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Buenos Aires, 29 de Octubre de 2015.
SEÑORA JEFA AREA II -‐ SALUD, ACCION SOCIAL, EDUCACION y CULTURA DEFENSOR DEL PUEBLO DE LA NACION DRA. MONICA TERESITA del CERRO
Ref.: Actuación 1400/2015 caratulada “Defensor del Pueblo de la Nación, sobre presunto incumplimientos de preceptos de la ley 26689, con relación al dictado del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas”.
En nuestro carácter de secretaria y presidente de la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y en nombre de las personas con enfermedades poco frecuentes de nuestro país que ésta institución representa, se hace saber al Defensor del Pueblo de la Nación las observaciones surgidas de la puesta en conocimiento de la respuesta producida por el Ministerio de Salud de la Nación bajo Expediente 1-‐2002-‐15931-‐15-‐0, en orden a la solicitud realizada oportunamente por Ud.
Dados los fundamentos plasmados en dicha respuesta, ¿se podría entender que éste
efectúa una interpretación del texto legal vigente bajo un criterio subjetivo, dejando en evidencia la pertinencia de los reiterados reclamos de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes? De ser así, se le solicita al Defensor del Pueblo de la Nación pueda señalar las contradicciones, resuelva y tome las medidas pertinentes. Conclusiones de las observaciones. La respuesta del MINSAL bajo Expediente 1-‐2002-‐15931-‐15-‐0: • Está respondiendo en relación a la Ley 26.689, siendo que el pedido de información de la actuación 1400/2015 de la DPN se basa a lo remitido oportunamente por la Coordinadora Dra. Jaen Oliveri el 20 de mayo de 2015 según costa en el Expediente 1-‐2002-‐11475-‐15-‐1 MINSAL. • Carece de en un entendimiento lógico del Decreto 794/2015 (vigente a partir del 20 de Mayo del corriente año). • Vulnera lo especificado en el Decreto 794/2015 y el espíritu de la Ley 26.689 ya que pareciera limitar el alcance de su articulado. • Tergiversa el texto de la Ley 26.689. • No da cuenta de la derogación de la Res. 2329/2014. • Se destaca que entre el Dec 794/2015 y la Res. 2329/2014 se evidencian varios puntos contradictorios, hasta inclusive opuestos, que no aclara. (Detallados con anterioridad en la nota de FADEPOF de fecha 11/6/15).
Observaciones específicas. Punto 1. El MINSAL no responde a lo consultado por la DPN en el punto 1.
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La respuesta parecería equívoca, ya que refiere a otro programa distinto al consultado. ¿Implícitamente se refiere al “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas”?, ya que en ningún caso rectifica o aclara que ahora se responde en base al “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes”, creado por el Decreto Reglamentario 794/2015. Si fuese así, es de difícil entendimiento que éste pudiera ajustarse a las previsiones contenidas en el Decreto 794/2015. Punto 2 La respuesta brindada no reúne los elementos necesarios para fundamentar la unificación de programas. Se limita a relatar lo que –aparentemente-‐ habría sido una resolución arbitraria.
• Se destaca que al día de la fecha, la autoridad de aplicación no ha manifestado respuesta a las reiteradas consultas de FADEPOF como integrante del Consejo Consultivo Honorario, referidas al estado de avance del Listado de EPOF.
