“La experiencia de la Escuela de Pacientes de Andalucía y de

la Red ciudadana de formadores en seguridad del

paciente”

Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas:

Diabetes,

Salud mental,

Cáncer,

Fibromialgia,

Problemas cardiovasculares,

Personas trasplantadas,

Problemas renales,

Problemas osteoarticulares

EPOC

Asma

Dependencia

Cuidadoras/es

La mayoría tiene más de 1 enfermedad

Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud

Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas

Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales

E intervenciones continuadas e integradoras

Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora

Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

¿Cuáles son ¿Cuáles son sus sus

expectativas expectativas concretas?concretas?

10 para el 10

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad públicasobre la Sanidad pública

1. Más y Mejor Accesibilidad en las patologías crónicas (más fácil el acceso al especialista, más cercano, más disponible, también desde casa a través de nuevas tecnologías)

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad Públicasobre la Sanidad Pública

2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden. Cambos en la práctica: más global , más integral). Cambios en los perfiles competenciales:“Médicos especialistas de personas y no de enfermedades”. “Médicos de primaria más especialistas”

3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.

4. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil), para poder tener un papel más activo y responsable en el autocontrol de su enfermedad (con apoyo y acompañamiento).

5. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados. Trabajo en equipo y continuidad asistencial

„Que los distintos profesionales trabajen más en equipo: médicos/as, enfermeras/as, trabajo social, especialistas, psicológos/as... „“Un paciente como nosotros necesita un equipo, no una persona”. “ Y el equipo muchas veces no se conoce entre si y el paciente va de un lado a otro saltando obstáculos, “A veces se llegan a callejones sin salida y vuelta a empezar”

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad Públicasobre la Sanidad Pública

6. Centros de salud más resolutivos: especialistas en los centros de salud y pruebas diagnósticas. “Al hospital, lo mínimo”

7. Alternativas asistenciales en el domicilio de calidad y seguras. Apoyo a los cuidadores, telemonitorización, servicios multicanal y prioridad a la atención en el domicilio en la organización de los centros y en el trabajo de los profesionales.

“que sea fácil cuidar en casa y que el paciente esté tan bien atendido como en el hospital”

8. Promoción de la salud y prevención también para pacientes crónicos (“para evitar complicaciones, para no aparezcan nuevas enfermedades…”). Atención sanitaria proactiva

9. Participar más en las decisiones que les afectan y tomar el control de su enfermedadCada vez más pacientes se consideran “expertos” en su enfermedad (el profesional tiene la experiencia del conocimiento científico y el paciente la experiencia única de “mi enfermedad”).

10. Que se siga investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas

10 para el 10

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad públicasobre la Sanidad pública

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?

¿Cómo responder ante este reto

desde las políticas de salud?

• Es necesario un cambio de enfoque y de modelo (y esto no es fácil: el sistema se pensó en otro contexto).

¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud?

Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores

Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Distintas necesidades – distintas fórmulas asistenciales (domicilio, teleasistencia, CHARE, …) y distintas intervenciones (promoción, prevención, apoyo y formación al paciente, autocuidados, cuidados profesionales…)

Profesional Liderazgo clínicoEquipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación

Cuidadanía / pacientes Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad

•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales, directivos, políticos… )

El nuevo papel del paciente:

Experto, responsable y

partícipe

Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda

Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control

Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo recomiendan

La autogestión (el autocontrol con apoyo)

¿Qué es un paciente experto? 

Los programas de pacientes expertos son programas de educación que tratan de "utilizar" a pacientes crónicos

que son capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y que manejan

correctamente las opciones terapéuticas.

Estos pacientes, si además tienen dotes comunicativas y empatía, una vez formados y asesorados, son capaces

de liderar grupos de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los

otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas para la

realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y social de esa enfermedad.

Paciente experto  Los pacientes llevan la iniciativa de su formación y los

profesionales sanitarios tienen un papel observador, orientador y, si es necesario, aclaran las dudas que

surgen.Las primeras experiencias con programas de pacientes expertos se llevaron a cabo en el Servicio Nacional de

Salud Británico y en la Universidad de Stanford (EEUU), donde la investigadora Kate Lorig lleva 20 años utilizando

estos programas con enfermos de artritis, artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades

cardíacas o pulmonares, cáncer, etc., así como con sus cuidadores o familiares.

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Experiencias innovadoras• Programa de pacientes expertos

Blogger Slideshare Box RSS

RE

DE

S S

OC

IAL

ES

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir mejor con su enfermedad.

• La Escuela de Pacientes forma parte del Sistema Sanitario Público de Andalucía y responde a las expectativas de muchos andaluces y andaluzas que deseban tener un papel más activo y más partícipe en su salud

• El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las personas que los cuidan

Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de

pacientes

2008 – 2009:

500 pacientes formados como expertos, que han empezado a formar a otros pacientes (2500 personas han recibido formación en 100 talleres)

2010:

• 144 talleres distribuidos en toda Andalucía

• Cerca de 3.500 pacientes

• Apoyo e implicación de más de 120 unidades clínicas

Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente

SEGURIDADDesde el punto de vista del

PACIENTE

Declaración y compromiso por la Seguridad de los pacientes en el SNS

PACIENTES POR LA SEGURIDAD

¿Cómo funciona?

