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“El Proyecto Saltando Muros: objetivos, principios básicos, recursos y áreas de actuación” Esther Sanz Sánchez (Psicóloga Clínica) Proyecto SALTANDO MUROS I Congreso Nacional de Sensibilización al Estigma Social en Salud Mental 2012

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Ponencia de Saltando Muros en el I Congreso Estigma en Salud Mental de Almería 2012

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“El Proyecto Saltando Muros: objetivos, principios básicos, recursos y áreas de

actuación”

Esther Sanz Sánchez (Psicóloga Clínica)

Proyecto

SALTANDO MUROS

I Congreso Nacional de Sensibilización al Estigma

Social en Salud Mental 2012

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PRIMERA PARTE: EL ESTIGMA

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EL ESTIGMA EN LOS TMGS

DEFINICIONES:

• “Atributo que es profundamente devaluador, el cual degrada y rebaja a la persona portadora del mismo”, E.Goffman (1963)

• “Marca que vincula a la persona con características indeseables”, Jones (1984)

• “Característica de la persona que resulta contraria a la norma de una unidad social”, Stafford y Scott (1986)

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El estigma se pone de manifiesto en tres aspectos del

comportamiento social:

• Estereotipos: creencias erróneas socialmente compartidas (peligrosidad, incompetencia, imprevisibilidad, no responsabilidad…)

• Prejuicios: reacciones emocionales negativas (miedo, desconfianza, paternalismo, desprecio…)

• Comportamientos discriminatorios o de rechazo

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PROTAGONISTAS:

• Las personas con TMG (autoestigma, estigma anticipado y estigma experimentado)

• La familia (como objeto -estigma por asociación- y agente)

• Los profesionales (paternalismo, coerción, pesimismo…)

• La población general

• Los medios de comunicación

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Líneas de acción en la lucha contra el estigma:

• Integración laboral y social

• Potenciar las estrategias de afrontamiento de la discriminación y defensa de los derechos: “empoderar y hacer legítimas las demandas”

• Mejora de la información para las familias, usuarios, profesionales y la sociedad en general

• Medios de comunicación: publicación de normas éticas, medidas de control de un adecuado cumplimiento de estas y difusión social de noticias positivas

EL ESTIGMA EN LOS TMGS

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EL ESTIGMA EN LOS TMGS

“La lucha contra el estigma ha de pasar inevitablemente por establecer contacto (a ser posible directamente, o bien a través de los medios de comunicación) con las personas diagnosticadas de enfermedad mental.Al hacerlo, se han de describir sus dificultades en cuanto a sus historias vitales y sus circunstancias, en vez de describirles como personas que padecen enfermedades que escapan a su control y que no tienen relación alguna con su biografía personal” Del libro Modelos de locura.

“El principio de similitud entre enfermedad mental y física ha sido un estandarte que ha causado la antipatía y la indiferencia de la población general y que ha hecho que las actitudes hacia los TMGs empeoren, agravando las percepciones de peligrosidad, impredecibilidad y el deseo de distanciamiento” Comisión de enfermedades mentales y salud de EE.UU

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EL ESTIGMA EN LOS TMGS“ La respuesta de la comunidad a la pérdida de contacto del individuo con la realidad lleva, a veces de forma automática, a colocar a la persona bajo un tipo de protección o tratamiento específico y aislarle de su compañía normal, así como de las expectativas y derechos que se disfrutan en una vida normal… El problema es que si la exclusión de la sociedad de estas personas no se contrarresta lo antes posible, acentúa de forma automática su ya de por sí baja autoestima y dificulta aún más la tarea de recuperar el control sobre el mundo real” “En lugar de forzarle al tratamiento e intentar inculcar al paciente una visión de “la normalidad” que le es ajena, se puede crear una situación de respeto donde se muestre interés por su visión del mundo. De esta manera es posible conseguir un proceso de trabajo conjunto constructivo” Johan Cullberg