Si bien la Ley 26.689 no establece orden de prioridades en las acciones/ determinaciones en su articulado, también se destaca que en ningún articulo se habilita a la autoridad de aplicación a unificar programas. Dicha decisión carece de fundamento normativo, variando las atribuciones de la propia ley. Punto 3 La respuesta no contesta a lo preguntado por el DPN (sobre el por qué derogó las resoluciones vigentes que regulaban y establecían el funcionamiento del Programa y Asistencia); vulnera lo especificado en la normativa vigente en relación a las EPOF. Se observa que el punto 2.2 del ANEXO I de la Resol. 2329/2014 estaría vulnerando lo establecido en la Ley 25.649, vigente en nuestro país. Por otro lado, cabe destacar la evidencia que refiere al desconocimiento por parte del MINSAL de la vigencia del Decreto Reglamentario 794/2015 al referirse al “Programa de EPF y AC” (creado por Resol. 2329/2014) sin aclarar la existencia del creado por el decreto reglamentario. Punto 4 La respuesta del MINSAL no fundamenta lo preguntado, sino que estaría justificando su decisión. Lo expresado en dicha respuesta evidenciaría lo que podría interpretarse como un recorte presupuestario, ya que realiza una reafectación del presupuesto a un Programa mayor (ahora conteniendo una mayor cantidad de programas) sin contemplar una ampliación presupuestaria. No refiere a cuáles han sido las acciones concretas referidas a dar contenido al Área de las Enfermedades Poco Frecuentes dentro de la reafectación del presupuesto que pudiese evidenciar la ejecución del mismo al “Programa de Enfermedades Poco Frecuentes”. La autoridad de aplicación, por omisión, estaría subejecutando la partida presupuestaria aprobada por ley y prevista en el Dec. 794/2015 para el “Programa de Enfermedades Poco Frecuentes”. Punto 5 La respuesta del MINSAL no se ajusta a la verdad. En un repaso del articulado de la Ley 26.689 se observa que la Resolución 2329/2014 no cumple con los preceptos contenidos en dicha ley, ya que:
o Contradice las atribuciones de la ley, con su acto de unificación de programas. o No refiere ni contempla acciones destinadas al cumplimiento de los objetivos planteando en la Ley 26.689 art. 3 inc. a), b), c), d), e), f), g), h), i), j), k), l), m) n), o), p), q), r), s), t), u) y v). Y art 6.
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Punto 6 El MINSAL estaría desconociendo lo expresado en su propia respuesta plasmada en la nota de fecha 20/5/15 bajo el Expediente 1-‐2002-‐11475-‐15-‐1, donde decía:
La actual respuesta, ¿se debe tomar como un cambio de postura? Omite especificar concretamente como prevé el efectivo cumplimiento de la Atención y Acceso a la Salud Integral de las personas con EPOF. También omite especificar de quién depende específicamente dar cobertura de salud a las personas que presentan EPOF (en respuesta del 20/5/15 manifestó que esa no es función directa de la autoridad de aplicación de la Ley). Se destaca, nuevamente, que si el Programa no lo hiciera, se estaría discriminando entre las personas que tienen obra social y los que están sometidos a la cobertura pública. Siendo así, estos últimos, ¿a través de quién tendrían derecho al tratamiento? Es necesario, una vez más, que el MINSAL especifique. Punto 7 El MINSAL no da respuesta a lo consultado, ya que no especifica cuales son las “vías formales” implementadas recientemente a partir de la creación del “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes” que darían acceso a la asistencia debida. Incluso se observa, que se limita a mencionar sólo la etapa de “consulta”. Así mismo, se observa una inclinación hacia el ámbito de la “capacitación de los RRHH del sistema de salud”, principalmente del área genética. Estas acciones, podrían enmarcarse dentro de lo previsto en la Ley 26.689 en su art 3 inc. a) como …”acciones destinadas a detección precoz”… pero no especifica lo referido en el resto de los incisos (los tratamientos y recuperación en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas con enfermedades poco frecuentes). Sería necesario que la autoridad de aplicación amplíe la información referida a “capacitación de los RRHH del sistema de salud”, máxime en las referidas a la especialización de genética, que permita conocer detalle de esas acciones. ¿Se los capacitará en la totalidad de las EPOF de origen genético? ¿Con validación en qué listado de EPOF? Nuevamente, el MINSAL, pareciera ignorar su propia respuesta del 20/5/15, ya que no se encuentra un correlato con la anterior, sino que respondería en base a la Ley 26.689. Punto 8 El MINSAL, no responde a lo consultado por la Defensoría del Pueblo de la Nación. No queda expresada la participación multidisciplinaria y no menciona los criterios empleados para la selección de los actuales participantes del Consejo Consultivo Honorario. No se desprende la participación efectiva de representantes de las diversas jurisdicciones nacionales. Se limita a describir –parcialmente-‐ las características de creación de los CCH, detalladas en la normativa vigente.
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La “representación” por parte de la sociedad civil queda parcialmente comprendida ya que uno de los dos integrantes desarrolla su labor basada en 1 de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS. No aclara a cuál de los Consejos Consultivos Honorarios se refiere, si al creado por la Res. 2329/2015 o al del decreto reglamentario. NOTA: Esta FADEPOF ha solicitado a la autoridad de aplicación contar con participación efectiva de la sociedad civil en todos los grupos de trabajo en los que se ha dividido el CCH, solicitando expresamente que el pedido conste en acta de la reunión del 29/6/15. Posteriormente, se reiteró el pedido, en la devolución del borrador del acta enviada por email por la autoridad de aplicación ya que no constaba en el documento original. Se adjunta el acta con las sugerencias de incorporaciones que esta federación remitió -‐por la misma vía-‐ a la coordinadora del programa, en fecha 13/7/15 . Al día de la fecha aún no se ha recibido el documento de acta definitiva, ni respuesta formal al pedido. En la actualidad, FADEPOF forma parte del GRUPO 1 dedicado a los ejes de trabajo “Accesibilidad. Propuestas para definir criterios para el reconocimiento de enfermedad discapacitante. Modificaciones al Programa Medico Obligatorio”.
