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SEVILLA 1 SEVILLA 2 AndALucíA 1 AndALucíA 2 ESpAñA 2 ESpAñA 3 ESpAñA 4 ESpAñA 5
VIERnES
10:30-11:00 InAuguRAcIón
11:00-12:30 Mesa Abierta:Experiencia de pacientes Expertos
12:30-14:00 Mesa Redonda:Redes Sociales y pacientes
Mesa Redonda: compartir con el paciente
Mesa Redonda: Asociaciones.Innovaciones en su papel y en su
gestión
14:00-15:30 ALMuERZO
15:30-17:00 TALLERESTaller A:
Espacio de encuentro sobreEnvejecimiento y Cuidados
Taller B:Espacio de encuentro sobre Foros y
comunidades de pacientes
Taller c:Educación y apoyo a pacientes
crónicos: El ejemplo de la diabetes
Taller d:Sexualidad y
Enfermedades Crónicas
Taller E:Adherencia terapéutica: Cómo lograr
avances y mejorar en lostratamientos y consejos
Taller F:Quiero ser un paciente más activo:
¿Por dónde empiezo?
17:00-19:00 programa de Radio en directo
19:00-20:00 conferencia Magistral
Horas
Salas
Actividades compartidas con el VI congreso nacional de Atención Sanitaria al paciente crónico
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SEVILLA 1 SEVILLA 2 AndALucíA 1 AndALucíA 2 ESpAñA 2 ESpAñA 3 ESpAñA 4 ESpAñA 5
VIERnES
10:30-11:00 InAuguRAcIón
11:00-12:30 Mesa Abierta:Experiencia de pacientes Expertos
12:30-14:00 Mesa Redonda:Redes Sociales y pacientes
Mesa Redonda: compartir con el paciente
Mesa Redonda: Asociaciones.Innovaciones en su papel y en su
gestión
14:00-15:30 ALMuERZO
15:30-17:00 TALLERESTaller A:
Espacio de encuentro sobreEnvejecimiento y Cuidados
Taller B:Espacio de encuentro sobre Foros y
comunidades de pacientes
Taller c:Educación y apoyo a pacientes
crónicos: El ejemplo de la diabetes
Taller d:Sexualidad y
Enfermedades Crónicas
Taller E:Adherencia terapéutica: Cómo lograr
avances y mejorar en lostratamientos y consejos
Taller F:Quiero ser un paciente más activo:
¿Por dónde empiezo?
17:00-19:00 programa de Radio en directo
19:00-20:00 conferencia Magistral
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cARTA dE pRESEnTAcIón
Mucho hablamos de que los pacientes sean el centro del sistema, pero muchas veces la realidad nos muestra una distancia con el propósito. Incidir en la necesidad de que los pacientes sean los protagonistas y actores y actrices principales de nuestro sistema sa-nitario, a partir de la autoresponsabilidad y el autocuidado, es fundamental para avanzar en la mejora de la calida de vida de los mismos.
La aparición, en los últimos 5 años, de iniciativas como la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía, junto a la Universidad de Pacientes y el Programa Paciente Experto Catalunya, el Programa Paciente Activo en Euskadi, el Forum Clinic, la Escuela gallega de salud para la ciudadanía, o recientemente la Red de Escuelas de Salud del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, están consiguiendo que España tenga en este espacio de atención a personas con enfermedades crónicas un papel innovador y de futuro.
Y es que ser un paciente activo tiene muchos beneficios personales y sociales: ayuda al incremento de la autoestima, a tener una buena relación con sus profesionales sanitarios, a la incorporación de hábitos de vida saludables, a un mejor control de la enfermedad, a una disminución del número de visitas a Urgencias o a consultas externas, a una dismi-nución de las complicaciones y del número de ingresos, a una mejora del cumplimiento terapéutico, a una reducción del número de depresiones o una disminución del número de bajas laborales, y por tanto, a favorecer la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario.
