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Vol.
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Se prohibe la reproducción total o parcial, incluyendo fotocopias, grabaciones, etc., sin autorización expresa del editor. Las opiniones editoriales o científicas que se emitan con forma comprometen exclusivamente la responsabilidad del autor.
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Edita: Sociedad Española de Enfermería Oncológica. Apartado de Correos 21059. 28080 Madrid. www.seeo.org/ [email protected]. Codirectoras: Mª Dolores Fernández Pérez, Ana Mª Mateo Cervera. Comité Editorial: Rosa Isabel Escamilla Pastor, Manuel Olivares Cobo, Diego Prados Peña, Concepción Reñones Crego, Carmen Vena Fernández, Paz Zabaleta Basurto, Antonio Zamundio Sánchez, Ana María Palacios, Marta González Fernández-Conde, Daría Rubio López. Diseño y Maquetación: creativa. www.somoscreativos.com. Imprime: Gráficas Cano. ISSN: 1576-5520. Depósito Legal: V-1194-2010
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EDITORIAL. 4 • ANÁLISIS DE LOS PROCESOS ASISTENCIALES ONCOLÓGICOS EN ANDALUCÍA: DE LA CONTINUIDAD ASIS-
TENCIAL A LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS. 5 • LA SEEO ESTUVO EN... 15 • LA DELIBERACIÓN COMO HERRAMIENTA ENFER-
MERA EN LA RESOLUCIÓN DE DILEMAS ÉTICOS. 16 • ENTREVISTA A Mª AURORA ASTUDILLO GONZÁLEZ. 23 • NUESTR@S
COMPAÑER@S DE... 27 • PÍLDORAS COLECCIONABLES. 28 • BREVES. 29 • EN LA RED. 30 • FICHAS QUIMIOTERAPIA. 31
NOTICIAS DE EUROPA. 33 • NUESTRA SECCIÓN DE LIBROS. 36 • AGENDA, CONGRESOS Y JORNADAS. 37 • A LA VAN-
GUARDIA. 38 • ¿SABÍAS QUE...? 40 • RELATO. 42 • NORMAS DE PUBLICACIÓN. 45
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¿Investigar o consumir investigación?
Del 12 al 15 de Noviembre tuvo lugar en Lérida el XVII Congreso Internacional de Investigación en Enfermería, conocido por su alto nivel científico. El evento está organizado por Investén que es la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería y en el que participaron más de 500 profesionales de 30 países, presentándose más de 500 trabajos de Investigación de todos los ámbitos de la Enfermería.
La formación de Grado, Master y Doctorado en Enfermería empieza a cambiar nuestra disciplina y como resultado tenemos el aumento de producción científica de los profesionales enfermeros. La necesidad de basar nuestros cuidados en la mejor evidencia disponible está desarrollando nuestro espíritu crítico, induciéndonos a estar más familiarizados con esta característica de la Enfer-mería: la investigación.
La realidad asistencial nos vuelve a poner los pies en el suelo, y no son pocas las dificultades que encontramos en nuestro día a día para dedicarnos a tal actividad: falta de tiempo, de recursos, de formación, de financiación, dificultades para la publicación…
Pero pensemos una cosa, ¿todos tenemos que investigar? La respuesta es NO. Para aunar esfuerzos y canalizar las buenas ideas que enfermería desarrolla en la práctica directa, debemos apoyarnos en Unidades de Investigación, compartir nuestros proyectos y participar cada uno dentro de nuestras posibilidades.
Y después del esfuerzo que supone cualquier investigación, por pequeña que sea, hay una máxima que debemos tener siempre presente: la investigación no termina hasta que no se publican los resultados. Mostrar el trabajo realizado en unas Jornadas, en un Congreso, etc., constituye lo que se denomina literatura gris. Debido a que su acceso es limitado para su consulta, dar el paso a publicar nuestros trabajos en revistas indexadas o bases de datos hacen que la difusión de lo investigado alcance el reconocimiento que el esfuerzo merece.
Investigar… no todos, pero debemos concienciarnos en consumir investigación. A un golpe de ratón disponemos de mucha infor-mación aplicable a nuestra ciencia del cuidar. Formarnos en saber encontrar información de calidad es una labor fundamental de la enfermería actual.
La SEEO, como Sociedad Científica, tiene como objetivo la promoción de la investigación en el área del cáncer, para mejorar el cuidado y sus resultados en pacientes oncológicos, en un continuo proceso de cambio a nivel mundial.
La revista “Enfermería Oncológica” de la SEEO es el órgano de expresión de la Sociedad. Está indexada y recibe artículos para su publicación, tanto de socios como de no socios. Aprovecho para animaros a enviar todos vuestros trabajos, que tras ser evaluados se publican trimestralmente y que sois vosotros los que la hacéis posible.
Ana Mateo.
a la calidad de los cuidados
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Autores: Camacho Bejarano, Rafaela; Mariscal Crespo, María Isabel; Merino Navarro, Dolores
Facultad de Enfermería. Universidad de Huelva.
Contacto: Dña. Rafaela Camacho Bejarano
FacultaddeEnfermería.UniversidaddeHuelva.CampusElCarmen,Avda.TresdeMarzo,s/n•21071,Huelva
RESUMENObjetivos: - Analizar el diseño de los diferentes Procesos Asistenciales Inte-grados Oncológicos (PAIO) en Andalucía.- Identificar las fortalezas y debilidades de los PAIO.- Elaborar propuestas de mejora y futu-ras líneas estratégicas.Material y método: Se ha realizado un análisis de debilidades, amenazas, for-talezas y oportunidades (DAFO) sobre el diseño de los procesos asistenciales oncológicos en Andalucía.Resultados: Actualmente existen en Andalucía siete procesos asistenciales integrados oncológicos: cáncer de mama, cabeza y cuello, cérvix, piel, pulmón, prós-tata y colorrectal. Estos procesos están orientados a potenciar la continuidad
asistencial, mejorar el manejo del régimen terapéutico y control de síntomas, optimi-zar los recursos y mejorar la calidad.Entre las principales fortalezas de los PAIs cabe destacar su orientación hacía la mejora de la calidad de los servicios y la satisfacción de los usuarios, el esta-blecimiento de estándares de calidad, y objetivos específicos y la definición del itinerario asistencial del paciente.Sin embargo, existen déficits en la coor-dinación del proceso, los programas de implementación son deficientes, se observa una falta de mecanismos de evaluación y unos sistemas de comuni-cación incipientes.Como propuestas de mejora se señala la necesidad de diseñar programas de implementación y de evaluación de resul-
tados a nivel asistencial, que permitan identificar los factores favorecedores y las barreras en el desarrollo de cada proceso y plantear alternativas que optimicen los resultados obtenidos. También sería necesario reforzar la coordinación global del proceso, donde los profesionales de Enfermería juegan un papel fundamental.Conclusiones: La gestión por procesos en el área de los cuidados oncológicos ha supuesto una mejora de los servicios sanitarios. Sin embargo, existen áreas de mejora relacionadas el estableci-miento de mecanismos de coordinación y seguimiento, y con la redefinición del papel de los distintos profesionales para garantizar la calidad asistencial.Palabras clave: Procesos asistenciales, oncología, evaluación, gestión sanitaria.
Análisis de los procesos
de la continuidad asistenciala la calidad de los cuidados
asistenciales oncológicos en Andalucía:
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INTRODUCCIÓNLa identificación del cáncer como uno de los problemas sanitarios más relevantes, su creciente incidencia y carácter como enfermedad crónica apuntan hacia la necesidad de una evaluación de su pro-ceso asistencial y el desarrollo de estra-tegias de mejora bajo la inclusión de la perspectiva de los usuarios1.
El tratamiento del cáncer requiere de la aplicación de diversas estrategias tera-péuticas: cirugía, quimioterapia, radiote-rapia, hormonoterapia, modificadores de la respuesta biológica, etc. Como conse-cuencia de la complejidad organizativa de los servicios y del número de profe-sionales implicados, surge la necesidad de establecer mecanismos de coordina-ción en el tratamiento del cáncer, que incluya los diferentes niveles asistencia-les en el tratamiento y seguimiento de los pacientes, y tenga como base una ade-cuada planificación y evaluación de los resultados.
Según la Estrategia en cáncer del sistema nacional de salud, la atención multidisci-plinaria como paradigma del modelo asis-tencial de calidad debe ser un objetivo al que deben orientarse los servicios asis-tenciales, diagnósticos y terapéuticos, implicados en la atención oncológica2.
El desarrollo de la atención oncológica en España ha estado determinado por la dificultad de articular, en la tradicional estructura organizativa de los servicios asistenciales hospitalarios, la concep-ción multidisciplinar de la atención onco-lógica, en razón de las necesidades del proceso diagnóstico y terapéutico del paciente oncológico.
Según un documento elaborado por varias sociedades científicas, entre los principales problemas cabe destacar los siguientes:• Fragmentación de la atención onco-
lógica, efectuada de forma desigual entre los diferentes centros y servicios hospitalarios y la falta de conexión entre los niveles asistenciales implica-dos en el proceso diagnóstico, tera-péutico y de seguimiento del cáncer.
• Desigualdad territorial entre y dentro de las Comunidades Autónomas, en el acceso a los recursos especializados necesarios para ofrecer una atención oncológica de calidad.
• Ausencia de un modelo de coordina-ción-organización de la atención onco-lógica entre los centros hospitalarios de distinto nivel asistencial y dentro de los mismos hospitales.
• Notable variabilidad en la práctica clínica de la terapia oncológica entre
profesionales, centros hospitalarios y áreas territoriales, lo cual puede tener como consecuencia diferencias en los resultados clínicos.
• Déficit de profesionales sanitarios con dedicación específica a la atención oncológica.
• Recursos muy limitados dedicados a la atención psicosocial, el seguimiento de cada proceso y a la rehabilitación.
• Escasa implicación del paciente en la gestión de su propio proceso. La infor-mación y la participación del paciente y de sus familiares en la elección de las alternativas terapéuticas son aún limitadas3.
Entre las grandes líneas de mejora pro-puestas cabe destacar las siguientes:• Cambios en la organización de AP y
AE para favorecer la continuidad asis-tencial, desarrollando objetivos comu-nes, implantando las interconsultas y estableciendo sistemas de informa-ción que faciliten la coordinación y la realización de actividades comunes de formación e investigación
• Potenciar la comunicación, favore-ciendo ámbitos de encuentros, la implantación de historias clínicas elec-trónicas manejadas por profesionales de ambos niveles y el desarrollo de la telemedicina.
ABSTRACTObjectives: - To analyse the design of the Oncologic Care Pathways in Andalucía.- To identify the strengths and weaknes-ses of the Oncologic Care Pathways.- To elaborate improvement proposals and future strategic lines for development.Material and method: A Strengths, Weaknesses, Opportunities and Treats (SWOT) analysis has been performed regarding the design of the oncologic care processes in Andalucía (Spain).Results: Currently, there are seven onco-logic integrated care processes in Andalu-cía: breast cancer, neck and head cancer, skin cancer, lung cancer, prostate cancer and bowel cancer. These processes are orientated to enhance care continuity,
to improve therapeutic adherence and symptoms control, to optimise the availa-ble resources and to improve quality.Within the main strengths of the Integra-ted Care Processes strategy, it can be highlighted an orientation towards the services quality and patient satisfaction, the establishment of quality standards and specific objectives, and the defi-nition of the patient itinerary. However, there are existing lacks of coordination within the process, there are not speci-fied implementation programs, there are not evaluation mechanisms and the com-munications systems are not developed.As improvement proposals, there is a need to design implementation programs at clinical level which allow identify the
facilitators and barriers on each pro-cess development and to propose new alternatives to reach the set objectives. It would also be required to reinforce the global process coordination, where nur-ses play an essential role.Conclusions: Undoubtedly, the imple-mentation of a clinical management sys-tem based on care pathways within the oncologic field has provided an improve-ment of the healthcare services, where continuity and holisticand integrated care are especially important. However, there are still lacking which need to be addres-sed to guarantee high quality services.Keywords: Care pathways, oncology, assessment, clinical management.
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• Impulsar la gestión por procesos, favo-reciendo las consultas de acto único y estableciendo indicadores evaluables.
El Plan Integral de Oncología de Anda-lucía (PIOA,2007-12)El Plan Integral de Oncología de Anda-lucía (PIOA 2007‐2012), en línea con la estrategia nacional contra el cáncer2, marca los principales objetivos y meca-nismos de actuación en cuidados onco-lógicos en el período comprendido entre 2007‐2012. Se plantea como un ins-trumento que permita una mejora en el abordaje de las fases de la historia natu-ral de la enfermedad (prevención, diag-nóstico precoz, diagnóstico de la enfer-medad, tratamiento, etc.) a través de una estrategia global que integre las inter-venciones más adecuadas en orden a prevenir, tratar o asistir a los ciudadanos, así como a formar e investigar sobre las causas y soluciones de la enfermedad. El II Plan Integral de Oncología de Anda-lucía ha supuesto grandes avances en diversos ámbitos, dentro de las nuevas estrategias y tendencias organizativas4.
La consecución de la excelencia en los cuidados oncológicos implica los siguientes aspectos:En cuanto al modelo organizativo:
A nivel hospitalario:• Nuevas fórmulas de hospitalización:
Impulso de la atención al paciente a nivel ambulatorio, en centros espe-cializados, hospital de día, así como atención domiciliaria.
• Atención ambulatoria por procesos (HDO).
• Generación de dispositivos de con-tinuidad: AP, Servicios Sociales, Paliativos, etc.
A nivel de los servicios de oncología:• Visión sanitaria integral del
paciente (desde prevención hasta seguimiento).
• Creación de unidades funcionales mediante equipos multidisciplinares.
• Acercamiento entre especialidades cercanas (OM, OR, Hematología, etc.)
• Relevancia del papel de la Enfermería.
En lo relativo a la cartera de servicios:• Consultas de Enfermería.• Inclusión de los avances de la inves-
tigación en la práctica clínica “trata-miento a la carta”.
En cuanto a la coordinación entre agentes:• Fomento del trabajo en equipo dentro
del área asistencial.• Establecimiento de los “cuidados
continuos”, donde se acompaña al paciente desde el momento del diagnóstico, incluyendo tratamiento y seguimiento, hasta la curación o progresión y periodo terminal del paciente.
• Establecimiento de mecanismos de comunicación y coordinación entre los distintos niveles y agentes asisten-ciales (alianzas entre hospitales, pro-cesos compartidos en AP y AE; Salud Pública, Servicios Sociales, etc.).
• Comité de tumores como instrumento de coordinación entre profesionales3.
Las Prioridades de Actuación plantea-das en el Plan Oncológico se centran en cinco grandes Ejes de Acción: mejora de la comunicación e información al ciudadano, incremento de las acciones sistemáticas en prevención del cáncer, mejora de los resultados clínicos y cali-dad de vida, mejora de los sistemas de información, priorización de la docencia e investigación oncológica. En este sen-tido, los procesos asistenciales ofrecen una reestructuración de la atención sani-taria orientada a potenciar la calidad y la satisfacción de los usuarios.
El Plan Integral de Oncología de Anda-lucía4 constituye una guía que facilita la práctica asistencial de calidad basada en la estructuración por procesos asis-tenciales desde la perspectiva de la continuidad asistencial como elemento garantizador de la calidad integral.
Por otra parte representa una Reordena-ción y Adecuación de Recursos incre-mentando la tecnología punta para el desarrollo de la actividad profesional y encaminada a conseguir una atención
de calidad y una mayor satisfacción del usuario y de su familia.
Además, plantea disponer de Sistemas de Información Integrados y de Forma-ción orientada al desarrollo profesional y a las competencias definidas según el mapa de competencias.
Nuevos modelos de Atención al Paciente OncológicoEn los últimos años se están produciendo avances importantes en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, posibilitando que, en la actualidad, casi el 50% de los pacientes diagnosticados puedan sobre-vivir al mismo y el resto, mejorar de forma muy significativa su calidad de vida.
Estos cambios implican, a su vez, un rediseño de las políticas organizativas en gestión sanitaria, con una importante tendencia hacia la mejora de la calidad y la optimización de los recursos. En respuesta a esta situación, surgen nue-vos modelos sofisticados de gestión, de coordinación y toma de decisión, en consonancia con la creciente comple-jidad técnica, económica y social. Los Servicios de Oncología se han adap-tado a los cambios de un sistema de salud que orientado a las necesidades y expectativas de los pacientes, así como al uso eficiente de los recursos disponi-bles, plantea nuevos modelos organiza-tivos asistenciales basados en el diseño del itinerario asistencial del paciente en forma de proceso, coordinando los dispositivos asistenciales implicados y garantizando la atención centrada en el paciente como principal protagonista5. Sin embargo, y a pesar de este avance, siguen siendo frecuentes las situaciones de escasa o inexistente relación entre profesionales de ambos niveles asisten-ciales, con lo que difícilmente se garan-tiza la continuidad de la asistencia reci-bida por los pacientes oncológicos3.