“El proceso de internalización de los estereotipos negativos de la enfermedad mental se asocia a desmoralización, reducción de la autoestima y desempleo. La internalización del estigma es una caracterísitica especialmente frecuente en la psicosis y la alienación (experiencia subjetiva de no sentirse miembro pleno de la sociedad y tener una identidad estropeada) es un componente importante de esta y se asocia con peores resultados y con síntomas depresivos” Ritsher y Phelan

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SEGUNDA PARTE: EL PROYECTO

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SALTANDO MUROS: OBJETIVOS GENERALES (I)

• Luchar contra el estigma social asociado a los TMGs

• Visibilizar y dignificar a los afectados, difundiendo sus opiniones y derechos

• Contribuir a los procesos de recuperación, empoderamiento, integración social y creación de proyectos de vida

• Luchar contra el propio autoestigma y la automarginación

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• Legitimar la diferencia, acercar lo distinto

• Promover la concienciación, sensibilización y la acción ciudadanas

• Difundir información sobre los TMGs desde una perspectiva integradora (realmente bio-psico-social), basada en el modelo de la recuperación y desde un enfoque comunitario

SALTANDO MUROS: OBJETIVOS GENERALES (II)

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• Aumentar el conocimiento social

• Mostrar una visión positiva• Contemplar todas las

facetas• Facilitar información

normalizadora• Menos compasión y

paternalismo, más derechos y recursos

• Dejar hablar a los protagonistas

• Desmontar falsas creencias, mitos o prejuicios

• Alejar el TMG de la crónica de sucesos

• Cuidar el lenguaje, no etiquetar, no estigmatizar desde la palabra

PRINCIPIOS BÁSICOS

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¿CÓMO COMENZÓ TODO?

• Sensación personal de contradicción entre los mensajes que recibía, y lo que veía y experimentaba durante mi formación PIR (desde el 2001)

• “La carpeta azul” (2006) donde iba guardando poemas, relatos, etc… que salían del programa de estimulación cognitiva

• Acercamiento personal a la blogosfera y la creación literaria (2007-2008)

• Vuelta del XIV Congreso Anual de Esquizofrenia celebrado en Madrid (2009)

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• Constancia, trabajo, motivación, deseos de cambio, cuestionamiento de determinadas ideas y prácticas, …

RECURSOS (I): PROPIOS

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• Personas ingresadas en el Área Externa de Salud Mental de Tenerife (Unidad de Subagudos y Unidad de Rehabilitación Activa)

• Una Psicóloga Clínica (Esther Sanz)

• Un Enfermero Especialista en Salud Mental (César Estévez)

• Una Administrativa (Cachi Gómez)

• Otros: profesionales, residentes, estudiantes , familiares, ex-pacientes...

RECURSOS (II): PERSONAS

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• Una Sala Multifunción del edificio USA-URA.

• Folios, bolígrafos, un ordenador, cañón...

• Coste “cero” para el servicio.

RECURSOS (III): ESPACIOS Y MATERIALES

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OBJETIVOS:

• Estimulación de funciones cognitivas a través del lenguaje y la comunicación

• Expresión emocional y fomento del autoconocimiento

• Mejora de la autoestima

• Familiarización con las nuevas tecnologías*

• Contacto con el entorno social*

• Continuidad de cuidados*

*objetivos a mejorar

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG

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Contribuimos a mejorar el ambiente terapéutico de nuestras unidades porque:

• Preservamos la individualidad

• Tenemos confianza en el usuario, le consideramos, responsable fomentamos su iniciativa, su papel activo en su proceso de recuperación

• Proporcionamos una actividad con sentido

• Estimulamos el vínculo con la sociedad

• Creamos un ambiente seguro y acogedor mejorando la satisfacción durante el ingreso

• Atendemos a múltiples aspectos de la vida, más allá de la enfermedad

• Potenciamos un estilo relacional más horizontal entre profesional y usuario

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG

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• Organizamos contactos con profesionales del exterior, haciendo más permeable a la institución

• Aumentamos la cohesión de grupo, incrementando la seguridad y confianza

• Tenemos en cuenta las opiniones del paciente sobre su hospitalización

• Fomentamos la implicación del paciente, en la medida de lo posible, en la toma de decisiones sobre sus cuidados y la organización de la unidad, aportando un contexto para la discusión

