Formación para la autonomía y la vida independiente

José María Olayo olayo.blogspot.com

Autonomía y vida

independiente

Síndrome de Down

http://www.olayo.blogspot.com/


Las personas con síndrome de Down son ciudadanos de pleno derecho, y cada vez más la sociedad conoce y reconoce su condición humana, su dignidad, su derecho a la participación igualitaria en la vida de la comunidad, contando con una red de apoyos personalizados ...



… personas con discapacidad intelectual que tienen sus propias capacidades y derechos para ejercer el control de su vida en todos los ámbitos de la participación social: política, cultural, laboral, educativa, formativa, etc. ...



… unos derechos que para ejercerlos necesitan que se les permita tomar sus propias decisiones, para actuar de acuerdo con sus propias creencias e inquietudes y así poder ensanchar el territorio de la propiaautonomía personal, allí donde es posible crecer como persona asumiendo responsabilidades y afrontando nuevas y más apasionantes oportunidades.



Para adquirir la capacidad de afrontar y disfrutar una vida independiente y autónoma, la persona con discapacidad intelectual, como las demás, necesita que su proceso de formación, tanto en la familia como en la escuela, esté bien orientado y de respuesta adecuada a sus capacidades y necesidades, de forma que pueda crecer y madurar en los ámbitos de su propia autonomía personal y autodeterminación.



DOWN ESPAÑA, con la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, ha editado un proyecto de formación que constituye una experiencia pionera surgidade las necesidades del propio colectivo de personas con discapacidad intelectual, y que han sido analizadas a la luz de las nuevas formas de conceptualizar la discapacidad, las opiniones de los verdaderos protagonistas con discapacidad, de sus padres y de los profesionales de las asociaciones …



… una guía que lleva por título FORMACIÓN PARA LA AUTONOMÍA Y LA VIDA INDEPENDIENTE que, como expresa en su introducción, tiene como objetivo impulsar actuaciones dirigidas a las personas con síndrome de Down para contribuir a que puedan acceder al empleo, participen deforma activa en la sociedad y tengan la oportunidad de emanciparse de sus familias, si así lo desean, con los apoyos (naturalesy/o profesionales) que en cada caso precisen ...



… actuaciones formativas que complementanla respuesta educativa que los jóvenes recibenen cada centro escolar y no solo van dirigidasa las personas con síndrome de Down o conotras discapacidades intelectuales, sino quetambién se dirigen a sus familias, a los profesionales de las asociaciones y de los centros educativos y a otros colectivos que colaboran con ellos en distintos escenarios (voluntariado, alumnado en prácticas, etc.).



… un proyecto de formación que se orienta de forma nítida y decidida a áreas determinantes en la vida de estas personas: autodeterminación, calidad de vida, modelo de apoyos, modelo social de la discapacidad, accesibilidad universal y diseño para todos, inclusión social, vida independiente; conceptos vitales que han sido vinculados con los itinerarios personalizados hacia la vida independiente ...



… una propuesta necesaria y valiosa que se produce en un contexto social de cambio como el actual, que exige nuevos marcos de comprensión, nuevas actitudes haciala discapacidad desde el respeto a las diferencias y la igualdad de oportunidades de todos los hombres y mujeres, nuevos enfoques organizacionales, nuevas prácticas profesionales y parentales ...



… un proyecto que se inscribe dentro delas medidas que garantizan la igualdad deoportunidades y la accesibilidad a entornosinclusivos (en el trabajo, en la vivienda, en la comunidad, en la formación), y que se plantea como una formación complementaria a la que se lleva a cabo en los centros docentes sostenidos con fondos públicos; una formación se lleva a cabo en las asociaciones y en contextos comunitarios y familiares y el proceso desarrollado se analiza a través de la metodología de investigación ...