En este sentido, la Gestión por Procesos Asistenciales Integrados (GPAI) repre-senta una firme apuesta por la mejora de la calidad en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), iniciada
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por la Consejería de Salud en el año 2000. La medición de los resultados y del impacto de la implementación de los procesos asistenciales supone uno de los grandes retos que, a su vez, faci-litará la mejora continua de los mismos y la integración de nuevas propuestas que incorporen aquellos aspectos más deficitarios.
Gestión por Procesos Asistenciales IntegradosDesde hace casi dos décadas en la Comunidad Autónoma de Andalucía, adaptándose a las actuales estrategias de calidad que han demostrado ser las más adecuadas para garantizar la exce-lencia de la atención sanitaria, ha adop-tado un estilo de Gestión Clínica basada en Procesos Asistenciales Integrados (PAIs). Los PAI nacieron de la necesidad de disminuir la variabilidad en la práctica clínica cada vez más compleja y espe-
cializada, garantizar la continuidad de la asistencia y, sobre todo, para lograr que los usuarios reciban un servicio persona-lizado y de calidad que responda a sus necesidades y expectativas. (Figura 1)
Durante estos años de experiencia, los procesos asistenciales integrados han sido mejorados progresivamente y aumentando en número, cada vez más centrados en la persona y en el papel de los profesionales que deben atenderlos. En 2009, se comenzó a rediseñarse con el doble objetivo de actualizarlos a partir de las nuevas evidencias científicas dis-ponibles, así como de adecuarlos a las nuevas dimensiones estratégicas, entre las que se encuentra un mayor desarro-llo de los cuidados enfermeros. Para ello, en cada proceso se definen los diferen-tes elementos, recursos y tecnologías que intervienen en la atención de un paciente, desde quién le atiende hasta
cómo se realiza esa asistencia, pasando por el momento y lugar en que se presta, y estableciendo criterios de calidad.
Procesos Asistenciales Integrados OncológicosEl diseño e implementación de los dis-tintos procesos oncológicos tiene como objetivo ordenar y asignar las activida-des, racionalizar el uso de recursos, establecer mecanismos de coordinación e integrar las actividades de forma que no exista variabilidad para el diagnós-tico y el tratamiento, diseñando un cir-cuito que permita obtener los mejores resultados con los recursos disponibles, teniendo en cuenta las expectativas de los usuarios, los familiares y todos y cada uno de los profesionales implica-dos en casa fase, intentando establecer los mecanismos para que se cumplan, y teniendo en cuenta las dificultades que pudieran existir para su posterior implan-
Figura 1. Representación gráfica del PAI6
CONTRATO PROGRAMAPLAN CALIDAD
PLANIFICACIÓN-INVESTIGACIÓNGUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA
PLANES Y ESTRATEGIASPLANES ESTRATÉGICOS DE
FORMACIÓN INTEGRAL
Persona con signos clínicos
o hallazgos en técnicas de imagen
Persona con riesgo
incrementado de Ca de mama
SAC
ATENCIÓN
PRIMARIA
SAC
ATENCIÓN
PRIMARIA
ConsultaAP
PDPCM
ConsultaCirugíaGinecol.
Otras
UnidadPatologíaMamaria
AnatomíaPatológica
SAC
ATENCIÓN
HOSPITALARIA
Diagnósticode cáncer
ALTA
ServicioQuirúrgico
CirugíaReconstructiva
SeguimientoCompartido
Servicio Oncológico
RT/QT
AbordajeLinfedema
CuidadosPaliativos
Seguimiento específicoRiesgo incrementado
Seguimiento
Recidiva
TÉCNICAS DE IMAGENANATOMÍA PATOLÓGICA
FARMACIADOCUMENTACIÓN
TECNOLOGÍAS INFORMA-CIÓN Y COMUNICACIÓN
CLÍNICOS RADIOTERAPIAONCOLOGÍA REHABILITACIÓN
LABORATORIOSMEDICINA NUCLEAR
PROCESOS SOPORTE
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tación cuya estrategia debe contemplar las distintas realidades existentes en Andalucía7. (Figura 2)
OBJETIVOSLos objetivos de este trabajo se centran en:• Analizar el diseño de los diferentes
Procesos Asistenciales Integrados Oncológicos (PAIO) en Andalucía.
• Identificar las fortalezas y debilidades de los PAIO.
• Elaborar propuestas de mejora y futu-ras líneas estratégicas.
MATERIAL Y MÉTODOSSe ha realizado un análisis de debili-dades, amenazas, fortalezas y oportu-nidades (DAFO) sobre el diseño de los procesos asistenciales oncológicos en Andalucía.
El análisis DAFO es una herramienta de análisis que permite ofrece una visión global de la situación tanto interna, como externa de la organización de los proce-sos asistenciales, con objeto de conocer la situación actual en mayor profundidad y poder diseñar futuras estrategias de desarrollo.
Mediante este análisis se consigue resu-mir los análisis interno y externo a tener en cuenta en la planificación estratégica.
El propósito fundamental de este análisis es potenciar las fortalezas de la organi-zación para:• Aprovechar oportunidades.• Mantener y potenciar las fortalezas.• Contrarrestar amenazas.• Corregir debilidades.
RESULTADOSExisten siete PAIs oncológicos desarrolla-dos en Andalucía: PAI cáncer de mama6, PAI cáncer de pulmón9, PAI cáncer colo-rrectal10, PAI cáncer de próstata11, PAI cáncer de cabeza y cuello12, PAI cáncer de cérvix13 y PAI cáncer de piel14.
Estos procesos, enmarcados dentro del Plan de Oncología de Andalucía, están orientados a potenciar la continuidad asistencial, mejorar el manejo del régi-men terapéutico y control de síntomas, optimizar los recursos existentes y mejo-rar la calidad de la atención sanitaria prestada a las personas afectadas ya sus familias.
En este campo, la continuidad y la coor-dinación asistencial cobra una especial importancia, y a pesar de la especifici-dad de cada uno de los procesos onco-lógicos, presentan similitudes que permi-ten abordarlos globalmente y establecer estrategias comunes para su desarrollo e implementación.
Los PAIs oncológicos describen de forma ordenada y secuencial las actuaciones de cada uno de los profesionales que intervienen en ellos, incorporan guías de práctica clínica, vías clínicas y planes de cuidados, introducen criterios de calidad y definen los indicadores para monitori-zar los cambios. Tienen como objetivo reordenar los flujos de trabajo para apor-tar valor añadido dirigido a aumentar la satisfacción de los usuarios y facilitar las tareas de los profesionales. A pesar del importante avance que ha supuesto su desarrollo, presentan un desigual grado de implantación, estando algunos de ellos plenamente consolidados (como los de cáncer de mama, próstata y cér-vix - endometrio) a otros que están recién terminados o en proyecto e iniciando su primera fase de implantación (como el cáncer de pulmón o el de vejiga).
Entre las principales limitaciones cabe destacar que los mecanismos de partici-pación ciudadana aún no se encuentran plenamente desarrollados, el papel de algunos profesionales sanitarios (enfer-meras) a veces se reduce a una interven-ción puntual y la integración de la eviden-cia científica no siempre resulta fácil.
Diseño y estructuraCada proceso consta de cinco aparta-dos principales, que incluyen la defini-
POTENCIALES BARRERAS EN EL PROCESO ASISTENCIAL
Fallos en la detección, necesidades de control
Fallos en el acceso a la atención
Fallos en la prevención primaria
Fallos en la detección
Fallos en el seguimiento
Fallos en el tratamiento y en el seguimiento del mismo
Fallos en el acceso y en la atención
Evaluación de riesgosEdad, exposición a Rx, genética, estilo de vida, etc.
Prevención primariaAsesoramiento en el estilo de vida
DetecciónScreening y realización de pruebas diagnósticas
DiagnósticoPor imagen, biopsia, repetición de exámenes, tests de laboratorio, otros procedimientos pertinentes
TratamientoCirugía, radioterapia, quimioterapia, paliativos, seguimiento a los sobrevivientes
Cuidados paliativosCuidados avanzados, paliativos y apoyo del entorno
Figura 2. Potenciales barreras en el proceso asistencial8.
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ción y descripción del proceso, un resu-men de los componentes que integran el proceso: profesionales, actividades y características de calidad, competen-cias de los profesionales, recursos y uni-dades de soporte y una representación gráfica del proceso.
El itinerario asistencial del paciente queda enmarcado dentro una hoja de ruta que permite identificar cual es la secuencia a seguir desde la etapa diag-nóstica hasta las distintas fases del trata-miento, rehabilitación y seguimiento, así como los cuidados de Enfermería.
Papel de los distintos profesionales sanitarios. Implicación de los profesio-nales de EnfermeríaDentro de cada PAI, se establecen las funciones de los profesionales que inter-vienen en cada fase con carácter gene-ral. Se aprecia cierta indefinición de las funciones de los profesionales de Enfer-mería y, en todo caso, se circunscriben a las rutinarias, sin definir los mecanismos de coordinación interprofesional de una manera clara y concisa y de seguimiento
del paciente de manera transversal en todo el proceso.
Sin embargo, se recogen algunas de las competencias deseables que deben poseer los profesionales de las distintas disciplinas en el abordaje del paciente oncológico.
La perspectiva del paciente y la familiaDentro de los PAIs oncológicos exis-ten una parte destinada al análisis de las necesidades y expectativas de los usuarios, incluyendo la unidad paciente-familia pero que únicamente se indica aunque no se desarrolla, justificando que será en el proceso de implementación en cada centro cuando esta información será tenida en cuenta.
El proceso de implementación y medi-ción de resultadosEl sistema de implementación no está definido dentro de cada proceso, sino que forma parte de una estrategia más global enmarcada dentro del Plan Onco-lógico de Andalucía. Si bien es cierto, que sería positivo, poder contar con un
plan bien definido donde se estable-cieran las directrices a seguir por cada centro y los mecanismos y plazos para la evaluación del proceso. (Figura 3)
Se detallan las características de calidad pero no se establecen los indicadores concretos para medir la consecución de los objetivos y criterios de calidad.
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONESTras todo lo anteriormente expuesto, resulta evidente que el cáncer exige un abordaje interdisciplinar, tanto en las actividades de detección precoz como en el diagnóstico y tratamiento, inclu-yendo a profesionales de Atención Pri-maria (AP) y de Atención Especializada (AE), siendo imprescindible una perfecta coordinación que garantice la continui-dad asistencial15,17.
El cambio en la orientación de los ser-vicios es un proceso complejo, que requiere de un gran esfuerzo a nivel humano e institucional, para convertir al usuario en el verdadero protagonista de los servicios sanitarios.La introducción
DEBILIDADES
FORTA
LEZA
S
OPORTUNIDADES
AMEN
AZAS
• Programas de implementación deficiente• Déficits en la coordinación del proceso,
de los servicios y de los profesionales• Sistemas de comunicación incipientes• Falta de mecanismos de evaluación y auditoría
• Orientación hacia la mejora de la calidad de los servicios y la satisfacción de los usuarios
• Establecimiento de estándares, incorporación de indicadores de medida y objetivos específicos
• Definición del itinerario asistencial
• Disminución de la variabilidad clínica• Potencial mejora de la coordinación asistencial• Optimización de recursos• Redefinición de los roles profesionales
• Limitación de recursos• Escaso apoyo institucional• Desigualdades entre centros• Papel secundario de los profesionales de enfermería
Figura 3. Fortalezas y debilidades de los PAIs oncológicos.
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de nuevos modelos de gestión basados en procesos asistenciales integrados supone un paso adelante en el esfuerzo de proporcionar a los usuarios una aten-ción sanitaria de calidad basada en una mejor coordinación y optimización de los servicios, la capacitación de sus profesionales y la satisfacción de las necesidades planteadas por los propios usuarios.
El complejo entramado asistencial de los servicios oncológicos, unido a las elevadas cargas de trabajo, requiere de metodologías que dispongan de actuaciones estandarizadas y actua-lizadas para su manejo. Los PAIs son instrumentos que, sin reemplazar el imprescindible juicio de los profesiona-les, pretenden contribuir a hacer un uso más adecuado, racional y coordinado de los recursos sanitarios existentes y a mejorar la calidad de la atención pres-tada que integra el juicio profesional. Los beneficios de los PAIs destacados en diferentes investigaciones incluyen una disminución de los efectos adver-sos y la variabilidad clínica, la mejoría del control del dolor en algunos proce-sos, la reducción de la estancia media hospitalaria en algunos procesos y la disminución de los reingresos y/o de los costes de la asistencia de algunos pro-cedimientos18,19. Además, mejoran las historias clínicas a través del aumento de los registros, mejoran y estructuran el proceso de cuidados, mejoran el consenso y la coordinación entre pro-fesionales, aumentan la satisfacción del paciente, reducen el tiempo de espera, mejoran la información recibida por los pacientes y disminuyen el tiempo de registros20.
La consecución de estos objetivos requiere no sólo de un diseño adecuado y estandarizado sino que debe acompa-ñarse de una planificación exhaustiva que garantice su éxito en la práctica. A pesar de que no existen datos glo-bales sobre la implantación de los PAIs en Andalucía, y dado que cada uno pre-senta características específicas que obligan a establecer distintos indicado-
res, sí se dispone de datos parciales de algunos procesos que permiten analizar la situación actual.
Un estudio llevado a cabo por la Escuela Andaluza de Salud Pública señala la falta de coordinación, la escasez de recursos y la falta de apoyo institucional como algunas de las principales limitaciones para conseguir el desarrollo, implemen-tación y evaluación de los nuevos mode-los organizativos. Según el informe, los PAIs oncológicos son de los “mejor implementados” aunque no se aportan datos específicos. El estudio resalta que la información sobre la gestión por procesos no se ha divulgado correcta-mente y la formación sobre la gestión por PAIs ha sido insuficiente. Con respecto a la coordinación intra e interniveles se define como difícil, con especial relevan-cia de la falta de coordinación entre AP y AE. A pesar de que se han elaborado diversos documentos de apoyo para facilitar la implementación de los PAIs, la realidad es que ha seguido un ritmo diferente en cada centro21.
El PAI cáncer de mama, uno de los más desarrollados, ha sido evaluado desde el punto de vista organizativo a nivel hospitalario, observándose importan-tes mejoras en los centros donde se ha implantado el proceso asistencial con respecto a los centros donde no se tra-baja con este modelo de gestión pero, a su vez, se identifican notables diferen-cias entre centros donde se trabaja con el PAI, lo que indica un grado desigual de desarrollo22. Este estudio, llevado a cabo en Andalucía, muestra diferen-cias significativas en el desarrollo del PAI cáncer de mama en los hospitales estudiados en las áreas de organiza-ción, comunicación, colaboración con AP y seguimiento, lo que se traduce en diferentes niveles de implementación en cada hospital. Estos hallazgos cues-tionan si se están siguiendo los mismos estándares en todos los hospitales y la necesidad de unificar criterios, siendo necesario un mayor análisis del desarro-llo del PAI Cáncer de Mama en los dife-rentes centros.
En cuanto al desarrollo del PAI cáncer de mama en Atención Primaria, puerta de entrada en la mayor parte de los casos, un estudio realizado en el Distrito Sanita-rio de Granada, constituido por 18 zonas básicas de salud, analiza la adecuada cumplimentación del documento de soli-citud de prueba de imagen, como primer paso en la valoración de las lesiones mamarias, durante el período inicial de implementación del proceso en el año 2004. El estudio muestra que tan sólo el 6,4% de las peticiones se realizaron correctamente, estableciéndose criterios de derivación diferentes en cada centro, y resultando en unas tasas de estudios realizados que varían entre las más ele-vada que de 12,11 peticiones por 1.000 mujeres hasta la tasa más baja, de 0,22 casos por 1.000 mujeres23. Cabe seña-lar que la muestra es reducida y, al tra-tarse de la fase inicial de implementa-ción, posiblemente el PAI no estuviera desarrollado en todo su extensión. Sin embargo, estos datos nos obligan a reflexionar sobre la importancia de con-siderar que cualquier tipo de cambio a nivel organizativo, implica una reestruc-turación de los sistemas de registro, de los procedimientos y de los servicios existentes, y, a su vez, debe estar acom-pañado de un programa de formación a los profesionales y sistema de evalua-ción del proceso y de los resultados, que garantice un desarrollo homogéneo.
