Autismo con discapacidad intelectual grave
Dra. Rita Jordan, Universidad de Birmingham (Reino Unido)
14 y 15 de Noviembre 2013, Madrid
www.formacioneninclusion.com
Jueves
Mañana: PERSONAS CON AUTISMO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL GRAVE
09:45 ‐ 10:00 Presentación del curso a cargo de responsables de Fundación ONCE y Autismo
Ávila
10:00 ‐ 11:45 1. Comprendiendo el Autismo en el contexto de la Discapacidad Intelectual
11:45 – 12:15 pausa
12:15 – 14:00 2. Comprendiendo las áreas principales de dificultad en TEA con DI
Tarde: EDUCACIÓN DESDE PREESCOLAR A LA EDAD ADULTA
16:00 – 17:00 3. Apoyando a niños con TEA y DI en escenarios escolares
17:00 – 17:30 pausa
17:30 – 19:00 4. Desarrollando un Currículo para personas con autismo y discapacidad
intelectual
Viernes
Mañana: COMPRENDIENDO Y MANEJANDO LA CONDUCTA PROBLEMÁTICA
09:00 – 10:45 5. Comprendiendo y previniendo la conducta problemática
10:45 – 11:15 pausa
11:15 – 13:00 6. Enfoques positivos para planificar el apoyo y manejar la conducta
Tarde: APOYO COMUNITARIO Y VIDA ADULTA
15:00 – 16:00 7. Transición a la vida adulta y planificando para la calidad de vida
16:00 – 16:30 pausa
16:30 – 18:00 8. Una vida significativa para adultos con autismo y DI: apoyos y cuestiones.
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1. Comprendiendo el Autismo en el contexto de la Discapacidad
Intelectual
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 2013
1
Introdución
• Coexistencia de autismo y discapacidad intelectual• La discapacidad intelectual no es el resultado del autismo• Pero hay interacción entre TEA y DI• Más capaces intelectualmente se convierten en más
capaces socialmente• Pueden adquirir la comprensión social y la habilidad por
una ruta cognitiva• Gran parte del aprendizaje básico en TEA no se adquiere
sin esfuerzo cognitivo.
2
El espectro completo
• La severidad del autismo y el grado de inteligencia varían independientemente
• El grado de sociabilidad también es un factor variado.– introvertido/ pasivo/ activo pero raro/
excéntrico– Varía dentro del grupo y con el tiempo
• El grado de inclusión social depende de:– Experiencias positivas– Habilidades y comprensión 3
Interacción de efectos
• El autismo clásico tiene dificultades del lenguaje– Más difícil generalizar– Refuerza el estilo de procesamiento de “abajo hacia arriba”– No puede usar el conocimiento del lenguaje para Teoría de la
Mente
• No procesan la información social y emocional por la ‘vía rápida’
– ‘sobrecarga’ del proceso cognitivo– Necesidad de estructura explícita externa para compensar la falta
de andamios sociales y emocionales
4
¿Qué es especial sobre los TEA?
• Necesitan aprender explícitamente lo que otros adquieren intuitivamente o a través de los demás– Identificar a uno mismo/ otros– Notabilidad de signos sociales– Sentido de agencia (conciencia de ser el agente de sus
acciones) e intención– Relevancia y prioridad – Significado social/cultural– La naturaleza de la comunicación– Conciencia emocional
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Un trastorno del desarrollo
• Compensación
• Discapacidades secundarias
• Proceso transaccional
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Desafíos del TEA
• Desarrollo atípico– “soluciones” atípicas
• Las necesidades son:– común - derecho
– individual – fortalezas e intereses no sólo déficits
– grupo – necesidad de “lentes” de TEA para interpretar individualmente
• La comprensión es la clave
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Funcionamiento crucial en Autismo
• Percepción/ sensación– ‘pollo y huevo’
– Patrones sin significado social
– idiosincrático
– Dificultades de base
• Atención– mono atención
– Atención conjunta y supervisión (audio asi como visual)
– Señales sociales
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Funcionamiento crucial en Autismo (2)
• Sentido de sí mismo– La intersubjectividad no se desarrolla– ‘experimentar uno mismo’ y conciencia– Sentido de agencia afectado
• Socialización– Cerebro social disfuncional– Dominan las señales sensoriales
• Memoria– paradójica – de memoria vs con significado– Lenta y precisa - no reconstruida– Necesita señales
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Funcionamiento crucial en Autismo (3)
• Desarrollo de conceptos– Abstracto como verbo no como adjectivo -
conceptos difusos
• Sentimientos y emociones– Comprensión después símbolos– Señales externas de los sentimientos propios
• Flexibilidad y control de sí mismo– Proviene de la comprensión– Plan refleja secuencias y consecuencias
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Puntos para la práctica
• Estructuración externa para compensar las dificultades internas– Música para “colorido emocional” / alternativa
para la interacción y el lenguaje– Representación visual de estados internos
• Compromiso emocional en el aprendizaje– Significado– Diversión
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Cuestiones prácticas
• Reflexión– Dar tiempo– Incluye contexto emocional– Hace pragmáticamnete relevante - “enseñar” en
parejas
• Elecciones reales e informadas– Menús– Diagramas de flujo para el comportamiento
desafiante– Experiencia positiva de alternativas 12
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Cuestiones prácticas (cont)
• Oportunidades para el control de otros/eventos– con feedback
• Señales externas de estados emocionales– Notar signos
– Enseñar a una persona con TEA
– Hacerlo relevante - i.e. conducir a la acción
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Las lentes “TEA”: una paradoja
• Las necesidades individuales determinan el aprendizaje y deben determinar la enseñanza / apoyos
• La individualidad es incluso más la causa de TEA• Aún la falta de empatía mutua significa:
– Profesores/cuidadores tienen que usar rutas no intuitivas para enseñar a aquellos con TEA
– Así como aquellos con TEA tienen que usar rutas no intuitivas en el aprendizaje.
