Embed Size (px)
Citation preview
Y… sin tu ayuda, sin vuestra ayuda, muchos
de nosotros no tendríamos la oportunidad
de seguir viviendo.
INDICE
1.- Presentación Astheha.
2.- Introducción. ¿Qué es la médula ósea?
3.- ¿Qué es el trasplante de médula ósea y quién necesita un
trasplante?
4.- Compatibilidad donante (tipaje HLA).
5.- Proceso para la donación de médula.
- Ámbito y proceso.
- Exclusiones.
6.- Activación de la donación.
- Preliminar.
7.- Tipos de donación
- Aféresis.
- Donación médula propiamente dicha.
- Cordón umbilical.
8.- Consideraciones a tener en cuenta.
9.- ¿Qué pasa si eres seleccionado como donante?
10.- Por último.
1.- PRESENTACIÓN ASTHEHA
Con este manual pretendemos aclarar las ”dudas” y los principales
aspectos a tener en cuenta en el proceso de donación. No es una
guía clínica ni entra en cuestiones técnicas que corresponden a los
profesionales, sino un resumen con el que esperamos ofrecer la
información suficiente para que decidas hacerte donante y difundas y hagas
partícipe a tu entorno de la importancia que tiene la donación para los
pacientes.
¡Muchas gracias por tu colaboración!
Astheha, es una Asociación constituida el 28 de
febrero de 2013 e integrada por pacientes y familiares
afectados por enfermedades hematológicas. Estamos
inscritos en el Registro de Asociaciones del Principado
de Asturias con el número 10602, con ámbito de
actuación autonómico. Entre nuestros objetivos y
fines se encuentran: ofrecer a los pacientes y
familiares aquellos servicios encaminados a mejorar
su calidad de vida, la realización de campañas
informativas para sensibilizar a la población sobre la
necesidad de donantes de médula ósea y sobre los
aspectos prácticos para hacerse donante, dada la
escasa información existente al respecto.
2.- INTRODUCCIÓN. ¿QUÉ ES LA MÉDULA ÓSEA?
Empleando términos sencillos la médula ósea es la fábrica de la sangre, es
decir, la encargada de producir las células sanguíneas imprescindibles para
la vida. En la médula ósea se encuentran las células madre o más
técnicamente, los llamados progenitores hematopoyéticos.
Las células madre son las encargadas de producir las células sanguíneas:
glóbulos blancos o leucocitos (que nos defienden de las infecciones);
glóbulos rojos o hematíes (encargados de transportar el oxígeno a los
tejidos y eliminar productos de desecho de las células que forman los
tejidos) y las plaquetas o trombocitos (que son las encargadas de colaborar
en la coagulación de la sangre y evitar las hemorragias).
3.- ¿QUÉ ES EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA Y QUIÉN
NECESITA UN TRASPLANTE?
En función del donante los diferentes tipos de trasplante son: autólogo
(del propio enfermo), singénico (entre gemelos) y alogénico (de una
persona con características genéticas similares a las del receptor o
enfermo). Nos centraremos en este último, al ser el que precisa de un
donante voluntario.
El trasplante de médula ósea (TMO) es un
procedimiento para reemplazar la médula
ósea dañada de un paciente por las células
madre (los progenitores hematopoyéticos)
de una médula ósea sana.
Hay determinadas enfermedades que son consecuencia de una producción
excesiva de células inmaduras o defectuosas (leucemias). Entre las
enfermedades hematológicas más frecuentes que pueden precisar de un
TMO se encuentran: las leucemias, los linfomas Hodgkin y no Hodgkin, los
mielomas múltiples, los síndromes mielodisplásicos, la aplasia medular, etc.
El TMO también se lleva a cabo en algunos tipos de tumores sólidos (
sarcoma de Ewing, etc.).
En ocasiones no es necesario el TMO, ya que con los tratamientos
existentes actualmente se puede lograr la curación del paciente en unos
casos, o alargar su posible recaída en otros. Sin embargo, en numerosas
ocasiones el TMO es la única opción de curación. De ahí la importancia de
aumentar el número de donantes para incrementar las posibilidades reales
de curación de estos pacientes.
4.- COMPATIBILIDAD DONANTE (TIPAJE HLA)
La compatibilidad del donante-receptor significa que las células de uno y
otro son tan parecidas que pueden convivir indefinidamente en el receptor,
es decir, juntas en el mismo organismo. En general, podemos afirmar que a
mayor compatibilidad, mayor probabilidad de éxito del trasplante.
El tipaje HLA es un análisis genético muy
complejo al alcance únicamente de los
profesionales. Por lo tanto trataremos de
explicarlo breve y sencillamente para que
resulte más fácil entenderlo.
