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Centro de Atención Integral para Personas con AutismoC.A.I.P.A. Aragua
Programa de Padres a Padres (dPaP)
TALLER DE FORACI!"
E#uipo gu$a%Lic. Elena ogollónLic. &or'mar "ottaroLic. ario*a Falla Linares
araca'+ ,, de -unio de /,0
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ARCO DE APLICACI!"El presente taller formativo se dicta como parte de una de las fases correspondientes a un estudio
cualitativo llevado a cabo por la Lic. Bariozka Falla Linares para la elaboración del Trabajo
Especial de Grado, el cual es un requisito acadmico para obtener el t!tulo de Especialista en"tención #sicoeducativa del "utismo en la $niversidad %onte&vila del 'istrito (apital.
El t!tulo del estudio es)DE ADRE A ADRE% 1" APO2O E"TRE I31ALE4.
$na apro*imación a las e*periencias sobre el proceso de duelo de las madres que recin acaban derecibir el dia+nóstico de sus ijos con Trastorno del Espectro "utista, tras la aplicación del#ro+rama de #adres a #adres en el (entro de "tención -nte+ral para #ersonas con "utismo
(.".-.#.". "ra+ua/
0e cuenta con el apo1o de (.".-.#.". "ra+ua, al proporcionar la población de estudio para eldesarrollo de la investi+ación. #arte del equipo especialista de dica institución forma parte del
Equipo Gu!a del pro+rama, espec!ficamente la Trabajadora 0ocial 2or1mar 3ottaro 1 la psicólo+o
Elena %o+ollón.
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El modelo piloto empeó en "e5ras*a en ,67/+ '
actualmente se lle8a a ca5o en Estados 1nidos ' enalgunos lugares de Europa.
En un principio est9 planteado para dar apo'o a las:amilias #ue aca5an de conocer el diagnóstico+ pero#ue resulta igualmente ;til si se plantea en otrosmomentos de cam5io importantes para los padres% laentrada a la escuela+ el paso a la etapa la5oral+ entreotros.
Al compartir los padres tantas e<perienciascomunes+ el programa o:rece una :orma de apo'ogenuina. Este apo'o es di:erente del apo'o #ueaportan los pro:esionales.
"o se realia en :unción a un costo económico.
Cada participante tendr9 un anual del PadreAcogedor.
EL PRO3RAA =DE PADRE4 A PADRE4>3eneralidades
,
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EL PRO3RAA =DE PADRE4 A PADRE4>De:inición
#rovee apo1o emocional e información a familias a travs del encuentro uno4a4uno entre un padre5madreaco+edor con e*periencia 1 formado/ 1 un padre5madre nuevo que acaba de recibir el dia+nóstico o que pasa
por un momento de cambio en el ciclo vital/, cu1os ijos tienen necesidades especiales.
" las madres que poseenijos con necesidades
especiales. #ara efectos deeste estudio, a las madres
con ijos que poseendia+nóstico de
T6"0T7637 'ELE0#E(T67 "$T-0T"
TE"/
?A #ui@n 8a dirigidoO5Beti8os
• "se+urar que los padres nuevos reciban apo1o a travs de otros padres m&sveteranos que entienden las necesidades especiales de sus ijos 1 sussentimientos al respecto.
• Facilitar capacitación a los padres para manejar a su familia en esta nuevasituación.
isión"1udar a los padres con ijos con necesidades especiales TE"/ a mejorar su calidadde vida 1 proceso de adaptación, a travs del apo1o emocional entre i+uales 1 la
proporción de información.
isión
8ue todos los padres de personas con discapacidad TE"/ ten+an acceso universal a
la información, formación 1 apo1o para ase+urar que sus ijos consi+an desarrollar alm&*imo todo su potencial.
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EL PRO3RAA =DE PADRE4 A PADRE4>
El pro+rama se fundamenta en 9 pilares)
• Encuentro entre padresaco+edores 1 padres nuevos.
• Padres acogedores que deforma voluntaria a1udan a los
padres nuevos a enfrentarse asu nueva realidad.
• Formación que reciben los padres e*pertos para que sue*periencia resulte :til.
?En #u@ consisteActi8idades #ue se o:recen desde el programa
• 6eclutar a padres 1 madres e*pertos.• 6eclutar padres 1 madres nuevos.• Formar a padres 1 madres aco+edores taller de
formación/.• #otenciar los encuentros entre padres.•
Garantizar el apo1o sistem&tico por parte del equipo +u!aespecialistas/ 1a que tienen e*periencia de primeramano sobre las emociones 1 sobre el tema dediscapacidad en +eneral.