Estas nuevas fórmulas organizativas, con amplia difusión en la última década, también han ido acompañadas del desarrollo de nuevos roles profesionales, sobre todo en Enfermería en cuanto a cuidados más especializados. No obs-tante, hay una gran variabilidad tanto en el concepto como en las funciones asociadas a estos roles, debido básica-mente al poco tiempo desde su imple-mentación. Es necesario identificar los elementos esenciales que los hacen-significativos, así como las necesida-des formativas y la organización básica para su desarrollo y consolidación24. Los cuidados de enfermería en el paciente oncológico deben incluir, además de la administración de medicación, la educa-
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ción sanitaria, la evaluación continuada y la identificación precoz e intervenciones para control de los efectos secundarios, el cuidado a pacientes y familia con el objetivo de mantener la mejor calidad de vida posible, y la coordinación de los distintos servicios para garantizar la cali-dad asistencial. Algunos autores señalan que la implicación directa de los profe-sionales es fundamental para el éxito del programa, así como la integración de las distintas unidades implicadas estable-ciendo objetivos comunes para poder trabajar coordinadamente así como dis-poner de formación específica para la elaboración de los PAIs y planes de cui-dados estandarizados20.
Dentro de estas nuevas estrategias, se hace imprescindible contar con la par-ticipación de los pacientes y familiares, como principales usuarios, y con los pro-fesionales implicados. En los modelos de mejora de la calidad asistencial desarro-
llados se observa una creciente reflexión sobre la importancia de la inclusión de la perspectiva del paciente aunque su incorporación real en la práctica aún es incipiente25.
Es fundamental potenciar los mecanis-mos necesarios para facilitar esta par-ticipación ciudadana en beneficio del propio sistema, posibilitando que los objetivos de los servicios sanitarios se correspondan con las necesidades plan-teadas por los usuarios, y que la res-puesta sea vehiculizada por los profesio-nales cualificados para ello.
Tal y como indica el estudio realizado por Suess et al., el análisis de la calidad percibida por pacientes oncológicos permite identificar fortalezas y debilida-des y ayudar al diseño de estrategias de mejora del proceso asistencial de cáncer. Este estudio identifica como momento de mayor dificultad dentro del proceso asis-
tencial oncológico la fase de detección y diagnóstico. La falta de atención psicoló-gica, condiciones tangibles adecuadas y continuidad asistencial post-hospitalaria constituyen otros puntos de mejora. En la fase de hospitalización, intervención y tratamiento se valoran positivamente la calidad del trato humano, el alto grado de implicación y competencia técnica de los profesionales. La fase de segui-miento se considera especialmente importante por el carácter del cáncer como enfermedad crónica que requiere una supervisión y tratamientos continua-dos. Como dificultades para garantizar la continuidad asistencial se nombran una organización temporal inadecuada de la atención, caracterizada por tiempos de espera prolongados en la citación, realización de pruebas y comunicación de resultados. Se demanda una mayor coordinación entre los niveles asistencia-les para reducir los trámites burocráticos y permitir una derivación más fluida y
13
una mayor continuidad de cuidados. La continuidad de cuidados a través de un mismo profesional se estima como un elemento importante de calidad asis-tencial en la fase de seguimiento de la enfermedad oncológica1.
En este contexto, es esencial dotar a los profesionales de Enfermería de herra-mientas que posibiliten el empodera-miento de los usuarios a través de la formación y de la información. Los pro-fesionales de Enfermería debemos, por tanto, adecuar la cartera de servicios a esta nueva y cambiante realidad, acer-cando al ciudadano los servicios dispo-nibles para abordar su proceso de salud, y servir de enlace entre los usuarios y el sistema, tal y como muestran progra-mas de intervención diseñados con este enfoque dentro del PAI cáncer de mama, y que podrían hacerse extensivos a otros procesos oncológicos17,26.
Como conclusión, es indudable que la implementación de la gestión por proce-sos ha supuesto una mejora de los servi-cios sanitarios, especialmente en áreas
como los cuidados oncológicos, donde la continuidad asistencial y la atención integral e integrada cobra especial importancia. Los procesos asistencia-les oncológicos presentan característi-cas comunes que permiten establecer mecanismos de actuación comunes para la mejora de su funcionamiento y de los resultados obtenidos.
La introducción de nuevos programas o la reorientación de los ya existentes, debería ir acompañada de un programa de implementación paralelo y de la dota-ción de recursos (tanto materiales como humanos). Entre las posibles líneas de desarrollo cabe destacar la plena inte-gración del ciudadano como centro de sistema y habilitar los mecanismos para que sus necesidades sean incorpora-das dentro de cada proceso de manera individualizada, la adecuación del perfil competencial y desempeño de los pro-fesionales de Enfermería, que ofrecen un potencial cualificado cuya cercanía al paciente y familia podría beneficiar al seguimiento del proceso y adaptar las actuales estructuras organizativas para
vehiculizar más ágilmente la gestión por procesos.
Entre las limitaciones, destacar los esca-sos datos disponibles sobre la imple-mentación y desarrollo de la gestión procesos, que requeriría de un abordaje más completo para poder identificar las áreas de mejora y potenciar sus beneficios.
Asimismo, sería necesario potenciar líneas de investigación encaminadas a evaluar los resultados de los procesos y proponer actuaciones que mejoren su implementación en la práctica clínica y los resultados globales en salud y cali-dad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
BIBLIOGRAFÍA1. Suess A., March J.C., Prieto M.A., Escudero M.J., Cabeza E, Pallicer, A. El proceso asistencial del cáncer: necesi-dades y expectativas de los usuarios. Oncología. 2006; 29 (9):357-367.2. Borrás Andrés, J.M. Estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010.3. Alcaraz Quiñonero M., Álvarez Yeregi M., Ballesteros Zarraga, J.J. Excelencia en Oncología. Madrid: Editorial Mensor; 2009.4. Consejería de Salud. II Plan Integral de Oncología de Andalucía 2007‐2012. Sevilla: Junta de Andalucía; 2007. [Acceso 17-06-13] Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/
sites/csalud/galerias/documentos/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_onco-logia/plan_oncologia_2007_12.pdf5. Márquez Peláez S., Epstein D.M.,Orly de Labry Lima A., García Mochón L. y Villegas Portero R. Modelos Organiza-tivos en la Asistencia a Pacientes con Cáncer. Sevilla: Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias de Anda-lucía; 2009.6. Consejería de Salud. Proceso Asisten-cial Integrado Cáncer de Mama. Sevi-lla: Junta de Andalucía; 2011 [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.jun-tadeandalucia.es/salud/export/sites/csa-lud/galerias/documentos/p_3_p_3_pro-cesos_asistenciales_integrados/mama/mama_deteccion_3e_nuevo.pdf
7. Consejería de Salud. II Plan de Cali-dad del Sistema Sanitario Público Anda-luz: Caminando hacia la Excelencia. Sevilla: Junta de Andalucía; 2005.8. Arrighi E., Blancafort S., Jovell A.J. Evaluación de la atención oncológica en España. Barcelona: Fundación Josep Laporte; 2008.9. Consejería de Salud. Proceso Asisten-cial Integrado Cáncer de Pulmón. Sevi-lla: Junta de Andalucía; 2006. [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_integrados/can-cer_cervix/c_cervix.pdf10. Consejería de Salud. Proceso Asis-tencial Integrado Cáncer Colorrec-
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tal. Sevilla: Junta de Andalucía; 2011. [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_inte-grados/cancer_colorrectal/cancer_colorrectal_2e.pdf11. Consejería de Salud. Proceso Asis-tencial Integrado Cáncer de Próstata. Sevilla: Junta de Andalucía; 2011. [Acceso 20-08-13] Disponible en http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_inte-grados/hipertrofia_prostata/cancer_prostata_3e.pdf12. Consejería de Salud. Proceso Asis-tencial Integrado Cáncer de Cabeza y Cuello. Sevilla: Junta de Andalucía; 2011. [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_inte-grados/cancer_cabeza_cuello/cancer_cabeza_cuello.pdf13. Consejería de Salud. Proceso Asis-tencial Integrado Cáncer de Cérvix. Sevi-lla: Junta de Andalucía; 2010. [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_integrados/can-cer_cervix/c_cervix.pdf14. Consejería de Salud. Proceso Asis-tencial Integrado Cáncer de Piel. Sevi-lla: Junta de Andalucía; 2002. [Acceso 20-08-13] Disponible en: http://www.
juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_3_p_3_procesos_asistenciales_integrados/can-cer_piel/cancer_piel.pdf15. Kearney N., Miller M., Sermeus W., Hoy D., Vanhaecht K. Collaboration in cancer nursing practice. Journal of Clini-cal Nursing. 2000; 9: 429- 435.16. Koinberg I., Langius-Eklöf A. y Holm-berg L. The usefullness of a multidiscipli-nary educational programme after breast cancer surgery: A prospective and comparative study. European Journal of Oncology Nursing. 2006; 10: 273-282.17. Mariscal Crespo M.I. Autocuida-dos y Salud en mujeres afectadas de cáncer de mama. Tesis doctoral. ProQuestDissertations&Thesis; 2006. 978-0-549-37429-918. Panella M. The impact of pathways: a significant decrease in mortality. Inter-national Journal of Care Pathways. 2009; 13: 57-61.19. Rotter T., Kinsman L., James E.L., Machotta A., Gothe H., Willis J., Snow P., Kugler J. Clinical pathways: effects on professional practice, patient outco-mes, length of stay and hospital costs. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2010; 3: CD006632. Avai-lable a: http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/clsysrev/articles/CD006632/frame.html[acceso 10/06/13]20 Mesalles-Sin M., Cuadras-Lacasa F., Resino-Soler S., Ramírez-Vaca J., López Parra M., García-Zamora M. Trayecto-ria clínica para mujeres con cáncer de
mama localmente avanzado en trata-miento con quimioterapia neoadyuvante. Enfermería Clínica. 2010; 20 (1): 54-63.21. Pérez Romero C., Valcárcel Cabrera M.C., Fornieles García Y. Análisis de la implementación y desarrollo de la estra-tegia de gestión por procesos asisten-ciales integrados en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Escuela Andaluza de Salud Pública; 2009.22. Camacho Bejarano R., Mariscal-Crespo M.I., Merino-Navarro D. Docu-mentos de Enfermería. 2012; 46: 10-17.23. Almagro D., Palomares E., Cabrera M.J. y Alonso A. Evaluación del proceso asistencial del cáncer de mama en el año 2004 en un distrito sanitario. SEMER-GEN. 2009; 35: 257-64.24. Ferro T. Atención al paciente onco-lógico desde la perspectiva de la Enfer-mería en: Torrens R.M. Contribución de los cuidados de Enfermería a la atención oncológica. Fundación Dr. Esteve; 2010.25. Ruelas Barajas E. y Poblano Verás-tegui O. Participación ciudadana en la mejora de la calidad de los servicios de salud. México: Editorial Panamericana; 2008.26. Merino Navarro D. Impacto del pro-grama integral de autocuidado espe-cífico en mujeres afectadas de cáncer de mama. Alicante: Universidad de Ali-cante; 2012.
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El Congreso Europeo del Cáncer en Amsterdam en septiembre de este año ha proporcionado un
entorno superlativo a todos los partici-pantes para aprovechar el conocimiento, promover la educación y crear concien-cia acerca de la oncología reforzando la multidisciplinariedad para esforzarse por asegurar que cada paciente en efecto, recibirá lo mejor.
El entorno multidisciplinar reconocido de la ECC 2013 contó con un fuerte equi-librio en la representación de todos los interesados en cáncer, y un marcado aumento en la asistencia de las diversas disciplinas. Ésto demuestra la deter-minación de nuestra comunidad para lograr los mejores resultados posibles para los pacientes de cáncer a través de equipos muldisciplinares.
Ha contado con la asistencia de unas 18.500 personas de 120 países diferen-
tes con un número de enfermeras regis-tradas como tales de 515, un 16% más que en la edición anterior.
El programa de enfermería contó con 32 sesiones y otros tantos pósters con representación de la enfermería onco-lógica española y agrupados en temas como los roles de enfermería avanzada, el impacto del cáncer en pacientes y familiares, los cuidados paliativos y de soporte, manejo de síntomas, supervi-vencia y rehabilitación, cambios en la atención o nuevos desarrollos.
Anita Margulies, miembro de la Junta de la EONS, pronunció una conferencia en honor de haber recibido el Premio Pezcoller-ECCO, por su contribución a la oncología. Es la primera enfermera en recibir este prestigioso premio. Anita ha estado trabajando en la formación continuada de la enfermería oncológica más de 30 años, y ganó el premio por el
desarrollo de recursos educativos y tuto-ría de las enfermeras.
Durante el mismo tuvo lugar también la Reunión General de la EONS en la que la presidenta saliente Birgitte Grube, entregó formalmente la Presidencia a Erik van Muilekom, quien habló sobre los planes para el futuro: “Construir puentes. Y si no se puede construir un puente, cavar un túnel”. Se confirmaron la elecciones en las que Maria Cristina Pires de Lacerda de Portugal fue elegida Tesorera, Andreas Charalambous de Chipre como miembro de la Junta para Educación y Patrick Crombez de Bélgica para Defensa. Asimismo Daniel Kelly de Reino Unido fue elegido para ser el próximo presidente.
ECCO 17
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RESUMENIntroducción: A enfermería, en su prác-tica diaria de proporcionar, facilitar y enseñar cuidados, con frecuencia se le plantean dilemas éticos, los cuales debe manejar y resolver de forma prudente y responsable. Basarse en los principios éticos de no maleficencia, justicia, bene-ficencia y autonomía y utilizar las herra-mientas para la deliberación y exposi-ción de valores en conflicto, dará mayor calidad a las decisiones tomadas. Objetivos: Aportar elementos de juicio que permitan afrontar los problemas de una manera crítica y racional. Aplicar un método de deliberación, toma decisio-nes y resolución en problemas éticos.
Metodología: Deliberativa aplicada a un caso clínico, empleando como ins-trumento la recogida de datos y la entre-vista en profundidad. Resultados: Paciente diagnosticado de cáncer en situación avanzada, que desea fallecimiento en domicilio. La cuidadora principal quiere ingreso en una unidad de cuidados paliativos. Esta tiene miedo de no cubrir satisfactoriamente las necesidades del paciente y duda sobre poder afrontar la muerte en domicilio, expresando senti-mientos de angustia y soledad. Valores en conflictos: Principio de Aau-tonomía vs no maleficencia.Conclusiones: La deliberación es el método del razonamiento moral en bioé-
tica, abre nuevas perspectivas apor-tando argumentos multidisciplinares, para dar la mejor respuesta en los cui-dados teniendo en cuenta los principios de la bioética de no maleficencia, justi-cia, beneficencia y autonomía. Como herramienta enfermera será básica para la resolución de dilemas éticos que se puedan plantear en el seguimiento de un paciente al final de su vida, así como la formación en cuidados paliativos. Palabras clave: Cuidados. Enfermería. Cuidados paliativos. Bioética. Ética en enfermería.
enfermera en la RESOLUCIÓN DEDILEMAS ÉTICOS
La DELIBERACIÓN como herramienta
Autora: Ana Mª Tordable Ramírez. Enfermera.
E.S.A.P.D. Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria. Dirección Asistencial Norte. Madrid.
Contacto: [email protected]
Trabajo presentado como comunicación oral en el XIV Congreso Nacional de Enfermería Oncológica. Zaragoza. Mayo 2013.
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INTRODUCCIÓNEn la fase de final de vida de un paciente con enfermedad oncológica avanzada, disminuye lentamente la actuación médica y se hace más visi-ble la de enfermería, pasando a ser una importante fuente de información y de cuidados. Podemos decir que cuidar es algo más que un acto, es una acti-tud que se desarrolla en el contexto del proceso vital humano, se inicia con la vida y culmina en la muerte. Cuidar es un proceso dinámico y cambiante, único e irrepetible en cada ser humano, de ahí que tenga una relevancia sin igual. Requiere de una interacción, conocimiento y habilidades, por parte de enfermería, no sólo a nivel científico-técnico, también requiere conocer las referencias (los principios éticos) para fundamentar la actuación, saber formu-lar los juicios éticos correctos para eva-luar las decisiones tomadas, así como desarrollar las virtudes fundamentales donde está sustentado el cuidado como son la compasión, la escucha, la com-prensión, la confianza y la competencia para humanizar los cuidados de enfer-mería que se hacen necesarios siempre y especialmente en el proceso de final de vida1.
El cuidado es algo más que un mero tra-bajo, es un deber de mínimos obligados con una ética de máximos. Su acción se basa en preservar la dignidad de la persona, descubriendo las necesida-des básicas de cada una de ellas en el proceso de enfermedad evitando en lo posible todo sufrimiento en el marco del respeto a los derechos del paciente y afrontando los complejos dilemas que surgen de los avances tecnológicos y científicos con la máxima confortabili-dad y el mínimo riesgo para el paciente, para que dicha dignidad permanezca intacta2.
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005) hace múltiples referencias a la dignidad de las personas y refiere: “La dignidad humana debe ser reconocida en pro-porción del bienestar humano, como
misión de los adelantos científicos y tecnológicos”3.
