1. Entrando en salud 2.0

2. Compartiendo con amigos/as del 2.0

3. ¿Actitud o herramientas?

4. Las estrategias con y entre profesionales, en organizaciones, con pacientes

5. ¿Y que dicen los estudios sobre internet y pacientes?

6. Estrategia escuela de pacientes

1

Tim O´Reilly (2004) definió el 2.0 como la segunda generación de internet donde no hay diferencias entre creadores activos y

consumidores pasivos puesto que todos/as pueden ser a la vez creadores y consumidores

El 2.0 en Salud supone horizontalidad, igualdad, cercanía y conversación

Es una nueva manera de acceder y compartir la información.• se caracteriza por la participación y la colaboración entre los

usuarios de internet, así como porsu sencillez.

• No se trata de una nueva tecnología en sí misma, sino dela aplicación de un conjunto de herramientas de

software.• La utilización responsable y transparente de esta

plataforma debe guiar las aportaciones de losprofesionales de la salud.

Todo el mundo puede tener un papel activo en entornos 2.0

• Papel más activo de los pacientes en el proceso de decisión clínica

• Papel más central de la ciudadanía, con participación real en órganos de decisión

• Cuestionamiento de los profesionales de los modelos organizativos, normalmente planteados desde arriba

• Modelos top-down de construcción del aprendizaje (autoprendizaje dirigido por los enlaces, referencias y documentos que circulan por la red, revisados y comentados por los profesionales)

Las organizaciones del futuro se caracterizarán por un nivel de

participación de todos los actores bastante diferente al actual:

¿MODA o…….?

2

APORTE DE LO 2.0 para los profesionales sanitarios

Compartir Recibir-difundir información

actualizada

Catalizar ideas-iniciativas-grupos de trabajo

Ser más accesible a población-interactuar con ella

Conocer personas de interés en distintos campos y orígenes profesionales y geográficos

APORTE DE LO 2.0 para los profesionales sanitarios

¿Qué te aporta la salud 2.0?

• Gran complemento a la atención presencial • Ayuda a la continuidad asistencial y al proceso de

intervención, • Ayuda en la detección de necesidades y en la

participación activa de las personas en su proceso de salud,

• Influencia en la sostenibilidad del sistema sanitario• Un nuevo planteamiento de trabajo por parte de cada

uno de los proveedores de salud, tanto públicos como privados, de las nuevas relaciones de colaboración entre

los profesionales de la salud y de la participación del “paciente”, que cada vez está más informado sobre los

aspectos de su enfermedad.

UTILIDAD

UTILIDAD personal• RAFA PARDO: Conocer personas que de otro modo no

podría haber conocido, algunas de ellas ahora buenos amigos.

• ROSA TABERNER: Comunicarme con personas que conozco y que viven en otro continente (Facebook), enterarme de las noticias por Twitter antes que salgan en los medios convencionales y contactar con otras personas que comparten mis mismos hobbies.

• JULIO MAYOL: Nuevas amistades, apoyo emocional

• @monicamoro Acercarse a tus iguales y descubrir otr@s muy diferentes a tí con quien también tienes ganas de compartir para crecer. Es acercar la pantalla a la piel

• @evavelasco Nos pone a todos al mismo nivel: Profesionales, pacientes, proveedores, sólo de tu trabajo y aportaciones depende encontrar la información que te interesa, aprender, compartir, mejorar y brillar

UTILIDAD personal• FREDERIC LLORDACHS: Un conocimiento de

otra gente a distancia interesante y de la que aprender

• ENRIQUE GAVILÁN: La posibilidad de conocer virtual y físicamente a gente my interesante y que me ha aportado mucho.

• INES BAJO: Mantienes contacto con gente a diario, "hablas con ellos" y al final se establece una relación personal. Yo he encontrado grandes amigos, que me han acogido en sus casas, me han enseñado sus ciudades y si alguna vez he tenido un problema, han hecho todo lo que está en sus manos para ayudarme.

UTILIDAD profesional• JULIO MAYOL: una mayor capacidad de poner en

marcha proyectos y más ideas

• FREDERIC LLORDACHS: independencia como emprendedor.

• RAFA PARDO: Me ha permitido contactar con grandes profesionales e incluso montar proyectos colaborativos. Por otro lado el blog se ha convertido en mi tarjeta de presentación: he recibido ofertas de trabajo sólo por el blog.