• Dejamos abierto un espacio de continuidad de cuidados*

• Damos información sobre recursos, derechos, trastornos… y somos punto de referencia para lectores del blog que nos plantean dudas, buscan apoyo, etc…

*Fuente: Ambiente Terapéutico en Salud Mental del Servicio Andaluz de Salud. 2010

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG

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• Estimular el conocimiento y comprensión de nosotros mismos y del mundo que nos rodea

• Organizar y estructurar nuestros pensamientos y sentimientos, tomar distancia de ellos y hacerlos más manejables

• Ser más conscientes de uno mismo y así poder integrar la experiencia y adquirir más control sobre ella

• Buscar a través del lenguaje escrito otros posibles significados de la realidad

• Reivindicar, denunciar, sacar a la luz, participar en la comunidad…

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG: escribir, ¿para qué?

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• Actividad realizada los martes y jueves de 13:00 a 14:00 en la sala multifunción del Área Externa de S.M.

Fases: 1- Toma de contacto 2- Tormenta de ideas y

consigna para la escritura 3- Tiempo para escribir 4- Puesta en comúnY por último y en una fase posterior: 5- Transcripción de los

textos y creación de entradas

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG: metodología y desarrollo

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• Taller del blog (EJS: qué es la psicosis, el ingreso, los profesionales, la medicación, razones para seguir luchando, deseos, el alta, la soledad, el amor, miedos, qué es estar mejor para ti, alternativas a la contención mecánica, mitos...)

• Artículos de opinión, divulgativos e informativos sobre cursos, congresos, recursos socio-sanitarios, ejemplos de recuperación, libros, cine, nuevos abordajes, derechos, programas realizados dentro y fuera de nuestras unidades

• Otras voces: experiencias en primera persona de alumnos, residentes, familiares, lectores del blog...

• Vídeos y presentaciones

ÁREAS DE ACTUACIÓN (I): EL BLOG: contenidos

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• “Pensaba que las personas que padecen enfermedades mentales como la esquizofrenia eran personas violentas e impredecibles, pero esta actividad me ha cambiado muchísimo el punto de vista que tenía sobre este tema”

• “No sabía que estas personas eran tan fuertes, que día a día rompen barreras para superarlo. Me han dado muchas ganas de estudiar psicología e involucrarme en ese mundo”

• “Creía que las personas con EM serían más violentas e inestables. Me alegra conocer el caso de C., que lleve tan bien su enfermedad y que tenga esa fuerza para seguir superándose”

ÁREAS DE ACTUACIÓN (II): CHARLAS EN INSTITUTOS

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• “Para mi ha cambiado la forma de ver sobre todo el término esquizofrenia, así como que me he sensibilizado más con la gente que lo padece y he aprendido como prevenir o conocer la manera de detectarlo”

• “Esta charla ha cambiado mi forma de ver a los enfermos mentales, pues muchas veces se dice por ahí que suelen ser personas frágiles y no son capaces de ser autosuficientes”

• “He aprendido cosas nuevas como que un enfermo mental no tiene por qué ser agresivo. Han desmentido muchos de los mitos “callejeros”, por así decirlo”

ÁREAS DE ACTUACIÓN (II): CHARLAS EN INSTITUTOS

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• Área Externa de Salud Mental (Feb. 2010 y Nov.2011)

• Docencia Equipo comunitario asertivo (ECA)

• Docencia residentes CHUC• Centro de Rehabilitación

Psicosocial Icod de los Vinos• Fundación de terapias creativas

Hugo Pomar • Congreso Nacional Blogosfera

Sanitaria 2011• Congreso Nacional sobre

Esquizofrenia 2010 (póster)• XXV Congreso de Salud Mental

AEN 2012• Próxima sesión clínica

hospitalaria dirigida a médicos del CHUC: El estigma y la salud física.

