imPaciente Digital Pablo Formoso Estrada

imPaciente

1. adj. Que no tiene paciencia.

2. adj. Que desea o espera con desasosiego.

Digital

1. adj. Perteneciente o relativo a los dedos.

2. adj. Referente a los números dígitos y en particular a los instrumentos de medida que la expresan con ellos.

3. f. Planta herbácea de la familia de las Escrofulariáceas, cuyas hojas se usan en medicina.

4. f. Flor de esta planta.

¿ imPaciente + Digital ?

Uno de cada dos españoles consulta en Internet síntomas, enfermedades y otros temas relacionados con

la salud

Sujeto: PFE #1 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Diagnóstico (Agosto 2001) Edad: 17 años

Agosto 2001 - Resumen TI

• Bajaba la tasa de usuarios de internet al 13,4% (5 mill.)

• 92% de las conexiones por modem u RDSI

• Información recibida de personal médico

Agosto 2001 - PFE

• Dacortin 30mg con pauta de bajada desde 60mg

• Mesaliza 2 comprimidos de 500mg

• Por estudios cambia de residencia a Madrid

• Durante el primer año 1 brote diagnosticado vía telefónica

Sujeto: PFE #1 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Negación 2002 -> 2007 Edad: 18 años - 23 años

2002 -> 2007 - Resumen TI

• Teléfonos con cámara y navegación WAP

• No Smartphones

• Explosión de la información en la red

• Auge de las conexiones de ADSL

• ~14 millones de usuarios diarios de Internet

Negación de Enfermedad 2002/2007

• Paso por diferentes médicos

• Negación de la enfermedad, épocas de remisión largas, 1 brote severo al año aprox.

• Fumador. Consumo muy esporádico de alcohol.

• Estrés de exámenes y trabajo.

• En el verano de 2004 aparece la primera fístula perianal con forma de U. Primera cirugía derivada del Crohn.

La falta de conciencia e información accesible puede acarrear un serio empeoramiento.

Sujeto: PFE #1.1 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Concienciación 2008 -> 2009 Edad: 24 años - 25 años

2009 - Resumen TI

• Aparecen los primeros Smartphones y las redes 3G

• Acceso global a la información

• Explosión de la información en la red

• Falta de control y calidad en la información

• Nace la “cibercondría”

“Cibercondría”

• Síndrome de consultar compulsivamente los síntomas padecidos en un buscador de internet en vez de consultarlos con un médico.

• Crohn ~ 500.000 páginas indexadas

• Meningitis B ~ 19.900.000 páginas

• VIH ~ 34.600.000 páginas

• Gripe ~ 37.900.00 páginas

Concienciación 2008/2009

• Único médico Dr. Barreiro (CHUS).

• Amplio equipo de refuerzo psicológico y apoyo (Montse, Marta y Laura).

• Contacto con más pacientes.

• Aprendizaje sobre la búsqueda de recursos sobre la enfermedad.

• Azatioprina 50mg al día + Prednisona en actividad.

Sujeto: PFE #1.2 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Avance en tratamientos 2009/10 Edad: 26 años

2010 - Resumen TI

• ~50% de la población accede a Internet a diario

• Comienza el boom de las Apps Móviles

• Exceso de información en la red

• Poca segmentación -> Alto riesgo

• Mafias y sitios fraudulentos

• Aumento de la venta de fármacos por la red

Etapa: Avance en tratamientos 2009/10

• Se baraja la posibilidad de pasar a Inmuno supresión biológica bloqueando el factor de necrosis tumoral (TNF) con Adalimumab

• Se recomienda Humira® por el ritmo de vida del paciente

• Dosis inicial recomendada 4 plumas seguidas

• A las dos semanas 2 plumas

• Mantenimiento 1 pluma cada semanas

¿ imPaciente + Digital ?

Tras la primera inyección PFE sufre un reflejo vasovagal con la consecuente perdida de conocimiento durante un

periodo de 7 minutos.

¿Por que un tratamiento mejor genera esta reacción en el sujeto?

• “Aumento de los casos de cancer en pacientes tratados con Anti-TNF-a” - jbc.blogspot

• “El tratamiento con anti-TNF-a aumenta hasta 5 veces el riesgo de tuberculosis activa” - F.D.A. y CHUVI

• “Infecciones respiratorias en vías inferiores, infecciones vitales, candidiasis, …., diarrea, dolor abdominal, estomatitis, ulceración bucal, náuseas…” - 1/100

• “Desarrollo de tumores tipo linfoma” - 1/1000

Claves del “fracaso”

• Exceso de información no filtrada buscada por el paciente

• Predisposición y miedo a lo peor

• Poco tiempo de aplicación en pacientes de Crohn en ese momento.

– PFE en el 2015 inyectando la medicación

“Una, dos y …. Una, dos y…. Una, dos y….

(10 min más tarde)… YA”

Consecuencias

• Temor al medicamento

• Ansiedad tras su administración

• Predisposición psicológica a los efectos adversos (a día de hoy PFE no ha presentado ningún efecto adverso por la administración del Humira)

• Mayor temor al medicamento que a la enfermedad

Sujeto: PFE #2.0 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Agosto a Diciembre 2010 Edad: 27 años

Colectomía subtotal. Ileostomía permanete. 17 de Diciembre, Dr. Budiño

Consecuencias

• Depresión, falta de motivación

• Temores agorafóbicos, medicado con:

• Venlafaxina para despertar

• Mirtazapina por la noche

• Clonazepam 0,5mg 3 veces al día

• + Humira, Inmurel, Dacortin y complejos alimenticeos

Sujeto: PFE #3.0 Ensayo: Evolución digital de un paciente EII Patología: Enfermedad de Crohn Etapa: Enero 2015 - época actual Edad: 27 - 32 años

2015 - Resumen TI

• ~81% de la población accede a Internet a diario

• 72% lo hace varias veces a lo largo del día a través del móvil

• Internet se mete en nuestro mundo, pulseras, termostatos, relojes…

• Se hace imposible cuantificar el volumen de información en la red

• Educación digital ciudadana

• Unidades policiales especializadas en ciberdelitos

2015 - Resumen TI

• La gente es consciente de los peligros de la red

• Sigue sin existir un catalizador de información médico-paciente (por muy poco tiempo)

• Las asociaciones no son suficiente, son pasivas.

• En Twitter se cierran ~5000 cuentas diarias por intentos de venta de ilegal de medicamentos, pero algunas consiguen su objetivo.

• Facebook tampoco es una excepción.

Alta médica TIC en pacientes crónicos

• Muestra de sitios confiables y con casos de éxito.

• Listado de actividades que puede realizar en lugar de recomendaciones “negativas”.

• “No le recomendamos que vaya a esquiar”

• “No levante pesos”

• Trato psicológico positivo como apoyo a la medicación.

• La negación es un sintoma de miedo, y el miedo es bueno.

PFE etapa actual

• Controlado en CHUAC periodicamente

• Visita trimestral a un naturópato, complejos naturales y melena de león como aporte a la flora intestinal.

• Estabilidad psicológica personal, familiar y laboral.

• Juega de portero en la liga de empresas.

• Patina en línea y va como las cabras.

• Casado y con dos hijos

Al final aprendes que una enfermedad es un compañero más de viaje, con el que reír, llorar y disfrutar. Nuestra cordura está en ello.

Gracias por vuestro tiempo

y vuestra dedicación.