Por eso el Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico y las sociedades que la impulsan querían hacerse eco de este movimiento en alza y sumarse al mismo, creando este espacio de encuentro, de reflexión, de avance, de compartir, de contrastar entre pacientes y entre pacientes y profesionales, como va a ser esta I Conferencia Na-cional de Pacientes Activos.
Y en esa toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales, la formación y la información son dos elementos básicos y juntos pueden convertirles en pacientes activos. Defender la formación de los pacientes como un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol es un paso importante. Ade-más, disponer siempre de la información necesaria, para poder participar activamente en las decisiones que les afectan a su vida y a su salud (información completa, clara, entendible y legible) es un aspecto clave.
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Trabajar con las asociaciones de pacientes, puede ayudar a facilitar espacios de en-cuentro donde pacientes se ayuden entre pacientes. Y siempre en colaboración con los profesionales sanitarios.
Toda esta actividad formativa e informativa tiene que tener un complemento para que cuando los pacientes busquen información en Internet o en las redes sociales sobre su enfermedad, ésta sea útil, fiable y de calidad. El hecho de que los profesionales sa-nitarios receten direcciones de Internet donde los pacientes encuentren los consejos adecuados, basados en la evidencia científica y en un lenguaje comprensible, sería el complemento ideal.
Joan carles March cerdàVicepresidente del Comité Organizador Coordinador de la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos
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VIERnES, 28 dE MARZO
09:00-10:30 h EnTREgA dE dOcuMEnTAcIón
10:30-11:00 h SALón SEVILLA 1 MESA dE InAuguRAcIón
11:00-12:30 h SALón SEVILLA 1 MESA ABIERTA ExpERIEncIAS dE pAcIEnTES ExpERTOS
Experiencias de las 4 escuelas de pacientes y de salud y programas de pacientes expertos y/o activos en las distintas comunidades autónomas que entre sus responsables y pacientes que desarrollan su actividad formativa en ellas, nos desgranarán sobre qué hacen y cómo hacen, los resultados de su trabajo y la vivencia como formadores/as.
Moderador Joan carles March cerdá Presidente del Comité de gestión de la Red de Escuelas de Salud para Ciudadanos Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
participantes Josep Miñano prat Paciente Experto grupos Insuficiencia Cardíaca - Igualada Programa Paciente Experto Catalunya®
Assumpció gonzález Mestre Responsable Programa Paciente Experto Catalunya®
Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat de Catalunya
Víctor Herranz carreira Presidente de la Asociación de Diabéticos Lucenses
Mercedes carreras Viñas Directora de la Escola galega de Saúde para Cidadáns
Juan carlos Mendizábal Formador del Programa Paciente Activo-Paziente Bizia. Osakidetza
Estíbaliz gamboa Moreno Responsable del Programa Paciente Activo-Paziente Bizia. Osakidetza
María Ángeles prieto Rodríguez Directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía
Matilde Tudanca Ibeas Paciente crónico. Formadora de la Escuela de Pacientes
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Fila O Sonia garcía de San José Subdirectora general de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Josep Basora gallisà Presidente de semFYC
Yolanda gómez narváez Presidenta de Asanec
José Ramón Repullo Labrador Profesor de la Escuela Nacional de Sanidad
12:30-14:00 h SALón SEVILLA 2 MESA REdOndA
cOMpARTIR cOn EL pAcIEnTE Actividad compartida con el VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico Cada día es más importante este nuevo paradigma de la atención que pone el énfasis en mejorar la capacidad de los pacientes para hacer frente a la carga terapéutica y de cómo las decisiones sobre esta misma carga deben ser compartidas entre profesionales y pacientes. Unido a lo anterior y en plena vorágine sobre la historia clínica electrónica interoperable, analizaremos la utilidad de este instrumento como espacio compartido entre profesionales y pacientes y también una reflexión sobre su utilidad para el empoderamiento de los pacientes. Estos pacientes, aunque sean todos crónicos, son a su vez muy diversos entre si, para lo cuál es importante conocer cómo conjugar en los modelos de atención el hecho multicultural, especialmente en zonas donde es el reto social predominante.