ÁREAS DE ACTUACIÓN (III): HEMOS ESTADO EN…

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• Periódicos: El Día (Premio Toda una Vida para Mejorar por el artículo “El poder de la palabra”); La opinión; Diario de Avisos (link con nuestro banner durante un año); Periódico digital PR Noticias

• Radio Aguere, Radio Unión Tenerife, Radio Lunáticos (Fundación en pie)

• RTV Canaria (Buenos Días Canarias, Radio Canarias)

• Blogs Inteligencia Emocional y Social de Elsa Punset, Desde el Manicomio de Lizardo Cruzado, etc…

ÁREAS DE ACTUACIÓN (IV): MEDIOS DE COMUNICACIÓN: hemos aparecido en…

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• La escuela Canaria de Creación Literaria (Antonia Molinero)

• Asociaciones de familiares y usuarios (Afes, Atelsam)

• Programa de Arteterapia y Taller de Haikus (Janet Eichenberger)

• La fundación de terapias creativas Hugo Pomar: Programa de Teatroterapia (Gabriella Auriemma)

• Programa de biodanza (Ana Lidia Batista)

• Taller de teatro (Oswaldo Bordón)

• Taller de pilates (Marian Pastor)

ÁREAS DE ACTUACIÓN (V): CONTACTO CON OTROS PROFESIONALES: HAN ESTADO CON NOSOTROS…

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ÁREAS DE ACTUACIÓN (VI): REDES SOCIALES E INTERNET

"Hay estudios que señalan que las redes sociales son el mejor remedio al recurso único y exclusivo a la pastilla. Donde hay red social, donde hay cultura popular, donde hay apoyo para las desgracias de la vida, las visitas al psiquiatra disminuyen drásticamente” Guillermo Renduelles

“Numerosos trabajos demuestran que el apoyo social protege de la aparición de trastornos físicos y mentales.Investigaciones sobre la consecuencia de la pérdida del apoyo social han demostrado que, cuando una persona no tiene o pierde vínculos sociales activos es mucho más probable que enferme física o mentalmente.Las intervenciones dirigidas a modificar las características de las redes mejoran, según algunos estudios, el pronóstico de la esquizofrenia y de otros trastornos. La sociedad en la que vivimos está presenciando el lento pero imparable deterioro de las redes sociales. Es de esperar que en el futuro próximo, ayudándose con los recursos de la Ley de Dependencia, los indudables progresos realizados con los métodos de Internet puedan ser aplicados para beneficiar a esa sufrida población” José GuimónI Congreso Nacional de Sensibilización al Estigma Social en Salud Mental 2012

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• Más de 200.000 visitantes desde diciembre de 2009 con una media de 200 visitas diarias.

• 238 seguidores de nuestro blog.• Seguimiento en todos los

continentes, especialmente en el mundo de habla hispana.

• Más de 1.800 seguidores en Facebook

• Contenidos del blog acreditados por WIS, FDS y el prestigioso sello HONcode.

• Hemos sido señalados por el periódico digital “PR Noticias” como uno de los 20 blogs más importantes de la blogosfera sanitaria hispana.

• Promovemos alianzas, debate e intercambio de conocimientos y experiencias.

• Hemos sido referencia para la creación de otros blogs

• Somos referencia para personas que necesitan asesoramiento sobre temas relacionados con la salud mental

ÁREAS DE ACTUACIÓN (VI): REDES SOCIALES E INTERNET

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TERCERA PARTE: MI EXPERIENCIA PERSONAL

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PRESENTACIÓN

• Primer episodio psicótico a los 19 años (2003)

• Tres episodios psicóticos y cuatro ingresos en UIBs de Tenerife y Madrid

• Último ingreso en Unidad de Subagudos de Tenerife en Abril de 2011

• Último diagnóstico: Trastorno esquizoafectivo

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MIS PRIMEROS TEXTOS EN SALTANDO MUROS

• Poesía, relatos, artículos… cargados de delirios

• Mis primeras sensaciones en el taller del blog: ilusión, oportunidad de ser escuchado, necesidad de reconocimiento a través de mis creaciones

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• De textos cargados de delirios, excesivamente complacientes e idealistas a textos mas realistas y críticos

• De un lenguaje simbólico sin coherencia a relatos bien estructurados y con sentido

EVOLUCIÓN DE LOS TEXTOS

“ La parte sana ganaba el pulso a la enferma y cuando eso sucedía yo me sentía mejor y los que me rodeaban también”

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• Espacio para la creatividad y la interacción.

