Universidad de los Andes
Facultad de Ciencias Sociales
Departamento de Psicología
ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES PEDIATRICOS CON CÁNCER, ANÁLISIS DE LAS
REPERCUSIONES DE ESTA PATOLOGIA MÉDICA EN EL ESTADO FÍSICO, EMOCIONAL, SOCIAL Y
ESCOLAR Y SU COMPARACIÓN CON NIÑOS SANOS.
Trabajo de grado para optar al título de
PSICÓLOGA
Laura Feliza Vélez Medina
Bajo la dirección de Carolyn Finck Barbosa
Bogotá, D.C., Julio de 2010
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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Resumen
En Colombia, el cáncer infantil en los últimos años, ha incrementado considerablemente sus tasas de nuevos
diagnósticos y mortalidad a causa de este. Por ser un país en vía de desarrollo las tasas de mortalidad son mayores.
Se ha avanzado para disminuir estas tasas de mortalidad, avanzando de manera significativa en el campo de la
investigación médica. Sin embargo se ha observado que esta enfermedad en la población pediátrica trae consigo
fuertes repercusiones e impactos de todo orden, afectando la Calidad de vida de los niños, y sus familias.
En consecuencia, a partir de lo expuesto por Gill & Feinstein (1994) y Varni, J et al (2001) el presente estudio
analizará la calidad de vida, como la percepción y reacción de los pacientes ante su estado de salud y la cantidad de
pérdidas, privaciones y limitaciones en aquellos aspectos significativos de la vida de cualquier individuo como lo
son el buen estado físico, el equilibrio emocional, el ajuste social y el desarrollo social del niño
En este contexto se considera de suma importancia la investigación no solo de orden médico sino de orden
psicológico, en como una enfermedad como el cáncer en niños, puede afectar de manera contundente el proyecto de
estos y sus familias. De esta manera, la presente investigación busca medir el concepto de calidad de vida a partir de
los reportes de los niños con cáncer entre los 8 y 16 años de edad y la de sus padres en comparación con una muestra
de niños sanos. Se aplicarán dos (2) recursos de medición cuantitativa: el Inventario pediátrico de Calidad de Vida
Versión 4.0, a partir del cual se buscará información sobre el bienestar físico, social, emocional y escolar de un niño
y la percepción de los padres, y el HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), a partir del cual se buscará
información sobre el bienestar propio de los padres. El método que se pretende implementar es la aplicación de
cuestionarios a una muestra de 30 niños con diferentes tipos de cáncer en tratamiento actualmente o habiendo
concluido el mismo. Los sujetos serán seleccionados de diferentes instituciones médicas o sociales. Los resultados
se encaminan a evidenciar si el tratamiento de los niños y el estado emocional de los padres son determinantes en
la percepción de Calidad de vida de los niños. Adicionalmente si existen las diferencias entre la calidad de vida de
niños sanos y la de niños con algún tipo de cáncer, en cada uno de los dominios a estudiar, bien sea a nivel social,
físico, emocional y escolar.
Los resultados obtenidos muestran que todas las características y del tratamiento no presentan diferencias
significativas en los reportes de Calidad de Vida de los niños, pero si se evidencias diferencias, sin ser estas
significativamente estadísticas. El estado emocional de los padres (depresión y ansiedad) no presenta diferencias
estadísticamente significativas con la calidad de vida de los niños con cáncer. Existen diferencias significativas en
los reportes de los padres con respecto al de sus hijos en el desempeño social. La Calidad de vida de niños con
cáncer es estadísticamente significa
1. El cáncer
Según la Asociación Americana de Cáncer (ACC), esta enfermedad se caracteriza por el crecimiento y
esparcimiento descontrolado de células anormales que, si no se controlan, pueden causar la muerte. El cáncer tiene
dos causas fundamentales: factores externos como son el tabaco, químicos, irradiación u organismos infecciosos y
factores internos como son las mutaciones heredadas, hormonas, condiciones inmunes y mutaciones ocurridas
durante el metabolismo. Estos factores pueden actuar individualmente, juntos o en secuencia, generando la
enfermedad del cáncer.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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La población infantil se ha visto considerablemente afectada, actualmente el cáncer más común es la leucemia
linfoblástica, como lo expone Reinfiell (2007). La leucemia es un tipo de cáncer que se desarrolla en la medula ósea.
Según la Asociación de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos (2009), la leucemia hace que el organismo
produzca glóbulos blancos anormales, los cuales se reproducen y se expanden a lo largo de todo el sistema
sanguíneo, afectando cada uno de los órganos del cuerpo. Los tratamientos que se utilizan son las quimioterapias y
la radiación, las cuales han resultado ser excelentes opciones de curación y en consecuencia, las estadísticas de
supervivencia han mejorado y aumentado.
1.1. Situación Actual del Cáncer a nivel Mundial.
Es de gran importancia conocer alguna información de la situación del cáncer en el mundo, lo cual facilita la
comprensión del problema de salud que representa y nos permite conocer la magnitud que alcanza en algunos países
y por supuesto los avances científicos y soluciones que aporta la comunidad médica y la investigación que aporta a
nivel mundial.
Según la Organización Mundial de la Salud (2008), se estima que:
La mortalidad por cáncer aumentará un 45% entre 2007 y 2030, pasará de 7,9 millones a 11,5
millones de defunciones, debido en parte al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.
En estas cifras se han tenido en cuenta las leves reducciones previstas de la mortalidad por algunos tipos de
cáncer en países con grandes recursos. Igualmente, prevé que durante el mismo período el número de casos
nuevos de cáncer aumentara de 11,3 millones en 2007 a 15,5 millones en 2030. (O.M.S, 2008).
Según esta misma Organización, los principales factores evitables de riesgo de cáncer son los siguientes:
consumo de tabaco: causa 1,8 millones de defunciones anuales por cáncer (el 60% de éstas se registran en
países de ingresos bajos y medianos);
exceso de peso, obesidad o inactividad física: en conjunto causan 274.000 defunciones anuales por cáncer
consumo nocivo de alcohol: causa 351.000 defunciones anuales por cáncer;
infección por virus del papiloma humano trasmitido por vía sexual: causa 235.000 defunciones anuales por
cáncer;
agentes carcinógenos en el entorno laboral: causan al menos 152.000 defunciones por cáncer. (O.M.S,
2008).
De acuerdo con La Asociación Americana de Cáncer (ACC) (2007), el cáncer en los últimos años se ha
convertido en una de las principales causas de muerte alrededor del mundo. Según el Instituto Nacional de
Cancerología en su Plan Nacional para el control del cáncer en Colombia (2010), se calcula que al año se presentan
alrededor del mundo más de 11 millones de nuevos casos de cáncer de los cuales un 80% se concentra en países en
vía de desarrollo. Asimismo, una de cada 8 muertes es ocasionada por el cáncer y mundialmente causa más muertes
que el VIH y SIDA, la tuberculosis y la malaria combinados. Es la segunda causa de muerte en países
económicamente desarrollados, seguido por las enfermedades cardiacas y es la tercera causa en países en vía de
desarrollo, seguido por enfermedades cardiacas y diarreicas.
Según un estudio realizado por la AAC en el año 2007, las muertes a causa del cáncer correspondían a 7,6
millones de personas, 2,9 millones en países económicamente desarrollados y 4,7 en países en vía de desarrollo. De
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acuerdo con dicha investigación: “Para el año 2050 se espera que la carga global crezca a 27 millones de nuevos
casos de cáncer y a 17,5 millones de muertes por cáncer.” (AAC, 2007, p.1).
Con relación a los cánceres más comunes en niños, específicamente en la leucemia, la investigación plantea
que, en países desarrollados, 74.955 niños serán diagnosticados y los casos de muertes en estos países serán de
49.890 en niños varones y 40.783 en niñas. En países en vía de desarrollo, la cantidad de nuevos casos en niños es
de 111.163 y, en niñas, 82,840, y casos de muertes en niños 87.305 y, en niñas, 65,29. (AAC, 2007, p. 3, fig 1).
Teniendo en cuenta que la presente investigación toma la población infantil como objeto de estudio, es
importante saber que, de acuerdo con las estadísticas expuestas por la Sociedad de Leucemia y Linfoma de los
Estados Unidos (2009), el cáncer en la sangre es el mayor causante de muertes en niños alrededor del mundo. Cada
4 minutos alguna persona es diagnosticada con cáncer en la sangre y cada 10 minutos una persona muere a causa de
este tipo de cáncer.
Las estadísticas muestran, 146 personas diagnosticadas cada día y más de 6 personas cada hora. La
leucemia causa más muertes que cualquier otro cáncer en niños y adultos jóvenes, por debajo de los 20 años;
sin embargo la probabilidad de morir de los tipos de leucemias, linfomas o mielomas disminuyó desde 1996
al 2005. (Asociación de leucemia y linfoma de los Estados Unidos, 2009, p.1).
Según la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC, según siglas en ingles) (2010), red global no
gubernamental que reúne a 353 asociaciones de lucha contra el cáncer de diferentes países, afirma que cada año
160.000 niños son afectados por cáncer en el mundo; el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil. El 80% de
los pacientes infantiles viven en países en desarrollo, en donde el acceso a la información, a la detección temprana y
el tratamiento efectivo y cuidado es muy pobre. De estos niños diagnosticados se estima que más del 50 % tiene un
alto riesgo a morir; aumentando la cifra de mortalidad estimada de 90.000 muertes por cáncer infantil al año. Así
mismo, este organismo internacional, expone que el cáncer en niños debe ser manejado como un problema de orden
público.
De acuerdo con la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (TARC según sus siglas en ingles.)
(2008), los cánceres más frecuentes en la infancia son la Leucemia (cáncer de los glóbulos blancos), seguido del
Linfoma (cáncer en los ganglios linfáticos), tumores cerebrales y el osteosarcoma. Los tumores son el 80% de todos
los casos. La leucemia Linfoblástica aguda se presenta con mayor frecuencia en niños con edades entre los 2 y los 8
años, los tumores del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más frecuente y los linfomas se desarrollan a
partir del sistema linfático.
De otra parte, el Boletín Epidemiológico del INC (2009) expone que:
Las leucemias son el cáncer más frecuente en los niños. A nivel mundial representan aproximadamente el 35%
de todos los cánceres en menores de 15 años de edad y el 27% en los menores de 20 años. De éstas el 75% son
leucemias linfoblásticas agudas (LLA), un 20% leucemias mieloides agudas (LMA) y solamente el 3 a 4% son
leucemias mieloides crónicas (3). La tasa de incidencia varía ampliamente de acuerdo a la localización
geográfica, por ejemplo las mayores tasas son reportadas en Costa Rica, Ecuador, Dinamarca y Hong Kong (51
a 57.9 casos/millón) mientras las menores tasas se han observado en India, Zimbabwe e Israel (23.1 a 26.0
casos/millón). En Colombia, de acuerdo a los datos de la Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer,
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IARC por sus siglas en inglés, la incidencia general es de 48.1 casos por millón (Leucemia linfoide aguda 31.5
casos/millón y Leucemia mieloide 6.4 casos/ millón).
De acuerdo con el articulo publicado por la revista semana (2.010) La nueva cara del cáncer, un estudio
reciente acaba de mostrar que hoy el cáncer se trata de un padecimiento llevadero y crónico, antes (1.970) el
diagnostico de esta enfermedad era sinónimo de muerte. Estas conclusiones son del Cancer Research Group, una
fundación en Gran Bretaña que trabaja en la lucha contra esta enfermedad. Según el doctor Ramiro Sánchez
oncólogo colombiano en el país hay un aumento claro de la supervivencia. La creciente supervivencia de pacientes
de cáncer en el mundo se debe a muchos factores pero el Dr. Sánchez destaca que actualmente existe un mayor
conocimiento de la enfermedad.
1.2 Situación actual del cáncer en Colombia.
Según el Ministerio de Protección Social y el Instituto Nacional de Cancerología en Colombia (2010), existen
tres marcos de referencia y de acción que se desarrollan con relación al cáncer: la prevención integrada de factores
de riesgo de la población, la posibilidad de la detección temprana y también en la calidad, oportunidad y continuidad
en la atención de los enfermos para mejorar la calidad de vida, el impacto económico y disminuir también los
efectos sociales negativos.
Por otro lado, en Colombia el instituto Nacional de Cancerología publicó en el año 2006 un modelo para el
control del cáncer el cual definió este concepto como:
El conjunto de actividades que de forma organizada se orientan a disminuir la carga de esta
enfermedad, mediante la reducción del riesgo para desarrollar diferentes tipos de cáncer, la reducción del
número de personas que mueren por esta causa y el incremento de la calidad de vida para quienes tienen la
enfermedad. (INC, 2006)
De acuerdo con el Boletín Epidemiológico del Instituto Nacional de Cancerología (2008):
Las estimaciones para Colombia en el año 2002 fueron de 2.081 casos nuevos de cáncer en niños,
niñas y adolescentes entre 0 y 15 años; de estos, las leucemias aportaron 814 casos nuevos, con una
proporción similar en niños y niñas. En el año 2005, de acuerdo con la información de estadísticas vitales
del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) se registraron en Colombia 18.400
defunciones en menores de 15 años, de las cuales 833 (4,5%) fueron cánceres y de éstas, 377 (45%)
correspondieron a leucemias de cualquier tipo.
Igualmente, este Boletín Epidemiológico del INC (2008) informa que en Colombia la leucemia en niños es un
tema de suma importancia y por ende, debe ser abordado de manera prioritaria, por lo que sería importante que fuera
una enfermedad de interés en salud pública y que los actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud la
tomen como objeto de intervención. De esta manera:
En este marco de acción, a partir del 2008 mediante la Circular 008 de 2008 emitida por el
Ministerio de la Protección Social se implementó el Sistema de Vigilancia Centinela de casos probables y
confirmados de Leucemias Agudas Pediátricas (LAP) que incluye los casos nuevos de Leucemia Linfoide
Aguda y Leucemia Mieloide Aguda en niños, niñas y adolescentes entre 0 y 15 años; se establece la
obligatoriedad de la notificación de todo caso nuevo y muerte por LAP detectado en este grupo poblacional
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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para todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de salud oncológicos. Este sistema se acoge a los
lineamientos para la Vigilancia en Salud Pública emitidos mediante el Decreto 3518 de 2006.
Las oportunidades son un tema crucial en nuestro país puesto que, si no existe un acceso a estas, en cuanto a los
tratamientos, el alojamiento de las familias y la atención de los hospitales, no será posible la cobertura total de los
casos que cada día se presentan a lo largo de Colombia. Es decir que “(…) muchos niños podrían sobrevivir a esta
enfermedad con un diagnostico a tiempo, acceso a todos los tratamientos, aumento en la calidad de vida de los
enfermos, empleando atención en cooperación y ajustando el manejo a las realidades subregionales, los cuales
considera como los principales elementos para mejorar la atención a los niños con cáncer.” (Marta Roses, citado por
Alarcon, A, 2010).
El psiquiatra Ariel Alarcon (2010) además expone que sí existen formas de erradicar este problema y una de
ellas podría ser la unión y vinculación entre instituciones y fundaciones que se dediquen al cuidado médico de la
oncología pediátrica con países desarrollados. Esto generaría una comunicación directa y eficiente sobre los avances
en este campo y una mejor capacitación de los profesionales de la salud, lo que, como resultado, daría una atención e
intervención cada vez mejor en los niños oncológicos.
En Colombia a lo largo del tiempo se ha desarrollado una mayor conciencia hacia la situación general de
salud pública y en los últimos años de manera especial al abordaje y análisis de la situación de la población infantil
con cáncer, que representa hoy en día , de acuerdo con las estadísticas examinadas a lo largo de este estudio , un
grave problema de salud para la niñez cada vez mayor que exige unir muchos esfuerzos en torno a las soluciones
y aportes en diferentes escenarios. En este sentido en nuestro país se expidió en el mes de Mayo de 2010 la ley
General para niños con cáncer (ley 1388 de 2010) que busca disminuir de manera significativa la tasa de
mortalidad por cáncer en la infancia.
2. Calidad de vida
En el año 1948, la Organización Mundial de la Salud definió la salud no sólo como la ausencia de una
enfermedad sino, además, como la presencia del bienestar físico, mental y social. A partir de esto, surgieron
diferentes definiciones del concepto de calidad de vida, en las cuales, como lo expone Guyatt (1993), se comunicó
que el dominio físico abarca tanto la movilidad de las extremidades como el auto cuidado. El dominio mental abarca
el estado emocional así como la posible ansiedad o depresión y el dominio social incluye las habilidades
comportamentales y la comunicación asertiva.
Asimismo, Calman (1984) plantea que la calidad de vida se debe entender integralmente, es decir que “(…) solo
puede describirse y ser medida en términos individuales y depende del estilo de vida presente, la experiencia pasada,
las esperanzas a futuro, sueños y ambiciones” (Calman, 1984, p 124). Por consiguiente, para dicho autor la calidad
de vida abarca diferentes momentos en el tiempo y cómo cada momento ha sido, es y será entendido por cada ser
humano.
Por otro lado, según Gill & Finstein (1994) la calidad de vida de un individuo puede ser influenciada por
aspectos como el trabajo, la familia, los amigos, la religión y el ingreso económico debido a que proporcionan
satisfacción, felicidad y paz. Para autores como Wienefield (1995), como se cita en G. Secchi, M.G. Strepparava
(2001), la calidad debe ser entendida como un constructo multidimensional compuesto por parámetros físicos
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objetivos y psicológicos subjetivos. Dichos parámetros no deben ser evaluados o entendidos individualmente sino
que, por el contrario, deben ser entendidos y evaluados en un sistema complejo en donde los componentes
interactúen entre sí. Asimismo, el autor expone que la calidad de vida debe entenderse como un concepto dinámico,
es decir, que cambia y se desarrolla a través del tiempo, por lo que se modifica a través de las experiencias y eventos
vividos por cada persona.