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FORACI!"
7frecer una formación a los padres aco+edores antes de llevar a cabo los encuentros, es uno de
los puntos importantes del #ro+rama 1 lo que lo distin+ue de otras relaciones que se pueden darde manera espont&nea entre los padres de un mismo centro o servicio.
?En #u@ consisten
El propósito de la :ormación
• 7rientar a las madres 1 padres para que entiendan plenamente lo que si+nifica ser padres
aco+edores.• Facilitar el tiempo para que los padres puedan contar sus propias e*periencias.• 'esarrollar abilidades de comunicación 1 escuca para que los padres aco+edores las
utilicen de manera efectiva.
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FORACI!"
0
El contenido de la :ormación
Los temas que se pueden abordan en la formación de los padres aco+edores pueden
ser mu1 variados, pero los que se escojan tienen que estar en función de lasnecesidades 1 posibilidades or+anizativas. El equipo +u!a es quien plantea loscontenidos para el desarrollo del taller." continuación, se presenta una or+anización concreta de distintos temas abordadosdurante este taller formativo)• !D1LO I% Compartiendo nuestra istoria :amiliar.• !D1LO II% Proceso de adaptación. Proporcionar in:ormación so5re las
:amilias con iBos con discapacidad ' procesos de adaptación.• !D1LO III% Comunicación ' escuca. Fomentar a5ilidades de
comunicación ' escuca.• !D1LO I% El papel del padre acogedor ' los encuentros. Descri5ir el
Programa de Padres a Padres.
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FORACI!"
7
Organiación de la :ormación
•
TIEPO% El curso tendr& una duración de ; oras, llevada a cabo en una sesión :nicade < d!a.• L13AR% -nstalaciones de (.".-.#.". "ra+ua.• APO2O A LO4 A4I4TE"TE4% %erienda como ju+o, desa1uno 1 postre.• FORADOR O FACILITADOR DEL TALLER% Lic. Bariozka Falla Linares, en
acompa=amiento con el resto del equipo +u!a de (.".-.#.". "ra+ua.
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!D1LO I% COPARTIE"DO "1E4TRAGI4TORIA FAILIAR
H
Los padres e*pertos deben disponer de tiempo para reflejar su propia e*periencia como padres de ni=os con necesidades especiales 1 desarrollar abilidades de comunicación 1escuca, que les a1udar& a utilizar 1 compartir su propia e*periencia de manera efectiva.Es importante empezar la formación por este punto 1a que)• La relación entre los padres aco+edores 1 los padres nuevos empieza compartiendo
istorias.• Los padres aco+edores tienen que acer que los padres nuevos se sientan cómodos
contando la su1a.• Los padres aco+edores pueden conectar con sus emociones iniciales acerca del
dia+nóstico cuando compartan su istoria. "s!, podr&n empatizar mejor con los padresnuevos.
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!D1LO I% COPARTIE"DO "1E4TRAGI4TORIA FAILIAR
Desarrollo de la acti8idad% ?Ju@ nos interesa sa5er• >(u&l es su nombre, a qu se dedican?• >(ómo se llama su ijo con discapacidad, qu dia+nóstico tiene, a qu centro asiste?• 7tros miembros de la familia) si tienen m&s ijos, de qu edad.• %otivación) qu es lo que les mueve a a1udar a otras familias.
Tiempo% apro*imadamente @ minutos por participantes.
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!D1LO II% PROCE4O DE ADAPTACI!"
6
Es necesario tratar con los participantes en el curso este proceso de adaptación, 1 ponernfasis en que casa uno tiene su ritmo 1 que, en definitiva es un proceso mu1 personal quees importante respetar.Desarrollo de la acti8idad% se trata de acer una e*posición teórica breve de)• El impacto del dia+nóstico.• El proceso de duelo.• Los sentimientos que pueden aparecer.• 6efle*ión sobre el contenido) >qu opinan? >se sienten identificados?
Tiempo% apro*imadamente ;A minutos.aterial de apo'o% discutir el material impreso sobre el cap!tulo - del cuaderno de
buenas pr&cticas de FE"#0 o el documento 3o est&s soloC donde se tratan lossentimientos que pueden aparecer. El material est& en el manual del padre aco+edor.
