5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS
Adisen, Asociacin de Addison yOtras Enfermedades Endocrinas
Av. de Torreblanca, 3 - 629640 Fuengirola (Mlaga)
Tel.: 952 580 590
https://adisen.es/[email protected]
Alba, Asociacin de Ayuda aPersonas con Albinismo
C/ Eduardo Bosca,n 1, pta. 13
46023 ValenciaTel.: 665 260 610
Al ianza Espaola de Familias deVon Hippel Lindau
Centro Cvico Rogelio SotoC/ Campoamor,
n 93-95, Apdo. 508204 Sabadell (Barcelona)
Tel.: 937 123 989616 050 514
Asociacin Provincial deTrastornos Generalizados del
Desarrol lo y Enfermedades Raras"ngel Riviere-Jan"
Av. de Andaluca,n 45, portal 2, 8 Izda.
23005 JanTel.: 953 221 482
Asociacin Afectados deOsteonecrosis
C/ Snchez Preciado, 56Bajo A
28039 [email protected]
Asociacin Espaola deEsclerosis Lateral Amio trfica
C/ Emilia n 5128029 Madrid
Tel.: 913 113 530
Asociacin Andaluza deEsclerosis Lateral Amiot rfica
C/ Manuel Arellanon 40, 9 A
41010 SevillaTel.: 954 343 447
628 099 256
Asociacin Valenciana deEsclerosis Lateral Amio trfica
Av. del Cid, 4146018 Valencia
Tel.: 963 794 016
Fundaci Miquel Valls(Esclerosis Lateral Amiotrfica)
Departamento decomunicacin de la
Fundacin Miquel VallsC/ Turismo, 42 a 44
08370 Calella (Barcelona)Tel.: 937 665 969
Asociacin Andaluza deHemofilia Canf Cocemfe
C/ Castillo Alcal deGuadaira n 7, 4 A-B
41013 SevillaTel.: 954 240 868
www.asoandaluzahemofilia.organdaluza.asanhemo@asoandaluzahe
mofilia.org
https://adisen.es/mailto:[email protected]://www.albinismo.es/http://www.albinismo.es/mailto:[email protected]://www.alianzavhl.org/http://www.alianzavhl.org/mailto:[email protected]://www.adelaweb.com/http://www.adelaweb.com/mailto:[email protected]://www.elaandalucia.es/http://www.elaandalucia.es/mailto:[email protected]://www.elacat.org/http://www.elacat.org/mailto:[email protected]://www.asoandaluzahemofilia.org/http://www.asoandaluzahemofilia.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.asoandaluzahemofilia.org/mailto:[email protected]://www.elacat.org/mailto:[email protected]://www.elaandalucia.es/mailto:[email protected]://www.adelaweb.com/mailto:[email protected]://www.alianzavhl.org/mailto:[email protected]://www.albinismo.es/mailto:[email protected]://adisen.es/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin de Hemof il ia de laComunidad de Madrid
C/ Virgen de Arnzazu,n 29, Local
28034 MadridTel.: 917 291 873
Asociacin Andaluza de Luchacontra la Leucemia
"Roco Bellido"
C/ Solano, n 1041927 Mairena del Aljarafe
(Sevilla)Tel.: 954 181 241
www.leucemiarociobellido.org/
Asociacin Balear de Afectadospor la Trigoniti s y la Cistitis
Intersticial
C/ Sineu, n 2 Portal C07220 Pina (Mallorca)
Tel.: 971 665 322
http://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htm
Asociacin Catalana deAfectados de Cisti tis In terst ic ial
C/ Pareto n 5508902 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)
Tel.: 676 466 630617 359 008
http://[email protected]
Asociacin de Corea deHuntington Espaola
C/ Gran Va 59, 4 Planta
28013 MadridTel.: 615 984 858
Asociacin Cordobesa para laInvestigacin de Corea de
Huntington
Plaza de Cuba, n 7, 2 314014 Crdoba
Tel.: 957 431 339
Asociacin Corea de Huntingtonde Casti lla y Len
Paseo Comendadores S/N(Centro SocioSanitario
"Graciliano Urbaneja") S/N09001 Burgos
Tel.: 947 266 260676 243 535
Asociacin Extremea deEnfermos de Huntington
C/ Madre Teresa Jornet, 206400 Don Benito (Badajoz)Tel.: 924 805 413
645 874 541
Asociacin Valenciana deEnfermedad de Huntington
C/ Gas Lebn n 5, Bajo46023 Valencia
Tel.: 963 309 024http://www.avaeh.org
Associaci Catalana de Malaltsde Huntington
C/ Pere Vergs ( HotelEntitats La Pau ) n 1, 7 1
08020 - BarcelonaTel.: 933 145 657
www.acmah.org
Asociacin de Pacientes de laEnfermedad de Huntington,
unidos por ComunidadAutnoma
Av. Catorce de Abril, 85Apdo. de correos 28
11510 Puerto Real (Cdiz)Tel.: 679 897 158
956 877 462
[email protected]@hotmail.com
Asociacin de Afectados deNeurofibromatosis
C/ Coslada, 15-1 C28028 Madrid
Tel.: 913 610 042www.neurofibromatosis.es
Asociacin de Afectados porDisplasia Ectodrmica
C/ Poeta Andrs Bolarn,n 2, 3 Dcha.30011 Murcia
Tel.: 968 35 00 26
http://www.ashemadrid.org/http://www.ashemadrid.org/mailto:[email protected]://www.leucemiarociobellido.org/http://www.leucemiarociobellido.org/mailto:[email protected]://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmmailto:[email protected]://ciacaci.blogspot.com.es/mailto:[email protected]://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/http://www.e-huntington.es/http://www.e-huntington.es/mailto:[email protected]://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/http://www.ihucor.org/http://www.ihucor.org/mailto:[email protected]://www.coreadehcyl.org/mailto:[email protected]://www.aexeh.es/http://www.aexeh.es/mailto:[email protected]://http/www.avaeh.orghttp://www.acmah.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.neurofibromatosis.es/http://www.displasiaectodermica.org/http://www.displasiaectodermica.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.displasiaectodermica.org/http://www.neurofibromatosis.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.acmah.org/http://http/www.avaeh.orgmailto:[email protected]://www.aexeh.es/mailto:[email protected]://www.coreadehcyl.org/mailto:[email protected]://www.ihucor.org/mailto:[email protected]://www.e-huntington.es/mailto:[email protected]://ciacaci.blogspot.com.es/mailto:[email protected]://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmmailto:[email protected]://www.leucemiarociobellido.org/mailto:[email protected]://www.ashemadrid.org/http://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Sndrome de Marfan
C/ Arzobispo Loaces, 12Entreplanta F
03003 AlicanteTel.: 965 111 102
http://www.marfan.es/[email protected]
Asociacin de Discapacitados
Fsicos de IBI
Plaza Nueva York, n 1003440 Ibi (Alicante)Tel.: 966 550 327
http://lawebadibi.blogspot.com.es/[email protected]
Asociacin de Dolor PlvicoCrnico
Av. Nuestra Sra. Bellvitgen 150, 8 1
08907 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)
Tel.: 667 736 774
http://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htm
Asociacin de Enfermos dePatologa Mitocondrial
C/ Dr. Pedro de Castro,n 2, 6 A
41004 SevillaTel.: 954 420 381
Asociacin de Famil iares yAfectados por Patologas
del Crecimiento
Hotel de Entidades de GraciaC/ Providencia 42,
despacho 1.308024 BarcelonaTel.: 932 173 225
615 696 100
Asociacin de Lucha contra la
Diston a en Espaa (ALDE)
Camino de los Vinateros, 9728030 Madrid
Tel.: 914 379 220
[email protected]://www.distonia.org/
Asociacin de Lucha contra laDistona en Aragn
C/ Madre Genoveva TorresMorales n 9, 2 Dcha.
