el constructo de CVRS en condiciones crónicas presenta un primer factor que representa casi un 20% de la varianza y es casi la unión entre las dimensiones de limitación física que hace parte del dominio físico de la calidad de vida y la dimensión de emoción que hace parte del dominio mental de la calidad de vida, que podría deberse a que aunque los ítems de la dimensión de limitación física tienen que ver con la limitación funcional experimentada por la enfermedad, los niños responden teniendo en cuenta su sentir frente a dichas limitaciones como restricciones en la movilidad, molestias o incomodidades para jugar, dormir, causadas por la enfermedad, que finalmente vienen a ser reacciones emocionales frente a la limitación de la enfermedad, por lo que aparecen como una única dimensión-factor la dimensión de emoción que incluye a la de limitación física.

El segundo factor esta dado claramente por la dimensión de independencia que hace parte del dominio mental de la calidad de vida, que se refiere a la autonomía frente a los

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impedimentos de la enfermedad con 4 de los 6 ítem de la dimensión de inclusión social que hace parte del dominio social de la calidad de vida, entendida como la percepción positiva de las relaciones con sus amigos y familia, que podría deberse a que los 4 ítems de la dimensión de inclusión social tienen que ver con el estar con otros, principalmente sus amigos, lo que hace necesario que el niño cuente con cierto grado de independencia así tenga impedimentos por su enfermedad, para relacionarse con sus amigos.

El tercer factor representa en su mayoría la dimensión de tratamiento que hace parte del dominio físico de la calidad de vida que es claramente identificable como una dimensión aparte que no se mezcla directamente con las otras, excepto en el ítem 34 que se sitúa en el primer factor debido a que pregunta si se preocupa por los efectos que le puedan producir los medicamentos, lo que podría conducir a pensar en el hecho de preocuparse como un sentir, razón por la que ubica el ítem en el factor que tiene que ver con la emoción.

El cuarto factor está compuesto por 3 ítems, el ítems 7 de la dimensión de limitación física que tiene que ver con la capacidad de moverse y correr y los ítems 27 y 28 de la dimensión de inclusión social, que tienen que ver puntualmente con el juego, donde podría decirse que al parecer los niños colombianos ven como una dimensión aparte el juego como acción (ya que la movilidad y el correr con casi indispensables para poder jugar).

Por último el quinto factor parece ser la dimensión de exclusión social que hace parte del dominio social de la calidad de vida, excepto por los ítems 20 y 25 que tienen que ver con sentirse solo o distinto respectivamente, que se ubican en el primer factor que se relaciona con la emoción, lo que podría deberse precisamente a que preguntan por el sentir en sí mismo, distinto a los otros ítems que preguntar por el sentir pero a partir de acciones concretas como si se quedan mirándolo, si lo tratan distinto, si tiene problemas de concentración.

Entonces al parecer el análisis factorial exploratorio con el uso de distintos criterios de extracción de factores, muestra los mismos factores, una primera dimensión-factor que es la que mayor peso tiene, relacionada con el sentir, con las emociones, con el dominio mental, un segundo factor-dimensión relacionado con la independencia entendida como autonomía a pesar de la enfermedad y con la inclusión social en el sentido de estar con otros (amigos) excluyendo lo relacionado específicamente con el juego, un tercer factor-dimensión relacionado con el tratamiento de la enfermedad, un cuarto factor-dimensión que al parecer tiene que ver con el juego como acción, como movimiento y finalmente un quinto factor-dimensión que al parecer es la dimensión de exclusión social evaluada a partir de los sentimientos que generan las relaciones sociales a partir de acciones concretas. Por ende, al parecer el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS, pero con algunas diferencias.

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En el análisis forzado a los 6 factores del DISABKIDS-37, con una varianza explicada de 44, 24% de la varianza total (aumentando un 3.76%), con cargas factoriales >0.3, mostró que los factores se comportaron casi igual que en el análisis anterior, excepto porque el ítem 34 de la dimensión de tratamiento pasó del primer factor a formar el sexto factor, como único ítem con una carga factorial de 0.665, que representa 3,76% de la varianza.

Por otro lado, en el caso de los padres, donde 2 de los 3 criterios de extracción coincidieron con la solución factorial de 4 factores, con una varianza explicada de 50, 21% de la varianza total, con cargas factoriales >0.3, donde se evidencia un comportamiento parecido y además más claro y contundente que en el caso de los niños, porque el primer factor es la unión de todos los ítems de la dimensión de limitación física con todos los ítems de la dimensión de emoción, con una varianza del 32,07%, el segundo factor la unión de todos los ítems de la dimensión de independencia con todos los ítems de la dimensión de inclusión social, el tercer factor es la dimensión de tratamiento y el cuarto factor la dimensión de exclusión social. Entonces al parecer el primer factor-dimensión se relaciona con la emoción, los sentimientos, el segundo factor-dimensión se relaciona con una mezcla de independencia o autonomía con inclusión social o relación positiva con otros, el tercer factor-dimensión se relaciona con el tratamiento de la enfermedad y por último el cuarto factor-dimensión se relaciona con la exclusión social.

En el análisis forzado a los 6 factores del DISABKIDS-37 en los padres, con una varianza explicada de 58,36% de la varianza total (aumentando un 8,15%), con cargas factoriales >0.3, que mostró en general un comportamiento parecido al anterior en los primeros 4 factores, donde básicamente el quinto factor estuvo compuesto por la mitad de los ítems de la dimensión de limitación física 2 ítems de la dimensión de inclusión social que tiene que ver propiamente con acciones como correr, dormir, jugar y el sexto factor compuesto solamente por 2 ítems de la dimensión de inclusión social. En consecuencia, al parecer el análisis factorial exploratorio en los padres de niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS de una manera un poco más clara que en el caso de los niños, pero con algunas diferencias dadas principalmente por la fusión de dimensiones.

Por consiguiente, en términos generales, el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y sus padres muestra que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS, pero con algunas diferencias dadas por la fusión de dimensiones: la de limitación física con la de emoción, donde al parecer en los niños colombianos enfermos la movilidad afecta mucho el dominio psicológico o mental; y la de independencia con inclusión social, que podría deberse a que para estar con otros, se hace necesario que el niño cuente con cierto grado de independencia así tenga impedimentos por su enfermedad, para poder relacionarse con sus amigos. Adicionalmente, específicamente en el caso de los niños, se generó un factor aparte relacionado puntualmente con el juego.

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Finalmente los resultados no coinciden con el estudio de Guzman, 2012 en Venezuela que mostró igualmente con el método de componentes principales y la rotación varimax una solución factorial de 11 factores con una varianza explicada del 64,40% en el caso de los niños y en los padres 10 factores con una varianza explicada de 64,68%.

Análisis factorial confirmatorio del cuestionario DISABKIDS -37

En segunda instancia se realizó el análisis factorial confirmatorio del cuestionario DISABKIDS-37 partiendo del modelo teórico del DISABKIDS, que define la CVRS en los niños con enfermedad crónica en seis dimensiones: independencia y emoción inclusión y exclusión social y limitación física y tratamiento.

Se utilizó el programa LISREL que mostró estadísticos de ajuste similares al estudio europeo original en el caso del NNFI (Non-Normed Fit Index)=0.95 y el CFI (Comparative Fix Index)=0.95 donde en Colombia fueron 1,11 y 1 respectivamente, y se consideran valores aceptables en ambos índices globales >0.95; y en el caso del RMSEA (root mean square error of approximation)=0.042, y en Colombia se ajustó un poco menos 0,067, donde se consideran valores aceptables <0,08 (preferiblemente <0,06) y si el RMSEA es >0,10 el modelo debe rechazarse, lo que muestra que el modelo se ajusta en ambos contextos, pero un poco mejor el DISABKIDS-37 en los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica europeos en comparación con los colombianos, por lo que se considera que el modelo se ajusta satisfactoriamente a la población infantil colombiana ya que los estadísticos de bondad de ajuste muestran que los resultados se encuentran dentro de los valores de referencia. Así mismo, la versión de padres presentó estadísticos de bondad de ajuste ligeramente mejores que la de los niños con enfermedad crónica, igualmente considerados satisfactorios para el ajuste del modelo al DISABKIDS-37. (Arias, 2008, Simeoni, et al, 2007).

Evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” para medir CVRS en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas.

Aplicabilidad del cuestionario del KIDSCREEN-52.

En relación a la aplicabilidad, los resultados en niños con enfermedad crónica comparados con el estudio de Venezuela en la misma población (Guzmán, 2012), evidencia que los tiempos de diligenciamiento del KIDSCREEN-52 en los niños fue de 18,05 minutos y amplitud entre 4 / 63 minutos, mientras que en Colombia el promedio fue menor de 12.05 y la amplitud menor entre 6 / 35 minutos. También coinciden ambos

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estudios con el de Argentina (Berra, et al, 2009) en que el tiempo de diligenciamiento mayor fue en el grupo de los más pequeños de los 8-10 años, que fue inverso según el estrato ya que el bajo se demoró más en diligenciar que los otros estratos y según el tipo de enfermedad en Venezuela el más demorado fue la condición de epilepsia, y en Colombia fue primero el asma y seguido muy de cerca por epilepsia, que podría deberse a que en los casos de epilepsia tuvo que administrarse el cuestionario por entrevista, lo que podría disminuir el tiempo de diligenciamiento, ya que la lectura no fue realizada directamente por el niño. En relación con el estudio original europeo, el tiempo de diligenciamiento promedio de los niños con enfermedad crónica colombianos fue menor, ya que en Europa fue de 15 minutos y en Colombia de 12 minutos. (KIDSCREEN Group, Handbook, 2006).

Desempeño y distribución de las puntuaciones del cuestionario del KIDSCREEN-52.