… tiene un marcado carácter innovador,y ha tratado de poner en práctica y “traducir” en actividades cotidianas la nueva conceptualización sobre discapacidad, las nuevas normativas y los nuevos planteamientos sobre los proyectos de vida de las personas con síndrome de Down.



Se han diseñado módulos y talleres que se orientan en proyectos de vida independiente(vivienda con apoyo, empleo con apoyo, participación ciudadana, formación permanente), con una metodología didáctica fundamentada en el modelo didácticomediacional, en el aprendizaje cooperativo, el enfoque globalizado, la generalizaciónde los aprendizajes y en el fortalecimiento del sentimiento de competencia ...



… con lo que se pretende contribuir a educar el deseo de las personas con discapacidad intelectual, a partir de su conocimiento e implicación personal en nuevas oportunidades y experiencias educativas.

El desarrollo de su autonomía y vida independiente pasa de forma ineludible por la concreción de nuevas oportunidades y apoyos por parte de la comunidad, y por el mantenimiento de expectativas positivas en su desarrollo y una confianza en sus posibilidades por parte de los mediadores, padres y profesores.



Esta guía general del programa formativo estádirigida a profesionales que dirigen su actividadhacia personas con discapacidad intelectual(trabajadores de las asociaciones de personascon discapacidad; profesorado y otrosagentes educativos de distintas etapas educativas, especialmente de secundaria).

También su contenido puede ser útil para madres y padres, de modo que pueda establecerse una cultura común que favorezca mayores niveles de colaboración y coordinación en el desarrollo de las distintas actividades educativas que se proponen en el programa.



Los contenidos de la guía tienen un carácterpráctico, y en ellos se trata de explicar los procedimientos para la aplicación de los distintos módulos, talleres y/o programas que se presentan (aunque determinadas concreciones en torno a las propuestas educativas se detallan en los respectivos documentos en torno a las orientaciones didácticas específicas para cada programa) ...



El capítulo 2 se dedica a fundamentar conceptualmente el programa, centrándolo en los nuevos enfoques sobre discapacidad, entre los cuales se destaca el paradigma emergente en la discapacidad intelectual: el modelo de apoyos, que se desarrrolla en el capítulo 3 ...



… al analizar el concepto de calidad de vida, se explicita la perspectiva ecológica (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 2000), que plantea que las personas viven en diferentes sistemas (microsistema,mesosistema, macrosistema) y que los diferentes sistemas y factores contextuales inciden en sus vidas, influyendo en sus valores, creencias, conductas y actitudes ...



… una ámbito relevante para Schalock (2006) porque ofrece un marco para fomentar el bienestar en el nivel personal, y un marco de provisión de servicios y comunitario, proporcionando:

a. Un principio globalizador que ayuda aoperacionalizar nuestra visión modificadasobre las personas con discapacidad(nociones de potencial, equidad, inclusiónen la comunidad, autodeterminación ydefensa de los propios derechos).



b. Una noción sensibilizadora que nos proporciona una referencia y orientación desde el punto de vista del individuo, centrándose en los factores que contribuyen a una vida de calidad.

c. Un marco para determinar las dimensiones de la calidad de vida y la medida de sus respectivos indicadores.



d. Un catalizador para la mejora de los sistemasy las organizaciones, incluido un marco conceptual para evaluar los resultados de calidad y la evaluación del impacto.

e. Un instrumento para el cambio organizativoy sistémico caracterizado por la provisiónde apoyos individualizados, el énfasisen las conductas funcionales, el uso deestrategias que mejoren la calidad y laevaluación de los resultados personales.



La aplicación del concepto de calidad de vidadebe abordarse desde tres perspectivas:

a) el individuo (microsistema); b) la educación, la atención sanitaria y los programas de servicios sociales (mesosistema); c) la sociedad en general (macrosistema).

Debe servir, por tanto, a las personas con discapacidad y sus familias, desarrollandoestrategias para la autodeterminación e incrementando el bienestar personal.