• @cuidandoajr Aportación a la construcción social de la enfermería, a la mejora de los cuidados de las personas a las que atendemos y un aumento de las relaciones con personas de intereses comunes.

UTILIDAD profesional• @caelete: Pasar del “usted” al “tu”, de la mala letra a la

claridad y del diagnóstico al consejo.

• @merbondal Interacción, conocimiento, aprendizaje y colaboración con "personas" con inquietudes en el entorno sanitario ¿Cómo? Aportando, creando sinergias y conversando entre todos.

• @montsecarrasco Compartir información de calidad en red, llevar a cabo proyectos colaborativos que mejoren el sistema sanitario y conocer opiniones y puntos de vista de expertos

• @manyez Dejar de discutir por tonterias y centrarse en lo importante. Nos falta espiritu critico para diferenciar lo importante de lo anecdotico. Con internet estamos mas cerca del paciente, y del profesional, y eso se nota

UTILIDAD profesional• ROSA TABERNER: es donde he notado más "el salto".

1. Con el blog (Dermapixel), inicialmente creado para mis residentes, al final me doy cuenta de que lo aprovecha mucha gente allende los mares. Esas personas, profesionales de la salud o pacientes, contactan conmigo frecuentemente para que les ayude a resolver algunas dudas.

2. Con Twitter es como, a través de relación mutua con muchos profesionales del mundo sanitario, he descubierto blogs que me interesan y me enseñan (no sólo de dermatología), y he conseguido un contacto cercano con todas esas personas que me echan una mano cuando les planteo mis dudas.

3. Gracias a eso, y a plataformas como Tekuidamos, me han enseñado a utilizar todas esas herramientas web tan útiles en mi trabajo, desde Slideshare, blogs, gestores de referencias (como Zotero), etc.

Me he dado cuenta de que cuando compartes lo que tú sabes (en tu pequeña parcela), la bidireccionalidad aparece, y la gente en general no tiene ningún reparo en echarte un cable, y eso se agradece y facilita la tarea.

UTILIDAD profesional• ENRIQUE GAVILÁN: Estímulo para estar más o menos

al día, y por la necesidad de aportar información más o menos contrastada y no infoxicar más de lo infoxicado que está ya de por sí este mundillo.

• INES BAJO: Contacto con profesionales de la salud, imposible haber contactado de otra forma con ellos, la oportunidad de realizar proyectos, intercambio de ideas, resolución de dudas..si tienes necesidad de un artículo, te ayudan a encontrarlo, si necesitas opiniones con respecto a algo te la dan. grupos de trabajo sobre úlceras, por poner un ejemplo, en el que se resuelven dudas de tratamientos.

• @taitechu: comunicación, información compartida, accesibilidad a personas y fuentes, aprendizaje. He descubierto a personas con intereses comunes que de otro modo nunca habría tenido la oportunidad.

UTILIDAD profesional• @goroji Me aporta contacto con otros profesionales,

inmediatez a la información y buenos ratos con gente con intereses afines.

• @cientounero Empatía, inmediatez y conocimiento compartido

• @carlosnunezo Colaboración, accesibilidad, asesoramiento, educación, inmediatez y viralidad, mejorando la relación entre pacientes conectados y profesionales conectados, favoreciendo la democratización de las decisiones.

• @rafaeltimer Conexión casi instantánea con especialistas en cualquier tema. Ayuda desde la trinchera.

• @spanamed Movilidad para la salud, una evolución de tele-salud, e-Salud, telecare, donde lo que se potencia es “comunicación en salud” aprovechando los recursos telemáticos.

UTILIDAD profesionalCARLOS MATABUENA:

• Contactos: Punto principal, me ha hecho conocer personas de gran interés tanto en el campo profesional como personal, que de otra forma no hubiese conocido jamás y posibilitado el hecho te mantener un contacto no casual y esporádico sino casi de manera permanente.

• La accesibilidad de algunas personas e instituciones.

• Transparencia 2.0: se dan interrelaciones que de otra forma serían casi imposibles (ejemplo: charla entre un médico de "a pie" y una ministra de Sanidad, o intercambio natural de impresiones con un consejero/a o un secretario general de sanidad).

