Ponencia presentada en la I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados

Paliativos del SNS. Madrid, 8 de octubre 2008 con motivo de haberse seleccionado como actividad de buena práctica el libro “Acompañamiento Creativo”.

Acompañamiento Creativo: una metodología para el cuidado del niño y adolescente

con enfermedad terminal y su familia.

Rubén Bild.

Hemos tratado de reflejar en este libro la experiencia de muchos años acompañando a niños y adolescentes con enfermedades terminales y sus familias. La metodología del Acompañamiento Creativo está basada en la teoría psicoanalítica, la escena psicodramática y la psicología transpersonal.

Este modelo de intervención en Cuidados Paliativos pediátricos es una herramienta

práctica que puede ser utilizada por el equipo de salud en el trabajo de acompañamiento. Permite la elaboración de estrategias de intervención para controlar el dolor y otros síntomas; procurando dar bienestar y confort emocional al paciente y su familia.

El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo.

El apoyo a la familia es fundamental para poder ayudar a la persona con enfermedad terminal. Cuando la enfermedad compromete la vida de uno de sus miembros, cada persona reaccionará con pautas individuales acorde a su estructura psicológica y a su historia personal. Dentro de esa diversidad de actitudes, las más comunes son las que, en su afán de “proteger” al paciente, lo aíslan o agobian con atenciones no solicitadas. La persona enferma queda a merced de las decisiones de unos pocos. Otros familiares “desaparecerán” de la escena con justificaciones tales como me gustaría estar aquí más tiempo pero tengo mucho trabajo; tengo que atender a los niños; estas situaciones me impresionan mucho; si viviese más cerca vendría más a menudo. Comienzan a ser evidentes las rivalidades, alianzas, venganzas por viejos agravios (frecuente en las parejas que no se han llevado bien durante años).

Cuando la enfermedad terminal se presenta en el seno de una familia se produce una

situación de catástrofe ya que los parámetros que mantienen el funcionamiento interno y externo del núcleo familiar se verán alterados total o parcialmente de acuerdo a modalidades determinadas por la idiosincrasia de la familia, la cultura en la que se encuentra inmersa, grados de normalidad o patología psíquica y nivel socioeconómico al que pertenece. Llamamos a esta familia “familia muriente” ya que la pérdida de uno de sus miembros implica que los sobrevivientes también acusarán los efectos del proceso en el que participan. El apoyo a la familia debe contemplar no solamente las posibles alteraciones psicológicas (irritabilidad, miedos, depresión, angustia) sino también los componentes somáticos de esas alteraciones (migrañas, insomnio, dolores musculares, alteraciones en la alimentación). Este apoyo integral deberá prevenir posibles accidentes domésticos y bajas laborales que aparecen con frecuencia.

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Uno de los objetivos terapéuticos del Acompañamiento Creativo es proporcionar a la familia un espacio en el que sus integrantes puedan explorar y aclarar los emergentes que aparecen durante el proceso que llevará a la muerte del enfermo. Una apropiada intervención de acompañamiento permitirá elaborar una estrategia respetuosa con los deseos de la familia, evitará la desestructuración del núcleo familiar y lo preparará para afrontar la etapa de duelo.

La metodología del Acompañamiento Creativo se desarrolla en ocho secuencias que

se complementan entre sí. Iremos desarrollando paso a paso el siguiente esquema:

Acompañamiento Creativo

2. Perfil inicial y estrategia

3. Formación del vínculo: Empatía (Percepción, premonición e intuición)

4. Disponibilidad (Uso terapéutico de los aspectos oscuros de la personalidad)

5. Confrontación (“Profesionalismo” vs. actitud creativa)

6. Construcción del espacio (Hacia una nueva comunicación)

7. Cierre del vínculo (Estar, despedirse, compartir)

8. Perfil final y evaluación

1. La escena ¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago?

1. La escena. Antes de realizar la primera entrevista el equipo construye escenas

psicodramáticas a través de las que se plantean hipótesis de trabajo. Estos ejercicios

