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Discapacidad intelectual y exclusión social

Carlos Pereyra LópezSociólogo

Equipo Técnico de FEAPS Confederación

Sumario

1. Introducción.—2. Los cambios necesarios.—3. Comprender la exclu-

sión.—4. La situación actual. 4.1 La exclusión en primera persona.

4.2 Barreras para la inclusión.—5. Conclusiones.—6. Bibliografía.

RESUMEN

El presente artículo recoge la situación en la que se encuentra enEspaña el colectivo de personas con discapacidad intelectual ante losprocesos inclusión y exclusión social. Así mismo, detalla los cambiosorganizativos y las acciones que, desde 1996, ha diseñado y puestoen marcha el movimiento asociativo FEAPS, para poder superarsituaciones de exclusión social y para poder defender con legitimidadlos derechos de las personas con discapacidad intelectual y los de susfamilias.

ABSTRACT

The present article resumes the situation in Spain of the collecti-ve group of persons with intellectual disability in front of the pro-cesses of social inclusion and exclusion. Also, it explains theorganisation changes and the actions that, since 1996, has outli-

ned and put into work the associative movement FEAPS, to over-come situations of social exclusion and to be able to defend withlegitimacy the rights of the persons with intellectual disabilityand their families.

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Carlos Pereyra López

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1 INTRODUCCIÓN

El movimiento asociativo FEAPS está a punto de cumplircuarenta años. Lo que entonces comenzó como un movimien-to de familias preocupadas por lograr para sus hijos la atenciónque necesitaban, se ha convertido hoy en un potente movi-miento que agrupa a 800 entidades, que conforman una ampliared de centros y servicios que da cobertura a todas las facetasy etapas por las que una persona con discapacidad intelectualpasa a lo largo de su vida. Desde servicios de atención tempra-na para los más pequeños, hasta servicios de apoyo a personascon discapacidad y edad avanzada, pasando por el ocio, la edu-cación o el empleo. Todo esto sin olvidar su carácter reivindica-tivo, que lleva al movimiento asociativo a velar por la inclusióndel colectivo desarrollando y defendiendo los derechos que,como cualquier otro ciudadano, tienen las personas con disca-pacidad intelectual.

LOS CAMBIOS NECESARIOS

La perspectiva histórica nos dice que durante estas cuatrodécadas los logros y avances del colectivo han sido muchos,pero no cabe duda que estos avances han sido más intensos ynotables desde mediados de la década de los noventa. En con-creto desde que en 1995 comienzan los trabajos preparatoriosdel Congreso de Toledo, cuyo objetivo era iniciar un proceso dereflexión sobre el futuro de FEAPS y reorientar sus líneas deactuación. Para el movimiento asociativo FEAPS y para las per-sonas con discapacidad intelectual y las familias y profesionales


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que lo integran, el Congreso de Toledo celebrado en noviembrede 1996 supone un autentico hito en su historia.

Como consecuencia del Congreso se puso en marcha el pri-mer Plan Estratégico de FEAPS, cuya finalidad era que el «con-glomerado» de asociaciones que componían y componenFEAPS se convirtiera en un movimiento que camina en la mismadirección y comparte una cultura común. Se partía de la convic-ción de que la discapacidad intelectual es un problema social yque debe abordarse desde la justicia, el reconocimiento dederechos y la igualdad de oportunidades y no desde la caridad,la buena voluntad de las instituciones y el sacrificio de las fami-lias. Esta idea original y básica ha dado paso a la construcciónde una cultura basada en valores compartidos, que da unaidentidad común y diferente al mosaico de asociaciones queforman FEAPS, dando sentido al entramado de centros y servi-cios, al «saber hacer» de los profesionales, a la forma en la quese actúa con las familias y al propio movimiento asociativo.

