TRABAJO FINAL DE GRADO
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
Caracterización del apego entre cuidadores y niños con
Discapacidad Motriz, Auditiva y Visual
Universidad de la República
Facultad de Psicología
Autor: Micaela Amonte Díaz
C.I: 4.721.704-8
Tutor: Liliana Suárez
Revisor: Daniel Camparo Avila
Montevideo, Julio 2020
2 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Índice
Resumen ..........................................................................................................................3
Abstract ............................................................................................................................3
Introducción ......................................................................................................................4
Fundamentación ...............................................................................................................4
Antecedentes ....................................................................................................................7
Marco Teórico .................................................................................................................10
La ecología del desarrollo ...........................................................................................11
Desarrollo y Discapacidad ...........................................................................................12
Apego y Discapacidad .................................................................................................14
Problema y preguntas de investigación ...........................................................................18
Objetivos .........................................................................................................................19
Objetivo general: .........................................................................................................19
Objetivos específicos:..................................................................................................19
Metodología ....................................................................................................................19
Participantes ...............................................................................................................20
Estrategias para la recolección de información............................................................21
Procedimiento .............................................................................................................22
Resultados esperados y plan de difusión ........................................................................23
Bibliografía ......................................................................................................................25
Anexo A ..........................................................................................................................30
Guion de preguntas .....................................................................................................30
Anexo B ..........................................................................................................................33
Cronograma de ejecución ...........................................................................................33
Anexo C ..........................................................................................................................34
Consideraciones éticas ...............................................................................................34
3 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Resumen
El presente pre-proyecto de investigación tiene por objetivo indagar acerca de los
vínculos primarios que existen entre niños/as que nacen con diferentes Discapacidades
Físicas (Motriz, Auditiva y Visual) y sus cuidadores principales. Más específicamente, se
busca caracterizar el apego entre la díada cuidador-niño/a y la sensibilidad del cuidador.
Para lograr esto, se propone realizar una investigación de carácter cualitativo, además
de exploratorio y descriptivo. Como diseño de esta investigación, se realizarán tres estudios
de casos de niños/as con distintas Discapacidades Físicas, en la que se seleccionará como
muestra a niños/as de primera infancia con Discapacidad Motriz, Discapacidad Auditiva y/o
Discapacidad Visual, y sus cuidadores principales, estudiando a cinco familias por cada
caso, de la ciudad de Montevideo. Para obtener la información se utilizará como técnica la
observación participante y se aplicarán entrevistas semi-dirigidas.
Con esta investigación se busca aportar, para comprender y problematizar los vínculos
primarios, ya que se los considera de suma importancia y relevancia, generando cambios en
el desarrollo integral de las niñas y niños. También se pretende poner foco en posibles
debilidades o dificultades presentes en el vínculo que puedan impedir un adecuado
desarrollo.
PALABRAS CLAVE: Apego, Discapacidad Física, Cuidadores, Primera Infancia.
Abstract
The purpose of this research pre-project, is to investigate the primary interactions that
exist between children born with different physical disabilities (Motor, Auditory and Visual)
and their main caregivers. More specifically, it seeks to characterize the attachment between
the caregiver-child dyad and the caregiver’s sensitivity, in Montevideo.
To achieve this, it is proposed to carry out a qualitative, as well as exploratory and
descriptive research. As a design for this research, three case studies of children with
different physical disabilities will be carried out. There will be selected as a simple early
childhood children with Motor Disability, Hearing Disability and Visual Disability, and their
main caregivers, studying five families for each case. To obtain the information, participant
observation will be used as a technique and semi-directed interviews will be applied.
This research seeks to contibute, to understeand and problematize the primary
interactions, since they are considered important and fundamental, generating changes in
the integral development of girls and boys. It is also intended to focus on posible
weaknesses or difficulties present in this interaction, which may impede proper development.
KEYWORDS: Attachment, Physical Disability, Caregiver, Early Childhood.
4 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Introducción
El siguiente trabajo está enmarcado en la realización del Trabajo Final de grado de la
Facultad de Psicología de la Universidad de la República. La elección del tema del Apego
en niños con diversas clases de discapacidades (como la Motriz, Auditiva y Visual), surge de
un interés personal hacia los vínculos primarios profundizados mientras se cursaba el
Proyecto de la Licenciatura, “Relación Afectiva en padres-hijos”, sumado al tema de la
Discapacidad, al que, además de cursar una Práctica y Optativas relacionadas, estaba
también interiorizada por trabajar en un colegio de inclusión educativa.
El haber tratado los temas por separado, llevó a cuestionar cómo se desarrolla el Apego
en niños con Discapacidad, para realizar este Proyecto de Investigación.
Fundamentación
Como se mencionó, este Proyecto pretende indagar acerca de los vínculos primarios
desarrollados entre un niño/a de primera infancia, que nace con una Discapacidad Física
(Motriz, Auditiva o Visual) y la persona encargada de su cuidado, más específicamente
cómo se caracteriza el apego entre estos. Se busca profundizar sobre qué aspectos se
pueden observar en la interacción cuidador-niño/a, como favorecedoras o desfavorecedoras
para la construcción de apegos seguros en niños/as con distintas discapacidades físicas.
El enfoque del siguiente trabajo se realizará desde la Psicología del Desarrollo y desde
la perspectiva Ecológica del Desarrollo Humano, propuesta por Bronfenbrenner en 1979,
quien considera que el desarrollo es producto de la interacción mutua entre el sujeto y el
ambiente donde se crece. Como también desde la teoría del apego propuesta por John
Bowlby a fines de los años 50, y los aportes de Mary Ainsworth más adelante, que muestran
la importancia de los vínculos primarios en el desarrollo del niño/a.
El ser humano, desde su nacimiento, necesita de un otro para asegurar su supervivencia
y desarrollo. Durante los primeros años de vida, es tan indefenso y frágil que precisa de
otro, un cuidador, que le provea todo lo necesario para sobrevivir y desarrollarse de manera
adecuada.
La teoría del apego, tal como la postula Bowlby, habla de la importancia que tienen las
experiencias tempranas, el cuidado, y los vínculos primarios en el desarrollo integral del ser
humano, postulando que a partir de las interacciones con las figuras significativas, el bebé
se irá construyendo una representación mental de sí mismo y de los demás (Pérez-
Salas&Santelices, 2009, p. 18).
Diferentes autores han identificado que la forma en que el niño/a vive su apego con su
cuidador principal y la adecuada sensibilidad que éste último tenga para interpretar y
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y Visual
atender adecuadamente las necesidades del niño, será fundamental para el futuro desarrollo
a nivel social, pero también a nivel cognitivo y emocional de este niño.
Armus, Duhalde, Oliver, Woscoboinik y Unicef (2012) plantean que: “Las experiencias
afectivas con sus cuidadores primarios en los primeros años de vida tienen una enorme
influencia a favor del desarrollo cognitivo, social y emocional” (p.11). De esta manera, un
vínculo afectivo que es estable y contenedor, potencia sentimientos positivos en el niño/a y
reduce el malestar emocional. A partir de las experiencias tempranas que tenga este niño/a
y de las interacciones con sus cuidadores, creará expectativas sobre qué esperar de otro y
“se construyen así esquemas mentales acerca de cómo es estar con el otro” (Armus et al,
2012, p.12).
Se sabe que la especie humana construye vínculos afectivos con sus cuidadores.
Bowlby ha planteado que todos los seres humanos construyen un lazo afectivo estable y
duradero con sus cuidadores principales, y esto es algo relativo a toda la especie, sin
embargo las características de ese lazo afectivo varían en cada caso particular. Dicha
variación va a depender de múltiples aspectos y uno de ellos es la sensibilidad del cuidador.