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permiten elaborar estrategias de intervención. Existen tres preguntas iniciales que debemos formularnos: ¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago? La primera pregunta nos permitirá observar la situación de cada paciente y familia como si estuviéramos observando un cuadro en un museo. Nos limitaremos a describir lo que estamos viendo. No emitiremos juicios de valor ni haremos interpretaciones. La segunda pregunta (¿Qué siento?) nos lleva a ponernos en contacto con nuestro mundo interno y con la intensidad con que estamos viviendo la situación. Lo que sentimos tiene que ver no sólo con lo que le está pasando al paciente sino con vivencias de nuestra vida personal. Es fundamental ser conscientes de estos sentimientos para que no se confundan con los del paciente e interfieran en la labor terapéutica. La tercera pregunta (¿Qué hago?) nos lleva a la necesidad de elaborar una estrategia de intervención. Comenzamos construyendo un genograma de la familia evitándose así cuestionarios que pueden resultar invasivos. El genograma es un esquema que ilustra la trama familiar y proporciona información sobre los miembros de una familia y sus relaciones. Construimos el genograma durante la primera sesión y lo vamos revisando a medida que se obtiene más información.

2. Perfil inicial y estrategia. Con los datos obtenidos del análisis de la escena y el genograma elaboramos un perfil y una estrategia, un plan de acción, que podrá ir modificándose de acuerdo a las necesidades del paciente y su familia.

3. Formación del vínculo. El vínculo se establece cuando se forma una relación empática. El fenómeno de empatía se da cuando el grupo familiar entra en sintonía (consciente o inconscientemente) con uno o varios de los miembros del equipo tratante. De forma verbal y no verbal se van construyendo puentes que permiten mantener un diálogo que contribuye a disminuir la ansiedad y utilizar la esperanza como recurso terapéutico. La enfermedad terminal potencia capacidades como la percepción, la premonición y la intuición ampliando el registro de vivencias cercanas a la muerte.

4. Disponibilidad. El contacto con un niño y adolescente que va a morir moviliza las zonas oscuras de nuestra personalidad (odio, rencor, resentimiento, venganza, asco) a la vez que nos pone en contacto con sentimientos de compasión y deseos de ayudar. También incrementa la esperanza. Esta combinación de sentimientos contradictorios y ambivalentes condiciona nuestras intervenciones terapéuticas por lo que tenemos que tener presente en todo momento la importancia de la disponibilidad. El mensaje que debemos transmitir es “no los abandonaremos”. Este mensaje no se transmite mediante un simple enunciado sino que se va construyendo a través del vínculo. Se logra cuando la familia puede sentir que la relación es veraz y confiable. Todos los seres humanos tenemos una parte de nuestra personalidad que llamamos nuestra parte oscura. Es aquella que alberga sentimientos negativos que controlamos para permitir la convivencia. Paradójicamente cuanto más negamos esta parte, menor control tenemos sobre ella existiendo el peligro de caer en una conducta iatrogénica. No se trata de negar esta parte oscura sino de reconocerla y, a pesar de ella, tener una disponibilidad afectiva hacia el paciente y su familia.

5. Confrontación. (“Profesionalidad” vs. actitud creativa). Para poder mejorar la asistencia en cuidados paliativos pediátricos debemos estar preparados para confrontar aquellos esquemas repetitivos y rígidos que utilizamos muchas veces defensivamente en la comunicación con nuestros pacientes. Tras la frase “yo soy el profesional”, dicha con autoritarismo, escondemos nuestras inseguridades y temores. El desafío consiste en desaprender formas de actuación inapropiadas incorporando otras que sean más útiles y efectivas. A través de la auto-confrontación el equipo desafía sus esquemas preconcebidos. El uso de técnicas para estimular la creatividad enriquece el campo de acción del acompañamiento.