La siguiente consecuencia del Congreso consistió en definirde manera clara qué finalidad tiene FEAPS como movimientoasociativo. Desde entonces FEAPS define como su misión«mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidadintelectual y de sus familias». Tras esta definición de aparienciasimple se encuentran tres ideas de calado. La primera, es el«concepto de mejora», como elemento para la transformacióntanto de los aspectos estructurales de los centros y servicios,como en la atención que en ellos se presta a las personas condiscapacidad, o en su caso a las familias. La segunda, es la ideade «calidad de vida» como referente para medir la eficacia de losservicios y programas y el impacto que éstos tienen en las per-sonas. La tercera, es la idea de «poner a la persona por delantede todo». Por eso no se habla del «discapacitado» como adjeti-



vo que «califica o descalifica» y convierte a la persona en sujetopasivo de su propia historia, sino de una «persona» sustantiva ysujeto activo de su propia vida.

Las familias también se incorporan a la misión de FEAPSporque no hay forma de entender la calidad de vida de la per-sona con discapacidad intelectual de la de sus familias.

Otro de los cambios sustanciales para el movimiento aso-ciativo FEAPS ha sido la asunción de la definición de «retrasomental» de la Asociación Americana de Retraso Mental. Unadefinición de carácter ecológico e inclusiva, donde deja de ser lalimitación la que marca y condiciona la relación de una perso-na con su entorno. Muy al contrario, son el nivel y la intensidadde los apoyos que el entorno está dispuesto a prestar los quevan a favorecer o condicionar el grado de integración y rela-ción de una persona con discapacidad intelectual en su entor-no. Es decir, su nivel de inclusión en el mismo.

Otro de los avances más destacados viene de lo quehemos llamado «Calidad FEAPS». Tras este enunciado hayuna doble idea. La primera, hace referencia a la calidad total,es decir, a los sistemas de calidad, que además de buscar unagestión eficiente, tienen una clara orientación al cliente, y quevan a permitir situar a las organizaciones del movimientoFEAPS en la senda de la eficiencia y la optimización de recur-sos. La otra idea ya ha sido mencionada, se trata de la asun-ción del concepto de «calidad de vida». En definitiva, desdeestos dos conceptos, la calidad FEAPS trata de poner a lapersona con discapacidad en el centro de la organización yde su trabajo, pero otorgándoles un papel protagonista yreconociéndoles unos derechos nuevos para ellas. Ahorason los «clientes y usuarios» de los servicios que las asocia-ciones y entidades prestan y como «consumidores» tienen



derechos. El primero de ellos, el de poder elegir por sí mismoy expresar su opinión sobre los servicios que recibe. Actuarde esta forma supone romper con el viejo binomio de enti-dades benefactoras y protectoras ante personas beneficiariasy protegidas.

Todos estas líneas de actuación recogidas y desarrolladasen el primer Plan Estratégico de FEAPS tenían una misma orien-tación, dar voz a las propias personas con discapacidad y supe-rar una forma muy arraigada de funcionamiento vicario, por laque todo se hace por y para la persona con discapacidad perosin contar con ella.

Como consecuencia lógica de estas acciones paulatina-mente van constituyéndose grupos de «autogestores» portodo el territorio español, hasta llegar a los 87 existentes enla actualidad. Estos grupos están formados por personas condiscapacidad intelectual y en algunos casos cuentan con per-sonas de apoyo. La labor de los autogestores consiste, segúnpropias palabras, en «asumir la defensa y protección de timismo, esto significa hacerte cargo de tu propia vida. Defensay protección de ti mismo significa decir a otras personas lo quetú piensas, cómo te sientes y qué es lo que importa, para quecuenten contigo. Tu familia, tus amigos, la gente que trabaja atu alrededor y el resto de la comunidad no sabrán tu punto devista a menos que tú les digas lo que piensas».

Uno de los frutos más visibles del trabajo de estos gru-pos ha sido el cambio de terminología que se ha producidoen la organización como consecuencia de sus peticiones. Asíel término «retraso mental», que consideraban inapropiado,se cambió por «discapacidad intelectual», aceptado mayorita-riamente.



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Toda esta serie de cambios han permitido que FEAPS, orga-nización más representativa del sector, pueda aparecer deforma legítima, no sólo como un movimiento de familias o unaorganización que presta servicios, sino también como unaorganización defensora de los derechos de las personas condiscapacidad y un agente de cambio social con quien debe con-tarse. A partir de aquí FEAPS debe velar por la inclusión detodas las personas con discapacidad intelectual. Para ello debe-mos estar atentos ante situaciones de exclusión y conculcaciónde derechos que, incluso con la mejor intención, se pueden pro-ducir tanto en los centros y servicios de las entidades, como enel seno de las propias familias.

