Nota de prensa

29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

La campaña #CedoMiNombre de INDEPF pide al Ministerio de

Sanidad más inversión en Enfermedades Raras

- El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF,

lanza un reto a la sociedad española: cambia tu nombre en Twitter o en

Instagram por una de las enfermedades raras.

https://youtu.be/he7wDFR2tKA

http://cedominombre.com/

- #CedoMiNombre solicita también, a través de Change.org, un Real Decreto

de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes.

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-

real-decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes

- Existen más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento

médico y científico de 1.000. Según estimaciones, En España padecen este

tipo de enfermedades más 3 millones de personas.

Madrid 29 de febrero de 2016-. El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco

Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las

Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa

es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en

investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

El INDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que, el lunes 29 de febrero,

cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las

enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tu Verify).

Desde INDEPF lanza un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter

en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000

cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el

próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos

enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones

se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son

enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De

las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o

identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados,

medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y

psicológica”

Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de

Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes, a través de una carta escrita en

change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padece esclerosis

tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre:

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-

decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes

Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española

recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades

poco frecuentes” y cuenta su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la

vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una

vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una

palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco

resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia)

hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”

Datos enfermedades raras

Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y

evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan

y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino

también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este

problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada

10.000 habitantes).

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de

la población en algún momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y

científico de unas 1.000. Según estimaciones, en España las padecen aproximadamente

tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitarios múltiples que

implican a la mayoría de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.

El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son

crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20%

restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía

se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la

niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a

cumplir los cinco años)."

Acerca de INDEPF

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

(INDEPF), es una organización sin ánimo de lucro de apoyo y referencia a pacientes

con este tipo de dolencias, que nació de la necesidad de crear un marco

colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las

Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

Con una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su núcleo

de trabajo los servicios sanitarios y sociales, el objetivo de INDEPF es desarrollar y

promover proyectos e iniciativas de investigación, así como proyectos de

innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento

de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, y mejorar la calidad de vida de

los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales.

INDEPF ofrece también servicios técnicos y profesionales de asesoramiento y apoyo

para diseñar, solicitar y desarrollar proyectos de investigación, y los medios

necesarios para su análisis y difusión.

www.cedominombre.com

http://www.pocofrecuentes.org/