AFECTACIÓN PSICOSOCIAL DE LA CEFALEA EN RACIMOS
PSYCHOCOCIAL EFFECTS OF CLUSTER HEADACHE
Autor
Laura Pozuelo Sánchez. Enfermera. Estudiante de Psicología por la UNED.
1. RESUMEN
El presente artículo tiene la finalidad de dar a conocer los principales problemas
psicosociales de pacientes diagnosticados de cefalea en racimos.
La cefalea en racimos es considerada una cefalea primaria de tipo trigeminal. Su
dolor es muy limitante, incluso la literatura la define como el peor dolor soportable por
el ser humano sin desvanecerse (3) y, por su alto porcentaje de intentos autolíticos, es
también denominada “cefalea suicida”.
Los resultados obtenidos evidencian la dificultad en el tratamiento y abordaje
psicológico de esta dolencia, así como la gravedad de los problemas psicosociales que
lleva asociados.
ABSTRACT
This article aims to inform of the main psychosocial problems of patients with
cluster headache. The cluster headache is considered a primary type of trigeminal
headache.
The pain is very limiting, even a lot of literature defines it as the worst bearable
pain human beings can take without fainting (3), and by its high percentage of autolytic
attempts, they define it as the suicide headache.
The results obtained demonstrate the difficulty in the treatment and the
psychological approach of this medical condition, as well as the severity of the
associated psychosocial problems.
PALABRAS CLAVE
Cefalea - Cefalea en racimos – Horton – Cefalea primaria – Trigeminal – ACRA
SEARCH TERMS:
Headache – Cluster Headache – Horton – Primary headache – Trigeminal - ACRA
2. INTRODUCCION
La Cefalea en Racimos (CR) es una cefalea de tipo trigeminal con síntomas
autónomos particulares. Presenta un característico perfil clínico manifestado por dolor
unilateral agudo, intenso y de corta duración, acompañado de síntomas tales como:
rinorrea, congestión nasal, lagrimeo e inflamación conjuntival (1).
Es denominada en racimos, cúmulos o de tipo clúster por sus propiedades
cíclicas (4). Suele aparecer en determinados periodos (suelen coincidir las mismas fechas
del año) de distinta duración, dependiendo de cada paciente, con crisis variadas que
pueden durar desde 15 minutos hasta horas.
La literatura establece varios tipos de CR(13). La más común es la Cefalea en
Racimos Episódica (CRE), representando el 78% de las CR diagnosticadas. Este tipo de
cefalea se caracteriza por la aparición de crisis esporádicas que se presentan con la
misma periodicidad (bianual, anual, bienal).
La Cefalea en Racimos Crónica (CRC), menos común, es aquella que se
presenta de manera continuada, o cuyas remisiones no superan las 2 semanas entre
crisis. Un porcentaje minoritario de la población padece Cefalea en Racimos Mixta
(incluso bilateral), alternando en un hemicráneo dolor crónico y en el otro episódico.
La etiología de la CR es difusa, se desconoce la causa, pero hay numerosos
estudios que relacionan el dolor con una disfunción hipotalámica. El componente
genético tampoco está muy estudiado (1), (2),(4)., habiéndose establecido una relación más
consistente con episodios de traumatismos craneoencefálicos o factores idiopáticos.
En cuanto a la prevalencia, estudios confirman que es más común que la
enfermedad se dé en varones que en mujeres (2:1). (1), (2), (5), (11).
Muchos pacientes refieren su aparición nocturna, pues parece estar ligada al
ritmo circadiano diario. Aunque no hay evidencias claras, algunos estudios sugieren que
existe una relación entre la vía hipotalámica (trigeminal) y las vías de actividad del
sueño, especialmente durante la fase MOR (movimientos oculares rápidos) del sueño (4),
(6) .
El tratamiento todavía está en vías de estudio. Suele ir enfocado a fines
preventivos y abortivos (2), (5).