Sistema de formación en cascada 1ª fase de formación de formadores

16 personas 5 módulos 2 encuentros Trabajo a distancia

2ª fase de formación a la ciudadanía y a profesionales Cursos en Galicia, Aragón, Cataluña, Madrid, Castilla-

La Mancha, Andalucía Congresos profesionales

Herramienta de apoyo

Contenidos 2009:

•Cuidador@s•Prevención de infecciones

•Uso seguro de la medicación

•Prácticas sencillas, a nivel transversal

Contenidos: Uso seguro de medicamentos Información sobre prospectos y envase de

medicamentos. Cómo gestionar el botiquín Reciclaje de medicamentos Claves para identificar información fiable en Internet Comunicación:

Profesional sanitario Farmacéuticos

Caso práctico 1 (guía de visita médica) Caso práctico 2 (caso práctico)

Claves para un hogar más seguro

Prevención infecciones en consultas ambulatorias

Prevención de infecciones en cirugía

Jornada 5 de mayoJornada 5 de mayo

2010

Además: Microrelatos

Las manos y sus gestos apoyaban siempre sus palabras. A veces se las frotaba, otras las anudaba. En ocasiones, las ponía delante del pecho o con los brazos abiertos o cruzadas o enfrente con la palma hacia abajo o en la barbilla o en los bolsillos…Comentaba que Hipócrates siempre hablaba de lo importante que era examinarlas. Y entonces Enrique abría un bote de líquido, se ponía un poco en las manos, se las frotaba y decía “¡qué fácil es tener las manos limpias!. Y seguía: ¡se eliminan el 99% de los microorganismos! Fácil, ¿no? Y en menos de 30 segundos. Ya desde pequeñito su madre se encargó de que se le quedara grabada la frase "¡lávate las manos en cuanto llegues de la calle!" y así lo hacía, siempre, sin excepción ¡ay que sería de nosotros sin esas madres y sus "coletillas"! Y en menos de 30 segundos. Porque tal como vivimos hoy en día, el factor tiempo se ha convertido en un bien más bien escaso. Cuando me piden algo, a veces pienso: ¿cuánto tiempo me va a llevar hacer eso?, ¿tendré tiempo para hacerlo?. Vivimos atrapados en la cárcel del tiempo. Sin embargo, 30 segundos no son prácticamente nada y en cambio, lo que podemos ganar con una buena higiene de manos puede ser mucho. Es cuestión de ponerse a ello para conseguir que esos bichos a los que llamamos multiresistentes no produzcan infecciones. Es una práctica sencilla, igual de sencillo que, al estornudar, usar el brazo doblado para "recogerlo", en lugar de las manos. Enrique trabajaba en un centro sanitario. Siempre que empezaba a trabajar allí una nueva compañera o compañero, le gustaba ver cómo se lavaba las manos. Enrique decía que se puede conocer mucho de una persona por la forma en que acomete el lavado de manos. Hay quién...

Además: Blogs

Cuando era pequeñito mi madre siempre me decía antes de comer-chico,¿ te has lavado las manos?-, yo nunca me las había lavado y odiaba tener que levantarme e ir al baño para hacer cola tras el lavabo, eramos seis hermanos, y el hambre me empujaba de vuelta a la mesa, pero no había manera de engañarla, hoy cada día antes de sentarme a comer, escucho la voz de mi madre haciéndome la misma pregunta, yo obediente voy al baño, me lavo las manos y me siento en la mesa con las manos limpias y una sonrisa satisfecha en lo más hondo de mi corazón. Gracias mama.

Resultados.

Resultados. Modulo 2: Uso seguro de medicamentos

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• ¿Tenemos los perfiles profesionalesadecuados y suficientes?

¿Nuevos profesionales?

• Con una visión del paciente global e integral• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades, otras

profesiones y otros ámbitos• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a tomar

las riendas (Apoyo a la autogestión).• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación.

Capaces de ofrecer apoyo psicológico• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de viaje”• Enfermeras gestoras de casos y con prácticas avanzadas• Oportunidad del modelo de competencias y de carrera y acreditación

profesional

“SINTROM”. Manuel Muñoz

Un enfermo necesita un médico que esté a su lado, a su nivel, que le entienda, que comprenda lo difícil que es llevar esto encima toda la vida; y que le apoye, que le anime...una relación más de amigo...que al final pasamos muchos años viéndonos muy a menudo. (grupo focal Diabetes II)

Que sepa mucho, que esté bien preparado, al día y que acierte. Y que sea humano. Los enfermos como nosotros necesitamos la medicina de la ciencia y la de la humanidad. (grupo focal de pacientes trasplantados)

¿Nueva Universidad?

¿Nuevos modelos de Gestión?

“Un hombre solo”Mª Adoración Alba

Bengoa R*, Martos F*, Nuño R*, Kreindler S, Novak T, Pinilla R. [*Contribuyentes principales] Management models. En: Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. When people live with multiple chronic diseases: a collaborative approach to an emerging global challenge. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010. Disponible en: http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-diseases

¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y eficientes?

Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales

Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y capaz de autogestionar su enfermedad

Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir

Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad

Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario

Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones

Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses

Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

• Equipos de médicos/as - enfermeros/as – trabajadores/as sociales en centros de salud

Trabajando en colaboración con

• Equipos de especialistas (en medicina interna y otros) y enfermeras/os que trabajan en hospitales,

Guiados por

• Procesos de atención integral y métodos de estratificación basada en el riesgo

En un marco organizativo descentralizado, profesional, queconsiga mejores resultados en salud y en eficiencia y queresponda a las necesidades de la ciudadanía

• Gestión Clínica

Palabras clave

“La experiencia de la Escuela de Pacientes de Andalucía y de

la Red ciudadana de formadores en seguridad del

paciente”