Siendo que la Sra. Moira Liljesthrom de Fundación FOP formaría parte del GRUPO 3 “Desarrollo de Centros de referencia. Equipos interdisciplinarios. Transición niño-‐adulto con EPF. Mapa de recursos”.
Se adjunta la documentación remitida por la autoridad de aplicación donde consta la participación de los integrantes del CCH distribuidos en GRUPOS y ejes de trabajo específicos. Punto 9 Se hace saber a ésta Defensoría del Pueblo de la Nación, que a FADEPOF, como integrante del Consejo Consultivo Honorario, no se le ha puesto en conocimiento del mencionado Reglamento de funcionamiento. Se deja constancia que éste integrante del CCH no ha recibido, al día de la fecha, las actas de los otros GRUPOS DE TRABAJO. NOTA: Se le consulta a la DPN si es posible que remita a FADEPOF las copias de las actuaciones, en el caso que obren en su poder, ya que son de sumo interés para esta institución tomar conocimiento. Punto 10 Desde esta FADEPOF, se destaca un punto “esencial” que la Resol. 2329/2014 no especifica y que el MINSAL en su respuesta omite aclarar: ¿A cargo de quién/nes recaerá la responsabilidad de evaluación que determina la aceptación o denegación de la asistencia a Hormona de Crecimiento? Es preciso recordar que la mencionada resolución deja sin efecto el funcionamiento de la Comisión Asesora de Hormona de Crecimiento, “ad honorem“, “vinculante“, encargada de realizar dicha evaluación de ingreso en base a la evidencia científica en la materia y en la que recaía el cuidado de los fondos dispuestos a tal fin. Se requeriría de ampliación de información para especificar los profesionales afectados a tal labor, dentro del equipo del “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes”, ya que no consta en la Resol. ni en el sitio web del MINSAL. NOTA: Se transcribe la información que consta en el sitio web del MINSAL apartado de AUTORIDADES (http://www.msal.gov.ar/congenitas/autoridades-‐2/)
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Autoridades: § Secretario de Salud Comunitaria: Nicolás Kreplak § Director Nacional de Medicina Comunitaria: Dr. Pablo Kohan § Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas § Equipo técnico: Dra. Rosa Liascovich, Dra. Romina Armando, Dra. María Elena Meroni,
Dra. Jaen Oliveri, y Lic. Brenda Maier § Equipo administrativo: Fernando Villavigra, Rocio González, Sebastián Pavone y Lic.
Jimena Pereyra Rozas. Punto 11 FADEPOF concibe como indispensable la participación de todas las jurisdicciones nacionales en el Consejo Consultivo Honorario para que éstas hagan valer el derecho a la salud en igual de condiciones de todos los ciudadanos Argentinos, más allá de su lugar de residencia. Dicha participación activa, motivaría a las jurisdicciones que aún no han adherido a la ley nacional, ha que tomen las medidas pertinentes a tal fin. Se observa que la convocatoria por “vía de excepción” es una medida que enfatiza la fragmentación del sistema de salud federal. El criterio de la autoridad de aplicación, ¿entiende como no pertinente la efectiva participación de las jurisdicciones nacionales en la construcción de mejoras destinadas a las políticas públicas socio-‐sanitarias por las que trabajaría el Consejo Consultivo Honorario en el marco del “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes” para establecer por “vía de excepción” su convocatoria? Otras Observaciones. En la búsqueda de información derivada de la puesta en conocimiento de la respuesta del MINSAL Expediente 1-‐2002-‐15931-‐15-‐0, ésta federación ha observado en la vía de comunicación formal a la ciudadanía, sitio web del MINSAL http://www.msal.gov.ar/congenitas/anomalias-‐congenitas-‐y-‐enfermedades-‐poco-‐frecuentes-‐epf/, los siguientes puntos: 1. Se refiere como “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías
Congénitas” vulnerando lo estipulado en el Decr. Reglamentario 794/2015.