Uno de los elementos centrales de la calidad de vida es la autodeterminación,la capacidad para actuar como el principal agente causal de la propia vida y realizar elecciones y tomar decisiones relativas a uno mismo, libre de influencias o interferenciasexternas indebidas (Wehmeyer, 1996) ...



… una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorreguladay dirigida a meta.

Para la autodeterminación es esencial la comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno, junto con la creencia de que es capaz y efectivo. Cuando actuamos sobre las basesde estas habilidades y actitudes, las personastienen más capacidad para tomar el controlde sus vidas y asumir el papel de adultos ...



El conocimiento de los componentes dela autodeterminación nos permitirá definir objetivos más precisos y específicos en las programaciones de intervención.

De la definición de Field y cols. (1998) se pueden señalar, entre otros, los siguientes componentes de la autodeterminación:

– Autonomía– Autorregulación (autoinstrucciones, autorrefuerzo, etc.)– Creencias sobre su capacidad de control y eficacia– Autoconciencia (conocimiento de sus puntos fuertes y de sus limitaciones).



Otro punto a destacar en este capítulo 2 es la accesibilidad y la adaptabilidad de los contextos, una condición necesaria para brindar oportunidades de participación a las personas con discapacidad, oportunidades que hay que considerarlas como derechos irrenunciables.

Es necesario trabajar no sólo con las personascon discapacidad, sino también en el contexto,lo que supone redefinir y revisar actitudesy percepciones de familiares, profesionales ysociedad en general. En relación a la intervenciónen los contextos hay que ofrecer apoyos enlos distintos contextos, proporcionando oportunidades a las personas con discapacidad y diseñando ámbitos de participación.



Los conceptos de eliminación de barreras, adaptación y análogos están quedando trasnochados; se han mostrado claramente insuficientes para resolver de una manera adecuada el problema de acceso, en igualdad de condiciones, a los bienes, productos y servicios que ofrece la sociedad a laspersonas con discapacidad ...



… se hace necesario, por tanto, un cambio conceptual que ofrezca nuevos planteamientossobre la accesibilidad, que supere el marcoestrecho de la supresión de barreras y contemple aspectos como el acceso universal y el diseño para todos ...



… nuevos conceptos, que no son un capricho de las personas diferentes, que deben constituirse en derechos reales y exigibles para que haya una auténtica igualdad de oportunidades y no se establezca una dependencia de las disponibilidades presupuestarias, en el sentido de que el abordaje de tales o cuales barreras dependa de la urgencia de otras cosas o de otros objetivos prioritarios.



La orientación a la vida independiente constituyeun proceso en el que influye la adquisición decompetencias por parte de los jóvenes, pero sobre todo la identificación y propuesta de oportunidades y la determinación de los apoyos que harán realidad un itinerariohacia la mayor autonomía personal posible.

Todo ello requiere mantener expectativas positivas, confianza en sus posibilidadesy respeto a su autodeterminación y a sus derechos.



El modelo de apoyos se trata en el capítulo 3, y apunta como aspectos característicos de un enfoque socioecológico de la discapacidad los siguientes:

– Ejemplifica la interacción entre la persona y el ambiente.– Cambia la explicación de discapacidad intelectual alejándola de la defectología centrada en la persona hacia el resultado de un desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas de su ambiente.– Se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento individual.– Permite la búsqueda y comprensión de la “identidad de la discapacidad” cuyos principios incluyen: autoestima, bienestar subjetivo, orgullo, causa común, alternativas políticas y compromiso en la acción política.



El modelo multidimensional de la discapacidadintelectual proporciona una conceptualizaciónde la discapacidad no tan centrada en los aspectos individuales, sino en la interacción entre el individuo y el contexto.

Verdugo (2003) plantea que la discapacidad intelectual no es algo que uno tiene, ni algo que uno es y tampoco es un trastorno médico o mental ...