Ninguna organización estará legitimada para defender losderechos y velar por la inclusión de un colectivo si previamenteno ha sido capaz de detectar y comprender las situaciones deexclusión que ella misma puede generar.

COMPRENDER LA EXCLUSIÓN

A veces no es fácil detectar y asumir que una situación ouna forma determinada de actuar puede tener un efecto per-verso y colocar a las personas con discapacidad en unasituación de riesgo ante la exclusión social. Para hacer estocon rigor es necesario iniciar un proceso de reflexión en elque se deben integrar todos los agentes implicados, perso-nas con discapacidad, familias y profesionales. En FEAPS estose hizo durante 1998 en el marco del denominado «OpenProyect Groups», promovido por Inclusión Internacional, y enel que FEAPS coordinó los trabajos de una de las áreas defi-nida como «Discriminatión by Love». Este proyecto tenía undoble objetivo: reflexionar sobre la discriminación por amor



y realizar un diagnóstico sobre este tema en el entorno aso-ciativo. Tras los términos «discriminación por amor» seencuentran dos conceptos fundamentales: la sobreprotec-ción y el conflicto de intereses.

El primero, la sobreprotección, es una actitud que se mani-fiesta en forma de comportamientos, que se producen en exce-so, y que suponen la negación de una parte del sujeto, que esasumida por otros, con independencia de las potencialidadesreales de la persona. Así, consideramos que sobreprotegersupone negar al otro la posibilidad de realizar o llevar a caboacciones, sin tener en cuenta las capacidades, intereses, deseosy expectativas de éste.

El segundo, el conflicto de intereses, se refiere a aquellassituaciones donde siempre se decide, se piensa y se actúa sincontemplar los deseos y las necesidades de la otra persona. Estasituación trae como consecuencia una merma de los derechosy aspiraciones, que dependerán siempre de intereses ajenos a lapersona con discapacidad.

Las conclusiones del proyecto son claras. En todos losámbitos de actuación (familiar, centros y servicios y sociedad engeneral) y en la actuación de todos los agentes implicados en elproyecto (personas con discapacidad, familias, profesionales) sedetectaron en mayor o menor medida situaciones de discrimi-nación por amor, que colocaban al colectivo en riesgo de exclu-sión social.

Las recomendaciones tampoco dejan lugar a dudas. Esimportante fomentar y promover todo tipo de acciones quevayan encaminadas a prevenir aquello que tenga que ver conla Discriminación por Amor y sobre todo aquellas situacionesen las que los derechos de estas personas se vean conculcados.



4 LA SITUACIÓN ACTUAL

Vamos a tratar ahora de realizar una aproximación a lasituación en la que se encuentra el colectivo de personas condiscapacidad intelectual en nuestro país en el arranque delsiglo XXI. Para hacer esto vamos a presentar algunos datosrecabados en el marco de dos proyectos europeos en losque FEAPS participa y cuya finalidad es precisamente recogery denunciar las situaciones discriminación y exclusión socialque afectan al colectivo de personas con discapacidad inte-lectual.

El primero, es el proyecto «Tu, yo, nosotros en nuestra Euro-pa común», que recoge los testimonios, las opiniones y lasdenuncias de las propias personas con discapacidad. El segun-do, es el proyecto COMPACT, que, mediante un sistema depanel de expertos de diferentes áreas, todos ellos profesionalesdel movimiento FEAPS, se recogen las necesidades y carenciasdel sector y se señalan las buenas y malas prácticas que, dentroo fuera de FEAPS, pueden dar lugar o, al contrario, paliar situa-ciones de exclusión social del colectivo.