Tanto los postulados de Bowlby, como las posteriores investigaciones realizadas sobre
el apego, destacan la importancia de un cuidado sensible y un vínculo de apego seguro. Sin
embargo, se han focalizado, en gran medida, en el desarrollo del mismo en niños/as
considerados “sanos”, niños/as cuyo desarrollo se da de forma esperada sin dificultades a
nivel físico, cognitivo o emocional, y ha sido menos profundizado qué sucede en las
situaciones en que niñas o niños poseen algún tipo de discapacidad. Entonces, es
considerable preguntarse cómo se caracteriza esta vinculación afectiva en los niños y niñas
que tienen algún tipo de discapacidad, específicamente algún tipo de Discapacidad Física,
como la Motriz, la Auditiva o la Visual.
La Organización Mundial de la Salud (2011) estima que en el mundo más de mil millones
de personas viven con algún tipo de discapacidad; que sería alrededor del 15% de la
población mundial. En cuanto a la población infantil, se estima que 95 millones de niños
(5,1%), tienen alguna discapacidad física, cognitiva o social. En Uruguay, en el Censo 2011
de Población se incluyó en los cuestionarios la temática de la discapacidad y arrojaron que
un 15,8% de la población tiene al menos una discapacidad permanente. Esta discapacidad
permanente a su vez se comprende dentro de discapacidad Leve (72,7%), discapacidad
Moderada (23,3%) y discapacidad Severa (4%). Al mismo tiempo, dentro de la discapacidad
permanente se observa que un 5,6% son niños de 0 a 12 años. Dentro de la Discapacidad
Permanente, se diferenció entre las dificultades en la movilidad, en la audición y la visión.
Del total de personas de 0-14 años, se estimó un 3,14% para dificultades en la audición, y
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y Visual
4,51% para dificultades en la visión. En cuanto a las dificultades en la movilidad, se encontró
un 3,17% del total de personas de 2-14 años.
Nacer con una discapacidad implica una serie de retos y desafíos tanto para la persona,
como para quienes la rodean y cuidan, dado que, hay un niño/a que requiere apoyo y
contención de sus cuidadores, y estos cuidadores además, ingresan en un mundo donde
existen muchas terminologías médicas que pueden desconocer y en base a esto, deben
tomar decisiones para cualquier clase de intervención hacia sus hijos. Aún se ven muchos
prejuicios acerca del tema Discapacidad, que podrían afectar no sólo al niño/a, sino también
a sus cuidadores de forma negativa.
Es importante diferenciar la discapacidad física de la discapacidad intelectual, ya que las
dificultades a las que se enfrentan, tanto niño como cuidador, dependen de distintos
aspectos (ambientales, sociales, incluso cognitivos y emocionales, entre otros), y de esta
forma, las interacciones, el vínculo, las expectativas que los padres tengan de ese hijo son
diferentes, y podría afectar también el vínculo de apego que se desarrolle. Como plantea
Cubas (2015):
“El nacimiento de un niño con discapacidad es un poderoso factor que interfiere con
el proceso natural de vinculación. El impacto de la discapacidad sobre el origen de
las conductas de apego en el niño, por un lado, y la reacción de los padres a la
discapacidad por el otro, condicionarán la forma en que se va a construir el vínculo
de apego” (p.28).
Es necesario pensar cómo las familias con niños/as con algún tipo de discapacidad física
se deben enfrentar a una situación que necesariamente implica una adaptación del medio a
una realidad distinta a la esperada. Por esta razón, es necesario que se genere un proceso
de “elaboración afectiva que permita generar factores protectores que prevengan ante la
posibilidad de encontrarse con dificultades en el desarrollo del bebé”(Armus et al, 2012,
p.31), adicionalmente, es importante que cuando un niño/a tiene algún tipo de discapacidad
su ambiente “cuidador” se desarrolle como un factor protector de cualquier posible evento
estresante, por esta razón en estos casos, los cuidadores deben asegurar aún más su
protección y cuidado (Armus et al, 2012, p.26).
En cualquier familia, la noticia de un niño/a con discapacidad podría constituir una crisis,
que implicaría un “período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan un
problema importante, y que por el momento no pueden evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados” (Armus et al, 2012, p.31). Ante la noticia de la discapacidad, muchas veces
aparece “la confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad, que se
mezclan de manera incesante” (Sarto, 2001, p.2), por lo tanto es clave que estos cuidadores
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y Visual
encuentren sus propios recursos adecuados a su situación particular frente a un bebé
distinto de lo esperado.
Se dice que un cuidador es sensible cuando lee e interpreta adecuadamente los estados
emocionales del bebé, sus demandas y señales comunicativas, enseñándole así que sus
comunicaciones son efectivas (Carbonell, 2013, p.204). Sería pertinente pensar si en casos
de niños/as con discapacidad, la interpretación de las demandas del bebé podría verse
afectada por dificultades propias de la discapacidad, en la comunicación de este para con su
cuidador.
Hay que tener en cuenta que, como todas las personas son distintas, también cada caso
de discapacidad es distinto y el apego que se genere entre niño-cuidador será único en la
individualidad de cada caso. Por esto, pensar cómo se caracteriza la relación vincular entre
los cuidadores principales y los niños que nacen con algún tipo de discapacidad física se
vuelve una interrogante interesante de resolver.
Unicef (2013) plantea que los niños/as que experimentan durante sus primeros años de
vida algún tipo de discapacidad están expuestos a factores de riesgo, como lo son: “la
pobreza, el estigma y la discriminación, una mala interacción con sus cuidadores, la
institucionalización, la violencia, el abuso y el abandono, (…) lo cual puede afectar
significativamente su supervivencia y desarrollo” (p.13). Teniendo en cuenta entonces la
relevancia de establecer un buen apego en el posterior desarrollo socioemocional del niño/a,
es relevante pensar cómo se establece este apego en los casos de los niños/as que nacen
con una discapacidad física, y si afecta o no la discapacidad física específica que este niño
tenga en ese apego.
La evidencia existente acerca de cómo se caracteriza el vínculo de apego entre
cuidador-niño, como ya se mencionó, se focaliza principalmente en niños que no poseen
Discapacidad. Según Bowlby, este comportamiento es inherente a los seres humanos solo
que cambia ontogenéticamente, por lo que ampliar los postulados de la teoría del apego y
analizarlos a la luz del tema de la discapacidad resulta relevante.
Antecedentes
El interés sobre el desarrollo infantil ha tenido una historia particular con múltiples
estudios, que han aportado al entendimiento de cómo los niños y niñas se desarrollan a
nivel biológico, psicológico y social, además de la importancia de la interacción entre estos y
sus adultos cuidadores, de forma de asegurar un adecuado desarrollo al niño.
Como ejemplo de esto, Schaffer y Emerson en 1964 realizaron observaciones sobre 60
familias y sus bebés durante los primeros dos años de vida de éste. En este estudio se
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y Visual
expuso que el vínculo que establecían los bebés con sus padres dependía de la sensibilidad
y capacidad de respuesta del adulto (Oliva Delgado, 2004, p.66).
Una de las líneas de trabajo ha sido en el desarrollo afectivo, y la investigación de Mary
Ainsworth fue de las primeras en indagar acerca de la díada madre-hijo en la cotidianeidad,
con un grupo en Uganda donde elaboró lo que se conoce como “situación extraña”, y los
datos obtenidos sirvieron como fuente para el estudio de las diferencias en la calidad de la
interacción madre-hijo, (Bretherton, 1992, p.14) y la llevaron a desarrollar y describir cuatro
características del comportamiento materno (aceptación-rechazo; cooperación-interferencia;
accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad). Además, Ainsworth identificó tres patrones
básicos de apego: seguro, evitativo y ambivalente.