… es un estado de funcionamiento que incluye los contextos en los cuales las personas funcionan e interactúan, por lo que se puede decir que la definición propuesta requiere un enfoque multidimensional y ecológico que refleje la interacción de la persona con sus ambientes así como los resultados referidos a la persona en esa interacción, relacionados con la independencia, las relaciones, la participación educativa y comunitaria y el bienestar personal.



El nuevo enfoque multidimensional de la discapacidad intelectual modifica algunas dimensiones de la concepción de 1992.

Las dimensiones propuestas en 1992 fueron las siguientes:

Dimensión I: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas

Dimensión II: Consideraciones psicológicas y emocionales

Dimensión III: Consideraciones físicas, de salud y etiológicas

Dimensión IV: Consideraciones ambientales



Las dimensiones definidas en el sistema propuestoen el año 2002 abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente y son las siguientes:

Dimensión I: Habilidades intelectuales

Dimensión II: Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica)

Dimensión III: Participación, interacciones y roles sociales

Dimensión IV: Salud (física, mental, etiología)

Dimensión V: Contexto (ambientes y cultura)



Verdugo y cols. (2013) concretan las cinco dimensiones, que son determinantes e influyen en el funcionamiento humano, en los siguientes términos:

– Habilidades intelectuales: capacidad mentalgeneral que incluye razonamiento, planificación,solución de problemas, pensamientoabstracto, comprensión de ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia.



– Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se han aprendido y se practican por las personas en su vida cotidiana.

– Salud: estado de completo bienestar físico, mental y social.

– Participación: desempeño de la persona en actividades reales en ámbitos de la vida social que se relaciona con su funcionamiento en la sociedad; la participación serefiere a los roles e interacciones en el hogar, trabajo, ocio, vida espiritual, y actividades culturales.

– Contexto: condiciones interrelacionadas en las que viven las persona su vida cotidiana; el contexto incluye factores ambientales (físico, social, actitudinal) y personales (motivación,estilos de afrontamiento, estilos de aprendizaje, estilos de vida) que representan el ambiente completo de la vida de un individuo.



El capítulo 4 plantea la formación para la autonomía y la vida independiente en un contexto de inclusión escolar e inclusión social, y vincula esta formación dentro de un contexto organizativo, que puede ser un Servicio de Promoción de la Autonomía Personal-SEPAP ...



El Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) debe entenderse como el conjunto de recursos que procuran las habilidades sociales, académico-funcionales y adaptativas precisas para que la persona con síndrome de Down o con otra discapacidad intelectual incremente sus niveles de autonomía ...



Las personas con discapacidad son, de esta manera, sujetos de derechos. Los fundamentos del SEPAP sobre autonomía personal y discapacidad intelectual son:

– Garantía de respeto hacia la intimidad,prioridades, opiniones, preferencias y decisiones de las personas con discapacidadrespecto a su propia vida. Las personas condiscapacidad intelectual tienen el derechoa participar activamente en todas aquellasdecisiones que le afecten a su propia vida.



– Intervención individualizada, proporcionandolos apoyos necesarios en cantidad (diversidad de actividades), frecuencia (repetición de series) y extensión (duración en el tiempo).

– Aprovechamiento de manera preferente delos recursos y servicios comunitarios.

– Orientación constante de las intervencionesa la consecución de una vida autónoma e independiente para las personas con discapacidad intelectual.



– Convencimiento en que las personas condiscapacidad deben tener la posibilidad deejercer el control sobre su propia vida, independientemente del nivel al que logrenacceder y/o mantener a lo largo de su vida.

– Disposición permanente al cambio y alcompromiso constante a la hora de elevar la calidad de sus intervenciones para la autonomía personal.