50006 ZaragozaTel.: 976 38 76 43
608 037 336
Associaci de Llui ta contra laDistona a Catalunya
C/ Providncia n 42, 1608024 - BarcelonaTel.: 932 10 25 12
www.infodoctor.org/aldec
Asociacin de Nevus GiganteCongnito
C/ Cuenca n 1228990 Torrejn de Velasco
(Madrid)Tel.: 918 161 793
www.asonevus.org/[email protected]
Asociacin de PacientesDeficitarios de GH Adultos
(APDGH)
Conde de Cifuentes, 6 D 3Iz.41004 Sevilla
Tel.: 954 904 870670 72 63 51
Asociacin de Padres de Nioscon Plagiocefalia y OtrasDeformidades Craneales
C/ Corona de Aragn, n 1850195 Pastriz (Zaragoza)
Tel.: 976 583 198
Asociacin de PersonasAfectadas por ProductosQumicos y Radiaciones
Ambientales
C/ Pars n 150, 1 208036 BarcelonaTel.: 933 224 625
Federacin de Asociaciones deRetinosis Pigmentaria de Espaa
C/ Montera, 24, 4J28013 Madrid
Tel.: 924 531 084
http://[email protected]
http://www.marfan.es/http://www.marfan.es/mailto:[email protected]://lawebadibi.blogspot.com.es/http://lawebadibi.blogspot.com.es/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://www.aepmi.org/http://www.aepmi.org/mailto:[email protected]://www.afapac.org/http://www.afapac.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.distonia.org/http://www.distonia-aragon.org/http://www.distonia-aragon.org/mailto:[email protected]://www.infodoctor.org/aldechttp://www.infodoctor.org/aldechttp://www.asonevus.org/http://www.asonevus.org/mailto:[email protected]://www.deficitgh2.wordpress.com/http://www.deficitgh2.wordpress.com/mailto:[email protected]://www.asociacion-plagiocefalia.com/http://www.asociacion-plagiocefalia.com/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.associacioadquira.org/http://www.associacioadquira.org/mailto:[email protected]://www.retinosisfarpe.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.retinosisfarpe.es/mailto:[email protected]://www.associacioadquira.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.asociacion-plagiocefalia.com/mailto:[email protected]://www.deficitgh2.wordpress.com/mailto:[email protected]://www.asonevus.org/http://www.infodoctor.org/aldecmailto:[email protected]://www.distonia-aragon.org/http://www.distonia.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.afapac.org/mailto:[email protected]://www.aepmi.org/http://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmmailto:[email protected]:[email protected]://lawebadibi.blogspot.com.es/mailto:[email protected]://www.marfan.es/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Associaci dAfectats perRetinosis Pigmentaria a
Catalunya
C/ Seplveda n 1, 3 planta08015 BarcelonaTel.: 932 381 111
www.retinosiscat.org/[email protected]
Retina Comunidad ValencianaAsociacin de Afectados por
Retinosis Pigmentaria
Av. Barn de Crcer,
n 48, 7 - J46001 AlicanteTel.:963 511 735
Asociacin de Sndrome de Lowede Espaa
C/ Almanzora n 10-12,Bajo 37
28023 MadridTel.: 635 474 744
Asociacin del Sndrome deLesch-Nyhan Espaa
C/ Padilla n 310, 308025 BarcelonaTel.: 933 474 779
www.asociacionlesch-nyhan.org.es/[email protected]
Federacin Espaola delSndrome X Frgil
Plaza Carballo, n 8, 10, 3
28029 MadridTel.: 917 398 040
http://www.xfragil.org/[email protected]
Asociacin Sndrome X Frgi l deMadrid
C/ Villajimena, 25 - Bajo B28032 Madrid
Tel.: 917 752 908659 911 658
http://www.xfragil.com/[email protected]
Asociacin Sndrome X-Frgi l deExtremadura
C/ Viviendas Camineros,23 1 A
10001 CceresTel.: 927 230 848
658 032 201
www.xfragil-extremadura.es/[email protected]
Asociacin para la Integracin dePersonas Afectadas por X-Frgilu otro TGD en Andaluca
C/ Dr. Barnard n 51
Castilleja de Guzmn(Sevilla)
Tel.: 658 947 598
usuarios.lycos.es/asanxftgd/
Asociacin de EpidermolisisBullosa de Espaa
C/ Jacinto Benavente, 12Edificio Marbelsun I, local 229601 Marbella (Mlaga)
Tel.: 952 816 434
Asociacin Espaola contra laLeucodistrofia
Centro Cvico El CerroC/ Manuel Azaa s/n
28822 Coslada (Madrid)Tel.: 912 977 549
912 986 969
http://www.elaespana.es
Asociacin Espaola contra laLeucodistrofia en Canarias
C/ Las Arenas n 9838400 Puerto de la Cruz(Tenerife)
Tel.: 900 460 280922 374 121
Asociacin Espaola de Anemiade Fanconi
C/ Morando n 8, 2 A28029 Madrid
Tel.: 921 508 681
Asociacin Espaola deAngioedema Famil iar por
Dficit C1
C/ Las Minas n 628250 Torrelodones (Madrid)
Tel.: 629 477 566
http://www.retinosiscat.org/http://www.retinosiscat.org/mailto:[email protected]://www.retinacv.com/http://www.retinacv.com/mailto:[email protected]://www.sindromelowe.es/http://www.sindromelowe.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/http://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.xfragil.org/http://www.xfragil.org/mailto:[email protected]://www.xfragil.com/mad.htmhttp://www.xfragil.com/mad.htmmailto:[email protected]://www.xfragilandalucia.org/index.phphttp://www.xfragil-extremadura.es/mailto:[email protected]:[email protected]://usuarios.lycos.es/asanxftgd/http://www.debra.es/http://www.debra.es/mailto:[email protected]://www.elaespana.es/mailto:[email protected]://www.asoc-anemiafanconi.es/http://www.asoc-anemiafanconi.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.aedaf-es.com/http://www.aedaf-es.com/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.aedaf-es.com/mailto:[email protected]://www.asoc-anemiafanconi.es/mailto:[email protected]://www.elaespana.es/mailto:[email protected]://www.debra.es/http://usuarios.lycos.es/asanxftgd/mailto:[email protected]://www.xfragil-extremadura.es/mailto:[email protected]://www.xfragil.com/mad.htmmailto:[email protected]://www.xfragil.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/mailto:[email protected]://www.sindromelowe.es/mailto:[email protected]://www.retinacv.com/mailto:[email protected]://www.retinosiscat.org/http://www.xfragilandalucia.org/index.php5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Espaola de An ir id ia
C/ Fuenlabrada n 23(Edificio VISSUM)
28921 Alcorcn (Madrid)Tel.: 916 439 799
www.aniridia.com/[email protected]
Asociacin Espaola de Dfici ts
Inmunitarios Primarios
Av. Pompeu i Fabra, 10 -1 E08024 Barcelona
Tel.: 937 211 414937 214 002
www.aedip.com
Asociacin Espaola deEnfermos de Glucogenosis
Centro Cultural KursaalC/ Masia 39 Planta 1 Sala 3
08110 Montcada i Reixac(Barcelona)
Tel.: 934 451 888
Asociacin Espaola deEnfermos por Pseudoxantoma
Elstico
C/ Cartaya n 1, 9 D29004 Mlaga
Tel.: 952 234 504689 440 810
http://www.pxe-espaa.es/[email protected]
Asociacin Espaola de
Enfermos y Familiares de laEnfermedad de Gaucher
C/ Buenos Aires, 1610680 Malpartida de
Plasencia (Cceres)Tel.: 927 459 226
www.aeefegaucher.es
Asociacin Espaola deEsclerodermia
C/ Rosa Chacel, 128230 Las Rozas (Madrid)
Tel.: 917 103 210www.esclerodermia.com/
Asociacin de Esclerodermia deCastelln
Apartado de Correos n 19712080 Castelln de la Plana
Tel.: 964 250 048
Asociacin Espaola de
Extrofia Vesical
Av. La Libertad, 928924 Alcorcn (Madrid)