El desempeño del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños con enfermedad crónica comparado con los estudios de Venezuela (Guzmán, 2012), México (Hidalgo, et al, 2014), España (Aymerich, et al, 2005), Europa (Simeoni, et al, 2007) y también en Colombia pero en población sana (Jaimes, 2008), muestra que se presentó un efecto suelo en la dimensión de recursos económicos con 31.7% mientras que en todos los otros estudios no hubo presencia del efecto suelo, debido tal vez a que los niños en su mayoría y en especial los más pequeños y con condiciones crónicas en nuestro contexto, no manejan dinero por lo que perciben que nunca tiene suficiente dinero para ellos y obtienen las puntuaciones más bajas en dicha dimensión. El efecto techo sólo se presentó en 3 de las 10 dimensiones: vida familiar, autopercepción y rechazo social, y todos los estudios mencionados coinciden en la presencia de efecto techo en la dimensión de rechazo social, y exceptuando a España y México también en la dimensión de vida familiar. Lo que permite evidenciar que en general el KIDSCREEN-52 carece de efecto suelo (excepto en la dimensión de recursos económicos en niños colombianos con enfermedad crónica) y que el efecto techo se presenta en general en 2 a 3 de sus 10 dimensiones (excepto en Venezuela donde se presentó en 7), donde en todos los estudios coinciden que la dimensión de rechazo social o bullying presenta efecto techo.

Respecto a la distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52, en comparación con el DISABKIDS-37 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica se presentan resultados similares, ya que el total del KIDSCREEN fue una media de 68.77 (12.1) y el del DISABKIDS-37 fue de 70.79 (13.7).

En comparación con los estudios internacionales de Venezuela, España y el original de Europa, se observa que los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica son los que presentan la menor media en la dimensión de recursos económicos (35.94) y la mayor media en la dimensión de rechazo social (81,77), lo que podría deberse a que como se mencionó anteriormente la generalidad de nuestro contexto en los niños y sobre

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todo en los más pequeños es que no manejen dinero y en el caso del rechazo social podría indicar una percepción menor del bullying en los niños con enfermedad crónica en nuestro país en comparación con los niños sanos. Cabe resaltar que en 9 de las 10 dimensiones, los niños sanos en Europa perciben peor CVRS en comparación con los estudios en población infantil colombiana con enfermedad crónica, y con población infantil sana venezolana y española. (Guzmán, 2012, Aymerich, et al, 2005 y Ravens, et al, 2005).

Fiabilidad del KIDSCREEN-52.

La fiabilidad del KIDSCREEN-52 en Colombia en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica presenta coeficientes del alfa de Cronbach entre 0.59 y 0.91, en niños sanos (Jaimes, 2008) presentó resultados similares con alfa de Cronbach entre 0.57 y 0.88.

En comparación con los datos internacionales en Venezuela (Guzmán, 2012), Chile (Sepulveda, et al, 2013), México (Hidalgo, et al, 2014), España (Aymerich, et al, 2005) y el original de Europa (Ravens, et al, 2005), en general se observa que la mayoría de las dimensiones en todos los estudios tuvieron una fiabilidad aceptable; también se observa que en los estudios latinoamericanos y en México la dimensión con menor fiabilidad fue la de auto-percepción.

En el mismo sentido, en la consistencia interna se observa que las correlaciones de Pearson inter-ítem del cuestionario KIDSCREEN-52 versión Colombia, en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, muestra correlaciones de Pearson entre 0.126 y 0.813, donde más de la mitad de las correlaciones de la matriz presentan correlaciones aceptables > 0.3; mientras que en el estudio venezolano estuvieron entre 0.10 y 0.70.

Las correlaciones ítem-dimensión en el estudio colombiano con niños con enfermedad crónica muestran correlaciones de Pearson aceptables y buenas, entre 0.43 y 0.94 ya que todas las correlaciones fueron >0.3, lo que coincide con el estudio colombiano en niños sanos (Jaimes, 2008) y con el venezolano (Guzmán, 2012), donde refieren que la mayoría de las correlaciones ítem-dimensión fueron igualmente >0.3. Estos resultados son congruentes, ya que lo que se espera es que las correlaciones ítem-dimensión, sean más altas que las correlaciones inter-ítem. (Campbell y Fiske, 1959).

En general los resultados tanto internacionales como en Colombia muestra que el cuestionario KIDSCREEN-52 presenta buena fiabilidad y una consistencia interna aceptable.

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Validez discriminante del KIDSCREEN-52.

La validez discriminante del cuestionario KIDSCREEN-52 en Colombia se evalúo con la técnica de “grupos conocidos”, estableciendo comparaciones por grupos previamente definidos con diferencias esperables en CVRS, que mostró diferencias en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica en relación al sexo, donde en general las mujeres reportan una menor CVRS que los hombres excepto en la dimensiones de entorno escolar y rechazo social (estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y autonomía), resultados que coinciden con varios estudios como el de Jaimes (2012) en población infantil colombiana sana, donde incluso en ambos la dimensión de rechazo social es una de las pocas dimensiones en que las niñas tienen una puntuación mejor que los niños, también con el de Guzmám (2012), Sepúlveda et al (2013), el de Hidalgo et al (2014), el de Tebe, et al, (2008) y el de Ravens, et al (2005) en población infantil venezolana sana, en población infantil chilena, en población infantil mexicana, en población infantil española y en población infantil europea respectivamente, donde en la mayoría (excepto en Venezuela) las dimensiones de entorno escolar y rechazo social son de las pocas dimensiones en que las niñas tienen una puntuación mejor que los niños. Sin embargo en población infantil venezolana con enfermedad crónica y en Medellín (Colombia) en población infantil los resultados fueron distintos, ya que los hombres reportaron peor CVRS que las niñas. (Jaimes, 2012, Quintero, et al, 2011).

En relación a la edad, se muestra que en general los adolescentes colombianos reportan una menor CVRS que los niños y niñas colombianos, con diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de bienestar físico, estado de ánimo, auto-percepción y asuntos económicos, resultados que coinciden con el estudio colombiano en población sana (Jaimes, 2012), el Tebe, et al, (2008) en España y el de Ravens, et al, (2005) en el original de Europa donde los 4 coinciden en que sólo en las dimensiones de recursos económicos y rechazo social los niños puntuaron peor que los adolescentes. Así mismo los estudios en Venezuela, Chile, y México, muestran igualmente como común denominador la dimensión de rechazo social menor en los niños que en los adolescentes.

Con respecto al estrato económico, se muestra que en general los niños/as y adolescentes de estrato económico bajo reportan una menor CVRS que los niños/as y adolescentes de estrato económico medio y alto, al parecer hubo diferencias estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de asuntos económicos, amigos y apoyo social y rechazo social, aunque es necesario precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo, resultados que coinciden igualmente con el estudios anteriormente mencionados en Colombia en población infantil sana y en Medellín, en Venezuela, España y en el original de Europa, donde el estrato bajo fue en que menor puntuación de CVRS reporto.

Respecto al tipo de enfermedad se muestra que en general entre las enfermedades crónicas, los niños/as y adolescentes colombianos que reportaron menor CVRS fueron los

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que tenían epilepsia, seguidos por cáncer y enfermedades renales. Los niños con epilepsia reportaron menor CVRS en las dimensiones de auto-percepción, recursos económicos y rechazo social que los niños de los otros grupos; los niños con cáncer reportaron menor CVRS en las dimensiones de bienestar físico y amigos y apoyo social en comparación con los niños de los otros grupos; y los niños con enfermedades renales reportaron menor CVRS en las dimensiones de estado de ánimo, vida familiar y entorno escolar; los niños con asma no reportaron peor puntuación en ninguna dimensiones de la CVRS en comparación con los otros grupos, donde solo hubo diferencia estadísticamente significativa en la dimensión de recursos económicos. Resultados que concuerdan con los obtenidos con el DISABKIDS-37, donde la epilepsia fue la condición crónica que peor reporto CVRS en Colombia, coincidiendo con los estudios en Venezuela, Portugal y el estudio original de Europa, y donde las dimensiones más afectadas tienen que ver con las dimensiones de tipo social y emocional. (Carona, et, al, 2013, Guzmán, 2012, DISABKIDS Group, Handbook, 2006).

Finalmente, como se mencionó anteriormente, dado que el contexto cultural colombiano se presentan las variables de presencia de hermanos y convivencia con pares de la edad, se evaluaron dichas variables encontrando que en el caso de los hermanos puntúan menor los que tienen hermanos en comparación con los hijos únicos y por dimensiones en las de auto-percepción, recursos económicos y entorno escolar puntuaron menor los hijos únicos que los que tienen hermanos, donde al parecer sólo hubo diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de recursos económicos, sin embargo, hay que precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo. Según la convivencia de los niños con pares se observa que en el total puntúan menor los que viven solos en comparación con los que conviven con pares de su edad, pero es necesario precisar que estos resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo.

Análisis factorial

Análisis factorial exploratorio del cuestionario KIDSCREEN-52.

Se realizó en primera instancia un análisis factorial exploratorio del cuestionario KIDSCREEN-52 que se realizó con el método de extracción de factores por componentes principales, con rotación Varimax, con la matriz producto-momento de Pearson, previamente se evaluó la adecuación de los datos al análisis factorial con la prueba de esfericidad de Bartlett (que tuvo un valor p<0.05) y la prueba de adecuación de la muestra de KMO (0.844, satisfactorias >0.8), y posteriormente se hizo la selección del número de factores a retener con los criterios de análisis paralelo, MAP (Minimum Average Partial Test) y Gorsuch (valores propios por encima de 1.41) (Lloret, et al, 2014 y Anales de Psicología, 2013).