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DE4CA"4O (,/ I"1TO4)ERIE"DA
,/
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!D1LO III% CO1"ICACI!" 2E4C1CGA
,,
0e aborda la importancia de la comunicaciónverbal 1 no verbal.Tiempo% apro*imadamente 9D minutos.
aterial de apo'o% discutir el materialimpreso sobre (omunicación 1 Escuca. Elmaterial est& en el manual del padreaco+edor.
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!D1LO I% EL PAPEL DEL PADREACO3EDOR
,
El papel del padre aco+edor es reconocer 1entender en qu etapa del proceso de adaptaciónest&n los padres nuevos 1 a1udarles a entenderque estos sentimientos son normales.Tiempo% apro*imadamente 9D minutos.aterial de apo'o% discutir la +u!a del
padre5madre aco+edor. El material est& en elmanual del padre aco+edor. El +uion le va a sermu1 :til como recurso.
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!D1LO I% EL PAPEL DEL PADREACO3EDOR
,
Tener un ijo con discapacidad. En este caso con Trastorno del Espectro "utista. Estar dispuesto a a1udar a los dem&s, estar dispuesto a pasar a la acción. 0er emp&ticos, tener abilidades de comunicación. 0aber escucar 1 entender a los dem&s va
a ser una cualidad mu1 importante para los encuentros con las familias nuevas.
3o juz+ar a los dem&s 1 saber apreciar la diversidad. 0aber que cada uno tiene su estilo 1manera de enfrentarse a las cosas. Entender que las familias son las que mejor conocen sus propias necesidades, fortalezas 1
preferencias. El apo1o entre padres complementa el apo1o que ofrecen los profesionales. La confidencialidad es importante 1 no se comparte nada sin el permiso de los padres
nuevos.
Per:il del padreKmadre acogedor
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!D1LO I% EL PAPEL DEL PADREACO3EDOR
,
-niciar 1 mantener el contacto con los padres nuevos por lo menos durante los dos primerosmeses del contacto inicial/.
acer el se+uimiento de los encuentros junto con el equipo +u!a para indicarle cómo est&nfuncionando.
%antener la confidencialidad de todos los asuntos que aparezcan en los encuentros.
acer re+istros correctos del trabajo realizado. (omprometerse con el #ro+rama durante la +estión propuesta por el equipo +u!acrono+rama/.
#racticar las abilidades de escuca activa. %antener siempre la actitud de no juz+ar. 6econocer el valor principal del pro+rama) el apo1o entre i+uales. 6econocer la reciprocidad de la relación de apo1o mutuo. Tu tambin te vas a beneficiar de
esta relación
Responsa5ilidades
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!D1LO % LO4 E"C1E"TRO4.
,0
0e e*plicar& en detalle los procedimientos que van a se+uir los padres aco+edores en el momentoque el que entren en acción.Tiempo% apro*imadamente ;Aminutos.aterial de apo'o% diapositivase*plicativas.
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LO4 E"C1E"TRO4
0e trata de una relación unoauno entre un padre o madre de apo1o entrenado 1 un padre o madre que
est& buscando apo1o emocional e información de otro padre que ten+a una familia parecida 1e*periencia en el mundo de la discapacidad.
?En #u@ consisten
?Cómo se realian
0e realiza la selección de los posibles padres interesados en realizar un encuentro con padres deapo1o. 0i los padres aco+edores est&n de acuerdo con el encuentro, ofrecer& la información de
contacto a cada uno información compartida por ambas partes/ 1 se realiza el primer contacto 1 posterior encuentro.El equipo +u!a especialistas/ apo1ar& a ambos padres para animarlos a que realicen encuentros
re+ulares.(ada encuentro se desarrollar& se+:n su estilo personal, 1 depender& muco de lo que necesitan 1
quiere los padres que buscan apo1o.La ansiedad ante el primer encuentro es t!pica. Los padres aco+edores no pueden ni deben
responder a todas las necesidades de los padres nuevos derivar al profesional de ser necesario.
,7
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LO4 E"C1E"TRO4
Los factores que influ1en en el *ito del encuentro son) 'isponibilidad de apo1o las ; oras. La i+ualdad como principio b&sico de la autoa1uda) el padre aco+edor a
e*perimentado los mismos desaf!os que el padre nuevo. 0e establece la cone*ión cuando el padre nuevo siente que el padre aco+edor
se pone en sus zapatos.