Tel.: 656 366 622
www.asexve.es
Asociacin Espaola deFamiliares y Enfermos de Wilson
Av. de la Constitucin, 82 5 - 11 A
46009 ValenciaTel.: 986 410 077
Asociacin Espaola deHemocromatosis
Hospital de l'Esperit Sant08923 Santa Coloma deGramenet (Barcelona)
Tel.: 933 860 202 Ext. 4326
http://www.hemocromatosis.es/[email protected]
Asociacin Espaola deHistiocitosis
Av. Europa n 1428224 Pozuelo de Alarcn
(Madrid)
http://www.histiocitosis.org/[email protected]
Asociacin Espao la de Ict iosis
Av. Ballester, n. 3 3.-2.08840 Viladecans
(Barcelona)Tel.: 626 677 609
645 174 803
Asociacin Espao la de laEnfermedad de Behet
Lugar de Cados, n 5232898 Municipio de Muios
(Ourense)Tel.: 661 859 641
http://www.behcet.es/[email protected]
Asociacin Espao la de laEnfermedad de Castleman
C/ Hortaleza, 51 - 1 Dcha28004 Madrid
Tel.: 915 225 054
www.asociacion-castleman.org/[email protected]
http://www.aniridia.com/http://www.aniridia.com/mailto:[email protected]://www.aedip.com/http://www.aedip.com/mailto:[email protected]://www.glucogenosis.org/http://www.glucogenosis.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/http://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/mailto:[email protected]://www.aeefegaucher.es/http://www.aeefegaucher.es/mailto:[email protected]://www.esclerodermia.com/http://www.esclerodermia-adec.org/http://www.esclerodermia-adec.org/mailto:[email protected]://www.asexve.es/http://www.asexve.es/mailto:[email protected]://www.enfermedaddewilson.org/http://www.enfermedaddewilson.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.hemocromatosis.es/http://www.hemocromatosis.es/mailto:[email protected]://http/www.histiocitosis.org/http://http/www.histiocitosis.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.ictiosis.org/http://www.ictiosis.org/mailto:[email protected]_http://www.behcet.es/http://www.behcet.es/mailto:[email protected]_http://www.asociacion-castleman.org/http://www.asociacion-castleman.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.asociacion-castleman.org/mailto:[email protected]_http://www.behcet.es/mailto:[email protected]_http://www.ictiosis.org/mailto:[email protected]://http/www.histiocitosis.org/mailto:[email protected]://www.hemocromatosis.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.enfermedaddewilson.org/mailto:[email protected]://www.asexve.es/mailto:[email protected]://www.esclerodermia-adec.org/http://www.esclerodermia.com/mailto:[email protected]://www.aeefegaucher.es/mailto:[email protected]://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/mailto:[email protected]://www.glucogenosis.org/mailto:[email protected]://www.aedip.com/mailto:[email protected]://www.aniridia.com/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Espaola de lasMucopolisacaridosis y
Sndromes Relacionados
C/ Anselm Clav n 108787 La Pobla de Claramunt
(Barcelona)Tel.: 938 040 959
617 080 198
Asociacin Espaola deLinfangioleiomiomatosis
Av. Gregorio Espino
n 3, 9 C36205 VigoTel.: 986 129 340
693 639 362
Asociacin Espaola de Luchacontra las Hemoglobinopatas y
Talasemias (ALHETA)
Av. Jos M Alcaraz yAlenda, 20 06011 Badajoz
Tel.: 637 702 139924 260 167
Asociacin Espaola deNarcolepsia
C/ Sotomayor, n 6, bajo b28003 Madrid
Tel.: 915 338 936
www.narcolepsia.org/[email protected]
Asociacin Espaola deOsteocondromas Mltiples
Congnitos
C/ Pico Artillerosn 11, 1 C28030 Madrid
Tel.: 649 116 241
http://aeomc.blogspot.com/[email protected]
Asociacin Espaola de Padresde Nios con Nutric in
Parenteral
C/ Martn Corts n 5,Principal Dcha.50005 ZaragozaTel.: 615 918 168
654 910 817
Asociacin Espaola de
Paraparesia Espstica Famil iar
C/ Fuente Grande, 18 Bajo28860 Paracuellos de Jarama
(Madrid)Tel.: 916 584 859
636 580 681
Asociacin Espaola de Por fi riaC/ Irunlarrea, 7 - 3 C
31008 Pamplona (Navarra)Tel.: 616 153 826
Asociacin Espaola deSndrome de Crigler-Najjar
C/ Caada Rosal n 10, B33519 La Carrera Siero
(Astrias)Tel.: 985 724 832
es.geocities.com/sindromecriglernajjar
Asociacin Espaola de SticklerC/ Estacada, 56
06470 Guarea (Badajoz)Tel.: 629 802 752
Asociacin Espaola deVasculit is Sistmicas
C/ Fuensanta n 514640 Villa del Ro (Crdoba)
Tel.: 957 177 041660 626 471
Asociacin Espaola del Pnfigo,Penfigoide y Otras Enfermedades
Vesiculoampollosas
C/ Merced, 5, 2 Izq.09002 Burgos
Tel.: 947 207 733
http://www.aeppeva.es/[email protected]
Asociacin EspaolaSndrome Defectos Congnitos
de la Glicosilacin (CDG)
Av. Castelldefels, 120A, 2 208860 Castelldefels
(Barcelona)
http://www.aescdg.com
http://www.mpsesp.org/http://www.mpsesp.org/mailto:[email protected]://www.aelam.org/http://www.aelam.org/mailto:[email protected]://www.alheta.com/http://www.alheta.com/mailto:[email protected]://www.narcolepsia.org/http://www.narcolepsia.org/mailto:informaci%C3%[email protected]:informaci%C3%[email protected]://aeomc.blogspot.com/http://aeomc.blogspot.com/mailto:[email protected]://www.aepannupa.org/http://www.aepannupa.org/mailto:[email protected]://www.aepef.org/http://www.aepef.org/mailto:[email protected]://www.porfiria.org/http://www.porfiria.org/mailto:[email protected]://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarmailto:[email protected]://www.sindromedestickler.com/http://www.sindromedestickler.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.aevasi.com/http://www.aevasi.com/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.aeppeva.es/http://www.aeppeva.es/mailto:[email protected]://www.aescdg.com/http://www.aescdg.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.aescdg.com/mailto:[email protected]://www.aeppeva.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.aevasi.com/mailto:[email protected]://www.sindromedestickler.com/mailto:[email protected]://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarmailto:[email protected]://www.porfiria.org/mailto:[email protected]://www.aepef.org/mailto:[email protected]://www.aepannupa.org/mailto:[email protected]://aeomc.blogspot.com/mailto:informaci%C3%[email protected]://www.narcolepsia.org/mailto:[email protected]://www.alheta.com/mailto:[email protected]://www.aelam.org/mailto:[email protected]://www.mpsesp.org/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Espaola delSndrome de Cornelia de Lange
C/ Parera n 9, 1 208740 Sant Andreu de la
Barca (Barcelona)Tel.: 936 821 135
www.corneliadelange.es [email protected]
Asociacin Espaola del
Sndrome de Joubert
C/ Pablo Neruda
n 98, 6 B28038 MadridTel.: 917 782 286
616 551 517
webs.ono.com/sindrome_joubert [email protected]
Asociacin Espaola delSndrome de Sjgren
C/ Cea Bermdezn 14 A, 6 228003 Madrid
Tel.: 915 358 653915 358 654
www.aesjogren.org/[email protected]
Asociacin Catalana deSndrome de Sjgren
C/ Sant Sebasti, 11 bajos08800 Vilanova i la Geltr
(Barcelona)Tel.: 934 537 337
www.acatsjogren.org
Asociacin Espaola del
Sndrome de Smith-Magenis
C/ Gorisibain 33, 3 Dcha.