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El número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en el caso de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica tanto con los criterios de análisis paralelo, como MAP y Gorsuch, fue de 7 factores con los 3 criterios, con cargas factoriales >0.3, que mostró una varianza explicada de 52, 26% de la varianza total. La varianza explicada por un único factor fue de 20,72%, donde los valores propios que resuelve la matriz analizada fueron mayores a 1,64. Lo que muestra un patrón en la extracción de los factores latentes a partir de los datos porque con 3 criterios distintos de retención de número de factores, se obtuvieron los mismos resultados: 7 factores, donde se puede evidenciar que para los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica en términos generales, el constructo de CVRS presenta: un primer factor que representa casi un 21% de la varianza compuesto por las dimensiones de bienestar psicológico, estado de ánimo, y la mayoría de bienestar físico, que haría parte del dominio mental de la calidad de vida y tiene que ver con la parte sentimental, emocional de niño sumado a la percepción de su sentir en relación con su salud, ya que los ítems que incluye de la dimensión de bienestar físico informan sobre cómo se siente en su salud y energía.

El segundo factor está compuesto por la mitad de los ítems de la dimensión de amigos y apoyo social y los ítems 3 y 4 de autonomía, y 3 y 4 de la dimensión de bienestar físico, que tienen que ver principalmente con la relación con sus amigos a partir de acciones más o menos concretas como divertirse, pasar tiempo, compartir y con movilidad física del niño, como correr, jugar, hacer deporte, salir de la casa, que haría parte del dominio social de la calidad de vida, donde en la relación con los amigos la movilidad es muy importante.

El tercer factor está compuesto por la totalidad de la dimensión de recursos económicos, la mitad de los ítems de la dimensión de vida familiar y el ítem 2 de la dimensión de bienestar psicológico, que podría deberse a que la familia es el proveedor de los recursos económicos en los niños, y donde incluyen los ítems que tiene que ver puntualmente con cómo se sienten en su relación con sus padres, y donde al parecer además, el sentirse contento con la vida (ítem 2 de dimensión psicológica) tiene relación con la familia y con los asuntos económicos, por lo que haría parte del dominio social de la calidad de vida.

El cuarto factor está compuesto por la mayoría de la dimensión de autonomía y 2 ítems de la dimensión de auto-percepción y de la dimensión de vida familiar, que tiene que ver con la independencia, pero le suma ítems que tiene que ver con sentirse contento con sí mismo, en su casa, con la ropa y con poder hablar con sus padres cuando quiere, entonces parecer ser la dimensión de autonomía con los aspectos positivos de la autopercepción, que haría parte del dominio mental de la calidad de vida.

El quinto factor corresponde claramente a la dimensión de entorno escolar que haría parte del dominio social de la calidad de vida.

El sexto factor corresponde a la totalidad de la dimensión de rechazo social, a la mayoría de los ítems de auto-percepción y a 2 ítems de la dimensión de estado de ánimo, que

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parecería ser la unión de rechazo social con aspectos negativos de la autopercepción, como sentir envidia, sentirse preocupado por la apariencia, querer cambiar alguna parte del cuerpo y con sentirse solo y estresado, entonces haría parte del dominio social de la calidad de vida, pero en términos negativos, que tienen que ver con los otros.

Finalmente, el séptimo factor ésta compuesto por la otra mitad de la dimensión de amigos y apoyo social y por un ítem de la dimensión de vida familiar, que haría parte del dominio social, que tiene que ver con la relación con sus amigos pero a partir de cosas menos concretas como confiar en el otro, ayudarse, que haría parte del dominio social de la calidad de vida.

Entonces al parecer el análisis factorial exploratorio con el uso de distintos criterios de extracción de factores, muestra los mismos factores, una primera dimensión-factor que es la que mayor peso tiene, relacionada con el sentir, con las emociones, un segundo factor-dimensión relacionado con los aspectos sociales de tipo acción o concreto donde la movilidad cobra mucha importancia, un tercer factor-dimensión relacionado con la vida familiar, donde se incluyen los asuntos económicos, un cuarto factor-dimensión que al parecer tiene que ver con la autonomía o independencia donde los aspectos positivos de la autopercepción juegan un papel significativo, un quinto factor-dimensión que es la dimensión escolar, del colegio, un sexto factor-dimensión que al parecer está relacionada con los aspectos sociales negativos como el bulliyng y con aspectos de la autopercepción “negativos” que parten de la relación con otros (como envidia, soledad), por último un séptimo factor-dimensión que se relaciona con aspectos sociales de tipo más emocional como confiar en el otro.

El análisis forzado a los 10 factores del KIDSCREEN-52, tuvo una varianza explicada de casi el 60%, y cargas factoriales >0.3, donde 4 de los 10 factores corresponden en su totalidad con dimensiones del KIDSCREEN: el cuarto factor a la dimensión de entorno escolar, el quinto factor a la dimensión de recursos económicos, el séptimo factor a la dimensión de bienestar físico y el octavo factor a la dimensión de rechazo social; y los otros 6 factores cargan ítems en más de una dimensión de forma muy parecida al análisis factorial exploratorio libre.

Entonces, el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima medianamente al modelo conceptual del KIDSCREEN, sobre todo en el análisis forzado a 10 factores, ya que 4 de los 10 factores corresponden de manera idéntica a las dimensiones de entorno escolar, bienestar físico, recursos económicos y rechazo social; otros 2 factores corresponden también de manera asociada a las dimensiones de vida familiar (asociada con la mitad de la dimensión de bienestar psicológico) y de estado de ánimo (se asocia con la otra mitad de la dimensión de bienestar psicológico); y los 4 factores restantes cargan ítems o a dos dimensiones o representan la mitad de una dimensión.

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Por consiguiente, al parecer el análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestra que se aproxima medianamente al modelo conceptual del KIDSCREEN, pero con varias diferencias, dadas probablemente porque el KIDSCREEN está pensado para medir CVRS en población infantil sana, pero sin embargo, comparte ciertas convergencias en algunas dimensiones.

Finalmente los resultados no coinciden con el estudio de Jaimes (2012) que mostró igualmente con el método de componentes principales y la rotación varimax, una solución factorial de 12 factores con una varianza explicada del 62.5% en población infantil colombiana sana. Ni tampoco con el de Guzmán, (2012) que con los mismos métodos en población infantil venezolana sana mostró una solución factorial de 13 factores con una varianza explicada del 62,16% y en población infantil con condición crónica una solución factorial de 14 factores con una varianza explicada del 63.26%.

Análisis factorial confirmatorio del cuestionario KIDSCREEN-52.

En segunda instancia se realizó el análisis factorial confirmatorio del cuestionario KIDSCREEN-52 partiendo del modelo teórico del KIDSCREEN, que define la CVRS en los niños en diez dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, auto-percepción, autonomía, vida familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y rechazo social o bullying.

Se utilizó el programa LISREL que mostró estadísticos de ajuste ambiguos en relación al estudio europeo original, que presento el CFI (Comparative Fix Index)=0.98 y en Colombia el CFI=1, y se consideran valores aceptables en ambos índices globales >0.95; pero en el caso de Europa el RMSEA (root mean square error of approximation)=0.06, y en Colombia no se ajustó =0,087, porque se consideran valores aceptables <0,08 (preferiblemente <0,062) y si el RMSEA es >0,10 el modelo debe rechazarse; además con otros índices como el GFI, SRMR en Colombia tampoco se encuentran dentro de los valores de referencia, razón por la cual el modelo del KIDSCREEN se ajusta poco en los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica colombianos, (Arias, 2008, Ravens, et al, 2008).

En relación con los datos de otros estudios en población infantil sana se observa que en Colombia el RMSEA=0.085, el SRMR=0.070 y el CFI=0.96, en Chile el RMSEA=0.045, el CFI=0.96 y el GFI=0.84, en México un RMSEA=0.048 y el CFI=0.98, en España el RMSEA=0.025 y el CFI=0.94; que llevan a concluir que el modelo de 10 dimensiones del KIDSCREEN en población infantil sana para medir CVRS es aceptable. (Jaimes, 2008, Sepúlveda, et, al, 2013, Hidalgo, et, al, 2014, Tebe, et al, 2008)

Los resultados del análisis factorial confirmatorio en población infantil colombiana con condición crónica muestran que los datos se ajustan poco al modelo del KIDSCREEN, dado que en la mayoría de los estadísticos de bondad de ajuste se encuentran por fuera

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de los valores de referencia, aunque con valores muy cercanos a sus límites. Resultados que podrían deberse a que el modelo del KIDSCREEN está pensado para medir CVRS en población infantil sana, y cuando se aplica a población infantil con condición crónica se presentan algunas similitudes en las dimensiones, pero son más las diferencias; mientras que con población infantil sana el modelo de 10 dimensiones del KIDSCREEN se ajusta de manera aceptable en Europa y en varios países latinoamericanos.

Falta de consenso sobre un método estandarizado para la validación psicométrica de cuestionarios

Por otra parte, y para finalizar cabe señalar que en relación a la validez psicométrica de cuestionarios en la literatura científica se observa que no existe un consenso de la comunidad científica entre metodólogos, estadísticos y teóricos en las ciencias sociales y de la salud, sobre el uso de un método estandarizado para dichos procedimientos métricos.