El capítulo 5 se dedica a analizar los referentes curriculares (específicamente los proyectos de vida independiente y los marcos colaborativos con familias y centros escolares); se plantea que el proyecto de vida independiente para personas con discapacidad intelectual, promovido a partir de la autodeterminación y de la inclusiónsocial, se puede concretar en, al menos, los siguientes componentes: participación laboral, vivienda independiente, participación ciudadana y formación permanente ...



a. Participación laboral. Un aspecto fundamental en la vida de toda persona lo constituye el acceso al empleo. Las personas con discapacidad intelectual tienen serias dificultades para acceder al empleo ordinario y se requieren medidas que permitan romper las barreras que dificultan su accesibilidad al mercado laboral.

b. Vivienda independiente. Se trata de que a las personas con discapacidad intelectual se les ofrezca oportunidades y apoyos necesarios que les permitan acceder a una vivienda independiente si así lo desean, iniciando un proceso de emancipación y mayor desarrollo de su autonomía. Las oportunidades y opciones de vivienda que se pueden ofrecer son diversas y hay distintas experiencias en nuestro país que dan buena cuenta de ello.



c. Participación ciudadana. La inclusión y la participación social es una de las dimensionesbásicas de la calidad de vida de las personas y uno de los objetivos básicos del proyecto de vida independiente. Sentirse parte de la comunidad y participar regularmente en los acontecimientos sociales, culturales, deportivos, recreativos, etc., que se organizan en la comunidad debe constituirun aspecto fundamental en el desarrollo de las personas.

d. Formación permanente. Las personas condiscapacidad intelectual precisan, como el resto de las personas, de acciones de formación continua, centradas en el desarrollo personal, socio-cultural y laboral. Esta formación conviene desarrollarla en escenarios inclusivos y en la definición de la misma, las personas deben participar de forma activa.



En el capítulo 6 se despliegan los diferentes componentes del programa formativo para la autonomía y la vida independiente: objetivos, contenido, actividades, metodología didáctica, sistemas de evaluación y seguimiento, materiales didácticos de apoyo ...



… en él se recogen las orientaciones didácticas, a modo de resumen, que se desprenden del modelo mediacional y que deben guiar las prácticas pedagógicas de los agentes educativos:

a. Partir del conocimiento de los procesos cognitivos y las características de aprendizajede los/as alumnos/as con síndrome deDown o con otras discapacidades intelectuales.



b. Centrar la valoración del alumno en su potencial de aprendizaje.

c. Tener en cuenta la zona de desarrollo próximo a la hora de establecer la programación didáctica para los alumnos.

d. Iniciar las experiencias de aprendizaje activandolos organizadores previos y valorando los conocimientos iniciales de los alumnos,tratando de impulsar aprendizajes significativos.

e. Fomentar el aprendizaje cooperativo.



f. Desarrollar prácticas pedagógicas basadas en la Experiencia de Aprendizaje Mediado.Fomentar el papel del profesor como mediador.

g. Potenciar el sentimiento de competencia delalumno, reforzando sus logros, proyectandoexpectativas positivas y pidiéndole esfuerzo,atención y motivación hacia las actividadesplanteadas.

h. Individualización de la enseñanza: adaptando los objetivos y las actividades a las características de los alumnos.

i. Diversificación de actividades y de materiales didácticos.



j. Enfoque globalizado.

k. Expectativas educativas positivas.

l. Aprendizajes significativos y funcionales.

m. Enseñanza basada en la dinámica de éxito.Mostrar entusiasmo por la enseñanza, soloasí conseguiremos que los alumnos manifiestenentusiasmo por aprender.

n. Fomento de la comunicación interpersonaly la socialización.

o. Fomento de la curiosidad e investigación.



El capítulo 7, Módulo de comunicación y creatividad, plantea diversos talleresenfocados a desarrollar dos ámbitos fundamentales en la vida de las personas y que dan nombre al módulo; se desarrollan los siguientes talleres: comprensión lectora y creatividad literaria, taller de periodistas y taller conversacional.