48960 Galdakao (Vizcaya)Tel.: 946 002 919
676 070 703
www.smithmagenis.net
Asociacin Espaola para elDficit de Alfa 1 Antitripsina
C/ Xose Chao Rego 8, bajo15705 Santiago de
CompostelaTel.: 981 555 920
Asociacin Espaola para el
Sndrome de Prader Willi
C/ Hileras n 4, 3,oficina 14
28013 MadridTel.: 915 336 829
www.prader-willi-esp.com/
Asociacin Valenciana SndromePrader Willi
C/ Valle de Laguar,n 12-50
46009 ValenciaTel.: 961 935 781
Asociacin Catalana para elSndrome de Prader Will i
Paseo Dels Cireres ( HotelEntitats San Feliu), n 56-58
08906 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)
Tel.: 646 055 545
http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net
Asociacin del Sndrome dePrader Will i de Andaluca
Carretera Socorro n 1123200 La Carolina (Jan)
Tel.: 953 660 [email protected]
Asociacin Espaola para laInvestigacin y Ayuda al
Sndrome de Wolfram
C/ Fiesta de la Crem,n 1, 1 A
29640 Fuengirola (Mlaga)Tel.: 925 523 257
653 115 070
www.apascide.org/[email protected]
Asociacin Espaola paraPacientes con Tics y Sndrome
de Tourette
Av. Gran Va de las CortsCatalanes
n 562, Pral. 208011 BarcelonaTel.: 934 514 988
686 405 802
http://www.corneliadelange.es/http://www.corneliadelange.es/mailto:[email protected]://webs.ono.com/sindrome_jouberthttp://webs.ono.com/sindrome_joubertmailto:[email protected]://www.aesjogren.org/http://www.aesjogren.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.acatsjogren.org/http://www.smithmagenis.net/http://www.smithmagenis.net/http://www.alfa1.org.es/http://www.alfa1.org.es/mailto:[email protected]://www.prader-willi-esp.com/http://www.prader-willi-esp.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.avspw.org/http://www.avspw.org/mailto:[email protected]://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwilliandalucia.es/http://www.praderwilliandalucia.es/mailto:[email protected]://www.apascide.org/Aewlfram.htmhttp://www.apascide.org/Aewlfram.htmmailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.astourette.com/http://www.astourette.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.astourette.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.apascide.org/Aewlfram.htmmailto:[email protected]://www.praderwilliandalucia.es/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/mailto:[email protected]://www.avspw.org/mailto:[email protected]://www.prader-willi-esp.com/mailto:[email protected]://www.alfa1.org.es/http://www.smithmagenis.net/http://www.acatsjogren.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.aesjogren.org/mailto:[email protected]://webs.ono.com/sindrome_joubertmailto:[email protected]://www.corneliadelange.es/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Andaluza depacientes con Sndrome de
Tourette y Trastornos Asociados
Apdo. de Correos 18914500 Puente Genil
(Crdoba)Tel.: 957 603 161
954 454 754627 573 706
Asociacin Fami lias Aragonesascon Pacientes de Sndrome de
Tourette
Av. Valencia n 59, 1 Dcha.50005 ZaragozaTel.: 976 552 226
Asociacin Madr ilea dePacientes con Sndrome de
Tourette y Trastornos Asociados
Av. del Deporte, Despacho 828529 Rivas-Vaciamadrid
(Madrid)Tel.: 917 651 897
639 130 323
http://www.ampastta.com/[email protected]
Asociacin HHT Espaa
C/ Ramiro de Maeztu, 9,casillero 22
28040 MadridTel.: 630 904 306
Asociacin Humanitaria deEnfermedades Degenerativas y
Sndromes de la Infancia yAdolescencia
(AHEDYSIA)
C/ 8 de Maig, s/n. CentroSocial "Llar del Pensionista"03570 Villajoyosa (Alicante)
Tel.: 965 895 409619 928 244
Asociacin Madr ilea dePersonas con Artriti s
Reumatoide
C/ Cea Bermdezn 14, 2 D
28003 MadridTel.: 915 358 807
654 522 293
Asociacin Malaguea contra elSndrome de Fatiga Crnica
C/ Del Remo, 9, portal 1,
Bajo B - ResidencialLos Nidos, 2 fase
29650 Torremolinos (Mlaga)Tel.: 617 635 850
Asociacin Nacional Afectadospor Sndromes de Hiperlaxitud y
Patologas Afines
Plaza Ingeniero ManuelBecerra n 1, 10 E
35008 Las Palmas de GranCanaria
Tel.: 679 701 785
farmaguia.net/hiperlaxitud/[email protected]
Asociacin Nacional AfectadosSndromes de Ehlers-Danlos e
Hiperlaxitud
Apdo. de correos 101608204 Sabadell (Barcelona)
Tel.: 934 562 987
650 004 524
Asociacin Nacional Amigos deArnold Chiari (A.N.A.C.)