• Intercambio de información: Inmediato y seleccionado. Con el uso de las listas, puedo estar informado casi a tiempo real de eventos, sucesos médicos, resultados de investigaciones, salud pública, emergencias, política sanitaria... etc.

• Entre los feeds (RSS), twitter, y FB (en menor grado), puedo mantenerme al día de una forma más ágil y dinámica, y además interactuar con los generadores de noticias.

• Compartir: No sólo me permiten nutrirme de información de compañeros y fuentes de interés, sino tb compartir mi propia información y difundir con mayor facilidad los mensajes

UTILIDAD profesionalCARLOS MATABUENA:

• Organización rápida y viral de campañas de divulgación de temas sanitarios. Tenemos el ejemplo de las iniciativas #mividasinti y #salvar1vida en la que participamos.

• Sobre todo una apertura a compañeros de otros lugares y formaciones distintas, con un enriquecimiento personal obvio, y además una apertura a la población general. Me ha enriquecido dado que los profesionales sanitarios solemos vivir y relacionarnos en un entorno bastante cerrado. Es por eso que desde el principio opté por tener un perfil amplio en las redes sociales e interactuar con el "resto" de la humanidad. Ello me ha aportado nuevas visiones y me ha enriquecido.

• El mundo 2.0 me ha servido tb como antesala para conocer en el 1.0 a personas con las que luego he podido iniciar proyectos. Es decir, ha sido un catalizador de ideas y un primer paso hacia un encuentro real.

• Me ha mostrado a profesionales a los que recurrir en caso necesario. Ej: Mi actual abogado lo conocí a través de twitter.

http://vimeo.com/25429079

¿ACTITUD o HERRAMIENTAS?

3

Actitudes 2.0 =

ganas de aprender, innovar, romper con las normas, dialogar entre iguales, compartir, conversar, divertirse, enamorarse y, sobre

todo, convertirse en 2.0

http://www.youtube.com Vídeos y sonido YouTube

http://www.podcast.net/ Repositorio de sonidos Podcasts

http://www.flickr.com Repositorio de fotos Flickr

Multimedia

http://www.bloglines.com/ Elaboración de webs blog Bloglines

Blogs

http://es.dublincore.org/ Semántica para documentación Dublin Core

http://www.medworm.com Buscador de RSS médicos MedWorm

En múltiples recursos Clasificador de noticias RSS

Web semántica

http://www.ganfyd.org Enciclopedia médica Ganfyd

http://www.wikipedia.org Enciclopedia general Wikipedia

Wikis

http://www.google.com Múltiples servicios online Google Calendar, Blogs, Maps, etc.

http://scholar.google.com Motor de búsqueda científico Google Scholar

Google

Dirección en internet Función Herramienta

Algunas de las herramientas que caracterizan la plataforma de Web 2,0 y su función 1

ALGUNAS HERRAMIENTAS QUE CARACTERIZAN LA PLATAFORMA WEB 2.0 y

su función

Los blogs de salud españoles superan los

300.000 lectores mensuales: Lectores conjuntos en 152

países.

Las estrategias con y entre profesionales, en

organizaciones, con pacientes

4

Salvador Casado tiene un blog para dar cita a los pacientes, se comunica con ellos por Twitter, pone un calendario compartido

para las citas, cuelga en Youtube los consejos de salud y prescribe links.

Documento que pretende transformar el sistema sanitario

que es arcaico, en algo ágil, fácil y centrado en el paciente

Las organizaciones necesitarán tecnologías 2.0 como herramientas básicas de comunicación siempre que haya unas necesidades de coordinación y colaboración

entre personas. Para ello:

• ¿Qué objetivos quiero conseguir, que cambios quiero provocar?

• ¿Qué comunidad hay en mi organización que me permite la consecución del objetivo?

• ¿Cómo se van a organizar estas comunidades?

• ¿Necesito herramientas de microbloging tipo Twitter o Facebook?

• ¿Necesito comunicar y gestionar contenidos de forma fácil y usable?

• ¿Necesito que la colaboración se produzca sobre una base de gestión documental?

• ¿Quién debe impulsar las redes sociales se funcionen?

• ¿Cómo puedo impulsar la participación en las redes sociales?

• ¿Qué se puede hacer para asegurar la máxima implicación en las redes sociales?

• ¿Cómo conseguir la principal base del éxito: una cultura de compartir?

