Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTESra. Maribel Ortiz Coln MA, DirectoraOfic. para los Asuntos de las Personas con Impedimentos y Programas de TransportacinMunicipio Autnomo de HumacaoMI ROL COMO FAMILIA DE UNA PERSONA CON DEFICIENCIAS INTELECTUALES

AgendaDefinicin de ConceptosHerramientas de apoyo en cada etapa de desarrollo de Vida IndependienteRecursos DisponiblesAlcance de una Vida IndependienteEl xito de una Vida Independiente

Deficiencias Intelectuales y en el Desarrollo

Condicin severa y crnica de un individuo que:es atribuible a impedimento fsico o mental o ambos;se manifiesta antes de los 22 aos de edad;continuar indefinidamente;resulte en limitaciones funcionales en tres o ms de las siguientes reas del diario vivir: Cuidado propio, lenguaje receptivo y expresivo, aprendizaje, movilidad, autodeterminacin, capacidad para vida independiente y autosuficiencia econmicaque tienen retraso sustancial en el desarrollo o una condicin congnita especfica o adquirida puede ser considerado con deficiencias en el desarrollo sin cumplir con el requisito de tres o ms criterios descritos si el individuo tiene una alta probabilidad de llenar esos criterios ms adelante en la vida si no se proveen servicios y apoyo.

Vida Independiente

Es la filosofa terico-prctica mediante la cual las personas con deficiencias intelectuales y en el desarrollo, se apropian de sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida.Una vida independiente significa que personas con discapacidades tienen derecho a :Tomar decisiones acerca de sus propias vidasParticipar totalmente en sus comunidadesVivir con dignidadTener un respaldo apropiado para mantener el empleo

Rol"Papel" que representa un individuo dentro de la sociedad, pudiendo ejecutar varios roles a la vez.Cada rol tiene una serie de normas, comportamientos y derechos que depende de la definicin del entorno en que se ejecute.Dentro del marco de Vida Independiente, el rol se define como: la forma en que los padres o cuidador primario de una persona con DD trabajen con ste en las etapas del desarrollo de la misma. Depender de las creencias personales de su familia acerca de la crianza, la edad, y la naturaleza de su impedimento.

LimitesExpertos en psicologa, pedagoga y sociologa le llaman restrinccin y/o controles. Suele identificarse con la represin, no necesariamente vista de manera negativa, sino como un mecanismo psicolgico, educativo y de conducta social esencial (imponer lmites, marcar lmites, rechazar lmites, negociar lmites o aceptar lmites).El control es una normativa funcional, es el equilibrio de poderes, son ideas y valores que se traducen en actitudes respetuosas de las normas.

ApoderamientoEs el acto por el cual una persona confiere poder a otra que acte en su nombre o representacin. Un proceso de reduccin de vulnerabilidad y de incremento de las propias capacidades que conduce a promover entre las personas con impedimento y familiares un desarrollo humano y sostenible.Incrementa su poder para ganar influencia en el cambio social. Cuando asumen de sus propios derechos, capacidades e intereses, con una posicin mas slida en la toma de sus propias decisiones y estar en condiciones de influir en ellas.Toda persona con impedimento debe ser encaminada a conocer y ejercer sus derechos responsablemente. Adquirir autonoma y liderato para provocar cambios dentro del sistema que propendan a la optimizacin de los servicios, lo que redundar en su exitosa vida independiente. Debemos facilitar el apoderamiento, debemos ser facilitadores en habilitar a las personas con impedimento para ganar poder.

Herramientas de ApoyoHerramienta es aquello que facilita, ayuda a la realizacin de una tarea u el logro de objetivos. Existen herramientas que pueden contribuir en una vida independiente exitosa.Las fortalezas nos pueden servir de recurso para superar problemas o situaciones. Estn conformadas de personas, habilidades, valores, creencias de uno mismo que sirven de apoyo. Las fortalezas son todo aquello que consideremos importante: Dios, tu madre, hijos, estudios, amigos, talentos, etc. Cuando haces uso de ellas ante las situaciones de la vida que afrontas y te sirven de herramientas para tomar decisiones con respecto a tus situaciones, logras lo que se conoce como apoderamiento personal. Debemos utilizar nuestras limitaciones, problemas o el mismo impedimento como oportunidad de cambio. Se pueden lograr metas si asertivamente nos proponemos trabajar con las limitaciones que se nos presenten.