C/ Riao, 11, 4 C28042 Madrid
Tel.:917 472 240675 537 097
http://www.chiari.biz/[email protected]
Asociacin de famil iares yafectados de Chiari y patologas
asociadas
Apdo. de correos 207408208 Sabadell
Tel.: 638 008 679
http://www.afacpa.org/[email protected]
Associaci d'Afectats deSiringomielia
Travessera de Gracia, 272,3er - 2
08025 BarcelonaTel.: 639 253 356
www.siringomielia.org
http://www.tourette.es/http://www.tourette.es/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.aragontourette.org/http://www.aragontourette.org/mailto:[email protected]://www.ampastta.com/http://www.ampastta.com/mailto:[email protected]://www.asociacionhht.org/http://www.asociacionhht.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.amapar.org/http://www.amapar.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://farmaguia.net/hiperlaxitud/http://farmaguia.net/hiperlaxitud/mailto:[email protected]://www.asedh.org/http://www.asedh.org/mailto:[email protected]://www.chiari.biz/http://www.chiari.biz/mailto:[email protected]_http://www.afacpa.org/http://www.afacpa.org/mailto:[email protected]://www.siringomielia.org/http://www.siringomielia.org/mailto:[email protected]://www.afacpa.org/mailto:[email protected]_http://www.chiari.biz/mailto:[email protected]://www.asedh.org/mailto:[email protected]://farmaguia.net/hiperlaxitud/mailto:[email protected]:[email protected]://www.amapar.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.asociacionhht.org/mailto:[email protected]://www.ampastta.com/mailto:[email protected]://www.aragontourette.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.tourette.es/http://www.amapar.org/cuerpo.html5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Espaola deMalformaciones
Craneocervicales
Paseo Mara Agustn, 26(Local COCEMFE)50004 ZaragozaTel.: 628 486 243
647 956 408
http://www.aemc-chiari.com/[email protected]
Asociacin Nacional deAfectados de Epilepsia
Mioclnica de Lafora
C/ Carreteros, n 4645125 Pulgar (Toledo)
Tel.: 925 292 156www.arrakis.es/[email protected]
Asociacin Nacional deAfectados por el Sndrome de
Maullido de Gato
C/ Tomelloso, n 1113710 Argamasilla de Alba
(Ciudad Real)Tel.: 926 521 345
Fundacin Sndrome 5P- de laComunidad Valenciana
C/ Calixte n 603690 San Vicente del
Raspeig (Alicante)Tel.: 965 672 202
www.fundacionsindrome5p.org/fundacionsimdrome5p@fundacionsin
drome5p.org
Asociacin Nacional deEsclerosis Tuberosa
C/ Camarena,n 119, Bajo Local
28047 MadridTel.: 917 193 685
Asociacin Nacional deHipertensin Pulmonar
Av. de las Artes n 728300 Aranjuez (Madrid)
s
Asociacin de Enfermos deFiebre Mediterrnea Familiar de
Espaa
C/ Bernia n 4, 3 A 1346013 Valencia
Tel.: 963 25 31 16
618 126 822
fmf.portalsolidario.netfiebre_mediterranea_familiar@yahoo.
es
Asociacin NacionalSndrome de Apert
C/ Bravo Murillon 39-41, 6 228015 Madrid
Tel.: 914 475 163
www.ansapert.com
Asociacin para el Apoyo eInvestigacin de la Enfermedad
de Ceroidolipofuscinosis
C/ Armando Buscarinin 13
28280 Ezcaray (La Rioja)Tel.: 941 427 429
www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htm
Asociacin para la Informacin eInvestigacin sobre
Enfermedades RenalesGenticas
C/ Cartagena, n 340 al 350
08025 BarcelonaTel.: 690 302 872 www.airg-e.org
Asociacin para la Lucha contralas Enfermedades Biliares
Inflamatorias (Albi)
C/ Pere Terr i Domnechn 12, 1 2
08027 Barcelonawww.albi-espana.org
Asociacin para las Defic ienciasque afectan al Crecimiento y al
Desarrollo
C/ Enrique Marco Dortan 6, Local
41018 SevillaTel.: 954 989 889
www.asociacionadac.org
http://www.aemc-chiari.com/http://www.aemc-chiari.com/mailto:[email protected]://www.arrakis.es/~laforahttp://www.arrakis.es/~laforamailto:[email protected]://www.asimaga.org/http://www.asimaga.org/mailto:[email protected]?subject=Contacto%20desde%20la%20Webmailto:[email protected]?subject=Contacto%20desde%20la%20Webhttp://www.fundacionsindrome5p.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.escleroristuberosa.org/http://www.escleroristuberosa.org/mailto:[email protected]://www.hipertensionpulmonar.es/http://www.hipertensionpulmonar.es/mailto:informaci%C3%[email protected]:informaci%C3%[email protected]://fmf.portalsolidario.net/http://fmf.portalsolidario.net/mailto:[email protected]:[email protected]://www.ansapert.com/http://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.airg-e.org/http://www.albi-espana.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.albi-espana.org/http://www.airg-e.org/http://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.ansapert.com/mailto:[email protected]:[email protected]://fmf.portalsolidario.net/mailto:informaci%C3%[email protected]:informaci%C3%[email protected]://www.hipertensionpulmonar.es/mailto:[email protected]://www.escleroristuberosa.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fundacionsindrome5p.org/mailto:[email protected]?subject=Contacto%20desde%20la%20Webhttp://www.asimaga.org/mailto:[email protected]://www.arrakis.es/~laforamailto:[email protected]://www.aemc-chiari.com/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin para Problemas deCrecimiento
C/ Cuartel de Artillera,n 12, Bajos
30002 MurciaTel.: 968 346 218
www.crecimiento.org
Asociacin Pos tpol io MadridAv. Doctor Garca Tapia
n 126 Posterior28030 Madrid
Tel.: 914 370 315
Asociacin del Sndrome deAngelman (ASA)
C/ Dos de Mayo, 6 28701San Sebastian de los Reyes
(Madrid)Tel.: 670 909 007
http://www.angelman-asa.org/[email protected]
Asociacin Sndrome de PeutzJeghers
C/ Badajoz n 5 B, 1 B37500 Ciudad Rodrigo
(Salamanca)
Tel.: 660 839 147
http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/
Asociacin Sndrome Williamsde Espaa
C/ Mayo, 37 B28022 Madrid
Tel.: 914 136 227
Asociacin Valenciana Sndromede Williams
Plaza Alquera Nova,13 49
46950 Xirivella (Valencia)Tel.: 963 833 547
616 490 840 - 659 273 234
Asociacin Sndrome de Wil liamsde Cantabria
B Aviche, 79-A
39012 Monte (Santander)Tel.: 638 611 127
http://www.sindromewilliamscantabria
.org/[email protected]
Asociacin Sndrome de Wi ll iamsAndaluca
C/ Jos Vera, n 718170 Alfacar (Granada)
Tel.: 950 144 657636 220 616
Asociacin Valenciana deAfectados de Lupus
C/ Monsn Jordi, 10 bajoValencia
Tel.: 962 034 288676 059 792
http://www.lupusvalencia.org/[email protected]
Asociacin Valenciana deSanfilippo i Altres
Mucopolisacaridosis
C/ Coladores n 24, 2 846960 Aldaya (Valencia)
Tel.: 610 444 [email protected]
Asociacin Espaola delSndrome de Rett
C/ Sollana n 28, Bajo46013 Valencia
Tel.: 963 470 333
Associaci Catalana delSndrome de Rett
C/ Masia, 39-4308110 Montcada i Reixac
(Barcelona)Tel.: 934 451 888 Ext:1684
