“Una persona es sordociega cuando tiene un grado de deficiencia
visual y auditiva grave que le ocasiona serios problemas en la
comunicación y en la movilidad. Una persona sordociega necesita
ayudas específicas para superar esas dificultades en la vida diaria y
en actividades educativas, laborales y comunitarias”
Helen Keller (1888-1968)
Tema 6 - La sordoceguera
CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DE LA SORDOCEGUERA (Álvarez Reyes, 2004)
� Combinación de dos discapacidades en grado variable
� El resultado no se puede entender como la suma de los dos problemas originales
- Discapacidad con entidad propia
� Supone la presencia de necesidades específicas en las distintas áreas del desarrollo y el desempeño en la vida cotidiana
Tema 6 - La sordoceguera
HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIÓN SORDOCIEGA
� A partir de la definición que estamos manejando se puede apreciar la gran heterogeneidad existente dentro del grupo de las personas sordociegas.
� Varias son las variables que lo provocan (Patricio Moreno, 2002):
- Distintos grados de pérdida en los sentidos afectados
- Distintos momentos de aparición de las pérdidas sensoriales
- Independencia entre vista y oído
- Existencia de problemas asociados
Tema 6 - La sordoceguera
Factores
EFECTOS DE LA SORDOCEGUERA
� Los efectos generales de la sordoceguera son variables en función del grado de pérdida, momento de aparición y problemas asociados
� No obstante, podemos señalar como los principales:
- La ausencia de habilidad para comunicarse inteligiblemente con el entorno (Bruce, 2002)
- Percepción distorsionada del mundo (Michel, 1987)
- Dificultad para establecer o mantener relaciones interpersonales(Chen, 2004)
- Ausencia de las motivaciones extrínsecas más básicas (McInnes, 1999)
- Riesgo de ser considerados como discapacitados psíquicos o perturbados emocionales (Gómez Viñas, 2000)
- Problemas médicos asociados (Gómez Viñas, 2000)
Tema 6 - La sordoceguera
NO RELACIÓNCON EL MUNDO
FALTA DECOMUNICACIÓN
AISLAMIENTO
LA ESPIRAL DE LA SORDOCEGUERA(Patricio Moreno, 2002)
Tema 6 - La sordoceguera
EL DESARROLLO COGNITIVO DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
� La alteración de los sentidos con los que nos relacionamos con el entorno (vista y oído) y la consecuente falta de estimulación afectarán de manera significativa al desarrollo cognitivo de este sujeto (Reiman, Malloy y Klumph, 1999)
- En especial sordociegos congénitos o a edades muy tempranas
� Será más grave de acuerdo con la severidad de la discapacidad sensorial, de las capacidades generales que posea, así como de los recursos de que disponga.
� En su caso, el impacto de la falta de lenguaje es aún más significativo ya que muchas de ellas han crecido sin contar con un sistema de comunicación efectivo con su entorno (Bruce, 2003)
- Dificultad para evaluar desarrollo cognitivo real (Geenens, 1999)
Tema 6 - La sordoceguera
Cuestiones generales
EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA INFANCIA
� Escasa exploración y pobre relación con los objetos/personas del entorno (McInnes y Treffry, 1988)
- Escasas oportunidades de aprendizaje
- Necesidad de un mediador
� Dificultades en el acceso al lenguaje
- Problemas en la categorización y representación simbólica de losobjetos (Malloy, 2001)
� Problemas en las operaciones cognitivas con objetos no presentes (Puig, 2004)
- Mala simbolización
- No siempre se alcanza
Tema 6 - La sordoceguera
Características principales
EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA ADOLESCENCIA
� Desarrollo fragmentado e inconstante que proporciona una información distorsionada y parcial (Geenens, 1999; Marks, 1998)
� El acceso a las operaciones formales es infrecuente debido a la ausencia de experiencias (Puig, 2004)
- en especial entre los sordociegos congénitos
- Asociado a la ausencia de lenguaje
� El mal dominio del lenguaje conlleva dificultades en el uso de un pensamiento deductivo que les ayude a razonar (Sall y Mar, 1999)
� La comprensión de conceptos abstractos, así como el planteamiento de hipótesis deductivas, suelen ser habilidades infrecuentes (Gómez Viñas, 2000)
Tema 6 - La sordoceguera
Características principales
EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS
� Se mantienen las dificultades presentes en los bebes ciegos