Por otro lado, otros estudios han planteado la importancia del apego seguro en el
posterior desarrollo del niño/a, tanto en lo biológico, en lo cognitivo, y en lo socio-emocional.
Siguiendo estos estudios, buscando probar las hipótesis de Bowlby, se realizó el Estudio
longitudinal de Minnesota en el que se evaluaron 267 niños/as desde antes del nacimiento.
Este estudio indicó que los niños con un patrón de apego seguro mostraron posteriormente
mayor autoconfianza, menor dependencia y mayor curiosidad, también manifestaban un
sentido de efectividad y de seguridad en sí mismos, mayor capacidad para resistir al estrés,
relacionándolo con la resiliencia (Sroufe,Szteren&Causadias, 2014, p.34).
La mayoría de los estudios sobre seguridad en el apego y la sensibilidad del cuidador
han sido realizados en Norteamérica y Europa. Esto ha llevado a preguntarse cómo estos
patrones de apego se construyen culturalmente, más allá de la universalidad de la que
hablaba Bowlby y la importancia de estudiar el apego en distintos contextos y culturas. En
América Latina podemos ver una serie de investigaciones acerca de sensibilidad y apego,
más recientes.
Las publicaciones de estudios latinoamericanos sobre el tema se han realizado en varios
países, como: Chile, Colombia, Perú, Ecuador y México. Como punto en común, estos
estudios han dado como resultado la importante relación entre sensibilidad y seguridad del
apego, lo cual evidencia el importante rol de un cuidador sensible en la organización de la
conducta de base segura (Mosquera, Zúñiga, Marroquín, Nóblega & Prado, 2018).
Salinas-Quiróz (2015) realizó en México una investigación con 34 pares de cuidador
niño/a, su objetivo era evaluar la relación entre la sensibilidad del cuidador secundario
profesional y el comportamiento de base segura de los infantes, con su desarrollo socio-
cognitivo. Lo más importante a destacar como resultado es la asociación significativa
positiva encontrada entre una respuesta sensible del cuidador, con el desarrollo socio-
cognitivo, aunque se identificó que no se logró construir una relación de base segura entre
niños y cuidadores, debido a que los infantes tenían menos de cuatro meses interactuando
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y Visual
con estos últimos. Aún así, se encontró que la sensibilidad de los cuidadores y el
comportamiento de base segura de los infantes estaban asociados significativamente con su
desarrollo socio-cognitivo.
Sin embargo, estos estudios se han centralizado principalmente en las interacciones
cuidador/niño cuando este último no posee ninguna clase de discapacidad. Estas
investigaciones permiten reflexionar acerca de la importancia de los cuidadores principales
para la promoción del desarrollo cognitivo y emocional, así mismo genera el interrogante de
cómo los cuidados se ponen en juego en la interacción con niños y niñas que poseen
Discapacidad Motriz, Auditiva y Visual, y por lo tanto ¿Qué sucede con el apego en estos
niños?
Se ha observado que los estudios que evalúan el apego en niños/as con Discapacidad
Física, lo hacen considerando la Discapacidad como un todo, o las distintas discapacidades
por separado. A su vez, algunos de estos muestran una relación de estos niños/as con
apegos inseguros y desorganizados, según mencionan Pérez y Santelices (2009, p.18).
Por ejemplo, en el estudio realizado por Van Ijzendoorn y colaboradores, sobre apego y
sensibilidad en 2007, con 55 díadas padres-niños, se encontró que los padres de hijos con
distintas discapacidades (incluyendo también discapacidades de tipo intelectual) eran
igualmente sensibles que los padres con hijos sin discapacidad, pero sus hijos mostraban
más desorganizaciones en el apego. De todas maneras, afirma que no se puede probar que
la Discapacidad en sí misma fuera incompatible con el desarrollo de un apego seguro ni que
ésta fuera la responsable en los casos de apego desorganizado.
Sullivan y Knustan (2000), por su parte, realizaron una investigación acerca del maltrato
y su relación con la discapacidad, observando la prevalencia del abuso y la negligencia
entre una población de niños/as, utilizando una base de datos que les permitió acceder a
50.278 niños en edad escolar, e identificaron que había un 31% de prevalencia de maltrato
en niños/as con Discapacidad.
Una investigación que mostró resultados interesantes en este tema, es la realizada por
Tessier y colaboradores en 2002, en Canadá, donde se estudió un grupo de 34 niños/as con
discapacidad física y otro de 26 niños/as sin discapacidad, y así indagaron acerca de la
seguridad en el apego y el comportamiento. Se concluyó que en proporción, la cantidad de
apegos seguros e inseguros era la misma en ambos grupos, pero que los niños/as con
discapacidad que mostraron apegos inseguros, tenían puntuaciones más bajas que los
niños/as dentro del grupo sin Discapacidad.
Algunos estudios que se pueden relacionar al tema de apego y cómo se da en casos de
niños con Discapacidad Física se enfocan en la familia, o cómo lo vive esta, más allá del
vínculo entre la familia y el niño/a con Discapacidad.
10 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Ejemplo de esto, es el estudio realizado por Ortega, Torres, Reyes y Garrido (2010),
acerca de la paternidad y la Discapacidad, cuyo objetivo era describir categorías
relacionadas con el ejercicio de la paternidad de 10 padres con sus niños y niñas con
Discapacidad. Dentro de las conclusiones principales destacaron que: “Es indispensable el
contacto físico, verbal y de afecto (abrazos, besos), ya que se favorece el desarrollo de los
niños, permitiendo que éstos se involucren en mayor medida con el ambiente en que se
hallan” (p.146). Además, la preocupación de los padres es que “éstos salgan adelante en la
vida y puedan llegar a ser independientes en los ámbitos laboral, social y educativo, así
como que desarrollen un repertorio lingüístico para ser autosuficientes e involucrarse en
actividades de la vida cotidiana” (p.151).
En 1996, Marvin y Pianta realizaron un estudio acerca de la reacción de las madres ante
la noticia de discapacidad en sus hijos. Se investigó a 70 madres de infantes y preescolares
con diagnóstico de parálisis cerebral. Los resultados revelaron que las madres que
mostraron mejor resolución ante la noticia tenían también relaciones de apego seguras con
sus hijos.
Como se puede observar, las incipientes investigaciones sobre Apego y Discapacidad
que se han desarrollado paulatinamente durante las últimas décadas, aún dejan muchos
interrogantes por explorar con relación a la construcción del apego de los niños/as con algún
tipo de Discapacidad Física, así como con la calidad del cuidado de los padres/madres
cuidadores de un niño con Discapacidad Física y a las particularidades que cada grupo
vivencia en función al tipo de discapacidad que se tiene. Por lo que se considera importante
preguntar ¿Quiénes son los cuidadores principales del niño/a que transita la primera infancia
con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual? ¿Cómo se caracterizan las interacciones entre
este cuidador principal y el niño/a con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual? ¿Qué
aspectos se pueden observar en la interacción cuidador-niño/a como favorecedoras o
desfavorecedoras para la construcción de apegos seguros en niños que nacen con alguna
discapacidad física? ¿Qué diferencias y similitudes hay en la sensibilidad del cuidador
principal entre niños/as con distintas discapacidades físicas? ¿Y en el apego de estos
niños/as hacia sus cuidadores?
Marco Teórico
Con el objetivo de llevar adelante esta investigación y comprender mejor las cuestiones
que se plantean es necesario desarrollar y tener como referencia ciertos conceptos e ideas
fundamentales que atraviesan el mismo, estos son: la teoría ecológica del desarrollo, la
teoría del apego y la discapacidad, y también cómo se relacionan estos conceptos.