Por un lado desde el punto de vista estadístico, se cuentan con ciertos procedimientos estadísticos como el análisis factorial que brindan herramientas para identificar rasgos latentes a partir de un conjunto de variables observadas (ítems del cuestionario) necesarios para explicar las respuestas de los participantes contenidas en los datos respecto a un constructo teórico. Sin embargo, dichas herramientas parten del cumplimiento de supuestos estadísticos, que en ocasiones son exigentes y restrictivos, como el caso del análisis factorial confirmatorio, donde la distribución de los datos deben cumplir el supuesto de normalidad multivariada, también de falta de homocedasticidad y multicolinealidad, entre otros, y aunque existen unos métodos opcionales cuando no se cumplen estos supuestos, son menos potentes. Así mismo, es importante aclarar que el modelo que se confirma en el análisis factorial confirmatorio es un modelo matemático y no teórico (aunque obviamente parte del teórico pero no es una reproducción exacta del mismo), razón por la cual lo que se confirma es si los datos se aproximan el modelo matemático, lo que notoriamente da indicios de la aproximación al modelo teórico. En el mismo sentido, las variables latentes que se obtiene a través del análisis factorial son factores que se relacionan directamente con las dimensiones de un cuestionario pero que no son propiamente las dimensiones del mismo. En cuanto al uso del llamado “Little Jiffy” (uso del metódo de extracción de por componentes principales, con criterio de retención de factores de Kaiser y rotación Varimax) desde la perspectiva estadística son aconsejables dependiendo del objetivo del análisis de estudios, ya que si lo que se quiere es una solución factorial sencilla, libre, sin restricciones, es válido su uso en el análisis factorial exploratorio; en relación al criterio de Kaiser, utiliza como punto de cohorte los valores propios por encima de 1, lo que no es incorrecto, porque lo relevante es identificar los factores que tiene sentido desde el punto de vista de su relación con lo que se conoce del constructo teórico sea mucho o poco; respecto a la rotación Varimax se considera que permite una mayor interpretabilidad de la solución emanada del método de extracción de

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factores, dado que las rotaciones son de tipo ortogonal teniendo fijos los puntos de referencia pero con otra visualización y aunque en su uso puntual esta rotación parte de que los factores son independientes, en la solución factorial se tiene en cuenta las interrelaciones entre los factores.

Respecto a la perspectiva metodológica, existen básicamente dos formas de realizar validación psicométrica de cuestionarios, las que parten de métodos derivados de la teoría clásica de los test y las que parten de métodos derivados de la teoría de respuesta al ítem, los más utilizados son los derivados de la teoría clásica aunque cada vez más se presenta un aumento de uso de los métodos de la teoría de respuesta al ítem. Dentro de los métodos clásicos se presentan unos criterios tradicionales y otros más actuales y menos difundidos, donde el objetivo del análisis, el tipo de datos y el cumplimiento de supuestos estadísticos son los que orientan la toma de decisiones al respecto, pero en algunos casos las publicaciones científicas no reportan la verificación del cumplimiento de los supuestos estadísticos para respaldar el uso de los métodos para la validación psicométrica. Incluso en ocasiones pareciera que el uso de los métodos se realizará de manera rutinaria. Igualmente se observa que en algunos casos el lenguaje psicométrico utiliza como sinónimos los factores obtenidos del análisis factorial con las dimensiones de los cuestionarios, y son dos conceptos distintos pero íntimamente relacionados. En cuanto al uso del llamado “Little Jiffy” se desaconseja, sin embargo, es pertinente evaluar la posibilidad de su utilización partiendo del objetivo del análisis y del sentido del mismo.

Adicionalmente, el acceso a programas estadísticos específicos, que a veces no es fácil, obstaculiza el uso de métodos más actuales.

Por consiguiente, se concluye que aunque no hay un consenso sobre un método estandarizado para la validación psicométrica de cuestionarios, lo importante es no utilizar los métodos de manera rutinaria y por ende, justificar las decisiones tomadas a partir de un análisis cuidadoso y transparente de los resultados. (Lloret, et, al, 2014, Gaskin, et, al, 2014, Anales de Psicología, 2013, Herrero, 2010, Arias, 2008, Batista, et, al 2004, Johnson, et al, 2002, Bollen, 1959)

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CONCLUSIONES

Esta investigación es una primera aproximación a la valoración de la salud autopercibida en los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica en el contexto colombiano, que permitirá contar con un cuestionario que evalúe su CVRS desde la perspectiva de los niños y de sus padres como informadores indirectos.

Validación cultural del cuestionario “DISABKIDS-37”

El presente estudio permitió obtener una versión colombiana del DISABKIDS-37 para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica con edades entre los 8 y 18 años, tanto en su versión para niños como en su versión para padres, equivalente conceptual, semántica y culturalmente, con la versión original europea en inglés, apropiada para ser utilizada en Colombia.

El uso de una metodología consensuada internacionalmente para la adaptación cultural de instrumentos de medida de CVRS, de manera rigurosa, organizada y secuencial permitió lograr la adaptación cultural del cuestionario DISABKIDS-37 en Colombia.

El método cualitativo de entrevistas cognitivas utilizado para el procesos de adaptación cultural de instrumentos, siguiendo las recomendaciones para la muestra del pretest de incluir niños de ambos sexos, de todos los grupos de edad (principalmente de los más pequeños) y de todos los estratos económicos, mostró ser efectivo para evaluar la aceptabilidad, la comprensión y la posibilidad de utilizar mejores frases para mejorar el entendimiento de los ítems en los niños, luego de los procesos de traducción y retrotraducción de los cuestionarios.

Validación psicométrica del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres en Colombia

Esta investigación permitió elaborar la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, con criterios psicométricos satisfactorios, ya que presenta evidencias de validez externa consistentes dadas por la validez convergente y discriminante, al igual que evidencias de validez interna coherentes a partir de la validez de constructo factorial tanto exploratorio como confirmatorio.

La aplicabilidad del cuestionario “DISABKIDS-37” versión colombiana mostró tiempos de diligenciamiento en los niños de 12,4 minutos y en los padres de 14.36 minutos, donde la

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forma de administración fue principalmente auto-administrado en el 75% y por entrevista en el 25% restante.

El desempeño del cuestionario “DISABKIDS-37” versión colombiana mostró un efecto suelo y techo menor que otros estudios internacionales tanto en la versión de niños como en la versión de padres. En general se evidencia que el DISABKIDS-37 carece de efecto suelo y que el efecto techo sólo se presenta en 2 de sus 6 dimensiones, donde en todos los estudios coinciden en que la dimensión de exclusión social presenta efecto techo.

En relación la distribución de las puntuaciones del cuestionario DISABKIDS-37, en comparación con los estudios internacionales, se observa que en el total los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica presentan menor puntuación de la CVRS que los niños/as y adolescentes europeos y brasileños, presentando menores puntuaciones en las dimensiones de independencia e inclusión social y mayor puntuación en la dimensión de tratamiento. En cuanto a los padres se evidencia un comportamiento distinto que en los niños, ya que en el total quienes presentan menor puntuación de la CVRS son los padres de los niños/as y adolescentes europeos con enfermedad crónica en comparación con los padres colombianos y brasileños; por dimensiones los padres de los niños colombianos reportan menor CVRS en la dimensión de inclusión social y mayor CVRS en la dimensión de tratamiento. En general, los padres de los niños con enfermedad crónica europeos y brasileños tienden a subestimar la CVRS de sus hijos mientras que los padres de los niños venezolanos y colombianos con enfermedad crónica más bien tienden a sobreestimar la CVRS de sus hijos.

La fiabilidad y consistencia interna de la versión colombiana del DISABKIDS-37 en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y sus padres es buena, porque presenta coeficientes del alfa de Cronbach entre 0.66 y 0.81, y en la versión de padres entre 0.70 y 0.89. Así mismo, se presenta una consistencia interna aceptable, ya que la mayoría de las correlaciones de Pearson inter-ítem e ítem-dimensión reportadas son >0.3, y son más altas entre las dimensiones que conceptualmente tiene mayor relación.

La versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños presenta una validez convergente con el cuestionario “KIDSCREEN-52” buena de 0.66, donde las dimensiones que conceptualmente se relacionaban presentaron mayores correlaciones en comparación con las que no se relacionaban.

La versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica mostró por la “técnica de grupos conocidos” que discrimina por las variables de sexo, con diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de limitación física, por la variable de edad con diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de independencia, limitación física y exclusión social, por la variable de estrato económico con diferencias estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de independencia, emoción e inclusión social y por la variable de tipo de enfermedad con

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diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de tratamiento, donde reportaron menor CVRS los que tenían epilepsia, seguidos por el asma y el cáncer.

La versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica mostró respecto a la validez discriminante resultados similares a los niños, donde igualmente reportaron peor CVRS de sus hijas que de sus hijos, al igual que peor CVRS de los hijos adolescentes en comparación de los hijos más pequeños, también reportan peor CVRS en los estratos económicos bajos y en relación al tipo de enfermedad los padres reportan distinto a sus hijos, ya que en los padres los niños con cáncer son los que peor puntúan la CVRS, seguido por los niños con epilepsia, contrario a los niños donde puntúan peor CVRS en epilepsia.

Dado que el contexto colombiano y podríamos decir latinoamericano, la existencia de hermanos y convivencia con pares son dos variable en común que podrían afectar la CVRS de los niños, se evaluó la capacidad discriminatoria del cuestionario DISABKIDS-37, en donde al parecer la presencia de hermanos sólo mostro diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de emoción donde al parecer puntúan mejor los hijos únicos excepto en la dimensión de exclusión social; y la de convivencia con pares no mostro diferencias estadísticamente significativas, aunque en el total y en la mayoría de las dimensiones las puntuación de los niños que viven solos estuvieron por debajo de los niños que conviven con pares. Sin embargo, es importante precisar que los resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo. En cuanto a los padres, en la variable de presencia de hermanos sólo mostro diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de tratamiento y en la de convivencia con pares, los padres presentaron resultados distintos a sus hijos, ya que al parecer puntúan menor los que conviven con pares frente a los niños que viven solos; sin embargo, es importante precisar que los resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo.

El análisis factorial exploratorio en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y sus padres, con el uso de tres criterios distintos de extracción de factores, muestra que se aproxima en buena medida al modelo conceptual del DISABKIDS, pero con algunas diferencias dadas por la fusión de dimensiones: la de limitación física con la de emoción, donde al parecer en los niños colombianos enfermos la movilidad afecta mucho el dominio psicológico o mental; y la de independencia con inclusión social, que podría deberse a que para estar con otros, se hace necesario que el niño cuente con cierto grado de independencia así tenga impedimentos por su enfermedad, para poder relacionarse con sus amigos. Adicionalmente, específicamente en el caso de los niños, se generó un factor aparte relacionado puntualmente con el juego.

