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Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTE Sra. Maribel Ortiz Coln MA, Directora Ofic. para los Asuntos de las Personas con Impedimentos y Programas de Transportacin Municipio Autnomo de Humacao MI ROL COMO FAMILIA DE UNA PERSONA CON DEFICIENCIAS INTELECTUALES

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Agenda Definicin de Conceptos Herramientas de apoyo en cada etapa de desarrollo de Vida Independiente Recursos Disponibles Alcance de una Vida Independiente El xito de una Vida Independiente

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Deficiencias Intelectuales y en el Desarrollo Condicin severa y crnica de un individuo que: es atribuible a impedimento fsico o mental o ambos; se manifiesta antes de los 22 aos de edad; continuar indefinidamente; resulte en limitaciones funcionales en tres o ms de las siguientes reas del diario vivir: Cuidado propio, lenguaje receptivo y expresivo, aprendizaje, movilidad, autodeterminacin, capacidad para vida independiente y autosuficiencia econmica que tienen retraso sustancial en el desarrollo o una condicin congnita especfica o adquirida puede ser considerado con deficiencias en el desarrollo sin cumplir con el requisito de tres o ms criterios descritos si el individuo tiene una alta probabilidad de llenar esos criterios ms adelante en la vida si no se proveen servicios y apoyo.

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Vida Independiente Es la filosofa terico-prctica mediante la cual las personas con deficiencias intelectuales y en el desarrollo, se apropian de sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida. Una vida independiente significa que personas con discapacidades tienen derecho a : Tomar decisiones acerca de sus propias vidas Participar totalmente en sus comunidades Vivir con dignidad Tener un respaldo apropiado para mantener el empleo

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Rol "Papel" que representa un individuo dentro de la sociedad, pudiendo ejecutar varios roles a la vez. Cada rol tiene una serie de normas, comportamientos y derechos que depende de la definicin del entorno en que se ejecute. Dentro del marco de Vida Independiente, el rol se define como: la forma en que los padres o cuidador primario de una persona con DD trabajen con ste en las etapas del desarrollo de la misma. Depender de las creencias personales de su familia acerca de la crianza, la edad, y la naturaleza de su impedimento.

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Limites Expertos en psicologa, pedagoga y sociologa le llaman restrinccin y/o controles. Suele identificarse con la represin, no necesariamente vista de manera negativa, sino como un mecanismo psicolgico, educativo y de conducta social esencial (imponer lmites, marcar lmites, rechazar lmites, negociar lmites o aceptar lmites). El control es una normativa funcional, es el equilibrio de poderes, son ideas y valores que se traducen en actitudes respetuosas de las normas.

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Apoderamiento Es el acto por el cual una persona confiere poder a otra que acte en su nombre o representacin. Un proceso de reduccin de vulnerabilidad y de incremento de las propias capacidades que conduce a promover entre las personas con impedimento y familiares un desarrollo humano y sostenible. Incrementa su poder para ganar influencia en el cambio social. Cuando asumen de sus propios derechos, capacidades e intereses, con una posicin mas slida en la toma de sus propias decisiones y estar en condiciones de influir en ellas. Toda persona con impedimento debe ser encaminada a conocer y ejercer sus derechos responsablemente. Adquirir autonoma y liderato para provocar cambios dentro del sistema que propendan a la optimizacin de los servicios, lo que redundar en su exitosa vida independiente. Debemos facilitar el apoderamiento, debemos ser facilitadores en habilitar a las personas con impedimento para ganar poder.

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Herramientas de Apoyo Herramienta es aquello que facilita, ayuda a la realizacin de una tarea u el logro de objetivos. Existen herramientas que pueden contribuir en una vida independiente exitosa. Las fortalezas nos pueden servir de recurso para superar problemas o situaciones. Estn conformadas de personas, habilidades, valores, creencias de uno mismo que sirven de apoyo. Las fortalezas son todo aquello que consideremos importante: Dios, tu madre, hijos, estudios, amigos, talentos, etc. Cuando haces uso de ellas ante las situaciones de la vida que afrontas y te sirven de herramientas para tomar decisiones con respecto a tus situaciones, logras lo que se conoce como apoderamiento personal. Debemos utilizar nuestras limitaciones, problemas o el mismo impedimento como oportunidad de cambio. Se pueden lograr metas si asertivamente nos proponemos trabajar con las limitaciones que se nos presenten.