Etapas del DesarrolloLa vida del ser humano se desenvuelve a trves de sucesivas etapas que tienen caractersticas muy especiales, cada una de ellas se funde gradualmente en la etapa siguiente.En el desarrollo influyen diversos factores idividuales, sociales y culturales. Cada ser humano tiene su propio ritmo de desarrollo.

Etapa Pre Escolar (0-5 aos)Antes est la etapa prenatal, en el vientre materno, desde la concepcin hasta su nacimiento. La infancia, la etapa pre escolar es la que comprende desde su nacimiento hasta los 6 y/ 7 aos de edad.Pleno desarrollo fsico y motor (sensorial). Aparecen los primeros actos de su reflejo. Reacciona a los sonidos. Realiza movimientos espontneos.A las 25 semanas: se sienta solo. A las 45 semanas: gatea. A los 15 meses: camina. A los 2 aos sube escaleras solo. A los 6 7 aos comienzan los primeros periodos del desarrollo intelectual, desarrollo cognitivo y desarrollo afectivo.

Etapa de la Niez(6-12 aos)Corresponde al ingreso del nio a la escuela, acontecimiento que significa la convivencia con seres de su misma edad. Se denomina: periodo de la latencia, porque est es el reposo de los impulsos institucionales para concentrarse en la conquista de la socialidad.Al entrar a la escuela da pie al desarrollo de sus funciones:1. cognoscitivas: desarrolla la percepcin, la memoria, razonamiento2. afectivas: sale del ambiente familiar para ir a otro ambiente donde es un nmero en la masa; donde aprende y desarrolla el derecho al deber, respeto al derecho ajeno, estima de s.3. social: la escuela contribuye a extender las relaciones sociales

Etapa de la Niez(6-12 aos)Importante en esta etapa, es que aprenden a no exteriorizar todo, son imitativos de sus padres, el nio es mas objetivo: ve la realidad como es.

Etapa de la Adolescencia (13-20 aos)Deja de ser nio, aun no alcanza la madurez de adulto. Se inicia a los 12 aos promedio en las mujeres y a los 13 aos en los varones. Se produce intensa actividad hormonal y aparece la pubertad. En las mujeres aparece la primera menstruacin y en los varones su primera eyaculacin. Surgen cambios en tamao y peso. Importante sealar en esta estapa se desarrolla el aspecto tendencial: tiene necesidad de seguridad pero a la vez una necesidad de independencia de sus padres, busca independencia, pero a la vez busca proteccin. Tiene necesidad de valorarse, de afirmarse y de sentirse aceptado.

Etapa de la Juventud (18 a los 25 aos)No ha llegado al equilibrio de la adultez. Es capaz de orientar su vida y de ir llegando a la progresiva integracin de todos los aspectos de su personalidad.Nace en el joven el concepto de bien y mal, integra sus convicciones, su religin, su orientacin profesional y de trabajo. Con direccin dinmicamente hacia el futuro.El amor ya no es un simple pasatiempo, sino un compromiso serio.

Etapa de la Adultez(25 a los 60 aos)Alcanza la plenitud de su desarrollo biolgico y psquico.Su personalidad y su carcter se presentan relativamente firmes y seguros. Existen los que adolecen de una pobre y deficiente manera de ser.

Adulto Maduro:Adulto Inmaduro:Controla su vida emocionalContradictorio en su comportamientoPercepcin correcta de la realidadNo persive la realidad Reconoce y valora sus posibilidades y limitacionesMenos consciente, responsable y toleranteAcepta su vida socialNo se adapta a la vida social

Etapa de la Ancianidad:(60 +)Mejor conocida como la tercera edad.La declinacin biolgica se manifiesta por una creciente disminucin de las capacidades sensoriales, motrices y de la fuerza fsica.El anciano va perdiendo el inters por las cosas de la vida. Sin embargo, los que fueron adultos maduros, aceptan mejor a su nueva situacin y muchos hasta parecen exagerar el optimismo, buen humor y generosidad.