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El análisis factorial confirmatorio del cuestionario DISABKIDS-37 mostró resultados satisfactorios debido a que los estadísticos de la bondad de ajuste mostraron que los datos se ajustan al modelo.

La concordancia entre la versión de niños y la versión de padres en Colombia del cuestionario DISABKIDS-37 muestra que es baja, debido a que en general los padres sobreestiman la CVRS de sus hijos con enfermedad crónica.

Finalmente, el contar con una versión colombiana válida del cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica permitirá la participación en estudios multicéntricos para realizar comparaciones y evaluar acciones que permitan mejorar la CVRS en los niños con condiciones crónicas.

Evidencias de fiabilidad y de validez de la versión colombiana del cuestionario “KIDSCREEN-52” en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas.

La aplicabilidad del cuestionario “KIDSCREEN-52” en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, mostró tiempos de diligenciamiento 12,05 minutos.

El desempeño del cuestionario KIDSCREEN-52” en niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas, mostró un efecto suelo en la dimensión de recursos económicos con 31.7% y el efecto techo sólo se presentó en 3 de sus 10 dimensiones. En general, el KIDSCREEN-52 carece de efecto suelo (excepto en la dimensión de recursos económicos en niños colombianos con enfermedad crónica) y el efecto techo se presenta en 2 a 3 de sus 10 dimensiones, donde en todos los estudios coinciden que la dimensión de rechazo social o bullying presenta efecto techo.

En relación la distribución de las puntuaciones del cuestionario KIDSCREEN-52” en comparación con los estudios internacionales de Venezuela, España y el original de Europa, se observa que los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica son los que presentan la menor media en la dimensión de recursos económicos (35.94) y la mayor media en la dimensión de rechazo social (81,77); y en general se observa que los niños sanos en Europa perciben peor CVRS en comparación con los niños colombianos con enfermedad crónica.

La fiabilidad y consistencia interna del KIDSCREEN-52 en Colombia en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica es buena, porque presenta coeficientes del alfa de Cronbach entre 0.59 y 0.91. Así mismo, se presenta una consistencia interna aceptable, ya que más de la mitad de las correlaciones de Pearson inter-ítem e ítem-dimensión reportadas son >0.3, y son más altas entre las dimensiones que conceptualmente tiene mayor relación.

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La validez discriminante del cuestionario KIDSCREEN-52 en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica en Colombia se evalúo con la técnica de “grupos conocidos”, mostrando que discrimina por las variables de sexo, con diferencias estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y autonomía, por la variable de edad con diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de bienestar físico, estado de ánimo, autopercepción y asuntos económicos, por la variable de estrato económico con diferencias estadísticamente significativas en el total y en las dimensiones de asuntos económicos, amigos y apoyo social y rechazo social y por la variable de tipo de enfermedad con diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de asuntos económicos, donde los niños que reportaron menor CVRS fueron los que tenían epilepsia, seguidos por cáncer y enfermedades renales.

Igualmente, se evaluó la capacidad discriminatoria del cuestionario KIDSCREEN-52, en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica en donde al parecer la presencia de hermanos sólo mostro diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de asuntos económicos donde al parecer puntúan mejor los hijos únicos excepto en las dimensiones de auto-percepción, recursos económicos y entorno escolar; y la de convivencia con pares no mostro diferencias estadísticamente significativas, aunque en el total y en la mayoría de las dimensiones las puntuación de los niños que viven solos estuvieron por debajo de los niños que conviven con pares. Sin embargo, es importante precisar que los resultados pudieron verse afectados por la variabilidad del número poblacional en cada grupo.

El análisis factorial exploratorio del cuestionario KIDSCREEN-52 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica, muestra que se aproxima medianamente al modelo conceptual del KIDSCREEN, sobre todo en el análisis forzado a 10 factores.

El análisis factorial confirmatorio del cuestionario KIDSCREEN-52 en los niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica muestran que los datos no se ajustan al modelo del KIDSCREEN de una manera aceptable, dado que en la mayoría de los estadísticos de bondad de ajuste se encuentran por fuera de los valores de referencia, aunque con valores muy cercanos a sus límites.

Falta de consenso sobre un método estandarizado para la validación psicométrica de cuestionarios

Aunque no existe un consenso sobre un método estandarizado para la validación psicométrica de cuestionarios, lo importante es no utilizar los métodos psicométricos de manera rutinaria y justificar las decisiones tomadas a partir de un análisis cuidadoso y transparente de los resultados.

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RECOMENDACIONES

Evaluar en futuros estudios si las variables de presencia de hermanos y convivencia con pares afectan la calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes.

Virtualizar los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN para facilitar los procesos de recolección de la información.

Participar en estudios multicéntricos que permitan realizar comparaciones y evaluar acciones en salud para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes.

LIMITACIONES

Una limitación que cabe mencionar es la dificultad que se presenta con las instituciones de salud para obtener las aprobaciones para la realización del trabajo de campo de investigaciones de este tipo, cuando no se tiene en vínculo laboral con las mismas, como también los tiempos de respuesta prolongados.

Otra limitación de este estudio es que no se pudo obtener la información respecto a la severidad clínica de las enfermedades crónicas en los niños, para evaluar dicha variable a través de la validez discriminante.

También la falta de medición de la fiabilidad test-retest y de la sensibilidad al cambio del cuestionario.

Asimismo, otra de las limitaciones fue que en el caso del KIDSCREEN-52 en niños colombianos con enfermedad crónica los datos no se ajustaron al modelo en el análisis factorial confirmatorio.

PRESUPUESTO Y FUENTES DE FINANCIACIÓN

El proyecto será financiado con parte de los rubros de la beca obtenido con Colciencias y con recursos propios. Los gastos aproximados del proyecto están alrededor de 19400 euros. (gastos de viaje: 7000 euros; gastos del trabajo de campo: 5000 euros, materiales -papelería y diagramación: 5400 euros; publicaciones y traducciones: 2000 euros).

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CEIFUS 1692 -13Bogotá D.C, 09 de Diciembre de 2013

Jefe:NADIA CAROLINA REINA GAMBAInvestigadora Principal- Enfermera JefeAv. Boyacá No. 38B - 20 SurCiudad

Ref.: Validación de los cuestionarios "DISABKIDS" y "KIDSCREEN" para medir Calidad de vidarelacionada con la salud en niños/as y adolecentes colombianos con enfermedad crónica"

Jefe Nadia Reina:

El día 06 de diciembre de 2013, en la sesión No. 501, se reunió el Comité de Ética en Investigación de laFundación Universitaria Sanitas, donde se deja constancia de la recepción, evaluación y aprobación delproyecto de investigación en referencia.

Según los principios institucionales establecidos y dado que el proyecto no compromete la seguridad,bienestar y respeta los derechos del sujeto de investigación, se aprueba el protocolo, permitiendo el desarrollode la investigación propuesta que se realizará bajo su dirección.

El Comité de Ética en Investigación, solicita a los investigadores, enviar un informe semestral del estado actualdel proyecto y el informe final del mismo.

Para que haya Quórum deben asistir a la sesión cuatro (04) de los siete (07) miembros del Comité de Ética enInvestigación de la Fundación Universitaria Sanitas, y en la sesión estuvieron presentes los siguientesmiembros:

Dr. Edgar Cifuentes Traslaviña - Presidente CEIDra. Luz Myriam Báez de Cantor - Secretaria CEIDra. Héctor Ricardo Jiménez Martín - Miembro DeliberativoDr. Boris Julián Pinto Bastamente - Miembro DeliberativoMartha María Sarralde Escobar - Representante de la Comunidad

El Comité de Ética de Investigación de la Fundación Universitaria Sanitas declara que el desarrollo de susactividades se rigen bajo la normatividad vigente en temas relacionados con investigación en salud, (LeyColombiana Resolución No 8430 de 1993 del Ministerio de Salud, resolución 2378 de 2008 del Ministerio de laProtección Social), las Normas de Buenas Practicas de Investigación Clínica (Good Clinical Practice GCP),Declaración de Helsinki octubre 2008 odo la normativa Internacional vigente.

EDGAR CIFe

Comité de Ética en InveFundación UniversitariCC AI€xander R

Sede Académica: Carrera 7 No. 173 - 64· Teléfono: (1) 5895377 - Bogotá (Colombia)'Gerencia General: Calle 100 No. 11 B - 67· Teléfono: (1) 6466060, ext. 57110335711281- Bogotá (Colombia)

"

Bogotá D.C. Fecha: _____________________________ Estimada Madre, Padre y/o cuidador principal, La Universidad de Alicante (España), con la colaboración del Hospital de la Misericordia y la Organización Sanitas Internacional en Colombia, se encuentra desarrollando una investigación que busca medir en la población infantil colombiana la Calidad de Vida relacionada con la Salud, es decir, valorar como se sienten los niños/as y adolescentes respecto a su vida, sus sentimientos, sus familiares, sus amigos, sus profesores, su tratamiento médico, a través de los cuestionarios “DISABKIDS” y “KIDSCREEN”. Por ello, le solicitamos su autorización para que su hijo/a participe en la investigación, rellenando dichos cuestionarios en el hospital o clínica. La información recolectada será confidencial y utilizada solo con fines académicos por la investigadora, se custodiará por un período de 5 años luego de la culminación del estudio, y se realizará publicación de los resultados de la investigación en revistas científicas, protegiendo la identidad de los participantes del estudio. Si usted desea conocer los resultados, tiene alguna duda o no desea participar en el estudio, podrá comunicármelo en su momento. Para el desarrollo de la investigación, es necesario que nos indique al final de la carta el estrato de la vivienda donde habita el niño/a y adolescente, que se encuentra en los recibos de servicios públicos. De antemano le agradecemos su colaboración. Cordialmente, NADIA CAROLINA REINA G. Doctoranda Universidad de Alicante. Mg. Universidad Nacional de Colombia Investigadora e-mail: artemisa1210@hotmail.com Celular: 314 4362792. Yo ________________________________________ identificada con C.C. No.