• Sentimiento de ser escuchado y comprendido.

• Reconocimiento por parte de los compañeros , la terapeuta y los lectores del blog.

• Fortalecimiento de la autoestima.

EXPERIENCIA DEL TRABAJO EN GRUPO

“Mas allá del cigarro y el café, estábamos compartiendo algo…” “…sentimientos y emociones que expresábamos muchos con dolor, con amor, con sufrimiento…”“… compartíamos intimidades en un espacio propicio para ello…”

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EL AMBIENTE EN EL TALLER DEL BLOG

• Se construyen círculos de confianza y de amistad que hacen que el entorno hospitalario sea más agradable.

• Se desmonta la suspicacia o desconfianza que se pueda tener por estar en un “sitio” ajeno a tu entorno diario(tu casa, tu barrio, tu familia) con gente desconocida, que en ocasiones provoca el aumento de sintomatología.

• Se normaliza el entorno hospitalario.

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RESULTADOS DEL TALLER DEL BLOG

• Durante la escritura se produce una atención plena a la actividad que te ayuda a olvidar el delirio y el por qué estás aquí.

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“ Y eso(escribir) me hacía respirar, me abría las puertas de la jaula de mi mente ,y aprendí que yo tenía la llave de esa jaula y que podía abrirla siempre que quisiera, y allí no existía la enfermedad…”

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DESPUÉS DEL INGRESO

• Pertenencia a un proyecto que va más allá de la hora del taller del blog y que me ha animado a crear mi propio blog: unguerrerodelaluz.blogspot.com.es

• He conseguido tomar un rol más activo sobre mi propia vida: empoderamiento.

• He participado en charlas de tú a tú con los profesionales.

• He integrado mucha información que me ha ayudado a crear mi propia idea de qué es mejor para mí.

• Ha mejorado mi adherencia a los tratamientos (desde el pacto y la escucha), al tener un mayor conocimiento sobre lo que me pasa.

• He dejado de auto-estigmatizarme.

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¿POR QUÉ LUCHAR?

• Porque me siento en deuda con aquella personas que se han dejado la piel en mi recuperación (familia, amigos, profesionales).

• ¿Y cómo lucho? Colaborando con fundaciones como En pie, con un programa de radio (Lunáticos) que intenta acercar la verdad de los pacientes, las familias y los profesionales, dando charlas…

• Exponiéndome. Para que mi experiencia, por pequeña que sea, pueda servir de ejemplo a otras personas que sufren un trastorno mental y a sus familias.

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SALTANDO MUROS Y EL ESTIGMA

Repercusión en la sociedad:

• Acerca el mundo de los TMGs, de la salud mental y la vida dentro de “un psiquiátrico” a personas que buscan informarse en la red, es decir, aproximando a los propios afectados al resto de la sociedad.

• Identificación del lector con las experiencias, sentimientos, opiniones, etc… de la persona que escribe desde el blog, reduciéndose así la distancia y las diferencias entre unos y otros : buscamos lo que nos une.I Congreso Nacional de Sensibilización al Estigma Social en Salud Mental 2012

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SALTANDO MUROS: LA CREATIVIDAD

• Se produce una estimulación de la iniciativa, la creatividad, el esfuerzo… que en mi opinión son factores muy importantes en la recuperación, y en la terapia psicológica.

• Hemos de tener en cuenta la falta de motivación y de actividades estimulantes y con sentido que a veces tenemos en el entorno hospitalario.

• Todo lo que se escribe es válido, no se menosprecia ni se ensalza a nadie. Se “crea” en un entorno en el que la terapeuta promueve la igualdad.

