Las enfermedades raras en el ámbito educativo

José María Olayo olayo.blogspot.com

Las enfermedades rarasen el ámbito educativo

II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

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Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”



Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunosmillares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)

− Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica − De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística − 5.000 casos de Esclerodermia − unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne − 2.500 casos de Síndrome de Tourette − 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta − 1.000 casos de patologías mitocondriales − De 250 a 300 afectados por leucodistrofias − 200 casos de la Enfermedad de Wilson − 100 casos de la Enfermedad de Pompe − 150 casos de Anemia de Fanconi − 80 casos del Síndrome de Apert− 6 casos del Síndrome de Joubert



Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% deestas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

· Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años);· Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos);· El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos); · En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.



Impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es el objetivo que se han marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)para la celebración del “II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.



Un evento que se desarrollará en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona el próximo 14 de abril, y que cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler.

La jornada acogerá las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando en España, cuya meta es normalizar la imagen de los niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del entorno educativo.



El Congreso reunirá a más de 300 asistentes, y desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organizará en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:

La primera estará centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos.

La segunda sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.



En tercer lugar se analizará el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector.

En este apartado destacar la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.



Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.

Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.)

http://www.tourette.es/


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Finalmente la 5ª categoría consistirá en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario).

En él intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.



Por último, no hay que olvidar que la labor educativa también implica la colaboración entre el alumnado y el profesorado, lo que hace posible la diversidad, el respecto, la solidaridad y la igualdad de oportunidades dentro de las aulas.

De esta manera, el desarrollo de la infancia y adolescencia de las personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER) se centrará en la tolerancia, el respeto, la no discriminación, y la igualdad de oportunidades.



La base educativa es indispensable para que se reconozcan y garanticen los derechos de los niños que conviven con una ER, ya que el 80% de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos.

En la misma línea, el 65% de ellas son graves y altamente discapacitantes, lo que condiciona gravemente el desarrollo de los niños afectados. Por eso es imprescindible trabajar desde la educación, encontrar las claves para facilitar la inclusión y normalizar la imagen de las personas con EPF. De esta forma, además, se destaca el valor de las diferencias como factor enriquecedor en el campo formativo de la infancia.



Programa de actividades.

08:30 h. Acreditaciones y entrega de documentación

09:00 h. Welcome-café

09,30 h. Primera sesión de prsentaciones

11:00 h. CaféPresentación de pósters (disponobles hasta las 17.30h)

11:40 h. Café. Coloquio

12:00 h. Acto de inauguración institucional II Congreso Escolar

12:30 h. Segunda sesión presentaciones

13:45 h. Pausa. Comida

15:00 h. Tercera sesión de presentaciones

16:45 h. Acto de clausura

17:15 h. Representación teatral. “Federito”.

17:30 h. Cierre del II Congreso



09:30 h. Primera sesión de presentaciones

Presentación de las cinco categorías que conforman el II Congreso Escolar y los distintos centros/estudiantes universitarios/asociaciones y entidades seleccionados por el Comité Científico.

Modera: Doña Alba Ancochea Díaz, Directora de FEDER



Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

“¿Juegas conmigo o contra mí?”

Gloria María Gómez RamíroDepartamento de Orientación - Secundaria:Colegio J.H. Newman.

Paloma Valderrama MartínezDepartamento de Orientación - Infantil yPrimaria: Colegio J.H. Newman.



Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnadoy familias), en apoyo a las personas conEnfermedades Poco Frecuentes.

“Bocadillo de Carla y Federito”

Marta María Güemes RuanoDirectora: CRA El Carracillo.

Sofía Ballesteros RobledoJefa de estudios: CRA El Carracillo.

Familia Sancho-Alonso: menor afectada con Ictiosis.



Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.

“ Análisis del contenido de la experiencia educativa de alumnos de Educación Primaria con Enfermedades Raras desde la perspectiva paterna”

Yvette Coupeau SánchezEstudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.Isabel Moñux GilEstudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEUCardenal Herrera.

“ ¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”

Marta Lupón BasPsicóloga y alumna del Máster de Psicologia 2.0 i mHealth y colaboradora del Grupo de Investigación PSiNET de la UOC.



Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.

“Plan de asesoramiento e intervención psicopedagógica: la experiencia de la Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis”

Ana Castro ZubizarretaPsicopedagoga: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

José Ramón Herce GarcíaPresidente: Asociación Cántabra para laNeurofibromatosis.



12:30 h. Segunda sesión de presentaciones

Modera: Don Manuel Armayones Ruiz, Vicepresidente de FEDER

Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenasprácticas en materia de atención a ladiversidad en EPF impulsadas por centroseducativos.