Los métodos de medición relacionados con el concepto de calidad de vida son variados y en ocasiones
dependen del tipo de investigación que se esté llevando a cabo. Para autores como Eiser & Morse (2000), la calidad
de vida se encuentra definida en dos dominios principales: el objetivo y el subjetivo, lo que permite una correcta y
clara medición. En primer lugar, el dominio objetivo hace referencia a “(…) lo que el individuo puede hacer, que es
importante para calcular el grado de salud. El dominio subjetivo incluye el significado para el individuo;
esencialmente involucra la traducción o percepción de la medida más objetiva del estado de salud en la experiencia
de calidad de vida.” (Eiser & Morse, 2000, p. 205). Según Testa & Simonson (1996), estos dos dominios son los
que permiten una posible medición de la calidad de vida, en donde el dominio objetivo abarca: a) la calidad de vida
social que incluye el trabajo, el rol diario y las relaciones interpersonales; b) la calidad de vida psicológica, que
incluye los efectos y pensamientos positivos, negativos y el comportamiento, c) la calidad de vida física, que incluye
síntomas, funcionamiento y discapacidad y d) el dominio subjetivo que es la apreciación de bajo a alto en cada una
de las características en el dominio objetivo.
Por otro lado, Calman (1984) expone que el método de medición es “(…) la diferencia, en un momento
específico en el tiempo, entre las esperanzas y expectativas de una persona y la experiencia individual presente.”
(Calman, 1984, p 125). Por lo tanto, lo que se debe medir es la brecha existente entre las expectativas y metas
planeadas por cada individuo a lo largo de su vida y lo que realmente ocurre en su vida actual. Es decir en qué
medida esas metas se han cumplido o en qué medida se está trabajando para su cumplimiento o, por el contrario, en
qué medida las circunstancias de su vida no han permitido llevarlas a cabo.
Para hacer referencia en el contexto en que este estudio se lleva a cabo, según el Ministerio de Protección Social
en vínculo con el Instituto Nacional de Cancerología (2010), la calidad de vida dentro del contexto colombiano debe
ser entendida como “La percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema
cultural y de valores en que se vive y en relación con sus objetivos, esperanzas, normal y preocupaciones. Es un
concepto de amplio espectro, que influye de forma compleja la salud física de la persona, su estado psicológico, su
nivel de dependencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y su relación con las características
destacadas de su entorno.”(Plan Nacional para el Control del Cancer, MPS, 2010, p. 47).
2.1 La calidad de vida relacionada con la salud
Cuando se trata del concepto de calidad de vida dentro del ámbito médico o clínico, este concepto se ha venido
reformando y adaptando a dicho contexto. El concepto con que muchos investigadores han tratado es la calidad de
vida en interacción o relacionada con la salud, debido a que “(...) generalmente existen importantes aspectos de la
vida que no son considerados como salud, incluyendo el ingreso, la libertad y la calidad del ambiente. (…) pero que
pueden afectar la salud.” (Guyatt, Fenny & Patrick, 1993, p. 622). Asimismo, “(…) el concepto de calidad de vida
aplicado al mundo de la salud se generó en la época moderna para referirse al resultado de la eficacia de los
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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tratamientos de grupos de enfermos y se dirigió a hacer estimaciones acerca de las «pérdidas» que han sufrido como
consecuencia de la enfermedad” (Buendía. 1999, p. 143).
El concepto que se encuentra en la mayoría de estudios y se utiliza generalmente cuando se trata de la calidad
de vida relacionada con la salud, se define como “Constructo multidimensional compuesto por la percepción del
paciente del impacto de su enfermedad y del tratamiento sobre su funcionamiento en diversos aspectos de la vida,
incluyendo los dominios físicos, psicológicos y sociales.” (Varni, JW, 2005 Citado por Sitaresmi,M, 2008, p. 6).
Según Gill & Feinstein (1994), la calidad de vida en pacientes es “(…) un reflejo de la forma como los pacientes
perciben y reaccionan ante su estado de salud y a otros aspectos no médicos de su vida”. Por el contrario, para
Calman (1984) el tratamiento médico pasa a un segundo plano y es por esto que, para este investigador, “El termino
calidad de vida no solo se extiende en el tratamiento y los efectos secundarios, sino el reconocimiento de todo
paciente como un individuo, y como una persona íntegra, cuerpo, mente y espíritu.” (Calman, 1984, p. 124).
Asimismo, José Buendía (1999) plantea que el desarrollo y expresión de una enfermedad, y específicamente de un
síntoma, es diferente en cada población que se estudie debido a las divergencias que existen entre una y otra en
aspectos tales como la clase social, el nivel de ingresos, el nicho cultural, las creencias sobre la enfermedad, el grado
de responsabilidad atribuido al equipo de salud, el género y la edad del paciente.
De esta manera, si la calidad de vida no sólo se reduce a la enfermedad como tal, la diferencia en la calidad de
vida entre un paciente y otro radica en la visión y actitud con que se tome la enfermedad. Es decir, “Para algunos
pacientes la calidad de vida puede mejorar, y traer lo llamado „beneficios de la enfermedad‟. Para otros la calidad
de vida puede verse en gran medida reducida. En algunos pacientes al enfrentar la enfermedad, la vida puede estar
caracterizada por anchos giros en calidad con altos y bajos, mientras que para otros puede convertirse en plano y
vacio. (…) La enfermedad por ejemplo, puede inhibir el futuro desarrollo físico. Aunque el individuo puede
continuar creciendo y desarrollándose en otras formas, social psicológica, emocional o intelectualmente.” (Calman,
1984, p. 125).
En pacientes con cáncer, la calidad de vida se ve mediada por el concepto de resiliencia, es decir, “el logro de
resultados sociales deseables y ajuste emocional, a pesar de la exposición a un riesgo considerable (Luthar, 1993;
Rutter, 1985 como se cita en Betancourt & Khan, p. 317).” El riesgo entendido como “(…) una adversidad o evento
psicosocial que pueda considerarse un estresor para la mayoría de la gente y que pueda dificultar el funcionamiento
normal” (Masten, 1994, como se cita en Betancourt & Khan, p. 317). Según Last, B & Grootenhuis, M (1998), la
resiliencia juega un papel fundamental en el ajuste emocional de niños con cáncer y específicamente en las
estrategias de afrontamiento tales como la evitación, el ajuste emocional y la comunicación abierta.
Según Hagedoorn, M et al. (2002), en un significativo número de estudios, los pacientes con cáncer reportan
tener una calidad de vida igual de alta a aquellas personas de la comunidad en general o que padecen de
enfermedades no tan severas. Asimismo, desarrollan estrategias tanto cognitivas como comportamentales que les
permiten afrontar las consecuencias negativas de la enfermedad y proteger su bienestar. Igualmente, el estadio en
que se encuentre el paciente puede influir en gran medida los reportes sobre su calidad de vida. Como lo expone
Hagedoorn, M et al. (2002), una persona en su primer estadio de la enfermedad puede tener la percepción de que su
calidad de vida se reduce significativamente y, más adelante, en un estadio diferente, puede cambiar su percepción,
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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disminuyendo u aumentando los reportes en su calidad de vida, ocurriendo, por lo tanto, una re conceptualización o
redefinición del concepto de calidad de vida.
Por otro lado, la medición de la calidad de vida relacionada con la salud tiene diferentes variaciones
dependiendo del contexto y los objetivos a los que se pretenda llegar con el instrumento de medición. De manera
general, Buendía (1999) expone que existen dos estrategias distintas en que la calidad de vida relacionada con la
salud puede determinarse y medirse: bajo el foco de estudiar enfermedades concretas o bien bajo el foco de estudiar
elementos más comunes dentro del estatus de enfermedad crónica. Adicionalmente, José Buendía (1999) expone
que, en un principio, quienes estaban a cargo de la evaluación y el juicio sobre el bienestar tanto físico como
emocional del paciente eran los profesionales que le prestaban servicios, es decir, el personal médico que, como
dicho autor lo plantea, la medición se basaba en la evaluación «externa». El proceso y desarrollo de la evaluación
clínica en enfermedades crónicas pasó de enfocarse en “(…) la supervivencia después de la intervención, las tasas de
recaídas, complicaciones y distintos indicadores físicos y químicos, a criterios más complejos y amplios en donde se
tenía que tomar en consideración el impacto de la enfermedad y del resultado sobre la vida del enfermo, su estilo de
vida y capacidad de interacción interpersonal y eficacia laboral.” (Buendía, 1999, p. 143). Por consiguiente, según
dicho autor, el cambio se ha venido dando en los procesos de medición, logrando que los pacientes, el enfermo, sea
quien dé la opinión frente a su propio bienestar, por lo que “ (…) el universo de referencia se ha ido concentrando en
los propios enfermos (lo que se ha denominado evaluación interna), en primer lugar, aunque también, en los posibles
«clientes» de tales servicios (la población en general) y los protagonistas secundarios (aunque esenciales para el
cuidado de la salud del enfermo en casa), los familiares de estos enfermos.” (Buendía, 1999, p. 143).
Según Guyatt, Fenny & Patrick (1993), en términos de medición, al estudiar la calidad de vida relacionada con
la salud es posible observar que existen pacientes cuya calidad difiere considerablemente, en algunos o todos los
conceptos que se estén midiendo a pesar de que tengan el mismo diagnóstico clínico. Igualmente, es importante
entender que “(…) el diagnostico médico «principal» o rotulo de identificación sirva tan sólo como un primer paso,
y en ningún caso, el último, para el estudio psicológico del binomio salud/ enfermedad.” (Buendía, 1999, p. 135).
2.2 La calidad de vida en niños con cáncer
En primer lugar, el Dr. Varni, J et al. (2001) plantea que la calidad de vida, tratándose de la población
pediátrica, debe ser entendida como un constructo multidimensional que, como mínimo, debe estar compuesto por
los dominios físico, mental y social, los cuales se encuentran alineados por lo que la OMS plantea en el año 1948 y
está determinada por la percepción individual del niño/a sobre los efectos de su enfermedad y el tratamiento en su
salud y el bienestar o el funcionamiento a nivel físico, psicológico y social en su vida.
La importancia de medir dicho constructo y aspecto de la vida en niños con cáncer se encuentra determinada
por diferentes aspectos que han permitido el avance y la creación de instrumentos cada vez más validados,
confiables y exactos. En primer lugar, según Packard, S (2004), los métodos de evaluación de la calidad de vida
relacionada con la salud han adquirido una gran importancia debido a que han permitido evaluar el impacto que
tiene el tratamiento médico y los efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Adicionalmente, también
gracias a la actual supervivencia de niños con cáncer a nivel mundial.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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En segundo lugar, esta importancia de los procesos de medición de la calidad de vida en contextos de cuidado
médico pediátrico radica, de acuerdo con Sitaresmi, M (2008), en que el implementarlos puede llegar a mejorar la
comunicación entre los pacientes (niños) y el equipo de médicos tratantes, aumentar la satisfacción de los padres del
niño y de este con relación al equipo médico y hospitalario y permite identificar morbilidades ocultas y, así, ayudar
en la toma de decisiones clínicas.
En tercer lugar, como lo expone Packard, S (2004), la implementación de instrumentos que midan la calidad de
vida relacionada con la salud permite analizar y medir las condiciones de los niños que ya han finalizado el
tratamiento y determinar: “ (…) si es disfrutando de una vida sana y normal, si es con una vida con una salud pobre
y crónica o si es con déficits cognitivos, y emocionales, como se ha observado en muchos casos de niños que han
tenido cáncer” ( Pickard, S, 2004, p. 103).
Por último, según Sung, L ( 2009), la importancia de entender el concepto de calidad de vida en niños con
cáncer radica en que el conocimiento sobre esta puede ayudar tanto a los padres como a sus hijos a anticiparse a la
secuencia de eventos inesperados que trae consigo el tratamiento médico. Adicionalmente puede ayudar a las
familias de niños con cáncer y a los médicos tratantes a escoger las estrategias de tratamiento específicas y a analizar
la asociación entre cada estrategia y las estadísticas de supervivencia y la calidad de vida deseable y esperada.
Por otro lado, La Sociedad de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos (2009) expone que, en el cáncer y
especialmente en la leucemia pediátrica, la calidad de vida puede mejorar a través de intervenciones de protección
en personas que sufren depresión, ansiedad, falta de información sobre su enfermedad, falta de transporte del
hospital al lugar de residencia u otros obstáculos que puedan afectar el trabajo o el colegio. Todo esto debido a que
los problemas psicosociales en una persona con cáncer no sólo crean o aumentan el sufrimiento sino que interfieren
en el tratamiento. Asimismo, a nivel físico existen, según la Sociedad de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos
(2009), distintos tratamientos para disminuir y tratar las diferentes dificultades a lo largo del tratamiento y que
permiten alcanzar una mejor calidad de vida. Entre estas se encuentran el uso de antibióticos para tratar infecciones
o comunes complicaciones del cáncer de sangre, diferentes tipos de drogas para el crecimiento de glóbulos blancos
(defensas del cuerpo) y de los glóbulos rojos y transfusiones de sangre que ayudan a tratar la anemia.
Sin embargo, la medición, validación y confiabilidad de la creación de un constructo sobre la calidad de vida en
niños con cáncer, además de su importancia, trae consigo también diferentes tipos de riesgos y retos para que su
objetivo sea el deseado y de una información lo suficientemente confiable, verdadera y objetiva. Por ejemplo, según
Pickard, S (2004), uno de los más importantes y grandes retos en el desarrollo y creación de medidas sobre calidad
de vida en niños con cáncer, y con un cáncer específico, es poder lograr identificar los principales y primordiales
dominios de importancia, los que deben cambiar dependiendo del tipo de cáncer que tenga cada sujeto de estudio y
el tratamiento que se le esté llevando a cabo.
Otro importante reto que se ha observado hasta el momento es que, de acuerdo con Eiser, C & Morse, (2001),
los estudios sobre calidad de vida pediátrica han tenido limitaciones debido a que generalmente los niños son
considerados poco fidedignos al momento de responder, lo que ha llevado a que se centre en los padres la búsqueda
de las respuestas sobre la calidad de vida de los niños. La opinión de los infantes ha quedado en algunas
investigaciones relegada y se ha sustituido por la de sus padres. Sin embargo, los estudios más recientes en el tema
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
11
han tenido en cuenta la percepción proveniente única y exclusivamente del niño: “Las pobres a moderadas
correlaciones que caracterizan las respuestas de padre e hijos en las mediciones en calidad de vida han retado el
valor del poder de los padres como un fuerte substituto de la propia calificación del niño” (Eiser, Jenney, 2007, p.
348).
De esta manera, según Eiser & Morse (2001), los obstáculos más significativos en la medición de la calidad de
vida en niños hacen referencia a que los padres no comparten la visión acerca de la causa, etología y tratamiento de
la enfermedad con sus hijos. La interpretación de las preguntas es diferente en ambos debido a que la perspectiva del
tiempo durante la enfermedad es diferente y, por último, la comprensión del lenguaje y los cuestionarios dependen
del desarrollo cognitivo del niño. Igualmente, se ha evidenciado que, al medir calidad de vida en padres e hijos, las
respuestas son significativa y drásticamente diferentes y modifican los resultados de cualquier investigación. Un
claro ejemplo de lo anterior es que, según un estudio realizado por Eiser & Jenney (2007), se encontró que la
opinión entre padre e hijos difiere debido que para los niños los efectos causados por su enfermedad son vistos como
menos severos que el reporte dado por sus padres, los cuales creen vivir más problemas con mayor severidad y
estos se focalizan más en comportamientos observables como son síntomas o reacciones físicas y dejan a un lado los
atributos cognitivos o emocionales.
Adicionalmente, Janse, A et al. (2005) encontró que existen diferencias en las percepciones del bienestar y la
calidad de vida del paciente pediátrico oncológico entre los padres y los médicos tratantes. Por consiguiente, resulta
importante según el presente autor, conocer en cuáles aspectos difieren debido a que “(…) una buena comprensión
de la percepción en cuanto a la calidad de vida entre médicos y padres del paciente puede tener efectos en su
tratamiento” (Janse, Sinnema, Uiterwaal, et al, 2005, p. 490).
3. Ajuste emocional y psicológico.
3.1 En niños
La calidad de vida a nivel emocional de los niños es afectada por “(…) el dolor de la enfermedad, su
tratamiento, falta de energía para disfrutar las actividades diarias y miedos relacionados con el futuro. (…) las
diferencias entre el impacto radican en las características del niño (edad y genero) y el tipo de enfermedad” (Eiser C,
Eiser J & Stride B, 2005, p. 2)
Igualmente, Magal-Vardi et al. (2004) encontraron un vinculo entre el riesgo y la agudeza del tratamiento y los
reportes de calidad de vida dados por los niños: “(…) Los niños en alto riesgo reportaron una más pobre calidad de
vida que niños con riesgo bajo o moderado.”(Landolt et al. 2006, p. 2), por lo que se observa que el tratamiento tiene
repercusiones físicas y emocionales en la vida de los niños, es decir, en su calidad de vida. Asimismo, “(…) las
influencias de las variables médicas y del tratamiento en la calidad de vida se hacen cada vez más pequeñas a lo
largo del tratamiento, lo cual puede ser causa del proceso de ajuste y disminución del tratamiento. Sin embargo, el
sobrepasar complicaciones médicas y deficiencias en el estado funcional afecta los dominios emocionales de la
calidad de vida de manera negativa después de 1 año” ( Landolt et al. 2006, p. 6). Asimismo, Patterson, J y
colaboradores et al. (2004) encontraron que en la muestra de padres utilizada se reportaron cuatro fuertes reacciones
observadas en sus hijos: miedo y ansiedad, auto conciencia sobre las reacciones de otros, pérdida de una vida normal
(privación de actividades propias de cada edad) y preocupación sobre el costo del tratamiento.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
12
En este contexto, La Sociedad de Leucemia y Linfoma de Los Estados Unidos plantea tres factores
fundamentales en el ajuste emocional de los niños: la autoestima, la identidad y la sociabilidad del niño. La
autoestima es afectada, en primer lugar, por la alopecia. El hecho de que el niño sienta vergüenza de él mismo por
los cambios en su apariencia física, específicamente en la caída de su pelo, genera en el niño una disminución en la
seguridad en sí mismo y que no se valore tal cual es. De acuerdo con los resultados del estudio de Patterson et al.