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Educación y valores
• La “educación” a menudo tomada como sinónimo con formas de entrada directa terapéutica al identificar “déficits” o dificultades – Sino también un “derecho”
• La educación debe ser a lo largo de la vida– Cuidar los aspectos educativos
• Personas con el desafío de la visión TEA cuyo objetivo educativo debe ser hacerlos “menos autistas” o comportarse “ con normalidad”
• Necesidades no derivadas puramente de la condición clínica
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Supuestos “normalistas”
• Excluye las necesidades particulares de los individuos
• Niega el derecho a ser diferente• Son un tipo de “imperialismo cultural”
Tratar a las personas equitativamente significa tratalas diferente –para asegurar el acceso
equitativo- no tratándolas por igual
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2. Comprendiendo las áreasprincipales de dificultad en TEA
con DI
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 2013
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Dirigiéndose a las áreas principales
• ‘Currículo terapeútico’– Comunicación y Lenguaje– Interacción Social – Flexibilidad y juego– Cuestiones sensoriales– Estrés
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Maneras de fomentar la comunicación
La comunicación implica:• Algo acerca de qué comunicar ( compartir
conceptos, miedos)• Algo con lo que comunicar (discurso, escritura,
símbolos, signos, dibujos) • Algo por lo que comunicar (respuesta al
ambiente, no completa anticipación de necesidades)
• Decir ‘no’, hacer elecciones, menús
3
Dimensiones de la comunicación(TEACCH)
• 5 dimensiones de la comunicación: – Forma
• Discurso/escritura/signos/símbolos/dibujos/fotos/objetos• Una sóla unidad/ “frases” de 2 unidades/ frases completas/ discurso
– Vocabularío• Numero de unidades y su tipo
– Función comunicativa• Petición/rechazo/comentario/negación/expresión emocional etc
– Contexto• con quien / donde / cuando
– Significado • COMFOR: sensorial -> Presentación -> Representación -> simbólica
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En otras palabras
5
Problemas comunicativos
• Ecolalia– retrasada, puede ser útil al inicio> utilizar en contextos adecuados– inmediata, normalmente falta de comprensión
• Narrativos– La lectura puede preceder a la secuenciación de imágenes – Instruciones mejor que historias– Representar
• Preguntas repetitivas– Comprobar la función - ansiedad/ oferta comunicativa/ no
reconocer si pueden preguntar/ placer de escuchar palabras
• Invertir los pronombres– Pobre sentido de sí mismo - pobre deixis personal
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APPS para el i-phone
• Basadas en PECS
• Exitosas logrando el habla y la comunicación
• Permiten símbolos personales
• Ahora muchas similares para diferentes plataformas
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Comenzando a usar la voz
• La música puede proporcionar estructura– ej. canción familiar asociada con la rutina
– dejar en suspenso
– no sobre-reaccionar a la respuesta del niño
– Perseverancia
– Ampliar veces que se deja en suspenso
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Dónde/ cuándo empezar?
• Tan pronto cómo sea posible– experiencia de Sally Rogers --> cambio enorme desarrollando
buenas habilidades de lenguaje– PACT– 'Habilidades de entrada, por ejemplo “Proyecto Autismo Joven”
• la construcción de relaciones, especialmente con otros niños lleva a:– mejorar la comprensión social y la capacidad– mejora de la comunicación– mejora de la flexibilidad
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Enseñando a jugar y haciendo amigos
• La esencia del juego es:– Espontaneidad– Compromiso emocional
• Necesita decisión informada sobre los 'amigos'– miedo a la pérdida de control– sin experiencia
• 2 hilos para jugar enseñando– Cognitivo
• sensorio-motor -> relacional -> funcional -> simbólica
– Social• Al lado -> imitativa-> 'unirse' -> cooperativa -
colaborativa 10
Enseñando sobre las emociones
• Uno mismo, luego los otros
• Pistas externas– enseñar a conectarse
• Lenguaje / símbolos ayudan la generalización
• Dar reacciones de pánico
• Enseñar causa y efecto de la ansiedad propia
• Reducciones de estrés
• Permitir el uni-procesamiento
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Cuestiones sensoriales• Evidencia de dificultad en los extremos• Ambas, sobre - respuesta y baja- respuesta en los diferentes sentidos • ‘sobre-respuesta’: evitación sensorial; ‘baja-respuesta’: búsqueda
sensorial• La mayoría evitación sensorial• Protegerlo de las sensibilidades y / o desensibilizar• Unir el significado a la percepción - reduce el ‘bombardeo’ de
estímulos sin sentido.• Consciente de la variabilidad - usar bloques proximales• Si es posible dar el control ambiental al individuo• Reducir el estrés general• Enseñar a controlar y gestionar los niveles de excitación
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Desarrollar habilidades sociales y de comprensión
• Vídeos / fotografías instantáneas para pistas sociales• Hacer las pistas sociales significativas• Aspectos innovadores de las TIC
• Reactickles Magic
• Software Interactivo Diseñado con niños en el espectro del autismo
• Legotherapy• 3 ‘papeles’ (diseñador/ ingeniero del producto/ constructor)
• Historias Sociales / Conversaciones en un libro de cómic
• adecuado para aquellos con DI leve
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Diviertiéndose y señalizacióncon la mirada
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Problemas con el lenguajeeducativo
• Modelo de conversación– Contribuciones, mantenimiento del tema
• Asunción de atención conjunta– sostener, señalando con el ojo/dedo
• El sarcasmo y la metáfora• Comprensión literal
– bromas, frases hechas, contexto pragmático,
• Modelo de preguntas– Expositor , prueba
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Usando estructura visual
• Ayuda a‘obedecer’
• Ayuda a planificar
• Útil incluso cuando el niño puede hablar
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Gestos comunicativos
Intención comunicativa
Funciones del habla
Atención conjunta
Gestos comunicativos tempranos
Necesita instrucciones explícitas (visuales)
Enseñanza directa del significado del gesto
Un programa de desensibilización
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Factores individuales:Sociabilidad
• Clasificación de Wing– introvertido/ solitario -> pasivo/ reactivo -> ‘activo pero
raro’ -> excéntrico y sensible
– Varía con las condiciones y con la enseñanza• El nivel sugiere la forma óptima de enfoque
– Introvertido - 1:1 Directiva y desensibilización– Pasivo - intereses y experiencias de juego estructuradas– Activo pero raro – normas sociales y experiencia (contexto)– Excéntrico – habilidades sociales en el contexto ej.