__________________de____________, como (parentesco) _____________, autorizo para que mi

hijo/hija _________________________________________, de _________ años de edad, participe

en la investigación rellenando los cuestionarios DISABKIDS y KIDSCREEN.

Firma de la madre/padre o cuidador principal: _______________________________.

Estrato de la vivienda donde vive el niño/a y adolescente: ________.

Bogotá D.C. Fecha: _____________________________ Estimada Madre, Padre y/o cuidador principal, La Universidad de Alicante (España), con la colaboración del Hospital de la Misericordia y la Organización Sanitas Internacional en Colombia, se encuentra desarrollando una investigación que busca medir en la población infantil colombiana la Calidad de Vida relacionada con la Salud, es decir, valorar como se sienten los niños/as y adolescentes respecto a su vida, sus sentimientos, sus familiares, sus amigos, sus profesores, su tratamiento médico, a través de los cuestionarios “DISABKIDS” y “KIDSCREEN”. Por ello, le solicitamos su consentimiento para que usted participe en la investigación, rellenando el cuestionario DISABKIDS en la Versión para Padres en el hospital o clínica. La información recolectada será confidencial y utilizada solo con fines académicos por la investigadora, se custodiará por un período de 5 años luego de la culminación del estudio, y se realizará publicación de los resultados de la investigación en revistas científicas, protegiendo la identidad de los participantes del estudio. Si usted desea conocer los resultados, tiene alguna duda o no desea participar en el estudio, podrá comunicármelo en su momento. Para el desarrollo de la investigación, es necesario que nos indique al final de la carta el estrato de la vivienda donde habita el niño/a y adolescente, que se encuentra en los recibos de servicios públicos. De antemano le agradecemos su colaboración. Cordialmente,

NADIA CAROLINA REINA G. Doctoranda Universidad de Alicante. Mg. Universidad Nacional de Colombia Investigadora e-mail: artemisa1210@hotmail.com Celular: 314 4362792. Firma de la madre/padre o cuidador principal: _______________________________.

Nombre: ___________________________________________. Parentesco: __________________________________________. Teléfono: ___________________________________________. Estrato de la vivienda donde vive el niño/a y adolescente: ________.

Bogotá D.C. Fecha: _____________________________ Apreciado Niño/a La Universidad de Alicante (España), con la colaboración del Hospital de la Misericordia y la Organización Sanitas Internacional en Colombia, se encuentra desarrollando una investigación que busca valorar como se sienten los niños/as y adolescentes colombianos respecto a su vida, sus sentimientos, sus familiares, sus amigos, sus profesores, su tratamiento médico, a través de los cuestionarios “DISABKIDS” y “KIDSCREEN”. Por ello, te pedimos tu autorización de manera libre para que participes en la investigación, rellenando o respondiendo las preguntas de los cuestionarios por una sola vez. Si tienes alguna duda o no deseas participar en el estudio, podrás comunicármelo en su momento. Gracias por ayudarnos. Cordialmente,

NADIA CAROLINA REINA G. Investigadora e-mail: artemisa1210@hotmail.com Celular: 314 4362792.

Firma del niño/a: _______________________________.

ACTA No. 1. ENCUENTRO CON EXPERTO

Fecha: Marzo 6 de 2015 Lugar: Fundación Universitaria Sanitas Hora: 4 pm Experto: Stefano Vinaccia Alpi. Doctor en psicología de la salud. Universidad Autónoma de Madrid. Profesor de la Universidad Santo Tomás y Fundación Universitaria Sanitas. Investigador Senior Experto en el área de calidad de vida, cronicidad y salud infantil y adolescente. OBJETIVO

Asesoría y revisión de los ítems que tuvieron alguna dificultad de comprensión en las entrevistas cognitivas realizadas con niños y padres sobre el cuestionario “DISABKIDS” para medir Calidad de Vida Relacionada con la Salud en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica. VERSIÓN NIÑOS

• Sugiere especificar condición de salud, ya que en el contexto colombiano, la

palabra condición se asocia generalmente con condición socio-económica. • Está de acuerdo con la formulación de los ítems 1 y 5. • En el ítem 9 sugiere que es más claro la palabra “afectada”. • En el ítem 18, está de acuerdo con la palabra “triste”; sin embargo sugiere

valorar la palabra “aburrido”. • En el ítem 19, le parece mejor la palabra “organizada”. • En los ítems 21 y 22, valorar como se van a manejar los casos en los que los

niños no estén escolarizados a causa de su enfermedad crónica, ya que podría ser cruel para los niños que no asisten al colegio, es necesario mirar cómo se va a responder, si va a ser un factor de inclusión ser escolarizados, y tener claro cómo se va a tabular para el proceso psicométrico, consultar con el tutor y autor del cuestionario.

• En los ítems 27 y 30, está de acuerdo con incluir hermanos y primos, ya que en el contexto colombiano, es común que entre los círculos de amistad de los niños y adolescentes se encuentren pares familiares. También sugiere valorar “pasarla bien o divertirse”.

• En los ítems 32 y 33, sugiere especificar que es para tomar, para ingerir los medicamentos.

• En el ítem 34, está de acuerdo con la palabra “pendiente”; sin embargo, sugiere preguntar al autor del cuestionario el sentido de preocupado en este ítem.

• En el ítem 37, está de acuerdo con altera, pero también sugiere tener en cuenta la palabra “cambia”.

VERSIÓN PADRES

• Sugiere especificar condición de salud, ídem versión niños. • En el ítem 21, está de acuerdo, aunque sugiere valorar “lo tratan de manera

distinta”. • En el ítem 22, está de acuerdo, aunque sugiere valorar “siente que su hijo se

distrae fácilmente”. • En los ítems 27 y 30, ídem versión niños. • En el ítem 34, está de acuerdo con la palabra “pendiente”; sin embargo, sugiere

preguntar al autor del cuestionario a que se refiere con “preocupación”, si la pregunta se refiere a preocupación por tomarse la medicina, a si le hace daño el medicamento, al efecto de los medicamentos o a la adherencia al tratamiento.

• En el ítem 37, está de acuerdo con altera, pero también sugiere tener en cuenta la palabra “cambia”.

COMPROMISOS

Se adquiere el compromiso con el Doctor Vinaccia, que cuando se tenga la validación del cuestionario DISABKIDS en versión colombiana, se le permita utilizar dicho cuestionario en sus investigaciones, previo consentimiento de los autores. Por su parte, el Doctor Vinaccia se compromete a proporcionar los artículos de su autoría relacionados con calidad de vida relacionada con la salud en niños colombianos. Por constancia se suscribe en Bogotá D.C., a los ________________________________

STEFANO VINACCIA ALPI NADIA CAROLINA REINA GAMBA

Doctor en Psicología clínica y de la Salud Estudiante Doctorado en Ciencias de Profesor – Investigador Universidad de Alicante Bogotá – Colombia Alicante – España.

1

Dimensiones DISABKIDS-37

Ítems Sentido de la escala

Escala

Independencia

Ítem 1 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 2 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 3 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 4 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 5 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 6 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Limitación física

Ítem 7 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 8 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 9 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 10 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 11 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 12 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Emoción

Ítem 13 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 14 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 15 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 16 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 17 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 18 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 19 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

2

Exclusión social

Ítem 20 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 21 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 22 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 23 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 24 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 25 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Inclusión Social

Ítem 26 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 27 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 28 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 29 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 30 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 31 + * Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3),

casi siempre (4), siempre (5).

Tratamiento

Ítem 32 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 33 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 34 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 35 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 36 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 37 - * Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3),

casi siempre (2), siempre (1).

+* = escala de frecuencia

-* = escala de frecuencia invertida

3

Dimensiones KIDSCREEN-52

Ítems Sentido de la

escala Escala

Bienestar físico

Ítem 1 +** Excelente (5), muy buena (4), buena (3),

regular (2), mala (1).

Ítem 2 +**

Nada (1), un poco (2), moderadamente (3), mucho (4), muchísimo (5).

Ítem 3 +**

Ítem 4 +**

Ítem 5 +* Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces

(3), casi siempre (4), siempre (5).

Bienestar psicológico

Ítem 6 +**

Nada (1), un poco (2), moderadamente (3), mucho (4), muchísimo (5).

Ítem 7 +**

Ítem 8 +**

Ítem 9 +*

Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3), casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 10 +*

Ítem 11 +*

Estado de ánimo

Ítem 12 -*

Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3), casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 13 -*

Ítem 14 -*

Ítem 15 -*

Ítem 16 -*

Ítem 17 -*

Ítem 18 -*

4

Autopercepción

Ítem 19 +* Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces

(3), casi siempre (4), siempre (5). Ítem 20 +*

Ítem 21 -*

Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3), casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 22 -*

Ítem 23 -*

Autonomía

Ítem 24 +*

Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3), casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 25 +*

Ítem 26 +*

Ítem 27 +*

Ítem 28 +*

Vida familiar

Ítem 29 +** Nada (1), un poco (2), moderadamente

(3), mucho (4), muchísimo (5). Ítem 30 +**

Ítem 31 +*

Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3), casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 32 +*

Ítem 33 +*

Ítem 34 +*

Recursos económicos

Ítem 35 +* Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces

(3), casi siempre (4), siempre (5). Ítem 36 +*

Ítem 37 +** Nada (1), un poco (2), moderadamente

(3), mucho (4), muchísimo (5).

5

Amigos y apoyo social

Ítem 38 +*

Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3), casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 39 +*

Ítem 40 +*

Ítem 41 +*

Ítem 42 +*

Ítem 43 +*

Entorno escolar

Ítem 44 +**

Nada (1), un poco (2), moderadamente (3), mucho (4), muchísimo (5).

Ítem 45 +**

Ítem 46 +**

Ítem 47 +*

Nunca (1), casi nunca (2), algunas veces (3), casi siempre (4), siempre (5).