Moderadora Lucía Serrano Molina Enfermera. Supervisora de consultas externas Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda, Madrid Expresidenta de FAECAP
La decisión compartida con el paciente pilar Vicente garcía Formadora de la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente
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La historia clínica como instrumento de comunicación entre pacientes y profesionales carlos Hernández Salvador Jefe Unidad de Investigación en Telemedicina y e-salud Subdirección gral. Servicios aplicados, formación e investigación Instituto de Salud Carlos III. Madrid
La multiculturalidad en el paciente crónico pilar Espejo guerrero Médica especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Directora gerente de la Agencia Pública Sanitaria Hospital de Poniente. Almería
Encuesta nacional de pacientes crónicos. Estudio Social de necesidades. Encuesta elaborada por SEMI, semFYc y FAEcAp pilar Román Sánchez Presidenta de SEMI
comunicaciones orales a la mesa: · P-44. Etiquetas verbales para un uso más seguro de los medicamentos. · S-03. Proyecto: “Hospital sin crisis de asma”. Resultados de un estudio piloto para reducir ingresos y asistencias a urgencias por crisis de asma, mediante coaching para la salud con el fin de mejorar la adherencia a las guías de manejo del asma (gINA y gEMA). · Vid-05. Produce.
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12:30-14:00 h MESAS SIMuLTÁnEAS
SALón SEVILLA1 MESA REdOndA REdES SOcIALES Y pAcIEnTES La principal fuente de información de los pacientes son los propios profesionales sanitarios, aunque utilizan otras fuentes complementarias como Internet que destaca como herramienta informativa. Los enfermos crónicos van progresivamente teniendo más confianza en la Red como fuente de información. Los pacientes que utilizan las redes sociales para temas relacionados con la salud son cada día más, aunque les preocupa la fiabilidad de la información consultada y el riesgo a una mala interpretación de la información. En esta mesa, se hablará de e-pacientes, de experiencias de videoblogs, de una es trategia de redes sociales para pacientes, de cómo avanzar en la alfabetización digital, entre otros temas.
Moderadora nuria Luque Martín Escuela de Pacientes
participantes Luis Fernández Luque Experto en e-salud. Socio Fundador de salumedia.com y eschoolapio.org
Rosa pérez Losa Enfermera y autora del videoblog “elblogderosa”
Lucía Arroyo Álvarez de Toledo Farmacéutica comunitaria y creadora del videoblog “quemedaspara”
Manuela López doblas Escuela de Pacientes
SALA ESpAñA 5 MESA REdOndA ASOcIAcIOnES: InnOVAcIOnES En Su pApEL Y En Su gESTIón El Asociacionismo se considera un instrumento de participación ciudadana de continuidad, además de un medio de sumar esfuerzos a través de respuestas colectivas. Las Asociaciones de Pacientes reivindican un papel más activo y reclaman mayor protagonismo, pidiendo un reconocimiento como agente activo en las políticas sanitarias.
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En la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, entre las necesidades verbalizadas figura la demanda de una “participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria”, así como el “reconocimiento de los pacientes como agentes de la política sanitaria”. En este entorno, la mesa pretende discutir y valorar cómo mejorar la gestión de las asociaciones, hacia dónde ir, cómo incorporar las innovaciones y las mejores prácticas, entre otro aspectos.