camarada
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Gama de técnicas específicas
– Interacción Intensiva– Opción / Programa Son Rise– DIR - 'Tiempo en el suelo'– RDI– SCERTS– COMFOR– Hanen / PACT / Modelo Denver
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Facilitando el juego y el contacto social
• evitar discapacidades secundarias• enseñar significados, no rituales sin sentido• enseñar directamente para actuar como parte de un grupo • autoayuda y habilidades independientes pueden tener un
elemento social• jugar con retraso cognitivo y social• interacción entre cognitivo y social• Establecer rutinas de juego y construir sobre ellas• 2 aspectos importantes en fomentar el juego• estructura• compromiso emocionalEdición de diciembre de Autismo 2003 20
Juego imaginativo
• Tiene ideas propias de “jugar”
• Necesita un programa de “trabajo” para enseñarle a jugar de la forma típica
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3. Apoyando a niños con TEA y DI en escenarios escolares
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 20131
Proceso para el acceso y la inclusión
• No hay supuestos fijos
• Permitiendo estructuras para la participación
(incluyendo la repetición)
• Apoyo a los partidarios - sistemas vinculados
• Permitiendo riesgo -> emoción
• Iguales mejor que el personal de entrenamiento
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Advertencia• Demasiado personal crea problemas
• Enseñar estrategias de copia y ensayo
• Selecionar necesidades para que sean estructuradas e informadas
• El lenguaje puede ser engañoso
• No se pueden inhibir acciones- enseñar alternativas
• La exposición no es igual a la experiencia
• Interpretación literal y sin sentido común 3
Cuestiones prácticas
• Reflexión– Dar tiempo– Incluir contexto emocional– Hacer la pragmática relevante
• Opciones reales e informadas– menús– diagramas de flujo para la conducta
problemática– experiencia positiva de alternativas
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Cuestiones prácticas (cont)
• Oportunidades de control de otros/ eventos– con feedback
• Pistas externas de estados emocionales– Notar signos
– Enseñar a la persona con TEA
– hacer relevante - ej, llevar a la acción
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Atención conjunta• Habilidades de base para el aprendizaje y la
enseñanza– habilidades sociales no destacadas– pueden, pero no lo hacen de forma natural o automática– necesitan ser provocados– la atención puede no ser a través de la mirada – conocer
las respuestas individuales– necesitan controlar la atención del profesorado para
conocer referencias– los profesores tienen que hacer referencia explícita (no
sólo apuntando / mirando)– auditiva, así como la atención conjunta visual
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Atención conjunta en la clase
• Preguntas/ comentarios dirigidos al aire – no los registran• Necesitan nombre, - propio, clase, grupo, etc y luego usar
como una señal para llamar la atención• El uso del proyector etc puede hacerlo más duro• Pueden necesitar más tiempo para seleccionar lo relevante• Pueden asentarse en detalles irrelevantes a menos que sean
guiados– dar tiempo
• Aplicar a la audiencia ej. hacer explícito el contexto - no pueden asumirlo
• Comprobar a través de la actividad infantil
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Construir sobre fortalezas• Relaciones - usarlas
– Conseguir consistencia a través del personal– Motivando a los niños a aprender– Trabajar con Enseñanza Asistida por Ordenador
• Planificación detallada– Plan para prevenir dificultades antes de que ocurran
• Oportunidades para aplicar el aprendizaje – planificaralgunas clases “fuera de la caja” que usen las facilidadesambientales disponibles– Hacer clases que se ajusten a la vida mejor que estar aparte de ella
• El modelo del déficit a menudo pasa por alto la perspectivaTEA
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Distinción importante (Mesibov 2009)
• Tratamiento apoyado en la evidencia – Usado más
comunmente
– Empieza con el tratamiento y se pregunta si funciona para un (pequeño) grupo particular
• Práctica basada en la evidencia – Lo que debemos hacer
– Empieza con individuos y se pregunta cómo podemos lograr mejores resultados
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Evidencia para intervención temprana
• No un solo enfoque• Evidencia para:
– Estructura – Métodos "modernos" de comportamiento generales– Entrenar a padres en interacción social y técnicas de comunicación– El modelo Denver (juego y estructura)
• En todos los estudios algunos lo hacen bien y otros no• En todos los estudios los niños tienden a aprender sólo lo
que se enseña explícitamente• Nunca es demasiado tarde para hacer una diferencia
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Usar enfoques específicos
• TEACCH– Enseñanza estructurada / mediación visual/ PEP perfil psicoeducativo
• Terapia de la vida diaria– Ejercicio/ instrucción/ práctica
• ABA ( entrenamiento de respuesta esencial y apoyo positivo)– Análisis funcional/ pedir ayuda
• Historias sociales• Herramientas cognitivas
– ‘escalas de justicia’ Attwood/ caja de herramientas– Enfoque SPARK (Heather MacKenzie)- Programa de autoregulación de la
conciencia y resistencia en niños
• Juego social y modelos de atención conjunta – basado en el juego para los niños en edad preescolar (e.g.Kasari et al, 2012)
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El TEACCH es Adaptable, pero el propósito del horario es:
• incrementar la predictibilidad
• incrementar la independencia
• incrementar la flexibilidad
• incrementar la calidad de vida
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Uso efectivo de los horarios
• Adecuado al nivel de comprensión
• Introducir variedad y elección
• Incorporar intereses y talentos de las personas
• Conduce a un mayor desarrollo
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Eligiendo en un horario
• Dificultad (si no imposible) si el nivel de significado está en la sensación o presentación del nive (necesidad de COMFOR adaptado)
• La ‘elección’ debe ser representativa o simplemente o sólo ‘hábito’ (ej. Rainman)
• Introducir elección en el horario (de Degriek, 2003)
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!
!
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Aprendiendo a elegir
• Elegir es más fácil cuando– Las opciones son comunicadas de una manera
visual
– Las opciones son limitadas
– Las opciones son conocidas
– Las opciones tienen diferente valor (+ vs -)
– Recuerda ‘nuevo’ = siempre negativo al principio
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Educación ‘especial’
• ‘Especialidad’ es experiencia en la enseñanza y flexibilidad del ambiente educativo– Sin ubicación
• Los profesores no son psicólogos/ terapeutas • ‘Experiencia’ enseñando?
– Experiencia (más de 2 años) aparte de cada enfoque– Entrenamiento/ formación continua a parte de métodos particulares– Entrenamiento acreditado en TEA
• La experiencia debe estar en un servicio de apoyo accesible en lugar de en todo el personal.– Todo el personal necesita entrenamiento en sensibilización
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El mejor colegioCorriente principal Especial Especialista
Buenos modelos pero acosoescolar
Desarrollo de nivel + modelos Mismos problemas pero entendidos
Compañeros y grupos de amigos
Adaptado y grupos pequeños Más adaptados pero atípicos
Acceso (?) currículo amplio Expectaciones limitadas Pobre acceso al currículo
Local No hay compañeros reales Distante
No es discriminatorio Estigmatizador Identificando19
Procesos para la inclusión
• Apoyo – TEAs entrenados – Permitiendo - Observar/ Esperar/ Escuchar
• Escenificado– especial -> marcha atrás ->integrado
• Recurso base– Mejor que ‘unidad’ o ‘clase’
• ‘tiempo libre’– Uso de los compañeros / círculos de amigos
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Problemas con colegios especiales
• A menudo segregan de los modelos mayoritarios• Duro tener TEA y experiencia en el currículo• Difícil volver a integrar
– Especialmente si hay una experiencia previa pobre– o currículo muy especial
• La ‘experiencia’ puede ser ancha o no probada• Bajas expectativas• Pobre preparación para el mundo de fuera• Las escuelas residenciales pueden hacer que los
padres acaben olvidando sus conocimientos y capacidades
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Qué se necesita
• Mejores recursos de escuela ordinaria– Flexibilidad y recursos
• Escuelas especializadas como apoyo– Papel hacia la integración
• Acceso especializado para entrenar al niño y la escuela– Metas y experiencias de escuelas especializadas en
inclusión
– Entrenamiento de transición para todas las escuelas
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Inclusión vs Especialidad
• El Consejo de Europa declara tensiones dentro de Europa entre:– enfoque "clínico" con servicios especializados (a menudo
segregados)– la inclusión social en general y / o escenarios genéricos de
necesidades especiales
• No hay evidencia si:– Escenarios especializados mejor al satisfacer las necesidades
especiales.– Los escenarios ordinarios son mejores fomentando la inclusión
social a largo plazo
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Entrenar para el “pánico” sensorial
• Necesidad de ua respuesta entrenada para situaciones de “pánico” y amigos o`pistas visuales para recordarlo.