Ítem 48 +*

Ítem 49 +*

Rechazo social

Ítem 50 -*

Nunca (5), casi nunca (4), algunas veces (3), casi siempre (2), siempre (1).

Ítem 51 -*

Ítem 52 -*

+* = escala de frecuencia

-* = escala de frecuencia invertida

++* = escala de intensidad

¿Pasas tiempo con tus amigos?

Nunca Casi

Nunca

Algunas veces

Casi Siempre

Hola

Nos gustaría que nos respondieras algunas preguntas sobre cómo te has sentido en las

últimas 4 semanas.

Por favor responde todas las preguntas si puedes hacerlo.

Si no entiendes alguna pregunta o prefieres no responderla, por favor déjala así y ve a la

siguiente pregunta.

Piensa en las últimas 4 semanas cuando respondas cada pregunta.

Escoge la respuesta que se acomode de la mejor manera y marca con una (X)

en la casilla correspondiente.

Si tu pasas mucho tiempo con tus amigos, seguramente escogerás la casilla "casi

siempre" como se muestra en el ejemplo:

No hay respuestas buenas ni malas. Lo que tú pienses es lo que importa.

Cuestionario para niños y adolescentes con condiciones

crónicas de salud

X

Siempre

A. ¿Eres hombre o mujer? Hombre Mujer

B. ¿Cuántos años tienes? Años

C. ¿Cuál es tu fecha de nacimiento? Día Mes Año

D. ¿Tienes hermanos o hermanas? ¿Si es así, cuántos?

G. ¿Qué condición de salud tienes?

Asma

Parálisis cerebral

Epilepsia

Artritis

Diabetes

Otro

Dermatitis

Fibrosis quística

En algunas preguntas nosotros usamos la palabra "condición". Cuando veas

ésta palabra, por favor piensa en lo que rellenaste en el punto anterior.

Hermanos Hermanas

E. ¿Hace cuántos años estás en el colegio? (desde primero) Años

F. ¿En qué nivel escolar estás?

Primero

Segundo

Tercero

Cuarto

Quinto

Sexto

Séptimo

Octavo

Noveno

Décimo

Once

Otro

Algunas preguntas acerca de ti

¿Cuál?

¿Cuál?

Acerca de tu vida

Nunca Casi

Nunca Algunas

veces Casi

Siempre Siempre

1. ¿Tienes confianza en cómo va a ser tu vida

más adelante?

2. ¿Disfrutas de tu vida?

3. ¿Eres capaz de hacer todo lo que quieres a

pesar de tu condición de salud?

4. ¿Te sientes como cualquier otro niño/

adolescente a pesar de tu condición de salud?

5. ¿Puedes llevar tu vida como quieres a

pesar de tu condición de salud?

6. ¿Eres capaz de hacer cosas sin tus padres?

Acerca de un día normal

Nunca

Casi Nunca

Algunas veces

Casi Siempre Siempre

7. ¿Eres capaz de correr y de moverte como

quieres?

8. ¿Te sientes cansado(a) por tu condición

de salud?

9. ¿Tu condición de salud afecta (marca) tu vida?

10. ¿Te molesta tener que explicar a otros lo que

puedes y no puedes hacer?

11. ¿Es difícil dormir debido a tu condición de

salud?

12. ¿Tu condición de salud te incomoda cuando

juegas o haces otras cosas?

Acerca de tus sentimientos

Nunca

Casi Nunca

Algunas veces

Casi Siempre Siempre

13. ¿Tu condición de salud hace que te sientas

mal contigo mismo?

14. ¿Eres infeliz debido a tu condición de salud?

15. ¿Tu condición de salud te preocupa?

16. ¿Tu condición de salud hace que te sientas

con rabia?

17. ¿Tienes miedo acerca de tu futuro por tu

condición de salud?

18. ¿Tu condición de salud te hace sentir

desanimado (triste)?

19. ¿Te molesta que tu vida tenga que ser

planeada (organizada) debido a tu condición

de salud?

Acerca de ti y otras personas

Nunca

Casi Nunca

Algunas veces

Casi Siempre Siempre

20. ¿Te sientes solo(a) por tu condición de salud?

21. ¿Cuándo vas al colegio, tus profesores te tratan

diferente a ti de lo que tratan a los otros

niños/adolescentes por tu condición de salud?

22. ¿Cuándo vas al colegio, tienes problemas de

concentración debido a tu condición de salud?

23. ¿Sientes que otros tienen algo en contra tuya?

24. ¿Piensas que otros se quedan mirándote?

25. ¿Te sientes diferente a otros niños/

adolescentes?

Acerca de ti y tus

amigos(as) Nunca

Casi Nunca

Algunas veces

Casi Siempre Siempre

26. ¿Otros niños/ adolescentes entienden tu

condición de salud?

27. ¿Juegas o sales fuera de casa con tus amigos

(también primos, hermanos)?

28. ¿Eres capaz de jugar o hacer otras cosas con

niños/ adolescentes (como deportes)?

29. ¿Piensas que puedes hacer la mayoría de las

cosas tan bien como otros niños y adolescentes?

30. ¿Tus amigos (también primos, hermanos)

disfrutan de estar contigo?

31. ¿Encuentras fácil hablar de tu condición de

salud a otras personas?

Acerca de tu tratamiento médico

Tomas medicamentos por tu condición (por medicamentos se entienden tabletas, cremas, spray, inhaladores, insulina y otros medicamentos)

Si contestaste que Si tomas medicamentos, por favor llena las siguientes preguntas, o si es No, por favor sáltate ésta sección.

32. ¿Te molesta recibir ayuda de otras personas

para tomar tus medicamentos?

33. ¿Te molesta acordarte que tienes que tomar

tus medicamentos?

34. ¿Estás preocupado por los efectos que

pueden producir tus medicamentos?

35. ¿Te molesta tomarte los medicamentos?

36. ¿Odias tomar tus medicamentos?

37. ¿Tomar tus medicamentos altera (desmejora)

tu vida diaria?

¡Gracias por tu ayuda!

Nunca Casi

Nunca Algunas

veces Casi

Siempre Siempre

¿Su hijo(a) pasa tiempo con sus amigos? X

Apreciados Padres,

Muchas gracias por darme el tiempo para completar este cuestionario sobre el bienestar y calidad

de vida relacionada con la salud de su hijo o hija.

Nos gustaría que completara este cuestionario en nombre de su hijo(a), pero por favor respóndalo

sin pedirle ninguna ayuda.

Todas las respuestas serán tratadas con la más estricta confiabilidad.

Cuando usted conteste las preguntas, a menos que se indique de otra manera, por favor piense

como se ha sentido su hijo(a) en las últimas 4 semanas.

Cuestionario para padres de niños y adolescentes

con condiciones crónicas de salud.

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Algunas preguntas sobre su hijo(a)

E. ¿Hace cuántos años su hijo(a) está en el colegio? (desde primero) Años

A. ¿Es su hijo(a) hombre o mujer? Hombre Mujer

D. ¿Su hijo(a) tiene hermanos o hermanas?

¿Si es así, cuántos? Hermanos Hermanas

B. ¿Cuántos años tiene su hijo(a)? Años

C. ¿Cuál es la fecha de nacimiento de su hijo(a)? Día Mes Año

G. ¿Cuál es la condición de salud de su hijo(a)?

Asma

Parálisis cerebral

Epilepsia

Artritis

Diabetes

¿Otra?

Dermatitis

Fibrosis quística

En algunas preguntas nosotros usamos la palabra "condición". Cuando veas

ésta palabra, por favor piensa en lo que ha llenado antes.

F. ¿En qué nivel escolar está su hijo(a)?

Primero

Segundo

Tercero

Cuarto

Quinto

Sexto

Séptimo

Octavo

Noveno

Décimo

Once

¿Otro?

¿Cuál?

¿Cuál?

Algunas preguntas sobre el padre o madre

Madre

Padre

Madrastra/la compañera del

padre

Padrastro/ compañero de la

madre

Otro

¿Quién?

Día Mes Año

Mamá

Papá

Padrastro/compañero

de la madre

Abuelo

Hermanos (as)

Niños

I. ¿Cuándo usted nació?

H. ¿Quién está llenando el cuestionario?

J. ¿Cuál es su estado civil?

Casado(a)

Soltero(a)

Divorciado(a)

Unión Libre

Otros (adultos)

Viudo(a)

Otro

¿Cuál?

Adolescentes (Hombres)

Adolescentes (Mujeres)

¿Cuántos?

(total)

K. ¿Usted vive con alguna compañera(o)? Si

No

L. ¿Cuáles de los siguientes adultos por encima de 18 años viven en casa junto a su hijo(a)?

(Si hay más de una casa, por favor refiérase aquella donde el niño(a) pasa más tiempo)

Madrasta/compañera

del padre

Abuela

¿Quién?

M. ¿Cuántos niños/as o adolescentes menores de 18 años viven en la casa (incluyendo al

niño entrevistado)?

Niñas

Acerca de la vida de su

hijo(a)

1. ¿Tiene su hijo(a) confianza en su futuro?

2. ¿Su hijo(a) disfruta su vida?

3. ¿Es su hijo(a) capaz de hacer todo lo que

quiere a pesar de su condición de salud?

4. ¿Se siente su hijo(a) como cualquier niño(a) a

pesar de su condición salud?

5. ¿Siente su hijo(a) que puede llevar la vida que

desea a pesar de su condición de salud?

6. ¿Se siente capaz su hijo(a) de hacer cosas sin

usted (padres)?

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

7. ¿Se siente su hijo(a) capaz de correr y moverse

como él/ella quiere?

8. ¿Se siente su hijo(a) cansado(a) debido a su

condición de salud?

9. ¿Siente su hijo(a) que su vida está limitada por

su condición de salud?

10. ¿Le molesta a su hijo(a) que tenga que

explicar a otros lo que puede y no puede hacer?

11. ¿Encuentra su hijo(a) dificultad para dormir

debido a tu condición de salud?