Moderadora noelia garcía Toyos Escuela Andaluza de Salud Pública
participantes Manuel Armayones Ruiz FEDER
Javier López Iglesias Somos Pacientes Ramón Ferrer penadés AulaMYC, Observatorio Paciente Activo
celia Marín Rancel Acción Psoriasis Mª Victoria palomares Froro Andaluz de Pacientes
Isabel Rolán Merino Miembro Junta Directiva gEPAC Presidenta AOEX
14:00-15:30 h ALMuERZO
15:30-17:00 h TALLERES Y ESpAcIOS dE ExpERIEncIAS
SALA AndALucíA 1 TALLER A: ESpAcIO dE EncuEnTRO SOBRE EnVEJEcIMIEnTO Y cuIdAdOS Conocer información y estrategias para CUIDAR de forma más eficaz, y consejos para CUIDARSE, junto a habilidades y herramientas para mejorar su autoestima, sus relaciones sociales, su calidad de vida y su salud como persona cuidadora son algunos de los objetivos de esta
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mesa, además de OFRECER un espacio plural para el intercambio de ideas y conocimiento, IDENTIFICAR retos sanitarios y sociales que plantea el envejecimiento y la satisfacción de necesidades de cuidados de personas con edad avanzada y múltiples enfermedades crónicas y PROMOVER el intercambio de conocimiento y experiencias relacionadas con envejecimiento y cuidados.
Moderador Jesús casal gómez Secretaría Técnica de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
participantes carmen Sánchez chicharro Paciente con Osteoporosis Presidenta de AECO Formadora de la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente
Rosa del Mar Morales López Red de Cuidadoras de la Escuela de Pacientes
piedad Morillas Arqués Miembro del gdT Enfermedades Reumatológicas de la semFYC gdT Aparato Locomotor de la SAMFyC
Encarna durán girón Paciente con Artritis. Asociación de Pacientes Amare
Margarita Maldonado campaña Enfermera. Área Sanitaria Sur. Sevilla
SALA AndALucíA 2 TALLER B: ESpAcIO dE EncuEnTRO SOBRE FOROS Y cOMunIdAdES dE pAcIEnTES La Web 2.0 ha permitido que Internet haya pasado de ser un repositorio de contenido a una red de contenidos generados por usuarios que se inter-relacionan y comunican unos con otros. Dichos usuarios forman comunidades de interés, que en el contexto sanitario podrían ser comunidades de pacientes. En esta mesa se presentarán experiencias de redes, comunidades y foros de pacientes, algunas moderadas por profesionales, otras a iniciativa de los mismos pacientes. En esta mesa, se analizará este recurso atractivo a través del
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cual las personas aquejadas por alguna enfermedad intercambian sus experiencias con otros con problemas similares, con potenciales efectos beneficiosos en los participantes.
Moderadora nuria Luque Martín Escuela de Pacientes
participantes Inmaculada grau corral Forumclinic. Hospital Clínic, Barcelona
Santiago Martínez Red Pacientes
Iria Hernández Schweicez Personasque
SALA ESpAñA 2 TALLER c: EducAcIón Y ApOYO A pAcIEnTES cRónIcOS: EL EJEMpLO dE LA dIABETES
Moderadora María Escudero Escuela Andaluza de Salud Pública
participantes Mauricio dueñas díaz Paciente Formador. Asociación de Pacientes
nieves Lafuente Enfermera. Red de Educadores en Diabetes
SALA ESpAñA 3 TALLER d: SExuALIdAd Y EnFERMEdAdES cRónIcAS
Moderadora paloma Ruiz Escuela de Pacientes
participante Manuel Lucas Presidente de la Sociedad Española de Intervención en Sexología
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SALA ESpAñA 4 TALLER E: AdHEREncIA TERApéuTIcA: cóMO LOgRAR AVAncES Y MEJORAS En LOS TRATAMIEnTOS Y cOnSEJOS
participante José Luis Bimbela pedrola Escuela Andaluza de Salud Pública SALA ESpAñA 5 TALLER F: QuIERO SER un pAcIEnTE MÁS AcTIVO: ¿pOR dóndE EMpIEZO?
