Epilepsia y Familia. Impacto y estrategias de

acción. Reunión mensual del Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla,

México. Hospital Betania.

Comenta: Pedagoga Cruz Martínez Gabriela. Fecha: 26 de abril de 2014.

Etapas de enfermedad crónica.

1) Prediagnóstico: Incertidumbre.

2) Diagnóstico: Desvanecimiento de metas e informar a los familiares.

3) Inducción al contexto médico además del conocimiento de las limitantes del paciente.

4) Remisión: impacto reflejado en el hogar y necesidad de buscar redes de apoyo.

Reacciones

Frustración

Otros

Inseguridad

Miedo

Depresión

Negación

Generadas por la pérdida de la salud

Ésta, a su vez, se encuentra determinada parcialmente por:

1) Tipo y frecuencia de las crisis epilépticas. IMPRECIDIBILIDAD.

2) Dinámica familiar: Conocimiento y actitudes hacia la epilepsia

Impacto de la epilepsia en la

dinámica familiar. Familia sobreprotectora.

1) Preocupación excesiva.

2) Normas restrictivas en actividades.

3) Sentimiento de culpabilidad y cumplimiento de caprichos.

4) Otros integrantes de la familia: se les hace responsables, forman parte de los impedimentos o se desatienden.

5) “Familiar permanente” e inmaduración psicosocial, pasivo y dependiente, no aprendizaje de autocuidado

Familia permisiva. Negación.

1) Epilepsia como tema silencioso.

2) Actividades que cubran el tiempo para no estar en casa.

3) Falta de conciencia sobre la enfermedad por parte del afectado.

Reorganización de roles.

1) En el cuidado, la economía, etc.

2) Desde el prediagnóstico hasta la remisión

3) Capacidad de solución de problemas

4) Involucra a todos lo integrantes de la familia

Manipulación.

1) En su mayoría en infantes.

2) Trato del afectado como enfermo o incapaz.

3) Sentimiento de culpabilidad

4) Actitud perceptible en:

-Intento de disciplinar

-Autoinduce crisis o finge malestar.

Estrategias de acción, estar informados.

¿Qué es la salud?

¿Qué es la epilepsia?

¿Qué entendemos

por epilepsia?

¿Cómo actuar ante una

crisis?

Consecuencias

Interacciones con el sistema

médico Formar hábitos

¿Qué es la Salud? La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (OMS, 1948)

¿Qué es la epilepsia? “La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica […] se caracteriza por convulsiones recurrentes. Las convulsiones son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo o a su totalidad y a veces se acompañan de pérdida de la conciencia y del control de los esfínteres.” (OMS, 2012)

“Una crisis puede ser definida como un desorden […] del sistema nervioso central, caracterizado por una descarga neuronal cerebral anormal con o sin pérdida de la conciencia. La Epilepsia es definida como la condición caracterizada por la presencia de crisis recurrentes, por algún problema cerebral” (PPE, 2014)

¿Qué entendemos por epilepsia? Trastorno

Neurológico vs Psicológico.

¿Cómo actuar ante una crisis?

-Mantener la calma.

-Ponerlo de lado y en zona libre de peligro

-Aflojar la ropa y poner algo suave debajo de la cabeza.

-No poner nada en la boca.

-Atención en movimientos y duración de la crisis. ¡Llamar a urgencias si dura de más de 3/5 minutos!

-Después de la crisis:

Buscar un lugar para descansar.

Tranquilizar y hacerle saber al afectado lo que paso.

Consecuencias de una crisis Muerte súbita o inesperada por epilepsia. Se sabe que es epiléptico pero: -Nadie presenció la crisis y la víctima no se ahogó ni sufrió ninguna lesión relacionada con las crisis. -Causas: pausas en la respiración (apneas), arritmias o haber dejado de tomar el medicamento. Status epiléptico. -Crisis ininterrumpidas de más de 30 minutos. -Tipos: parcial motor, No convulsivo, generalizado, mioclónico. -Síntomas: Conciente y con movimientos en alguna parte del cuerpo; Inconciencia y movimiento en el cuerpo; Parpadea, mira fijo o muestra confusión.

FALTA DE OXÍGENO EN EL CEREBRO.

Interacciones con el sistema médico. *Neurólogo, epileptólogo, nutriólogo, psicólogos, educadores, odontólogo, médico familiar, entre otros.

Preguntas frecuentes:

-Tipo de crisis y sus características (riesgos y limitantes).

-Cambios: características, tiempo, causa posible.

-Medicamento: dosis, efectos secundarios, medicamentos que se le contraponen.

-Estudios: niveles de medicamento en la sangre, preguntas sobre los reportes

-Otras inquietudes.

Formar hábitos.

-Alimentos

-Administración del medicamento.

-Ejercicio, trabajo y actividades intelectuales.

-Factores que desencadenan crisis:

Sueño, fotosensibilidad, falta o combinación de medicamentos, alcohol, etc.

¡Recordemos que…! Para saber actuar hay necesidad de estar informados constante.

Los síntomas, los tipos de crisis y los medicamentos son diferentes para cada persona.

Evitar el “No”, explicar el por qué. Las razones cuentas más que afirmar o negar.

La familia y el afectado deben estar informados para “concientizar” a otras personas de su entorno: amigos, más familiares, etc

Asistir a grupos de apoyo nos hace personas informadas, conscientes y saber que no estamos solos. *Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla, Estado de México, Veracruz, Jalisco*

Referencias. • OMS. (1948). ¿Cómo define la OMS la salud?. Recuperado el 18 de abril de

2014, de http://www.who.int/suggestions/faq/es/

• Northeast Regional Epilepsy Group. Epilepsia en Latinoamérica. (s/f). Información sobre la epilepsia. Recuperado el 11 de abril de 2014, de http://www.epilepsia.net/informacion-sobre-epilepsia/informacion-sobre-epilepsia/

• PPE. (s/f). ¿Qué es la epilepsia?. En Información para Pacientes. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://www.epilepsiamexico.gob.mx/info-pacientes/que-es-epilepsia.htm

• Fundación de Epilepsia de San Diego . (s/f). Epilepsia y Desordenes convulsivos o crisis epilépticas: Una guía de recursos para las familias. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://www.epilepsysandiego.org/media/Resources/ParentResourceGuide-Espanol.pdf

• Santin, J. & Godoy, J. (1999). Muerte súbita en epilepsia. Cuadernos de Neurología, XXIII. Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://escuela.med.puc.cl/publ/cuadernos/1999/pub_01_99.html

Para citar esta presentación:

Formato APA.

Cruz Martínez, G. (2014). Epilepsia y Familia: Impacto y estrategias de acción. [Presentación]. Plática mensual del Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla, 26 de abril de 2014. Hospital Betania, México-Puebla. Recuperado el (día) de (mes) de (año), de http://

Nota: la presentación es un material de apoyo que requiere de explicación necesaria por parte del especialista.

Datos de autor:

Cruz Martínez Gabriela.

Email: gabrielacruzmtz@gmail.com