Barcelona
Auditorio de CosmoCaixa
14 abril 2015
II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos
Programa de actividades
PROGRAMA - ESQUEMA
Categoría 1
Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.
“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”
Gloria María Gómez Ramíro Departamento de Orientación - Secundaria: Colegio J.H. Newman.
Paloma Valderrama Martínez Departamento de Orientación - Infantil y Primaria: Colegio J.H. Newman.
09:30 h. Primera sesión de presentaciones
Presentación de las cinco categorías que conforman el II Congreso Escolar y los distintos centros/estudiantes universitarios/asociaciones y entidades seleccionados por el Comité Científico.
MODERA: DOÑA ALBA ANCOCHEA DÍAZ, DIRECTORA DE FEDER
Categoría 2
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”
Marta María Güemes Ruano Directora: CRA El Carracillo.
Sofía Ballesteros Robledo Jefa de estudios: CRA El Carracillo.
Familia Sancho-Alonso: menor afectada con Ictiocitosis.
08:30 h. > Acreditaciones y entrega de documentación.
09:30 h. > Comienzo II Congreso Escolar. > Primera sesión de presentaciones.
11:00 h. > Café. > Presentación de pósters (disponibles hasta las 17:30 h.)
11:40 h. > Café-coloquio.
12:00 h. > Acto de inauguración institucional II Congreso Escolar.
12:30 h. > Segunda sesión de presentaciones.
13:45 h. > Pausa: comida.
15:00 h. > Tercera sesión de presentaciones.
16:45 h. > Acto de clausura.
17:15 h. > Representación teatral: “Federito”.
17:30 h. > Cierre del II Congreso Escolar.
08:30 h. Acreditaciones y entrega de documentación 09:00 h. Welcome-café
11:00 h. Café Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h)
Categoría 3
Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.
“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”
Ivette Coupeau Sánchez Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.
Isabel Moñux Gil Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.
“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL
ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”
Marta Lupón Bas Psicóloga y alumna del Máster de Psicologia 2.0 i mHealth y colaboradora del Grupo de Investigación PSiNET de la UOC.
Categoría 4
Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.
“ PLAN DE ASESORAMIENTO E INTERVENCIÓN
PSICOPEDAGÓGICA: LA EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN CANTABRIA PARA LAS NEUROFIBROMATOSIS”
Ana Castro Zubizarreta Psicopedagoga: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.
José Ramón Herce García Presidente: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.
“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”
Colegio La Salle, Virgen del Mar, Almería.
“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”
Colegio J.H. Newman.
“NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”
Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.
“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”
Centro Rural Agrupado “El Carracillo”.
“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”
Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.
“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”
Magisterio E. Primaria, Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.
“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”
Máster de Psicologia 2.0 i mHealth UOC.
“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”
Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.
“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE TRABAJO”
Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.
“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”
Fundación Talita.
“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POSCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCATIVOS DE EXTREMADURA”
FEDER Extremadura.
“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”
Direcció General d’Educació Infantil i Primària. Generalitat de Catalunya.
“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”
Seminario E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.
“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”
Observatorio sobre Enfermedades Raras.
“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA ESCOLAR”
Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.
“ UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD: EL CASO DE LA UNIVERSITAT OBERTA DE CATALUNYA (UOC)”
Universitat Oberta de Catalunya.
TÍTULOS DE LOS PÓSTERS EXPUESTOS
Categoría 1
Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.
“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”
Antonio Galindo Cuenca Profesor de Bachillerato: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.
Natalia Novis Saiz Profesora de Ciclos Formativos: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.
Categoría 2
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
12:30 h. Segunda sesión de presentaciones
MODERA: DON MANUEL ARMAYONES RUIZ, VICEPRESIDENTE DE FEDER
“ NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”
Mª José Daniel Huerta Profesora de Secundaria: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.
Paula Torres Rodríguez Alumna 4º ESO: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.
Categoría 3
Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.
“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”
Jonatan Arroyo Ballesteros Psicopedagogo: Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.
Juan Francisco Alcañiz Moran Psicólogo: Colaborador-análisis de datos.
11:40 h. Café-coloquio 12.00 h. Acto de inauguración institucional
Programa de actividades Categoría 4
Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.
“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”
Alejandra Frega Vasermana Psicóloga: Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.
Familia Acedo-Castañeda: menor afectada con Síndrome de Tourette.
“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”
Cristina Luna Brosa Dirección Técnica: Fundación Talita.
Elena Pardo Eudal Dirección Técnica: Fundación Talita.
Categoría 5
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.
“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCAIVOS DE EXTREMADURA”
Estrella Mayoral Rivero Coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER.
Modesto Díez Solís Delegado de FEDER Extremadur.
“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”
Mercè Esteve Balagué Subdirecció General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat. Generalitat de Catalunya.
13:45 h. Pausa: Comida
15:00 h. Tercera sesión de presentaciones
MODERA: DON JORDI CRUZ VILLALBA, MIEMBRO JUNTA DIRECTIVA DE FEDER
Categoría 5
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.
“ FUNDACIÓN GENZYME: COOPERACIÓN MÁS ALLÁ DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS”
Fernando Royo Gómez Presidente de la Fundación Genzyme.
“ INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN RESPONSABLE: UN NUEVO PARADIGMA EN EUROPA”
Ignasi López Verdaguer Director Departament Ciència, Obra Social “La Caixa”.
“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”
Francisco Javier Monzón González E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.
“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”
Yolanda Ahedo Infante Pedagoga: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
Ana Santamaría Herrera Maestra de Educación Infantil: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”
Juan Manuel Arcos Urrutia Observatorio sobre Enfermedades Raras.
“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA EN CENTROS EDUCATIVOS”
Natividad López Langa Presidenta Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.
Inmaculada López Gutiérrez Vicepresidenta de la Asociación de Enfermería en Centros Educativos.
16:30 h. Conclusiones II Congreso Escolar:
“ CAMINO HACIA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA” Carmen Moreno Olivera, Miembro del Comité Científico del II Congreso Escolar.
16:45 h. Acto de clausura:
“ EXPERIENCIA Y BALANCE DEL I CONGRESO ESCOLAR”
Teodosio Oliver Pallarés, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar, Almería.
“ UOC y II CONGRESO ESCOLAR”
Teresa Guasch Pascual, Directora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación.
“ CONTINUARÁ...”
Anna Ripoll Navarro, Delegada FEDER Cataluña.
17:10 h. Agradecimientos 17:15 h. Representación teatral:
“ FEDERITO”
Peixospeixeres Teatre.
17:30 h. Cierre del II Congreso Escolar
II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
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