Moderadora Olivia pérez Escuela Andaluza de Salud Pública Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente
participante Sergi Blancafort Alias Fundación Josep Laporte. Proyecto de la Universidad de los Pacientes
17:00-19:00 h SALón SEVILLA 2 pROgRAMA dE RAdIO En dIREcTO dE cAnAL SuR RAdIO Actividad compartida con el VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico EL púBLIcO “El Público”, espacio dirigido por el periodista Jesús Vigorra, inició su andadura como espacio radiofónico de cultura en 1996 y pasó a tomar la tarde en el año 2000 y extendió su filosofía y sus contenidos en un magazine radiofónico de tres horas de duración. “El Público” no es sólo un programa dedicado a la creación, es el nuevo espíritu de la radio pública andaluza, con la intención primera y única de elaborar una radio culta, inteligente y de altura. En esta retransmisión en directo desde la Sala Sevilla 2, participarán pacientes y profesionales ligados a la atención a personas con enfermedades crónicas.
presentador Jesús Vigorra Director del Programa de radio “El Público” CanalSurRadio. Sevilla
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participantes Manuel Ollero Baturone Presidente Comité Organizador del Congreso
Eloisa Fernández Santiago Presidenta Comité Científico del Congreso
Agustina Hervás de la Torre Presidenta de la Asociación Española de Trabajo Social y Salud
Mª Ángeles prieto Rodríguez Directora de la Escuela de Pacientes
domingo Orozco Beltrán Co-Responsable de la Estrategia de Atención al Paciente Crónico del Minsiterio
19:00-20:00 h SALón SEVILLA 2 cOnFEREncIA MAgISTRAL Actividad compartida con el VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico Conversaciones sobre las emociones en la relación médico-paciente José Antonio Cuello es un médico con una larga trayectoria profesional dedicada a la protección y defensa de uno los derechos humanos más importante, el derecho a la salud. Se trata de un diálogo abierto con un profesional que se jubiló en 2014 y que en su largo recorrido ha destacado por la búsqueda de la humanización en las relaciones con los pacientes y con sus compañeros. Un profesional que ha tenido el don de la palabra y la empatía como algo consustancial a su carácter, generando en su práctica cotidiana un espacio lleno de emoción. Con esta mesa pretendemos abordar una dimensión fundamental que transciende a las ponencias habituales centradas en la gestión del conocimiento, se trata de una conversación, sobre la gestión de las emociones, dirigida por la periodista Milagros pérez Oliva del periódico “El País”, especialistaen temas biomédicos, destacada por su actividad en el ámbito de la deontología, tanto en el periodismo como en el campo de la salud. presentadora Milagros pérez Oliva Redactora Jefa de “El País”
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participante José Antonio cuello contreras Médico galardonado en los II Premios Personas Mayores de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía
cOMunIcAcIOnES ORALES Y VídEO
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12:30-14:00 h SALón SEVILLA 2 MESA REdOndA. cOMpARTIR cOn EL pAcIEnTE
Moderadora: Lucía Serrano Molina Enfermera. Supervisora de consultas externas Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda, Madrid Expresidenta de FAECAP
cOMunIcAcIOnES ORALES
p-44 ETIQuETAS VERBALES pARA un uSO MÁS SEguRO dE LOS MEdIcAMEnTOS J. Mira Solves1, M. guilabert Mora1, I. Carillo Murcia1, C. Fernández Peris2, M. Vicentel Ripoll2, P. Pérez-Pérez3
1Departamento de Psicología de la Salud, 2Departamento de Ingeniería de Sistemas y Automática. Universidad Miguel Hernández. (Alicante) 3Observatorio para la Seguridad del Paciente. Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. (Sevilla)
