Estudio preliminar de las comunidades virtuales para pacientes con enfermedades crónicas:

estudio del apoyo percibido por los usuarios Raquel Suriá Martínez

Dpto. de Comunicación y Psicología Social

Universidad de Alicante

Resumen• Los grupos de apoyo en línea han surgido como un

recurso que puede ser util para que las personas que padecen una enfermedad crónica puedan compartir dudas y preocupaciones con otras personas afectadas o con profesionales de la salud.

• Aunque todavía son escasos los estudios que analizan la eficacia de estos foros como fuente de apoyo, algunos estudios evidencian los efectos positivos que pueden aportar a algunos tipos de pacientes (Davison, Pennebaker y Dikerson, 2000; Finn y Lavitt, 1994; Reid, 1994; Sproull y Kiesler, 1984).

Resumen• Así, estudios previos afirman que en la mayoría de

grupos virtuales parecen surgir procesos comparables a los que emergen en los grupos tradicionales, como la empatía, la comunicación y el apoyo emocional (Frable, 1993; McKenna y Bargh, 1998; Pennebaker, 1990; Sullivan, 2003; Walther, Anderson y Park, 1994).

• Sin embargo, siguen siendo escasas las investigaciones que abarcan un amplio rango de entidades diagnósticas. También debemos tener en cuenta que a pesar del crecimiento de este tipo de grupos en nuestro país, son escasos los estudios dirigidos a evaluar las opiniones de los participantes sobre los beneficios que les reporta este tipo de comunicación para afrontar el manejo cotidiano de su enfermedad.

Objetivos• De esta forma, los objetivos de este estudio tratan

de describir la manera en la que diferentes grupos de apoyo virtuales dirigidos a personas afectadas de alguna enfermedad utilizan estos grupos.

• A su vez, examina las diferencias en cuanto al apoyo informativo y emocional entre este recurso y otros tipos de apoyo más tradicionales (asociaciones, profesionales de la salud, etc.,) según el grupo de enfermedad a la que pertenecen y a las condiciones de dicha enfermedad.

Metodología

• La muestra de este estudio está compuesta por 1052 pacientes de diferentes enfermedades que contestaron un cuestionario vía online

Participantes

Instrumentos y procedimiento

Cuestionario online con 35 ítems:

Encuesta sobre datos sociodemográficos y de enfermedad

(12 ítems) Patrón de uso y participación de foros de Internet (5 ítems) (frecuencia, participación, tiempo, compromiso) Percepción de apoyo informativo y emocional de

diferentes fuentes (14 ítems) Aspectos positivos y negativos de los foros de Internet (4 ítems)

Resultados

Sexo 69,5%, (N=731) mujeres y 30,5% (N=321) varones. Edad entre los 14 y los 70 años, destaca el rango de 36 a 45 años

con el 32,4% Nivel educativo 50,5% con estudios universitarios y 40,3%

estudios secundarios. Situación laboral 62,2% trabaja Estado civil 55,9% pareja; 93%vive con otros.

3.9

9.96.4 7.7

11,2

5.2 5.0

10.78.0

4.0

11,6

1.2

8.46.9

% Enfermedad

Tiempo del diagnóstico > 5 años (58,1%)

Perfil de participantes

Permanencia o compromiso con el foro

67,7% mismo foro, 32,6% foros diferentes; más las mujeres (p<0,001).

Más compromiso en los grupos de enfermedades tiroideas (89,9%), las enfermedades neurológicas (83,3%), cáncer (78,2%), (p<0,001).

Tiempo que llevan y frecuencia de visitas y de participación1 año o más, entran a diario y a menudo (58,9%)

Nunca Pocas veces Algunas veces

A menudo Muy a menudo

Participación y tiempo que lleva en los forosMenos de 3 meses

Entre 3 y 6 meses

6 Meses y 1 año

1 Año

Fuentes de apoyo formal e informal y nivel de utilidad percibida

- En función de la enfermedad (p≤.001);Foros muy útiles= cáncer (M=4.5) y tiroides (M=4.34); menos útiles= diabetes (M=3.76) y dermatológicas (M=3.83).

- En función del sexo (p≤.05); Las mujeres perciben más útiles foros, web y revistas.

3.58

3.14

2.65

3.02

3.83

4.01

3.49 Utilidad médicos

Utilidad asociación

Utilidad amigos

Utilidad familiares

Utilidad web

Utilidad foros

Utilidad revistas

Medias

1= NADA UTIL 5= MUY UTIL

- En función de la enfermedad (p≤.001);Mucho apoyo de los foros: cáncer (M=4.11) y tiroides (M=4);Menos apoyo: e. dermatológicas (M=3.17) y e. reumáticas (M=3.39)

- En función del sexo (p≤.05); Las mujeres perciben más apoyo de los foros.

Fuentes de apoyo formal e informal y nivel de apoyo percibido

2.95

2.52

2.84

3.34

3.58

2.01 Medias Apoyo médico

Apoyo asociación

Apoyo amigos

Apoyo familiares

Apoyo foros

Apoyo compañeros trabajo

1= NADA APOYADO 5= MUY APOYADO

A la mayoría de participantes este recurso les resulta de mucha utilidad y apoyo, prefiriéndolo con respecto a algunos tipos de apoyo como las asociaciones, los compañeros de trabajo o revistas de salud ¿…?

- Por disponibilidad- Por variables de la enfermedad: 1. Ser la mejor forma de desenvolverse (estigmatización,

discapacidad…)2. Redes similares

Limitaciones

Conclusiones

Conocemos diferencias inter-grupos, dada la amplitud de la enfermedad ¿existirán intra-grupos?

Utilidad y apoyo La muestra se limita a los usuarios de los foros