4.1. La exclusión en primera persona: «Tu, yo, nosotros en nuestraEuropa común»

Este proyecto lo promueve en 2001 Inclusión Europe y par-ticipan en él ocho organizaciones de siete países de la Unión(más información en www.common-europe.dk). Se desarrolladurante 2001 y en España participan 152 personas con disca-pacidad intelectual, todos ellos integrados en alguno de los 87grupos de autogestores que actualmente funcionan. La meto-



dología seguida para recoger la información consistió en laaplicación de un cuestionario que recogía experiencias y situa-ciones de discriminación narradas por las propias personas condiscapacidad, sus sentimientos ante estas vivencias, cómo solu-cionaron las situaciones (si lo hicieron) y, por último, cómo sepodrían prevenir.

Para reflejar las situaciones de trato desigual y recabar lainformación fueron seleccionadas varias áreas de estudio: rela-ciones sociales, consumo, ocio y deporte, empleo, vida privaday familiar, educación y formación, tecnología, salud y vidasexual, asuntos legales y condiciones de vivienda. Durante elproyecto y después de recibidos y analizados los datos de lassituaciones de discriminación descritas en los cuestionarios, seconstató que en España las áreas de relaciones sociales, empleo,vida privada y familiar y educación eran los campos en donde elsentimiento de haber sufrido discriminación y haber sidoexcluidos era realmente fuerte. Los resultados en las áreas men-cionadas indican que:

Relaciones sociales

Hay una fuerte visión en la sociedad con relación a las perso-nas con discapacidad intelectual: éstas son vistas como perso-nas especiales, incapaces de hacer cosas por sí mismas, inca-paces de entender o de comunicarse, incapaces de tomar suspropias decisiones, son personas en las que no se puede con-fiar y a las que se puede engañar fácilmente.

Empleo

El aspecto más interesante aquí es que las personas con disca-pacidad intelectual son consideradas trabajadores menos valio-sos debido a su discapacidad. La sociedad no les da una opor-tunidad para demostrar sus habilidades y capacidad.



El sentimiento de soledad en una empresa cuando se empiezaa trabajar, la falta de apoyo del personal, las tareas asignadas,que en ocasiones no quedan suficientemente claras la grandiferencia de salarios con relación a otros trabajadores, el nopedir opinión en las decisiones que toma la empresa, la sensa-ción de que no hay promoción en la misma… Son temas cla-ves expresados por ellos.

Vida privada y familiar

La mayoría de los resultados en este campo nos muestran quelas familias les sobreprotegen, porque piensan que necesitanser ayudadas todo el tiempo para hacer las cosas que quierenhacer durante sus vidas. Las familias no se dan cuenta de quesus hijos crecen, que son capaces de tomar sus propias deci-siones y que necesitan apoyo solamente en algunas de lasáreas de sus vidas.

Las personas con discapacidad intelectual sienten que sontratadas como niños, que sus padres toman decisiones porellos sin tenerles en cuenta, el diferente comportamiento desus padres en relación con otros hermanos les hace pensarque sus familias no confían en ellos y les ven como perso-nas incapaces.

Educación y formación

Los sentimientos son que los profesores no están preparadospara tener en sus aulas a alumnos con necesidades educativasespeciales. No saben cómo tratar con ellos y la consecuencia deesto es que los profesores no les prestan el apoyo apropiado ysuficiente ( con relación a las tareas escolares, actividades, rela-ciones con el resto de la clase, etc.).

La mayoría de los estudiantes en las clases no saben cómocompartir el tiempo en la escuela con las personas con disca-pacidad intelectual viéndoles como «extraños», «ridículos»,dejándoles a un lado y manteniéndose lejos de ellos.



4.2. Barreras para la inclusión: Compact, la opinión de losprofesionales

En el proyecto europeo Social Inclusion for Europeans withLearnig Disabilities - A Comunity Compact, (más información enULF [email protected]), en el que FEAPS participa junto a otrascinco organizaciones de Dinamarca, Portugal y Estonia, se pre-guntaba mediante un cuestionario a un grupo de profesionalesdel sector de la discapacidad sobre cuáles son las barreras másimportantes que impiden la inclusión social de las personas condiscapacidad intelectual en cada país y sobre ejemplos concre-tos de buenas y malas prácticas en el campo de la inclusión endiferentes áreas de actuación. En concreto las áreas propuestasen el estudio eran: atención temprana, educación y formación,empleo, vida en comunidad, justicia, protección social, salud,vivienda y sociedad de la información.