A enfermería, en su práctica diaria de proporcionar, facilitar y enseñar cuida-dos se le presentan situaciones com-plejas que plantean dilemas éticos, los cuales debe manejar y resolver de forma prudente y responsable. El resul-tado de las actuaciones dependerá no sólo de las características de las mis-mas, también de las acciones, cons-cientes o no, de otras personas y de una gran variedad de sucesos incontro-lables. No es fácil decidir y decidir bien no es lo mismo que acertar, de ahí, que sea necesario adquirir conocimiento y desarrollar habilidades y capacidad de respuesta ética profesional de forma personalizada a cada situación de cuidado4.
Los pacientes tienen derecho a esperar de los profesionales sanitarios no sólo la mejor técnica en cuidados sino también la mejor actuación ética. La calidad de la respuesta dada, tendrá en cuenta los valores, las virtudes y la confianza recí-proca entre paciente y enfermera que ayudarán a resolver problemas difíciles y complejos de forma adecuada5.
La complejidad actual de los avances tecnológicos y de investigación, la mul-ticulturalidad, las creencias religiosas, la economía etc, determina que los ciuda-danos, sus familias y los profesionales sanitarios tengamos diferentes escala de valores produciéndose, a veces, conflic-tos éticos en la toma de decisiones.
La enfermera como gestora de casos, ante los dilemas éticos, esta formada en un paradigma de competencias, pero necesita procesos reflexivos, donde lo importante puede no ser la respuesta, si no la manera como se construye esa respuesta. Ello determina, formarse y adiestrarse en la utilización de herra-mientas estandarizadas deliberativas ante dilemas éticos, afianzando la mejor respuesta para el paciente, teniendo en cuenta sus valores, aspectos clínicos, jurídicos, éticos, asistenciales, financie-
ros, etc., contribuyendo todo ello a una atención de calidad6.
CUIDADOS PALIATIVOSLos Cuidados Paliativos se hacen pre-sentes cuando se considera que el pro-ceso de enfermedad es irreversible y terminal según indica la SECPAL (Socie-dad Española de Cuidados Paliativos)7. Cuando no es posible curar al enfermo, nos queda aliviar el sufrimiento, que es éticamente obligatorio y ello justifica la atención integral y humanizadora de los Cuidados Paliativos. (Tabla 1 y 2).
La mayoría de los pacientes no fallecen de forma súbita, salvo complicaciones inesperadas, sino que de forma pro-gresiva se produce un deterioro glo-bal y de forma gradual, produciendo un gran impacto emocional tanto en el paciente como en la propia familia, así como en el equipo sanitario que realiza el seguimiento.
Preparar al paciente para enfrentarse a la muerte con dignidad será el objetivo del equipo multidisciplinar de Cuidados Paliativos, que realice su seguimiento.
ATENCIÓN DOMICILIARIALa propuesta de la Organización Mundial de la Salud sobre Cuidados Paliativos recoge la necesidad de proporcionar y favorecer que el paciente sea cuidado en domicilio8.
Ferrer C.9, nos indica que la atención domiciliaria es una modalidad de asisten-cia sanitaria donde los cuidados van diri-gidos a los pacientes bien por su situación de enfermedad o por problemas socio-sanitarios. Tiene como objetivo acercar los recursos sanitarios al propio domicilio para proporcionar una asistencia integral, pudiendo ser esta de carácter temporal o permanente en domicilio, si así lo indica la situación individual de cada caso. El domicilio nos dará una visión holística e integral del enfermo como un todo, bio-psico-social y espiritual.
Las características que definen este modelo de asistencia son:
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1. Están orientados a la persona enferma, al cuidador primario y a la familia pro-porcionando el autocuidado.
2. Garantizar una atención integrada, continua y longitudinal.
3. Gestión de los recursos socio-sanita-rios necesarios para la atención de los problemas.
Pero la dificultad que plantean algunos casos como ocurre con pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas justifica el apoyo de equipos especiali-zados y formados en Cuidados Paliati-vos que están perfectamente integrados dentro del Sistema Nacional de Salud. Los PADES en Cataluña, Equipos de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer), los ESAPD (Equipos de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria) en Madrid, Zaragoza, Santander, Galicia etc. El objetivo es servir de apoyo a los profesionales de Atención Primaria en el seguimiento de pacientes que estando en un proceso de final de la vida, nece-sitan de un control sintomático, apoyo
psicológico, adiestramiento y acompa-ñamiento al cuidador para poder facilitar la estancia en domicilio si es deseo del paciente y familia.
BIOÉTICADesde el derecho natural, como bien reconocido en el ser humano, está la dignidad de la persona y el derecho a la vida, que permanecerán intactos desde la fecundación hasta la muerte. El res-peto a la dignidad de la persona debe ser tenido en cuenta a la hora de exami-nar los problemas éticos que suscitan los adelantos de la ciencia y sus aplicacio-nes tecnológicas como fundamentación básica.
Los principios de la bioética principia-lista propuestos por Beauchamp y Chil-dress son10:• Principio de no maleficencia se
corresponde con el primum non nocere o rimum non nocere atribuido a Hipócrates, “lo primero es no hacer daño” aporta prudencia en la toma
de decisiones ya que no es lo mismo hacer el bien que evitar el mal.
• Principio de justicia se debe actuar con la obligación de tratar a todos por igual, sin discriminación de ninguna índole, debiendo tener en cuenta la proporcionalidad de los medios utiliza-dos que son limitados y costosos.
• Principio de autonomía reconoce el derecho a elegir como libertad indivi-dual sobre la actitud terapéutica sobre su enfermedad, lugar de cuidados etc, una vez informado de su proceso y de las posibilidades de tratamiento del mismo. Dentro de la lex artis.
• Principio de beneficencia es la obli-gación moral de actuar en beneficio de otro.
Existe la beneficencia positiva que es la que obliga a proporcionar un beneficio y el principio de utilidad que sería una extensión del anterior para aquellos casos en los que entran en juego riesgos y beneficios, pudiendo tener el acto en sí consecuencias negativas.
Tabla 1.
CRITERIOS DE ENFERMEDAD AVANZADA TERMINAL. SECPAL
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
Pronóstico de vida limitado.
Tabla 2.
OBJETIVOS DE ATENCIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Alivio del dolor y otros síntomas.
Asegurar la vida y ver la muerte como un proceso normal.
No acelerar ni posponer la muerte.
Integrar los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente.
Ofrecer a la familia toda la ayuda necesaria para cuidar a la familia y enfermo, incluso después del fallecimiento.
Aumentar la calidad de vida.
En casos necesarios dar quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos para tratar síntomas o complicaciones.
Asegurar la continuidad asistencial
Información, comunicación y apoyo emocional.
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Resulta útil la bioética dentro de la for-mación sanitaria en tres niveles:1. En el de las virtudes como primer
escalón. La empatía, la escucha, la esperanza. Al final de la vida se debe trasmitir la esperanza del bien, del confort y ayudar a buscar calidad de vida mientras se acepta la muerte. Es éticamente necesario. Establecer adecuados puentes de comunicación basados en la sinceridad, la confianza y el respeto.
2. En el de los deberes, como segundo escalón donde se tendrán en cuenta los principios éticos. La fundamen-tación de las normas éticas hay que buscarlas en la misma naturaleza del
hombre, en su dignidad incondicio-nada, en su intrínseco valor como persona de la que ningún hombre está privada de ella. La persona humana desde el conocimiento onto-lógico permite comprender que es un ser esencialmente superior a todo lo demás. El respeto y la promoción de la persona, el carácter inviolable de su dignidad, son los límites infran-queables de la acción, la frontera insalvable de las técnicas aplicadas a la vida humana. De ahí la necesi-dad de conocer con profundidad la noción de dignidad del hombre para afrontar con rigor los problemas éticos.
3. En la reflexión, en el tercer escalón, donde la narrativa cobra un papel básico como base de información. Será necesario conocer la historia de vida del paciente así como la del cui-dador primario, conocer sus miedos y preocupaciones, su forma de afrontar situaciones límite, así como los conoci-mientos y adiestramiento en cuidados para poder permanecer el paciente en domicilio sin crear angustia en el cui-dador primario.
Para ello se hace imprescindible la contextualización, (tanto en el lugar donde nos encontremos, la fase de la enfermedad del paciente y su marco relacional) así como el primum non
Tabla 3.
ANÁLISIS DE CONFLICTOS ÉTICOS
a. Presentación del “caso clínico” objeto del análisis.
b. Aclaración de los “hechos” propios del caso (tantos datos objetivos como subjetivos).
c. Identificación de los “valores” en conflicto en el caso clínico.
d. Estudio de los “cursos de acción” posibles.
e. Identificación de “los cursos óptimos de acción”.
f. Marco “jurídico” de la decisión.
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nocere procurará la mejor circunstan-cia para el paciente y familia evitando un mal o daño añadido a la situación de base de una enfermedad como es el cáncer.
Que seamos capaces de generar con nuestras actitudes como la tolerancia activa, el respeto a los pacientes o la predisposición al diálogo para desde este marco, responder a los problemas éticos de nuestra práctica profesional como enfermeras.
La formación en bioética para enferme-ría se hace necesaria, para establecer una relación de ayuda no sólo para el paciente, también para la familia o cui-dador primario, imprescindible para la humanización de los cuidados, bus-cando la mejor situación para el paciente para afrontar la muerte con dignidad11.
El objetivo del artículo es aportar ele-mentos de juicio que permitan afrontar los problemas de una manera crítica, racional y reflexiva, así como aplicar un método de análisis, reflexión y deli-beración en la toma de decisiones y resolución en problemas éticos que se pueden presentar en pacientes que se encuentran en la fase final de su vida. (Tabla 3).
METODOLOGÍADeliberativa aplicada a un caso clí-nico, empleando como instrumento la recogida de datos y la entrevista en profundidad.
Presentación del caso clínicoSe trata de una paciente de 85 años, deri-vada desde Atención Primaria al Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) cuyo objetivo es la valoración
para posteriormente realizar un ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos.
Diagnosticada de un osteosarcoma de cadera derecha desde hace un año. Actualmente no sigue tratamiento de qui-mioterapia ni radioterapia.
Estado funcional: según la escala de Karffosky es de 60 (requiere atención ocasional, pero se ocupa de satisfacer la mayoría de las necesidades).
Estado mental: según la escala de Pfei-ffer 0/10 errores. Consciente y orientada.
Situación social: vive en el domicilio de una de sus dos hijas y ambas ayudan en su cuidado.
Grado de información de la enfermedad: la paciente sabe que tienen una enfer-
21
medad grave e incurable. La familia conoce diagnóstico y su pronóstico.
Exploración: la paciente está consciente y orientada en tiempo y espacio. En cadera derecha presenta una tumora-ción excrecente de aproximadamente 10 cm. x 8 cm. con forma irregular y muy vascularizada.
Evolución: La úlcera tumoral está en fase proliferativa, con inflamación e indura-ción, con enrojecimiento y calor periulce-ral. La superficie presenta una textura de piel de naranja, con placas eritematosas, con alteración de los vasos sanguíneos produciendo áreas de sangrado y alte-raciones linfáticas provocando edema importante en miembro inferior derecho. Evoluciona con infección a causa del crecimiento bacteriano en las zonas de tejido necrótico, dando a su vez el efecto de mal olor. Dolor local en relación a la evolución del crecimiento tumoral y movilidad que se ve reducida por la compresión de estructuras adyacentes.
Los problemas psicosociales que aca-rrean estas lesiones ulcerosas tumora-les, es que producen angustia no sólo en el paciente también en el cuidador primario.
A lo largo del seguimiento y producién-dose un aumento considerable de la ulcera tumoral, la cuidadora principal se siente desbordada emocionalmente y pide ingreso para la paciente en una unidad de cuidados paliativos, a pesar de la petición verbalizada de la paciente a permanecer en domicilio.
Estrategias de intervención12 Enfermería presenta el caso en sesión multidisciplinar siguiendo un orden de actuación donde se tendrán en cuenta las dudas de los demás profesionales y se aportarán aquellos datos que sean relevantes para la resolución del caso.
Análisis de los hechosLa paciente actualmente está sin trata-miento activo y el seguimiento será de Cuidados Paliativos Domiciliarios, el pro-
nóstico se prevé a medio plazo, salvo complicaciones inesperadas. Dado que la enfermedad es a nivel local y no afecta a otros órganos, el cuidado estará guiado al control sintomático y cura local paliativa de la úlcera tumoral.
La paciente tiene capacidad de deci-sión y refiere que quiere permanecer en domicilio acompañada de sus hijas y nietos.
La cuidador su hija, está angustiada con la evolución de la úlcera y esta tiene miedo de no cubrir satisfactoriamente las necesidades del paciente y duda sobre poder afrontar la muerte en domi-cilio, expresando sentimientos de angus-tia y soledad.
Identificación de valores en conflictos1. Se hará necesario garantizar un cui-
dado adecuado tanto del paciente como del cuidador primario para evitar un daño añadido al paciente y minimi-zar la angustia del cuidador. (principio de no maleficencia).
2. Los recursos deberán ser gestionados adecuadamente (no cumple criterios, dado la supervivencia estimada, para ingreso actualmente, en una unidad de cuidos paliativos. Principio de justicia).
3. Se tendrá en cuenta el deseo de la paciente a permanecer en domicilio (Principio de autonomía).
Cursos de acción posibles 1. Cursos extremos serían:
• Ingresar en una Unidad de Cuida-dos paliativos.
• Realizar cuidados paliativos domiciliarios.
2. Cursos de acción posibles:• No realizar juicios de valor.• Actitud empática.• Explorar miedos y preocupaciones
de la cuidadora.• Valorar recursos existentes.• Planificar los cuidados enfermeros.• Programar las visitas domiciliarias
multidisciplinares.• Reforzar los cuidados familiares.• Explicar los cuidados alternativos a
los cuidados en domicilio.
3. Cursos de acción óptimos:• Escucha activa y comunicación
empática.• Acoger a las hijas y escuchar sus
miedos.• Explicar el objetivo : el confort de la
paciente y familiares.• Explicar la situación actual.• Valoración multidisciplinar (enfer-
mera, médico, psicólogo y trabaja-dor social).
• Inclusión en programa de necesida-des de cuidados paliativos. Lo que conlleva visitas programas multidis-ciplinares, con control sintomático y realización de cura paliativa de úlcera tumoral, apoyo emocional tanto del paciente como cuidador, abordaje espiritual y de duelo.
• Pacto de ingreso de descarga y en unidad de cuidados paliativos próximo al final de vida si fuera necesario.
Marco jurídico de la actuaciónLegalidad: la ley de autonomía del paciente defiende la decisión de la paciente del caso, ya que está cons-ciente y orientada con capacidad de tomar sus propias decisiones.
Publicidad: cabe plantearse si la opi-nión pública aceptaría la resolución del problema en beneficio del paciente y de los recursos sociales que son costosos y limitados. Si es afirmativo estará bien hecho el planteamiento.
Temporalidad: el planteamiento en otro momento sería con el mismo objetivo el confort y la calidad de vida de la paciente.
Abordaje final y resultadosSe pone en práctica los cursos óptimos de acción.
Se realiza apoyo y adiestramiento en los cuidados básicos que realiza la cui-dadora primaria. Se gestiona con Aten-ción Primaria la cura diaria de la úlcera tumoral, para que no la realice el cuida-dor. Se pacta con la cuidadora que si lo considera oportuno se podrá realizar
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un ingreso de 15 días de descarga y cuando sea necesario se podrá ingresar en una unidad de Cuidados Paliativos en la fase de final de la vida.
La cuidadora pudo expresar sentirse más segura y no sentirse sola dado las visitas programadas realizadas a diario por enfermería de Centro de Salud para realizar las curas y las realizadas por el equipo del ESAD quien revisó la evolu-ción, controlando la aparición de sínto-mas cambiantes y realizando un abor-daje integral tanto del paciente como de la familia. Igualmente se le facilitó un teléfono de contacto PAL 24 h., sabiendo donde llamar en caso de dudas.
La paciente después de 8 meses de seguimiento falleció en el domicilio cum-pliéndose así el principio de beneficen-cia, no maleficencia, justicia y autonomía.
DISCUSIÓNLa necesidad de coordinación entre recursos se hace patente. El hospital comunica que no se realizará trata-miento oncológico y el seguimiento será domiciliario, dada la imposibilidad de la paciente para desplazarse. Igualmente
la derivación desde el equipo de Aten-ción Primaria al equipo del E.S.A.P.D. de Cuidados Paliativos, como apoyo a los profesionales, en el seguimiento del paciente de forma más especializada y reforzando la atención domiciliaria para evitar desplazamientos innecesarios del paciente al hospital.
Gracias al abordaje reflexivo y delibera-tivo multidisciplinar se consiguió un ade-cuado seguimiento no sólo del paciente, también del cuidador primario de forma que se pudo resolver el dilema ético planteado, abordar la angustia y miedo de la cuidadora y a la vez respetar el principio de autonomía del paciente, que expresaba su deseo de no ser hospita-lizada y querer permanecer en el domi-cilio. Se resolvió el dilema ético con una fundamentación adecuada.
