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Ley de protección Integral de la persona con Trastorno del Espectro Autista

Milagro Huaman Lu - Presentacion ley de protección integral de la persona con trastorno del espectro autista

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Ley de protección Integral de la persona con Trastorno del

Espectro Autista

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¿Qué ES EL AUTISMO?

Se entiende por autismo a la discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro y que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.

El autismo es una desventaja invisible, que no se percibe desde afuera.

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Como su definición lo dice, el autismo es un condición, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar la calidad de vida de quien lo padece y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente. Pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. Son pocos los casos de niños que en su edad adulta logran la independencia total.

En ocasiones, estos niños, además de tener autismo, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.).

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Prevalencia

En el Perú no hay cifras, ni estudios. A nivel mundial, los Trastornos dentro del Espectro del Autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual.

Más niños son diagnosticados con dicha condición que con Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos.

La prevalencia ubica al Autismo como la tercera discapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome Down.

Hoy considerado una CRISIS DE SALUD PUBLICA por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y la Sociedad de Autismo de América (1 en 88 niños).

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Impacto a Largo Plazo

La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de dólares.

El costo anual global de servicios a estas personas para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares.

El 90% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuidado por toda la vida puede

reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana.

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El Autismo en el Perú:

No existe ninguna carrera profesional en ninguna Universidad o Instituto, que enseñe, capacite y forme al profesional de campo.

Por lo tanto su Diagnostico e Intervención en las entidades del Estado son casi nulas.

El Estado Peruano no tiene un centro especializado en Diagnostico e Intervención y al no existir, estos diagnósticos y tratamientos se realizan en entidades privadas a costos fuera del alcance de las personas con menos recursos.

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En provincias la situación es mucho peor, ya que las personas con autismo no son diagnosticadas y muchas veces viven encerradas por su propia familia.

Los que tienen los recursos tienen que venir hasta Lima, para recibir sus terapias en centros privados.

Los familiares de las personas con autismo sienten en completo abandono por parte del Estado.

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Implementación de Política Pública

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Otros países ya se han inaugurado Centros de Autismo que ofrecen servicios de detección precoz y derivación para los niños entre cero a cinco años de edad.

Estos centros adicionalmente sirven de taller a los profesionales de medicina, enfermería, Psicología, Trabajadores Sociales y Psiquiatras.

Se han creado espacios para la intervención intensiva temprana y apropiada para esta población.

Se provee para la educación integral, cultural, deporte, recreación e inserción comunitaria de esta población.

Se han puesto las herramientas a la disposición de la población para lograr la capacitación profesional e inserción laboral de estos individuos.

Y tienen programas a nivel universitario que garantizan la apropiada preparación de profesionales: docentes y psicólogos que desean especializarse en el campo del autismo.

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En el Perú de lo niños que reciben intervención, 95% están en

colegios especiales privados

80% de los niños diagnosticados con alguna discapacidad nunca han recibido servicios educativos o de intervención

Edad promedio de detección es aún mayor a los 3 años.

No hay profesionales ni como prepararlos

Tenemos el deber de identificar a estos niños para que reciban los servicios esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar significativamente su calidad de vida en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos asociados al cuidado a largo plazo.

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