� A la ausencia de mirada se añade la falta de información auditiva. Es necesario utilizar otros canales para establecer elvínculo con los adultos de acuerdo a sus posibilidades (Parker, Davidson y Banda, 2007)
- El tacto vía principal de relación
� Otras variables que influyen negativamente:
- es frecuente que la madre y bebé deban permanecer temporadas separados por las circunstancias médicas del niño (Puig, 2004)
- Actitud de rechazo o negación por parte de los padres (Puig y Reguera, 2004)
Tema 6 - La sordoceguera
El vínculo afectivo
EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS
� Condicionada por la falta de buenas habilidades de interacción social (Miner, 1998)
- Debido a limitaciones de adquisición y uso
� Aumento de las divergencias con el grupo de pares (Puig, 2003):
- Capacidad para participar en las mismas actividades (Goetz y O’Farrell, 1999)
- Comportamiento sexual (Ingraham, Vernon, Clemente y Olney, 2000)
- Aparición de comportamientos estereotipados (Parker, Davidson y Banda, 2007)
� Otras variables que influyen negativamente:
- En casos de sordoceguera no congénita, impacto emocional por la pérdida de uno o dos sentidos (Bassilova, 1998)
- Rechazo por parte del grupo (Bassilova, 1998)
- Deterioro de la imagen personal y autoestima (Marks, 1998)
Tema 6 - La sordoceguera
Integración social en la adolescencia
CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA
� Sordoceguera congénita
� Ceguera congénita con sordera adquirida
� Sordera congénita con ceguera adquirida
� Sordoceguera adquirida
Tema 6 - La sordoceguera
En función del momento y orden de aparición (Álvarez Reyes, 2004)
Ventajas e inconvenientes de este modelo� Fácil adscripción a uno de los grupos
� Carácter orientativo de cada grupo a la hora de planificar la atención educativa
- En especial en lo relativo al sistema de comunicación
� El principal inconveniente la falta de información sobre el grado de resto visual y auditivo
CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA
� Bajo nivel de funcionamiento
- Comunicación limitada a aspectos básicos
� Nivel medio de funcionamiento
- Interés por el entorno, capaces de generar estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente
� Alto nivel de funcionamiento
- Susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizadas con las ayudas necesarias
Tema 6 - La sordoceguera
En función del nivel de competencia (Bruce, 2005)
Ventajas e inconvenientes de este modelo� Grupos dirigidos a planificar la atención educativa de acuerdo con las
potencialidades de los alumnos
� Adscripción a los grupos compleja con criterios no siempre objetivos
- Sujeta a juicio del evaluador
PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA
� Los datos varían en función de los países que estemos considerando (Rosenhall, 2006)
- Dependiendo de los servicios de asistencia sanitaria
- Diagnóstico precoz
- Expectativas de vida de la población
� En España la estimación es de 15 personas por cada 100.000 habitantes (Álvarez Reyes, 2004)
- Alrededor de 6.000 personas con sordoceguera
Tema 6 - La sordoceguera
PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA
5-10%Sordoceguera adquirida
35-40%Sordera congénita ceguera adquirida
35-40%Ceguera congénita sordera adquirida
5-10%Sordoceguera congénita
% afectadosTipo de sordoceguera
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En función del momento de aparición
(Álvarez Reyes, 2004)
CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA
� Prematuridad
� Alteraciones genéticas
� Traumatismos perinatales
� Problemas de salud durante el embarazo:
- Embriopatía rubeólica
- SIDA
- Consumo de drogas, alcohol
Tema 6 - La sordoceguera
Sordoceguera congénita
CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA
� Las que causan sordera y ceguera por separado
� Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.
� Diabetes
� Efectos acumulativos del ambiente: contaminación acústica, estrés, etc.
� Traumatismos
� Factores genéticos
� Perdida de audición asociada a la edad
Tema 6 - La sordoceguera
Ceguera congénita y sordera adquirida
CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA
� Degeneración macular
� Retinopatía diabética
� Cataratas
� Glaucoma
� Desprendimiento de retina
� Síndrome de Usher tipo I
- Sordera profunda congénita asociada a retinosis pigmentaria
Tema 6 - La sordoceguera
Sordera congénita y ceguera adquirida
CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA
� Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.