Enfermería como gestora de casos uti-lizó los recursos necesarios y apoyo, con empatía a la cuidadora ofrecién-dole los medios a su alcance y expli-cándole los pros y contras de las actuaciones, explicando el objetivo principal de su actuación “la mejor calidad de vida de la paciente”. Y para
ello utilizó como herramienta básica la comunicación.
Muchas veces no es cuestión de con-sumo de recursos o creación de los mis-mos es una cuestión reflexiva y metodo-lógica en nuestras decisiones.
CONCLUSIONESLa deliberación es el método del razo-namiento moral en bioética, abre nue-vas perspectivas aportando argumen-tos multidisciplinares, para dar la mejor respuesta en los cuidados teniendo en cuenta los principios de la bioética de no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Como herramienta enfermera será básica para la resolución de dile-mas éticos que se puedan plantear en el seguimiento de un paciente al final de su vida, así como la formación en cuidados paliativos. La atención domiciliaria será el modelo de asistencia sanitaria a seguir si es el deseo del paciente y familia, para facilitar los cuidados en el hogar hasta la muerte, de modo que pueda estar acom-pañado en esos últimos momentos de su familia.
BIBLIOGRAFÍA1. Alonso Babaro A. “Atención a pacien-tes al final de la vida”. Aten Primaria. 2005;35:337-8.2. Elizari F. J. 10 palabras claves ante el final de la vida. Verbo divino 2007.3. Declaración Universal sobre Bioética y Declaración de Derechos Humanos. Enh t t p : / / u n e s d o c . u n e s c o . o r g /images/0014/001461/146180s.pdf4. Gracia D. “La deliberación moral: el método de la ética clínica” Med Clin (Barc) 2001;117:18-23.
5. Couceiro, A. “Ética en cuidados paliati-vos, Triacastela, Madrid 2004.6. Barbero, J.,”Bioética y cuidados paliati-vos”, en Valentín, V. (dir) Oncología en Aten-ción Primaria. Nova Sidonia Oncología y Hematología, Madrid 2003,pp.699-746.7. Definición de enfermedad Terminal. www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=dos8. Busquet Duran, X. “Bioética y aten-ción domiciliaria” Aten. Primaria. 2006;38(9):513-5.9. Ferrer Arnedo C. Modelo de organización de la Atención Primaria. www.jano.es/fiche-
ros/sumarios/1/0/1612/47/1v0n1612a13089894pdf001.pdf10. Gracia D. Fundamentos de Bioética.Madrid: Eudema 1989.11. Borrell, F. ,Júdez, J. col. ”El deber de no abandonar al paciente”. Med Clin. (Barc) 2001;117:262-273.12. Manual de casos prácticos del área de bioética y derecho sanitario. Servicio Madri-leño de Salud. Dirección General de Aten-ción al Paciente. 2009.
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¿Qué es el I.U.O.P.A.? Es el Instituto Universitario Oncológico del Principado de Asturias, tenemos mucho interés en que sea universitario. Es un ins-tituto que no tiene sede física, pues parte de la gente está ubicada en el Hospital, otra parte en el laboratorio de Bioquímica, en la Facultad de Medicina... pero todos nos caracterizamos porque tenemos un interés especial en la investigación en cáncer en alguna línea, que sea no sólo asistencial, sino investigación orientada al cáncer y queremos además recoger a toda la gente que haga investigación de cierto nivel en el cáncer.
¿Cuánto personal y quién compone el I.U.O.P.A.?En total somos 150 personas divididas en tres unidades de investigación: inves-tigación básica, translacional y aplicada, cada una de ellas cuenta con unas 50 personas.
Hay que tener en cuenta que la mayoría de nosotros somos profesores de la universi-
dad y médicos del Hospital, de éstos per-cibimos nuestros honorarios, para noso-tros el Instituto es una manera de compartir inquietudes científicas, encontrar un lugar común para compartir proyectos y poder avanzar en la investigación.
Comentar que algunos de los investiga-dores se dedican el 100% del tiempo al Instituto, estas personas son post-docto-rales, ya terminaron su tesis doctoral, y siguen investigando en cáncer; trabajan para laboratorios concretos general-mente mediante proyectos financiados por alguna agencia exterior o becas que les financian varios años a los post-doctorales para investigar. En ocasiones también colaboran impartiendo clases en el Máster específico que tiene el Insti-tuto sobre investigación y cáncer.
También hay un personal técnico de laboratorio muy cualificado y muy entre-nado que lleva mucho tiempo en el Ins-tituto; este personal es muy valioso, está muy motivado y sin ellos no habría con-
tinuidad en el laboratorio. Se les paga mediante las ayudas, sobre todo a través de la Obra Social Cajastur.
¿Los recortes a la ciencia e investiga-ción repercuten en el I.U.O.P.A.?Es probable que repercuta en el futuro, al cierre de 2012 hemos conseguido mejo-rar en la producción científica, en la pro-ducción de patentes y en la captación de ingresos. Empezaremos a notarlos al cie-rre de 2013 pero hasta ahora Cajastur nos sigue ayudando, el Gobierno Regional nos da una aportación importante para los grupos más punteros, y gracias a eso tenemos una situación bastante buena, aunque se prevé que para el año que viene bajará el número de becas, algún post-doctoral se quedará sin contrato y veremos cómo lo podemos solucionar.
¿Qué importancia tuvo el I.U.O.P.A. para conseguir el Banco o Registro de Tumores en Asturias?Eso fue fundamental, aunque hay que dejar claro la diferencia entre Registro y
Mª Aurora AstudilloGonzález
Carmen Vena
Jefe de Sección de Anatomía Patología del H.U.C.A, además de Profesora Titu-lar de la Universidad de Oviedo, y desde hace unos meses, Directora del IUOPA.
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Banco. Fuimos pioneros en el registro de tumores, que se fundó en 1976, el Regis-tro hospitalario no deja ser un fichero físico, hoy en día es una documenta-ción informática, por contra el banco, es donde se guarda sangre, tejidos, célu-las, plasma, ADN.
Ésto fue fundamental para la investiga-ción y como todas las cosas buenas, lo pensó Carlos López Otín, fue el que hizo un Biobanco en el hospital y así es como se empezó en el año 2000 con su crea-ción gracias a él y a que había dinero para comprar congeladores y contratar algún técnico, esas manos que tanto ayudan a trabajar aquí, pues cuando también te dedicas a la asistencial, y a la docencia, se está sobrecargado y necesitamos alguien que nos ayude a llevar la base de datos, congelar las muestras, procesarlas…
Gracias al IUOPA que puso los conge-ladores y contrató a estos técnicos fue como se empezó, también con hostilidad en el entorno, la incomprensión por parte de algunos compañeros, de los técnicos de otros laboratorios, pero con el tiempo lo entendieron, pues se avaló con publi-caciones, con proyectos, se percataron de que no era nada personal sino que con ello se cubrían necesidades.Cuando la gente empezó a necesitarlo, y quería saber por ejemplo, cuántos carci-nomas de colon se habían diagnosticado y no podíamos dar respuesta pues para el Biobanco al no tener muestras, no existían, comenzaron a enviar muestras y poco a poco hemos conseguido lo que hoy tenemos, de lo que además nos sen-timos muy orgullosos.
¿Somos referentes?En el Biobanco fuimos de los primeros que empezamos, en el registro de tumo-res, fuimos los primeros del país que tuvi-mos el certificado de calidad, ésto fue iniciativa del Hospital gracias a la gente del Departamento de Calidad. Ésto nos favoreció, porque cuando nos presentá-bamos a proyectos nacionales como el del Instituto Carlos III en el 2008 sobre el Biobanco y ya con el certificado de cali-dad conseguido en el 2005, lo ganamos;
con ese dinero pudimos comprar una gran infraestructura.
En el 2009 también un proyecto del Car-los III división de banco de tumores, de banco células y de banco de cerebros, optamos a él y también nos dieron el premio.
Gracias a haber sido pioneros e ir por delante de las otras Comunidades conse-guimos sobre todo un prestigio nacional, nos llamaban de toda España para dar conferencias, para contar los problemas que habíamos tenido a la hora de crearlo…
Porque a nosotros nos ocurrió al revés que a otras Comunidades, que comen-zaron con una infraestructura, con un Plan Estratégico, con una financiación necesaria, comenzaron por la parte burocrática y nosotros comenzamos al revés sin dinero público, con permiso del Gerente, con ganas de trabajar y con el dinero que nos daban los proyectos. El primero al que nos presentamos era el Plan Nacional del ADN. Dimos muestras para un banco sobre ADN de pacientes con ciertos tumores y fuimos uno de los 5 mejores hospitales de España, el Hospi-tal Universitario Central de Asturias.
En ese sentido tiene gracia, pues al revés de otras Comunidades, nosotros teníamos la experiencia, el bien hacer, y el trabajar el día a día, pero no tenía-mos la super estructura, la gestión ni el plan estratégico, ni el reconocimiento de la Comunidad Autónoma; pero ahora nos estamos equilibrando. El Gobierno Regional se da cuenta de que existimos, le pareció interesante asumirlo como propio y lo incorporaron al SESPA (Ser-vicio Español de Salud del Principado de Asturias). Al fin lo estamos logrando, para la financiación son tiempos difíciles, pero tampoco necesitamos mucho.
¿Es difícil trabajar con alguien del nivel y de la categoría tanto personal como profesional que tiene el profesor Carlos López Otín?Es difícil sí, sí porque Carlos es muy exi-gente, quiero decir muy riguroso, exigente
y muy trabajador, necesita que tú vayas a su ritmo, no puedes decir espera que hoy... él marca un ritmo porque lo nece-sita, la ciencia es muy competitiva y él necesita tener resultados en poco tiempo.
Hay que decir que es un privilegio por-que ver de cerca cómo trabaja es espec-tacular y sobre todo si subes al laborato-rio y ves lo motivada que tiene a la gente, cómo lleva día a día a las personas, cómo los dirige, cómo los orienta.
Yo recuerdo cuando empecé a trabajar en el grupo de Carlos López Otín en el año 2001 que coincidió con una época en la que él estaba 6 meses en Estados Unidos, y era como si estuviese aquí; llegaba uno con un experimento y decía “dijo Carlos que...” “pero si te lo comenté esta mañana”, el correo electrónico había funcionado y él había dado una alternativa; se había planteado por la mañana y ya se sabía lo que había que hacer por la tarde; era un seguimiento estrecho, individualizado.
Todo lo que se hace en su laboratorio está muy muy bien dirigido. Cuando vas con algo que no te sale y le dices mira Carlos nos salió justo lo contrario de lo que pesábamos, dice “bueno espera a lo mejor eso es lo interesante, saber encontrar los caminos, saber decir por ahí no sigas, vete por ahí”, es un verda-dero privilegio trabajar con él. También hay que decir que él va seleccionando a las personas, cuando da clase ve a los mejores y la gente que trabaja con él son los mejores.
¿Cómo me puede explicar que casi todos los meses nos sorprendan noti-cias sobre algún descubrimiento y qué me puede decir sobre el nuevo descu-brimiento de la identificación de dos nuevos genes que frenan el cáncer de laringe? Sí efectivamente, es que se trabaja muchí-simo, a un ritmo enorme. En cuanto al des-cubrimiento, se ha basado en el genoma de pacientes con cáncer de laringe y pre-cisamente está hecho sobre material del Biobanco, Banco de Tumores de aquí y
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muestras que nosotros enviamos a Sala-manca al Banco Nacional de ADN.
Hace unos años se pensaba en tra-tamientos individualizados ya que el genoma es distinto y los tratamientos también serían específicos ¿y ahora que no hay dinero?Hace unos años sólo algunos sistemas de salud muy ricos, se podían permi-tir hacer diagnósticos personalizados y orientaciones terapéuticas persona-lizadas. Si te basas en el genoma del cáncer y en las características de tu propio genoma, es decir el de tus célu-las, pudes llegar a saber el pronóstico y cómo vas a responder al tratamiento.
Eso que era carísimo se abarató de una manera espectacular. En ese sentido probablemente Carlos se adelantó a su tiempo en crear un spin-off que se llama Dream Genics; que lo que hace es pre-cisamente llegar a estudiar un genoma y poder predecir cómo vas a evolucionar e incluso qué predisposiciones tienes para ciertas enfermedades y qué tratamientos te van a ir mejor.
¿En qué se está trabajando ahora en el IUOPA?En el Instituto cada grupo lleva su línea de investigación. Carlos López Otín, tiene una serie de líneas en las que desde el Biobanco se colabora con la cesión de las muestras y en la 7ª planta donde está el laboratorio del módulo de animales con cáncer se trabaja con ani-males mutantes para los que se prueba qué proteínas son protectoras contra el cáncer, cuáles favorecen el desarro-llo del mismo... un poco pensando en mejorar los conocimientos de los por-qués de esta enfermedad tan terrible. Nosotros como patólogos colaboramos y con la ayuda de Maite Fernández y Soledad Fernández, patólogas también, están dedicando su tiempo a investigar
a los animales y ver esas enfermeda-des que producen los animales a partir de añadir o quitar proteínas manipu-lándolas genéticamente; en ese sen-tido, se están consiguiendo cosas muy importantes, eso entraría en la llamada investigación básica, cuando ya pasa-mos a la investigación translacional, que es la que aplica lo adquirido en la investigación básica a resultados más concretos orientados a los pacientes. Como puede ser lo que hace José Anto-nio Salas, que fabrica antitumorales; lo conocemos menos porque no trabaja en el hospital sólo trabaja de microbiólogo en la Facultad, él también creó spin-off, intentando sacar adelante nuevas dro-gas que ellos mismos han diseñado y que tienen y pueden fabricar de una manera super ingeniosa: en lugar de hacerlas por síntesis química en el labo-ratorio las hacen por síntesis biológica, es decir tienen bacterias a las que con-trolan genéticamente, les pueden cam-biar los genes para que produzcan los productos que a ellos les interesan, por consiguiente como las bacterias clási-camente pueden producir antibióticos, consiguen que fabriquen los antibióti-cos con las variaciones químicas que le interesan.
Uno de los medicamentos del spin-off Entrechem se está utilizando en Estados Unidos en niños con Sarcoma de Ewing, con unos resultados espectaculares; aunque sólo se puede utilizar cuando ya fallaron otros tratamientos convencio-nales, pero están consiguiendo parar el crecimiento del tumor y están muy con-tentos con los resultados.
¿Una curiosidad en la investigación del Laboratorio de Oncología Molecular?Los asturianos pensamos que somos mezcla después de tantas razas que pasaron por aquí y no es así, porque al estudiar, aquí en Asturias, familias con
cáncer de mama y/o ovario con sospe-cha de que puedan ser portadoras del gen BRCA1 o el BRCA2, hemos descu-bierto unas mutaciones hasta ahora no descritas, que se llaman mutaciones fun-dadoras, una de ellas está asociada al camino de la Mesa, la otra, parte de la ría de Navia hacia el interior. En Galicia tam-bién hay descritas mutaciones gallegas.
En Barcelona nos comunicaron que al estudiar el BRCA1 y BRCA2 se encon-traron con una mutación típica judía, mutación que está extendida por toda España, pero en Asturias no la tenemos.
¿Y el Futuro del Cáncer?El cáncer está aumentando en todo el mundo y sobre todo en el mundo civi-lizado, pero también es verdad que se está diagnosticando en estadios más precoces.
Por lógica a donde hay que ir es a preve-nir aunque sea desagradable hablar de anti-tabaco pero hay que hacerlo; hay que hacer comidas apropiadas, comi-das adecuadas, los contaminantes están poco estudiados aunque hay datos ais-lados sobre contaminantes en la alimen-tación, en el aire hay que intentar dismi-nuirlos todo lo posible. Hay que prevenir el sedentarismo, cambiar el estilo de vida, hay una relación entre el ejercicio físico y la salud.
Aunque se tiene que seguir trabajando para curar cuánto mejor sería prevenir.
La SEEO va a iniciar un programa de formación on line con temas que consideramos de interés para tod@s los soci@s.
Inscripción y más información en la página Web.
Fecha de inicio: 20 de enero de 2014
Duración del curso: 3 meses
Horas lectivas: 40
Nº de plazas: 25
Dirigido a: Diplomados y Licenciados de Enfermería socios de la SEEO
Objetivo general: Lograr que los profesionales relacionados con los cuidados oncológicos (a nivel asisten-cial y de gestión) desarrollen competencias básicas en investigación aplicada a los cuidados
Docente: D. Adolfo Romero Ruiz
Fechas de inscripción: del 15 de diciembre al 10 de enero (admisión por riguroso orden de inscripción)
INICIACIÓN A LA INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS ONCOLÓGICOS
Fecha de inicio: 17 de febrero de 2014
Duración del curso: 1 mes
Horas lectivas: 20
Nº de plazas: 25
Dirigido a: Diplomados y Licenciados de Enfermería socios de la SEEO
Objetivo general: Actualizar conocimientos y competencias enfermeras en el manejo de las nuevas tera-pias en el tratamiento del cáncer.