11 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
La ecología del desarrollo
Este trabajo, como se mencionó anteriormente, es abordado desde la disciplina de la
Psicología del Desarrollo, y más específicamente, se busca a partir de diferentes enfoques,
describir la importancia que tiene el ambiente para el desarrollo bio-psico-social de los niños
con discapacidad. Uno de los modelos aquí abordados para tratar este fenómeno a estudiar
es el modelo ecológico del desarrollo, planteado por Bronfenbrenner (1979), quien lo define
como el estudio de la progresiva acomodación mutua entre un ser humano en desarrollo y
las propiedades de los entornos inmediatos en los que vive esta persona, y plantea que este
proceso se ve afectado por las relaciones que se establecen entre estos entornos, y por
contextos más grandes en los que están incluidos estos (p.40).
Para abordar entonces la noción de desarrollo tal cómo se lo plantea este autor, es
necesario comprender qué es el ambiente ecológico. Se plantea como un conjunto de
estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe dentro de la siguiente. De esta manera,
en el nivel más interno estaría el entorno inmediato de la persona en desarrollo (su casa, la
clase). Luego lo que sigue son las relaciones existentes entre ellos, y estas interconexiones
pueden ser tan importantes para el desarrollo como lo que sucede dentro de un entorno
particular. Continúa el próximo nivel alejándose aún más y plantea que el desarrollo de la
persona se ve afectado por hechos que ocurren en entornos donde la persona no está si
quiera presente. Por último, se encontrarían factores culturales de cómo organiza cada
sociedad los entornos (Bronfenbrenner, 1979). A estos niveles les ha dado el nombre de
Microsistema, Mesosistema, Exosistema y Macrosistema respectivamente, y
tradicionalmente se les se les ha representado mediante una gráfica (ver imagen 1).
Imagen 1. Modelo Ecológico del Desarrollo propuesto por Bronfenbrenner (1979)
12 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
El ambiente ecológico va mucho más allá de la situación inmediata de la persona en
desarrollo, los objetos o las personas con las que interactúa cara a cara. Es igual de
importante las conexiones entre otras personas presentes en el entorno, y la influencia
indirecta sobre la persona en desarrollo.
Entonces, el desarrollo humano es:
Un proceso por el cual la persona en desarrollo adquiere una concepción del
ambiente ecológico más amplia, diferenciada y válida, y se motiva y se vuelve capaz
de realizar actividades que revelen las propiedades de ese ambiente, lo apoyen y lo
reestructuren, a niveles de igual o mayor complejidad, en cuanto a su forma y
contenido (Bronfenbrenner, 1979, p.45).
Por otro lado, Carrasco, (citado por Díaz, Vitueira, Di Gregorio & Blanco, 2005) propone
la noción del Ser en Situación, que implica que la persona es inseparable de la situación en
la que vive, entendiendo por “situación” al lugar, momento, hechos y acontecimientos que
rodean a la misma. Se consideran variables correlacionadas entre sí y que dependen de un
proceso histórico que es anterior y determina la situación de forma cualitativa.
Esto sería el contexto dentro del cual vive cada persona, los acontecimientos de la vida
cotidiana, relacionados con las estructuras económicas y sociales que organizan la vida
colectiva diaria, a través de sus instituciones, de su cultura, de los valores vigentes, de los
modos de relación, comunicación. A su vez, se considera al Ser como producto y productor
de la historia, como receptor y transformador de la realidad (p.115).
Si bien se pueden encontrar diferencias significativas entre estos dos autores, ambos
proponen que para abordar al desarrollo del individuo hay que tener en cuenta dimensiones
que van más allá del mismo individuo.
En este sentido, cuando se habla de Apego, se evidencia la gran importancia que tiene
el contexto para la construcción del mismo, teniendo en cuenta también, el hecho de que
Bowlby elimina la noción del niño como un ser ajeno a su entorno, ya que consideró que el
infante está determinado por su contexto relacional. Los bebés logran sobrevivir y
desarrollarse de forma adecuada, gracias a un otro.
Teniendo en cuenta entonces las dimensiones que influyen para un adecuado desarrollo
del niño/a, es preciso pensar cómo se da todo este proceso cuando un niño/a posee una
discapacidad que podría afectarlo.
Desarrollo y Discapacidad
Es sabido que el desarrollo atraviesa a todas las personas, y cómo se da este fenómeno
en los primeros años del niño/a es fundamental. El desarrollo se puede definir como: “los
cambios que los niños atraviesan en términos físicos, cognitivos, emocionales y sociales que
los habilitan a una vida autónoma y plena” (Armus et al, 2012, p.5). Siguiendo esta línea,
13 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
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Carrillo (2008) menciona que el desarrollo es un proceso “continuo y dinámico”. El niño, que
construye el curso de su desarrollo a través del contacto con el medio, que le brinda
estímulos y oportunidades de aprendizaje y cambio, se considera un agente activo en este
proceso (p.96).
Unicef (2013) plantea que durante ese proceso, el niño va adquiriendo habilidades en
ámbitos como el sensorial-motor, cognitivo, comunicacional y socio-emocional, siendo
primero dominadas las habilidades más simples para luego ir adquiriendo algunas más
complejas (p.11). Pimienta (2005) propone que desde la Psicología evolutiva, se puede
identificar, investigar, describir e interpretar regularidades en el proceso de desarrollo
“normal” que permiten realizar aproximaciones diagnósticas y así anticipar la ocurrencia de
distintos fenómenos en los diferentes momentos del ciclo vital, por dinamismos
psicosociales que definen comportamientos y conductas. Plantea: “Esta posibilidad de
construir generalizaciones para entender los complejos cambios en el crecimiento,
desarrollo y evolución del ser humano operacionaliza prácticas diagnósticas y pronósticas y
diversos niveles de intervención” (p.101).
Este proceso puede presentar serias dificultades o particularidades en caso de que el
niño tenga una discapacidad, que implican deficiencias e inadecuaciones en elementos
involucrados en diversas áreas cruciales para el desarrollo.
La Organización Mundial de la Salud (2011) define la Discapacidad como un “término
genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la
participación” (p.7). La Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y
de la salud, citada por Unicef (2013) comprende la discapacidad como una interacción entre
factores ambientales y personales y problemas de salud, y propone que se puede dar en
tres niveles: una deficiencia en la función o estructura corporal; una limitación en la
actividad; o cuando aparece una restricción de la participación del individuo con
discapacidad. Se plantea entonces:
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tienen deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con las demás (Unicef,2013, p.8).
Para clasificar las distintas discapacidades se puede recurrir a la Clasificación
Internacional del Funcionamiento (CIF) de la discapacidad y de la salud, ya que se
considera como referencia y aporta una visión integral de la Discapacidad. Esta clasificación
habla de conceptos de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, proponiendo un modelo
basado en la idea que la Discapacidad es el resultado de la interrelación del sujeto con su
entorno.
14 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Como mencionan Egea y Sarabia (2001), “La discapacidad, en todas sus dimensiones,
es siempre relativa a las expectativas colocadas sobre el funcionamiento de las personas
(qué se espera o no que hagan)” (p.15). Entonces, se puede decir que la discapacidad se da
por la interacción entre las barreras del contexto y personales con una condición de salud de
una persona. Su definición incluiría entonces, más allá de una limitación individual, los
obstáculos que impone la sociedad para esa persona.
Según el modelo social de la Discapacidad que propone Palacios (2008) no serían las
limitaciones particulares el origen del problema, sino los límites propios de la sociedad “para
prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las
personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social” (p.104).
De todas formas, desde un modelo basado en los derechos humanos y la diversidad, se
propone abandonar el concepto de capacidad para describir una realidad humana, y
centrarse en la dignidad y el valor que tiene el ser humano por el simple hecho de serlo.