2. Las información allí plasmada se encuentra desactualizada en los siguientes ítems: • AUTORIDADES • LEGISLACION: 1. Omite especificar el Decreto Reglamentario 794/2015. 2. La Resol. 2329/2014 figura incompleta. • No consta la información referida a los integrantes del Consejo Consultivo Honorario. (Se limita a anunciar la creación en el apartado de noticias). • No consta el mencionado Reglamento de funcionamiento del Consejo Consultivo Honorario. • No constan las actas de las diversas reuniones del Consejo Consultivo Honorario. • En RECURSOS DE COMUNICACIÓN, MATERIALPARA EQUIPOS DE SALUD:
1. brinda información sobre ENFERMEDADES POCO FRECUENTES de tan sólo 2 (dos) de las entre 6.000 (seis mil) y 8.000 (ocho mil) identificadas por la OMS. 2. no especifica las “vías formales” de interconsultas entre los centros de referencia de otras provincias que refiere en el Expediente 1-‐2002-‐15931-‐15-‐0. 3. no especifica los centros de referencia por provincias/ jurisdicciones a los que refiere como “vías formales” en el Expediente 1-‐2002-‐15931-‐15-‐0.
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• EN RECURSOS DE COMUNICACIÓN, MATERIAL PARA LA COMUNIDAD figuran tan sólo 2 (dos) GUIAS (Acondroplasia y Osteogénesis imperfecta), entre las 6.000 (seis mil) y 8.000 (ocho mil) identificadas por la OMS. • En SITIOS DE INTERES omite brindar la información y contactos de FADEPOF, integrante del CCH destinado brindar información nacional sobre las EPOF (www.fadepof.org.ar).
Por último, se hace saber a ésta Defensoría del Pueblo de la Nación, que varios de los aspectos abordados en la actuación 1400/2015 han sido consultados por FADEPOF a través de la vía formal –mesa de entrada-‐ a la autoridad de aplicación de la Ley 26.689, aunque al día de la fecha no se ha recibido respuesta. Los documentos mencionados son:
1. Nota a Ministro de Salud de la Nación, Ref.: Posicionamiento de FADEPOF sobre Resol. 2329/2014 de fecha 13 de Enero de 2015.
2. Nota a Ministro de Salud de la Nación, Ref. Posicionamiento de FADEPOF sobre Dec. Reg.
794/2015 de la Ley Nac. 26.689 de fecha 14 de Julio de 2015. 3. Nota a Coordinadora Programa Nacional de EPF, Ref. Sugerencias sobre folleto “Programa
Nacional de EPF” elaborado por el MINSAL de fecha 14 de Julio de 2015. Saludamos a Ud. atentamente.
Inés Castellano Luciana Escati Peñaloza Secretaria Presidente
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Primera reunion Grupo de Trabajo “Accesibilidad. Propuestas para definir criterios para el reconocimiento de enfermedad discapacitante. Modificaciones al Programa Mèdico Obligatorio” Fecha: 29 de junio de 2015 Participantes
● Integrantes del Programa: Dras Jaen Oliveri, Maria Elena Meroni, Norma Picasso y Paloma Brun, Sr. Fernando Villabriga y Jimena Pereyra Rozas.