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CONCLUSIONES I• Esta actividad (voluntaria), no es un simple taller (talleres que en

ocasiones son humillantes y no acordes a nuestras capacidades), y esto es debido a que Saltando Muros es nuestro proyecto y por tanto no nos vemos coaccionados a seguir un patrón, ni en nuestros escritos, ni en los temas que se eligen a tratar, como se produce en otras terapias. Tampoco hay que tener un conocimiento previo (simplemente saber escribir). Creamos libremente nuestra propia terapia de un modo sencillo. En esta hora nosotros somos nuestros propios terapeutas. Confrontamos nuestros escritos con los compañeros, sin ser juzgados por nadie sino por nosotros mismos, acercando nuestro mundo interior al resto, de manera libre.

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CONCLUSIONES II

• El acto de escribir nos ayuda a sacar emociones que se hayan enquistadas en el interior y que tienen que ver con nuestras experiencia vitales( todo lo que se escribe tiene algo de autobiográfico) y esto es aún más beneficioso cuando se comparte con el resto.

• Por lo tanto es un proceso de autodescubrimiento de lo que te pasa, no solo en tus síntomas patológicos, sino en tu biografía personal, lo que favorece la integración y la comprensión.

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ALGUNOS DE MIS TEXTOS DEL BLOG SALTANDO MUROS I

“ Nunca me han gustado las despedidas, por eso es una carta de hasta luego, no porque quiera volver a ingresar aquí, sino porque siempre me acordaré de ustedes y espero verles a pacientes y personal por ahí, por donde la gente viste de colores y no de blanco o de azul, es decir, en la calle. Llevo unos cuatro meses y medio ingresado en total y en este tiempo he tenido mucho tiempo, valga la redundancia, para pensar y reflexionar sobre todo lo que me ha pasado, no ya en mis anteriores ingresos y en éste, sino en mi vida en general. Ustedes, médicos, pacientes, auxiliares, enfermeros, limpiadores, tienen mucho que ver en eso y creo que me voy con una autoestima mucho más sana, con muchos proyectos y con muchas ganas de vivir y de ser feliz”.

“Gracias a todo el equipo en general del hospital, en especial al de la primera planta porque habéis hecho del infierno un paraíso. Me he sentido feliz aquí y eso suena raro decirlo, o escribirlo, mejor dicho, pero es verdad. Me voy con la mente limpia, con amigos y con la satisfacción de un trabajo bien hecho, por parte mía y por parte de todos los profesionales”.

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ALGUNOS DE MIS TEXTOS DEL BLOG SALTANDO MUROS II

“A los que lean esto les digo que borren de su mente lo que era este lugar en otros tiempos, que la psiquiatría y, sobre todo, la psicología han avanzado mucho, que somos personas integradas, que tu vecino también puede tener una enfermedad mental y que tú ni siquiera lo sepas, eso significa que las cosas marchan bien, que no pienses que somos gente peligrosa porque no es verdad. Mañana me voy y tengo la sensación de que el trabajo empieza ahora, que es mucho todo lo que aquí me han aportado. Un beso a TODOS, un ABRAZO a TODOS los PACIENTES QUE AKÍ VIVEN, QUE INTENTEN confiar en sus médicos, en sus compañeros y en los profesionales, para que algún día se puedan recuperar del TODO”.

"Para mi ser enfermo mental no significa por ejemplo que seamos desaliñados, ya que hay mucha gente diagnosticada que es muy presumida; quiero que sepas que como en  la vida misma, hay personas abandonadas y otras que son extremadamente limpias, no tenemos una apariencia determinada y no todos estamos aquí por drogas, o por pegar a alguien. Somos personas como otras y nos queda por hacer muchas cosas, tenemos capacidades como tienen todos, algunos somos brillantes, otros nos deprimimos ante una situación difícil; yo creo que ser enfermo mental no nos debe excluir de la sociedad, ni meternos en un saco, no somos ni siquiera un grupo, somos individuos con las mismas ganas de vivir y de ser felices y de no sufrir que el resto de los mortales. Por eso yo os digo que os acerquéis sin miedo a nosotros, porque se puede descubrir una gran persona tanto en ti como en mí".

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MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN

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