608 926 612
http://www.crecimiento.org/http://www.postpoliomadrid.org/http://www.postpoliomadrid.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.angelman-asa.org/http://www.angelman-asa.org/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/mailto:[email protected]://www.sindromewilliams.org/http://www.sindromewilliams.org/mailto:[email protected]://www.sindromewilliams.org/http://www.sindromewilliams.org/mailto:[email protected]://www.sindromewilliamscantabria.org/http://www.sindromewilliamscantabria.org/mailto:[email protected]://www.aswa.es/http://www.aswa.es/mailto:[email protected]://www.lupusvalencia.org/http://www.lupusvalencia.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.rett.es/http://www.rett.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.rettcatalana.es/http://www.rettcatalana.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.rettcatalana.es/mailto:[email protected]://www.rett.es/mailto:[email protected]:[email protected]://www.lupusvalencia.org/mailto:[email protected]://www.aswa.es/mailto:[email protected]://www.sindromewilliamscantabria.org/http://www.sindromewilliamscantabria.org/mailto:[email protected]://www.sindromewilliams.org/mailto:[email protected]://www.sindromewilliams.org/mailto:[email protected]://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://www.angelman-asa.org/mailto:[email protected]://www.postpoliomadrid.org/http://www.crecimiento.org/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Valverdea de laEnfermedad de Andrade
C/ Dr. Fleming, n 60 A21600 Valverde del Camino
(Huelva)Tel.: 670 599 909
Associaci d' Ajuda als Afectatsde Cardiopates Infantils deCalalunya
C/ Mart i Alsina 22, local(08031) BarcelonaTel.: 934 586 653
Associaci Catalana de lesNeurofibromatosis
C/ Bilbao n 93-95, 5 108005 BarcelonaTel.: 932 384 545
www.acnefi.org
Associaci Catalana de PKU ialtres Trastors Metablics
Centre Civic Can TaioParc Catalunya s/n
08130 Santa Perpetua deMogoda (Barcelona)
Tel.: 637 293 712647 798 753
Associaci Catalana Pro Afectatsd' Osteognesis Imperfecta
Gran Va, 562, Pral 2a08011 BarcelonaTel.: 933 056 205
934 515 550
www.xarxabcn.net/acoi/
Asociacin Madr ilea deOsteognesis Imperfecta
C/ Mayorazgo, n 25,1 desp. 13
28915 Legans (Madrid)Tel.: 916 802 284
www.amoimadrid.org/[email protected]
Asociacin NacionalHuesos de Cristal
C/ San Ildefonson 8, Bajo Dcha.28012 Madrid
Tel.: 914 678 266696 939 725
Associaci M3 Serveis Social
Av. Santa Coloma,n 54, 4t 1a
08922 Santa Coloma deGramenet (Barcelona)
Tel.: 666 950 510934 495 332
www.associaciosuportm3.net
Associaci Sndrome Opitz CC/ Arqumedes n 122,1 2
08224 Terrassa (Barcelona)Tel.: 687 902 380
www.asopitzc.org
Coffin Lowry, Sndrome deC/ Dr. Medina Olmos n 32
18015 Granada
D' Genes Asociacin deEnfermedades Raras de Totana
C/ Estrecha, 430850 Totana (Murcia)
Tel.: 968 420 287
http://www.dgenes.es/[email protected]
Federacin de Ataxias de Espaa
C/ San Martn, 1747003 ValladolidTel.: 983 278 029
695 760 368
http://www.asvea.org/http://www.asvea.org/mailto:[email protected]://www.aacic.org/http://www.aacic.org/mailto:[email protected]://www.acnefi.org/http://www.pkuatm.org/http://www.pkuatm.org/mailto:[email protected]://www.xarxabcn.net/acoi/http://www.amoimadrid.org/http://www.amoimadrid.org/mailto:[email protected]://www.ahuce.org/http://www.ahuce.org/mailto:[email protected]://www.associaciosuportm3.net/http://www.asopitzc.org/http://www.dgenes.es/http://www.dgenes.es/mailto:[email protected]://www.fedaes.org/http://www.fedaes.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fedaes.org/mailto:[email protected]://www.dgenes.es/http://www.asopitzc.org/http://www.associaciosuportm3.net/mailto:[email protected]://www.ahuce.org/mailto:[email protected]://www.amoimadrid.org/http://www.xarxabcn.net/acoi/mailto:[email protected]://www.pkuatm.org/http://www.acnefi.org/mailto:[email protected]://www.aacic.org/mailto:[email protected]://www.asvea.org/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Gallega de Ataxia(AGA)
Centro Municipal Asociativo Domingo Garca Sabell
Plaza Esteban Lareo,Blq. 17, Stano15008 A CoruaTel.: 981 240 985
636 779 682 / 655 890 190
[email protected]@yahoo.es
Asociacin Ataxias deExtremadura (ASATEX)
C/ Benito Prez Galds n 706870 La Garrovilla (Badajoz)
Tel.: 924 335 [email protected]
Asociacin de Ataxias deCastilla-La Mancha
C/ Pozo Dulce 21, 3 A13001 Ciudad RealTel.: 926 251 210
Asociacin Madr ilea de Ataxias
Av. Doctor Garca Tapia, 126posterior, local 5
28030 MadridTel.: 914 370 652
http://www.atamad.org/
Asociacin Provincial de Ataxiasde Jan
C/ Alfredo Caldern s/n, 2
Bajo23200 La Carolina (Jan)
Tel.: 953 680 901
www.fejidif.org/aspaj/
Federacin Andaluza deAsociaciones de Ataxias
C/ Antonio Filpo Rojas,n 13, Bajo Dcha.
41008 SevillaTel.: 954 537 964
http://www.ataxiasandalucia.org/[email protected]
Federacin Espaola deAsociaciones de Espina Bfida e
Hidrocefalia
C/ Pechuann 14, Local 6-228002 Madrid
Tel.: 914 152 013
http://www.febhi.org
Asociacin Bizkaia ElkarteaEspina Bfida e Hidrocefalia
(ASEBI)
C/ Pedro Astigarraga n 2,Local 4 48015 Bilbao
Tel.: 944 473 397
http://www.asebi.es/[email protected]
Federacin Espaola deEnfermedades Neuromusculares
(ASEM)
C/ Ter, n 20 Local 1008006 BarcelonaTel.: 934 516 544
www.asem-esp.org/[email protected]
Asociacin de EnfermosNeuromusculares de Bizkaia
Av. Lehendakari Aguirren 42, 1
48014 Bilbao
Tel.: 944 480 155
Asociacin Aragonesa deEnfermedades Neuromusculares
Paseo Mara Agustn,n 26, Locales de COCEMFE
50004 ZaragozaTel.: 976 282 242
617 483 975
Asociacin de EnfermosNeuromusculares deCastilla-La Mancha
Av. Po XII, 17, Bajo Izq.45600 Talavera de la Reina
(Toledo)Tel.: 925 813 968
ASEM Catalua
C/ Montsec, 20-2208030 Barcelona
Tel.: 932 744 983Fax: 932 741 392
www.asemcatalunya.com
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.hispataxia.org/http://www.hispataxia.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.atamad.org/http://www.fejidif.org/aspaj/http://www.fejidif.org/aspaj/http://http/www.ataxiasandalucia.org/http://http/www.ataxiasandalucia.org/mailto:[email protected]://www.febhi.org/http://www.asebi.es/http://www.asebi.es/mailto:[email protected]://www.asem-esp.org/mailto:[email protected]://www.asociacionbene.com/http://www.asociacionbene.com/mailto:[email protected]://www.asemaragon.com/http://www.asemaragon.com/mailto:[email protected]://www.asemclm.com/http://www.asemclm.com/mailto:[email protected]://www.asemcatalunya.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.asemcatalunya.com/mailto:[email protected]://www.asemclm.com/mailto:[email protected]://www.asemaragon.com/mailto:[email protected]://www.asociacionbene.com/mailto:[email protected]://www.asem-esp.org/mailto:[email protected]://www.asebi.es/http://www.febhi.org/mailto:[email protected]://http/www.ataxiasandalucia.org/http://www.fejidif.org/aspaj/http://www.atamad.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.hispataxia.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