El primer resultado que se desprende de las respuestas reci-bidas pone de manifiesto que en todas las áreas propuestas sehan detectado dificultades para la inclusión del colectivo, cuan-do no directamente situaciones de falta de atención y exclusiónsocial. Ahora bien, no todas se manifiestan con la misma gra-vedad. Por áreas de actuación las principales barreras que difi-cultan la inclusión del colectivo de personas con discapacidadintelectual en nuestro país serían:

En educación

– La escasez de escuelas infantiles, de personal de apoyo,de formación y de recursos en los centros escolares quedificultan el proceso de escolarización temprana.

– El hecho de que los colegios de Educación Especial estánaislados de los colegios ordinarios. Sería necesario crear



ámbitos donde los niños sin discapacidad intelectual,pudieran compartir espacios comunes con los niños quesí la tienen.

– Los profesionales de los centros educativos en muchasocasiones no están preparados para recibir a estos niños.Se asustan de sus conductas e influyen en el resto de losalumnos de la clase, no siendo buenos modelos de refe-rencia para facilitar la integración.

– En algunos centros la integración escolar se reduce atener a los alumnos con necesidades educativas especia-les en aulas aparte con profesores de apoyo.

En el acceso al empleo

– Prejuicios y visión estereotipada de la sociedad en gene-ral y de los empresarios en particular hacia las personascon discapacidad.

– Sobreprotección de las familias y miedo a perder las pres-taciones económicas.

– Falta de formación y de experiencia laboral de las perso-nas con discapacidad.

– Falta de transporte adecuado en el medio rural y en oca-siones en el urbano.

En las relaciones sociales y la vida en comunidad

– La incomprensión y el desconocimiento de la sociedadrespecto a las personas con discapacidad intelectual. Eldesconocimiento puede traer consigo actitudes de recha-zo, exclusión, falta de respeto, etc. Es un temor a «lo des-conocido».



– Ideas preconcebidas muy arraigadas en la sociedad: lacompasión, el rechazo encubierto, el paternalismo, la ideade que no puede haber evolución. En general, la idea deque «incluir» es hacer una obra de caridad y no un dere-cho de la persona con discapacidad y una responsabili-dad compartida entre todos.

– La dificultad que experimentan las personas con discapa-cidad intelectual para comprender determinados «entor-nos» y manejarse en ellos. Es decir, la falta de entornosaccesibles para todos.

– Las barreras económicas de estas personas. Al tener unpoder adquisitivo bajo, no pueden acceder a bienes deconsumo, a bienes socialmente valorados. En los gruposde autogestores uno de los deseos más expresados serefiere a «tener lo que todo el mundo tiene: casa,coche…».

En el acceso a la vivienda o residencia

– Falta de planificación desde la perspectiva de la inclusiónsocial. Aún hoy se siguen construyéndose grandes cen-tros «segregadores», alejados de la comunidad y con unnúmero elevado de usuarios.

– Falta de recursos residenciales, escasez de plazas y exis-tencia de listas de espera.

– Falta de programas de vida autónoma con apoyo quefacilite la vida independiente.

– Dificultades de transporte que obligan a tener que recu-rrir a un servicio de vivienda cuando de otra forma nosería necesario (por razones de estudios, trabajo…).



– Poca diversificación de recursos de vivienda: los equipa-mientos y normativas son poco flexibles. La persona condiscapacidad no tiene prácticamente posibilidad de elegir.Es ella la que debe adaptarse al recurso y no al revés.

Pero el proyecto Compact no sólo debía hacer un diagnósti-co sobre las dificultades de la inclusión, sino también dar orien-taciones y pistas que permitan en el futuro paliar esta situación.Estas son algunas de ellas:

– Poner en marcha campañas información y de conciencia-ción social sobre la discapacidad intelectual. Incidiendoen sus necesidades de apoyo para llevar una vida lo másnormal posible.

– Formación a jueces, médicos, maestros, asociaciones pro-fesionales y otros colectivos sociales en las característicasy necesidades de estas personas.