● Por el Consejo Consultivo: Dra.Gabriela Obregón, Dra. Silvia Ávila, Dra. Francisca Masllorens, Lic. Luciana Escati Peñaloza
● Invitadas a participar en este Grupo: 1-Por el Servicio Nacional de Rehabilitación: Dra. Marcela Gaba y Dra. Andrea Lautre 2- Por la Superintendencia de Servicios de Salud: Dra. Debora Mecikovsky 3-Por el INADI: Dra. Virginia López Casariego, Dra. Erica Almeida 4-Por el Programa INCLUIR Salud: Dra. Susana Mazzarino Los temas abordados en esta primera reunión fueron los siguientes: 1. Accesibilidad. Se acordó que lo referido a accesibilidad al diagnóstico y seguimiento sería competencia del grupo de trabajo de Centros de Referencia en EPF, por lo que queda para el presente grupo trabajar los aspectos de la accesibilidad a prestaciones y tratamientos. CUD como garante de acceso a derechos de aquellas EPOF que fueren discapacitantes. Se discutió la necesidad de no sobrecargar al Certificado de Discapacidad como única herramienta de acceso al derecho de prestaciones y terapéuticas. Se destacaron los roles de plan SUMAR y NACER como prestadores a pacientes con cobertura pública exclusiva, en el caso que no se tratase de EPOF discapacitantes. Se planteó la necesidad de avanzar en una revisión de normativas vigentes para ser discutidas y luego difundidas a la comunidad sobre todas las diferentes posibilidades de acceso a prestaciones de diagnóstico y tratamiento de las EPOF en general (sean o no discapacitantes): mediante Obra Social y prepagas, INCLUIR Salud, etc. Se enfatizó la importancia de instrumentos que garanticen la accesibilidad a las prestaciones antes de instalada la discapacidad. 2. Programa Médico Obligatorio. Entendiendo que las prestaciones incluidas en el actual PMO (de emergencia) no son suficientes para garantizar el acceso al diagnostico y tratamiento en los pacientes con EPF. Se destacó que el PMO se trata de un piso prestacional y no de un techo. Además se expresó la imposibilidad de generar un listado prestacional constantemente actualizado. En este marco se discute la importancia de profundizar las normas que rigen la medicina prepaga y el cumplimiento del PMO. Se destaca en este sentido que las Obras Sociales pueden solicitar reintegro a la Superintendencia de Servicios de Salud por las prestaciones brindadas incluídas en el Sistema SUR (Servicio único de Reintegro) cuando se tratan de alto costo baja incidencia o por discapacidad. Se mencionó la necesidad de solicitar a la autoridad de aplicación, corregir la situación actual de poseer un PMO de emergencia, estado que legalmente nos para en una figura “inconstitucional”. 3. Historia Clínica Única. Se presentó en la reunión la importancia y practicidad de la
implementación de la Historia Clínica Única para cada paciente. __________________________________ 4. Se propone para el próximo encuentro (Para cuándo se ha fijado el próximo encuentro?) :
a) Realizar una revisión de la normativa y protocolos vigentes sobre discapacidad y enfermedades discapacitantes para el acceso a prestaciones y controles básicos con el objetivo de evitar o retrasar la instalación de la discapacidad.
Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:45Eliminado: SraInfo - Mas Vida� 13/7/2015 14:45Eliminado: SInfo - Mas Vida� 13/7/2015 14:50Comentario [1]: El CUD es la herramienta específica para aquellas EPOF que efectivamente presentan una deficiencia funcional en la persona. En cuanto a la totalidad de herramientas de acceso a cobertura de la generalidad de las EPOF son: PMO, SUR, Ley 26689 y CUD.
Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:50Eliminado: un menú
Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:57Comentario [2]: FADEPOF ha enviado el 30/6 la respuesta a este interrogante enviada por la Dra. M. Inés Bianco abogada especializada en Salud y Discapacidad. La Dra. Avila también envió un documento que refiere a esta revisión.
Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:54Comentario [3]: La difusión a la comunidad se sugirió que sea a través de la generación de GUIAS sobre cada uno de esas herramientas específicas según corresponda el caso. Info - Mas Vida� 13/7/2015 14:53Comentario [4]: El instrumento en el caso de no estar instalada la discapacidad es el PMO. Y se recordó que éste es el piso mínimo de prestación y es ejemplificativo no taxativo. Siendo que se debería tratabajar por volver a un PMO no de emergencia como el actual. Y exigir su cumplimiento. Info - Mas Vida� 13/7/2015 15:00Eliminado: sInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:00Eliminado: dInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:03Eliminado: lInfo - Mas Vida� 13/7/2015 15:03Comentario [5]: FADEPOF ofreció el contacto de un proyecto ya desarrollado para este fin por una institución reconocida. Info - Mas Vida� 13/7/2015 15:05Comentario [6]: La revisión de la normativa era para establecer si existe la hipótesis surgida de existencia de “un vacío legal” en tal sentido.
Nota: Desde FADEPOF ofrecemos la posibilidad que en este encuentro nos acompañe alguno de los abogados asesores de nuestra entidad. Podrían ser Dra. María Inés Bianco o equipo, Dr. Ignacio Maglio. b) Evaluar posibilidades de aplicación y practicidad de la Historia Clínica Única. Implementación por jurisdicciones? Implementación por Instituciones? Pruebas piloto por Hospitales? Estas opciones siguen dejando a la persona ajena de la potestad de su historia clínica, ya que en la práctica de las EPOF la distribución geográfica de la persona como del especialista no está dada por ninguna de las variables propuestas (jurisdicción, institución, htales). La normativa vigente brinda el derecho a la persona de contar con su historia clínica. Se propone identificar alternativas factibles sobre los proyectos existentes. (de privados o incluso presentados en la HCDN y HCSN).
