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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliSeptiembre 2011
+Minuta de Asamblea General
Memoria y cuenta del directorio saliente
Elección del nuevo directorio
Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños Pre- básica 0 – 5 años Básica 6 – 14 años Juvenil 15 – 21 años Adultos 22 en adelante
Asamblea General 2011
+Minuta de Asamblea General
Objetivos 2011
Resultados de la encuesta
Agradecimientos a Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane (entrega parcial traducción del Consenso de SPW Herne-Alemania)
Asamblea General 2011
+Memoria y cuenta del directorio saliente
Presidente : Natacha Salazar
Tesorero : Manuel Pavez
Secretaria : Marcia Toloza
Directores : Carlos Molinet
Roberto Baeza
Asamblea General 2011
+Elección del nuevo directorio
Presidente : Ariel Navarrete
Tesorero : Carlos Dávila
Secretaria : María Inés García
Directores : Karl Fuchslocher
Amalia Balart
Asamblea General 2011
Se propone como nueva directiva :
+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños
Cada grupo etáreo de nuestros hijos, presenta diferentes problemáticas, es por esto que proponemos tener un encargado por cada etapa de desarrollo.
El responsable se comprometerá a :
Desarrollar instrumento (en conjunto con la directiva y los otros encargados, con apoyo de la Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane), para conocer la problemática de cada familia con niños en esta etapa (motrices, fonoaudiológicos, kinésicos, patologías agregadas, situación económica, etc.)
Hacer un censo aplicando el instrumento a la familia de los niños que se encuentran en esta etapa.
Desarrollar el material de apoyo para esta etapa (trípticos, manuales simplificados para las familias, profesionales y personal de apoyo)
Asamblea General 2011
+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños
El responsable se comprometerá a :
Mantener una base de datos actualizada de profesionales con competencias en SPW.
Interactuar con el responsable del Sitio Web para mantener actualizada la biblioteca correspondiente a su grupo.
Estar disponible a ser contactado via e-mail ante solicitudes de los padres.
Asamblea General 2011
+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños Pre- básica 0 – 5 años :
Básica 6 – 13 años :
Juvenil 14 – 19 años :
Adultos 20 en adelante :
Asamblea General 2011
+Objetivos 2011
Autorización para ser sujetos de donación de empresas (MIDEPLAN)
Primera reunión con Ministerio de Salud para presentar la situación actual de los afectados con SPW.
Desarrollar un proyecto con los objetivos de la Asociación a corto, mediano y largo plazo, con el fin de ser aprobados por la próxima asamblea general en Diciembre del 2011
Asamblea General 2011
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Corto Plazo
Financiamiento de manuales de nutrición, material de apoyo para especialistas y educadores, funcionamiento y actualización del sitio web,
Financiamiento de la IPWSO
Apoyo al desarrollo de Congreso sobre SPW en CLC
Traducción de las Guías Prácticas SPW (Herne)
Normalización de los socios y puesta al día de la cuota.
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)
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Mediano Plazo I
Subvención de Hormona de Crecimiento por el estado
Incorporar al SPW como patología AUGE
Lograr mayor cobertura por parte de las Isapres en : Kinesioterapia Fonoaudiología Terapia Ocupacional Psiquiatría Psicología
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)
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Mediano Plazo II
Ayudar a la formación de especialistas con dedicación prioritaria a niños con SPW
Kinesiólogos Fonoaudiólogos Terapeutas Ocupacionales Educadores Diferenciales Psicólogos y Psiquiatras
Convenios especiales del Ministerio de Salud con prestadores, tanto profesionales como laboratorios necesarios para el tratamiento de SPW.
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)
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Largo plazo
Formación de cuidadores especializados
Talleres de día
Residencia especiales
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)
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Asamblea General 2011
Resultados de la Encuesta
13
9
46
11
2 2
Solicitudes
Hormona de crec-imientoAUGEDifusión> Cobertura PrestacionesCentros especial-izadosAcondicionamiento FísicoResidencia
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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliSeptiembre 2011
GRACIAS
Nos Vemos en
Diciembre