Entre los tratamientos preventivos se enumeran una larga lista de antiepilépticos,
bloqueantes de los canales de calcio, litio, melatonina, corticoides, etc. Entre los
tratamientos abortivos destaca la inhalación de oxígeno al 100% a 12-15 litros por
minuto por ser el más eficaz para los pacientes según diversos estudios y referencias de
los propios pacientes (4), (5) (13).
Pese a que los síntomas son muy característicos, es difícil su diagnóstico y
valoración. Incluso hasta 5 años de demora se ha estudiado que pueden tardar los
especialistas en diagnosticar a un paciente (9).
Las complicaciones potenciales psicológicas de las enfermedades crónicas
benignas (en el caso de la CR), (14) han sido estudiadas en numerosas ocasiones. Los
factores psicológicos son claves en el proceso de dolor.
Teniendo en cuenta la teoría transaccional de Lazarus del estrés, “el dolor es
definido como una experiencia perceptiva compleja debida a la interacción existente
entre procesos fisiológicos, cognitivos y afectivos1”, por lo que resulta fundamental
tratar la CR desde un ámbito biopsicosocial (17).
Aunque la teoría se diseñó en un primer momento para dar explicación a los
mecanismos del estrés, numerosos estudios han encontrado una posible relación y
explicación del dolor por medio de la misma.
1 (Melzack y Casey, 1968; Scheier y Karoly, 1983; Miró, 1997)
El dolor crónico necesita mecanismos de afrontación por parte de los pacientes
para ser aceptado. Lazarus contempla el enfrentamiento como “esfuerzos cognitivos y
conductuales constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas
específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de
los recursos del individuo”2. (21,22)
El estrés produce unas discrepancias (reales o no) entre la persona y el ambiente.
El dolor produce un efecto parecido, altera las demandas de la situación, teniendo que
reconsiderar los recursos psicológicos, biológicos y sociales que se poseen.
El análisis que se presenta a continuación pretende demostrar la necesidad de
acompañamiento psicológico y social ante el padecimiento de esta enfermedad, que
favorezca la aceptación de la misma, así como de los cambios de estilos de vida que
generalmente origina.
Para concretar, el estudio llevado a cabo tiene como principal objetivo describir
la prevalencia de problemas y trastornos psicosociales en una muestra de pacientes
diagnosticados de CR.
2 Lazarus y Flokman, 1984, pag 164
3. MATERIAL Y MÉTODO
Este trabajo se ha realizado mediante un estudio descriptivo de prevalencia
transversal.
Los datos obtenidos en el mismo se han recogido mediante la realización de un
cuestionario tipo test de respuesta múltiple.
El informe fue elaborado por miembros de la Asociación Cefalea en Racimos
Ayuda (ACRA). La forma de difusión del mismo, fue vía email a 598 personas, de las
cuales 577 son pacientes diagnosticados de CR y 21 tutores de menores con CR.
De la muestra estudiada, 419 han sido hombres (70%) y 179 (30%) mujeres.
El cuestionario consta de diversos ítems relacionados con la esfera
biopsicosocial del individuo y con cómo la enfermedad afecta a estos ámbitos. Aunque
hay muchos ítems relacionados con el tratamiento médico y la alimentación seguida,
ahondaremos en la esfera anteriormente señalada para intentar demostrar la necesidad
de asociar un apoyo psicológico desde el inicio del diagnóstico.
La información obtenida en los cuestionarios online fue exportada a formato
Excel, para su posterior análisis y comparación con otros estudios, sobre todo
argumentando los resultados siguiendo el modelo transaccional de Lazarus.
4. RESULTADOS
Los datos del presente estudio han sido transformados en valores estadísticos
(porcentajes) para su mejor entendimiento y conclusión. Se debe tener en cuenta que la
cumplimentación del cuestionario está sometida a la subjetividad de la muestra, a la
propia vivencia de la enfermedad de cada individuo.