S-03 pROYEcTO: “HOSpITAL SIn cRISIS dE ASMA”. RESuLTAdOS dE un ESTudIO pILOTO pARA REducIR IngRESOS Y ASISTEncIAS A uRgEncIAS pOR cRISIS dE ASMA, MEdIAnTE cOAcHIng pARA LA SALud cOn EL FIn dE MEJORAR LA AdHEREncIA A LAS guíAS dE MAnEJO dEL ASMA (gInA Y gEMA) J. Contreras-Porta1, A. Ruiz-Baqués2, E. Sainz de la Maza3
1Alergia. Hospital Universitario la Paz. Madrid (Madrid) 2e-Learning. Eschoolapio. Barcelona (Barcelona) 3Diabetes. Educadies. México DF
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VídEO
VId-05 pROducE María Dolores gil Esteban Departamento de Salud de Elda. Hospital general Universitario de Elda (Alicante)
InFORMAcIón gEnERAL
SEdE dE LA cOnFEREncIA
Hotel Barceló RenacimientoAvda. Álvaro Alonso Barba, s/nIsla de la Cartuja. 41092 - SevillaTel.: +34 954 46 22 22 - Fax.: +34 954 46 33 83Web: www.barcelo.com Fecha: 28 de Marzo de 2014
Organiza: Escuela Andaluza de Salud Pública y Escuela de Pacientes
SEcRETARíAS
Secretaría Científica Secretaría Técnica
S&H Medical Science Service semFYC Congresos C/ Espronceda 27, Entreplanta Carrer del Pi, 11, Pl. 2ª, Of, 13 28003 Madrid 08002 Barcelona Tel: 91 535 71 83 Tel.: 93 317 71 29 Fax:91 181 76 16 Fax.: 93 318 69 02e-mail: congresos@shmedical.es Email: congresos@semfyc.es
página Web: www.conferenciapacientes.org
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Inscritos:
Todos los asistentes a la Conferencia tienen derecho a asistir a las actividades científicas, pausas cafés, almuerzo de trabajo (Viernes 28 de Marzo) y recibir la documentación de la Conferencia.
HORARIO dE SEcRETARíA
Viernes 28 de Marzo: de 08:30 h a 18:30 h
EnTREgA dE dOcuMEnTAcIón
El viernes, 28 de Marzo de 2014, se entregará la documentación a los asistentes, a partir de las 9:30 horas.
AccESO A LA SEdE
Sólo se permitirá el acceso a la sede de la Conferencia las personas inscritas. Junto con la documentación del congreso se entregará la acreditación personalizada, que deberá llevarse en un lugar visible durante la celebración del mismo. La organización se reserva el derecho de solicitud del DNI para comprobar su correspondiente acreditación.
IdEnTIFIcAcIón
Cada inscrito a la Conferenica dispondrá de una tarjeta de identificación individual e intransferible. Es imprescindible su presentación para tener acceso a la sede, permanecer en la misma y pasar los controles necesarios para recibir la acreditación.
ALMuERZO dE TRABAJO
Se realizará en la sede de la Conferencia, siendo imprescindible la presentación del identificador correspondiente.
El horario de la comida será el siguiente:
Viernes 28 de Marzo: de 14:00 a 15:30 horas
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TALLERES
Para poder asistir a un taller confirmado, el asistente deberá presentarse en la sala correspondiente con un mínimo de 10 minutos de antelación a la hora del inicio del mismo. La no comparecencia en ese plazo de tiempo conlleva la pérdida del derecho de asistencia. Las plazas que por ese motivo resulten vacantes, serán cubiertas por los congresistas en lista de espera.
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patrocinador principal
patrocinadores
colaboradores
Escuela Andaluza de Salud Pública
Secretaría Científica
S&H Medical Science ServiceC/ Espronceda 27, Entreplanta28003 MadridTel: 91 535 71 83Fax:91 181 76 16E-mail: congresos@shmedical.es
Secretaría Técnica
semFYc congresoscarrer del pi, 11, pl. 2ª, Of, 1308002 BarcelonaTel.: 93 317 71 29Fax: 93 318 69 02E-mail: congresos@semfyc.es
Escuela Andaluza de Salud Pública
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