• Nota: Uso de los números primos!
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Esquemas de amigo• Útiles para
transiciones y cómo modelo
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Uso de Asistentes de Aula
• Cuidar desde la distancia
• Comprobar no crear “indefensión aprendida”
• Disponible para otros
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Procesos para la inclusión
• Apoyar– entrenar - TEA – permitir - Observar/ Esperar/ Escuchar
• Escenificar– especial -> inverso ->integrado
• Base de recursos– Mejor que la “unidad” o “clase”
• “tiempo libre”– Uso de los compañeros / cículos de amigos
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Integración “no preparada”
• Evidencia de que no es exitosa– De la investigación– De la autobiografia de aquellos con TEA– De los padres búscando tribunales– Estudio del Consejo de Europa
• Resultados en – Incremento de la segregación– Incluso institunalización
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Conclusión
• Aprendizajes normales intuitivos requieren efuerzo cognitivo
• Niveles normales de estimulación causan estrés• Falta de control de
– Pobre autocomprensión– Pobre comprensión social– Pobre comunicación
• Comprensión e individualización es la llave para el apoyo y la educación.
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4. Desarrollando un Currículopara personas con autismo y
discapacidad intelectual
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 20131
Alejarnos del modelo del “déficit”
• Necesidades Educativas Especiales derivadas de– condición
– fortalezas
– intereses
– ambiente
• Diferencia y la naturaleza transaccional– trabajar con las fortalezas
– Adaptarse al estilo
– respeto por la compensación
– Enseñar significado
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Tener en cuenta la triada de dificultades
• ambientes de enseñanza que sirvan de apoyo
• metodologías de enfoque no‐social para el aprendizaje académico y de habilidades
• enseñanza específica y explícita de comportamientosocial temprano y comunicativo y la comprensión.
• Permitir comprensión emocional, acceso a entornosde aprendizaje social/emocional
• Todos los aspectos de la comunicación
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Cuestiones del currículo
• individual – sin excluir asignaturas
• Lengua extranjera enseñando un buen modelo parala comprensión social y lingüística para aquellos con leve DI
• Usar intereses dónde sea factible o “trabajar luegojugar” (ej. Kevin)
• Aspectos de algunas asignaturas como un problema– enseñar específicamente o por by‐pass
• Tener en cuenta el contexto social en unaplanificación curricular.
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Entender, clave para enseñar• Sensibilidad a las señales sociales• Unir la atención
– Empezar con el enfoque del niño ej. imitación, modelo Denver
– señalando– Respuesta a los “nombres”
• Conceptos por abstracción ej. “clasificación”• Esquema con alternativas• Tener en cuenta el contexto
– Sinónimos y estilos lingüísticos– Preguntas y respuestas– Interpretación de expresiones– Sarcasmo
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Factores individuales:Sociabilidad
• Clasificación de Wing– introvertido/ solitario -> pasivo/ reactivo -> ‘activo pero
raro’ -> excéntrico y sensible
– Varía con las condiciones y con la enseñanza• El nivel sugiere la forma óptima de enfoque
– introvertido - 1:1 Directiva y desensibilización– pasivo - intereses y experiencias de juego estructuradas– Activo pero raro – normas sociales y experiencia (contexto)– excéntrico – habilidades sociales en el contexto ej.
camarada
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Objetivos del currículo social
Desarrollar una relación através de oportunidades para el compromiso emocional
Reglas directas y códigos de conducta Tutoriales en video
Historias Sociales Conversaciones sobre un libro de comic Legoterapia
Reconocer los efectos de sus propias acciones Diagramas de flujo de las consecuencias
Inteligencia Emocional / Filosofía para niños
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Jugar
• Juego retrasado cognitiva y socialmente• Interacción entre cognitivo y social• Establecer rutinas de juego y construir sobre ellas• Desarrolllar oportunidades de juego “Legoterapia”• 2 aspectos importantes fomentando el juego
– estructura– Compromiso emocional– Sherratt & Peter, 2002
• Edición de diciembre de Autism 2003
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Juego imaginativo
• Tiene ideas propias de “jugar”
• Necesita un programa de “trabajo” para enseñarle a jugar de la forma típica
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Relajación
• Rutinas de trabajar luego jugar– Tiempo para los rituales
– Enseñar “pausas” en los rituales
– Enseñar elegir en horarios
• Técnicas de relajación– practicar tensión y relajación, meditacion, brazos doblados
– Repiración profunda
• Sensorial– Ropa pesada / cojines móviles
– música
• presión profunda– Máquinas de “abrazos”
– Masaje profundo
• ejercicio
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Independencia
• Implica aprender sobre otros y uno mismo
• Enseña conciencia de uno mismo:– Conocimientos y habilidades
– emociones
– necesidades (cuándo / cómo expresarlas)
• Decir y significado – enseñarlo diferente
• Habilidades sociales y de autoayuda en el contexto
• Estructura visual más probable para conducir a la independencia
• Hacer elecciones informadas
• Enseñar relacionado a un objetivo ‐ no ‘pasos’ – usar la habilidad de ‘correspondencia’
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Abordar los factores de estilo de vida
• Dieta– Efectos de auto seleccionar dietas de índice glucémico