12. ¿La condición de salud de su hijo(a) le

molesta para jugar o hacer otras actividades?

Acerca de un día típico de su

hijo(a)

Acerca de los sentimientos de

su hijo(a)

13. ¿La condición de su hijo(a) lo hace sentirse

mal consigo mismo(a)?

14. ¿Se siente su hijo(a) infeliz por su condición

de salud?

15. ¿Su hijo(a) se siente preocupado/a por su

condición de salud?

16. ¿Su hijo(a) siente rabia debido a su condición

de salud?

17. ¿Su hijo(a) tiene temor por el futuro debido

a su condición de salud?

18. ¿La condición de salud de su hijo(a) le baja

el ánimo?

19. ¿A su hijo(a) le molesta que su vida tenga

que ser planeada (organizada) por su condición

de salud?

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Acerca de su hijo(a) y otras

personas

20. ¿Se siente su hijo(a) solo(a) a causa de su

condición de salud?

21. ¿Siente su hijo(a) que cuando va al colegio,

sus profesores se comportan diferente con él

/ella que con otros por su condición de salud?

22. ¿Cuándo va al colegio, su hijo(a) siente que

tiene problemas de concentración por su

condición de salud?

23. ¿Su hijo(a) siente que los otros tiene algo

en contra de él/ella?

24. ¿Su hijo(a) piensa que otros se quedan

mirándolo a él/ella?

25. ¿Siente su hijo(a) que es diferente a otros

niños/ adolescentes?

26. ¿Su hijo(a) siente que los otros niños

/adolescentes entienden su condición de salud?

27. ¿Su hijo(a) sale (juega) fuera de casa con sus

amigos (también primos, hermanos)?

28. ¿Su hijo(a) se siente capaz de jugar o hacer

cosas con otros niños (como deportes)?

29. ¿Su hijo(a) piensa que él/ella puede hacer la

mayoría de las cosas tan bien como otros niños?

30. ¿Su hijo(a) siente que sus amigos (también

primos, hermanos) disfrutan de estar con él/ella?

31. ¿Encuentra su hijo(a) que es fácil hablar de

su condición de salud con otras personas?

Sobre las amistades de su hijo(a)

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Nunca Casi

Nunca Algunas Veces

Casi Siempre Siempre

Acerca del tratamiento médico de su hijo(a)

¿Su hijo(a) toma algún medicamento para su condición? (por medicamento se entiende tabletas, cremas, inhaladores, spray, insulina o cualquier otro medicamento)

Si la respuesta es Si, por favor llena las siguientes preguntas, si contesta No, por favor no responda ésta sección.

32. ¿Tener que recibir ayuda de otras personas

para la medicación le molesta a su hijo(a)?

33. ¿Es molesto para su hijo(a) tener que

acordarse de su medicación?

34. ¿Se preocupa su hijo(a) por los efectos que

pueda producir su medicación?

35. ¿Tomar la medicación molesta a su hijo(a)?

36. ¿Su hijo(a) odia tomar sus medicamentos?

37. ¿Siente su hijo(a) que tomar sus medicamentos

altera (desmejora) su día a día?

¡Gracias por su ayuda!

KIDSCREEN-52, Child and Adolescent Version KIDSCREEN-52, Niños/as y Adolescentes. Versión Colombiana

Cuestionario de salud y bienestar niños/as

y adolescentes de 8 a 18 años

© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000-00751 Grupo investigador 2008 (U. de Alicante, U. de Ciencias Aplicadas y Ambientales UDCA, Beca Alban,

U. Nacional de Colombia, U. del Norte de Barranquilla) Página 1 de 8

KIDSCREEN-52, Child and Adolescent Version KIDSCREEN-52, Niños/as-Adolescentes. Versión Colombiana ¡Hola ¿Cómo estás? Esto es lo que nos gustaría que nos contaras.

Por favor, lee cada pregunta, ¿Cuál es la respuesta que primero se te viene a la mente?

Escoge la mejor opción para ti marca una X sobre ella.

Recuerda: Este no es un examen, así que no hay respuestas incorrectas. Es importante que

contestes todas las preguntas, y que se puedan ver las X con claridad. Cuando pienses en tu

respuesta, por favor intenta recordar la última semana, es decir, los últimos siete días.

No vas a tener que mostrar tus respuestas a nadie. Ni nadie más, aparte de nosotros, podrá

ver tus respuestas.

○ Hombre

○ Mujer

○ No

○ Sí ¿Cuál? descríbelo brevemente_____________________________________

__________________________________________________________________________

© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000-00751 Grupo investigador 2008, (U. de Alicante, U. de Ciencias Aplicadas y Ambientales UDCA, Beca Alban,

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_ _ / _ _ / _ _ _ _

Día Mes Año

_ _ / _ _ / _ _ _ _ _____

Día Mes Año Edad

Por favor, anota la fecha de hoy:

¿Eres hombre o mujer?

¿Cuál es la fecha de tu nacimiento y edad?

¿Tienes o sufres alguna limitación (caminar, ver, oír etc.) enfermedad o problema de

salud permanente?

KIDSCREEN-52, Child and Adolescent Version

KIDSCREEN-52, Niños/as-Adolescentes Versión Colombiana

1. Actividad física y salud

1.

○ Excelente

○ Muy buena

○ Buena

○ Regular

○ Mala

Nunca Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Te has sentido con energía? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

2. Tus sentimientos

Nada Un poco Moderadamente Mucho Muchísimo

1. ¿Has disfrutado de la vida? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 2. ¿Te has sentido contento/a de estar vivo/a? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 3. ¿Te has sentido a gusto con tu vida? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000-00751 Grupo investigador 2008, (U. de Alicante, U. de Ciencias Aplicadas y Ambientales UDCA, Beca Alban,

U. Nacional de Colombia, U. del Norte de Barranquilla) Página 3 de 8

Nada Un poco Moderadamente Mucho Muchísimo

2. ¿Te has sentido bien de salud y en forma? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 3. ¿Has estado físicamente activo/a

(por ejemplo, has corrido, jugado fútbol, básquetbol, trotado, montado en bicicleta)?

Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

4. ¿Has podido correr sin dificultad? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

¿Cómo consideras que es en general tu salud?

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

KIDSCREEN-52, Child and Adolescent Version KIDSCREEN-52, Niños/as-Adolescentes. Versión Colombiana

3. Estado de ánimo

Nunca Casi nuca Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has tenido la sensación de estar haciendo todo mal?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Te has sentido triste?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 3. ¿Te has sentido tan mal como para no

hacer nada?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 4. ¿Has sentido que todo en tu vida sale

mal?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Te has sentido aburrido/a? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 6. ¿Te has sentido solo/a? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 7. ¿Te has sentido bajo presión? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

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Nunca Casi nunca Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has estado de buen humor?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Te has sentido alegre?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 6. ¿Te has divertido?

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

KIDSCREEN-52, Child and Adolescent Version KIDSCREEN-52, Niños/as-Adolescentes. Versión Colombiana

4. Sobre ti

Nunca Casi nuca Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has estado contento/a con tu forma de ser?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Te has sentido contento/a con tu ropa? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 3. ¿Has estado preocupado/a por tu

apariencia?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 4. ¿Has sentido envidia de la apariencia de

otros chicos/chicas?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Hay alguna parte de tu cuerpo que te

gustaría cambiar?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

5. Tu tiempo libre

Nunca Casi nuca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has dedicado tiempo para ti?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi

siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Has podido hacer las cosas que has

querido en tu tiempo libre?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi

siempre

○ Siempre

○ 3. ¿Has podido salir de casa, a cualquier lado? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi

siempre

○ Siempre

○ 4. ¿Has tenido tiempo para reunirte con tus

amigos/as? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi

siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Has podido elegir qué hacer en tu tiempo

libre? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi

siempre

○ Siempre

○

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Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

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6. Tu vida familiar

Nunca Casi nuca Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te has sentido feliz en casa? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 4. ¿Tus padres te han dedicado tiempo? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Tus padres te han tratado de forma

justa? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 6. ¿Has podido hablar con tus padres

cuando has querido? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

7. Tu dinero

Nunca Casi nuca Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has tenido suficiente dinero para hacer lo mismo que tus amigos/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Has tenido suficiente dinero para tus

gastos? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

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Nada Un poco Moderada- mente

Mucho Muchísimo

1. ¿Tus padres te han entendido?

Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 2. ¿Te has sentido querido/a por tus padres?

Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

Nada Un poco Moderada- mente

Mucho Muchísimo

3. ¿Tienes suficiente dinero para gastar, hacer cosas con tus amigos/as?

Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

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8. Tus amigos/as

9. Escuela / Colegio

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Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has pasado tiempo con tus amigos/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Has compartido con tus amigos/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 3. ¿Te has divertido con tus amigos/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 4. ¿Tu y tus amigos/as se han ayudado

unos a otros?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Has podido hablar de todo con tus

amigos/as? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 6. ¿Has podido confiar en tus amigos/as? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

Nada Un poco Moderada- mente

Mucho Muchísimo

1. ¿Te has sentido feliz en el colegio?

Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 2. ¿Te ha ido bien en el colegio? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○ 3. ¿Te has sentido satisfecho/a con tus

profesores? Nada

○ Un poco

○ Moderadamente

○ Mucho

○ Muchísimo

○

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has podido poner (prestar) atenciónen clase?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 5. ¿Te ha gustado ir al colegio?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 6. ¿Te has llevado bien con tus

profesores/as? Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

Piensa en la última semana…

Piensa en la última semana…

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10. Tus y los demás

¡Muchas gracias por tu colaboración!

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Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has sentido miedo de otros compañeros/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 2. ¿Se han burlado de ti algún

compañero/a?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○ 3. ¿Te han molestado, intimidado

(amenazado) otros compañeros/as?

Nunca

○ Casi nunca

○ Algunas veces

○ Casi siempre

○ Siempre

○

Piensa en la última semana…

NIÑOS

PADRES