Identificar los objetivos a conseguir: ¿Qué problemas o oportunidades queremos tratar? Lo importante es definir qué quiere

conseguir la institución (¿obtener una mejoraen resultados de salud? ¿mejorar la imagen de marca de nuestra institución?).

Definir un modelo de presencia digital: cómo lo voy a hacer (¿qué tecnologías voy a desarrollar en mi institución? ¿en qué

plataformas estaré presente?)Nombrar a alguien al cargo:

no se pueden diseñar políticas y herramientas digitales con responsables analógicos. Definir una Social Media policy:

acordar las reglas del juego. Muchos hospitales estadounidenses ya han publicado sus políticas. Por ejemplo, a la hora de encontrar el equilibrio entre apertura y control, una de las grandes preocupaciones de algunas instituciones es el riesgo potencial de una

mala utilización por parte de sus profesionales. A pesar de las dudas iniciales, las experiencias demuestran que se producen pocas malas utilizaciones y que éstas se

pueden anticipar con instrumentos sencillos

¿Y que dicen los estudios sobre internet y pacientes?

5

En un estudio con 2.000 ciudadanos/as :•49% usa internet en aspectos de salud

•57% se informa sobre alguna enfermedad, sobre diagnóstico o tratamiento o dieta

•81% le ha sido útil la información para su enfermedad

•87% dice que no sustituye la visita del médico

•72% no conoce los sellos de calidad de las web

•Fuenete: Fundació J R Laporte

Un estudio del Departamento de Salud de la Universidad de Maastricht entre enfermos oncológicos revela que:

• existe una diferencia entre la información que los pacientes reciben en la consulta y la que éstos necesitan.

•El 84% solicitan más información sobre su enfermedad al personal sanitario

•El 67% piden referencias fiables en Internet,

•Sólo 20 % las obtiene de manera habitual

•Psycho-Oncology (septiembre 2011)

6. LA estrategia de la

escuela de pacientes

BlogsBlog Fibromialgia : http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/• Inicio: 19 de febrero de 2011• 9.959 páginas vistas (actualizado 28/09/11)

BlogCocinar Rico y Sano • http://cocinar-ricoysano.blogspot.com/• Inicio: 23 de febrero de 2011• 13.201 páginas vistas (Actualizado 28/09/11)

Blog Celiaquía http://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/• Inicio: 27 de mayo de 2011• 3.304 páginas vistas (Actualizado 28/09/11)

Blog Artritis http://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/• Inicio: 21 de junio de 2011• 1.910 páginas vistas (Actualizado 28/09/11)

Blog Corazones en Camino http://corazonesencamino.blogspot.com/• Inicio: 13 de septiembre de 2011• 1.431 páginas vistas (Actualizado 28/09/11)

Facebook http://www.facebook.com/escuelapacientesInicio el 19 de noviembre de 2010.

252.291 Visualizaciones de las publicaciones (El número de veces que fan y no fan vieron lo publicado por la página). (actualizado

28/09/11)Crecimiento constante en usuarios activos, que participan, nos leen o comparten: 525

por mes, 324 por semana y 163 por día. El perfil de la página creada en Facebook cuenta con 441 amigos.

Twitter: https://twitter.com/escpacientes

• Inicio el 20 de octubre de 2010.• 1.295 seguidores (actualizado 28/09/11)• 995: Tweets• Periodicidad: diaria• Contenidos: noticias sobre salud, información de talleres,

novedades de la Escuela de Pacientes, materiales de la Escuela de Pacientes, otros materiales y recursos de interés para pacientes, profesionales y personas cuidadoras, testimonios de pacientes recogidos en los talleres, novedades de los blogs de la Escuela de Pacientes, consejos diarios

• Al menos, tres de los tweets diarios, es retwitteado por varios de los seguidores de la Escuela de Pacientes.

• Listas: el perfil de la Escuela de Pacientes está incluido en 82 listas

Canal en YouTube

• Inicio: el 8 de noviembre de 2010. • Contamos con un acceso directo desde la home

de nuestra página web a http://www.youtube.com/escueladepacientes.

• Actualmente hemos contabilizado 1.377 reproducciones o visitas del canal y 17.511 reproducciones totales de los vídeos subidos.

• Actualmente todo nuestro material audiovisual (33 vídeos) está colgado en YouTube.