alto– Programa de alimentación ej. basado en la demanda– Resolver aspectos sensoriales
• Dormir– Privación crónica– Higiene de dormir– melatonina
• Ejercicio– Necesidad insatisfecha de ejercicio diario aeróbico
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Efectos sensoriales
• problemas con la integración sensorial
• “búsqueda sensorial” vs “evitación sensorial”
• Relaciones transacionales con ansiedad– Baja excitación enseñando
– ATLASS
• Comportamientos de autoestimulación
• Se reducen si la percepción (significado) mejora
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Reacciones atípicas en Trastornos del Espectro del Autismo
• malinterpretar 'golpes' como intencionales
• Creer que son inevitables (Gerland, 1997)
• Puede reaccionar inapropiadamente al dolor/ insultos
• Puede no ser capaz de informar o usar lenguajeinapropiado o no dar contexto o tiempo
• No pueden pensar con ansiedad y reaccionanemocionalmente‐ olvidando la respuestaentrenada
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Enseñando Asertividad
• Maneras aceptables de rechazar
• Elecciones informadas
• Diferencias entre :
– Reglas negociables
– Melodramas
• Reconocer las reacciones propias ‐> expresarsentimientos
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El objetivo es la calidad de vida, no “aprender la lección”
• Intenta no dar respuestas o modelos definitivos cuandohay excepciones
• Se auténtico y alaba el esfuerzo, no el éxito
• No introduzcas niveles inecesarios de aprendizaje ej. Materiaeles falsos cuando el real es disponible
• Aprecia el valor del tiempo de contacto:– No lo uses para trabajar aquello que puede ser hecho
independientemente
– Piensa siempre que está aprendiendo el alumno en lugar de queestoy yo enseñando ( no hay “enseñanza” sin “aprendizaje”)
– Usa la estructura para hacer las opciones ( y las no opciones) claras
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Curriculum académico
• Matemáticas– Relaciónalas a hablilidades para la vida ‐ tiempo/ dinero/ proporciones/ peso
– Problemas cambiando el significado ej. Númerosordinales vs cardinales
– Quienes tienen una ‘calculadora mental’ pueden no tener acceso consciente
• Langua y Literatura– Hechos mejor que ficción
– Usa ayudas para la escritura incluyendo TIC
– Enseña fotografías para ayudar con ‘narrativa’
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Curriculum académico(2)
• Ciencias
– prácticas ej. horticultura / cocina
– Habilidades diarias ‐ higiene
– Enfermedad ‐ cuándo buscar ayuda
• Humanidades
– Geografía – entorno propio
– Historia – entender líneas de tiempo: el pasado se ha ido y planificar para el futuro – también el camino para entender a los demás através del contexto
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Después: Curriculum ecológico
• Evaluar individualmente
• Evaluar entornos actuales y futuros ,y ocupaciones
• Las carencias en habillidades, valorización, conocimiento y experiencia forman los objetivos del curriculum.
• Enseñar en formas funcionales
• Practicar en contextos funcionales
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Hacer frente a la pérdida y decepción
• Pérdida de una persona– Remplazar la función y el lugar en la vida de la persona
– Conectar imágenes de “recuerdos felices” con planes de futuro
• Pérdida de un objetivo– Empezar pronto en la enseñanza de rutas alternativas a un objetivo
– Enseñar decepción en escenarios de apoyo
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Cosas que hacer
• Construir la comprensión de uno mismo y de las emociones
• Reducir el estres – incluyendo cuestionessensoriales
• Enseñar resolución de problemas• Enseñar elecciones y responsabilidad• Facilitar las relaciones a través de los
intereses• Enseñar relajación y “recuperación·”• Construir una autoconfianza realista
– Alabar el esfuerzo, no el éxito
• Enseñar y diseñar comunicación
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5. Comprendiendo y previniendola conducta problemática
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 20131
Comportamiento desafiante y TEA
• No es una característica del niño/ adulto• Surge en TEA por las dificultades en:
– Hacer frente al ambiente sensorial– Comprender y predecir a los demás– Ser consciente del tiempo– Necesidades comunicativas– Alta ansiedad sin liberación– Pobre conciencia de sí mismo, especialmente de las emociones – Adquisición y uso de estrategias adaptativas (especialmente en
DI)– Poco control
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Razones específicas para el comportamiento desafiante en
TEA con DI• Biología
– Epilepsia– Trastorno perceptivo/ sensorial– “Privación” sensorial– Reacciones al dolor
• Falta de habilidades comunicativas• Falta de conciencia de sí mismo• Adaptación al entorno (especialmente con pobre
comprensión por los demás)
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Factores antecedentes
• Dieta– Teoría de los péptidos- gluten y caseína– Efectos de las dietas auto-seleccionadas con
alto índice glucémico
• Dormir– Deprivación crónica
• Ejercicio– Necesidad insatisfecha del ejercicio aeróbico
diario4
Tipos severos de Trastornos de Ansiedad
• Fobias
• Ataques de pánico
• Trastorno obsesivo compulsivo
• Síndrome de estrés postraumático
• Trastorno de la personalidad
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Ansiedad en adolescentes con TEA
• Efecto debilitante– Excesiva preocupación y miedo/ aislamiento /depresión / abuso de
sustancias / ideas suicidas
• Necesidad de ser valorada y la naturaleza de la sintomatología destacable (física/cognitiva/emocional)
• Abordar como una prioridad a través del ataque a 2 flancos:– Por reducción de la ansiedad directa– Por trabajo en los factores que contribuyen en TEA
• A menudo sinergia en los métodos.