� Traumatismos
� Efectos yatrogénicos de la medicación
� Síndromes infrecuentes
� Síndrome de Usher tipo II y tipo III
- Sordera moderada o severa asociada a retinosis pigmentaria
Tema 6 - La sordoceguera
Sordoceguera adquirida
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PARA SORDOCIEGOS
� Suelen organizarse en dos grupos (Gómez Viñas, 2000):
- Alfabéticos
- Basados en el uso de un alfabeto
- No alfabéticos
- Basados en códigos simbólicos u otros apoyos no basados en el uso de un alfabeto
Tema 6 - La sordoceguera
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALFABÉTICOS
Tablillas alfabéticas
Tema 6 - La sordoceguera
Escritura en palma Braille táctil
Dactilológico táctil
Además:
•Lenguaje oral
•Escritura en tinta
•Braille
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN NO ALFABÉTICOS
Tema 6 - La sordoceguera
Método Tadoma
Lengua de signos táctil
Sistemas Aumentativos de la Comunicación
Además:
• Objetos de comunicación
• Método bimodal
• Sistema Dactyls
• Gestos naturales
CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (I)
Tema 6 - La sordoceguera
Lengua de signos
DactilológicoLenguaje signado
Gestos naturales
Objetos de
comunicación
Expresiva
Lengua de signos
DactilológicoLengua de signos
Gestos naturales
Signos
contextualizados
Receptivadeficiencia deficiencia deficiencia deficiencia
auditiva auditiva auditiva auditiva
congcongcongcongéééénita y nita y nita y nita y
ppppéééérdida de rdida de rdida de rdida de
visivisivisivisióóóón n n n
adquiridaadquiridaadquiridaadquirida
Lengua de signos
Dactilológico
Gestos naturales
Lenguaje signado
Tarjetas de
comunicación
Gestos naturales
Objetos de
comunicación
Expresiva
Lengua de signos
Dactilológico
Lenguaje de signos.
Lengua de signos
contextualizada
Gestos
naturales/Signos
contextualizados
Receptiva
sordoceguera sordoceguera sordoceguera sordoceguera
congcongcongcongéééénitanitanitanita
Alto NivelAlto NivelAlto NivelAlto NivelNivel MedioNivel MedioNivel MedioNivel MedioBajo NivelBajo NivelBajo NivelBajo NivelComunicaComunicaComunicaComunica
cicicicióóóónnnn
Tomado de Gómez Viñas (2000)
Tema 6 - La sordoceguera
Lengua oralLenguaje oral
Palabras
aisladas
Gestos naturales
Expresiva
Escritura en palma
Dactilológico
Dactilológico
combinado con
signos
Dactilológico
Lenguaje signado
Gestos naturales
Signos
contextualizados
Receptiva
sordoceguera sordoceguera sordoceguera sordoceguera
adquiridaadquiridaadquiridaadquirida
Lengua oralLenguaje oralPalabras
aisladasExpresiva
Dactilológico
Dactilológico
combinado con
signos
Dactilológico
Lenguaje de signos
contextualizado
Gestos naturales
Signos
contextualizados
Receptiva
deficiencia deficiencia deficiencia deficiencia
visual visual visual visual
congcongcongcongéééénita y nita y nita y nita y
ppppéééérdida de rdida de rdida de rdida de
audiciaudiciaudiciaudicióóóón n n n
adquiridaadquiridaadquiridaadquirida
Alto NivelAlto NivelAlto NivelAlto NivelNivel MedioNivel MedioNivel MedioNivel MedioBajo NivelBajo NivelBajo NivelBajo NivelComunicaciComunicaciComunicaciComunicacióóóónnnn
CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (II)
Tomado de Gómez Viñas (2000)
PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN PARA PERSONAS SORDOCIEGAS
� Se organizan alrededor de las distintas necesidades que muestran los sordociegos a lo largo del ciclo vital (Reguera Muñoz,
2004):
- Programas de atención temprana
- Programas de intervención en edad escolar
- Programas para sordociegos adultos
Tema 6 - La sordoceguera
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS
� Estimulación de la vinculación limitando el número de personal implicado
� Compartir un interés común utilizando el movimiento coactivo
� Especial atención y respuesta a las mínimas respuestas del niño para que éste sienta que se le escucha y se preocupan por él
� Anticipación y seguridad, rutina, consistencia y previsión
� Realismo, escenarios naturales
� Selección apropiada del modo de comunicación
� Creación constante de situaciones familiares
Tema 6 - La sordoceguera
El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)
� El más utilizado con sordociegos congénitos de bajo nivel
Fundamentos de partida
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS
� Orden de persona