(2004), la pérdida del pelo a causa del tratamiento fue mencionada menos frecuentemente por los padres (por el
20%) en relación con aspectos tales como enfermedades producidas por la quimioterapia y radioterapia, pérdida de
la habilidad funcional, cirugías y problemas de déficit de atención. Algunos padres, según el mismo estudio,
expusieron que sería importante que el personal médico advirtiera sobre la caída del pelo del niño antes de que ésta
ocurriera. De esta manera, según la SLL ( 2009), la apariencia es un factor importante ya que los niños, cuando se
dan cuenta de los cambios físicos que el tratamiento les genera, como la caída del pelo o infecciones que son
visibles, empiezan a sentir vergüenza de ellos mismos, se dan cuenta que físicamente cambian y no desean que otros
los miren, por lo que se generan cambios de humor y susceptibilidad, haciendo perder en el niño energía, aislándose
de sus diferentes grupos sociales y rehusándose a participar en las actividades en grupo.
La fatiga, a partir de lo expuesto por la SLL (2009), es también un efecto secundario del tratamiento que afecta
indirectamente la autoestima. Ésta produce reducciones en los niveles de actividad y motivación del niño, por lo que
se siente sin energía para realizar las actividades que antes realizaba, lo que puede llevar a que el niño se sienta en
ocasiones deprimido. Por el contrario a la pérdida del pelo, en el estudio realizado por Patterson et al. (2004) se
encontró que los padres reportaban la fatiga, durante y después del tratamiento, como el factor mencionado con más
frecuencia, por un 40% de la población de padres estudiados en relación a los factores ya antes mencionados.
El dolor, como lo define la Asociacion Internacional de Estudio del Dolor, es “(…) una experiencia no
placentera física y emocionalmente asociada a daños del tejido actuales o potenciales” (Hill, K & Anderson , G,
1997, p. 136) y es también un factor que afecta psicológicamente a los niños con cáncer. Según la SLL, el dolor
genera depresión, ansiedad y aislamiento y, en niveles elevados, puede llevar a que el niño se retraiga del contacto
social porque prefiere sentirse seguro y permanecer en un lugar donde estén pendientes de él constantemente, como
lo es el hospital o su casa. Por otra parte, Brown, S & McGrath, P (2006) plantean que las expresiones de dolor
pueden diferenciarse dependiendo de las expectativas del niño. La percepción del control o el significado que se le
dé al dolor, así como la percepción de dolor en los niños, puede estar determinada por los comportamientos de
quienes le rodean, su edad, su nivel cognitivo y experiencias pasadas de dolor.
Otro de los efectos secundarios psicológicos que genera el tratamiento de esta enfermedad es la identidad, bien
sea la pérdida de ella o la inseguridad de no tener control sobre sí mismo, sobre su cuerpo y sus emociones. Según
los estudios de John J. Spineta y Patricia Deasy-Spineta (1981) a través de una entrevista realizada por Lourdes
McQuowna a padres que tienen uno de sus hijos con leucemia, la identidad puede verse afectada por la impotencia,
pues sienten que no pueden hacer nada con respecto a su cuerpo, a lo que sienten, al dolor y a todos los cambios que
le ocurren en su vida. Asimismo, su vida empieza a depender ya no de ellos mismos o de sus padres, sino de otros
seres desconocidos como lo son los médicos y enfermeras o diferentes drogas y tratamientos médicos. Esto puede
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
13
llevar a que el niño adquiera ciertas actitudes como falta de cooperación con los procedimientos médicos, llamar la
atención tomando conductas de una edad menor a la que tiene o sobre exagerar todo lo que siente.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (2009) plantea que el aislamiento social es uno de los problemas
emocionales y psicosociales más difíciles durante el tratamiento debido a que la hospitalización los aleja y no les
permite efectuar ciertas actividades que antes hacían con diferentes grupos sociales. Por ejemplo, Patterson, J (2004)
encontró que “Cinco padres reportaron que sus hijos experimentaron tristeza por faltar a actividades normales como
el colegio o actividades extracurriculares y tiempo con sus amigos (…) Otros padres describieron la ira de sus hijos
causada por el no poder participar en deportes que antes lo hacían.” (Pattersson, J et al. 2004, p. 396). De esta
manera, como lo expone la SLL, el niño debe adaptarse a perder días de colegio, separarse de sus amigos, no poder
participar en las actividades diarias como deportes y paseos, al menos durante un tiempo. Los niños a veces dirigen
su angustia y miedo a los médicos, ya que, en un principio, ellos creen que éstos le están haciendo el tratamiento
para lastimarlos.
Según la Sociedad de Leucemia y Linfoma de Los Estados Unidos, en cuanto a los niños menores de 6 años, en
un principio pueden experimentar sensaciones de temor y desamparo ya que son demasiado pequeños para asimilar
y comprender la naturaleza y dimensión del problema. Este miedo incluye, según los resultados encontrados por
Patterson, J et al (2004), miedo a más tratamientos, pesadillas sobre tratamientos pasados y miedo a que el cáncer
recaiga. Algunos padres reportaron que el miedo era debido a que el niño era muy pequeño para entender, mientras
que otros padres expusieron que el miedo en los niños aumentaba según aumentaba su edad debido a que iban
entendiendo de modo diferente su enfermedad. Igualmente, dicho investigador encontró que algunos niños se
guardan o esconden los síntomas de dolor por el miedo a volver al hospital.
Por último, Bathia, S (2003) plantea que a largo plazo los pacientes que en su niñez o juventud tuvieron
leucemia pueden estar en riesgo de desarrollar secuelas neurocognitivas y neuropsicologías. Estas secuelas pueden
estar asociadas a la radiación completa cerebral o a quimioterapias e intratecales en altas dosis de metrotrexate o
citarabina. Por consiguiente, la radiación cerebral se ha disminuido considerablemente como parte de los protocolos
de tratamiento, utilizada sólo en casos que lo requieran debido al alto riesgo que representa. Igualmente, dicho autor
expone que los supervivientes a la leucemia reportan bajas calificaciones en el coeficiente intelectual, dificultades en
la atención, en el procesamiento de información y debilidades en habilidades motoras y visuales, lo que puede
resultar en problemas académicos, especialmente en áreas como la lectura, lenguaje y matemáticas. De esta manera,
como lo expone la SLL (2009), debido a la preocupación de los temas antes mencionados, el niño y su familia,
específicamente sus padres, se desmotivan y preocupan debido a los posibles problemas en el aprendizaje y a la
desventaja que su hijo a futuro tendrá con relación a otros niños de su edad.
3.2 Los padres
A nivel emocional, la calidad de vida de los padres se ve afectada y mediada por diversos factores que, en
distintos niveles y momentos en el tiempo, les perjudican. Eiser, C et al(2005) encontró que los padres reportan
consecuencias en distintos momentos del tiempo, relacionadas con la salud física y mental. Por ejemplo, muchos
padres reportan elevados niveles de depresión y ansiedad específicamente en los meses siguientes al diagnostico
pero, para la mayoría, dichos síntomas decrecen a lo largo del tratamiento. Igualmente, como lo expone
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
14
Grootenhuis, M & Last, B., (1997), en el contexto de hijos con cáncer, el ajuste emocional de los padres depende de
una adaptación psicológica y, por ende, éstos se encuentran en riesgo de desarrollar problemas en el ajuste
emocional. El mismo autor antes mencionado encontró que los padres de niños con cáncer reportan problemas
emocionales 1 año después del diagnostico.
Por otro lado, existen diferencias de género en el ajuste emocional por parte de los padres. Es decir, tanto padres
como madres tienen experiencias diferentes en el transcurso de la enfermedad de su hijo. En primer lugar, con
relación a las madres, éstas “(…) experimentan grandes cambios en su vida, quedándose en el hospital con su hijo,
de pronto dejando o reduciendo las horas que le dedican al trabajo, así como aprendiendo a cómo manejar el cuidado
médico de su hijo en casa.” ( Eiser, C et al. 2005, p. 2). Además, cuando se comparan los padres con relación a las
madres, se ha encontrado que “(…) las madres reportan más problemas emocionales que los padres.” (Dahlquist et
al., 1993; Larson et al., 1994). El bajo estatus socioeconómico, especialmente para las madres, ha sido también
asociado con el mal ajuste (Baskin et al., 1985; Van Dongen-Melman et al). Grootenhuis, M & Last, B., 1997, en
una revisión de 83 estudios sobre el tema, encontraron que las madres tienen más índices de ansiedad mientras que
los padres reportan más índices de depresión. Sin embargo, Yeh (2002) como cita Svavarsdottir, E (2004), halló que
las madres, después del diagnóstico, continúan sintiendo elevados niveles de depresión, ansiedad y somatización que
los padres.
Asimismo, en los resultados obtenidos en el estudio ya antes mencionado por Eiser, C et al. (2005) se halló que
las madres de niños con cáncer reportan una más baja calidad de vida de sí mismas que madres sin hijos con cáncer,
así como una menor calidad de vida en sus hijos, especialmente en el primer periodo seguido del diagnostico.
Existen diferentes reacciones en los padres en el momento del diagnóstico de su hijo. Como lo expone la SLL
(2009), una de las primeras reacciones al enfrentar el primer diagnóstico es la negación. Muchos de los padres,
después de una completa explicación acerca de la enfermedad de su hijo, creen que dicho diagnóstico es un error y,
por ende, no logran asimilarlo, creyendo que el médico se equivocó. Asimismo, los padres pueden usar la negación
como un recurso de defensa contra la aceptación de la enfermedad: puede que durante un tiempo ellos hagan como
si nada pasara y todo siguiera igual. Sin embargo, a medida que el tratamiento se desarrolla, logran asimilar la
realidad. Si esto no ocurre, puede que la familia y el niño se vean afectados en un momento de gran necesidad.
Por otra parte, Patterson, J et al (2004) encontró que la confusión estaba acompañada por el sentirse los padres
devastados y abrumados. Dicho autor encontró que estas tres emociones eran una de las 5 que los padres más
reportaban durante el diagnóstico y tratamiento de su hijo, así como la SLL (2009) platea que también es una de las
reacciones que se pueden experimentar en el primer diagnóstico. Los padres, aún después de escuchar las opciones
de tratamiento que existen, se centran únicamente en la idea catastrófica que representa la palabra cáncer y, por
consiguiente, bloquean todo tipo de información con relación a los tratamientos para la enfermedad.
La sensación de miedo también puede ser un factor determinante. Como lo plantea Last, B &. Grootenhuis, M
(1998), el miedo en los padres se produce debido a la incertidumbre con relación a los resultados que tenga el
tratamiento y el desarrollo de la enfermedad. Si los resultados apuntan a una remisión de la enfermedad, los padres
reportan emociones centradas en la confianza y la esperanza mientras que, si los reportes médicos apuntan a recaídas
o a recurrencia de la enfermedad, las emociones de los padres son, en su mayoría, de miedo y frustración con
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
15
relación a los esfuerzos realizados. De esta misma manera, la SLL (2009) expone que el miedo se produce por el
futuro que le espera a la salud del niño, si éste es capaz de enfrentar los diferentes retos dentro de la enfermedad y el
miedo de si todos los miembros de la familia son capaces de manejar una vida de forma normal.
Otra importante reacción que es determinante en padres cuyos hijos son diagnosticados con cáncer es la
impotencia. Rothbaum et al. (1982) propone que existen dos estrategias de control. La primera se define como “los
intentos de las personas por acercar y traer el contexto y la situación en línea con sus deseos, mientras que la
segunda estrategia de control son intentos de las personas por obtener control, acercándose a ellos mismos en línea
con las fuerzas del ambiente.” (Rothbaum et al. (1982) Citado por Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). Dicho
autor plantea que los padres con niños con cáncer se centran principalmente en la segunda estrategia. Igualmente,
expone que existen 4 sub estrategias que componen esta segunda estrategia y en la que padres con niños con cáncer
se focalizan. La primera de ellas es denominada control predecible: “(…) si los padres toman en cuenta los efectos
negativos del tratamiento. Aceptando lo peor los padres se protegen a sí mismos de decepciones o desilusiones.”
(Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). La segunda es el control vicario en donde “(…) la percepción que otros,
como los cuidadores médicos, puedan ejercer control” (Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). La tercera
estrategia se denomina control ilusorio, caracterizada por esperar un milagro o hacerse ilusiones. Por último, la
estrategia de control interpretativo hace referencia a “Usar información para ayudar a entender las reacciones
emocionales o significados derivados de la situación.” ( Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116 ). Según
Grootenhuis, M & Last, B (1997), las madres son más propensas a experimentar estrategias de control ilusorio e
interpretativo, mientras que los padres experimentan más control vicario y predictivo. Igualmente, Patterson, J et al.
(2004) encontró que 15 padres de la muestra utilizada reportaron tener impotencia y falta de control.
Según la SLL, el enojo o la ira son sensaciones igualmente normales en el inicio del tratamiento y en el
desarrollo de éste. Esta emoción puede sentirse de diferentes formas: se puede sentir enojo con Dios por haberlos
elegido para sobrellevar una situación tan difícil, con el equipo médico por no haberse dado cuenta antes de lo que le
estaba ocurriendo biológicamente al niño, por no tener una cura inmediata para solucionar el problema o con el
mismo niño por haberse enfermado. Como lo expone Grootenhuis, M & Last, B., (1998), la rabia puede producirse
también por las limitaciones de actuación, debido a todos los cambios que se producen en los horarios de las
actividades antes realizadas por la familia y en su posible desarrollo.
Como lo expone la SLL, la culpabilidad toma control sobre las emociones de los seres afectados tanto
psicológica como actitudinalmente. Es posible que las personas piensen que todo lo que les está ocurriendo es por
algo que ellos hicieron en el pasado y ahora tienen que pagarlo. Este sentimiento es totalmente normal pero con el
tiempo se entiende que el hecho de tener un paciente con leucemia no es culpa de nadie ni de nada. Sin embargo,
Grootenhuis, M & Last, B., (1998) plantea que la culpa puede encaminarse en preguntarse quién o qué es culpable o
responsable de dicha situación, a lo que generalmente los padres responden que es el médico tratante. Igualmente,
Patterson, J et al. (2004) encontraron que muchos padres expresan sentir culpa debido al no haber actuado antes o al
no haber prestado la atención necesaria a los síntomas y dolores expresados por los niños antes del diagnóstico.
En consecuencia, a partir de lo expuesto por Gill & Feinstein (1994) y Varni, J et al (2001) el presente estudio
analizará la calidad de vida, como la percepción y reacción de los pacientes ante su estado de salud y la cantidad de
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
16
pérdidas, privaciones y limitaciones en aquellos aspectos significativos de la vida de cualquier individuo como lo
son el buen estado físico, el equilibrio emocional, el ajuste social y el desarrollo social del niño
A partir de la anterior recopilación de bibliografía, la presente investigación encuentra sumamente importante
el estudio de la calidad de vida en pacientes con cáncer pediátricos debido a que el cáncer es una de las
enfermedades más comunes actualmente con una alta frecuencia en la infancia y que impacta de manera
significativa aspectos físicos, emocionales, sociales, escolares y, en general, al proyecto de vida del niño y a su
familia. Resulta, entonces, muy importante en este contexto investigar y poder establecer, a partir de la percepción y
experiencia de los sujetos a estudiar, aquellos factores críticos que afectan la calidad de vida. Las conclusiones que
arroje el estudio servirán como herramienta para proponer estrategias e intervenciones terapéuticas de corto,
mediano o largo plazo que favorezcan a familias afectadas.
Por otra parte, se trata de una investigación que se desarrolla en el contexto de la realidad actual de Colombia
en la cual no se tiene evidencia de una amplia gama de estudios y que necesariamente aborda aspectos sociales,
educativos, culturales y económicos de la muestra seleccionada y que requiere de acciones decididas y
emprendedoras con aportes nuevos que lleguen a grupos especialmente vulnerables en el ámbito emocional y
psicológico, en donde se evidencian carencias y vacíos reales que los profesionales en psicología puedan abordar,
profundizar y solucionar con esquemas integrales y sostenibles.
En este contexto, y con el apoyo de la bibliografía consultada, se plantea las siguientes hipótesis:
El estado emocional de los padres y, las características clínicas y del tratamiento afecta la calidad de vida de los
niños con cáncer.
Se espera encontrar que la calidad de vida en niños con cáncer, sea considerablemente menor en los dominios
físicos, emocionales, sociales y escolares, en comparación con niños sanos.
Como consecuencia de lo anterior, surgen las siguientes preguntas de investigación:
¿Cuáles variables clínicas, como el tipo de tratamiento y los tiempos de hospitalización, influyen en la calidad
de vida de los niños?
¿En qué se diferencian las percepciones de los padres a las de sus hijos?
¿Qué aspectos del estado emocional de los padres (HADS) se relaciona con la calidad de vida de los niños con
cáncer?
¿Existen diferencias en la calidad de vida entre niños con cáncer y niños sanos, y en qué aspectos
específicamente se diferencian (desempeño emocional, social, físico, escolar)?
4. Método
4.1 Participantes.
Los participantes fueron niños/as entre los 7 y 16 años de edad (n= 30) con distintas patologías y en diferentes
etapas de su tratamiento; y uno de los padres (padre o madre) de cada uno de los niños /as (n=30), es decir, 60
participantes en total. Los sujetos fueron seleccionados, por conveniencia, en distintos lugares como lo fueron
instituciones hospitalarias, fundaciones en la ciudad de Bogotá encargadas a la ayuda de niño/as con cáncer y
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
17
familias conocidas con antelación. Con relación a la muestra de niños sanos, se tomó una muestra de 1460 niños
sanos.