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Comportamiento cambiante
• Difíciles de inhibir acciones • Cambio del entorno• Evitar la respuesta y enseñar alternativas• Desarrollar autocontrol ( apoyos)• Análisis funcional desde la perspectiva del
autismo• Enseñar conductas adaptativas• Planificar- hacer- reflejar
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Manejar la conducta
• Predecir y reflejar para evitar desafíos• Enseñar con estructura y predictibilidad• Enseñar a esperar y a acceptar interrupciones en las rutinas• Ayudar a reconocer los signos de estar estresado • Ofrecer oportunidades de ‘escape’ • Entrenar respuestas ante pánico • Ejercicio aeróbico regular y señales claras• Ofrecer alternativas • Enseñar consecuencias
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Ser consciente• Demasiado personal crea problemas
• Enseñar estrategias de copia y ensayo
• Elegir necesidades para ser estructuradas e informadas
• El lenguaje puede ser engañoso
• Exposición no es igual a experiencia
• Interpretación literal y sin sentido común
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Enseñar para hacer frente al estrés
• Enseñar relajación y vías de “escape” – Cuidado no recompensar– Observación de cómo se construye– Enseñar alternativas – Estrategias generales- relajación, ejercicio aeróbico ,
terapia cognitiva conductual
• Haciendo frente al miedo– Respuesta automática
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Hacer frente en general al Bullying
Concienciar – gráfica de buenas y malasexperiencias• El personal debe ser consciente de las reacciones
del niño• Organizar apoyo social con compañeros/ círculos
de amigos• Conversaciones de tiras de cómic para situaciones
particulares (enseñando intención) o • Historias sociales (desarrollando esquemas)
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Conocimiento de salud sexual
• Diferencia entre público y privado • Comprendiendo diferentes relaciones• Círculos de intimidad• Auto defensa – expresar sentimientos/ necesidades • Edad de comprensión apropiada a la información • Capaz de establecer (y mantener) límites y
fronteras• Capaz de elegir y tomar decisiones
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Prevención del abuso sexual
• Enseñar y ensayar planes seguros • Enseñar sobre masturbación • Enseñar asertividad y el derecho a decir “no”• Significado del comportamiento
– Códigos de vestimenta– Cumplidos – Invitaciones – Mirada fija– Comportamiento “amistoso”‘
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Análisis funcional
• Ajustes – La gota que colma el vaso, no siempre “disparador” – Toda la persona (inc. habilidades) y todo el enfoque de servicio – Colaboración de los padres – Aspectos sensoriales
• Comportamiento– Preciso ejem. no “agresión”– Frecuencia – Duración – Intensidad
• Resultados
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Haciéndolo peor
• Naturaleza transacional del autismo – Frustración y descualificación de los cuidadores
• Lectura literal del comportamiento
• Miedo
• Éxitos a corto tiempo– El‘castigo’ puede ser una recompensa– La previsibilidad es lo primordial
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Consecuencias de la enseñanza
• Menos capaces- única pista
• Más capaces -– Tren con dos posibles
vías sin posibilidad de hacer un cambio de sentido
– 2 puntos de finalización no conectados
– Enfatizando el punto de elección
Momento de elección
ProblemaAlternativa enseñada
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Utilizando enfoques específicos
• TEACCH– Enseñanza estructurada/ mediación visual/ PEP perfil
psicoeducativo
• Terapia de la vida diaria – Ejercicio/ ensayo/ práctica
• ABA (entrenamiento de respuesta esencial /apoyos positivos)– Análisis funcional/ pedir ayuda
• Historias sociales
• Herramientas cognitivas para personas con DI moderado – ‘escalas de justicia’/ caja de herramientas/ formularios terapia
cognitivo-conductual (Homunculi) 17
Comportamiento perjudicial para uno mismo
• Más común en los menos capaces• Mismas “reglas” que a otros
– No permitir el daño a sí mismo que podría no ser tolerado por otros
– Mismos antecedentes y desencadenantes como causas
• Mismo comportamiento– Puede servir a diferentes funciones – Puede tener diferentes causas
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Enseñando a evitar situaciones problemáticas
• Adelantarse a:– Estrés- prostético y ejercicio– Enfado-alternativa – Frustración – comunicación – Pánico – postura /instrucción
• Enseñar para “escapar” • Enseñar relajación• Enseñar comprensión social
– Historias sociales/ vídeos de vida/ recortes de tv
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Enseñando sobre emociones
• Uno mismo luego otros • Pistas externas- enseñar a conectar • Lenguaje/ los símbolos ayudan a la generalización • Dar reacciones de pánico • Enseñar causa y efecto de la ansiedad propia• Reducciones de estrés • Permitir el uni-procesamiento
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Salud mental en TEA
• Precursores de problemas de salud mental en la infancia– Estrés y ansiedad– Baja resistencia– Intereses obsesivos – Ignorar los sentimientos – Naturaleza de la memoria- no resulto– Pobres niveles de apoyo social
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Uso de la restrincción• La restrincción es a veces necesaria pero siempre
representa el fallo de la estrategia seguida para manejar el comportamiento
• ATLASS - Estudio 3• Todo el personal / los cuidadores necesitan
entrenamiento y práctica en técnicas para mantenerse a salvo (ejem. técnicas de separación)
• La restricción necesita ser calmante – no agresiva • Practicar y explicar el uso cuando el niño (adulto)
se calme
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Acceso al curriculum
• Preguntate sobre los comportamientos adaptativos que faltan en vez de concentrarte en la conducta desafiante
• Basado en las funciones estimadas de la conducta adaptativa – Enseñar alternativas adaptativas
– Organizar motivadores para apoyar alternativas
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Evitando problemas
• Aumentar el estrés• Imprevisible• Sobre-estimulación • Reacción de pánico
• Necesidad de relajarse
• Privación del sueño
• Azúcar “alto y bajo”
Enseñar a “ escapar” Estructura visual ‘Inhibidores’proximales Entrenar respuestas
automáticas Posturas, música,
terapias,relajación Rutinas a la hora de
dormir Dieta de índice glucémico
bajo
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6. Enfoques positivos paraplanificar el apoyo y manejar la
conducta
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 20131
Control de la conducta
• Controlar el impulso es muy difícil – Necesitan tener una alternativa
– Alterar el entorno para prevenir disparadores
• Emociones directamente a la conducta– Enseñar a ser consciente de las emociones.
• Estructura visual – Detalles de cómo comportarse
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Comprender en el nivel de la persona
• Autismo, una clave en el comportamiento:– Pobre comunicación– Falta de comprensión– Pobres conductas adaptativas– Rutinas ritualistas– Pánico y miedo – necesidad de estructura
• Otras características individuales
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Comprender en el nivel de tratamiento
• Factores del personal que afectan la eficacia del tratamiento:– Atribución de causa a la conducta desafiante
• Bromley & Emerson, 1995; Qureshi, 1993
– Cutura del trabajo
– Norma – comportamiento gobernado (no individual o flexible)
– Tipo de formación
4
Creencias improductivas del personal
• Atribuir el comportamiento a rasgos de la personalidad– ejem. ‘pereza’, ‘terquedad’
• Asumir que el comportamiento está dentro del control del niño/adulto– ejem.’deliberado’
• Asumir que deliberadamente provoca a otros– ‘agresivo’, ‘llamadas de atención’
• Culpalrse a sí mismo por factores históricos y personales 5
Atribuciones del comportamiento desafiante
• 41% -estado interno / humor• 26% -entorno actual y pasado• 24% - autoestimulación• 23% - comunicación• 17% - búsqueda de atención • El personal raramente se culpa a sí mismo
– Atribuir a factores internos del cliente– 74% consideró ‘intencional’
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Reacciones del personal
• 56% hostil tras el incidente, 66% 1 mes después
• agresión -->41% molesto, 24% enfadado, 19% miedo
• autolesión ---> 38% tristeza, 32% desesperación, 15% ira, 15% disgusto
• El personal sufre estrés relacionado con la no comprensión o con ser capaz de manejarlo/ controlarlo
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Medicamentos antipsicóticos como gestionadores de conducta • Tyrer, Oliver-Africano, Ahmed et al. (2008)
– Ensayo controlado de risperidona, haloperidol y placebo
– Mediciones a las 4, 12 y 26 semanas• Agresión, comportamiento aberrante, calidad de vida, adversos
de la medicación, ánimo y carga del cuidador, coste
• Todos los grupos con grandes mejoras
– ¡El grupo placebo el mejor!
