Recursos para Personas con Epilepsia en NYC
Lorna Myers, Ph.D.Co-directora de Epilepsy Life Linkswww.epilepsylifelinks.com
Qué es Epilepsy Life Links?Rama del Northeast Regional
Epilepsy Group
Nuestros médicos veían que faltaban recursos para nuestros pacientes que ninguna otra agencia proveía
Cuanto más sabeSaber es poder!Cuanto más sepa de Epilepsia
más preparado está uno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejores tratamientos posibles y los servicios disponibles.
Programas educacionalesProgramas educacionales para
pacientes y cuidadores de pacientes◦Conferencias gratis y abiertas al público◦Novedades en el tratatiento de la
epilepsia y temas importantes◦Introducción a otros profesionales y
programas del bienestar2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT
Eventos educativos para enfermeras
Programas Educacionales◦Para ver la lista de eventos:◦http://www.epilepsylifelinks.com/eve
nts-news-epilepsy-new-york-new-jersey-connecticut.php
Educando el Público GeneralEl equipo NEREG/Life Links:
◦Enfermeras◦Epileptólogos◦Neuropsicólogos◦psicólogos◦epilepsy advocates
Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes)
Departamento de Policía y Bomberos
Epilepsia en la EscuelaNuestras enfermeras: Reconocimiento de
crisis y entrenemiento de primeros auxilios (por invitación)
Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer recomendaciones basadas en el tets neuropsicólogico.◦Pueden estar presentes en IEP meetings
(a través de una conferencia telefónica).◦Aconsejar padres en la ley educacional
y/o conectar a la familia y al paciente con recursos importantes.
Servicios escolaresEstudiantes con Epilepsia pueden
recibir un 504 Plan o un IEP504 Plans
◦Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie con una discapacidad puede ser excluido de un programa auspiciado por el gobierno federal
◦Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cada cosa
Servicios escolaresIEP
◦Un pequeño número de estudiantes discapacitados califican para este programa
◦Los criterios son mas estrictos que con el 504◦Se provee mucha remediación y asistencia
que permiten que se de el aprendizaje◦Padre o maestra puede pedir la evaluación
del niño para determinar si califica◦Muchas veces un neuropsicólogo
independiente formará parte del proceso (a veces pago por la escuela)
◦Es revisado y actualizado cada año
Servicios EscolaresNEREG/Life Links ofrece DOS Programas
de Becas: ◦Beca de campo de verano para niños 8-18
años $250/niño
◦Becas de College/Estudios terciarios, Educacion continuada para adultos $1,000/individuo
◦Para más info o para llenar un formulario: http://
epilepsylifelinks.com/scholarship-children-adults.php
O contactarme al 212-661-7460, option 5 o [email protected]
Grupos de ApoyoLa importancia de actividades
sociales como parte de un tratamiento comprehensivo de epilepsia.
Estos grupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.
Grupos de ApoyoNew York:
◦Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm
◦Staten Island: 3er Lunes; 6-7pm◦White Plains Hospital: 1er Jueves;
6:30-7:30 pm◦Manhattan: 1er Lunes; 6-7pm◦Manhattan Español: 2do Lunes; 6-7
pm
Grupos de APoyoNew Jersey:
◦Jersey City Medical Center: 1er Martes; 6-7pm
◦Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm
◦Hackensack Español: 2do Jueves; 6:30-7:30 pmg
Ayuda psicológicaPsicoterapia individual o de
grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)
Caminatas & Eventos para recaudar fondosNEREG/Life Links trabaja todo el año,
asistimos a varias caminatas y eventos. Están invitados a unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes
National Walk for Epilepsy◦ Abril 2013 en Washington DC◦ NEREG provee fondos para transporte a través de
varias Epilepsy Foundations Tambien asistimos a caminatas cada año en:
◦ Northeast NY◦ La costa de NJ◦ Edison, NJ◦ Connecticut
Programa de Bienestar 2012
Yoga: clases gratis en nuestra oficina de Manhattan
Club de tejido púrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ
Día divertido en la granja (Alstede Farms, NJ)
Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY
Programa de Bienestar 2012Clases de computación básica:
White Plains, NY y Hackensack, NJEpilepsy Spoken Word: para
adolescentes y adultos jovenes que escriben poesía o les gusta escucharla. Manhattan, NY
Club de lectura de libros de epielpsia (on-line o por teléfono).
Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones
Servicio de derivaciónCaso por caso, derivaciones
específicas pueden hacer falta.Base de datos de servicios
Otros RecursosDisability Attorney Referrals
◦Epilepsy Legal Defense Fund (EF)◦http://www.epilepsyfoundation.org/re
sources/epilepsy/index.cfm/ NYC Early Intervention Program
◦Call 311 for centers your borough, or visit
◦General Info: http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/earlyint.shtml
Otros Recursos: Comida y TransportaciónServicios de Transportación:
◦http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/earlyint/earlydirectory-trans.pdf
◦USA Transporte Público por Estado: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-
medications-assistance.php
Respite Care in NYC:◦http://www.nyc.gov/html/doh/downlo
ads/pdf/earlyint/earlydirectory-respite.pdf
Otros Recursos: Medicaciones
Programas de Asistencia de Prescripciones◦Many programs by location & medication◦http://
www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-prescription-assistance-program.php
Programas de Descuentos de Medicamentos Genéricos:◦http://
www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-generic-discounts.php
Otros Programas de Prescripción:◦http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy
-medications-assistance.php
Otros Recursos: Medicamentos
Registro de Embarazo:◦http://www.aedpregnancyregistry.org◦(888)233-2334◦Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy
Registry (800) 336-2176 ◦Levetiracetam (Keppra) Pregnancy
Registry (888) 537-7734
Agencias & AsociacionesEpilepsy Foundation of America
◦http://www.epilepsyfoundation.org/Dravet Foundation
◦www.Dravet.orgTuberous Sclerosis Alliance
◦http://www.tsalliance.org/Intractable Childhood Epilepsy Alliance
◦http://www.ice-epilepsy.org/Brain Injury Association of America
◦http://www.biausa.org/
Agencias & AsociacionesAutism Speaks
◦http://www.autismspeaks.org/Epilepsy Society of Southern NY
◦http://www.essny.org/Lennox Gastaut Foundation
◦http://www.lgsfoundation.org/Seizure Tracker
◦https://www.seizuretracker.com/
Este Conectado!Gacetilla trimestral para
mantenerse informado◦Anótese para recibirla
electronicamenteFacebook: Epilepsy Life LinksEpilepsia en Latino AmericaBlog: Novedades en epilepsia
◦http://blog.epilepsia.net/
Púrpura-el color de la epilepsiaNoviembre: Mes nacional de la
epilepsiaPúrpura: Color internacional de la
epilepsia26 de Marzo: Día internacional de
la epilepsia –Purple Day
Qué viene en 2013?Conferencias y webinarsCaminatasGrupos de apoyoYoga/pilates/taekwondo y defensa
personalClubes del tejido/bordadoComputación, Purple Pumpkin, Paseos
por granjas en NY y NJSpa y consultas de dietaAsistencia financiera para medicaciones?
Gracias!Que este bien! Y mantengase en
contacto
Recommended