– Crear políticas y normativas comunes a nivel nacional quefavorezcan la ocupación de estas personas.

– Crear políticas y normativas comunes a nivel nacional quefavorezcan el acceso a una vivienda normalizada a elec-ción de las propias personas.

– Reconvertir los actuales sistemas residenciales, en mode-los más integradores. Ampliando la red de pisos tutela-dos y supervisados.

– Desarrollar programas específicos de prestación de apo-yos a domicilio para personas con discapacidad en cola-boración de Administraciones privadas y públicas.

– Crear soportes comunicativos comprensibles y accesiblespara el colectivo.



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– Buscar servicios adecuados al colectivo de personasmayores con discapacidad intelectual, así como al colec-tivo de personas con diagnóstico dual (discapacidad inte-lectual más trastorno mental).

– Favorecer el acceso a una formación profesional ocupa-cional que mejore la empleabilidad del colectivo y estérelacionada con el sector empresarial y sus necesidades.

– Poner en marcha módulos de formación básica para eldesarrollo de habilidades personales y sociales destina-dos a las personas con discapacidad intelectual, que evi-ten el rechazo y faciliten la inclusión social.

– Prestar apoyo a los trabajadores, por parte de especialis-tas en habilidades sociales, que eviten el rechazo y facili-ten el mantenimiento del empleo.

– Potenciar el acceso al empleo del colectivo a través detodos los sistemas: Centros Especiales de Empleo, encla-ves laborales, empleo con apoyo, empleo público, etc.

– Promover el mantenimiento y desarrollo de entidadesque garanticen la protección jurídica del colectivo.

– Facilitar el acceso al ocio, deportes, vacaciones.

– Facilitar información al colectivo sobre los cauces de par-ticipación comunitaria, así como la prestación de los apo-yos necesarios para que se lleve a efecto.

CONCLUSIONES

Es necesario cambiar la opinión de la sociedad; ésta necesi-ta reconocer que las personas con discapacidad intelectual son



ciudadanos con los mismos derechos, oportunidades, respon-sabilidades como cualquier otra persona, siendo totalmentecapaces de tener una vida independiente, con un trabajo, unafamilia, una casa, etc.

Las familias juegan un papel muy importante porque ellasson el mayor recurso de apoyo para sus hijos, son los que lespueden ayudar a ser independientes, animarles y confiar enellos. Deben reconocer que las personas con discapacidad inte-lectual necesitan vivir sus propias vidas.

Una campaña de sensibilización debería comenzar en laescuela enseñando el derecho a la igualdad de los ciudadanos.La integración debe ser motivada y potenciada entre los niñoscon o sin discapacidad para prevenir una opinión negativa odiferenciaciones desde el principio.

Con relación a los medios de comunicación, debería cam-biarse el modo en que cubren los incidentes que tienen relacióncon las personas con discapacidad intelectual; esto implica untrato más respetuoso en el uso de terminología adecuada y unaclara presentación sobre los hechos que no implique una visiónnegativa.

Los medios de comunicación deben ser responsables delpapel que juegan en la fijación de los estereotipos y prejuicioshacia algunos colectivos.

Los medios de comunicación pueden exagerarlos o puedenser una herramienta útil para combatir estas creencias.

Sería importante y positivo si se introdujera, en un nivelnacional, una política de comunicación y sensibilización acercadel concepto de Discapacidad Intelectual en la sociedad engeneral.



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Es importante subrayar la insuficiente investigación conrelación a las manifestaciones y efectos de la discriminacióncontra estas personas.

Para poder combatir la discriminación, ésta debe ser detec-tada, entendida y discutida para el desarrollo de estrategias, sis-temas de indicadores que encaren estas situaciones.

La perspectiva histórica nos dice que los avances han sidomuchos, pero una mirada hacia delante nos señala que aúnqueda mucho por hacer. La razón de ser del movimiento aso-ciativo, a pesar del tiempo transcurrido, no ha desaparecido niha perdido un ápice de su sentido original. Muy al contrario,está hoy más vigente que nunca.

BIBLIOGRAFÍA

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