Docente: Dña. Soledad García Guerrero
Fechas de inscripción: del 15 al 30 de enero de 2014 (admisión por riguroso orden de inscripción)
MANEJO DE LAS NUEVAS TERAPIAS EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER
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Fué inaugurada en Enero de 2010.
Está integrada por: • 4 farmacéuticos.• 3 biólogos.• 2 becarios: un biólogo y un farmaceútico.• 3 enfermeras.• 1 data-entry, que es bioquímica. Su
función es la de introducir los datos necesarios en los protocolos del ensayo.
Son especialistas profesionales que se encargan de la coordinación de los ensayos clínicos que se realizan dentro del Pabellón de Oncología.
Las funciones son diferentes según los centros en los queT operan y depen-den, también, de las necesidades de la Unidad.
Entre las funciones destacaría:- Actuán como intermediarios entre los
promotores de los ensayos y los médi-cos de la Unidad.
- Es personal de ayuda médica para la realización de todas aquellas prue-bas que sean necesarias y requeridas para cumplimentar los objetivos del ensayo clínico.
- Dan respuestas a las discrepancias surgidas durante la recogida de datos.
El número de ensayos activos en este momento en oncología de nuestro hospi-tal es de 72 entre todas las especialida-des, de los cuales, los más numerosos son los Ca. mama y Ca. digestivo.
Las distintas especialidades oncoló-gicas están agrupadas y cada grupo está llevado por dos coordinadores y un
data-entry. Ésto para la enfermera clínica es importante porque sabemos a quien tenemos que dirigirnos dependiendo del tipo de patología que padezca el paciente.
Con la enfermera clínica tienen un con-tacto muy directo, no sólo por ser nues-tro punto de referencia ante una duda, sino también porque es con ellos con los que organizamos la planificación del tratamiento, son los que nos indican las extracciones que hay que realizar, nos proporcionan las hojas de registro de constantes, ECG, etc.
Y también son con los primeros con los que discutimos cuando hay que poner en marcha un tratamiento de ensayo y, en nuestra planificación, no lo vemos posible.
Rosabel Escamilla y Manuel Olivares
Nuestr@s compañer@s de...
UNIDAD DE INVESTIGACIÓNdel Hospital General
GREGORIO MARAÑÓNde Madrid
Universitario
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SÍNDROME DE VENA CAVA
ETIOLOGÍA
SÍNTOMAS
TRATAMIENTO
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
PÁGINAS CONSULTADAS
La causa más frecuente de esta entidad es la compresión de la vena cava generada por tumor de localización mediastínica: cáncer de pulmón primario y linfomas, y tumores metastásicos de otras localizaciones.Otras causas no malignas son la trombosis generada por colocación de catéteres centrales de manera prolongada y fibrosis actínica como resultado de tratamientos radiantes.
Los más habituales:• Disnea.• Edema de cabeza y cuello (edema en esclavina).• Tos.• Dilatación de las venas colaterales toraco-braquial.• Cianosis.• Edema conjuntival.• Síntomas neurológicos centrales: cefalea, trastorno de visión y alteración de la conciencia.Otros: ronquera, dificultad para tragar o hablar, hemoptisis, dolor en el pecho, enrojecimiento de la piel.
Medidas generales: • Reposo en cama con cabecera elevada 45º.• Oxigenoterapia.• Corticoides.• Diuréticos.• Analgesia si precisa.• Dieta sin sal.Tratamiento etiológico: • Causa tumoral: quimioterapia, radioterapia.• Causa no tumoral: cirugía, angioplastia, trombolisis.
• Evitar infundir líquido por las venas de las extremidades superiores con el fin de no aumentar el edema.
• Como alternativa, utilizar la circulación venosa de las extremidades inferiores o la vía subcutánea en zonas del tronco inferior según el volumen a administrar.
• Enseñar estrategias de control de síntomas: posición, respiración, relajación…• Atención psicológica para aliviar la ansiedad que este síndrome provoca en pacientes y familia.
www.cancer.netwww.biocancer.comwww.cfnavarra.es/salud/PUBLICACIONESwww.guiasalud.esP
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DESCRIPCIÓNEl SVCS, descrito por primera vez por Willian Hunter en 1757, es un conjunto de signos y síntomas derivados de la obstruc-ción del flujo sanguíneo en la vena cava superior (VCS) por procesos que se desarrollan en el mediastino superior.
La VCS es un vaso sanguíneo de paredes delgadas y el más importante para transportar sangre desde la cabeza, el cuello, la región torácica superior y los brazos hacia el corazón.
La gravedad del Síndrome depende de la rapidez con que se instaura la obstrucción y de su localización: cuanto más rápido es el comienzo, más graves son los síntomas. Muchos autores la consideran como una urgencia oncológica.
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HITO TERAPÉUTICO PARA EL CÁN-CER DE PÁNCREAS
Una nueva combinación aumenta la supervivencia por este cáncer en un 30%. Datos de gemcitabina más nab-paclitaxel frente a la estándar gemcita-bina única.
LOS FÁRMACOS ANTITUMORALES SÓLO SUPONEN EL 7,1% DEL GASTO FARMACÉUTICO
Un estudio de coste del abordaje del cáncer, elaborado por la SEOM, arroja que la cifra es inferior a otras patologías más prevalentes como las neurológicas y mentales y las cardiovasculares.
EL 92% DE LOS PACIENTES QUE NECESITÓ UN TRASPLANTE DE MÉDULA EN 2012 ENCONTRÓ UN DONANTE
El 92% de los pacientes que nece-sitó un trasplante de médula en 2012 encontró un donante, sólo 95 personas (8%) no encontró a nadie compatible ni en el banco nacional, donde ya hay ins-critos casi 126.000 donantes, ni dentro del registro internacional de donantes, compuesto por más de 22 millones de
personas, ni mediante los bancos de sangre de cordón umbilical.
EL CRIBADO DE MAMA OFRECE BENEFICIOS ENTRE 50 Y 69 AñOS
Fuera de esta horquilla de edad no se ha consensuado totalmente. Las mujeres con riesgo elevado deben iniciar las revi-siones a los 25.
EL EJERCICIO FÍSICO PUEDE AYU-DAR AL PACIENTE CON CÁNCER DE COLON A MANTENER SU ESTADO FUNCIONAL DURANTE Y TRAS EL TRATAMIENTO
La práctica de ejercicio de forma regu-lar puede ayudar al paciente con cáncer colorrectal a mantener su estado funcio-nal durante el tratamiento y después del mismo. En este sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda practicar alrededor de dos horas y media de ejercicio físico moderado a la semana con el fin mejorar la calidad de vida.
EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE USA ECOGRAFÍAS PARA COLOCAR CATÉ-TERES CENTRALES EN TERAPIAS ONCOLÓGICAS
Un equipo formado por seis profesio-nales de enfermería de los servicios de
Oncología Médica y Hematología del Hospital Universitario 12 de Octubre rea-liza la técnica de canalización de catéter central de inserción periférica -PICC- con técnica ecoguiada, para administrar tratamientos de quimioterapia y otras terapias de soporte a pacientes oncoló-gicos.
LA TERAPIA ANTIANGIOGÉNICA REDUCE LA PROGRESIÓN EN OVA-RIO HASTA EN 6 MESES
Los tratamientos antiangiogénicos suma-dos a las terapias contra el cáncer de ova-rio puede marcar un paso determinante en la lucha contra esta enfermedad.
LA RADIACIÓN EN CÁNCER DE MAMA ESTÁ LIGADA A RIESGOS DE CARDIOPATÍAS
Según un estudio realizado por investi-gadores de la Universidad de Columbia (EEUU), la radioterapia practicada en el lado derecho en decúbito supino en mujeres con alto riesgo inicial concentra los riesgos coronarios más altos.
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Se ha demostrado ampliamente que el estado nutricional es un paráme-tro pronóstico de supervivencia en el paciente oncológico. Casi el 90% de los pacientes con neoplasias avanza-das tienen una pérdida significativa de peso.
Al hablar de dieta oncosaludable nos debemos referir a nuestra cercana y recomendable dieta mediterránea. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) junto a la Fundación Alicia, (un centro de investigación dedicado a la
innovación tecnológica en cocina y a la mejora de los hábitos alimentarios que cuenta con la colaboración del recono-cido chef Ferrán Adriá) han creado una serie de recetas oncosaludables para uso y deleite de pacientes y familiares.
Frecuentemente, el paciente presenta sintomatología asociada a los trata-mientos de quimioterapia y radiote-rapia que dificulta que consiga una ingesta adecuada. ¿Cómo podemos resolverlo desde el punto de vista gastronómico?
En el portal de la AECC se puede con-sultar un recetario saludable de la A a la Z, recomendaciones dietéticas y prepa-raciones culinarias de temporada para el control de síntomas como anorexia, mucositis, disgeusia, disfagia, náuseas y vómitos, diarrea, estreñimiento e intole-rancia a la lactosa.
La página puede ser una aliada del paciente y su familia para que le ayude a disfrutar de la comida, mejorar su estado nutricional y aumentar su calidad de vida.
En la Red
Un menúa medida
Ana María Palacios
DISPONIBLE EN:www.aecc.es/SobreElCancer/viviendoconcancer/alimentacion/recetas
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PREPARACIÓNEnvase 100 mg. - 4 ml.Envase 400 mg. - 16 ml.
CONSERVACIÓN
INFUSIÓN
EFECTOS 2OS
EXTRAVASACIÓN
INDICACIONES
RECOMENDACIONES ESPECIALES
BIBLIOGRAFÍA
• Concentración del vial: 25 mg./ml.• Dilución: en 100 ml. de SF. Dosis superiores a 1500 mg., diluir en 250 ml. SF. No diluir en SG 5%. NO AGITAR.• Proteger de la luz.• Concentración recomendada de la dilución: mantener dentro del intervalo de 1.4 y 16.5 mg./ml.
• Conservación del vial: 2-8º C y protegido de la luz.• Estabilidad físico química del vial abierto: no estabilidad.• Estabilidad físico química de la dilución: 48 horas en nevera y diluido en SF.
• 1ª infusión: 90 minutos. 2ª infusión: 60 minutos. Resto de infusiones: 30 minutos.• Se aconseja la administración de Bevacizumab antes de la quimioterapia.
• Astenia, diarrea, náuseas y dolor inespecífico.• Perforaciones gastrointestinales.• Complicaciones en la cicatrización.• HTA. Tromboembolismo arterial y venoso.• Neutropenia.• Proteinuria, insuficiencia cardíaca.• Epistaxis, hemoptisis.
• No agresivo.• Medidas generales.
• Carcinoma metastático de colon y recto.• Cáncer de mama metastásico.• Cáncer de pulmón no microcítico avanzado no resecable, metastático o recidivante.• Cáncer de células renales avanzado y/o metastático.• Cáncer avanzado de ovario epitelial, trompa de Falopio o peritoneal primario.
• Bevacizumab puede retardar la cicatrización de las heridas. No debe iniciarse la terapia, al menos, durante los 28 días siguientes a una cirugía o hasta que la herida quirúrgica haya cicatrizado por completo.
• En caso de que el paciente sea hipertenso, debe controlarse la hipertensión antes de empezar el tratamiento con Bevacizumab. Si la combinación es con Cisplatino, no se aconseja el uso de diuréticos como hipotensores.
• Los pacientes tratados con Bevacizumab tienen un mayor riesgo de hemorragia. Tener precaución si están trata-dos con anticoagulantes.
• Aumenta el riesgo de sufrir algún episodio de tromboembolismo arterial o venoso, sobretodo en pacientes con edad avanzada.
• Puede producir, insuficiencia ovárica, aunque suele recuperarse la función ovárica tras la retirada del tratamiento con Bevacizumab. Sería conveniente informar a las pacientes, para poder prevenir síntomas menopáusicos, como la sequedad vaginal o la dispareunia. Se desconoce el efecto a largo plazo en la fertilidad, por lo que se debe consultar con las mujeres en edad fértil las estrategias para mantener dicha fertilidad.
• Avastin, ficha técnica. Laboratorio Roche. Fecha revisión del texto enero 2010.• Bevacizumab inyectable. Disponible en: www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/druginfo/meds/a607001.es.html• Avastin: Bevacizumab. European Medicines Agengy, 2011.• Bevacizumab. Disponible en: www.pdamecum.com/info/B/bevacizumab/bevacizumab.php
BEVACIZUMAB - ANTI VEGF / AVASTIN® Marta González Fernández-CondeNOVIEMBRE 2013
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de
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PREPARACIÓNEnvase 15 U-10 ml. dte
CONSERVACIÓN
INFUSIÓN
EFECTOS 2OS
EXTRAVASACIÓN
INDICACIONES
RECOMENDACIONES ESPECIALES
BIBLIOGRAFÍA
• Reconstitución:- Para uso IV, intraarterial e intracavitario: reconstituir con 10 ml. del propio disolvente (dte).- Para uso IM o Subc: reconstituir con 5 ml. del propio disolvente.
• Concentración de la reconstitución: 1500 UI/ml. 1 mg. de polvo equivale a 1500 UI de Bleomicina. Para el uso IM o Subc la concentración de la reconstitución es de 3000UI/ml.
• Dilución:- Para uso IV e intraarterial: en 5-200 ml. de SF, habitualmente en 100 ml.- Para uso intracavitario: diluir en 100 ml. de SF.- Para uso intrapleural: diluir en 100 ml. de SF.- Para uso local/intratumoral: disolver en SF a una concentración de 1000-3000 UI/ ml.
• Proteger de la luz.• Concentración máxima de la dilución: 0.1-3 mg./ml.
• Conservar el vial en nevera.• Estabilidad físico química de la reconstitución: se recomienda el uso inmediato, pero puede conservarse 24
horas en nevera.• Estabilidad físico química de la dilución: 24 horas en nevera.
• Infusión: en 10-60 minutos. En determinadas bibliografías se recomienda la administración IM para prevenir la toxicidad pulmonar.
• Premedicar con Paracetamol para prevenir la hipertermia.• Vigilar las posibles reacciones sobre todo tras pasar la 1ª y 2ª infusión. En pacientes con linfoma aumenta el riesgo
de reacción, por lo que se recomienda empezar con dosis menores (2x1000 UI), observar 4 horas y después seguir la pauta normal.
• Neumonía intersticial.• Reacciones hipertérmicas.• Dermatológicas: eritema, rash, vesículas, hiperpigmentación, quemaduras.• Reacciones alérgicas tras la 1ª y 2ª infusión: hipotensión, fiebre, disnea.• Estomatitis, náuseas y vómitos, anorexia, pérdida de peso.• Alopecia, cambios en las uñas, hiperqueratosis.• Flebitis, dolor en el sitio de punción.
• No agresivo.• Medidas generales.• Compresas frías 60 minutos cada 8 horas por 3 días.
• Carcinoma de células escamosas (CCE) de cabeza y cuello, genitales externos y cuello de útero.• Linfoma de Hodgkin.• Linfoma no Hodgkin de malignidad intermedia o alta en adultos.• Carcinoma testicular.• Terapia intrapleural de derrame pleural maligno.
• Evitar la infusión en bolo IV pues aumenta la toxicidad pulmonar. La concentración plasmática a los 30 minutos es mayor si se administra IV, que IM, por lo que determinadas bibliografías recomiendan suministrar IM.
• En combinación con Cisplatino, Etopósido y alcaloides de la Vinca aumenta el riesgo de tromboembolismo.• En monoterapia aumenta el riesgo de padecer el Síndrome de Raynaud.• En pacientes con linfoma aumenta la posibilidad de reacciones anafilácticas, por lo que se aconseja comenzar con
dosis reducidas.• La toxicidad pulmonar se incrementa en enfermos que hayan recibido radioterapia en tórax, así como los que
tienen asociados factores estimulantes de las colonias. La exposición a concentraciones elevadas de oxígeno.• Si el paciente desea practicar el buceo, debe esperar al menos 6-12 meses tras finalizar el tratamiento.• El uso de altas concentraciones de oxígeno puede ser peligroso.
• Bleomicina Mylan, ficha técnica. Laboratorio Mylan Pharmaceuticals, S.L. Fecha revisión del texto: junio 2011.• Sweetman S. Martindale: The Complete Drug Reference. 37th Ed. 2011.• Bleomycin. Disponible en: www.micromedexsolutions.com/micromedex2/librarian/ND_T/evidencexpert/ND_PR/
evidencexpert/CS/491674/ND_AppProduct/evidencexpert/DUPLICATIONSHIELDSYNC/2DDC77/ND_PG/eviden-cexpert/ND_B/evidencexpert/ND_P/evidencexpert/PFActionId/evidencexpert.IntermediateToDocumentLink?docId=2607&contentSetId=31&title=BLEOMYCIN&servicesTitle=BLEOMYCIN
• Sleijfer S. Bleomycin-Induced Pneumonitis. Chest 2001; 120 (2): 617-624. • Martin W., Ristow M., Habermann T., Colgan J., Witzig T., Ansell S. Bleomycin Pulmonary Toxicity Has a Negative
Impact on the Outcome of Patients with Hodgkin´s Lymphoma. Journal of Clinical Oncology 2005; 23 (30).• Bleomicina Sulfato. Disponible en: www.pdamecum.com/info/B/bleomicina/bleomicina.php.• Bleomicina. En: Sociedad Española de Farmacéuticos de Hospitales. Medicamentos Citostáticos. 4ª Edición Elec-
trónica. 2005. p. 41-45.