– ‘no hay una adecuada base de evidencia para usar la medicación antipsicótica”
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Tratamientos efectivos
• Tratamientos de comportamiento:– Necesitan tener en cuenta el autismo
• Ir más allá de ABC (Antecedente, Conducta, Consecuencia), llegar a STAR (Entorno, Disparadores, Acciones y Resultados) (Clements & Zarkowska, 1994)
• Los escenarios incluyen:– Experiencia pasada (historia aprendida y eventos vitales)– Clima social – Clima físico– Salud personal– Atributos y creencias personales– Estado emocional
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Trato como comunicación
• ¿Qué querría comunicar si el/ ella si pudiese comunicarse?
• Conduce a una observación más cercana
• Da una perspectiva individual
• Proporciona ayuda comunicativa como un sustituto
• Permite desarrollar la comunicación
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Detalles prácticos
• Ambientes de baja excitación
• Gestión de la ropa, etc y actividades como Educación Física
• Aspectos sensoriales considerados en análisis funcional y planes de apoyo conductual.
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Ejemplo de Stephen Shore
Sentido Fuente Se sientecomo
Reacciónposible
vista Luz fluorescente
Luz estroboscópica
Escapar/ rabieta
sonido Canto de los pájaros
Pico raspandoel tímpano
Cubrirse los oídos
sabor Comida picante
Ácido Escupir la comida
olor Perfume Lejía Reacciónalérgica
tocar Contactoligero
Descargaseléctricas, sobre-alerta
Defensa táctil-busca presión
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Stephen Shore – sentidos internos
Sentido Fuente Se sientecomo
Reacciónposible
Vestibular Equilibrio Mareo/caida
Pérdida del cuerpo/relacióncon el entorno
Torpe, evita no apoyar los pies en el suelo
Rotar, montañarusa, búsquedade emociones.
Proprioceptivo
Movimiento Moviéndose a través de melaza
Exceso de fatiga
Fuerza
Modulación
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Ejemplos en TEA
• ‘pica’• Sensible al ruido “de fondo”• ¿Choca “deliberadamente”contra gente/cosas?• Problemas con el cepillado/ corte de pelo• Repite continuamente acciones “dolorosas”• Se quita calzado/ropa• Nervioso – no puede estar quieto• Problemas con la escrituraVer Myles et al. (2000)
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Etapas en la respuesta sensorial
Etapa Común Comportamientos
…
Ruidos El aumento de la conducta verbal ejem. tacos, ruidos
Aumento de lasestereotipiasejem. Mecerse, golpear
Incremento del movimientoejem correr
Rabia Explosión verbal ejem. gritar
Actosimpulsivos y fuertesemocionesnegativas
Autolesión, morder, darpatadas, destructividad
Recuperación
Dormir Negación de comportamientoscon furia, fantasear
Disculparse
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Terapia• Pobre base científica para los tratamientos
sensoriales
• Entrada de la terapia ocupacional
• La integración auditiva – no es mejor que el taponamiento de los oídos
• Un pequeño estudio de casos apoya la integración sensorial
• El entrenamiento de la autoregulación puede ayudar - (ALERTA)
• Wilbarger ejem. ‘cepillado’ y presión profunda –solo evidencia estudio de casos
• Lentes coloreadas o de prisma- bajo apoyo16
Un enfoque positivo
• Alejarse de la aversión
• Comprender el significado y la función
• Necesidad de alternativas positivas– No a la inhibición
– Consecuencias de enseñanza
• Entorno estructurado
• Aceptar las fobias, etc
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Problemas con el castigo
• Ineficaces a largo plazo• Efectos secundarios no queridos como el miedo• Indican que no hacer , pero no qué hacer • Justifican inflingir dolor• ‘Excusa’ el comportamiento en otras situaciones• Provoca agresión• Remplaza un comportamiento indeseable por otro
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Haciéndolo peor
• Naturaleza transacional del autismo– Frustración y descualificación de los cuidadores
• Lectura literal del comportamiento• Miedo• Angustia ejem ser testigo de autoabusos• Éxito a corto plazo
– El‘castigo’ puede ser una recompensa– La previsibilidad es lo primordial
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Obligación
• Ambiente que apoye el cambio• Redución del estrés para promover la
flexibilidad• Tratar “como si” fuese comunicación• ¿Estrategias para apoyar al personal/
padres?– Informe/ conversación– Política clara/ cooperar– La reducción del estrés del personal / padres
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Conclusión
• El prendizaje normal intuitivo requiere esfuerzo cognitivo
• Los niveles normales de estimulación causan estrés• Falta de control de
– Pobre comprensión de sí mismo– Pobre comprensión social– Pobre comunicación
• Cambio de foco– No tratar de parar el comportamiento– Pero entrenar y apoyar el comportamiento que queremos
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7. Transición a la vida adulta y planificando para la calidad de
vida
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 2013
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Trabajando hacia la vida adulta
• Trabajo (ocupación significativa)• Ocio disfrutable • Adaptación (¿necesidades cambiantes?)• ‘Amigos’ –elección informada• ¿Relaciones íntimas? ¿sexo?• Contacto con parientes personales • Vacaciones- experiencias variadas• Ingresos propios• Independente y habilidades de autodefensa
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Problemas legales que pueden surgir
• Fascinaciones particulares “peligrosas” con, por ejemplo pistolas, venenos, ropa de mujer (no siempre sexual), escalar
• Incendios premeditados • Reacciones al ruido ejem. llanto de los bebes ,
sirenas• Obsesiones sexuales (ingenuidad, fetiches)• Estallidos violentos (rituales interrumpidos, ciclos,
falta de estructura)• Epilepsia
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Preparación en adolescentes para evitar desafíos
• Proporcionar formas sostenibles de estructura– Moviéndose hacia la estructura mental pero aún siendo necesitada
• Reducir el estrés y mantenerlos ocupados• Ejercicio aeróbico diario• Desarrollar optimismo para solucionar problemas a través de terapia
cognitivo conductual y valoración realista• Compromiso en la estructura social con los pares ejem. Legoterapia• ‘Círculos de intimidad’ sin reglas sociales rígidas• ‘Miradas de apoyo’ (Planificación Centrada en la Persona)
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Implicación de la familia
• Elemento de todos los programas con éxito– Dawson & Osterling (1997)
• Manejo inevitable• Contacto diario• Asuntos de capacidad y estrés
– Situación familiar– Recordar que el individuo con TEA es el cliente
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Autovaloración
• Desarrollar auto comparaciones – tabla del progreso con metas realistas
• Enseñar conciencia de problemas generales para todos (ejem. ‘agonía de una tía’ para valorar la comprensión)
• Plan para el “fracaso” como un paso en la solución –procesamiento de palabras