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Etapas del Desarrollo La vida del ser humano se desenvuelve a trves de sucesivas etapas que tienen caractersticas muy especiales, cada una de ellas se funde gradualmente en la etapa siguiente. En el desarrollo influyen diversos factores idividuales, sociales y culturales. Cada ser humano tiene su propio ritmo de desarrollo.

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Etapa Pre Escolar (0-5 aos) Antes est la etapa prenatal, en el vientre materno, desde la concepcin hasta su nacimiento. La infancia, la etapa pre escolar es la que comprende desde su nacimiento hasta los 6 y/ 7 aos de edad. Pleno desarrollo fsico y motor (sensorial). Aparecen los primeros actos de su reflejo. Reacciona a los sonidos. Realiza movimientos espontneos. A las 25 semanas: se sienta solo. A las 45 semanas: gatea. A los 15 meses: camina. A los 2 aos sube escaleras solo. A los 6 7 aos comienzan los primeros periodos del desarrollo intelectual, desarrollo cognitivo y desarrollo afectivo.

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Etapa de la Niez (6-12 aos) Corresponde al ingreso del nio a la escuela, acontecimiento que significa la convivencia con seres de su misma edad. Se denomina: periodo de la latencia, porque est es el reposo de los impulsos institucionales para concentrarse en la conquista de la socialidad. Al entrar a la escuela da pie al desarrollo de sus funciones: 1. cognoscitivas: desarrolla la percepcin, la memoria, razonamiento 2. afectivas: sale del ambiente familiar para ir a otro ambiente donde es un nmero en la masa; donde aprende y desarrolla el derecho al deber, respeto al derecho ajeno, estima de s. 3. social: la escuela contribuye a extender las relaciones sociales

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Etapa de la Niez (6-12 aos) Importante en esta etapa, es que aprenden a no exteriorizar todo, son imitativos de sus padres, el nio es mas objetivo: ve la realidad como es.

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Etapa de la Adolescencia (13-20 aos) Deja de ser nio, aun no alcanza la madurez de adulto. Se inicia a los 12 aos promedio en las mujeres y a los 13 aos en los varones. Se produce intensa actividad hormonal y aparece la pubertad. En las mujeres aparece la primera menstruacin y en los varones su primera eyaculacin. Surgen cambios en tamao y peso. Importante sealar en esta estapa se desarrolla el aspecto tendencial: tiene necesidad de seguridad pero a la vez una necesidad de independencia de sus padres, busca independencia, pero a la vez busca proteccin. Tiene necesidad de valorarse, de afirmarse y de sentirse aceptado.

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Etapa de la Juventud (18 a los 25 aos) No ha llegado al equilibrio de la adultez. Es capaz de orientar su vida y de ir llegando a la progresiva integracin de todos los aspectos de su personalidad. Nace en el joven el concepto de bien y mal, integra sus convicciones, su religin, su orientacin profesional y de trabajo. Con direccin dinmicamente hacia el futuro. El amor ya no es un simple pasatiempo, sino un compromiso serio.

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Etapa de la Adultez (25 a los 60 aos) Alcanza la plenitud de su desarrollo biolgico y psquico. Su personalidad y su carcter se presentan relativamente firmes y seguros. Existen los que adolecen de una pobre y deficiente manera de ser. Adulto Maduro:Adulto Inmaduro: Controla su vida emocionalContradictorio en su comportamiento Percepcin correcta de la realidadNo persive la realidad Reconoce y valora sus posibilidades y limitaciones Menos consciente, responsable y tolerante Acepta su vida socialNo se adapta a la vida social

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Etapa de la Ancianidad: (60 +) Mejor conocida como la tercera edad. La declinacin biolgica se manifiesta por una creciente disminucin de las capacidades sensoriales, motrices y de la fuerza fsica. El anciano va perdiendo el inters por las cosas de la vida. Sin embargo, los que fueron adultos maduros, aceptan mejor a su nueva situacin y muchos hasta parecen exagerar el optimismo, buen humor y generosidad.