Recursos DisponiblesCEDDRespiro de PR Inc.Asociacin Mayagezana de Personas con Impedimentos (AMPI)Centro de Servicios para Capacitar y Desarrollar Destrezas de VI, Inc.CATPI, Inc.Fundacin Modesto Gotay

Sociedad Puertorriquea de EpilepsiaCentro Ponceo de AutismoServicios Sociales Episcopales, Inc.Museo de Arte de PR

Recursos DisponiblesAgencias y/u Oficinas del GobiernoOficina del Procurador de la Persona con Impedimento (OPPI)Administracin de Rehabilitacin VocacionalPrograma de Asistencia Tecnolgica PRATPProgramas de Transportacin Accesibles (Paratrnsitos)Departamento de EducacinDepartamento del Trabajo y Recursos Humanos

Recursos DisponiblesCEDD/ Municipios y GobiernoMunicipio de CidraMunicipio de San JuanMunicipio de CataoMunicipio de HumacaoMunicipio de BayamnEtc. Facultad de Educacin, UPRDepartamento de Recreacin y DeportesOficinas de Servicios a Estudiantes con Impedimento en las diferentes UniversidadesDepartamento del Trabajo

Recursos DisponiblesOrganizaciones Sin Fines de LucroAPNIMAVICEVIAccin Social de PR (ASPRI)PARESEDUCAVIPRO, Inc.CAPI, Inc.OPAPI en YabucoaInstituto para Personas Ciegas en HumacaoEtc.

Alcance de una Vida IndependienteAdems, de ofrecer alternativas y permitir la vida independiente, debemos considerar los controles y limites que debemos establecer para manejar de manera equilibrada la enseanza y la prctica de la misma.Debemos reconocer los extremos, evitarlos y considerar hasta qu punto debemos permitir el desarrollo de una vida independiente.

El xito de una Vida IndependienteLa vida independiente es una forma de ayudar hacia la autodeterminacin, la dignidad y la igualdad de oportunidades en la vida. Asegura la independencia de otras personas para las actividades del da a da. No obstante, para conocer cmo llegar al xito debemos considerar el rol del padre en el proceso.

El xito de una Vida IndependientePor lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un nio con impedimento o discapacidades. El solo hecho de pensarlo produce angustia y deprime. Las etapas que pasa un padre son iguales a las mismas de un diagnstico de enfermedad mortal o cuando se pierde un ser querido:1. etapa de negacin se niegan a creer que hay un problema, tambin utilizan mecanismos de defensa

El xito de una Vida Independiente2. etapa de rebelda muestran enojo y coraje, buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar, surge el conflicto de Fe3. etapa de negociacin- piensan que si dejan de buscar un remedio para sanar su nio significa que han perdido la esperanza de ayudarlo4. etapa de la depresin los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran nicos, muchos asumen la actitud de que si Dios se lo di as, tienen que aceptarlo y no hacen mucho por ayudar a desarrollar su potencial

El xito de una Vida IndependienteEn estas etapas los padres tienen la tendencia de criar a los hijos con las siguientes caractersticas: Los quieren ver como normales, como si nada hubiera pasado, sin darles las ayudas especiales que necesitan.Los sobre-protegen. Limitan a desarrollar su potencial.Los crian como si fueran el centro del uviverso.No establecen disciplina, rebeldes, no saben jugar, etc.En ocasiones, dejan la responsabilidad en hijos mayores.

El xito de una Vida IndependienteLuego de haber superado cada una de estas cuatro etapas, es cierto que es dficil y cuesta llegar a la ltima etapa, etapa de la Aceptacin. Aceptar a un hijo con impedimento, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo tambin todas sus fortalezas.

El xito de una Vida IndependienteAceptar a un nio especial significa saber lo que ste puede hacer y sentirse orgulloso de sus xitos. Tambin, significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentir independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentir frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo cuando lo necesite, pero tambin dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a travs de sus errores. Significa darle el cario y la ayuda que todos los nios necesitan, pero sin tratar de protegerlos de los contratiempos que los nios tienen.

El xito de una Vida IndependienteCmo podemos llegar a la aceptacin?Conocer mejor lo que sucede con su hijo y ensear al resto de la familiaConsultar a un especialistaConvertirte en un especialistaSer asertivos, conozca las leyes que lo protegenLleve expediente personal de su hijoEn la escuela conozca su medio ambiente y oportunidadesSobre todo escuche a su hijo, conozca sus sentimientos, necesita saber que cuenta con su amor, proteccin y aceptacin.

El xito de una Vida IndependienteRecomendaciones:Rompa con las barreras humanas que son mas limitantes que las arquitectnicas.No seamos indiferentes a las necesidades.Dejar que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudar solo en lo que es necesario.Dejar que ellos puedan interactuar con los dems.Educar a los dems: familiares, amigos, etc.Aceptar que tienen derechos y deben ser tratados con igualdad.

Vidas que Inspiran y vidas xitosasAtletas Londres 2012

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