BLEOMICINA-BLM / BLEOMICINA MYLAN® Marta González Fernández-CondeNOVIEMBRE 2013
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La portada del mes de noviembre de la revista Cancer World está dedicada a Jim Watson, premio
nobel que junto con Francis Crick resol-vieron la estructura de doble hélice del ADN. Ahora Watson, el miembro super-viviente de la pareja, que fue pionero en escribir el libro sobre la biología molecu-lar, y dirigió el Proyecto Genoma Humano como su primer director, se cuestiona si los enfoques genéticos para tratar el cáncer pueden llevar a los avances que necesitamos. A los 85 años, Watson ha pasado los últimos años aplicando sus amplios conocimientos e impresionante intelecto para el problema de los cán-ceres avanzados e incurables, y ha lle-gado a las siguientes conclusiones: para curar el cáncer necesitamos eliminar las células cancerosas. Terapias biológicas dirigidas no matan a las células cance-rosas, no están curando el cáncer y es poco probable que puedan hacerlo de una manera práctica y global en un futuro cercano. Es hora de un cambio de estra-tegia. Hace 40 años convirtió el Labo-
ratorio Cold Spring Harbor en un sitio importante para desentrañar las bases genéticas del cáncer en la creencia de que una vez que las vías moleculares genéticas del cáncer se conocieran, los químicos médicos iban a desarrollar terapias dirigidas mucho más eficaces. En enero de este año, Watson publicó un artículo en la revista Royal Society Open Biology, que reúne diversas evi-dencias sobre algo que él cree que es un factor común que juega un papel en los cánceres avanzados. Bajo el título de oxidantes, antioxidantes y la incurabili-dad actual de cánceres metastásicos, Watson establece la hipótesis de que, mientras que los altos niveles de oxidan-tes son conocidos por ser mutagénicos y peligrosos, niveles bajos de especies reactivas de oxígeno (ROS) pueden ser esenciales para el funcionamiento ade-cuado de la apoptosis celular.Uno de los artículos de portada nos habla de facilitar la experiencia con el cáncer, ya que tener que viajar largas distancias o permanecer fuera de casa mientras esté en tratamiento para el cáncer pasa factura en ansiedad, estrés y aislamiento. Hay que asegurarse de que las políticas que centralizan los servicios no hacen la vida de algunos pacientes insoportable, lejos de sus familias sobre todo en per-sonas mayores, dependientes y muchas veces con problemas de movilidad, como en niños cuyos padres tienes via-jes de incluso 16 horas. Muchos de los centros que proporcionan apoyo para estos pacientes y sus familias no reciben fondos estatales y dependen de contri-buciones voluntarias - a pesar de ser las políticas del estado las que conducen el proceso de centralización que los hace tan indispensable para los pacientes.
Otro de los artículos que lleva por título “Una elección calculada” comenta que las computadoras son mejores que los médicos en el procesamiento de las grandes cantidades de información que intervienen en la personalización de los tratamientos, pero hay que buscar la mejor forma de usar estas herramien-tas en la toma de decisiones clínicas compartidas. Philippe Lambin, jefe de Oncología Radioterápica en el Centro Médico de la Universidad de Maas-tricht, y director médico de la Clínica Maastro en los Países Bajos, dice que la Oncología ha hecho un gran progreso utilizando las directrices, que son una especie de recetas para el tratamiento de grandes grupos de pacientes, pero todo el mundo reconoce que se tiende a la medicina individualizada, lo que significa que tenemos que introducir más opciones de tratamiento y cada vez más variables de información. Como los seres humanos sólo pueden procesar cerca de cinco variables a lo sumo, el riesgo es que, sin las herramientas ade-cuadas para la toma de decisiones un paciente se someterá a la medicina de la lotería. ADJUVANT! no es sólo un pro-grama pionero, ha sido ampliamente uti-lizado como una herramienta clínica que ayuda a los pacientes a alcanzar deci-siones sobre la mejor opción para ellos, de acuerdo con sus propias preferencias y prioridades, cuando se trata de equili-brar la reducción del riesgo frente a los inconvenientes de un tratamiento dado. Pero se están desarrollando otras herra-mientas de predicción como Cancer-Math junto con los perfiles de expresión genética como el MammaPrint o Onco-typeDX así como también en el cáncer de próstata con los “nomograms “o las
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propias herramientas desarrolladas en la Clínica Maastro en los Países Bajos foca-lizadas en procedimientos de radiotera-pia y procesando no solamente factores individuales de riesgo para dar probabi-lidades no sólo en relación a la supervi-vencia sino también del riesgo de efec-tos secundarios importantes asociados a las opciones de tratamiento. Además, Lambin subraya que estas herramientas de predicción deben ser de naturaleza holística, integrando datos sobre calidad de vida y los efectos secundarios, por-que ésto puede mejorar la toma de deci-siones compartidas con los pacientes. Un análisis publicado a principios de este año en Lancet Oncology ha puesto de manifiesto que muchos países euro-peos entre los que se encuentra España no tienen la cantidad o calidad de como-didades para la Radioterapia requeridas para proporcionar un servicio adecuado a su población, mientras que algunos tie-nen más que suficiente. Por todo ésto se ha puesto en marcha el proyecto HERO con la participación de ESTRO que pre-tende comparar los países y desarrollar un mapa de los recursos, la estimación de los recursos óptimos para satisfacer las necesidades así como el cálculo de costes y modelos de coste-efectividad a nivel nacional observando todas las variables como número y tipo de equipos y de personal, la incidencia de cáncer, la proporción de pacientes tratados con radioterapia y los detalles de las directri-ces nacionales o los sistemas de reem-bolso en cada país.
Uno de los artículos de portada de Cancer Nursing nos habla del desarrollo, implementación
y logros del Centro Latinoamericano de
Educación en Enfermería Oncológica Pediátrica que se creó en el Hospital Calvo Mackenna en Santiago de Chile para formar enfermeras educadoras en este nuevo rol. Los recursos educativos, incluyen un programa de orientación inte-gral y cursos de quimioterapia y de cui-dado de vías venosas centrales, imple-mentando un curso de educación integral de 4 semanas así como un sistema de apoyo, brindando educación en oncolo-gía pediátrica a más de 1.000 enfermeras.Otro artículo desarrolla un estudio cuali-tativo acerca de las experiencias de los padres con las necesidades de cuidado físico en domicilio de niños con cáncer. El estudio se llevó a cabo en la Univer-sidad Ege, Turquía. Doce padres de 12 niños de entre 0 y 18 años de edad par-ticiparon en una entrevista en profundi-dad. Los datos se analizaron de acuerdo a la Teoría del Déficit de Autocuidado de Orem. Los padres cuentan dificultades con las emociones y dilemas extremas en el mantenimiento de sus rutinas dia-rias secundarios al temor a la infección y los problemas con la alimentación de sus hijos. Una educación bien planificada, visitas a domicilio, y las intervenciones telefónicas de consulta son esenciales para satisfacer las necesidades de los niños y sus padres.
El otro artículo habla de la calidad de vida relacionada con la salud psicoso-cial de los adolescentes en los 6 meses posteriores a finalizar el tratamiento. Se incluyeron un total de 94 participan-tes entre mayo de 2005 y febrero de 2007 para participar en una entrevista
estructurada que recogía información sobre las características demográficas, los síntomas, la CVRS, y estrategias de afrontamiento. Aunque la mayoría de los pacientes calificaron su CVRS psicoso-cial como bueno, un subgrupo (18%) puede haber incrementado el riesgo de deterioro de la CVRS concluyendo que se necesitan estudios longitudinales para explorar más a fondo los factores de riesgo / protección y para identificar las intervenciones específicas para redu-cir al mínimo los efectos psicosociales adversos del tratamiento del cáncer y maximizar la supervivencia saludable.El artículo de las historias retrospecti-vas de los familiares de la etapa de tra-tamiento de un adolescente que murió posteriormente de cáncer forma parte de un importante estudio motivado por la propia experiencia del investigador
principal con su hijo de 17 años que murió de cáncer y de la literatura actual, que pone de relieve la falta de apoyo y comprensión de estos pacientes y sus familias. Los participantes fueron una muestra intencional auto-seleccionados de 26 miembros de la familia cuyos rela-tos se refirió a la experiencia de tener un adolescente que vivió y murió de cán-cer. Hablan sobre todo de un sistema de salud que es incapaz de responder a las necesidades de los pacientes y sus fami-lias, el sufrimiento de sacrificio y el coraje de pacientes y familias que se pierden en el sistema, con una comprensión y apoyo mínimos, lo que demanda inves-tigación adicional necesaria para ayu-dar al desarrollo de modelos de buenas prácticas basadas en la evidencia para su cuidado.
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El número de otoño de EONS Magazine está dedicado a los cánceres raros o poco frecuentes
con varios artículos interesantes como el que nos cuenta como se llegó a desa-rrollar una única iniciativa multidiscipli-nar para dirigir los desafíos ligados a la investigación, tratamiento y cuidados de los cánceres raros en Europa y que comenzó ya en 2008 en Bruselas. Se acordaron varias recomendaciones en las que se basaron para lanzar “Una llamada a la acción en contra de los cánceres raros” para instituciones políti-cas de gobierno, organizaciones guber-namentales europeas, la comunidad investigadora, la industria farmacéutica, profesionales sanitarios, y ciudadanos civiles. Se trata de dar una prioridad alta a dirigir desafíos específicos asociados a estas patologías y cuya primera acti-vidad es alcanzar un consenso multidis-plinar sobre la mejor forma de mejorar
la metodología de los estudios clínicos. Hay más artículos sobre el rol y soporte de los cuidadores y sobre los problemas comunes debidos a la baja frecuencia y
a la limitada evidencia disponible en este grupo de enfermedades. También tene-mos más artículos que nos hablan de los desafíos y posibles soluciones acerca de la investigación o de la toma compartida de decisiones para enfrentar la incerti-dumbre a través de la construcción de una red de trabajo colaborativo y el tra-bajo basado en la multidisciplinariedad así como de la importancia de la regula-
ción de los medicamentos huérfanos en Europa o de cómo debemos preparar-nos para decir adiós a los paradigmas tradicionales de investigación y ser más inteligentes en la recopilación y el uso de cada pedacito de evidencia.Por último también hay un artículo dedicado a la profesora Nurgün Platin, pionera en la Asociación de Enferme-ría Oncológica en Turquía que dedicó muchos años a la educación de las enfermeras en oncología. El año pasado, la EONS le entregó el Premio a toda su Trayectoria.
De la revista de octubre European Journal of Oncology cabe desta-car un artículo que consiste en
una revisión bibliográfica acerca de las futuras prioridades de investigación en los problemas psicológicos y sociales a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer que son identificados como depresión, la ansiedad, la angustia, el miedo a la recurrencia, la ayuda social, las relaciones y el impacto en la familia, y la calidad de vida. La mayoría de los conocimientos de investigación se basan
en las mujeres con cáncer de mama pero las implicaciones a largo plazo de la supervivencia del cáncer no se han explorado adecuadamente, habría que centrarse más en el impacto psicológico y social ya que es probablemente el que tenga un mayor impacto en el bienestar de los supervivientes.Otro de los artículos es un estudio cua-litativo sobre las experiencias de los pacientes con cáncer con la atención de los proveedores de la atención sani-taria. Este estudio trata de obtener una perspectiva de la interfaz de un hospi-tal en la comunidad desde el punto de vista de los pacientes con cáncer, sus familias y los proveedores de salud en ambos lados de la interfaz, es decir, la
comunidad y el medio hospitalario. La muestra fue de 37 pacientes de cáncer, sus familiares y 40 profesionales de la salud multidisciplinares. Surgieron dos importantes conceptos: “ambivalencia y confusión” y “superar las barreras del sistema de salud”. Se identificaron tres estrategias principales por los que estos pacientes y sus familias superaron las barreras dentro del sistema: los pacien-tes y las familias se convirtieron en sus propios administradores de casos, los pacientes y los proveedores de aten-ción médica utilizan rutas informales de comunicación y la enfermería espe-cialista jugó un papel importante en la gestión del cuidado. La conclusión es la necesidad de cambio con el fin de mejo-rar los mecanismos de coordinación para la atención oncológica del hospital en la comunidad.
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Carmen Vena
La corroboración de los prometedores resultados de estudios institucionales a través de varios ensayos multi-institucio-nales ha llevado a aumentar el uso del IMRT en el tratamiento del carcinoma de cabeza y cuello.
La edición actual amplía las pautas para la definición del volumen diana publicadas en la edición anterior y se ha incluído ejemplos más prácticos (casos de estudio) de la planificación y del trata-miento de los contornos. Los datos per-tinentes, antecedentes, particularmente para los resultados del tratamiento con IMRT y las listas de lecturas sugeridas, han sido actualizados.
Al mismo tiempo, la aparición de nuevos conocimientos ha contribuido a cambiar el estándar de cuidado, para los pacientes con carcinoma de cabeza y cuello.
“Matemáticas para enfermeras. Guía de bolsillo para cálculo de dosis y preparación de medicamentos. 3ª edición, es una obra reconocida, desarrollada en forma clara y entendible, cuyo objetivo es preparar a los profesionales para calcular dosis con preci-sión y mejorar la exactitud de la administra-ción de medicamentos. La autora utiliza un sistema paso a paso con ejemplos para la solución de problemas. Los lectores encon-trarán en esta tercera edición una obra ideal, estructurada en tamaño bolsillo para uso en el ámbito clínico y como apoyo en el aula. Texto ampliado. Incluye una tarjeta plastificada que contiene los equivalentes básicos, factores de conversión y fórmulas matemáticas más utilizadas en la práctica de enfermería.”
Unidad 1. Matemáticas básicas: revi-sión y recordatorio.Unidad 2. Sistemas de medición.Unidad 3. Cálculo de dosis.Apéndices. Abreviaturas para la pre-
paración y administración de fármacos. Inyecciones. Cuidados de enfermería para administración de fármacos en Pediatría, Cuidados Intensivos y Geria-tría. Conversiones de Tª.
El Manual de quimioterapia oncoló-gica de Skeel combina en un único texto los fundamentos y los detalles específi-cos necesarios para una administración segura de la quimioterapia para la mayo-ría de las formas de cáncer del paciente adulto. Es un manual de bolsillo práctico, centrado en las enfermedades, que presta especial atención a las mejores corrientes de la práctica médica en lo que se refiere a la administración de quimioterapia. Los planes específicos de tratamiento que se presentan en el manual lo convierten en un recurso excepcional para el cuidado diario de los pacientes oncológicos.
Se ha realizado una revisión conside-rable de la sección dedicada a agentes quimioterápicos y bioterapéuticos, con diez nuevos agentes de relevancia clínica (aprobados y prometedores) desde la última edición. La mayoría de los capítu-los de la Sección III, Quimioterapia en el cáncer humano (la sección centrada en la enfermedad) han sufrido revisiones sus-tanciales con el fin de recoger los avan-ces del tratamiento en los últimos cuatro años y la Sección I, Principios básicos, también se ha actualizado.