Brindar esperanza, 1a que el padre aco+edor es como una ventana acia elfuturo, que les permite avanzar los acontecimientos 1 ser optimistas.
(ontar con padres aco+edores accesibles 1 que acen efectivos losencuentros.
%&s que apo1o emocional e información, lo m&s importante en el encuentro
es que al+uien escuca 1 entiende.
El @<ito de los encuentros,H
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LO4 E"C1E"TRO4
El primer contacto que ten+amos con las familias nuevas probablemente sea telefónico, por lo que
todo tiene que estar previsto base de datos de los participantes, entre otros/.La primera impresión en esta llamada es lo que determinar& la participación de la nueva familia al pro+rama.0e le entre+ar& una F-(" 'E L" F"%-L-" 3$EH" con las caracter!sticas familiares de sta.0e ponen de acuerdo sobre cu&ndo 1 dónde se van a ver en un caf, en un parque, en casa de uno deellos, depende de cada uno/.
El primer contacto,
O:recer el encuentroEl primer encuentro f!sico a de realizarse entre ; 1 ;I oras despus de la primera llamada.El n:mero de encuentros 1 la forma dependen de la disponibilidad tanto del padre aco+edor como del padre nuevo.(ada uno de los encuentros es :nico 1 diferente, 1a que responde a las necesidades de los padresnuevos.
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$na vez que el equipo +u!a an puesto en contacto a padres nuevos 1 a padres aco+edores, la
evolución de los encuentros va a depender directamente de ellos, sin embar+o el equipo +u!a puedeser un importante recurso. Los padres aco+edores 1 los padres nuevos saben que est&n a! paraofrecerles su apo1o 1 puede llamarles para ofrecerles a1uda.#rever actividades de se+uimiento para ase+urarse de que el encuentro 1a)• "ctividades iniciales) el equipo +u!a puede llamar al padre aco+edor 1 al padre nuevo para
ofrecerles a1uda >cómo van las cosas?• "ctividades durante los encuentros) llamar en forma semanal.
Apo'o a los encuentros% acti8idades de seguimiento,6
Recomendaciones ' recursos
• Tómate tiempo para conocer al padre nuevo.• 6ecuerda que no sólo es importante conocer al ijo con discapacidad, tambin cu&l es la situación
de la familia, qu necesita, a qu cambios se enfrenta.•
%antener el contacto una vez por semana durante las primeras semanas.
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#osterior al taller de formación, los padres aco+edores an de considerar el
si+uiente crono+rama)
• Del Domingo ,K/7 al 495ado /K/7 J #rimer encuentro contactotelefónico/ con los padres nuevos.
• Del Domingo ,K/7 al 495ado HK/7 M 0e+undo 1 tercer encuentro
contacto f!sico/ entre ambos padres.• Del Domingo K/7 al 495ado /K/H M (uarto 1 quinto encuentro contacto
f!sico/ entre ambos padres.Encuentros 4emanales, de , a encuentros por semana. 'epende de la
necesidad 1 la disponibilidad de ambos padres. 0e deben realizan m$nimo
encuentros.
Cronograma de encuentros o Plan de acción/
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EL A"1AL DEL PADRE ACO3EDOR
Este es un documento que deben tener todos los participantes en la formación, 1 debe contener información
relativa a los temas que vamos a tratar en ella 1 sobre todo aquello que los padres aco+edores deben saber, tantorespecto al #ro+rama de #adres a #adres, como a sus funciones. 0e entre+ar& en una carpeta, para que se puedaa=adir material pro+resivamente.El contenido es el si+uiente) #resentación del curso 1 materiales adicionales referidos a cada tema o módulo. -nformación sobre recursos que est&n a disposición de las familias. (uestionario de auto4aplicación para padres e*pertos 1 voluntarios. Gu!a del padre5madre aco+edor.
"cuerdo del padre5madre aco+edor. Gu!a sobre la (omunicación 1 la Escuca "ctiva. Gu!a sobre la filosof!a del #ro+rama de #adres a #adres. -nformación b&sica para padres) apo1o padre a padre 3-((K/ Fica para la nueva familia. Fica de se+uimiento de los encuentros. Gu!a 37 E0T0 07L7. (ap!tulo - del cuaderno de buenas pr&cticas de FE"#0.
Contenido,