El capítulo 8 desarrolla el Módulo de autodeterminación e inclusión social, que incorpora tres programas en esta fase piloto del proyecto: programa de habilidades sociales, autonomía personal y autorregulación (para desarrollar entre los 12 y los 16 años); programa de autodeterminación, participación social y participación laboral (para trabajar entre los 16 y 20 años) y un programa de educación sexual para trabajar de modo transversal en los diferentes niveles del proyecto.



Los objetivos que se trabajan en el Programade Habilidades Sociales, Autonomía Personal y Autorregulación se presentan organizados en las tres áreas que configuran el programa (habilidades sociales, autonomía personal, autorregulación), teniendo presente que se han definido también diferentes apartados en cada una de las áreas.

Hay 75 objetivos, 25 en cada área de habilidades.



En el Programa Autodeterminación, Participación Social y Partiaicpación Laboral, se han seleccionado 20 objetivos para cada una de las áreas contempladas, por cuanto son 20 las unidades didácticas que se han diseñado.

La aplicación del programa se realizó con una muestra de alumnos con discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre los 17 y los 20 años; estos alumnos realizaban un PCPI en un IES.



El capítulo 9 desarrolla el módulo de habilidades para la vida independiente, que plantea 3 talleres: taller de destrezas en el contexto familiar; taller de destrezas en el contexto social, y taller de destrezas en el contexto laboral.



El objetivo general del taller de destrezas en el contexto familiar es fomentar y potenciar en la persona el mayor nivel de autonomía personal posible. Se ordena en diferentes bloques de contenido o de destrezas (cuidado de la ropa, planificación y preparación de la comida, limpieza y organización del hogar, mantenimiento del hogar, seguridad enel hogar, ocio en el hogar), y para cada bloque de destrezas se han planteado varios objetivos funcionales.



En el taller de destrezas en el contexto social caben una gran cantidad de entornos en los que las personas participamos:entornos institucionales, culturales, deportivos, educativos, religiosos, lúdicos, turísticos,etc. En cada uno de estos contextos es necesarioarticular acciones educativas encaminadas aque la persona pueda participar con la mayorautonomía y con arreglo a las normas que en cada contexto se señalan.



El desarrollo de los diferentes programas que se proponen debe materializarse en un itinerario individualizado para la autonomía y la vida independiente (capítulo 10); de este modo, se personalizan los procesos educativos, tomando en consideración las características personales, los intereses del alumno, las situaciones ambientales, la visión de la familia, etc.



El capítulo 11 aborda un aspecto esencial del proyecto como es la nueva definiciónde la colaboración de profesionales y familias.

Respecto a las medidas que se pueden tomarpara el fomento y desarrollo de la participaciónde los padres en la aplicación del programa se encuentran, al menos, las siguientes:

– Establecimiento de canales fluidos de información, que tanto padres como profesores pueden usar habitualmente.



– Regulación de las reuniones colectivas con los padres al comienzo de la aplicación del programa, con el fin de explicar y hacer partícipes a los padres de los objetivos, criterios de evaluación y metodología que se van a utilizar durante el desarrollo del mismo.

– Comunicaciones habituales por escrito, sifuera preciso, sobre las cuestiones que requieran la atención educativa de los padres.

– Entrevistas individuales con los padres paradiscutir sobre la marcha de los hijos.



El capítulo 12 se centra en el ámbito de colaboración con el centro escolar, ya que la formación para la autonomía y la vida independiente debe constituir un complemento a la respuesta que los alumnos reciben en los diferentes centros escolares ...



… a través de esta colaboración se pretende ofrecer una mayor coherencia a la propuesta educativa del alumno, impulsando medidas de actuación compensatorias y complementariascuando se considere necesario y estableciendoun espacio de reflexión y coordinación de todoslos profesionales que intervienen con los alumnos, con el fin de ir desarrollando respuestas educativas adecuadas.



http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26451/formacion_autonomia.PDF


http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26451/formacion_autonomia.PDF

Education

Formación para la autonomía y la vida independiente