Podríamos referirnos así al HLA como a la huella genética que diferencia
nuestras células de las de otro organismo. Estos antígenos HLA juegan un
papel fundamental a la hora de proteger al organismo contra bacterias y
virus y tienen la capacidad de detectar la presencia de células con
antígenos HLA distintos a los suyos y destruirlas.
Además de rasgos físicos evidentes, heredamos de nuestros
padres características más complejas como las huellas
dactilares, el grupo sanguíneo, el sistema HLA... Por otra
parte, todas las células tienen en su superficie una serie de
proteínas, denominadas antígenos leucocitarios
humanos (o antígenos HLA).
Para que la compatibilidad sea alta, es necesario que coincidan al menos
los antígenos de unos puntos genéticos muy determinados. Teniendo en
cuenta que los antígenos HLA de un individuo son siempre distintos a los
de otro (excepto en gemelos) y dado que todo individuo hereda la mitad de
sus antígenos de los de su padre y la otra mitad de los de su madre, las
mayores probabilidades de encontrar donantes compatibles se produce
entre hermanos. Lógicamente las probabilidades de encontrar un donante
emparentado es proporcional al número de hermanos, siendo en cualquier
caso de tan sólo un 25 % si disponemos por ejemplo de un único
hermano/a.
Por este motivo cuando un enfermo requiere de un trasplante y carece de
donante compatible entre sus familiares, hay que recurrir a la búsqueda de
un donante no emparentado altruista que sea compatible.
Es decir, en muchos casos la única posibilidad real de sobrevivir
para algunos pacientes depende de gestos altruistas de personas
que deciden hacerse donantes de médula ósea.
5.- PROCESO PARA LA DONACIÓN DE MÉDULA
Ámbito y proceso
Es común observar cómo nos sensibilizamos cuando un familiar cercano
requiere un trasplante; sin embargo no nos damos cuenta de que las
posibilidades de encontrar un donante compatible entre los familiares son
bajas. Por otro lado, cuando se trata de una persona cercana nos
sensibilizamos igualmente ofreciéndonos a realizar este tipo de donación,
sin tener en cuenta que las posibilidades de que este ofrecimiento se
materialice para esa persona son remotas o nulas, ya que es muy difícil
encontrar un donante compatible fuera del ámbito de los hermanos. La
realidad es que si se encontrara alguien compatible, lo más probable es que
se tratara de una persona altruista de cualquier país del mundo. Por
ejemplo, los pacientes españoles que somos trasplantados, recibimos el
mayor de número de donaciones de ciudadanos alemanes.
Proceso (pasos para ser donante de médula ósea en Asturias):
- Te llamarán del CCST al objeto de darte cita y realizarte una
extracción de sangre, a través de la cual se inicia el estudio de
compatibilidad.
- Los datos extraídos de dicho estudio se incluirán en el Registro
Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que en España
gestiona la Fundación Internacional José Carreras.
- En caso de que apareciera un paciente compatible, te llamarían de
nuevo, te informarían de esta circunstancia y te preguntarían si
quieres seguir adelante con el proceso de donación, indicándote el
tipo de la misma (aféresis a través de la sangre periférica o
extracción de la médula ósea). En todo caso, tú serás quien
decide el tipo de donación y si estás de acuerdo en seguir
adelante con la misma. En los apartados 6, 7, 8 y 9, abordamos
detalladamente el procedimiento.
Puede ser donante de progenitores
hematopoyéticos cualquier persona con buena
salud, edad comprendida entre los 18 y los
55 años y que acepte:
Cumplimentar y firmar el consentimiento
informado. En Astheha te facilitamos
dicho documento y nos encargamos
de llevarlo al Centro Comunitario de
Sangre y de Tejidos de Asturias
(CCST), a la vez que te aclaramos las
dudas que tengas al respecto.
Exclusiones
No puedes ser donante de médula si:
- Tienes menos de 18 años o más de 55.
- Padeces hipertensión arterial no controlada o diabetes
insulinodependiente.
- Padeces enfermedades cardiovasculares, pulmonar, hepática,
hematológica u otra patología que suponga riesgo añadido durante la
donación.
- Estás infectado por los virus de la hepatitis B o C, VIH o perteneces a
grupos de riesgo de estas enfermedades.
- Tienes antecedentes de enfermedades tumorales malignas, hematológicas
o autoinmunes que puedan poner en riesgo al receptor.
- Tienes criterios de exclusión definitiva como donante de sangre o has sido
dado de baja.
La donación es un “ gesto altruista
que puede salvar la vida de otro ser
humano de cualquier parte del
mundo”.