Se utilizaron dos mecanismos de contacto con las familias y los niños: entrevista presencial y entrevista no
presencial (telefónica). Para el mecanismo presencial, es decir el contacto personal, se utilizaron dos formas de
realizar el cuestionario, lo que dependía de la preferencia del padre y del niño: en modo entrevista, el entrevistador
leía en voz alta las preguntas y, a continuación, anotaba la respuesta del padre o del hijo o los padres y niños por sí
solos llenaban el cuestionario.
4.2 Instrumentos
PedsQL 4.0 (Inventario pediátrico de Calidad de Vida Versión 4.0)
El Inventario pediátrico de calidad de vida 4.0 Escalas comunes genéricas se compone de 23 items, 8 ítems
sobre el funcionamiento físico, 5 ítems sobre el funcionamiento emocional, 5 ítems sobre el funcionamiento social y
5 ítems sobre el funcionamiento escolar. Se emplea una escala de respuesta de 5 puntos donde 0= nunca ha sido un
problema; 1= casi nunca ha sido un problema; 2= a veces es un problema; 3= generalmente es un problema; 4= casi
siempre es un problema. Contiene formatos de respuesta dirigidos a niños (hijos/as) como a padres en donde se mide
la percepción de los padres frente a la calidad de vida de sus hijos/as. Los ítems para cada formato (padre-hijo) son
casi idénticos, con diferencias en el lenguaje modificado según la edad o dirigidos en tercera o primera persona. Las
instrucciones preguntan, que tanto de un problema cada ítem ha sido a lo largo del último mes.
Los ítems son punteados y transformados a una escala de 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25,4=0), por lo que un
alto puntaje significa una mejor calidad de vida.
Para crear la escala de salud psicosocial (15 items), la media es computada como la suma de los ítems dividida
por el numero de ítems contestados en los dominios emocional, social y escolar.
La fiabilidad y Validación de dicho instrumento fue hecho por los doctores James W. Varni, Michael Seid y
Paul S. Kurtin con una muestra diversa de “(…) niños sanos y pacientes pediátricos con condiciones de salud agudas
o crónicas” (Varni, J et al. 2001, p.801) y “fue diseñado para medir las dimensiones comunes de salud delineadas
por la Organización Mundial de la Salud, incluyendo el rol escolar.”(Varni, J et al. 2001, p.801). Los sujetos para
dicha validación fueron niños entre los 5 y 18 años de edad, así como padres de niños entre los 2 y 18 años de edad.
Se tomaron 815 niños y 830 niñas y el cuestionario se aplicó personal y telefónicamente y, específicamente a los
niños más pequeños entre los 5 y 7 años, a partir de una entrevista.
HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale):
La escala HADS consiste en 14 ítems cada uno calificado de 0 a 3 de acuerdo con la severidad de la dificultad
experimentada, siendo 0 menor severidad y 3 mayor severidad. Se encuentra dividida en dos sub escalas: depresión
(7 items) y ansiedad ( 7 items) Ocho ítems requieren puntaje en reverso. Igualmente, fue construida específicamente
para los contextos médicos en donde la depresión y ansiedad son más prevalentes, los itemps pares hacen
referencia a la sub escala de depresión y los impares a la de ansiedad. El promedio total de cada sub escala, se
puntua de 0 a 21, siendo 0 una muy baja ansiedad y depresión y 21 una muy alta ansiedad y depresión de los
paciente.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
18
Según Klokk, M (2010) el punto del corte de la prueba HADS se encuentro en un puntaje de 8. Los
puntajes mayores a este punto, indican altos niveles de ansiedad y depresión y menor a este punto niveles moderados
y bajos de ansiedad y depresión. Este punto de corte permite un balance ideal entre la sensibilidad y especificidad,
de acuerdo con el DSM IV y el ICD 8 y 9.
4.3 Procedimiento:
Los criterios de inclusión fueron que los niños se encontraran entre los 7 y 16 años de edad, que tuvieran un
padre o una madre responsable, que tuvieran alguna patología cancerígena en tratamiento o habiéndolo finalizado y
que fuera de estrato 1,2 y 3. Los criterios de exclusión fueron que el niño no cumpliera con los requisitos antes
mencionados y se encontrara gravemente enfermo en el momento de realizar la prueba.
Se programaron los encuentros por conveniencia en las instituciones hospitalarias en el momento y tiempos
previos a una consulta. Fuera de ellas, telefónicamente o personalmente en las fundaciones o alberges dedicados al
cuidado de los niños con cáncer. Se programaron citas con la directora, trabajadora social, psicóloga o persona
encargada de las temáticas en cada una de las instituciones, con los padres y sus hijos. Antes de realizar la prueba, se
les explicaba a los padres de qué se trataba el estudio y cuál era el objetivo del mismo. Se les leía detenidamente el
consentimiento informado, tanto para la aprobación de ellos a participar como el consentimiento informado para su
aprobación respecto a la participación de sus hijos.
Se aplicó el Cuestionario de Calidad de Vida a los padres (10 % padres, 90% madres) e hijos (43.33% hombres,
56.67% mujeres) por separado. Se expusieron las instrucciones necesarias y enseguida se les preguntó, tanto a los
niños como a sus padres, antes de la aplicación si deseaban responderlo por sí solos o preferían que el entrevistador
les leyera las preguntas y anotara las respuestas. La mayoría de los participantes prefirieron la segunda opción. El
entrevistador contestó a todas las preguntas de los participantes y dio explicaciones claras y concisas.
Para las pruebas aplicadas a los participantes vía telefónica se escogieron por conveniencia y de distintas
instituciones hospitalarias. El entrevistador se comunicó con los padres participantes, explicó el propósito del
estudio y dio las instrucciones necesarias para contestar el cuestionario. El consentimiento informado fue leído y su
aprobación se hizo en forma verbal. Los padres de familia contestaron la prueba luego de una explicación detallada
de la misma y, posteriormente, se procedía a realizar la prueba con la niña o el niño.
Para el análisis estadístico de los datos, y responder a las preguntas que la presente investigación se plantea,
se utilizaron diferentes pruebas estadísticas. Se realizaron diferentes pruebas no paramétricas, debido a que, la
muestra no cumple con los parámetros paramétricos necesarios para realizarse una prueba paramétrica, como lo son:
una distribución normal, lo que no era posible en las características clínicas, por ejemplo; adicionalmente que, las
variables utilizadas, no presentaban una categorización con parámetros numéricos, por ende no era posible medirlas
bajo la estadística paramétrica, y tercero en algunos casos el total de la muestra era menor a un total de 30 sujetos.
Se utilizó, para conocer si las diferencias en cada una de las características clínicas de la enfermedad y el
tratamiento con relación a la CDV reportada por los padres, una prueba no paramétrica Kruskal Wallis, esta prueba
no asume normalidad en los datos, aunque bajo la hipótesis nula si asume que los datos provienen de la misma
distribución.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
19
Para conocer los resultados estadísticos sobre las diferencias o similitudes de los reportes en cuanto a la
CDV de los niños, de sus padres y de ellos mismos, se utilizó una prueba T para muestras emparejadas, puesto que
permite comprobar la igualdad de las medias de población que subyacen a cada muestra. Para responder a esta
misma pregunta, fue necesario utilizar, en el dominio escolar, una prueba no paramétrica de Wilcoxon, debido a que
en este, se abstuvieron solo 26 reportes de los 30 sujetos en total, lo que no permitía realizar una prueba T.
Para responder a la tercera pregunta de la presente investigación que plantea si existe una relación entre el
estado emocional de los padres, medido a partir de la prueba HADS y los reportes de la percepción de sus hijos con
relación a su propia CDV, se utilizo una regresión lineal, la cual tomo como variable independiente el estado
emocional de los padres (ansiedad y depresión) y como variable dependiente la CDV de sus hijos.
Por último se utilizó una prueba no paramétrica de Mann-Whitney, para dar respuesta a la pregunta número
cuatro, si existen o no diferencias entre los reportes de CDV de los niños con cáncer en comparación con los dados
por niños sanos. Se utilizó debido a que, la muestra de niños con cáncer no cumple con los parámetros para la
realización de una prueba T independiente; por ende esta prueba no paramétrica permite comparar la heterogeneidad
de dos muestras diferentes, de menos de 30 sujetos.
4.4 Consideraciones Éticas.
El presente proyecto de investigación se encuentra enmarcado en las normas pertinentes de la Resolución
008430 de 1993 expedida por la Dirección de Desarrollo Científico y Tecnológico del Ministerio de Salud. En este
sentido se trata de una investigación en Humanos, que emplea instrumentos para la recolección y evaluación de
información del grupo de personas seleccionado, que no podría documentarse de manera distinta sino a través del
sistema de encuestas personales que requieren contactar en forma individual a cada grupo familiar y recoger datos,
percepciones y experiencias , consignadas en encuestas previamente avaladas y utilizadas en otros países, en torno
al tema de la Calidad de Vida de Niños con cáncer.
El estudio preserva en todo momento la seguridad de los beneficiarios, ya que se desarrollara bajo el
estricto cumplimiento de principios del respeto a la dignidad de las personas, la protección de sus derechos y su
bienestar.(Articulo 5 de la Resolución 008430 de 1993). Adicionalmente se desarrolla respetando la privacidad de
las personas y en este sentido tendrá el carácter de anónima. De acuerdo con lo previsto en la Resolución referida, se
trata de una investigación de riesgo mínimo, ya que emplea técnicas y métodos de investigación documental, sin
intervención intencionada en las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que
participan en el estudio. (Artículo 11 de la Resolución 008430 de 1993)
La presente investigación cuenta con el consentimiento informado de los participantes o de sus
representantes legales, para lo cual hace parte integral de la misma el documento pertinente que lo contiene, de
acuerdo con lo previsto en la Resolución señalada. Adicionalmente se utiliza una invitación escrita, personalizada y
especialmente preparada para los menores que hacen parte del estudio, en donde ellos manifiestan su consentimiento
o no para contestar las preguntas que se plantean en el mismo.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
20
5. Resultados
Los sujetos fueron encuestados entre Febrero de 2010 y Mayo de 2010. Un total de 30 niños, 17 niños y 13
niñas y su respectivo padre o madre, dependiendo de cuál de los dos se encontraba con el niño y tenía la
disponibilidad. Las características tanto de padres como de hijos se muestran en las figuras 1, 2, 3,4, con relación a
la edad y el género. Se conto con una amplia participación de las madres, un 90% de reportes fueron proporcionados
por ellas.
Descriptivos.
Datos Socio demográficos
Figura 1. Porcentaje de los padres participantes. Se observa una clara diferencia en los reportes, resultando la mayor
participación de las madres en la muestra.
Figura 2. Distribución por género de los niños con cáncer.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
21
Figura 3. Muestra la distribución de las edades de los padres de niños con cáncer. El histograma muestra
claramente que el promedio de edad con más reportes se encuentra entre los 37 y 45 años. Obsérvese un mayor
porcentaje de edad de los padres por encima de 35 años.
Figura 4. Edad de los niños con cáncer. Con una media de 10 (n=30). Se observa que la mayoría de los niños y
niñas tienen una edad entre los 8 y 10 años.
Las características de los padres o madres, se encuentran en las tablas 1,2 y 3. De los 30 padres, con una
edad promedio de 35.4 (DS=8.36) la ocupación con mayor numero de reportes, fue ama de casa con un numero de
17 sujetos sobre la muestra total ( 56,7%); En relación con la vinculación al sistema general en salud, un mayor
número de sujetos pertenece al Sisben, 23 del total( 76,7%); El estado civil que prevalece es el de casados(as) con
14 reportes( 46,7%); y como lo muestra la figura 5 el estrato social con mayor índice de reportes es el estrato 1, con
el 60% de los casos reportados.
Tabla 1. Datos Socio Demográficos reportado por los padres de los niños con cáncer.
Ocupación Actual
Total
Empleado
30 (100%)
3 (10,0%)
Independiente 5 (16,7%)
Ama de Casa 17(56,7%)
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
22
Estudiante 2 (6,7%)
Trabajador (a) informal
Estado Civil
Total
Soltero
Casado
Separado/Divorciado
Unión Libre
Régimen de Salud
Total
POS
Sisben
Medicina prepagada
3 (10,0%)
30 (100%)
6 (20 %)
14 (46,7%)
2 (6,7%)
8 (26,7%)
30 (100%)
6 (20%)
23 (76,7%)
1 (3,3%)
Figura 5. Estrato social al que pertenecen los padres de niños con cáncer. El Estrato con un mayor número de
reportes es el 1, seguido por el 2.
Datos Clínicos
De los 30 niños reportados con algún tipo de cáncer, 21 de ellos tiene leucemia ( 70%), el resto de los casos
representa un solo reporte sobre otro tipo de cáncer (3,3%) , exceptuando el linfoma de Hodgkin en el que se
reportan 3 casos (10%) y tumor con 2 casos ( 6,7%). Con relación al estado de la enfermedad, 13 sujetos reportaron
que sus hijos se encuentran en una fase avanzada (44,8), seguidos por la fase intermedia en el que hubo 12 reportes
de un total de 30 (41,4%). Con relación a la forma como se ha venido llevando a cabo el tratamiento, predomina el
tratamiento a partir de quimioterapia con 19 reportes de 30(63,3%) y los tipos de tratamientos menos mencionados
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
23
corresponden a la terapia hormonal con 1 reporte (3,3%) y el tratamiento combinado de quimioterapia, radioterapia
y el trasplante de medula con 1 reporte. (3,3%).
Tabla 2. Datos Demográficos de las características clínicas.
Tipo de Cáncer
Total
Leucemia
30 (100%)
21(70%)
Tumor 2 (6,7%)
Linfoma de Hodgkin 3 (10%)
Istocitosis de las células de
Lanjeras
1 (3,3%)
Cáncer en la tiroides 1(3,3%)
Anemia de células falciformes
Tipo de Tratamiento
Total
1(3,3%)
30 (100%)
Quimioterapia 19 (63,3%)
Terapia hormonal 1 (3,3%)
Quimio y radio 8 (26,7%)
Yodo terapia
Estado de la enfermedad
Total
1 (3,3%)
30 (100%)
Inicial 4(13,8%)
Intermedio 12(41,4%)
Avanzado 13(44,8%)
Datos del Tratamiento
Los datos relacionados con el tratamiento de los niños con cáncer se encuentra en la Tabla 3. De los 30 casos
encuestados se observa que 8 de los niños de la muestra total ya habían terminado su tratamiento médico (13.3%) y
22 (86,7%) si se encontraban en tratamiento en el momento de la prueba. El aislamiento o el número de días que el
médico restringe el contacto social del niño enfermo, se reporta en la tabla 8, con mayor prevalencia del rango entre
los 9-30 días (53,6%). Con relación a la información sobre las hospitalizaciones, reportadas en la tabla 4, de los 30
padres, 20 (66,7%) reportaron que el tratamiento de sus hijos se ha llevado a cabo de dos maneras, permaneciendo
hospitalizados o de forma ambulatoria modalidad que tiene mayor prevalencia en los tratamientos médicos. De
acuerdo con la información reportada por los padres, 16 familias de un total de 30 (53,3%) el tiempo total de la
última hospitalización es de 1 a 9 días; el menor número de casos se reporta entre los 31 y 50 días, con solo 2
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
24
(6.6%) sujetos. En cuanto al número de operaciones el mayor numero de padres reportan que a su hijo nunca lo han
operado como consecuencia del cáncer, con un número de reportes de 20 (66,7%). Por último los padres que
reportan recaídas de la enfermedad de su hijo son 14 casos (46,7%) y 16 (53,6%) que no han recaido.
Figura 6. Información sobre la institución hospitalaria donde los niños han llevado a cabo sus tratamientos médicos.
Se reportan 6 instituciones hospitalarias, predominando en la grafica el Instituto Nacional de Cancerología de
Bogotá, con un total de 16 (53,3%) reportes.
Tabla 3. Tratamiento
Culminación (si/no)
del Tratamiento Total
Ya culminó
30(100%)
8 (13,3%)
No ha Culminado
Número de Días de
Aislamiento Social
22 (86,7%)
Total
0-8
30 (100%)
13 (46,4%)
9-20
21-30
Numero de
Operaciones
11 (39.4%)
4 (14.2)
Total
0
30 (100%)
20 (66,7%)
1 4 (13,3%)
2 3 (10%)
3 2 (6,7%)
13
Recaídas de la
Enfermedad ( si/no) Total
Si
1 (3,3%)
30(100%)
14(46.7%)
No 16(53.6%)
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
25
Tabla 4. Información sobre las hospitalizaciones durante el tratamiento.
Forma en que se ha llevado a cabo el
tratamiento
Total
Ambulatoria
30 (100%)
5 (16,7%)
Hospitalizaciones 5 (16,7%)
Ambas 20 (66,7%)
Tiempo total de la última hospitalización
(días)*
Total
1-9
30 (100%)
16 (53,3%)
10-20
21-30
31-40 41-50
8 (26,7%)
3(10,0%)
1(3,3%) 1 (3,3%)
Número Hospitalizaciones en el último año.
Total
0-4 veces
30 (100%)
18 (60%)
5-15veces 12 (40%)
* En esta pregunta se elimino el valor de uno de los sujetos que reporto un número de días de
hospitalización de 180, puesto que podía alterar la muestra de manera significativa.