Más allá de la discapacidad que pueda tener un niño, el proceso de desarrollo se da en
todas las personas a lo largo de la vida, pero la etapa de la primera infancia es crucial para
el crecimiento y desarrollo del niño, ya que aquí se preparan las bases para todos los
aprendizajes futuros; todas las experiencias en esta etapa pueden influir a lo largo de la vida
de un individuo. Como propone Unicef (2013): “la primera infancia es una importante
ventana de oportunidad para preparar las bases para el aprendizaje y la participación
permanentes, previniendo posibles retrasos del desarrollo y discapacidades” (p.5). También
Carrillo (2008) hace referencia a la importancia de esta etapa mencionando que los
procesos que ocurren durante los primeros años de vida influirán en otros procesos
posteriores en el desarrollo del individuo significativamente (p.96).
Siendo esta etapa tan crítica para el futuro desarrollo del niño, es pertinente pensar
sobre el vínculo entre quienes cuidan y protegen a estos últimos, para así acompañar este
proceso de una forma efectiva y garantizar un adecuado desarrollo, en el caso que éste se
vea alterado de alguna forma por la discapacidad del niño.
Apego y Discapacidad
Como se mencionó anteriormente, y según plantea Carrillo (2008) cuando se establece
una relación segura con sus cuidadores, “el niño internaliza un modelo de relación positivo
que incluye creencias y expectativas sobre sí mismo y sobre los otros, las cuales facilitarán
el desarrollo de relaciones sociales adecuadas” (p.120). Entonces podemos decir que los
vínculos tempranos y el apego son fundamentales para un desarrollo óptimo del niño/a, y
por esto es importante estudiarlo y realizar una revisión de sus postulados más
15 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
trascendentes para poder relacionarlo luego con la información encontrada sobre
Discapacidad.
Se sabe que la teoría del apego se ha establecido como una de las formulaciones
teóricas de mayor importancia en lo que respecta al desarrollo del ser humano. Dentro de
los primeros estudios que dieron paso a esta teoría, se encuentran los de Spitz en 1935, que
observó el desarrollo de niños/as huérfanos y propuso que la madre representaría el medio
externo del niño, a través del cual construye su subjetividad. A su vez, otros autores como
Freud, Winnicott y Klein estudiaron los vínculos tempranos. Pero no es hasta 1958, cuando
John Bowlby comienza a realizar las primeras investigaciones que luego lo llevarían más
adelante a lo que se conoce como teoría del apego (Buzzo, 2014, p.5).
Este autor plantea que antes de transcurridos los primeros doce meses de vida, todo
bebé ha desarrollado un fuerte lazo con una figura materna. Además, hace referencia a que
tanto la intensidad como la coherencia con que se manifiesta la conducta de apego, puede
variar de un día a otro, o incluso en horas. Estos cambios pueden darse por variables
orgánicas (como el hambre, la fatiga) o ambientales (si el niño/a se siente amenazado, por
ejemplo) (Bowlby, 1998).
Según el autor: “Ninguna pauta de conducta está acompañada de sentimientos más
fuertes que la conducta de apego. (…) mientras el niño está en presencia de una figura de
apego importante (o cerca de ella) se siente seguro” (p.286). Entonces, podemos afirmar
que el niño/a desarrolla un lazo emocional con aquellos individuos que diariamente cuidan
de él y organiza su sistema de conducta de apego en relación al comportamiento de sus
cuidadores principales o figuras de apego.
Continuando con lo postulado por este autor, Oliva (2004) menciona cuatro sistemas de
conductas que propuso Bowlby, los cuales están relacionados entre sí. Sería el sistema de
conductas de apego, el sistema de exploración, el sistema de miedo a los extraños y el
sistema afiliativo. Durante este trabajo se le dará más importancia a los dos primeros, y
definimos el sistema de conductas de apego como: “aquellas conductas que están al
servicio del mantenimiento de la proximidad y el contacto con las figuras de apego (sonrisas,
llantos, contactos táctiles, etc.)” (p.65).
Quien también fue fundamental para teorizar acerca del apego fue Mary Ainsworth, que
observó las díadas madre-bebé en la vida cotidiana. Realizó un estudio en África y
posteriormente en Estados Unidos. En estos, diseñó una situación experimental que llamó
“Situación extraña”, en la que una madre y su hijo/a pasaban momentos de separación y
reencuentro, donde intervenía en ocasiones una tercera persona desconocida que trataba
de relacionarse con el niño/a mientras su madre permanecía ausente, examinando el
equilibrio entre las conductas de apego y de exploración, bajo condiciones de estrés.
16 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Ainsworth encontró diferencias individuales en el comportamiento de los niños/as
durante esta situación. Estas diferencias le permitieron postular tres patrones de conducta
de apego: niños de apego seguro; niños de apego inseguro-evitativo; niños de apego
inseguro-ambivalente. Los niños de apego seguro eran aquellos que mostraban un patrón
saludable en su conducta de apego, cuyas madres se mostraron sensibles y disponibles a
sus necesidades, por lo que el niño se sentía más cómodo, confiado y seguro con su
presencia y lo llevaba a explorar el entorno y la utilizaba como base segura para esto. Los
niños con apego inseguro-evitativo eran aquellos que se veían inseguros, y a veces
preocupados por la proximidad de la madre, causado porque ésta fue relativamente
insensible a las peticiones del niño y rechazante. Por último, los chicos con apego inseguro-
ambivalente eran aquellos que se mostraban inseguros de la disponibilidad de su madre
cuando la necesitaban, dado que ésta se mostraba sensible y cálida en algunas ocasiones y
fría e insensible en otras. Más adelante, Main y Solomon proponen un cuarto tipo, al que
denominan desorganizado, recogiendo características de los dos tipos de Apego inseguro y
de los que eran considerados como inclasificables (Oliva, 2004).
Otra de las postulaciones de Ainsworth (citada por Carbonell, 2013) fue la
conceptualización del cuidado temprano a partir de cuatro características del
comportamiento materno, aceptación-rechazo; cooperación-interferencia; accesibilidad-
ignorar; sensibilidad-insensibilidad. La primer característica hace referencia a que, si bien en
toda relación de cuidado existen sentimientos positivos (amor, ternura, protección) y
sentimientos negativos (rabia, irritación, resentimiento), el cuidador debe equilibrarlos e
integrarlos de manera que primen los sentimientos positivos. La segunda característica
(cooperación-interferencia) hace referencia a que el cuidador considere al niño/a como un
ser autónomo y valide sus deseos, sentimientos y actividades, sin imponer su voluntad y
deseos de adulto. La tercera característica, implicaría una disponibilidad física, psicológica y
emocional del cuidador respecto a las necesidades del niño/a, permitiendo la cercanía. La
cuarta característica habla de la habilidad del cuidador para interpretar adecuadamente y
responder pronta y correctamente a las señales comunicativas del niño/a (pp. 203,204).
Se puede decir que el cuidador juega un papel clave como base de seguridad desde la
cual el niño organiza su comportamiento. Carbonell (2013) plantea que no es lo mismo la
sensibilidad en el cuidado que el amor o la calidez, que son conceptos distintos. La
sensibilidad del cuidado implica comportamientos y estrategias que usan los cuidadores
principales para cuidar, proteger y garantizar la supervivencia de los bebés. Entonces para
que se pueda hablar de un cuidador sensible, la autora plantea:
Un cuidador capaz de ver las cosas desde el punto de vista del niño, y que negocie
de manera flexible las necesidades y metas en conflicto. También, el cuidado
17 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
sensible implica ajustarse a los estados emocionales y al momento evolutivo del
niño, favoreciendo ambientes de cuidado amorosos y cálidos (p.206).