Además de las anteriores, para la donación de progenitores de
sangre periférica, son contraindicaciones:
- Antecedentes de enfermedad inflamatoria ocular (iritis, episcleritis) o
fibromialgia.
- Antecedentes o factores de riesgo de trombosis venosa profunda o
embolismo pulmonar.
- Tratamiento con litio.
- Recuentos de plaquetas inferiores a 150.000 ml.
También existen contraindicaciones temporales:
- Embarazo y lactancia (una vez concluida la lactancia se puede ser
donante).
- Tratamiento anticoagulante o antiagregante (con aspirina, dipiridamol o
similares), en función de la duración de los mismos.
Existen otros muchos procesos no incluidos en los anteriores que pueden
ser objeto de exclusión, por ello es recomendable que en caso de que te
decidas a ser donante, antes de inscribirte como donante consultes tu caso
particular, ya que algunas patologías contraindican la donación de médula
ósea pero no la de sangre periférica.
6.- ACTIVACIÓN DE LA DONACIÓN
Como también habíamos comentado, si resultaras ser compatible con algún
paciente de cualquier parte del mundo, te llamarían del CCST, te
preguntarían de nuevo si quieres seguir adelante con la donación y te
informarían de las necesidades del enfermo (médula ósea o sangre
periférica); pero insistimos: en todo caso es siempre el donante el que
decide una u otra.
Como te indicábamos anteriormente, las
probabilidades de que aparezca un donante
compatible son muy pequeñas debido a los
millones de combinaciones de los distintos
antígenos HLA. No obstante, actualmente hay
más de 21 millones de donantes de médula y
más de 500.000 unidades de cordón umbilical;
con ello se han incrementado las posibilidades
de encontrar un donante compatible.
7.- TIPOS DE DONACIÓN
Donación de células madre (progenitores hematopoyéticos) de
sangre periférica (Aféresis)
Actualmente más del 80 % de trasplantes y por tanto de donaciones se
realizan empleando progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
(PHSP).
Antes de donar PHSP, te verían en la Unidad de Trasplante
Hematopoyético de Asturias (UTH) ubicada en el HUCA para hacerte una
revisión médica, una analítica completa y un electrocardiograma .
Unos días antes de la donación te prescribirán factores de crecimiento
hematopoyético (vía subcutánea) durante 4 – 5 días. La administración es
muy sencilla (como una vacuna) y puedes hacerlo tú mismo o dirigirte si lo
prefieres a tu enfermera del Centro de Salud al que acudes habitualmente.
Estos factores de crecimiento administrados hacen que las células madre
pasen de la médula ósea a la sangre periférica.
En ocasiones, durante los días de administración de los factores, se
producen síntomas que simulan un proceso gripal leve, controlable con
cualquier tipo de analgésico y que desaparecen una vez finalizada la
administración.
Atribuibles a la aféresis, se pueden producir pequeños calambres u
hormigueos, que desaparecen al poco tiempo y ligera disminución en las
cifras de plaquetas y glóbulos blancos que se recuperan en pocos días.
Para este tipo de donación no es necesario someterse a ningún tipo de
anestesia, ni requiere hospitalización.
La donación se lleva a cabo en una confortable silla
anatómica del HUCA. Te pincharán en una vena
del brazo para obtener la sangre, la cual pasa a
través de una máquina llamada separador celular.
La misión de esta máquina es recoger las células
madre que se infundirán después al enfermo,
devolviéndote el resto de la sangre a través de la
vía venosa. El proceso suele durar entre 3 y 4
horas, pudiéndose repetir en casos excepcionales al
día siguiente en caso de que se necesiten más
células.
Donación de médula ósea propiamente dicha
En este caso, se requiere la hospitalización del donante una o dos noches,
ya que la médula ósea se obtiene en un quirófano bajo anestesia general o
epidural.
Este proceso consiste en la realización de varias punciones en el hueso de la
pelvis posterior. A través de estas punciones se obtiene la cantidad
suficiente de médula para infundir posteriormente al paciente.
Para realizar este procedimiento unos días
antes de la donación deberías efectuar en la
UTH del HUCA: una revisión médica, análisis
de sangre, radiografías y electrocardiograma,
una o dos extracciones de sangre que te será
devuelta en el momento de la donación
(autotransfundida) y decidir con el médico
tipo de anestesia a emplear.
Donación de la sangre del cordón umbilical
La sangre del cordón umbilical contiene células madre capaces de formar
las células sanguíneas. La recogida de sangre del cordón se realiza después
del nacimiento y no comporta ningún inconveniente ni para la madre ni
para el bebé.