• FADEPOF, planteó la necesidad de compartir las minutas de cada grupo de trabajo con la totalidad del CCH.
• FADEPOF, planteó la necesidad de contar con presencia de la sociedad civil en cada uno de los grupos de trabajo que se establecieron en el CCH, basados en el Art. 33 inc.3) de la Ley 26.378, que señala que la sociedad civil debe hace el seguimiento de la aplicación de la Convención.
“2015- Año del b icentenar io de l Congreso de los pueblos l ibres” Minister io de Salud de la Nación Secretar ía de Salud Comunitar ia Subsecretar ía de Medic ina Comunitar ia , Maternidad e Infancia
Estimados miembros del Consejo Consultivo
De acuerdo a la propuesta surgida en la primera reunión del Consejo Consultivo y tal como lo señalamos en la sintesis que les enviaramos, confirmamos los ejes sobre los cuales se organizaran las distintas comisiones de trabajo:
1. Accesibilidad. Propuestas para definir criterios para el reconocimiento de enfermedad discapacitante. Modificaciones al Programa Medico Obligatorio
2. Asesoramento en la asistencia con hormona de crecimiento
3. Desarrollo de Centros de referencia. Equipos interdisciplinarios. Transición niño-adulto con EPF. Mapa de recursos.
4. Propuesta de lineas de investigación. Articulación con el Ministerio de Ciencia y Tecnología.
Les presentamos a continuación la propuesta de conformación de cada grupo:
Grupo 1
• Dra. Susana Sequeiros. Directora Nacional de Discapacidad.CONADIS
• Servicio Nacional de Rehabilitación
• Superintendencia de Servicios de Salud
• Dra. Silvia Avila. Hospital Castro Rendon. Servicio de Genética. Neuquen
• Dra. Gabriela Obregón. Servicio de Genética. Hospital Garrahan
• Dra. Francisca Masllorens. Servicio de Genética. Hospital Posadas
• Sra. Luciana Escati Peñaloza. Presidenta de Fadepof
Grupo 2.
• Dra.Ana Keselman. Sociedad Argentina de Pediatria. Comite de Endocrinología
• Dr.Oscar Bruneto. ADEPA
• Dra. Virginia Orazi. Dirección de Maternidad e Infancia. Ministerio de Salud
“2015- Año del b icentenar io de l Congreso de los pueblos l ibres” Minister io de Salud de la Nación Secretar ía de Salud Comunitar ia Subsecretar ía de Medic ina Comunitar ia , Maternidad e Infancia
• Dra. Marta Ciaccio. Servicio de Endocrinología . Hospital Garrahan
• Maria Sol Azrak Endocrinologa del Programa de EPF y AC
Grupo 3.
• Dr. Cesar Crespi. Area de EPF y de dificil Diagnóstico. Hospital San Juan De Dios. Buenos Aires
• Dra.Virginia fano. Hospital Garrahan. Crecimiento y Desarrollo.
• Dra. Liliana Alba Directora del Centro Nacional de Genética Médica
• Dra. Luisa Bay. Sociedad Argentina de Pediatria. Grupo de trabajo EPF
• Dra. Cristina Barreiro Sociedad Argentina de Pediatria. Grupo de trabajo de Genética
• Dra. Liliana Sapoknicoff Dirección de Maternidad e Infancia. Ministerio de Salud
• Sra. Moira Liljesthrom Fundación FOP
Grupo 4.
• Dr/inv Hector Targovnik Instituto de Inmunología, Genética y Metabolismo (CONICET – UBA)
• Dra. Alicia Belgorosky Hospital Garrahan. Servicio de Endocrinología. Investigadora Superior del CONICET
• Dra. Adriana Davidosky. Ministerio de Ciencia y Tecnología
• Dra.Liliana Dain. Centro Nacional de Genética Médica
• Dra. Sandra Rozental .Centro Nacional de Genética Médica
• Dra. Norma Specola. Hospital Sor María Ludovica Neurometabolismo
Solicitamos a cada uno de los miembros incluidos en los distintos grupos que nos expresen su conformidad y en caso contrario nos envien una propuesta alternativa.
La mecánica definida para las reuniones es de una Comisión por semana, los días lunes.
Esperando sus respuestas los saludamos cordialmente
Equipo del Programa de Enfermedades poco frecuentes
Dra. Jaen Oliveri Coordinadora
NOTA: (enviado por email el 1 de Junio de 2015)