Analizando la etiopatogenia de la enfermedad, en cuanto a la edad de aparición,
el mayor porcentaje de la muestra se sitúa entre los 19-30 años (1-4). Se observa que el
71,40% de los pacientes encuestados no refieren tener familiares con CR. Aunque no se
ha encontrado una relación estrecha entre el tabaco y la CR, el 80% de las personas
encuestadas es fumadora o exfumadora. (2)
Teniendo en cuenta los tipos de CR existentes, el 71% de la muestra presenta
una clínica episódica, frente al 24% de CRC y 2.5% mixta.
La duración de las crisis se ve reflejada en el siguiente cuadro, coincidiendo con
las duraciones investigadas en otros estudios. Se conoce que las crisis tienen duraciones
variables, pero suelen seguir un ritmo parecido, por lo que los resultados son medias
referidas por dichos pacientes. (1-9)
1. Tabla de duración media de crisis CR (extraída datos ACRA)
DURACIÓN N =598 %
menos de 20 min 32 5,35%
20-35 min 115 19,23%
35-50 min 174 29%
50 min - 90 min 118 20%
90 min - 180 min 112 19%
Más de 180 min 47 7,85%
Muchos pacientes refieren que, tras el dolor de cabeza, queda un pequeño dolor
residual no incapacitante definido como “sombra”. Más de la mitad de la muestra
clínica (83%) presentan dichas sombras, de los cuales solo el 29% son ocasionales.
Una de las características sintomáticas de esta enfermedad es su alta prevalencia
nocturna, hecho que se ve contrastado por los mismos pacientes. Un 73% refiere ser
despertados en medio de la noche por las crisis de dolor o al caer la noche antes de irse
a dormir. La media de horas de sueño en estos pacientes es de 5 a 7 horas (86%), con
episodios de despertares por dolor, y dificultad para conciliar el sueño (42% tardan más
de 20 min).
2. Tabla iniciación del sueño (datos extraídos de ACRA)
N =598 %
Me duermo inmediatamente 54 9%
Menos de 10 minutos 132 22%
Entre 10 y 20 minutos 164 28%
Entre 20 y 40 minutos 131 22%
Más de 40 minutos 117 20%
Ahondando en la parte más importante del trabajo, la esfera psicosocial, y
teniendo presente la teoría transaccional, se ha observado que el 46% de los pacientes
no han aceptado su enfermedad. Al ser incapacitante, el 39 % de los pacientes que sí lo
han hecho han tenido que adaptar su estilo de vida a esta nueva situación.
Los pacientes se encuentran preocupados por aspectos de su vida tales como las
relaciones personales y familiares, el ocio y su situación socioeconómica. En el
siguiente cuadro se muestra el nivel de preocupación para cada uno de estos aspectos. El
tema laboral y socioeconómico es el que más preocupa, dado el número de bajas al año
(41%) que necesitan, lo cual puede ser un motivo para su despido (46,48% refieren
haber perdido algún trabajo como consecuencia de la enfermedad, aunque un 6% no lo
considere la causa directa) La duración de las mismas oscila entre los 3 – 10 meses al
año, según las características individuales de cada uno.
Las empresas se ven afectadas en sus plantillas por estas bajas laborales, y
muchas optan por el despido de los pacientes. Solamente el 18% de las empresas
estudian el caso para mejorar las condiciones, toman medidas y prestan facilidades a los
trabajadores afectados de CR.
Pero, muchos de los implicados, consideran que la CR supone un importante
riesgo laboral en su puesto de trabajo, por lo que deben informar o adaptar sus
condiciones (47%).
Esta insatisfacción, acumulada al racimo de dolor, origina pensamientos
autolíticos en el 55% de los casos (un 8% de los pacientes encuestados refieren haberlo
intentado en alguna ocasión). El 80% intenta realizar conductas autolesivas
desesperadas con la finalidad de desviar el dolor hacia otra parte del cuerpo.