“Si me pusiera en tu piel... : el equipo escolar de las Enfermedades Poco Frecuentes”

Antonio Galindo CuencaProfesor de Bachillerato: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Natalia Novis SaizProfesora de Ciclos Formativos: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.



Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por lacomunidad educativa (profesorado, alumnadoy familias), en apoyo a las personas conEnfermedades Poco Frecuentes.

“Normalizando las ER en el aula”

Mª José Daniel HuertaProfesora de Secundaria: Colegio Esclavasdel Sagrado Corazón de Jesús.

Paula Torres RodríguezAlumna 4º ESO: Colegio Esclavas delSagrado Corazón de Jesús.



Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios delámbito educativo, en apoyo de la inclusióneducativa de los alumnos con EPF.

“Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión”

Jonatan Arroyo BallesterosPsicopedagogo: Beca de colaboración delMinisterio de Educación, Cultura y Deporte.Departamento universitario: Teoría eHistoria de la Educación.

Juan Francisco Alcañiz MoranPsicólogo: Colaborador-análisis de datos.



Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativospara favorecer la inclusión educativa.

“Diez años del Servicio Integral de Orientación y Asesoramiento Escolar sobre Síndrome de Tourette desarrollado por ASTTA”

Alejandra Frega VasermanasPsicóloga: Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.Familia Acedo-Castañeda: menor afectado con Síndrome de Tourette.

“Fundación Talita. El aula itinerante, una experiencia de inclusión educativa mediada”

Cristina Luna BrosaDirección Técnica: Fundación Talita.Elena Pardo EudalDirección Técnica: Fundación Talita.



Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“Protocolo pa ra la acogida y atención de los niños/as con enfermedades poco frecuentes en los centros educatiivos de Extremadura”

Estrella Mayoral RiveroCoordinadora del Servicio de Información yOrientación de FEDER.Modesto Díez SolísDelegado de FEDER Extremadura.

“Personalización: factor clave en una escuela para todos”

Mercè Esteve BalaguéSubdirecció General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat. Departement d’Ensenyament. Generalitat de Catalunya.



Categoría 5

“La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo futuro”

Francisco Javier Monzón GonzálezE.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.

“CREER: acciones promovidas en el ámbito educativo”

Yolanda Ahedo InfantePedagoga: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Ana Santamaría HerreraMaestra de Educación Infantil: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.



Categoría 5

“Educación y Enfermedades Poco Frecuentes: análisis propuestas de trabajo”

Juan Manuel Arcos UrrutiaObservatorio sobre Enfermedades Raras.

“Enfermedades Raras y Enfermería En Centros educativos”

Natividad López LangaPresidenta Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

Inmaculada López GutiérrezVicepresidenta de la Asociación de Enfermería en Centros Educativos.



15:00 h. Tercera sesión de presentaciones

Modera: Don Jordi Cruz Villalba, miembro Junta Directiva de FEDER

Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“Fundación Genzyme: Cooperación más allá de los medicamentos huérfanos”

Fernando Royo GómezPresidente de la Fundación Genzyme.

“INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN RESPONSABLE: UN NUEVO PARADIGMA EN EUROPA”

Ignasi López VerdaguerDirector Departament Ciència,Obra Social “La Caixa”.



16:30 h. Conclusiones II Congreso Escolar

“Camino hacia la inclusión educativa ”

Carmen Moreno Olivera, Miembro del Comité Científico del II Congreso Escolar.

16:45 h. Acto de clausura:

“ Experiencia y balance del I Congreso Escolar”Teodosio Oliver Pallarés, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar, Almería.

“ UOC y II Congreso Escolar”Teresa Guasch Pascual, Directora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación.

“ Continuará...”Anna Ripoll Navarro, Delegada FEDER Cataluña.



http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/3734-educar-en-enfermedades-raras-materia-de-todos-2


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La fundación Genzyme es una entidad sin ánimo de lucro cuyo propósito persigue apoyar y mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades

de baja prevalencia, enfermedades minoritarias o con necesidades médicas no cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en estos ámbitos, promoviendo y estimulando el intercambio de información entre los

profesionales médicos nacionales e internacionales a fin de contribuir a la capacitación y perfeccionamiento de los especialistas

Nuestro objetivo fundamental: la mejora del bienestar de los enfermos, el acortamiento de tiempo en la obtención de un diagnóstico definitivo y la concienciación de que la

implantación de un tratamiento precoz, en la mayoría de casos, evita el deterioro irreversible en la calidad de vida del paciente.

http://www.fundaciongenzyme.es/Inicio.aspx


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“El Congreso se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes y la educación. Así, entre los objetivos de la iniciativa se encuentra acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes al contexto educativo y lograr la inclusión de los menores con enfermedades raras en el ámbito escolar”.FEDER

http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/feder-organiza-el-ii-congreso-escolar-sobre-enfermedades-poco-frecuentes/


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