ASEM GaliciaC/ Prroco Jos Otero, 6 bajo
36206 VigoTel.: 986 378 001
Fundacin Isabel GemioTel.: 911 103 158
671 514 164
Federacin Espaola deFibrosis Qustica
C/ Duque de Gaeta,n 56, 5 14
46022 ValenciaTel.:963 318 200
Asociacin Madr ilea contra laFibrosis Qustica
C/ Pedroeras, n 41 F, 4 D28043 Madrid
Tel.: 913 015 495607 27 87 62
Asociacin Andaluza contra laFibrosis Qustica
Av. Bami n 7, 2 D
41013 SevillaTel.: 954 705 705
www.fqandalucia.org/[email protected]
Associaci Catalana deFibrosis Qustica
Paseo Vall d'Hebrn,n 208, 1 2
08035 BarcelonaTel.: 934 272 228
www.fibrosiquistica.org
Asociacin Extremea contra laFibrosis Qustica
C/ Carrera n 810002 Cceres
Tel.: 927 228 043636 655 855
http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/
Asociacin de Fibrosis Qust icade la Comunidad Valenciana
C/ Explorador Andrs, 4-5Pta.10 46022 Valencia
Tel.: 963 567 616
Asociacin Murciana deFibrosis Qustica
C/ Las palmeras, 4830120 El Palmar (Murcia)
Tel.: 968 215 606
http://www.fibrosisquisticamurcia.org/[email protected]
Asociacin Cntabra contra laFibrosis Qustica
C/ Cardenal Herrera Oria, 63interior
39011 SantanderTel.: 942 321 541
Asociacin Castellano Manchegacontra la Fibrosis Qustica
C/ Compuertas, 516670 El Provencio (Cuenca)
Tel.: 967 165 064
Asociacin Navarra contra laFibrosis Qustica
C/ Concejo de Olaz, 1 - 18 -3 C
31600 BurladaTel.: 948 143 222
mailto:[email protected]_http://www.fundacionisabelgemio.com/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fibrosis.org/http://www.fibrosis.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fqmadrid.org/http://www.fqmadrid.org/mailto:[email protected]://www.fqandalucia.org/http://www.fqandalucia.org/mailto:[email protected]://www.fibrosiquistica.org/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fqvalencia.org/http://www.fqvalencia.org/mailto:[email protected]://www.fibrosisquisticamurcia.org/http://www.fibrosisquisticamurcia.org/mailto:[email protected]://www.fqcantabria.org/http://www.fqcantabria.org/mailto:[email protected]://www.fibrosis.org/http://www.fibrosis.org/mailto:[email protected]://www.fibrosisquistica.org/http://www.fibrosisquistica.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.fibrosisquistica.org/mailto:[email protected]://www.fibrosis.org/mailto:[email protected]://www.fqcantabria.org/mailto:[email protected]://www.fibrosisquisticamurcia.org/mailto:[email protected]://www.fqvalencia.org/mailto:[email protected]://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.fibrosiquistica.org/mailto:[email protected]://www.fqandalucia.org/mailto:[email protected]://www.fqmadrid.org/mailto:[email protected]://www.fibrosis.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fundacionisabelgemio.com/mailto:[email protected]_5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Castel lano Leonesacontra la Fibrosis Qustica
C/ Cristo, 1447194 Fuensaldao
(Valladolid)Tel.: 686 758 173
Asociacion Gallega contra laFibrosis Qustica
Centro Municipal Garca
Sabell - Plaza Esteba Lareo,bloque 17 Bajo - 2 Fase deElvia
15008 A CoruaTel.: 981 240 867
Asociacin Balear contra laFibrosis Qustica - Fundaci
Respiralia
C/ Dinamarca, 907015 San Agustn(Palma de Mallorca)
Tel.: 971 733 771
[email protected]@respiralia.org
Fundacin Canaria Oliver Mayor
Contra la Fibrosis Qustica
C/ Luis Correa Medina, n 9Centro Comercial Dinocentro
Miller Bajo, Local 6
35013 Las Palmas de GranCanaria
Tel.: 928 420 509
http://www.fundacioncanariaolivermay
orfq.org/[email protected]
Fundacin Atrofia MuscularEspinal
Av. Juan Pablo II n 36,11 B50009 ZaragozaTel.: 652 141 093
http://www.fundame.net/
Fundacin Menudos Corazones
C/ Emerenciana Zurilla, 35 B28039 Madrid
Tel.: 913 736 746913 866 122
Fundacin Niemann Pick deEspaa
C/ Cronista Muntanern 17,1 1
25001 LleidaTel.: 973 206 117
www.fnp.es
Fundacin Sndrome de MoebiusC/ 232 n 98, 646182 Paterna
Tel.: 961 329 203
Asociacin Espaola para laGalactosemia
C/ Manlleu, 54, 4, 208500 Vic (Barcelona)
Tel.: 938 893 391
620 301 318
Grupo de Apoyo deInsensibilidad a los Andrgenos
C/ Providencia (Hotel deEntidades de Gracia) n 42
08024 BarcelonaTel.: 673 280 640
Jacobsen, Sndrome de
C/ Castillo Alcal deGuadaira n 17, 9 C
41013 SevillaTel.:954 625 747
Mc Leod, Sndrome deC/ Curras (Barreiro) n 24
36214 Vigo
http://www.fibrosisquistica.org/http://www.fibrosisquistica.org/mailto:[email protected]://www.fqgalicia.org/http://www.fqgalicia.org/mailto:[email protected]://www.respiralia.org/http://www.respiralia.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/http://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/mailto:[email protected]://www.fundame.net/http://www.menudoscorazones.org/http://www.menudoscorazones.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fnp.es/http://www.moebius.org/http://www.moebius.org/mailto:[email protected]://www.galactosemia.es/http://www.galactosemia.es/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.grapsia.org/http://www.grapsia.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.grapsia.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.galactosemia.es/mailto:[email protected]://www.moebius.org/http://www.fnp.es/mailto:[email protected]://www.menudoscorazones.org/http://www.fundame.net/mailto:[email protected]://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/http://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.respiralia.org/mailto:[email protected]://www.fqgalicia.org/mailto:[email protected]://www.fibrosisquistica.org/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Persona Rgida, Sndrome de la
C/ Joaqun Beln n 6,4 C35013 Las Palmas de Gran
CanariaTel.: 928 253 364
http://www.personarigida.mforos.com/
Sense Barreres de PetrerC/ Alicante n 16, Bajo03610 Petrer (Alicante)
Tel.:966 312 [email protected]
Sndrome de Gorlin
C/ Ncleo Santa Justan 6, 1 B
41008 SevillaTel.:954 062 020
Suprarrenalectoma BilateralC/ Tinams, n 22, 6 A
28019 MadridTel.:915 697 273
Asociacin Espaola SndromeRubinstein Taiby
C/ Alcalde Antonio Estrellan 10, 2 A37008 SalamancaTel.: 696 444 996
676 905 873
Asociacin Sndrome deCowden-Galicia
C/ Mdico Durn 15-415005 A CoruaTel: 663 133 183
Federacin Gallega de
Enfermedades Raras y crnicas(FEGEREC)