Descriptivos PedsQoL
La Tabla 5 presenta los estadísticos descriptivos de la prueba PedsQoL 4.0, realizada al grupo de niños con
cáncer y sus padres. El promedio del puntaje de desempeño físico en los reportes de los niños fue de 74,70, siendo el
mayor puntaje entre todos los dominios de la prueba, con una diferencia de 5.33 puntos hacia abajo con relación al
promedio reportado por los padres representado en 69,37. El puntaje más bajo reportado por los niños con cáncer se
obtuvo en el desempeño social con una media de 50,39 en los 30 niños seleccionados, con una diferencia de 18,44
puntos con relación al reporte de los padres en este mismo dominio, con una media de 68,83, correspondiendo este
al dominio con mayor puntaje reportado por parte de los padres de niños con cáncer. En la escala de Salud
Psicosocial los niños reportan una media de 60,40 y sus padres tienen una media de 63,22, con una diferencia de
2,82 puntos, obteniendo los padres un mejor puntaje en esta escala.
Tabla 5. Reporte CDV de padres e hijos con cáncer
Escala Número de
Ítems N
Mínimo
Máximo
Media
Desv.
típ.
Reporte de los Niños
con Cáncer
Puntaje Total
23
30
48,75
84,69
64,1400
9,45520
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
26
Desempeño Físico 8 30 25,00 100,00 74,7083 17,75729
Salud Psico-Social 15 30 42,50 81,67 60,4089 9,38932
Desempeño Emocional 5 30 20,00 95,00 63,8333 17,25485
Desempeño Social 5 30 25,00 70,00 50,3933 11,86214
Desempeño Escolar 5 27 35,00 90,00 68,8889 12,27359
Reporte de los Padres
de niños con Cáncer
Puntaje Total
23
30
31,56
92,97
64,7569
16,85595
Desempeño Físico 8 30 21,88 100,00 69,3750 24,41944
Salud Psico-Social 15 30 31,67 91,67 63,2222 16,47553
Desempeño Emocional 5 30 35,00 90,00 59,6667 14,37990
Desempeño Social 5 30 30,00 100,00 68,8333 21,76217
Desempeño Escolar 5 26 15,00 100,00 61,1538 23,03509
Descriptivos HADS
Los resultados obtenidos por los padres en la prueba HADS se observan en la Tabla 6. De 0 a 21 que es el
puntaje posible de obtener en la prueba HADS, la media de los reportes de los padres y madres con relación al
puntaje de la Ansiedad fue de 9,266 y en la sub escala de depresión de 6,066, con una diferencia de 3,2 puntos
entre uno y otro.
Los puntajes con más frecuencia de reportes en la sub escala de Ansiedad son 8.00 (4 sujetos) y 13,00 (4
sujetos) equivalente en ambos casos al 13.3%.
Así mismo la frecuencia 1 (3,3%) se repite continuamente en los puntajes, 0, 9, 10, 11, 14, 15, 16, 17 y 20.
La sub escala de depresión, presenta 11 como el mayor puntaje (16,7 %) con una frecuencia de 5 sujetos de un
total de 30, seguido por un puntaje de 4 (13,3%) reportado por 4 sujetos de la muestra total (N=30).
Tabla 6 Estadísticos descriptivos de la prueba HADS
HADS Puntaje HADS Puntaje
Ansiedad Depresión
N Válidos 30 30
Media 9,2667 6,0667
Desv. típ. 4,87027 3,96479
Mínimo ,00 ,00
Máximo 20,00 13,00
Tabla 7. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Ansiedad.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
27
Frequency Percent Valid Percent
Cumulative
Percent
Valid .00 1 .1 3.3 3.3
3.00 3 .2 10.0 13.3
4.00 2 .1 6.7 20.0
5.00 3 .2 10.0 30.0
7.00 2 .1 6.7 36.7
8.00 4 .3 13.3 50.0
9.00 1 .1 3.3 53.3
10.00 1 .1 3.3 56.7
11.00 1 .1 3.3 60.0
12.00 3 .2 10.0 70.0
13.00 4 .3 13.3 83.3
14.00 1 .1 3.3 86.7
15.00 1 .1 3.3 90.0
16.00 1 .1 3.3 93.3
17.00 1 .1 3.3 96.7
20.00 1 .1 3.3 100.0
Total 30 2.0 100.0
Tabla 8. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Depresión.
Frequency Percent Valid Percent
Cumulative
Percent
Valid .00 2 .1 6.7 6.7
1.00 1 .1 3.3 10.0
2.00 5 .3 16.7 26.7
3.00 1 .1 3.3 30.0
4.00 4 .3 13.3 43.3
5.00 3 .2 10.0 53.3
6.00 2 .1 6.7 60.0
8.00 1 .1 3.3 63.3
9.00 1 .1 3.3 66.7
10.00 4 .3 13.3 80.0
11.00 5 .3 16.7 96.7
13.00 1 .1 3.3 100.0
Total 30 2.0 100.0
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
28
Estadísticos Descriptivos: Niños Sanos.
Se utilizo una muestra de 1213 niños sanos. De los cuales se eliminaron aquellos niños que no habían tenido
reporte en alguno de los dominios, quedando un total de 1126 sujetos. Las encuestas tomadas como base del
estudio, se realizaron en la ciudad de Bogotá-Colombia entre los días 1 y 12 del mes de Septiembre del año 2008.
Las figuras 8 y 9 muestran los descriptivos en cuanto al sexo y la edad de los niños. El sexo predominante es el
femenino con un 50.65 % en comparación con el masculino con un 49,35% de toda la muestra. La edad de los niños
sanos muestra una media de 10, 13. La Tabla 9 presenta los datos relacionados con los resultados obtenidos en la
prueba PedsQoL 4.0 por parte de los niños y sus padres. El puntaje más alto en los niños corresponde a una media
de 92,52 en el desempeño físico, siendo esta misma escala más alta en las respuestas de los padres, con una media
de 95, 62, con una diferencia entre cada población de 3.1 puntos. La calidad de vida total reportada por los niños
sanos presenta una media de 82,51 y de los padres de 87.20, con una diferencia de 4.69, reportando los padres un
puntaje mayor en cuanto a la calidad de vida total.
Figura 7. Sexo niños sanos
Figura 8. Distribución de la edad de niños sanos.
Tabla 9. Estadísticos descriptivos puntajes PedsQoL Muestra de Niños y Padres Sanos
Estadísticos descriptivos
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
29
N Mínimo Máximo Media Desv. típ.
Reporte de los Niños
Sanos
Total Calidad de Vida
1124
9,00
100,00
82,5177
10,64060
Salud Psico-Social 1124 9,00 100,00 79,1823 12,21172
Desempeño Físico 1124 9,00 100,00 92,5238 10,44077
Desempeño Emocional 1124 ,00 100,00 70,8333 18,23134
Desempeño Social 1124 5,00 100,00 86,9979 15,86761
Desempeño Escolar
Reporte de los Padres
1124 9,00 100,00 79,7158 13,74815
Total Calidad de Vida 1459 41,98 100,00 87,2024 9,22691
Salud Psicosocial 1459 36,67 100,00 84,3939 10,92461
Desempeño Físico 1459 21,88 100,00 95,6279 8,59652
Desempeño Emocional 1459 5,00 100,00 78,0687 15,87204
Desempeño Social 1459 30,00 100,00 91,9027 12,78239
Desempeño Escolar 1459 20,00 100,00 83,2104 15,46068
6. Análisis estadístico.
6.1 Relación entre las características clínicas y la calidad de vida en niños con cáncer.
Para observar si existe algún tipo de relación entre las variables clínicas del tratamiento, de la enfermedad y de
la calidad de vida de los niños con cáncer, se realizo una prueba no paramétrica Kruskal Wallis, dado que se ajusta a
las características de nuestra muestra: muestras con distribución no normal, muestra pequeña y/o tamaños muéstrales
desiguales. Este estadístico permite establecer si los promedios de varias muestras independientes son iguales. Con
el fin de complementar la información arrojada por el estadístico Kruskal Wallis se utilizaron los promedios del
cuestionario de calidad de vida hallados en los grupos de comparación (variable clínica de tratamiento respectiva) se
compararon gráficamente mediante gráficos de líneas. Es pertinente aclarar que se tomaron las características
clínicas que arrojaban dos o más coincidencias en los reportes de los sujetos.
La primera característica clínica analizada es el tipo de cáncer que padece el niño, representada en la tabla 10.
La prueba Kruskal Wallis presenta evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula en cuanto a la relación que
existe entre el tipo de cáncer del niño y el desempeño físico (sig = .036). Es decir, se evidencian diferencias
significativas entre el tipo de cáncer y el desempeño físico que reportan los niños con cáncer. Sin embargo en el
resto de dominios, incluyendo la salud psicosocial y el puntaje total de la calidad de vida, no existe suficiente
evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula (∞= 0.05) por lo que la relación entre el tipo de cáncer y el
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
30
reporte de los niños en estos dominios no es significativa al nivel 0.05. Por otro lado, la figura 10 muestra
gráficamente las diferencias a pesar de no ser tan significativas.
Se observan evidencias contundentes en la relación de CDV total y el desempeño físico, reportando un mayor
nivel el linfoma de Hodgkin, seguido por la Leucemia y los diferentes tipos de tumores. En cuanto al desempeño
emocional se observa una gran similitud entre los 3 tipos de cáncer antes mencionados; en el dominio de desempeño
social existe una diferencia, aunque no tan marcada, puntuando casi 60 puntos la enfermedad proveniente de los
tumores, seguido por el linfoma de Hodgking con un 51.6 y la leucemia puntuando 50 puntos de CDV total; en el
desempeño escolar el mayor puntaje lo obtiene el linfoma (75), seguido por los tumores (58.4) y con menor puntaje
la leucemia (67.89). Por último, en referencia a la salud Psicosocial la relación entre el tipo de cáncer y la calidad de
vida, es mayor en el linfoma de Hodgking (63,33), seguido por los tumores (62.68) y en tercer lugar la leucemia con
un reporte menor (59.8).
En consecuencia, se observa que aunque estadísticamente no hay diferencias significativas (resultados de
Kruskall Wallis), es importante rescatar diferencias percibidas entre uno y otro tipo de cáncer que posiblemente no
hayan sido evidentes por el tamaño de la muestra. La mejor calidad de vida, en todos los dominios, resulto ser para
individuos con el linfoma de Hodgkin, exceptuando el dominio Social, en donde ocupa el segundo lugar. La calidad
de vida en individuos con tumores, ocupa el segundo lugar, exceptuando en el promedio total de la CDV y en el
desempeño Físico, que ocupa el tercer lugar. La leucemia es el tipo de cáncer que puntúa menor CDV, exceptuando
el desempeño total de la CDV y en el dominio Físico donde ocupa el segundo lugar.
Tabla 10. CVD y Tipo de Cáncer
Test Statisticsa,b
D. Físico D. Emocional D. Social D. Escolar Salud Psicosocial Total CDV
Chi-square 6.632 .431 1.046 .734 .729 2.263
Df 2 2 2 2 2 2
Asymp. Sig. .036 .806 .593 .693 .695 .323
Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
31
La tabla 11 presenta la prueba Kruskal Wallis para la característica clínica del estado del tratamiento. Se
observa que no existe evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula al nivel 0.05 en todos los dominios,
exceptuando el desempeño emocional en donde la diferencia si es significativa (0.36), rechazando por consiguiente
la hipótesis nula y evidenciando estadísticamente que si existe en este dominio una diferencia significativa en la
calidad de vida emocional del ni;o dependiendo del estado de la enfermedad. Es importante precisar que para efectos
de este estudio, el estado de la enfermedad se entiende como la etapa en que se encuentra el niño en relación al
tiempo transcurrido del tratamiento y al tiempo total de duración del mismo para cada tipo de enfermedad.
Las diferencias no significativas estadisticamente pero importantes en el análisis general se reportan en la figura
11. El estado de la enfermedad que reporta mejor CDV es el definido como Avanzado en cuanto a todos los
dominios de la CDV. En segundo lugar se observa, que el estado intermedio sigue al avanzado, con excepción del
dominio emocional, en donde ocupa el tercer lugar (54.58) y el segundo lugar lo ocupa el estado inicial (67,50); en
los dominios restantes el estado inicial puntúa una menor calidad de vida, a pesar de no ser diferencias
estadísticamente significativas, si se observa en la grafica lineal una diferencia con relación a los otros estados
reportados.
Por consiguiente, el estado avanzado reporta un desempeño en su calidad de vida total y en cada dominio mayor
en comparación con el estado intermedio que ocupa el segundo lugar y por último, el estado inicial con un menor
reporte en la CDV.
Tabla 11. CVD Estado del tratamiento
Test Statisticsa,b
D. Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar
Salud
Psicosocial TotalCDV2
Chi-
square
6.641 2.577 4.929 2.671 5.471 4.253
Df 2 2 2 2 2 2
Asymp.
Sig.
.036 .276 .085 .263 .065 .119
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
32
Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV
La tercera característica clínica analizada, es la manera como se ha llevado a cabo el tratamiento, por medio de
hospitalizaciones, de manera ambulatoria o de las dos formas. Al realizar la prueba Kruskal Wallis, no paramétrica,
se observa, como lo reporta la tabla 12, que las diferencias entre las 3 maneras de llevarse a cabo el tratamiento no
resultaron estadísticamente significativas al nivel 0.05 con relación a la CDV reportada por los niños con cáncer y en
cada uno de los desempeños, incluyendo la salud psicosocial. La figura 12 presenta la información correspondiente a
las diferencias entre cada sub característica, sin ser estadísticamente significativas. Se evidencia que el tratamiento
llevado a cabo de manera ambulatoria presenta mayores puntajes en la mayoría de dominios, como lo son el
desempeño físico (86.25), social (54), escolar (80) y en el promedio total de la CDV (72.25), en el desempeño
emocional presenta un mayor puntaje la tercera manera de llevarse a cabo el tratamiento con un puntaje de (67.25) y
en la salud psicosocial también, ambas formas puntúan mayor CDV (66.48). Sin embargo, esta manera de llevarse a
cabo el tratamiento ( combinado) puntúa en los dominios restantes con menor CDV que las otras formas reportadas;
la modalidad de hospitalización se observa que se encuentra en el segundo puesto con relación a las otras dos
maneras de llevarse a cabo el tratamiento, en los dominios físico (79.37), social (52), escolar (68) , y en el promedio
de CDV (64.34) y en tercer lugar en los dominios restantes, en el emocional (49) y en la salud psicosocial (56.63).
En síntesis, en esta característica clínica existen variaciones entre los niveles de CDV de acuerdo con la
forma de llevarse a cabo el tratamiento, sin embargo el tratamiento de forma ambulatoria presenta mayores
puntajes de CDV en la mayoría de dominios (4 de 6); y menor CDV la modalidad de combinar el tratamiento,
en mayor cantidad de dominios, con puntajes menores en la CDV (4 de 6).
Tabla 12. CVD y forma de llevarse a cabo el tratamiento
Test Statisticsa,b
D.
Emocional D. Físico D. Social
D.
Escolar Salud Psicosocial Total CDV
Chi-square 2.825 3.348 .722 3.859 1.903 1.669
Df 2 2 2 2 2 2
Asymp.
Sig.
.244 .187 .697 .145 .386 .434
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
33
Figura 11. Diferencias entre la Forma en que se ha lleva a cabo el tratamiento y la CDV
Adicionalmente también existen diferentes tipos de terapias que deben aplicarse para la curación de la
enfermedad, como lo son la quimioterapia y radioterapia. Se encontró que los sujetos encuestados reportan con
mayor frecuencia dos tratamientos diferentes, la quimioterapia solamente, y la quimioterapia en combinación con la
radioterapia. Al realizarse la prueba no paramétrica Kruskal Wallis, se observa en la tabla 13, que no existen
diferencias significativas al nivel 0.05 entre el tratamiento recibido y la CDV reportada por los niños, por lo que no
existe evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula. El tratamiento realizado a partir de quimioterapia (figura
12) arroja un mayor puntaje de desempeño en los dominios físico (75.19) y escolar (70.29). En los restantes
dominios, el tratamiento combinado lo supera en los dominios: promedio total de CDV (65.45) y desempeño
emocional (71.25); en este último, existe una diferencia mayor de 12.31 puntos. El tratamiento con quimioterapia y
radioterapia resulta con mayores puntajes en la CDV, en el dominio emocional (51.25) y en la salud psicosocial
(63.33) al tratamiento practicado solo con quimioterapia.
En consecuencia, se demuestra que las diferencias no son estadísticamente significativas, entre los promedios
puntuados por los niños en su CDV en la figura 13, presenta que en 4 de los 6, el emocional, social, la salud
psicosocial y el promedio total de CDV se presentan mayores puntajes en los niños que reciben tratamiento
combinado de quimioterapia y radioterapia con relación a los niños que reciben solo quimioterapia, que puntúan
mayor solo en los dominios escolar y físico.
Tabla 13. CVD y Tipos de tratamiento
Test Statisticsa,b
D. Emocional D. Fisico D. Social D.Escolar
Salud Psico-
Social
Total
CDV
Chi-square 5.012 1.753 2.084 2.701 1.796 .599
Df 2 2 2 2 2 2
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
34
Asymp. Sig. .082 .416 .353 .259 .407
.741
Figura 12. Diferencias entre el Tipo de terapia y la CDV
En relación al tiempo de la última hospitalización de los niños con cáncer y los reportes de su CDV que se
examina en la tabla 14, ninguno de los dominios de los reportes en la CDV de los niños obtuvo una significancia(∞=
0.05), lo que prueba que no existe evidencia para no rechazar la hipótesis nula, es decir que la calidad de vida de los
niños no difiere por el tiempo de duración de la ultima hospitalización.
La figura 14, un grafico lineal, presenta la información concerniente con las diferencias en los promedios
de cada rango del número de días de la última hospitalización de los niños con cáncer, no siendo estadísticamente
significativas pero importantes de comentar. Se verifica en forma clara, la diferencia de 21 -30 días con relación al
resto de rangos en días, puntuando en todos los dominios una CDV menor a la de los rangos restantes, exceptuando
por el dominio de desempeño emocional (63.33) en el que se encuentra entre los dos rangos restantes. El rango de
días entre 10 y 20, obtiene dos picos altos, en los dominios físicos (73.61) y en el escolar (73.12), en el cual supera
a los rangos de 1 a 9 días y 21 a 30 días. En síntesis, no se encuentra una constante entre cada rango de tiempo que
permita afirmar que uno de los rangos de tiempo de hospitalización, presenta una mejor calidad de vida respecto a
otro (incluyendo cada dominio), sino que estos puntajes varían de un dominio a otro.