Para ser donante de sangre de cordón umbilical se requieren una serie de
requisitos de los cuales se informa convenientemente a la futura madre en
los Centros Sanitarios que tienen implementado el procedimiento, caso que
quiera hacerse donante.
Las principales complicaciones que
comporta este procedimiento son las de la
propia anestesia y el dolor, generalmente
muy moderado en la zona de punción
durante unos días tras la extracción, que
cede con analgésicos.
8.- CONSIDERACIONES A TENER EN CUENTA
Las posibilidades reales de salvar una vida con tu simple gesto
de ser donante son muchas, y en caso de que así fuera, para ti y
para cualquier persona sería algo muy especial. ¿Te puedes
imaginar lo importante que puede ser para ti saber que alguien
puede seguir con vida gracias a ti? ¡Cómo no!
La donación de médula no comporta en ningún
caso compensación económica, únicamente la
Fundación Josep Carreras costea los gastos que
pueda haber originado.
La donación es siempre anónima tanto para el
donante como para el receptor.
Hay que tener en cuenta sin embargo que no todos los trasplantes tienen
éxito, ya que los pacientes nos sometemos a tratamientos muy agresivos
que pueden dar lugar a numerosas complicaciones. En cualquier caso,
también somos muchos los pacientes que salimos con éxito del trasplante y
que sin tu ayuda, sin vuestra ayuda, muchos de nosotros no
tendríamos la oportunidad de seguir viviendo.
9.- ¿QUÉ PASA SI ERES SELECCIONADO COMO
DONANTE?
Cuando quedas inscrito en el REDMO y aunque la probabilidad de compatibilidad con otra persona es muy escasa, hay algunas personas que sí tienen la suerte de recibir esa llamada y de poder efectuar la donación. En este caso te indicamos el proceso desde el contacto inicial hasta la donación:
1. Desde el REDMO, la coordinadora de búsqueda ofrece al hospital que va a realizar el trasplante una selección de los mejores donantes potenciales.
2. Como donante potencial
contactarían contigo por teléfono para que acudas al CCST del HUCA. Te harían un análisis de sangre para confirmar la compatibilidad y descartar posibles enfermedades o infecciones.
3. El hospital elige al donante
idóneo y propone el método de donación (médula ósea o sangre periférica.
4. Tú, como donante, serías
contactado y serías quien diera el consentimiento para donar y para el método de donación.
5. No obstante, generalmente te dejarían un par de días para que vuelvas
a leer la información y reflexiones si tienes alguna duda o pregunta. Tras este período, se fija una fecha para que puedas acudir para hacer las pruebas médicas obligatorias en tu hospital más cercano.
6. Te harían una revisión
médica completa: placa tórax, electrocardiograma, análisis de sangre y de orina, etc. Si todo es correcto te asignarían fecha para la extracción.
7. Tú, donante
efectuarías la donación de médula ósea o sangre periférica.
8. Se transportarían las células recogidas entre 24 y 48 horas. Si
eres español, un miembro del equipo médico del hospital que va a realizar el trasplante iría a buscar la médula al HUCA. Si la donación proviene del extranjero, REDMO tiene firmado convenio con un equipo de profesionales que se encargan de ir a buscar las células. La médula ha de viajar lo más rápidamente posible, entre 24 y 48 horas, aunque venga de algún país lejano. Una vez llegaran al hospital, se infundirían al paciente.
10.- POR ÚLTIMO
Te agradecemos igualmente que hagas llegar este manual a personas de tu entorno. Cuanto más donantes haya, mayores probabilidades de vida habrá para los pacientes hematológicos. Probablemente tendrás aún muchas dudas y querrás preguntar muchas cosas que se nos han escapado al confeccionar el presente Manual. Estamos a tu disposición para aclarar todas aquellas que esté en nuestra mano. Si no fuera así, nos informaríamos o te derivaríamos a los profesionales correspondientes. Puedes obtener información igualmente en el teléfono 900 10 26 88 (REDMO de Asturias), 985 23 24 26 (Centro Comunitario de Sangre y de Tejidos de Asturias), www.ont.es y www.fcarreras.org. Puedes contar y contactar con nosotros cuando lo desees.
Te agradecemos que hayas tenido la suficiente paciencia para haber leído este pequeño manual. Nuestro interés es informarte y concienciarte de que con tu gesto de hacerte donante puedes SALVAR UNA VIDA.
PARA MÁS INFORMACIÓN
Hotel Asociaciones Sociosanitarias C/Hermanos Felgueroso, 78, local 11.
HORARIO.- Jueves de 17:00 a 20:00 horas
GIJÓN.- Tfnos: 684.616.664 / 684.616.588 Fax: 98.419.24.03
Email: [email protected] web: www.astheha.es