• Llamar la atención sobre el éxito• Cometer ‘errores ’ explícitos y reflexionar – involucrar a
los adolescentes • Alabar el esfuerzo, no el éxito (enseñar “suficientemente
bueno”)6
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Independencia
• Implica aprender sobre otros y uno mismo• Enseñar conciencia de sí mismo:
– Conocimientos y habilidades– Emociones– Necesidades (y cuándo / cómo expresarlas)
• Dichos y su significado – enseñar la diferencia• Habilidades sociales y de auto-ayuda en contexto• Con estructura visual más probable llevar a la
independencia• Haciendo elecciones informadas
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Asuntos para la implicación personal
• Reflexión – Permitir tiempo– Incluye contexto emocional – Hacer pragmáticamente relevante
• Elecciones reales e informadas– Menús – Diagramas de flujo para el comportamiento
desafiante – Experiencia positiva de alternativas
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Valor del trabajo
• Normalizados y valorados – ocupación u autoestima
• Depende de la cultura y el esfuerzo (Jordan (2002)
• Con problemas sociales más probables de conducir al fracaso- necesitan algo de apoyo en el lugar de trabajo
• Más probable que lleve a amistades si es apoyado (ver Clayborne-Park 1993) 9
Entrenamiento en adolescentes para ayudar en la retención de
trabajo:• Entender las normas sociales – círculos de intimidad y
Legoterapia• Higiene personal y apariencia- estructura visual para la
independencia• Aprender sobre “aburrido” y conversación• Mantenimiento del tiempo : ejem. TIC TAC• El ritmo de trabajo y los plazos – evitar dependencia en las
pistas e indicaciones continuas• Preparado para el cambio y aceptarlo • Auto apoyo y pedir ayuda
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Vida con apoyo
• Tomar papel educativo• Estructura visual para la independencia• TICTAC para mantener un horario• Flexibilidad en los acuerdos de vida• ‘Institucionalización’ sobre los procesos no los
edificios– Libertad para elegir – Nivel al cuál se toman decisiones
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Modelo de granja (Dunfirth)
• 30 ‘residentes’, 60 personal, 70 hectareas• Situaciones que viven:
– Viviendas supervisadas para dos (usuario y monitor)– Apartamentos individuales– Apartamentos dobles– Hogares de grupo -> 4 residentes
• occupaciones:– Agricultura, horticultura, café, hacer quesos, cerámica,
arte, música,mini vacaciones regulares, vacaciones al extranjero, tareas domésticas, salidas a la ciudad (tiendas/pub/conciertos)
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Modelo de vida en ciudad
• Colegios para autismo y DI– Mejorar habilidades básicas– Desarrollar intereses
• Servicios residenciales– Formato grupo de hogar – Apartamentos individuales
• Servicios de día– Carpintería/horticultura/banda/activividades fuera – Trabajo: entrega de folletos/recolección de basura
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Modelos correctos para los servicios
• Cada ciudadano tiene el derecho a participar en la sociedad
• Los servicios deben defender esos derechos
• Los servicios también proporcionan apoyos para permitir que esos derechos sean activados
• El foco no sólo en conocer necesidades sino en permitir contribuciones a la sociedad.
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Calidad de vida• Una vida completa
– Trabajar así como jugar
– Gestionar el riesgo para permitir la emoción y el crecimiento
– Contribuciones al propio ambiente y al de otros
– “Miradas de apoyo” para asegurar que las aspiraciones son realistas y progresa para satisfacerlas con apoyo
– Vida artística, estética, espiritual reconocida
– No “libres de estrés” pero con apoyo para hacer frente al estrés
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8. Una vida significativa paraadultos con autismo y DI:
apoyos y cuestiones.
Dra Rita JordanProfesora Emérita en Estudios de Autismo
Universidad de Birmingham, UK
Curso de formación, Madrid, Noviembre 20131
Soledad en adultos con TEA
• Asociado con:– Naturaleza y número de amistades – Depresión – Ansiedad – Satisfacción con la vida – Autoestima
• ¿Pero esto se aplica a aquellos con DI?
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Efectos de discapacidad social
• Lo social añade dicifultad y estrés – pueden necesitar ‘pausas’
• Recordar variaciones individuales en sociabilidad
• Ratio 1:1 puede ser más estresante que en grupo
• Necesita elección y vías de acceso a “amigos”/ tiempos solitarios
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Difícil de alcanzar
• Observación, paciencia, sensitividad, persistencia • Video de You Tube - Phoebe Caldwell
‘Interacción intensiva’• Relación una vez y establecer confianza
– Usar para captar con otras actividades – Permitir a la persona contactar y descontactar– Enseñar la “señal” de disponibilidad
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Actividades de andamiaje
• Posibilitando a través de rutinas– Hacer actividades juntos – Introducir pausas marcadas (¿incompetencia?)– Finalmente los adultos con TEA “adquieren”
los pasos
• Organizar refuerzos “naturales” de buenos hábitos de “trabajo”– Ejem. Empezar el día del taller con chocolate
caliente y donuts - disponible sólo a una hora señalada 5
Valoración de riesgos
• El riesgo es parte de una vida activa
• La ‘evaluación de riesgos’ no se hace para evitar actividades sino para dirigir el riesgo en esas actividades
• “Sentido común” mejor que reglas rígidas
• El conjunto de beneficios de las actividades es necesario que sea valorado
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Calidad de vida
• Objetivo de los programas• Posibilitado por:
– Una vida completa con ocupación significativa– Contacto con apoyos familiares y la propia familia– Elecciones informadas de programas y contextos– Variedad de escenarios y de actividades– Oportunidad de dar así como de recibir – Oportunidades continuadas de educación para
desarrollar habilidades y comprensión.
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Cambio y Oportunidad
• El cambio es sólo un problema con los detalles que “prevemos ”
• Requiere tiempo “acostumbrarse” a algo nuevo
• Baja tolerancia al aburrimiento, aunque puede disfrutar de una repetición familiar (especialmente cuando está estresado)
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Envejecimiento y Autismo
• La evidencia sólo esta siendo ahora recopilada• Alguna evidencia de mejora con el paso del
tiempo dentro de la mitad de la vida• La vida puede ser acortada por comorbilidades
(ejem. epilepsia) pero de lo contrario no hay evidencia
• Problemas particulares para los servicios:– Moverse como alternativa, ¿a cierta edad?– ¿jubilación?
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La voz del Autismo
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Sesión de preguntas y respuestas
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