Tabla 14. CVD y Número de días de la última hospitalización
Test Statisticsa,b
D.
Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psico-Soc Total CDV
Chi-square 8.064 13.212 12.058 13.100 7.897 11.718
Df 10 10 10 10 10 10
Asymp. Sig. .623 .212 .281 .218 .639 .304
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
35
Figura 13. Diferencias entre el número de días de la última hospitalización y la CDV
Otra característica clínica que incluye el estudio es la relacionada con el número de hospitalizaciones. Al
observar si existe alguna relación entre este y la calidad de vida reportada por lo niños, la tabla 15 muestra que
ningún desempeño ni el promedio del puntaje total del reporte de los niños con cáncer de su percepción sobre su
propia CDV fue estadísticamente significativo al nivel 0.05. La figura 15 presenta un grafico lineal con las
diferencias, precisando nuevamente que no son estadísticamente significativas. Los dos rangos de 0 a 4 veces y de 5
a 15 veces en que el niño ha sido hospitalizado, presenta entre si un comportamiento muy similar en los resultados
en cada uno de los dominios en cuanto a la CDV. La mayor diferencia se encuentra en relación al reporte del
desempeño emocional, en donde el primer rango (0-4) puntúa un mejor desempeño emocional (66.94), que el
segundo rango (5-15) (60.93), lo que resulta en una diferencia de 6.01 puntos. Adicionalmente se observa que el
rango de 1 a 9 veces presenta mayor puntuación en la calidad de vida de 4 de los 6 dominios diferentes, incluyendo
el promedio total, lo que permite inferir que entre menos veces el niño este hospitalizado mejor es la percepción
sobre su calidad de vida.
Tabla 15. CDV y número de hospitalizaciones en el último año
Test Statisticsa,b
D.
Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psicosocial Total CDV
Chi-square 3.183 11.843 5.906 9.322 4.083 10.094
Df 9 9 9 9 9 9
Asymp. Sig. .957 .222 .749 .408 .906 .343
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
36
Figura 14. Diferencias entre el numero de hospitalizaciones en el último año y la CDV
La tabla 16 muestra la información concerniente a la relación de las diferencias en el número de días que el
niño debe permanecer bajo un aislamiento social, y sus reportes sobre la CDV. Se observa que no existe la
suficiente evidencia estadística, a partir de la prueba no paramétrica Kruskal Wallis, para rechazar la hipótesis nula,
es decir no presentan los días de aislamiento una diferencia significativa en los reportes de CDV de los niños con
cáncer, y en ninguno de los dominios de esta. Las diferencias, aun no significativas se presentan en la figura 16. Se
observa que el rango con puntuaciones mayores al resto es el de 21 a 30 días de aislamiento, en los dominios
emocional ( 65), Social ( 55), escolar (75) y salud Psicosocial (65), en el promedio total de la CDV reportada por los
niños obtuvo un mayor puntaje el rango de días entre 0 a 8 días, seguido por 9 a 20 días y por ultimo de 21 a 30
días; en el dominio físico se observa una gran diferencia del rango entre 21 y 30 días (59,37) y los otros rangos, de 9
a 20 ( 73.63) y de 0 a 8 ( 78.12).
Es así como, existen importantes diferencias en los resultados de los reportes de los niños que deben estar
aislados durante un rango de tiempo de 21 a 30 días, ya que reportan mejor calidad de vida, con puntuaciones
mayores en 4 de los 6 dominios, incluyendo el promedio total de la CDV. Lo anterior resulta contrario a lo que la
investigación plantea, en el sentido que a menos días de aislamiento existe una mejor CDV. Se observa un dato
interesante y es la puntuación tan diferente en este rango (21 -30) en el desempeño físico, lo que indica que aun en
aislamiento este se ve sumamente afectado.
Tabla 16. CVD y Número de días de aislamiento Social
Test Statisticsa,b
D.
Emocional D.Fisico D. Social D. Escolar
Salud Psico-
Social Total CDV
Chi-square 10.007 6.620 6.072 7.605 4.981 3.871
Df 8 8 8 8 8 8
Asymp. Sig. .265 .578 .639 .473 .760 .869
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
37
Figura 15. Diferencias entre el número de días de aislamiento y la CDV
Otra importante característica fue el número de operaciones realizadas a los niños, se evidencio
que no existe una diferencia estadísticamente significativa en la CDV reportada que dependa del número de
operaciones realizadas, así como en ninguno de los dominios presentado al nivel 0.05.
En la figura 17, se observa el siguiente análisis: los niños que reportan una operación reportan una mejor
CDV en el promedio total ( 72.01), en el desempeño físico ( 85.15) y emocional ( 76.25). Los niños con 2
operaciones presentan el menor puntaje en el promedio total de CDV (58.24), en el desempeño físico (57.29) y
emocional (56.66); los niños con 3 operaciones, reflejan un mayor puntaje en el dominios escolar (87.5) y en el de
salud psicosocial ( 65.83). Los niños que no reportan operaciones arrojan un resultado inferior, en un tercer lugar, en
cuanto al promedio total de CDV (64.82) y en salud psicosocial, en segundo lugar está el desempeño físico (75.5) el
desempeño emocional ( 62.25) y el desempeño escolar (67.22). En el desempeño social (48.75).
Esta información arroja resultados contradictorios respecto al que se esperaba encontrar en relación al
menor número de operaciones y la mejor CDV de los niños. Los niños con mayor número de operaciones puntúan
mejor CDV en 2 de los 6 dominios y quienes han tenido solo una operación en 4 de los 6 dominios.
Tabla 17. CVD y Número de operaciones
Test Statisticsa,b
D.
Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar
Salud Psico-
Social Total CDV
Chi-square 3.000 5.224 .895 4.606 2.759 3.507
Df 3 3 3 3 3 3
Asymp. Sig. .392 .156 .827 .203 .430 .320
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
38
Figura 16. Diferencias entre el número de operaciones y la CDV
Otra importante caracteristica clinica de este estudio son las recaidas de la enfermedad. En la tabla
18, se observa que existe evidencia estadistica que indica notables diferencias entre haber sufrido o no una recaida
a lo largo del tratamiento. El analisis guarda relacion con los reportes que presentan los ninos en su CDV,
especificamente en el dominio Fisico ( sign .000) , y en el promedio total de su CDV( sign .004) , lo que permite
tener evidencia para rechazar la hipotesis nula. Sin embargo no existen niveles significativos al nivel 0.005 en el
resto de dominios. Las diferencias se presentan en el grafico lineal 18. No son significativas estadisticamente. Los
ni;os que reportan no haber tenido recaidas reportan mayores puntajes en todos los dominios, incluyendo el
promedio total ,por ende una mejor percepcion de su CDV respecto a aquellos que si han tenido recaidas; se
observa el mayor puntaje de quienes no han sufrido recaidas en el promedio total de CDV ( 70.38) y en el dominio
fisico ( 85.74); los ni;os que reportan haber sufrido recaidas, presentan menores puntuaciones en el promedio total
de su CDV (60.05), en el dominio fisico ( 62.09) y en el social ( 46.55).
Estos resultados, aun cuando la prueba Kruskal Wallis no los reporta significativos en todos los casos,
permiten observar y ratificar que la CDV de los ni;os con cancer que han sufrido recaidas si es mas baja que los que
no han sufrido recaidas.
Tabla 18. CVD y Recaídas a lo largo de la enfermedad
Test Statisticsa,b
D. Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psico-Social Total CDV
Chi-square .000 14.758 2.816 .968 1.088 8.392
Df 1 1 1 1 1 1
Asymp. Sig. .983 .000 .093 .325 .297
.004
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
39
Figura 17. Diferencias entre las recaídas a lo largo de la enfermedad y la CDV
6.2 Relación entre los reportes de los padres sobre su percepción de la CDV de sus hijos y la percepción
de sus hijos sobre su propia CDV.
Se observa (tabla18), en primer lugar, que las medias de desempeño del grupo de niños con cáncer fueron
mayores a las de sus padres en los dominios físico y emocional. La media de desempeño físico en los niños, fue
74.70 y la de sus padres de 69,37, la diferencia no resulto estadísticamente significativa a nivel 0,05; en el
desempeño emocional la media de los niños fue 63.83 y la de sus padres 59.66, en la que también la diferencia no
resulto estadísticamente significativa a nivel 0,05; Existe una fuerte evidencia estadística para rechazar la hipótesis
nula en el caso de la relación entre la calidad de vida reportada por los padres respecto a sus hijos en el dominio
social y la calidad de vida reportada por los niños (medias de desempeño 68,83 y 50,39 ) respectivamente, con un
nivel de significancia de ,000 es decir, que existen diferencias en la forma como los padres perciben la calidad de
vida de sus hijos y en la que los niños perciben su propia calidad de vida en contextos sociales. El dominio escolar
no se reporta en dicha tabla puesto que no se cumple con todos los supuestos para realizar una prueba t, pues solo
existen 26 reportes de la muestra total. Por consiguiente se realizo para este dominio una prueba no paramétrica de
Wilcoxon, que permite utilizar muestras de menos de 30 sujetos, el estadístico permitió establecer que no existen
diferencias significativas entre la calidad de vida en el contexto escolar de los niños percibida por los padres y la
percibida por los niños. (sign. .112)
Tabla 19. Comparación entre los reportes dados por niños con cáncer y los dados por sus padres.
Paired Samples Test
Paired Differences
T df
Sig. (2-
tailed) Mean
Std.
Deviation
Std. Error
Mean
95% Confidence Interval
of the Difference N
Lower Upper
Pair 1 Total CDV Padres
Total CDV Niños
64.7569
64.1400
30
30
16.96792 3.09790 -5.71898 6.95287 .199 29 .844
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
40
Pair 2 Desempeño Físico Padres
Desempeño Físico Niños
69.3750
74.7083
30
30
22.13103 4.04056 -13.59720 2.93053 -
1.32
0
29 .197
Pair 3 Salud Psico Social Padres
Salud Psico Social Niños
63.2222
60.4089
30
30
17.26331 3.15184 -3.63289 9.25956 .893 29 .379
Pair 4 Desempeño Emocional Padres
Desempeño Emocional Niños
59.6667
63.8333
30
30
22.20917 4.05482 -12.45971 4.12637 -
1.02
8
29 .313
Pair 5 Desempeño Social Padres
Desempeño Social Niños
68.8333
50.3933
30
30
22.23017 4.05866 10.13912 26.74088 4.54
3
29 .000*
*p<0,05
6.3 Relación entre el estado emocional de los padres (HADS) específicamente los niveles de ansiedad y depresión,
con la calidad de vida de los niños con cáncer.
Con el fin de explorar relaciones significativas entre el estado emocional de los padres y la calidad de vida
de los niños con cáncer se utilizo el procedimiento de estadístico de Regresión lineal, dado que éste no solo permite
observar la asociación de las variables sino que nos informa acerca de la predicción de una variable de otra. El
modelo de regresión lineal obtenido permitió establecer que las puntuaciones en el HADS, en los niveles de
depresión y ansiedad de los padres, estén relacionados o predigan los niveles de CDV en sus hijos. Se hallo una
correlación baja entre las puntuaciones del HADS (sub escalas de ansiedad y depresión) y puntuaciones de calidad
de vida total (r= .235 y .255 respectivamente), permitiendo concluir que no hay una relación evidente entre obtener
puntuaciones altas o bajas en el HADS y la calidad de vida percibida por los niños. La información que ofrece el
estadístico T como prueba de significancia en el modelo de regresión lineal permite identificar si los coeficientes de
regresión son significativamente diferentes de 0 y en consecuencia si la variable independiente esta
significativamente relacionada con la variable dependiente. La prueba de significancia arrojo valores de .398 y .360
para los modelos entre calidad de vida y puntuaciones de HADS en ansiedad y depresión respectivamente.
Resultados que permiten concluir que no existe una relación significativa entre las variables, es decir que las
puntuaciones de la escala HADS en ansiedad y depresión en los padres no predicen las puntuaciones de CDV de los
niños con cáncer.
Por consiguiente el modelo de regresión permite analizar que aun con niveles bajos de depresión y ansiedad estas
características emocionales no son significativas al momento de relacionarlas con la CDV de sus hijos, por lo que no
es posible de ratificar lo que el presente estudio tenía como hipótesis, entre mayor el reporte de ansiedad y depresión
de los padres menor la CDV de sus hijos.
6.4 Relación entre la calidad de vida de niños sanos y niños con cáncer
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
41
Con el propósito de establecer si existen diferencias en la calidad de vida percibida por los niños sanos y los
niños con cáncer, se propuso realizar una prueba T para muestras independientes. Para ello se procedió a identificar
el cumplimiento de supuestos de igualdad de varianzas, lo que permite que no se afecte la potencia del estadístico T.
Una vez analizados los resultados de la prueba de Levene para igualdad de varianzas, se concluyo que solo en el
dominio físico los grupos de niños sanos y niños con cáncer cumplen con el supuesto de igualdad de varianzas, por
lo que se procedió a realizar la prueba T para muestras independientes entre estos grupos para la variable
puntuaciones CDV dominio físico, y la prueba Mann- Whitney U para los demás dominios.
El estadístico t para muestras independientes arrojo una sig. de .000, permitiendo establecer que hay diferencias
significativas entre los reportes de calidad de vida en el dominio físico entre niños sanos y niños con cáncer.
Para explicar los desempeños restantes se utilizo una prueba no paramétrica Mann- Whitney U. Como lo
presenta la tabla 20, en dicha prueba cada dominio, incluyendo el promedio total de CDV de los niños fue
estadísticamente significativa al nivel 0.05, el desempeño social, escolar, la salud psicosocial (sign .000) y el
desempeño emocional ( sign .037) permitiendo tener la suficiente evidencia para rechazar la hipótesis nula del
presente estudio.
De esta manera, es posible inferir que efectivamente se cumple, gracias a la abundante evidencia
estadística, la hipótesis planteada al comienzo del presente estudio, según la cual los niños sanos presentan una
mejor calidad de vida que lo niños con cáncer. Los niños sanos si presentan diferencias en los reportes en cuanto al
desempeño físico, emocional, social y escolar que los niños con cáncer, permitiendo concluir que definitivamente
una enfermedad como el cáncer en pacientes pediátricos, afecta su CDV y limita sus desempeños por un periodo de
tiempo determinado.
Tabla 20. Relación estadística entre la CDV niños sanos y niños con cáncer.
Test Statisticsa
D. Emocional Niños
Sanos / Niños con
Cáncer
D. Social Niños
Sanos / Niños con
Cáncer
D. Escolar Niños
Sanos / Niños con
Cáncer
Salud Psico-Social
Niños Sanos /
Niños con Cáncer
Total CDV Niños
Sanos / Niños con
Cáncer
Mann-Whitney
U
13097.000
1644.500 7497.500 3668.500 3367.000
Wilcoxon W
13562.000
2109.500 7848.500 4133.500 3832.000
Z -
2.085
-8.715 -4.273 -7.326 -7.487
Asymp. Sig. (2-
tailed)
.037
.000 .000 .000 .000
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
42
7. Discusión.
El propósito del presente estudio fue evaluar la CDV de una población de 30 niños en Bogotá-Colombia,
que tuvieran algún tipo de cáncer, a partir de su propia percepción y la de sus padres; Adicionalmente, evaluar la
CDV de niños con cáncer en relación a niños sanos.
Cada día las investigaciones medicas y científicas han permitido que las tasas de supervivencia del cáncer
en niños sean más altas, y es claro que estas tasas en el cáncer más común en niños, la leucemia, es en países en
desarrollados del 80% y en países en vía de desarrollo es del 35 %, los efectos secundarios y paralelos al tratamiento
que trae consigo esta enfermedad son diversos, dependen de un contexto socioeconómico, de la ubicación geográfica
en que se encuentren los sujetos, de el apoyo psico emocional, la facilidad de acceder a los tratamiento, entre otros;
sin embargo estas dificultades como producto de la enfermedad del niño, no han sido en su totalidad tratadas y
atendidas durante la duración de los tratamientos. Por consiguiente como la presente investigación trata en
Colombia, un país en vía de desarrollo y específicamente se trata de una población vulnerable económica y
socialmente hablando (estratos 1,2 y 3), se encuentra de vital importancia la medición de la Calidad de Vida en esta
población.
En primer lugar, el estudio encontró que no existen diferencias significativas estadísticas entre las
características clínicas reportadas por los padres y los reportes de la CDV de los niños con cáncer. Sin embargo aun
no existiendo un resultado estadísticamente significativo, el estudio consideró importante el reporte grafico de las
diferencias en cada característica clínica.
Los resultados muestran que los niños con leucemia reportan tener puntajes más bajos, que niños con otro
tipo de patologías, en su CDV. Según la bibliografía consultada, esto puede explicarse pues los índices más altos de
mortalidad de encuentran, en países en vía de desarrollo y específicamente en los canceres de sangre en personas
menores de 20 años y la mitad de las personas diagnosticadas tienen riesgo de morir; Se trata de uno de los
tratamientos más largo ( 2 a 3 años) y con mayor número de hospitalizaciones, como también presenta, según la
comunidad médica, un mayor riesgo de infecciones por el directo efecto que tiene sobre el sistema inmunológico del
individuo.