� Orden de tiempo
� Orden de lugar
� Resonancia
� Co-actividad
� Referencia no representativa
� Imitación
Tema 6 - La sordoceguera
El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)
� Se organiza sobre una rutina (ritmo diario de acción) y diferentes fases de trabajo
Ritmo diario de acción Fases de trabajo
� Basado en los trabajos de Vigotsky (1978)
- El estado de desarrollo de un niño con deficiencias sensoriales es el resultado de efectos sociales posteriores, condicionados por lascarencias físicas
� Los principios a partir de los cuales se puede compensar esta limitación son (Chulkov, 1989):
- Actividades prácticas con un objeto
- La utilización de formas sociales para manipular objetos que forman parte del entorno humano
- La acción está dirigida a satisfacer las necesidades del niño (porque esa es la fuente de la motivación)
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSEl método ruso (Chulkov, 1989)
Tema 6 - La sordoceguera
� Recomendaron la creación de entornos reactivos en lo que los sordociegos pudieran desarrollarse caracterizados por:
- La comunicación
- El control del niño
- El reto hacia la resolución de problemas
- La motivación a través de garantías emocionales como base de un crecimiento emocional y social:
- Experiencias constantemente en aumento en un entorno que crece yevoluciona
� Modelo orientado a la integración del sordociego en la sociedad (familia, vecindario, escuela)
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSLa creación de entornos reactivos (McInnes y Treffry, 1982)
Tema 6 - La sordoceguera
� Especial énfasis en la educación y el papel de la familia:
- Se dan pautas de interacción estimuladora para los padres
- Se envían educadores formados a las casas de niños en edad preescolar y se adoptan estrategias de intervención temprana con alta implicación por parte de las familias
� Se potencia especialmente la atención temprana
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSEl modelo británico (Freeman, 1975)
Tema 6 - La sordoceguera
MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS
- La base del desarrollo es el comportamiento del niño que provoca reacciones en el cuidador adulto
- La seguridad es la base emocional para actividades nuevas y para el desarrollo
- Los bebés están mas atentos a la estimulación social que a otras formas. La interacción social provoca el desarrollo
- El carácter de diálogo incluso de las interacciones tempranas entre el bebé y el cuidador está basado en la interpretación del adulto de la conducta observada
- El bebé necesita experimentar que su comportamiento tiene un efecto a su alrededor
- Las situaciones de imitación son fundamentales para el desarrollo en general
- La estructura del día, actividades y el entorno son los medios para establecer seguridad, de modo que el cambio pueda introducirse para facilitar el aprendizaje
- Es necesaria una filosofía de comunicación total
El modelo nórdico (Osti,1993)
Tema 6 - La sordoceguera
� Basado en la importancia de una relación segura y motivadora desde el principio, y el reconocimiento de que el niño, al aprender, es una persona activa en vez de pasiva
� Una serie de principios caracterizan a este modelo de trabajo:
Bibliografía básica y Bibliografía básica y Bibliografía básica y Bibliografía básica y RecursosRecursosRecursosRecursos
� Gómez Viñas, P. (2000). La sordoceguera. Intervención psicopedagógica. En I. Martínez Liebana (coord.): Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual (vol. II). Madrid: ONCE.
� McInnes, J.M. y Treffry, J.A. (1988). Guía para el desarrollo del niño sordociego (págs. 1-15). Madrid: Siglo XXI-MEC.
� Puig Samaniego, M.V., Quílez García, M.V. y Díaz Salabert, M. (2003). Intervención psicológica para el ajuste en grupos específicos de población. Sordoceguera. Daño cerebral. SIDA (págs. 409-451). En J. Checa Benito, P. Díaz Veiga y Pallero González, R. (coords.): Psicología y ceguera. Manual para la intervención psicológica en el ajuste a la deficiencia visual.Madrid: ONCE.
� http://www.cepmalaga.com/actividades/Interedvisual/sordoceguera.htm
� http://www.apascide.org/
� http://www.pasoapaso.com.ve/sordoceguera.htm
� http://www.asocide.org/sordoceguera/
Tema 6 - La sordoceguera