Centro Municipal deenfermos crnicos Domingo
Garca Sabadell
Plaza de Esteban Lareo,bloque 17 Stano15008 A CoruaTel.: 981 234 651
http://fegerec.blogspot.com/
Asociacin Espaola Sndromede Sotos
C/ Isaac Peral, 8,Blq. 2, 3 B
28660 Boadilla del Monte(Madrid)
[email protected]://www.asociacionsotos.org/
Asociacin Mol inense deEnfermedades Raras (AMER)
C/ Mayor, 169 Bajo30500 Molina de Segura
(Murcia)Tel.: 627 275 147
Asociacin Castellano-Manchegade Errores Innatos del
Metabolismo(ACMEIN)
C/ lvarez de Castro s/nCasa de las Asociaciones
Campo de CriptanaTel.: 926 589 577
[email protected]://metabolicoscm.blogspot.com/
Asociacin de Afectados deLinfedema Primario y Secundario
(ADELPRISE)
C/ Pintor Vicente Abreu,7 - bajo
01008 Vitoria-Gasteiz
http://www.adelprise.org/es/[email protected]
Asociacin Espaola de Familiasafectadas por Lipofuscinosis
(AEFAL)
Tel: 941 427 429654 462 485
http://aefal.org/[email protected]
http://www.personarigida.mforos.com/http://www.sensebarreres.es/http://www.sensebarreres.es/mailto:[email protected]://www.rubinsteintaybi.es/http://www.rubinsteintaybi.es/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://fegerec.blogspot.com/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.asociacionsotos.org/http://www.amer.enfermedadesraras.es/http://www.amer.enfermedadesraras.es/mailto:[email protected]:%[email protected]://metabolicoscm.blogspot.com/http://www.adelprise.org/es/http://www.adelprise.org/es/mailto:[email protected]:[email protected]://aefal.org/index.phpmailto:[email protected]:[email protected]://aefal.org/index.phpmailto:[email protected]://www.adelprise.org/es/http://metabolicoscm.blogspot.com/mailto:%[email protected]:[email protected]://www.amer.enfermedadesraras.es/http://www.asociacionsotos.org/mailto:[email protected]:[email protected]://fegerec.blogspot.com/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.rubinsteintaybi.es/mailto:[email protected]://www.sensebarreres.es/http://www.personarigida.mforos.com/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin de Atrofia del Nervioptico de Leber (ASANOL)
C/ Betis, 1, 1 B41010 Sevilla (Espaa)
Tel.: 954 332 666
http://www.asanol.com/[email protected]
Asociacin Espaola deMalformaciones Anorrectales y
Enfermedad de Hirschsprung(AEMAREH)
Tel.: 902 353 646
http://aemar.org/
Asociacin PrpuraTrombocitopnica Idioptica
EspaolaCorazones Prpuras (APTIE)
C/ Cerro de los Alcaldes12, 1 H
44003 TeruelTel.: 690 128 213
Asociacin Espaola delSindrome de Wolf-Hirschhorn
(AESWH)
C/ Inmaculada, 1728909 Getafe (Madrid)
Tel.: 650 783 351625 335 998
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/[email protected]
Associaci Junts en Acc i
C/ Major, 11008810 Sant Pere de Ribes-
Garraf (Barcelona)Tel.: 600 501 563
938 932 556
http://www.juntsenaccio.org/[email protected]
Asociacin de Famil iares yAfectados de Lipodistrofias
(AELIP)Tel.: 690 945 233
Fundacin Sndrome de Dravet
http://www.dravetfoundation.eu/[email protected]@dravetfoundation.eu
Asociacin Charge Espaa Tel.: 627 423 154 http://www.sindromecharge.org/
Asociacin de Pacientes conTumores Raros de Espaa http://www.apture.org/
Asociacin Duchenne ParentProject Espaa
Av. de Almargen n 10641930 Bormujos (Sevilla)
Tel.: 685 272 794
Asociacin de Vctimas de laTalidomida en Espaa y otras
inhabilidades
C/ Comadrona Carmita,1-2-H30820 Alcantarilla (Murcia)
Tel.: 639 169 393676 408 265
http://www.avite.org/[email protected]
Fundacin Sndrome de West
Plaza Mayor, 128229 Villanueva del Pardillo
(Madrid)Tel.: 902 999 797
www.sindromedewest.org
Asociacin Stop Sanfil ippoAv. Camino de Santiago, 45
Portal B 4 D28050 Madrid
http://www.asanol.com/http://www.asanol.com/mailto:[email protected]:[email protected]://aemar.org/http://aemar.org/mailto:[email protected]_http://www.aptie.org/http://www.aptie.org/mailto:[email protected]_http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/mailto:[email protected]://www.juntsenaccio.org/http://www.juntsenaccio.org/mailto:[email protected]://www.aelip.org/http://www.aelip.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.dravetfoundation.eu/http://www.dravetfoundation.eu/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.sindromecharge.org/http://www.apture.org/http://www.duchenne-spain.org/http://www.duchenne-spain.org/mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]://www.duchenne-spain.org/http://www.apture.org/http://www.sindromecharge.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.dravetfoundation.eu/mailto:[email protected]://www.aelip.org/mailto:[email protected]://www.juntsenaccio.org/mailto:[email protected]://www.aes-wolf-hirschhorn.es/mailto:[email protected]_http://www.aptie.org/mailto:[email protected]_http://aemar.org/mailto:[email protected]://www.asanol.com/5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a
Asociacin Miastenia de EspaaC/ Hornos, 45 casa 11
41100 Coria del Ro (Sevilla)Tel.: 954 771 335
Asociacin Espaola deEnfermos de Mastocitosis
C/ Los metales, 1828970 Humanes de Madrid
(Madrid)Tel.: 659 245 375
659 945 548
Asociacin 22q MadridPlaza Arroyomolinos 3 Bajo A
28938 [email protected]
Fundacin del Sndrome dePhelan-McDermid
C/ Condesa de Chinchn, 11Bloque 6 Bajo A
28660 Bodilla del Monte(Madrid)
ASOCIACIONES IBEROAMERICANAS
Asociacin Iberoamericana deArtrogriposis Mlt ip le Congnita
(Asoiberoamc)
Janeth Pealoza SanchzTel.: 57/678997357/3107931810
http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/
Asociacin SndromeRubinstein-Taybi Argentina
http://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.html
Asociacin en Pro de Nios conTrastornos de Crecimiento
19 calle 16-74 zona 12La Reformita (Guatemala)
Tel.: 2474-4634
http://procrece.blogspot.com.es/[email protected]
Federacin Colombiana deEnfermedades Raras
(FECOER)
Av. Cra 15 No 124 -17Edificio Jorge Barn Torre B
Oficina 703Bogot (Colombia)
Tel.: (+57-1) 520 53 76
http://www.fecoer.org/[email protected]
http://www.22q13.org.es/_http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/mailto:[email protected]://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlmailto:[email protected]://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://procrece.blogspot.com.es/mailto:[email protected]://www.fecoer.org/http://www.fecoer.org/mailto:[email protected]:[email protected]://www.fecoer.org/mailto:[email protected]://procrece.blogspot.com.es/http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723mailto:[email protected]://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlmailto:[email protected]://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.22q13.org.es/_