Quedo evidenciado que aquellos niños que se encuentran en el estado inicial tienen una menor CDV,
respecto a aquellos que se encuentran en la fase intermedia. La población que se encuentra en la fase avanzada del
tratamiento, tienen mayor puntaje en su CDV respecto a los estadios señalados. Aun no siendo significativo
estadísticamente este resultado, los hallazgos teóricos si exponen que cada vez más la influencias del tratamiento en
la CDV se hacen más pequeñas a lo largo del tratamiento , puesto que se va creando un proceso de ajuste y
aceptación; además muchos estudios reportan haber encontrado este mismo hallazgo, explicando que, los niños con
cáncer, en su primer estadio de la enfermedad puede tener la percepción de que su CDV se reduce
significativamente y más adelante, en un estadio diferente, puede cambiar su percepción, aumentando los reportes,
lo que se denomina una re conceptualización o redefinición del concepto de CDV. De esta manera es posible de
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
43
sustentar teóricamente que las influencias del tratamiento, dependiendo de la cantidad de tiempo que el niño lleve en
este, resulta diferente en el estado emocional, físico, social y escolar de los niños.
Con relación al aislamiento social, como es tratado por la bibliografía consultada, los resultados arrojaron
evidencias contradictorias. Según la bibliografía, el aislamiento es uno de los problemas emocionales y psicosociales
más difíciles durante el tratamiento, que limita a los niños a realizar sus actividades normales, además de restringir
su interacción con otras personas; las emociones comunes en los niños durante este proceso son la tristeza y la ira.
Sin embargo, los resultados del estudio muestran que, el rango con mayor número de días de aislamiento (21-30)
reporto un puntaje mayor, en los dominios emocional, social, escolar y salud psico-social, en cuanto a la CDV. Por
el contrario rangos con menor número de días reportaron puntuaciones más bajas; Igualmente es importante tener en
cuenta que el único dominio en el que este rango (21-30 días) obtuvo un puntaje bajo, fue en el dominio físico. En
consecuencia se puede afirmar que parla muestra seleccionada no fue determinante el número de días de aislamiento
a nivel emocional, escolar y social. Es muy importante resaltar que en el desempeño físico la prueba evidencia
diferencias entre los rangos de tiempo de aislamiento, aclarando que no son estadísticamente significativas.
Con fundamento en la investigaciones examinadas a lo largo de este estudio, se puede llegar a afirmar que
la población de niños que ha sufrido de recaídas a lo largo de su tratamiento, presenta un fuerte sentimiento de
miedo y temor al futuro, como consecuencia de la complejidad de los tratamientos, el riesgo de los mismo, al
aumento de la edad del infante, su comprensión sobre la enfermedad, y el alto riesgo de infecciones. Con estas
conclusiones, se puede manifestar que el estudio desarrollado arroja un mayor puntaje de CDV en aquellos niños
que no han padecido una recaída a lo largo de su tratamiento y un menor puntaje en aquellos que sí. Es muy
importante resaltar que una de las conclusiones que arroja el estudio es que, con relación al desempeño físico,
resultada estadísticamente significativa la diferencia entre la población infantil que ha sufrido de una recaída,
arrojando un puntaje muy inferior respecto de la población de niños que no han sufrido recaídas a lo largo del
tratamiento, los que presentan altos puntajes en su CDV en este dominio.
En cuanto a los resultados evidenciados por el estudio en la relación entre la percepción de los padres y de
sus hijos sobre su CDV, se evidencio una diferencia estadísticamente significativa en cuanto al desempeño social.
La diferencia en el resto de desempeños no fue estadísticamente significativa; sin embargo con relación al resultado
obtenido en las medias de cada desempeño, se observo que los padres presentan una media menor a la de sus hijos
en el desempeño físico y emocional y los niños presentan una media menor a la de sus padres en el desempeño
social y la salud psico-social.
Según la recopilación teórica, señala que la interpretación de las preguntas sobre CDV formuladas a los
padres e hijos es diferente, en consecuencia los resultados de los estudios realizados sobre el tema, también han
arrojado diferencias significativas; encontrando índices menores en los reportes de CDV para los padres respecto de
sus hijos. Debemos resaltar que los padres de familia tienen una percepción bastante menos optimista, de mayor
gravedad y dificultad frente a la situación que la que presentan sus hijos. Al comparar estos resultados, en el
presente estudio, se encontró que no fueron estadísticamente significativas las diferencias, exceptuando el
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
44
desempeño social. Sin embargo al comparar las medias obtenidas por padres e hijos, se encontró que los padres
obtuvieron una media menor a la de sus hijos en el desempeño físico y emocional. Con diferencia a los resultados
para los dominios Social y Salud Psico-social, donde no se encuentra una relación con los planteamientos de la
teoría consultada, puesto que los padres obtuvieron medias mayores a las de sus hijos
Adicionalmente la literatura consultada indica que, los padres focalizan más su atención y se preocupan en
mayor medida en comportamientos observables como son síntomas o reacciones físicas, por encima de los atributos
emocionales. Como complemento de lo anterior los estudios consultados señalan que los padres hacen apreciaciones
más severas que sus hijos. El estudio que nos ocupa, nos indica que la media de desempeño físico de los padres es
menor a la de sus hijos así como ocurre en el desempeño emocional, mientras que en el desempeño social y la salud
psico-social, la media de los padres es mayor a la de sus hijos.
De estas mediciones podrían derivarse diferentes análisis: en cuanto al dominios físico encontramos una
relación entre la mayor atención que presentan los padres de familia a este aspecto y la el puntaje más bajo de
percepción en este desempeño por parte de los padres con respecto al puntaje de percepción de sus hijos. El
segundo criterio de análisis es el dominio emocional, que a través del estudio corrobora lo que indica la literatura
sobre el tema, al reportar los padres de familia una media menor a la de sus hijos, evidencia una similitud en la
relación en el resultado. Conviene profundizar, para el análisis en aquellos aspectos en donde la mayoría de autores
coinciden, como son los sentimientos de negación, confusión, ira frustración, miedo e impotencia e incertidumbre de
los padres de familia, y como tienen un efecto directo en sus percepciones de la CDV de sus hijos, y en forma
particular se evidencia en el puntaje que le otorgan a este desempeño los padres de familia respecto a sus hijos.
Como complemento de lo anterior, se examinan los resultados de este mismo desempeño, en la media que arroja el
reporte de los niños, la cual es más alta con respecto a la de sus padres, sin ser tener una diferencia estadísticamente
significativa; para los niños la comprensión del lenguaje, su desarrollo cognitivo, el nivel de conocimiento sobre la
enfermedad y la comprensión sobre los tratamiento podría justificar la apreciación que hacen los niños con cáncer.
Como se expone en este estudio, en el marco conceptual, los autores coindicen, en afirmar que uno de los
aspectos que mayor impacto tiene en la CDV de los niños al enfrentarse con la enfermedad, cualquiera que sea el
estadio en el que se encuentra, es el del desempeño social, como quiera que modifica sustancialmente, el proyecto de
vida de cada familia y en forma particular priva al niños de las actividades y de la interacción social propias de su
edad. En los reportes arrojados por los niños las cifras muestran una diferencia significativa estadísticamente, en
cuanto al desempeño social, entre estos y sus padres, obteniendo una media mayor los padres. Estas evidencias,
señalan que el impacto directo en la transformación de vida lo reciben en forma más severa los niños, por ser los
pacientes, y tener que dejar por un hecho externo e incontrolable, su vida social, lúdica, deportiva y de desarrollo
intelectual en la edad escolar en la que se encuentran.
La calidad de vida de los padres se ve afectada de diferentes maneras a lo largo del tiempo de tratamiento,
especialmente en cuento a la salud física y mental. De acuerdo con los estudios examinados, los padres reportan
altos índices de ansiedad y depresión, especialmente al inicio del tratamiento, y aunque estos decrecen nunca
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
45
desaparecen específicamente en las madres de los niños con cáncer. A través del HADS se busca la veracidad de
esta información. A nivel descriptivo se encontró que en la sub escala de ansiedad la mitad de la población tuvo un
índice mayor al punto de corte (8), lo que representa altos niveles de ansiedad en esta población. En la sub escala de
depresión, fueron menos (11) los padres que reportaron índices por encima al punto de corte, sin embargo, si existió
un gran número de personas que reportan niveles altos en las dos sub escalas. Otra importante razón que puede
explicar este fenómeno, es, como lo expone la bibliografía consultada, que por ser una población de estratos 1, 2 y 3,
el bajo nivel socioeconómico puede influir en el mal ajuste de los padres, especialmente las madres ( 90% de la
muestra género femenino), que se ve representado en niveles de ansiedad y depresión.
Adicionalmente, los resultados, señalan que el estado emocional de los padres (ansiedad y depresión)
medido a partir del HADS, no es estadísticamente significativo en los reportes y percepciones de la CDV de sus
hijos. Lo cual puede resultar contradictorio, puesto que teóricamente se expone que los padres debido a emociones y
reacciones como, la confusión, la rabia, la negación y el miedo, pueden afectar la relación con sus hijos y lo que les
transmiten.
Por último, se comprobó la hipótesis planteada por el presente estudio, la CDV de niños con cáncer de
considerablemente inferior a la CDV de niños sanos. En todos los desempeños se observo que las diferencias fueron
estadísticamente significativas. Partiendo del concepto de Calidad de Vida, seleccionado para este estudio, en el que
se hace primordial la percepción y reacción de los individuos ante su estado de salud, y la cantidad de perdida y
privaciones en el desempeño físico, el equilibrio emocional y el ajuste y desarrollo social; a partir de esta definición
y confrontada con toda la temática del estudio, nos permite colegir que los niños con cáncer tienen una menor CDV
respecto de los niños sanos. Se evidencia esta conclusión en aspectos tan relevantes como el desempeño físico que
se ve afectado por los efectos colaterales de los distintos tratamiento de la enfermedad y, el alto índice de mortalidad
,el desempeño social , debido al aislamiento, por la afectación del sistema inmunológico, el desempeño escolar, por
la privación o intermitencia para asistir a clases y el desempeño emocional, debido a todas la emociones negativas,
que se presentan frente al diagnostico y a lo largo del tratamiento.
Aporte Social e Implicaciones Prácticas del estudio.
Cuando reflexiono sobre el aporte social de mi trabajo, debo destacar que la población elegida para el
estudio (familias de estrato 1 y 2) constituye una fuente inagotable de aprendizaje a nivel académico, estadístico y
humano, porque me permite conocer cara a cara, en las temáticas particulares de análisis, la realidad, la
problemática, las carencias y vacios que existen a lo largo de la experiencia que tienen que afrontar las familias y sus
hijos con cáncer. En este sentido destacaría la generación de evidencia estadística puntual sobre la calidad de vida
en niños con cáncer en condiciones socio económicas menos favorables de Bogotá; así mismo la compilación
académica de valiosa información que puede orientar futuras investigaciones y la puesta en marcha de políticas
institucionales a nivel hospitalario que contribuyan a la solución de la problemática tratada; a través del uso de
herramientas y pruebas estadísticas tan importantes se favoreció el proceso de análisis particularizando las
temáticas, lo cual resulta ser un aporte también valioso por las características particulares y detalladas que se
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
46
utilizaron en el análisis; es así como estos resultados permiten soluciones también particulares y focalizadas en
temas específicos.
El aporte social que genera la reflexión sobre estos temas se encaminaría, a mi modo de ver, a la creación y
fortalecimiento de programas para la atención integral de los niños.
En conclusión frente a este escenario, surgen interrogantes asociados con las posibles soluciones e
implicaciones prácticas para la intervención de esta problemática, que afecta tan severamente a una alta población
infantil en Colombia. Conviene entonces alertar, sobre la vulnerabilidad de la población infantil con diagnostico de
algún tipo de cáncer, de estratos uno, dos y tres, para crear y/o fortalecer estrategias o acciones que permitan mejorar
la CDV de esta población. Teniendo en cuenta que en los niños con cáncer se ven afectados todos los aspectos de su
calidad de vida, es importante actuar con un programa integral cubriendo aquellos aspectos afectados. Además de
los planes gubernamentales algunos de ellos expuestos en la revisión bibliográfica, considero de gran importancia
plantear, estrategias de intervención práctica que contribuyan a mejorar la CDV de la población infantil vulnerable.
En primer lugar, la creación de una unidad móvil educativa, para la escolaridad del niño con cáncer, que
actué en las instituciones hospitalarias y fuera de ellas, creación y/o fortalecimiento de unidades lúdicas
hospitalarias, así como de carácter externo que apoyen el desarrollo social y escolar de los niños; creación y/o
fundaciones que apoyen con intervención psico-emocional y económica el proyecto de vida de las familias de niños
con cáncer de estratos 1,2 y 3; la creación de redes de apoyo interdisciplinario, psicólogos, pedagogos, y
trabajadores sociales, que respalden integralmente las soluciones al impacto que trae el ser diagnosticado con cáncer
y sus efectos colaterales para el niño y sus padres y la constitución de redes de apoyo entre padres de familia, para el
acompañamiento y orientación de nuevas familias, en aspectos determinantes como, cuidado emocional y físico de
los hijos, cooperación en la toma de decisiones medicas, ilustración sobre el diagnostico del hijo y las etapas que
este conlleva.
Adicionalmente, sería de gran utilidad el diseño de programas de apoyo práctico a las familias más
necesidad, en aspectos como, auxilios de alimentación, alojamiento, transporte y consecución de medicamentos y
tratamientos. Igualmente un programa de “madres hospitalarias” como una red de apoyo, amor y solidaridad hacia
las familias de niños con cáncer en condiciones de pobreza para hacer un acampamiento personal en temas
emocionales, familiares, comunicación amigable sobre tratamientos y medicamentos, apoyo en temas logísticos y de
tramitología, así como el apoyo para convertirse en un enlace efectivo con las fundaciones, entidades públicas o
privadas, en todo caso busca accionar los beneficios sociales de los programas existentes para la niñez con cáncer en
Colombia.
Igualmente se plantea como implicación practica del estudio, la necesidad de fortalecer un acompañamiento
personalizado para cada familia en donde se trabajen las motivaciones de los niños, con el ánimo de crear un
ambiente amigable, confiable, que enriquezca su autoestima, afiance su identidad, y frente a las privaciones que
tendrá el niño a lo largo del tratamiento proponga actividades que busquen enaltecerlo como persona y no como un
niño enfermo.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
47
Otro campo de acción, en el que el estudio puede tener una implicación práctica, es el relacionado con la
pedagogía sobre las consecuencias emocionales y sociales de la enfermedad y el tratamiento y las implicaciones que
conlleva cada patología. Esto sería interesante de lograr a partir de la creación de folletos informativos didácticos
dentro y fuera de las instituciones hospitalarias y conferencias periódicas.
Limitaciones del Estudio y Estudios a futuro.
Las limitaciones que encontró el estudio fueron principalmente tres. La primera de estas, consistió en la
insuficiencia del número total de la muestra (n=30), para algunos indicadores en la realización del análisis
estadístico; adicionalmente, para determinados eventos, se presentó dificultad cuando no se logró reunir el número
total de sujetos a entrevistar requeridos para el análisis estadístico, para lo cual fue necesario realizar análisis no
paramétricos de la información. En segundo lugar en el trabajo de campo, se encontró que definir el contacto
personal del encuestador con los encuestados llevo más tiempo de lo esperado. Por último, la aplicación de la
prueba PedsQoL 4.0 contribuyo de manera notable al análisis estadístico, no obstante considero que, pude ser una
limitante puesto que no evaluaba aspectos particulares de la CDV en niños con cáncer y sus padres.
Los estudios a futuro que considero importantes de realizar, para profundizar en el tema de la CDV,
específicamente en niños con cáncer en Bogotá son los siguientes: Primero, ampliar el presente estudio a una
población de participantes mayor para mejorar la profundización del presente análisis. Segundo, Extender el
presente estudio incluyendo miembros relacionados al niños con cáncer como sus hermanos /as y/o los médicos
tratantes o miembros de equipo de la salud en contacto con el niño/a; Extender y profundizar el presente estudio
tomando una población mayor a 30 sujetos, y realizar la evaluación de la CDV además de estratos bajos, en estratos
altos (5 y 6 en Bogotá); cuarto, creo de gran importancia a partir de los resultados obtenidos en el presente estudio,
investigar las posibles alternativas de intervención en cada uno de los desempeños de CDV; La investigación
encaminada, a evaluar el componente emocional de una población seleccionada, creo que es de suma importancia,
puesto que, según la literatura consultada, es en lo que los padres hijos se ven más afectados debido al diagnostico
de la enfermedad; Igualmente, otro importante estudio para realizar a futuro seria, la comparación de la CDV en
diferentes etapas del desarrollo humano, en niños, adolescentes y adultos con cáncer; Por último, sería de gran
interés teórico y practica la realización de un estudio longitudinal, que evalué la percepción de la calidad de vida de
personas con cáncer, en diferentes momento a lo largo del tiempo.
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
52
ANEXO 1
Resumen
En Colombia, el cáncer infantil en los últimos años, ha incrementado considerablemente sus tasas de nuevos
diagnósticos y mortalidad a causa de este. Por ser un país en vía de desarrollo las tasas de mortalidad son mayores.
Se ha avanzado para disminuir estas tasas de mortalidad, avanzando de manera significativa en el campo de la
investigación médica. Sin embargo se ha observado que esta enfermedad en la población pediátrica trae consigo
fuertes repercusiones e impactos de todo orden, afectando la Calidad de vida de los niños, y sus familias.