Tabla 3. Escala de satisfacción personal (extraída por ACRA)
Muy satisfecho y
feliz
Nada Satisfecho e
Infeliz Poco Satisfecho Satisfecho
Trabajo 99 98 137 264
Pareja 250 60 91 197
Familia 266 24 79 229
Amigos 164 20 107 307
Ocio 108 56 169 265
Dinero 45 93 194 266
Tabla 4. Nivel de insatisfacción personal (resultados extraídos de ACRA)
TRABAJO 40%
PAREJA 25,00%
FAMILIA 18%
AMIGOS 21%
OCIO 38%
DINERO 48%
Estos resultados pueden verse justificados por la falta de información de la
enfermedad. El 34 % de la familia directa de estos pacientes no la entiende, y el 80% de
la sociedad no ha oído hablar de ella o la confunde con otra cefalea primaria como las
migrañas.
Dentro de los sentimientos de los familiares ante la situación de su allegado (se
dieron 18 posibles respuestas) destacan los de empatía y apoyo en un 30% de los casos
como sentimientos positivos. Los sentimientos negativos están más presentes,
destacando impotencia (52%), indiferencia e incomprensión (13%).
Se valora también diferentes cualidades percibidas por los propios pacientes
(Anexo1), destacando:
CUALIDAD PORCENTAJE (escala 2 – 3)
Ansioso 64.88%
Rígido 41.14%
Pesimista 24.92%
Reservado 48,49%
Pasivo 26,25%
cuidadoso: 71,40%
Precavido 72,24%
desconfiado: 90,13%
Insociable: 49,33%
Susceptible: 62,04%
Inquieto: 14,05%
Agresivo 43,14%
Voluble 53,84%
Impulsivo: 69,05%
Optimista: 73,91%
Vivo: 52,67%
Despreocupado: 32,10%
Los pacientes presentan altos índices de ansiedad, desconfianza, cautela,
cuidado. El 46% de ellos sufren cambios de ánimo de vez en cuando sin razón aparente.
El aislamiento social es otro de los problemas secundarios de la enfermedad,
solamente el 28.26% de los pacientes se atreve a salir de casa en época de crisis, el resto
o no lo hacen (23.24%), o si lo hacen es cerca del hogar y acompañados. (48%)
Ante tales problemas, un porcentaje no muy alto, pero considerable de pacientes
encuestados (10%) se han planteado la incapacidad o la discapacidad como medio para
llegar a un fin.
5. DISCUSIÓN
El presente artículo pretende demostrar la afectación psicosocial de la CR en la
muestra clínica observada, como se había adelantado en la introducción.
Son muchos estudios los que se han realizado acerca de la etiología, patogenia,
tratamiento y pronóstico de la enfermedad, pero la esfera psicosocial de la misma sigue
todavía siendo secundaria.
Teniendo en cuenta la teoría transaccional de Lazarus, perfectamente aplicable al
campo del dolor, podemos observar que la CR destruye los cimientos de los lazos que
este autor consideraba importantes para una buena aceptación del dolor.
Lazarus refiere que la reacción a una situación estresante va a depender de la
evaluación cognitiva de la misma que realice el sujeto. La CR, según los pacientes
encuestados, es considerada como una amenaza para la supervivencia física (racimos de
dolor) y psíquica (trastornos secundarios asociados) (21,22).
En la valoración primaria que propone en su modelo, la subjetividad de la
muestra ante la percepción de su bienestar, se puede considerar a la CR como un factor
estresante que produce daño, pérdida, amenaza y desafío.
En la valoración secundaria, se matiza el bajo porcentaje de recursos que
presentan los pacientes para controlar o cambiar su situación.
¿Es, por tanto, la CR una enfermedad incapacitante? Si tenemos en cuenta lo
analizado anteriormente, añadido a los factores psicosociales que pueden causar
discapacidad, (obviando el término biológico de discapacidad como daño tisular), se
puede considerar que es así.