Ang, K. K.; Adam S. GardenEditorial: AmolcaAño de publicación: 2013Páginas: 298ISBN: 97895888760575
Mary Jo BoyerEditorial: Manual ModernoAño de publicación: 2013
Samir N. Khlief; Roland T. SkeelEditorial: Lippincott Williams & WilkinsAño de publicación: 2012Páginas: 890ISBN: 9788415419549
MANUAL DE QUIMIOTERAPIADEL CÁNCER
MATEMÁTICAS PARAENFER-MERAS. GUÍA DE BOLSILLO PARA CALCULO DE DOSIS Y PREPARACION DE MEDICAMENTOS
RADIOTERAPIA PARACÁNCER DE CABEZAY CUELLO
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Ana Mateo
9ª Jornada deEnfermería enOncología Ginecológica
Fecha: 29 de noviembrede 2014Lugar: Barcelona
Encuentro: “Investigación y envejecimiento: una respuesta multidisciplinar”
Fecha: 4 de diciembrede 2013Lugar: Salamanca
2º Congreso de Investigación en Enfermería SatseCastilla y León
Fecha: 3 y 4 de diciembre de 2013Lugar: Palencia
XV Certamen de relatos breves “San Juan de Dios”
Plazo de presentación:13 de diciembrede 2013
Premios estrategiaNAOS 2013Agencia española de seguridad alimen-taria y nutrición
Plazo de presentación:20 de diciembrede 2013
V Symposium de Enfermería Pediátrica
Fecha: 30 de enero de 2014Lugar: Málaga
Jornada 1er Focus Creu Blanca / Fundación Jiménez Díaz
Fecha: 7 de febrero de 2014Lugar: Madrid y Barce-lona simultáneamente
X Congreso Nacionalde Enfermería Quirúrgica
Fecha: 26 al 28 de marzo de 2014Lugar: Murcia
XIII Congreso Nacionalde la Asociación Española de Enfermería en traumatología y ortopedia AEETO
Fecha: 23 al 25 de abril de 2014Lugar: Málaga
25 JornadasNacionales de Enfer-meras Gestoras
Fecha: 21 al 23 de mayo de 2014Lugar: Sevilla
30 JornadasNacionales de Enfermería en Traumatología y Cirugía Ortopédica
Fecha: 7 al 9 de mayo de 2014Lugar: Santander
Jornadas de Enfer-mería Oncológica
Fecha: 8 y 9 de mayo de 2014Lugar: Toledo
30º Congreso Trienal de la InternationalConfederation of Midwaves
Fecha: 1 al 5 de junio de 2014Lugar: Praga
28ª Jornada de Pediatría ambulatoria
Fecha: 22 de febrero de 2014Lugar: Barcelona
14º Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer
Fecha: 19 al 21 de febrero de 2014Lugar: Madrid
Congreso Nacional de información al paciente oncológico
Fecha: 6 al 8 de febrero de 2014Lugar: Albacete
I Congreso Interna-cional Hispano-Luso de Enfermería
Fecha: 14 al 16 demayo de 2014Lugar: Lisboa
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A lavanguardia
RADIOTERAPIAde intensidad modulada
Paz Zabaleta Basurto
La Radioterapia de Intensidad Modulada (IMRT) es una moda-lidad avanzada de radioterapia
de alta precisión e implica una gran complejidad técnica, tanto en la fase de preparación inicial para su puesta en marcha como en la fase de tratamiento. La IMRT permite, en comparación con la técnica convencional, suministrar una mayor dosis de radiación en los tejidos tumorales (mejorando así la probabili-dad de control tumoral) sin que se incre-mente la posibilidad de complicaciones en el tejido sano. Mediante la utilización de incidencias de campos con intensi-dad de dosis no uniformes en el volu-
men blanco. La ventaja fundamental de la IMRT es la reducción de tejido sano expuesto a dosis altas de irradiación, lo cual nos permite la escalada de dosis en el tumor, evitando los posibles órganos críticos adyacentes y minina toxicidad aguda.
La IMRT difiere de la radioterapia con-vencional en que los haces de radiación están modulados en intensidad, es decir, la intensidad de la radiación no es homo-génea sino que varía espacialmente en cada haz, de manera que la irradiación secuencial de todos los haces de un tra-tamiento IMRT suma una dosis óptima en
los volúmenes tumorales, minimizándola en los órganos críticos.
La modulación de intensidad en cada haz se consigue mediante el movimiento, durante la irradiación, de las láminas del colimador multiláminas que posee el acelerador (IMRT tipo “sliding win-dows”), arcoterapia volumétrica modu-lada. Ésto crea un patrón de irradiación sobre el paciente en el que unas zonas están más tiempo expuestas al haz que otras. Este tipo de haces no era posible obtenerlos con la radioterapia externa convencional. El cálculo del movimiento preciso de cada una de las láminas para
A lavanguardia
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obtener los patrones óptimos de irra-diación es extremadamente complejo, como lo es el cálculo de dosis. Dichos cálculos se realizan en el planificador, que dispone de los algoritmos matemá-ticos adecuados para ello.
En oncología se conoce desde hace muchos años la efectividad de la radio-terapia para el tratamiento de la mayo-ría de los tumores. Los avances tecno-lógicos nos permiten obtener mejores resultados:• Dosis más altas de irradiación con un
mayor control locorregional de la enfer-medad (aumento de la supervivencia).
• IMRT nos permite administrar dosis más altas disminuyendo la inciden-cia de efectos secundarios a largo plazo.
Las principales indicaciones de la IMRT son:• Que el volumen blanco sea de forma
irregular y comprometa estructuras crí-ticas que deben ser protegidas.
• Que el volumen blanco sea cóncavo y los órganos críticos estén dentro de la concavidad.
• Irradiación previa de una zona cer-cana, las puertas de entrada deben estar establecidos con gran precisión.
• Si se han realizado diferentes planifi-caciones para reducir los márgenes de GTV, CTV y PTV y no son suficientes para conseguir una buena distribución de la dosis.
• Planificar a escala de dosis.
Con la técnica IMRT se pretende admi-nistrar dosis distintas a volúmenes blan-
cos diferentes dentro de una misma planificación de tratamiento. Como por ejemplo:• Cáncer de pulmón: la IMRT permite
escala de dosis y mayor protección de la médula espinal, esófago, corazón y pulmón sano.
• Cáncer de cuello uterino y endometrio: la IMRT permite disminuir la toxicidad vesical, rectal e intestinal.
• Cáncer de próstata, Cáncer de cabeza y cuello…
Páginas consultadaswww.cog.eswww.asorart.comwww.radiologyinfo.orgwww.rocvc.comwww.aragoninvestga.org
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Ana María Palacios
¿Sabías que...?
EL RIESGO DE SUFRIR OTRO TUMOR AUMENTA UN 39% TRAS UN CÁNCER DE MAMAwww.jano.es - ElsevierSegún el estudio, el riesgo de desarrollar un segundo cáncer en el ovario era casi cinco veces mayor en las mujeres jóve-nes diagnosticadas de un tumor mama-rio que en la población general.Un grupo de investigadoras españolas ha analizado el riesgo que tienen las mujeres diagnosticadas de un primer cáncer de mama invasivo de desarrollar un segundo cáncer primario en una loca-lización anatómica distinta a la mama. Los resultados, publicados en la revista Gynecologic Oncology, apuntan un 39% más de riesgo. “Se trata del primer estu-dio poblacional en España que evalúa este riesgo asociado”, comenta a SINC María José Sánchez, coautora del artí-culo y directora del Registro de Cáncer de Granada.Según los datos de su estudio, el riesgo en las menores de 50 años diagnostica-das de un cáncer de mama fue casi dos veces superior al de la población general (un 96% más de riesgo). En las mujeres de edades superiores este exceso de riesgo fue del 29%. En este último grupo de edad se da un riesgo tres veces supe-rior de desarrollar un cáncer de endome-trio tras uno de mama. El riesgo en las
menores de 50 años diagnosticadas de un cáncer de mama fue casi dos veces superior al de la población general, un 96% más de riesgo.“El riesgo de un segundo cáncer fue ele-vado en los primeros cinco años desde el diagnóstico del primer cáncer de mama, y casi 3,5 veces más alto con respecto al resto de mujeres. Sin embargo, no se encontró un aumento del riesgo signifi-cativo tras más de cinco años desde el diagnóstico”, señala Sánchez.Para las expertas, este mayor riesgo puede ser debido al hecho de que ambos cánceres, el primero en la mama y el segundo en otra localización ana-tómica, compartan determinados facto-res de riesgo o ser consecuencia de un efecto secundario del tratamiento reci-bido.
“NATURE GENETICS” PUBLICA EL ATLAS GENÓMICO DEL CÁNCERwww.agenciasinc.esSe han identificado patrones genéticos específicos que caracterizan unas 30 subclases de tumores.El cáncer es una enfermedad hetero-génea a nivel molecular y clínico, sin embargo, la actual tecnología permite caracterizar la célula tumoral con un grado de detalle sin precedentes. El reto hoy en día es desentrañar esta gran can-tidad de información para entender la biología de la génesis de los tumores y,
sobre todo, determinar los tratamientos más eficaces en cada paciente.La Red de Investigación del Atlas Genó-mico del Cáncer (The Cancer Genome Atlas Research Network), una iniciativa del National Cancer Institute y el National Human Genome Research Institute de EE.UU, se creó con el objetivo de iden-tificar los perfiles moleculares -genoma, epigenoma y transcriptoma- de miles de tumores de los cánceres con mayor pre-valencia entre la población.Núria López-Bigas, junto con Abel González-Pérez y David Tamborero, de la Universitat Pompeu Fabra, han cola-borado en este proyecto mediante el análisis de las mutaciones presentes en los tejidos tumorales (principalmente de pulmón, mama, vejiga o cerebro) para identificar cuáles, entre todas las obser-vadas, son realmente alteraciones clave para el desarrollo y progresión de cada tumor.Durante los últimos años, el grupo de investigación que dirige López-Bigas ha estado trabajando en el desarrollo de dos métodos -oncodriveFM y onco-driveCLUST- que estudian las señales de selección positiva que caracterizan las alteraciones que sostienen el com-portamiento de un cáncer. La selección positiva en el contexto del cáncer es la fijación de alteraciones que confieren ventajas competitivas al tumor durante su evolución.Se han identificado patrones genéticos específicos que caracterizan unas 30 subclases de tumores, lo que puede sugerir la conveniencia de realizar estu-dios clínicos de carácter personalizado para cada tipo de paciente.Perfil molecular de los distintos tipos de cáncerAdemás de estudiar cada enfermedad por separado, los datos generados por
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el consorcio para el estudio del Atlas Genómico del Cáncer han analizado de una manera integrada. Ésto ha permitido no sólo identificar los diferentes meca-nismos que actúan en un mismo tipo de tumor, sino también caracterizar las dife-rencias y similitudes entre los cánceres de distintos tejidos.“Estos resultados permiten avanzar hacia la medicina personalizada, un enfoque en el que el tumor de cada paciente se estudia de manera individual para encontrar el tratamiento más ade-cuado o desarrollar un tratamiento nuevo específico”, comenta Tamborero.
LA SEOM PRESENTA SU PLAN INTE-GRAL DE ATENCIÓN A LOS LARGOS SUPERVIVIENTES DE CÁNCERwww.seom.orgComo punto de partida para el desarrollo de políticas socio-sanitarias.Los largos supervivientes de cáncer requieren un seguimiento especial y coordinado con otras especialidades.La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha presentado el Plan Integral de Atención a los Largos Super-vivientes de Cáncer que define y aborda los problemas específicos de los largos supervivientes de cáncer e identifica las principales necesidades organizativas, de recursos, investigación, formación y sensibilización para que la atención inte-gral de estas personas y de su entorno consiga las mayores cotas de calidad posible. La Sociedad ha concluido este Plan multidisciplinar y práctico para que las autoridades sanitarias, las socieda-des científicas, los Grupos Cooperati-vos de investigación y las asociaciones de pacientes aborden la asistencia y el seguimiento de los largos supervivientes
de forma coordinada para evitar segun-dos tumores y patologías asociadas. En el Plan han participado, junto a un nutrido número de oncólogos médicos, profesionales de Atención Primaria, Enfermería Oncológica, trabajadores sociales, epidemiólogos, oncólogos radioterápicos, psicólogos y pacientes. Además incluye Guías de Práctica Clí-nica que estratifican los riesgos existen-tes de las secuelas de la enfermedad y proponen un plan de actuación integral que se va a difundir entre los profesiona-les sanitarios.De hecho, la guía establece un conjunto de recomendaciones para los profesio-nales de la salud, las organizaciones sanitarias y los pacientes relativas a la atención integral y al seguimiento de los largos supervivientes de cáncer de mama, colorrectal y próstata por ser los tumores que registran más largos supervivientes.Además, aborda los aspectos clara-mente oncológicos junto a otros de índole multidisciplinar como son el manejo de las secuelas físicas, la conservación-recuperación de la capacidad funcional, la promoción de hábitos de vida saluda-bles, el abordaje de comorbilidades pre-vias o adquiridas y el apoyo psico-social y socio-laboral.
LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA TAFINLAR® (DABRAFENIB)Europa PressSe trata de un tratamiento oral para el melanoma no resecable o metastásico en pacientes adultos con mutación BRAF V600.La decisión se ha basado en los resul-tados del estudio de Fase III ‘BREAK-3’, en el que se comparó este tratamiento
con dacarbazina en 250 pacientes con esta enfermedad y que no habían reci-bido tratamiento previo. Los resultados evidenciaron una mediana de supervi-vencia libre de progresión de 5,1 meses con dabrafenib, frente a los 2,7 obteni-dos con dacarbazina. Ante ello, se ha aprobado esta indicación como monote-rapia para este fármaco, el cual no está indicado para el tratamiento de pacien-tes con melanoma BRAF nativo. No obs-tante, antes de administrar dabrafenib, los pacientes “deben tener la mutación BRAF V600 confirmada por medio de un test validado”. Esta mutación se observa en el 50-70% de los casos de melanoma cutáneo.Así lo indica el presidente de GSK Oncología, el doctor Paolo Paoletti, que asegura que esta autorización es “un importante paso”, ya que se espera que marque “una diferencia en la vida de los pacientes de esta enfermedad devastadora”.En cuanto a su funcionamiento, el experto señala que este inhibidor de la quinasa “se dirige específicamente a BRAF”, el cual es un componente “fundamental” de una vía biológica del organismo que regula el crecimiento y la muerte de las células, incluidas las de la piel.Con él, la compañía farmacéutica pre-tende mejorar la calidad de vida de los enfermos de melanoma, que es la forma de cáncer cutáneo “más grave”, ya que causa el 75% de las muertes asociadas al cáncer de piel.
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16 de Abril de 2013. Quién diría que este día cambiaría tanto mi vida...
Mi nombre es Mónica, estaba en la fila para realizarme la analítica semanal, eran aproximadamente las 9 de la mañana. Tengo cáncer de mama desde hace 5 años, hace 2 me detectaron metástasis óseas y en Marzo me dijeron que habían aparecido unas manchas tumorales en el hígado. Participo en un ensayo clínico. Lo malo es que me bajan mucho las defen-sas y, debido a ello, me salto ciclos. Esa era la tercera semana. El segundo ciclo me lo había saltado. Estaba asustada, no quería saltarme más, porque quiero aca-bar con “el bicho”.
Delante de mí dos chicas charlaban animadamente. Calculé que eran de mi edad, alrededor de los 40 años. En el fondo, me alegró verlas. La mayoría de los pacientes son mayores que yo, no veo gente joven y tenía ganas de conocer a alguien de mi edad. Enseguida detecté quién de ellas era la paciente, Susana. Llevaba una peluca muy bonita, me gustó. Todavía no me había comprado la mía. Ese fue el motivo que utilicé para abordarlas. A partir de ahí, comenzamos a hablar. Les conté sobre mis bajadas de
defensas y lo preocupada que estaba. Se miraron, hablaron entre ellas y se ofrecieron a darme Reiki en ese mismo momento. Yo accedí, encantada. Nos apartamos de la fila, nos hicimos a un lado y las dos se pusieron a darme Reiki. Después, nos hicimos los análisis y me invitaron a irme con ellas a desayunar. Cuando nos despedíamos, Susana y yo ya habíamos intercambiado nuestros teléfonos y habíamos quedado para el día siguiente, ya que ¡las dos teníamos revisión con la misma oncóloga!
A partir de ese día, Susana y yo nos hemos vuelto inseparables. Desde que hace 5 años que me detectaron el cán-cer, he estado buscándola y, al final, la encontré. Y podía haber encontrado a cualquier otra persona, pero no, la encontré a ella. Aparte de compartir la enfermedad y su avance, de ser de la misma edad, tener las mismas inquietu-des, deseos, miedos, alegrías… Susana es la mejor persona con la que podría haber finalizado mi búsqueda. Simple-mente, es increíble, es la media naranja que buscaba para compartir esta parte de nuestra vida, ésta que tan solo otra persona que esté pasando por ello, puede entender. Pero no sólo eso, al
conocer a Susana, me he dado cuenta de que no valía cualquier persona. Tenía que ser alguien que viera la vida y se enfrentase al cáncer del mismo modo que lo hago yo, con fuerza y siempre muy positiva.
Susana y yo nos entendemos perfec-tamente, muchas veces ni siquiera son necesarias las palabras para saber cómo nos sentimos. Tu familia, tus amigos, te ayudan mucho, pero no entienden, de verdad, lo que sientes, lo que piensas, lo que haces, lo intentan, pero hay una cosa que nos diferencia: “el bicho”. Con Susana todo es muy fácil, podemos hablar sin hablar, podemos reír y llorar, podemos simplemente mirarnos y saber qué es lo que pasa. Desde entonces, nos apoyamos mucho, nos ayudamos, somos el sostén la una de la otra. Ya sé que estáis viendo la parte menos buena de esta relación, pero os aseguro que merece la pena “pasar dos revisiones”.
Desearía que el resto de compañeros y compañeras de batalla encontrasen a alguien como ese 16 de abril lo hice yo. A mí me cambió, me ayudó, me ha encantado conocer a Susana. Te quiero amiga.
Dos revisionesMónica Bautista
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