Páez, Campos y Zubieta (2009) mencionan que si bien el sistema de apego es
fundamental durante los primeros años de vida, este permanece activo durante todo el ciclo
vital. Tanto de niños como de adultos se forman vínculos cuando se acerca a otra persona
en busca de seguridad, protección, para sentirse cómodos y asistidos (p.101).
Bowlby entendió que las experiencias cotidianas son de suma importancia y concluyó
que la experiencia interactiva con los cuidadores principales es fundamental y le asignó un
papel central, considerándola esencial para entender el desarrollo normal, los trastornos del
desarrollo y de la personalidad (Posada&Waters, 2014, p.77).
En este sentido, se puede observar que en cuanto a la relación que existe entre las
personas con discapacidad y el tipo de apego que desarrollan hay varias posturas.
Por un lado, Pérez y Santelices (2009), muestran investigaciones donde se focalizan en
relacionar la discapacidad con apegos inseguros y más específicamente desorganizados. El
mismo autor plantea investigaciones donde consideran que una relación de apego seguro
constituiría un factor protector de problemas emocionales para personas con discapacidad,
tanto para recurrir a la figura de apego para solucionar una situación estresante, como para
que ayude a regular sus propias respuestas emocionales ante la misma. Pero de todas
formas, los estudios muestran una mayor proporción de apegos inseguros en niños con
discapacidad, que en poblaciones consideradas “normales”.
Se ha argumentado que las figuras de apego para estos niños podrían ser incluso
más importantes que para los niños que no tienen dificultades, al compensar en parte
sus limitaciones y otorgarles contención y apoyo para enfrentarse a su ambiente
(Pérez&Santelices, 2009, p.21).
Pero, por otro lado, autores como Rodríguez de la Rubia (2011) hace referencia que los
niños con discapacidad más allá de las dificultades que los afectan, pueden acabar
construyendo un tipo de apego seguro, ya que estas dificultades no determinarían el tipo de
relación que pueden establecer. Además, propone que como consecuencias de un apego
seguro en niños con discapacidad, se observa en “la autoestima, en la resistencia a la
frustración, en la capacidad de empatía, en la aceptación de las condiciones personales que
comparte la discapacidad que le afecte (…) y de organizarse frente a la adversidad y para
conseguir objetivos” (p.29).
Por último, Mira (2009), habla de la complejidad de los vínculos tempranos en los casos
de discapacidad y los sentimientos contradictorios a los que se enfrentan los cuidadores, por
las características temperamentales y de la patología de base, que afectarían la forma en
cómo se relacionan padre-hijo. Habla de que lo fundamental para desarrollar un apego
18 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
seguro es la capacidad de los padres de leer y responder las señales y necesidades de los
niños de forma adecuada y a tiempo. Pero en casos de discapacidad, deben ir más allá del
diagnóstico y conocer cómo el niño toma, procesa y responde a la información del medio
para así comprender el significado de sus conductas y les sea más fácil responder a sus
necesidades. Plantea el autor:
Es por esto que es de gran importancia que los padres vayan conociendo las
potencialidades, desafíos y formas de reaccionar e interactuar. Si logramos fortalecer
el apego y las interacciones tempranas entre los niños con necesidades especiales y
sus padres, ya estaríamos potenciando el desarrollo físico, cognitivo y social del
menor (Mira, 2009, p.4).
Por todo lo mencionado anteriormente, tanto por la importancia del apego para un
desarrollo adecuado del niño, como por la prevalencia de la Discapacidad en la población, y
también por la escasez de estudios relacionados al tema (y sus conclusiones que son
opuestas), es que se considera pertinente indagar con más profundidad acerca del tema.
Problema y preguntas de investigación
El presente trabajo tendrá como objeto de estudio la importancia del Apego y de la
sensibilidad del cuidador en el desarrollo de niños con distintos tipos de Discapacidad Física
(Motora, Auditiva o Visual). Se parte del lugar fundamental que ocupan los cuidadores en el
desarrollo integral de los niños. Para esto se plantean ciertas interrogantes:
¿Quién es la figura cuidadora principal de los niños/as con Discapacidad Motora,
Auditiva y Visual?
¿Cómo se podría caracterizar la sensibilidad del cuidador principal del niño/a con
Discapacidad Motora, Auditiva y Visual?
¿Cómo se caracterizan las interacciones afectivas cuando el niño/a posee una
determinada Discapacidad física?
¿Cómo se caracteriza el Apego del niño hacia su cuidador principal en las
Discapacidades Motora, Auditiva y Visual?
¿Qué diferencias y similitudes hay en la sensibilidad del cuidador principal entre niños/as
con las distintas discapacidades físicas? ¿Y en el apego de estos niños hacia sus
cuidadores?
19 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Objetivos
Objetivo general:
Explorar y describir cómo se caracteriza la construcción del apego de niños/as que
nacieron con Discapacidad Motora, Auditiva o Visual y las características del cuidado
brindado por sus padres/madres o cuidadores principales.
Objetivos específicos:
Indagar acerca de quién es el cuidador principal con el que el niño/a con discapacidad
Motora, Auditiva o Visual comparte más tiempo.
Caracterizar la sensibilidad del cuidador del niño que nace con Discapacidad Motora,
Auditiva o Visual y las interacciones afectivas entre niño-cuidador.
Identificar qué diferencias y similitudes se encuentran en la sensibilidad de los
cuidadores de niños/as con Discapacidad Motora, Auditiva o Visual y cómo se da el
apego de los niños/as hacia sus cuidadores.
Metodología
El presente trabajo de investigación será abordado con una metodología cualitativa. A su
vez, el estudio será descriptivo y exploratorio. Se pretende así tener un mejor conocimiento
sobre los niños/as nacidos con distintas Discapacidades Físicas (Motriz, Auditiva y Visual) y
sus respectivos cuidadores, y permitiendo una mayor profundidad sobre este tema a
investigar.
Tal como traen Hernández, Fernández & Baptista (2014) El objetivo de esta metodología
cualitativa es comprender los fenómenos desde la perspectiva de las personas en su
ambiente natural y relacionándolo con el contexto. Se utiliza la investigación cualitativa para
explorar cómo los individuos perciben y experimentan fenómenos que los rodean, desde su
punto de vista, con sus interpretaciones y significados (p.358). Creswell (2009) plantea que
el valor de la investigación cualitativa está en la descripción particular de los temas
desarrollados en el contexto en una situación específica, en la particularización y no en la
generalización. (p.193)
Se plantea que su carácter sea exploratorio, ya que se busca profundizar sobre un tema
poco estudiado, sobre todo en la región y en la actualidad, también que sea descriptivo
porque se buscará especificar y caracterizar el apego y la sensibilidad de cuidadores en
casos de niños que nacen con distintos tipos de discapacidad. (Hernández et al, 2014, p.91)
El diseño a aplicar será el Estudio de Caso, dado la especificidad de cada niño/a con
discapacidad física. Según Stake, citado por Muñiz (2010) “Los estudios de caso tienen
20 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
como característica básica que abordan de forma intensiva una unidad, ésta puede referirse
a una persona, una familia, un grupo, una organización o una institución” (p.1). Se menciona
que se puede estudiar más de una unidad, pero cada una de ellas se aborda desde su
individualidad.
Como cada caso de discapacidad física en el niño puede ser diferente y puede variar
dependiendo el tipo de discapacidad, el apego que este desarrolle con su cuidador/es puede
variar en cada caso particular, y depende de factores que van más allá del entorno
inmediato, como factores del contexto, sociales, culturales y también de la historia de cada
familia, por eso se considera al estudio de caso como el diseño adecuado para realizar esta
investigación, dado que se produce conocimiento dependiente del contexto.