En consecuencia, a partir de lo expuesto por Gill & Feinstein (1994) y Varni, J et al (2001) el presente estudio
analizará la calidad de vida, como la percepción y reacción de los pacientes ante su estado de salud y la cantidad de
pérdidas, privaciones y limitaciones en aquellos aspectos significativos de la vida de cualquier individuo como lo
son el buen estado físico, el equilibrio emocional, el ajuste social y el desarrollo social del niño
En este contexto se considera de suma importancia la investigación no solo de orden médico sino de orden
psicológico, en como una enfermedad como el cáncer en niños, puede afectar de manera contundente el proyecto de
estos y sus familias. De esta manera, la presente investigación busca medir el concepto de calidad de vida a partir de
los reportes de los niños con cáncer entre los 8 y 16 años de edad y la de sus padres en comparación con una muestra
de niños sanos. Se aplicarán dos (2) recursos de medición cuantitativa: el Inventario pediátrico de Calidad de Vida
Versión 4.0, a partir del cual se buscará información sobre el bienestar físico, social, emocional y escolar de un niño
y la percepción de los padres, y el HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), a partir del cual se buscará
información sobre el bienestar propio de los padres. El método que se pretende implementar es la aplicación de
cuestionarios a una muestra de 30 niños con diferentes tipos de cáncer en tratamiento actualmente o habiendo
concluido el mismo. Los sujetos serán seleccionados de diferentes instituciones médicas o sociales. Los resultados
se encaminan a evidenciar si el tratamiento de los niños y el estado emocional de los padres son determinantes en
la percepción de Calidad de vida de los niños. Adicionalmente si existen las diferencias entre la calidad de vida de
niños sanos y la de niños con algún tipo de cáncer, en cada uno de los dominios a estudiar, bien sea a nivel social,
físico, emocional y escolar.
Los resultados obtenidos muestran que todas las características y del tratamiento no presentan diferencias
significativas en los reportes de Calidad de Vida de los niños, pero si se evidencias diferencias, sin ser estas
significativamente estadísticas. El estado emocional de los padres (depresión y ansiedad) no presenta diferencias
estadísticamente significativas con la calidad de vida de los niños con cáncer. Existen diferencias significativas en
los reportes de los padres con respecto al de sus hijos en el desempeño social. La Calidad de vida de niños con
cáncer es estadísticamente significa
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
53
ANEXO 2
Tabla de Contenido
1. El
cáncer…………………………………………………………………………………………… .2
1.1 Situación actual del Cáncer a nivel Mundial…………………………………………………. .2
1.2 Situación actual del cáncer en Colombia……………………………………………………… .5
2. Calidad de Vida …………………………………………………………………………………… 6
2.1 Calidad de vida relacionada con la salud…………………………………………………… …7
2.2 Calidad de vida en niños con cáncer…………………………………………………………. 9
3. Ajuste emocional y psicológico…………………………………………………………………... 11
3.1 En niños……………………………………………………………………………………… 11
3.2 En los Padres………………………………………………………………………………… 13
4. Método…………………………………………………………………………………………… 16
4.1 Participantes…………………………………………………………………………………. 16
4.2 Instrumentos………………………………………………………………………………… 17
4.3 Procedimiento…………………………………………………………………………………17
4.4 Consideraciones Éticas………………………………………………………………………. 19
5. Resultados…………………………………………………………………………………………20
6. Análisis Estadístico
6.1 Relación entre las características clínicas y la calidad de vida en niños con cáncer………….29
6.2 Relación entre los reportes de los padres sobre su percepción de la CDV de sus hijos y la percepción
de sus hijos sobre su propia
CDV..………………………..……………………………………………………………….. 38
6.3 Relación entre el estado emocional de los padres (HADS) específicamente los niveles de ansiedad y
depresión, con la calidad de vida de los niños con cáncer…………………………………… 39
6.4 Relación entre la calidad de vida de niños sanos y niños con cáncer………………………… 40
7. Discusión…………………………………………………………………………………...…….....41
8. Bibliografía …………………………………………………………………………………………48
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
54
ANEXO 3
FIGURAS
Figura 1. Genero de los padres de niños con cáncer………….…………………………………………….20
Figura 2. Genero de niños con cáncer………………………………………………………………………20
Figura 3. Distribución de la edad de los padres de niños con cáncer………………………………………21
Figura4. Distribución de la edad de los niños con cáncer………………………………………………….21
Figura 5. Estrato social al que pertenecen los padres de niños con cáncer…………………………………22
Figura 6. Institución hospitalaria donde la población infantil ha llevado a cabo su tratamiento…………....24
Figura 7. Sexo niño sanos…………………………………………………………………………………...28
Figura 8. Distribución de la edad de niños sanos…………………………………………………………...28
Análisis Estadístico……………………………………………………………………………………........29
Figura 9. Diferencias entre el Tipo de Cáncer en la CDV………………………………………..……….30
Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV …………………………………..……31
Figura 11. Diferencias entre la Forma en que se ha lleva a cabo el tratamiento y la CDV………………….32
Figura 12. Diferencias entre el Tipo de terapia y la CDV………………………………………..………...33
Figura 13. Diferencias entre el número de días de la última hospitalización y la CDV…………………….34
Figura 14. Diferencias entre el numero de hospitalizaciones en el último año y la CDV………………....35
Figura 15. Diferencias entre el número de días de aislamiento y la CDV………………………………....36
Figura 16. Diferencias entre el número de operaciones y la CDV…………………………………………..37
Figura 17. Diferencias entre las recaídas a lo largo de la enfermedad y la CDV…………………………...38
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
55
ANEXO 4
TABLAS
Tabla 1. Datos Socio Demográficos reportado por los padres de los niños con cáncer………………………21
Tabla 2. Datos Demográficos de las características clínicas………………………………………………..…23
Tabla 3. Tratamiento…………………………………………………………………………………………..24
Tabla 4. Información sobre hospitalizaciones durante el tratamiento…………………………………………25
Tabla 5. Reporte CDV de padres e hijos con cáncer…………………………………………………………..26
Tabla 6. Estadísticos descriptivos de la prueba HADS……………………………………………………….27
Tabla 7. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Ansiedad………………………..27
Tabla 8. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Depresión……………………….27
Tabla 9. Estadísticos descriptivos puntajes PEDSQOL Muestra de Niños y Padres Sanos…………………..29
Análisis Estadístico……………………………………………………………………………………………29
Tabla 10. CVD y Tipo de Cáncer……………………………………………………………………………30
Tabla 11. CVD Estado del tratamiento ……………………..…...……………………..……………………..31
Tabla 12. CVD y forma de llevarse a cabo el tratamiento…………………………..........................................33
Tabla 13. CVD y Tipos de tratamiento………………………………….……………………………………..29
Tabla 14. CVD y Numero de días de la última hospitalización…………………………..................................35
Tabla 15. CDV y número de hospitalizaciones en el último año………………………………………………35
Tabla 16. CVD y Número de días de aislamiento Social……………………………………………………....36
Tabla 17. CVD y Numero de operaciones……………………………………………………………………..37
Tabla 18. CVD y Recaídas a lo largo de la enfermedad…………………………………................................38
Tabla 19. Comparación entre los reportes dados por niños con cáncer y los dados por sus padres…………..39
Tabla 20. Relación estadística entre la CDV niños sanos y niños con cáncer…………………………………41
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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ANEXO 5
CUESTIONARIO Y CONSENTIMIENTOS INFORMADOS APLICADO A PADRES DE NINOS CON CANCER
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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Cuestionario Calidad de vida
Dirigido a padres de familia de niños con cáncer
1. Datos demográficos:
1.1 Usted es de género A= Masculino?
B= Femenino?
____
1.2 Edad
____
1.3 Lugar de nacimiento
_____________________________
1.4 ¿Cuál es el estrato que aparece en su factura de servicios públicos?
____
1.5 ¿Cuál es su ocupación actual? A= empleado (a)
B= independiente ____
C= desempleado (a)
D= ama de casa
E= estudiante
F= retirado/ pensionado (a)
G= trabajador (a) informal
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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1.6 ¿Cuántos hijos tiene?
____
2. Datos conyugales:
2.1 ¿Cómo es su estado civil actualmente? A= soltero (a)
B= casado (a) ____
C= separado/ divorciado
D= en unión libre
E= viudo (a)
3. Datos relacionados con la enfermedad de su hijo:
3.1 ¿Qué tipo de cáncer tiene su hijo?
_______________________________
3.2 ¿La enfermedad del cáncer se encuentra actualmente en un estado inicial, intermedio o avanzado?
___________________
3.3 Seleccione el tipo de tratamiento recibido por parte de su hijo ___ quimioterapia
___ radioterapia
___ terapia hormonal
3.4 ¿Cuándo le fue hecho el diagnostico de cáncer?
__________________
3.5 ¿Cuanto fue el tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y el diagnostico inicial?
__________________
3.6 ¿ Cuándo culmino el tratamiento? (si aplica)
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
61
__________________
3.7 Lugar (hospital, clínica) en que se ha venido realizando el tratamiento medico
__________________
3.8 ¿El tratamiento se ha llevado a cabo ambulatoriamente o por medio de hospitalizaciones?
__________________
3.8.1 Si el tratamiento de llevo a cabo por medio de hospitalización. ¿Cuánto fue el tiempo total de la última
hospitalización? (días)
__________________
3.8.2 Número de hospitalizaciones en el último año
___________
3.9 Número de días en que el medico restringe salidas, contacto social, debido a la baja de defensas de su hijo (a).
___________
3.10 ¿Qué tipo de medicina adicional recibe su hijo (a) actualmente?
_________________________________
_________________________________
_________________________________
3.11 ¿Qué métodos de medicina alternativa se han utilizado a lo largo de la enfermedad?
3.12 ¿Cuántas veces ha sido operado (a) en relación con el cáncer?
______ Veces
Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
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3.13 ¿Ha sufrido alguna recaída de su enfermedad? Si ___
No___
3.14 De cuales de éstos grupos de personas/ grupos usted y si hijo recibió alguna ayuda respecto a la enfermedad
y problemas relacionados:
Durante la estadía en el
hospital
Después de la estadía en el
Hospital
Médico tratante ____ ____
Psicólogo ____ ____
Trabajador (a) social ____ ____
Padre o Párroco ____ ____
Grupo de autoayuda ____ ____
Amigos/ Familiares/ personas de
confianza
____ ____
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CALIDAD DE VIDA
ENCUESTA PARA PADRES DE TODOS NIÑOS
INSTRUCCIONES
Hablémos sobre la salud de su hijo. Voy a mencionarle una lista de cosas que pueden ser
un problema para su HIJO O HIJA. Por favor cuéntenos qué tanto problema ha sido cada
una de esas situaciones para su HIJO O HIJA durante el último mes.
Marque con una X la respuesta más adecuada: 0 si esto nunca ha sido un problema.
1 si esto casi nunca ha sido un problema.
2 si esto algunas veces ha sido un problema.
3 si esto casi siempre ha sido un problema.
4 si esto siempre ha sido un problema.
No hay respuestas correctas o incorrectas. Si usted no entiende alguna pregunta por favor pida
ayuda a la encuestadora..
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Piense en el ÚLTIMO mes; ha notado usted que su hijo o hija haya tenido…(mostrar calendario e identificar el último mes)
DESEMPEÑO FÍSICO
Nunca
Casi
nunca
Algunas
Veces
Casi
Siempre Siempre
1. Dificultad para caminar más de una cuadra. 0 1 2 3 4
2. Dificultad para correr. 0 1 2 3 4
3. Dificultad para hacer algún deporte o ejercicio. 0 1 2 3 4
4. Dificultad para levantar cosas pesadas (algo que haya podido levantar fácilmente antes/ algo que otros niños de su edad puedan levantar fácilmente.
0 1 2 3 4
5. Dificultad para ducharse solo(a). 0 1 2 3 4
6. Dificultad para hacer oficio en la casa. 0 1 2 3 4
7. Dolor. 0 1 2 3 4
8. Pocas energías. 0 1 2 3 4
Ha notado usted que su hijo(a) …
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Ha notado usted que … (recuérdele que es en el último mes)
DESEMPEÑO SOCIAL
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
14. Para su hijo(a) es difícil llevársela bien con otros niños. 0 1 2 3 4
15. Los otros niños no quieren ser amigos de su hijo (a). 0 1 2 3 4
16. Los otros niños molestan a su hijo (a). 0 1 2 3 4
17. Su hijo(a) no puede hacer cosas que otros niños de su edad sí pueden hacer.
0 1 2 3 4
18. Para su hijo(a) es difícil mantener el mismo ritmo de sus amigos cuando esta jugando
0 1 2 3 4
DESEMPEÑO EMOCIONAL
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
9. Se ha sentido con miedo o asustado (a). 0 1 2 3 4
10. Se ha sentido triste. 0 1 2 3 4
11. Se ha sentido bravo(a). 0 1 2 3 4
12. Ha tenido problemas para poder dormir. 0 1 2 3 4
13. Se preocupa por lo que le pueda pasar en su futuro. 0 1 2 3 4
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Ha notado usted que su hijo(a) …
DESEMPEÑO ESCOLAR
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
19. Tiene dificultad para poner atención en clase. 0 1 2 3 4
20. Se le olvidan las cosas. 0 1 2 3 4
21. Tiene dificultades en hacer las tareas del colegio. 0 1 2 3 4
22. Falta al colegio porque no se siente bien 0 1 2 3 4
23. Falta al colegio porque debe ir al doctor o al hospital. 0 1 2 3 4
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HADS
Este cuestionario ha sido diseñado para ayudarnos a saber cómo se siente usted. Lea cada frase y marque la respuesta que más se
ajuste a como se sintió durante la semana pasada. No piense mucho las respuestas.
24. Me siento tenso o nervioso La mayor parte del tiempo
Bastantes veces
A veces
Nunca
25. Sigo disfrutando de las cosas que siempre me han gustado Como siempre
No tanto como antes
Solo un poco
Nada
26. Tengo una sensación de miedo como si algo horrible me fuera a suceder Definitivamente y es muy fuerte
Sí, pero no es muy fuerte
Un poco, pero no me preocupa
Nada
27. Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas Igual que siempre lo hice
Un poco menos ahora
Bastante menos ahora
Ahora ya no.
28. Tengo mi mente llena de preocupaciones Casi todo el tiempo
Bastantes veces
A veces, aunque no muy a menudo
Solo en ocasiones.
29. Me siento Alegre Nunca
No muy a menudo
A veces
Casi siempre
30. Puedo sentarme tranquilamente y sentirme relajado Siempre
Normalmente
No muy a menudo
Nunca
31. Siento como si cada día hiciera las cosas más despacio Casi siempre
Muy a menudo
A veces
Nunca
32. Tengo una sensación extraña como si tuviera mariposas en el estomago Nunca
En ciertas ocasiones
Con bastante frecuencia
Muy a menudo
33. He perdido interés en mi aspecto personal Totalmente
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No me preocupo tanto como debería
Podría tener un poco más de cuidado
Me preocupo al igual que siempre
34. Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme Mucho
Bastante
No mucho
Nada
35. Veo con optimismo el futuro Igual que siempre
Menos de lo que acostumbraba
Mucho menos de lo que acostumbraba
Nada
36. Me asaltan sentimientos repentinos de pánico Muy frecuentemente
Bastante a menudo
No muy menudo
Rara Vez
37. Puedo divertirme leyendo un buen libro o con un programa de radio y televisión Frecuentemente
A veces
Muy pocas veces
Rara Vez
Departamento de Psicología- Universidad de los Andes
ANEXO 6
CUESTIONARIO APLICADO A NINOS CON CANCER
Estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
Departamento de Psicología-Universidad de los Andes 1
Estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
Departamento de Psicología-Universidad de los Andes 2
CALIDAD DE VIDA
INSTRUCCIONES
Hablémos de tu salud/ bienestar. Voy a nombrarte una lista de cosas que pueden
ser un problema para ti. Por favor cuéntanos qué tanto problema ha sido cada
una de esas situaciones para ti durante el último mes (Cartoon)
Las alternativas de respuesta son: 0 si esto nunca ha sido un problema.
1 si esto casi nunca ha sido un problema.
2 si esto algunas veces ha sido un problema.
3 si esto casi siempre ha sido un problema.
4 si esto siempre ha sido un problema.
No hay respuestas correctas o incorrectas. Si no entiendes alguna pregunta, por favor cuéntanos.
.
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Piensa en el ÚLTIMO mes; has tenido…
ACERCA DE MI SALUD Y ACTIVIDADES
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
1. Dificultad para caminar más de una cuadra. 0 1 2 3 4
2. Dificultad para correr. 0 1 2 3 4
3. Dificultad para hacer algún deporte o ejercicio. 0 1 2 3 4
4. Dificultad para levantar cosas pesadas (que levantabas fácilmente antes/ que otros de tu edad levantan).
0 1 2 3 4
5. Dificultad para ducharte o bañarte sólo o sola. 0 1 2 3 4
6. Dificultad para hacer oficio en la casa. 0 1 2 3 4
7. Dolor 0 1 2 3 4
8. Pocas energías. 0 1 2 3 4
Qué tanto tu…
ACERCA DE MIS SENTIMIENTOS
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
9. Te has sentido con miedo asustado (a) 0 1 2 3 4
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Departamento de Psicología-Universidad de los Andes 4
10. Te has sentido triste. 0 1 2 3 4
11. Te has sentido bravo (a) 0 1 2 3 4
12. Has tenido problemas para poder dormir 0 1 2 3 4
13. Te preocupas por lo que te pueda pasar en tu futuro. 0 1 2 3 4
Has notado que…
DESEMPEÑO SOCIAL
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
14. Es fácill llevártela bien con otros niños o niñas. 0 1 2 3 4
15. Los otros niños o niñas quieren ser tus amigos. 0 1 2 3 4
16. Los otros niños o niñas te molestan. 0 1 2 3 4
17. No puedes hacer cosas que otros niños de tu edad sí pueden hacer. 0 1 2 3 4
18. Es difícil mantener el mismo ritmo de sus amigos cuando estas jugando.
0 1 2 3 4
Has notado que…
DESEMPEÑO ESCOLAR
Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
Siempre Siempre
19. Es difícil poner atención en clase. 0 1 2 3 4
Estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer
Departamento de Psicología-Universidad de los Andes 1
20. Se te olvidan las cosas. 0 1 2 3 4
21. Es difícil hacer las tareas del colegio. 0 1 2 3 4
22. Faltas al colegio porque no te sientes bien. 0 1 2 3 4
23. Faltas al colegio porque debes ir al doctor o al hospital. 0 1 2 3 4
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