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6. Construcción del “espacio”. (Hacia una nueva forma de comunicación). Si los pasos anteriores confluyen armónicamente, podremos afirmar que el fenómeno de alianza con el paciente se está desarrollando. La vida del paciente va llegando a su fin y si hemos podido establecer un vínculo, el equipo tratante y la familia percibirán que se ha construido un nuevo espacio en el que se integrarán vivencias que dan un sentido, una dirección y un significado al proceso de morir. Este espacio cambiante, ambivalente, contradictorio como la naturaleza misma de la vida, encierra, sin embargo, la paradoja de ser al mismo tiempo una etapa creativa y de crecimiento.

7. Cierre del vínculo. (Estar, despedirse, compartir). Estar, naturalmente, no se refiere solamente a la presencia física sino a una “pasividad activa” con técnicas que incluyen el uso de los silencios. Despedirse no es únicamente decir adiós sino compartir el tiempo que queda y encontrar tanto la familia como el equipo algunas respuestas a interrogantes vitales.

8. Perfil final y evaluación. Cotejamos el perfil inicial con el perfil final. Tal vez nos sorprenda los cambios en las actitudes, significados y en el lenguaje con el que nos hemos ido comunicando. Si leemos cuidadosamente el registro de nuestras actuaciones, podremos ver los logros que hemos ido obteniendo día a día. Es posible, a manera de auto-evaluación, analizar cuáles han sido nuestros aciertos y nuestros errores durante el acompañamiento. Podemos incluso arriesgar un diagnóstico prospectivo sobre la evolución y recuperación de la familia.

El Acompañamiento Creativo es una metodología que no puede usarse unidireccionalmente (solamente desde el equipo hacia la familia) ya que surge de la labor clínica y como tal su naturaleza es vivencial y no solamente un postulado teórico. Favorece el encuentro grupal donde los matices de la tristeza se utilizan para mejorar la comunicación. Todos los que participan en la experiencia (equipo-paciente-familia) se involucran y comparten las vivencias. El matiz diferencial reside en que el equipo utiliza la metodología para que el involucrarse sea modulado, dosificado y no indiscriminado. Correctamente utilizado, el Acompañamiento Creativo permitirá construir, en el final de la vida, una nueva escena desprovista de aspectos macabros y amenazantes. El acompañamiento nos recuerda a un ballet, ópera u obra de teatro en la que el actor y el espectador comparten la emoción, la realidad y la fantasía. El equipo está a veces sentado en las butacas siguiendo la obra con atención. Otras, sube al escenario y participa. Los profesionales pueden ser a veces espectadores, otras veces actores. Una expresión artística nos conmueve cuando podemos compartir la belleza y no notamos que detrás de cada obra hay técnicos, técnica, tramoyistas, iluminadores, directores. Habremos sido capaces de acompañar creativamente cuando el trabajo “no se vea”, sólo se perciba, se comparte y se disfrute.

Utilizar el acompañamiento creativo implica el esfuerzo del personal del sanitario por

compartir el proceso de terminalidad implicándose afectivamente. Esto no quiere decir que el profesional deba involucrarse de tal forma que pierda su objetividad o comprometa su propia estabilidad emocional. Lo que se pretende es que se aprenda a tener una distancia óptima en la que tanto el paciente como el cuidador puedan comunicarse de manera veraz y natural. Para que esto no sea simplemente un ejercicio teórico, el personal sanitario deberá cambiar el punto de mira, es decir, evitar la dicotomía que se establece cuando hablamos solamente desde el conocimiento sin hacer el esfuerzo de explorar nuestros propios sentimientos en relación a la muerte y el proceso de morir. Cambiar el punto de mira significa ampliar el área del conocimiento de uno mismo y establecer la comunicación desde una simetría que coloca al paciente y al sanitario en un plano de igualdad emocional.

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Llamamos creativo a nuestra forma de acompañar porque concebimos la creatividad como toda actividad humana que sea producto de la conjunción de dos elementos fundamentales: debe ser novedosa y beneficiosa. Creemos que nuestro modelo cumple esos dos requisitos ya que en el abordaje con el niño y el adolescente con enfermad terminal se utilizan importantes recursos que emanan de la teoría psicoanalítica y que no se han incorporado hasta la fecha al campo de los Cuidados Paliativos pediátricos. También es beneficioso porque constituye una herramienta cuya aplicación ayuda al paciente y su familia en el recorrido final de la vida.