En esta población existen altos porcentajes de depresión, ansiedad, alteraciones
orgánicas (ya sea el simple hecho del dolor de cabeza), alteraciones del sueño,
problemas laborales, aislamiento social, vergüenza y temor, descenso de las actividades
de ocio. Todos estos factores, que han sido evaluados en la encuesta, son percibidos por
los pacientes como alterados.
Lazarus establece en su estudio una relación indirectamente proporcional entre
apoyo social y sufrimiento (16). Si el apoyo es fuerte, el sufrimiento de las personas es
menor3. En los resultados se observa cómo los apoyos sociales y laborales con los que
cuentan estos pacientes son escasos, produciendo diagnósticos secundarios como
depresión, ansiedad o agorafobia; los cuales deben ser tratados mediante técnicas
psicológicas y psiquiátricas que les permitan desarrollar habilidades de afrontación
necesarias para esta nueva situación.
Los sentimientos de las personas que padecen CR se asemejan a otro tipo de
pacientes con dolor crónico, sus expectativas no se satisfacen y la pregunta del porqué
de la situación es continua. Los impedimentos ya no sólo físicos de la enfermedad, sino
emocionales, cognitivos y socioeconómicos que presentan deberían hacer replantear la
posibilidad de iniciar estrategias de prevención para evitarlos.
Lazarus propone dos modelos de afrontamiento (21,22):
- Estrategias basadas en el problema: La CR es considerada la patología
primaria, donde numerosos estudios han ahondado sobre el diagnóstico,
tratamiento, prevención de la misma con más o menos éxito (1-9).
- Estrategias basadas en las emociones: donde se intenta poner hincapié en la
falta de estrategias, ya demostradas por parte de los pacientes y de los
profesionales. Son estrategias secundarias que necesitan ser reguladas para
intentar disminuir las emociones negativas asociadas a la CR.
¿Es necesario llegar a esta situación? ¿No se podría realizar un acompañamiento
psicológico desde el inicio del diagnóstico para reducir las complicaciones potenciales
de la CR?
3 Kerns, Rosenberg y Otis, 2002
6. AGRADECIMIENTOS
A la Asociación Acra, por dejarnos su archivo de documentos disponible y
habernos elegido para plasmar los resultados.
A compañeras de carrera por los consejos aportados para mejorar el artículo.
A Cristina Sevillano, Psicóloga cognitivo – conductual por ayudarme en el
afrontamiento de la enfermedad e impulsarme para luchar por la misma.
A mi marido y familia más directa por el apoyo brindado desde el primer
momento.
7. BIBLIOGRAFIA
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Marzo de 2016}
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ANEXO 1 0 (M
uy Poco/Nada)1
23 (M
ucho)
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Caprichoso)
184214
11090
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Ansioso)
66144
182206
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Rígido)
122230
17175
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pesim
ista)229
22098
51
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Reservado)
127181
156134
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Sociable)
29122
227220
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Callado)
167215
15462
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pasivo)
209232
11542
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Cuidadoso)
35136
264163
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Precavido)
35131
263169
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pacífico)
2890
236244
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pacífico)
60184
228126
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Controlado)
91224
172111
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Desconfiado)
455
298241
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Justo)
74234
23060
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Sosegado)
382130
6125
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Insociable)
64239
176119
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Susceptible)
42185
221150
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Inquieto)
299215
6321
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Agresivo)
84256
18276
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Excitante)
172285
9942
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Voluble)
73203
194128
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Im
pulsivo)43
142231
182
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Optim
ista)16
140283
159
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Activo)
77212
206103
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Paseador)
45198
217137
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Hablador)
559
238296
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Responsable)
30145
263160
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Bonachón)
22152
276148
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Vivo)
80203
208107
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Líder)
205238
11144
Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim
era columna siendo 0-M
uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Despreocupado)
196210
13161
A vecesNo
Sí
¿Sufres cambios de ánim
o de vez en cuando sin razón aparente?211
113274