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Recursos Disponibles CEDD Respiro de PR Inc. Asociacin Mayagezana de Personas con Impedimentos (AMPI) Centro de Servicios para Capacitar y Desarrollar Destrezas de VI, Inc. CATPI, Inc. Fundacin Modesto Gotay Sociedad Puertorriquea de Epilepsia Centro Ponceo de Autismo Servicios Sociales Episcopales, Inc. Museo de Arte de PR

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Recursos Disponibles Agencias y/u Oficinas del Gobierno Oficina del Procurador de la Persona con Impedimento (OPPI) Administracin de Rehabilitacin Vocacional Programa de Asistencia Tecnolgica PRATP Programas de Transportacin Accesibles (Paratrnsitos) Departamento de Educacin Departamento del Trabajo y Recursos Humanos

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Recursos Disponibles CEDD/ Municipios y Gobierno Municipio de Cidra Municipio de San Juan Municipio de Catao Municipio de Humacao Municipio de Bayam n Etc. Facultad de Educacin, UPR Departamento de Recreacin y Deportes Oficinas de Servicios a Estudiantes con Impedimento en las diferentes Universidades Departamento del Trabajo

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Recursos Disponibles Organizaciones Sin Fines de Lucro APNI MAVI CEVI Accin Social de PR (ASPRI) PARES EDUCAVIPRO, Inc. CAPI, Inc. OPAPI en Yabucoa Instituto para Personas Ciegas en Humacao Etc.

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Alcance de una Vida Independiente Adems, de ofrecer alternativas y permitir la vida independiente, debemos considerar los controles y limites que debemos establecer para manejar de manera equilibrada la enseanza y la prctica de la misma. Debemos reconocer los extremos, evitarlos y considerar hasta qu punto debemos permitir el desarrollo de una vida independiente.

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El xito de una Vida Independiente La vida independiente es una forma de ayudar hacia la autodeterminacin, la dignidad y la igualdad de oportunidades en la vida. Asegura la independencia de otras personas para las actividades del da a da. No obstante, para conocer cmo llegar al xito debemos considerar el rol del padre en el proceso.

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El xito de una Vida Independiente Por lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un nio con impedimento o discapacidades. El solo hecho de pensarlo produce angustia y deprime. Las etapas que pasa un padre son iguales a las mismas de un diagnstico de enfermedad mortal o cuando se pierde un ser querido: 1. etapa de negacin se niegan a creer que hay un problema, tambin utilizan mecanismos de defensa

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El xito de una Vida Independiente 2. etapa de rebelda muestran enojo y coraje, buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar, surge el conflicto de Fe 3. etapa de negociacin- piensan que si dejan de buscar un remedio para sanar su nio significa que han perdido la esperanza de ayudarlo 4. etapa de la depresin los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran nicos, muchos asumen la actitud de que si Dios se lo di as, tienen que aceptarlo y no hacen mucho por ayudar a desarrollar su potencial

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El xito de una Vida Independiente En estas etapas los padres tienen la tendencia de criar a los hijos con las siguientes caractersticas: Los quieren ver como normales, como si nada hubiera pasado, sin darles las ayudas especiales que necesitan. Los sobre-protegen. Limitan a desarrollar su potencial. Los crian como si fueran el centro del uviverso. No establecen disciplina, rebeldes, no saben jugar, etc. En ocasiones, dejan la responsabilidad en hijos mayores.

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El xito de una Vida Independiente Luego de haber superado cada una de estas cuatro etapas, es cierto que es dficil y cuesta llegar a la ltima etapa, etapa de la Aceptacin. Aceptar a un hijo con impedimento, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo tambin todas sus fortalezas.

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El xito de una Vida Independiente Aceptar a un nio especial significa saber lo que ste puede hacer y sentirse orgulloso de sus xitos. Tambin, significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentir independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentir frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo cuando lo necesite, pero tambin dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a travs de sus errores. Significa darle el cario y la ayuda que todos los nios necesitan, pero sin tratar de protegerlos de los contratiempos que los nios tienen.

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El xito de una Vida Independiente Cmo podemos llegar a la aceptacin? Conocer mejor lo que sucede con su hijo y ensear al resto de la familia Consultar a un especialista Convertirte en un especialista Ser asertivos, conozca las leyes que lo protegen Lleve expediente personal de su hijo En la escuela conozca su medio ambiente y oportunidades Sobre todo escuche a su hijo, conozca sus sentimientos, necesita saber que cuenta con su amor, proteccin y aceptacin.

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El xito de una Vida Independiente Recomendaciones: Rompa con las barreras humanas que son mas limitantes que las arquitectnicas. No seamos indiferentes a las necesidades. Dejar que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudar solo en lo que es necesario. Dejar que ellos puedan interactuar con los dems. Educar a los dems: familiares, amigos, etc. Aceptar que tienen derechos y deben ser tratados con igualdad.

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Vidas que Inspiran y vidas xitosas Atletas Londres 2012

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Vidas que Inspiran y vidas xitosas Sandra Zaiter Nick Vujicic Bethany Hamilton

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Reflexi n Si no puedes obtener un milagro, conviertete en l Nick Vujicic - 2010