Escribimos este libro tratando de ceñirnos a las premisas de lo que se entiende por

buena práctica. • Una buena práctica debe ser innovadora.

Lo innovador está también en la actitud. No sólo el texto debe ser novedoso, sino que debe promover un cambio en el quehacer del profesional para el beneficio del paciente. Los ejercicios que utilizamos emergen de la clínica y sugieren ese necesario cambio de actitud. Este cambio se refiere a la implicación afectiva hecha desde el cuidado de uno mismo, es decir, cuidar sin destruirnos en el intento.

• Una buena práctica debe poder transferirse a otros contextos. El modelo del Acompañamiento Creativo tiene aplicación universal ya que está destinado a disminuir sentimientos que son inherentes al ser humano, como el miedo, la tristeza, la rabia, el amor.

• Una buena práctica debe ser factible. Los Cuidados Paliativos Pediátricos no necesitan una infraestructura compleja y costosa, sino un equipo bien entrenado y que tenga acceso a una formación continuada. Visto así, podemos afirmar que las sugerencias vertidas en este libro son factibles de ser llevadas a la práctica.

• Una buena práctica debe tener un impacto positivo. Eso lo hemos verificado en las actividades formativas que hemos desarrollado en la Comunidad Valenciana a través de cursos online y presenciales dictados en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y en talleres vivenciales de capacitación en los hospitales: La Fe, Clínico de Valencia y General de Alicante.

• Una buena práctica debe ser evaluable. Los cuestionarios de evaluación demostraron que en las 150 personas que acudieron a los talleres vivenciales el nivel de ansiedad disminuyó y se sintieron más seguros a la hora de hablar con los pacientes y las familias.

• Una buena práctica requiere planificación. El libro publicado por la Comunidad Valenciana es parte de la estrategia formativa en Cuidados Paliativos que se desarrolla en coordinación con la Dirección General de Asistencia Sociosanitaria y la oficina del Plan de Cáncer.

El acompañamiento creativo además de cumplir los requisitos de buenas prácticas se desarrolla sobre la base siempre presente de la esperanza.

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Podríamos formular la siguiente pregunta ¿Cómo se puede tener esperanza cuando

un niño va a morir? La esperanza no es la idea de que algo mágico vaya a cambiar el curso de los

acontecimientos o la intensidad del sufrimiento. Esperanza es el poder compartir con compasión los días, semanas y horas del niño que va a morir. Compasión no debe confundirse con lástima, sino con una actitud cuidadosa que se desarrolla en los seres humanos en la adversidad y en la cercanía de la muerte. Estos momentos compartidos por la familia y el niño que va a morir pueden convertirse en un espacio de intercambio afectivo que llamamos momentos sublimes.

¿Que entendemos por sublime? Lo sublime es una categoría estética, imposible de ser expresado con el lenguaje y

que consiste en una belleza extrema que excede lo racional e incluso puede provocar dolor. Muchas familias que han recibido el apoyo necesario, pueden acompañar a su hijo con sentimientos contradictorios de alegría y angustia pero con muchos momentos de placer compartido. Es un placer que proviene del pesar y se genera en los terrores de lo oscuro, la soledad, el vacío y la muerte. Lo paradójico es que estos momentos sublimes tienen una luz propia, única e intransferible para cada familia que los atesora como un legado esperanzador del niño que va a morir.

¿Cómo se puede brindar consuelo a una familia frente a una pérdida tan significativa? En los momentos finales, el equipo cuidador puede utilizar el silencio como

herramienta terapéutica de la forma en que se sugiere en el libro que nos ocupa. Sostener la esperanza no es mantener una premisa teórica, sino aprender a disfrutar del acompañamiento con entusiasmo, sabiendo que estamos trabajando por algo que merece la pena.

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