Participantes
La muestra estará compuesta por 15 familias en total. Se realizarán entonces tres
estudios de casos, distinguiéndose según el área de funcionamiento que se ve afectada por
la discapacidad del niño: uno referido a la Discapacidad Motriz, otro a la Discapacidad
Auditiva y el último a la Discapacidad Visual. Se escogerán este tipo de discapacidades
teniendo en cuenta que las áreas de funcionamiento afectadas en estos casos podrían
alterar aspectos que son esenciales para el apego (la comunicación, la mirada, la movilidad
y la conducta de exploración, por ejemplo)
Cada caso particular será integrado por cinco familias con niños de primera infancia, es
decir, que tengan de 0 a 4 años, y que hayan nacido con algún tipo de la discapacidad
correspondiente al caso a estudiar. Se decide trabajar con cinco familias en cada caso, para
observar posibles diferencias que puedan aparecer dentro de un mismo caso, debido a que
cada díada cuidador-niño puede tener particularidades específicas.
Estas familias serán residentes de Montevideo, dado que es el departamento con mayor
densidad de población y según el censo de 2011, este representa a nivel del país el que
posee una mayor cifra de personas con discapacidad. A su vez, los niños parte del estudio
concurrirán a alguna institución educativa o social que se dedique específicamente a
trabajar con la Discapacidad.
Como criterio de inclusión se tomará entonces, familias que estén compuestas por un
niño que haya nacido con la discapacidad que se vaya a estudiar en cada caso (Motriz,
Auditiva o Visual), será también importante que en las familias no haya más que un solo
niño con discapacidad. Se requerirá que la discapacidad de estos niños no esté
acompañada por otra discapacidad, ni física ni intelectual, debido a que el estudio se
enfocará específicamente en cómo se caracteriza el apego en familias con niños/as con
21 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Discapacidad, y si se encuentran más dificultades tanto físicas, como intelectuales existirán
más factores a tener en cuenta que puedan afectar el vínculo con sus cuidadores.
La selección de las familias será de manera intencional, ya que se buscará
específicamente en Instituciones que trabajen con niños con Discapacidad Motriz, Auditiva o
Visual que quieran participar de la investigación.
Estrategias para la recolección de información
Las estrategias utilizadas para la recolección de datos y la investigación acerca del
Apego (Como el Q-Sort o la Situación Extraña) han sido desarrolladas en base a niños sin
dificultades, sea para el movimiento, como para la mirada y la comunicación con sus
cuidadores, lo que requeriría una adaptación de las mismas a la situación. Tessier et al
(2002), plantea al respecto que para medir las relaciones de apego se requiere que el
infante sea competente en su locomoción y pueda así acercarse a su cuidador, como
también para explorar el ambiente inmediato. (p.147)
Es por esto que para recoger información se utilizarán las técnicas de observación y la
entrevista semi-estructurada. Se plantea entonces realizar una observación participante y de
esa manera poder analizar las interacciones del niño/a y su cuidador dentro de su
cotidianeidad, y así tener una valiosa visión de su realidad, modificando la situación a
investigar lo menos posible.
Observación Participante
Adler y Adler, citados por Valles (1999) proponen que la observación participante tiene
como ventaja que el observador puede meterse en la realidad fenomenológica del mundo, y
así puede ser testigo de las conexiones, correlaciones y causas tal y como se desenvuelven
(p.148). Se puede decir que será una observación participante semi-completa, es decir, se
formará parte de la investigación desde el lugar de investigador, pero se intervendrá en caso
de que las interacciones lo pidan.
La observación estará guiada por un protocolo que ayudará a atender aspectos
específicos de la situación a observar. Este protocolo incluirá la utilización de un diario de
campo para registrar la información, y los aspectos fundamentales a los que se atenderán
son: Primeramente, cómo se organiza el ambiente, es decir, si los espacios están pensados
y adecuados a las necesidades del niño, incluyendo la luz, la ubicación de muebles, por
ejemplo. Luego se observarán las interacciones tomando como referencia las escalas que
propone Mary Ainsworth en cuanto a las interacciones niño-cuidador: aceptación-rechazo;
cooperación-interferencia; accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad. Para lograr
observar estos aspectos, se les pedirá a los participantes que realicen algunas actividades
de su cotidianeidad (estas pueden incluir juegos, comida, aseo, entre otras) mientras se
22 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
realiza la visita y se hace la observación. Sumado a esto, se llevará algún juego o juguetes
para interactuar con el niño, buscando así también generar una situación de juego. Se
tendrá en cuenta para el posterior análisis la cantidad y la calidad de las interacciones,
conductas y comportamientos
Entrevista
Se propone realizar una entrevista semi-estructurada a los cuidadores de los niños/as,
con el objetivo de profundizar aún más en su experiencia como cuidador y obtener
información sobre aspectos que puedan no ser observados durante la visita anterior y la
correspondiente observación. Las entrevistas se plantean de este estilo porque permiten
enfocar y dirigir en cierta medida al entrevistado, pero con el fin de que encuentren también
la libertad para expresarse. Las preguntas estarán divididas en las mismas categorías
utilizadas para la observación, es decir las propuestas por Mary Ainsworth, además de una
categoría llamada “Aspectos Generales”, para así poder identificar cómo los cuidadores
significan y visualizan su propia experiencia personal de cuidado. (Ver anexo A).
Procedimiento
Para seleccionar la muestra se realizará una búsqueda en primer lugar, en centros que
trabajen específicamente con niños con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual en
Montevideo, donde se solicitará a quienes les interese participar, por lo que se considera
que será por conveniencia, de carácter voluntario.
A medida que se vayan encontrando las familias, se procederá a contactarse con estos
cuidadores interesados, para explicarles de qué trata el estudio, sus objetivos y así
coordinar un día para realizar dos visitas, una que será de aproximadamente dos horas para
la observación (de ser posible, que se realice en una situación que incluya momentos de la
rutina del niño, como la comida, el baño, el juego.) Y una segunda en la que se realizará la
entrevista al cuidador. El tiempo que llevará este proceso se especifica en el cronograma de
ejecución (Ver Anexo B).
El día que se realiza la primera visita, se les vuelve a explicar los objetivos de la
investigación y se les pedirá que interactúen con normalidad en su rutina. Además, se
aclararán los aspectos legales que los protegen, solicitando permiso para grabar la
entrevista a realizar en la segunda visita, además de otorgarles un consentimiento libre e
informado para que firmen si están de acuerdo. Estos aspectos se han tenido en cuenta en
las consideraciones éticas según la Ley Nº 18331 y el Decreto 379/008 (Ver Anexo C).
Antes de la observación se realizará una encuesta socio-demográfica que servirá
posteriormente en el momento de análisis de datos. Para luego proceder a la observación
donde se tomarán notas en un diario de campo, tomando como base el protocolo con las 4
23 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
categorías previamente establecidas: aceptación-rechazo; cooperación-interferencia;
accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad.
La segunda visita será únicamente con el cuidador, donde se le aplicará la entrevista
anteriormente mencionada, y se le solicitará o recordará nuevamente si permite que se
grabe. Se realizará una entrevista de máximo cuarenta minutos sobre su experiencia como
cuidador.
El análisis y registro de la información recolectada será hecho en dos etapas. Primero,
en base a lo obtenido en el diario de campo de las observaciones, y a los datos de las
entrevistas, se realizará una descripción profunda de cada díada niño-cuidador, identificando
conductas presentes relacionadas a las categorías (Aspectos generales; Aceptación;
Cooperación; Accesibilidad; Sensibilidad) en forma general.
La segunda etapa consistirá en clasificar la información, analizándola en base a las
categorías propuestas. De esta forma se identificarán las conductas que aparezcan con
mayor frecuencia e intensidad en cada díada particular, luego se comparará con las otras
díadas del mismo caso, qué aspectos son los más comunes y característicos (como también
los menos) y qué diferencias y similitudes aparecen. Se realizará un informe de cada caso
particular para, por último, analizar y volver a comparar entre los casos de Discapacidad
Motriz, de Discapacidad Auditiva y de Discapacidad Visual.
Resultados esperados y plan de difusión
Los resultados se obtendrán a partir de una codificación y categorización de los registros
de observación y de la transcripción de la entrevista, tanto de cada díada particular, como
de las díadas que componen cada caso, para por último comparar entre los casos de
Discapacidad Motriz, Discapacidad Auditiva y Discapacidad Visual.
Una vez culminado este proyecto de investigación, se aspira a dar respuesta a las
preguntas y los objetivos propuestos, gracias a la información obtenida por las familias
participantes, tanto en las instancias de observación, como también a partir de las
entrevistas aplicadas.
De esta manera, se espera que los cuidadores, más allá de las dificultades específicas
que puedan encontrar en cada caso, (sea cual sea dentro de lo estudiado), logren crear
herramientas adaptadas al caso singular de cada niño/a, para lograr un apego seguro que,
promueva así un desarrollo óptimo a los mismos. Se busca detectar las diferencias y
similitudes que puedan aparecer en estos vínculos en los distintos casos de Discapacidad
para poder generar información y de esta forma dar lugar al análisis y la reflexión sobre el
tema estudiado en la investigación.
24 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Para difundir luego el conocimiento nuevo creado gracias a los datos e información
obtenidos, se propone realizar charlas informativas, tanto en las Instituciones en las que se
solicitó participantes para el estudio, como en las que se considere adecuado realizar, y
estas podrían ser no sólo para quienes trabajen en las instituciones y se encarguen de los
cuidados, sino también para las familias que sean parte de estas.
Se aspira a presentar los resultados de este proyecto en algún evento académico dentro
de la Facultad de Psicología, y realizar una publicación en alguna revista local o regional.
Por último, se busca con esta investigación, realizar un pequeño aporte a la sociedad
para seguir ampliando los conocimientos que se tienen sobre la importancia de los vínculos
tempranos para todos los niños por igual.
25 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
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30 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Anexo A
Guion de preguntas
Las preguntas aquí consignadas responden a 5 categorías, la primera hace referencia a
aspectos generales de la discapacidad de los niños/as y las otra 4 tienen que ver con las
escalas propuestas por Mary Ainsworth: Accesibilidad; Aceptación, Cooperación y
Sensibilidad.
Se nombrará en las preguntas al niño por su nombre para mayor comodidad del
entrevistado y personalizar también la entrevista. Se utilizará “X” para hacer referencia al
nombre del niño.
1. Aspectos generales
a. Acerca de la noticia de tener un hijo con discapacidad:
- Me gustaría que me contara qué tipo de discapacidad tiene X.
- ¿Cuándo y cómo se enteró de la discapacidad de X?
- ¿Recuerda qué fue lo primero pensó y sintió cuando se enteró de la
noticia?
b. Experiencias vitales de tener un hijo con discapacidad:
- ¿Cómo describiría la vida de su familia después del nacimiento de X?
- ¿Cómo se ha organizado la familia para el cuidado y la crianza de X?
- ¿Qué aspectos considera han sido más difíciles en el cuidado de X y los
más fáciles?
- ¿Qué desafíos podría decir que ha encontrado en la sociedad para la
crianza y el cuidado de X?
2. Accesibilidad
a. Actividades compartidas:
- ¿Qué actividades hacen cuando están juntos?
- ¿Qué actividades disfruta más de compartir con X?
31 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
- ¿Cuáles considera que disfruta más X?
b. Disponibilidad:
- ¿Quién es la persona con la que X comparte más tiempo?
- ¿Cuánto tiempo comparten juntos por día generalmente?
- ¿Cómo X le hace saber que quiere algo? ¿Qué hace usted frente a ese
llamado de atención?
3. Aceptación
a. Imagen del niño:
- ¿Cómo describiría a X?
- ¿Cree usted que X hace algo intencionalmente para molestarla?
- Cuando X hace algo que usted no quiere que haga, ¿cómo maneja la
situación?
- ¿Qué expectativas tiene para X en el futuro?
b. Emociones negativas:
- ¿Cómo actúa X cuando se enoja o se pone triste?
- ¿Hay algo del comportamiento de X que no le agrade? De ser así,
¿podría describirme ese comportamiento? ¿Qué hace usted cuando el niño
hace eso que me está contando?
4. Cooperación
a. Frente a actividades lúdicas y educativas:
- ¿Cómo son los juegos de X?
- Cuando usted y X juegan, ¿quién toma la iniciativa?
- ¿Cómo hace para enseñar a X algo nuevo?
- Si usted quiere que su hijo haga algo, ¿cómo se lo hace saber?
b. Participación en actividades:
32 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
- ¿Qué actividades realiza X sin su ayuda?
-¿En cuáles considera que su ayuda es indispensable?
5. Sensibilidad
a. Respuesta a señales del niño:
- En general, cuando X llora, ¿cuánto tiempo podría decir que tarda usted
en acudir a él? ¿Cuánto tarda X en calmarse cuando usted acude a él?
- Si ocurre un accidente a X, ¿cómo actúa usted?
- Si X tiene miedo, se enoja o está triste, ¿cómo hace usted para
calmarlo?
b. Interacciones afectivas:
- ¿Cómo le demuestra su afecto a X? ¿Cómo responde X a esta muestra
de afecto?
- Para finalizar, ¿podría contarme una breve anécdota de X?
33 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Anexo B
Cronograma de ejecución
Actividades Meses
1
1
2
3
3
4
4
5
5
6
7
7
8
8
9
9
10
1
11
1
12
1
13
1
14
1
15
1
16
1
17
1
18
Revisión marco teórico
Acercamiento a
instituciones
Encontrar familias
participantes
Contacto con las
familias.
Primer visita.
Observaciones
Segunda visita.
Aplicar entrevistas a
padres
Análisis de información
Informe final
Difusión de la
información
34 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva
y Visual
Anexo C
Consideraciones éticas
El trabajo propuesto se regirá bajo el decreto N° 379/008, dictaminado en agosto de
2008 relacionado a la investigación en seres humanos, cuya finalidad es la protección de las
personas que son parte de una investigación considerando su dignidad e integridad, y
propone como límite el respeto de los derechos y libertades de la persona. En ninguna fase
del estudio se expone a los sujetos a ninguna clase de riesgos, ya sea físicos, psíquicos
morales, intelectuales, sociales, culturales. Este decreto asegura la protección a los grupos
vulnerables y los legalmente incapaces, en caso de que la investigación sea necesariamente
con ellos, tratando a los sujetos con respeto hacia su dignidad e integridad, defendiéndolos
en su vulnerabilidad, por medio de un consentimiento libre e informado.
Se informará a los sujetos acerca de los objetivos de la investigación, métodos, posibles
beneficios, incomodidades que puedan surgir, como también la protección de los datos
recabados y se les otorgará para firmar el consentimiento libre e informado, asegurando su
participación voluntaria.
En cuanto a la información recabada, basándonos en la Ley N° 18.331, que asegura su
protección en cuanto a los datos personales de las personas físicas, a través de cualquier
tipo de información que haga referencia a estos. En cuanto a las grabaciones que se
realicen en las entrevistas, se considera el artículo N° 17, que estos al ser conservados
durante un tiempo, serán bajo la responsabilidad del psicólogo en condiciones de seguridad,
impidiendo el acceso a personas ajenas.