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Presentación de la ponencia de María Dolors Estrada de la Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut sobre la participación de los pacientes en las guías de práctica clínica elaboradas por la Agencia. Ponencia realizada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"
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María-Dolores Estrada en nombre de los grupos de trabajoMadrid, 25 de noviembre de 2010
Guías de práctica clínica
Bronquiolitis aguda
Trastorno por Déficit
de Atención con
Hiperactividad (TDAH)
en niños y adolescentes
Osteoporosis y
Prevención
de Fracturas
por Fragilidad
GPC sobre bronquiolitis aguda
BRONQUIOLITIS AGUDA:
primer episodio de
inflamación de las vías
respiratorias bajas
(bronquios y bronquiolos)
presumiblemente
inducida por virus, en
menores de 24 meses
Distribución de las preguntas clínicas (n=46)
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0
Diagnóstico
Exploraciones
complementarias
Tratamiento
Monitorización
Prevención
Evolución
áre
as t
em
áticas
%
Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)
46%
18%
9%
9%
9%9%
Pediatría-urgencias Pediatría-neumología Pediatría-neonatología
Enfermería pediátrica Pediatría Pediatría-AP
GPC sobre déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en niños y adolescentes
Niños y adolescentes (6-18 años) con diagnóstico
principal de TDAH (cualquiera de sus subtipos)
según criterios del DSM-IV-TR o equiparables, con y
sin comorbilidad psiquiátrica y del aprendizaje
Distribución de las preguntas clínicas (n=61)
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0
TDAH
Diagnóstico
Instrumentos de evaluación
Tratamiento psicológico
Tratamiento psicopedagógico
Tratamiento farmacológico
Tratamiento combinado
Tratamiento de la comorbilidad
Medicina alternativa y complementaria
Aspectos éticos y legales
áre
as t
em
áticas
%
Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)
28%
18%18%
18%
9%9%
Psiquiatría
Neuropsicología
Neuropediatría
Psicología clínica
Psicología
Psicopedagogía
GPC osteoporosis y prevención fracturas por fragilidad
Personas adultas con o sin
factores de riesgo clínicos de
fractura por fragilidad, con
especial énfasis en los
subgrupos de población:
Distribución de las preguntas clínicas (n=33)
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0
Valoración del riesgo de
fractura
Diagnóstico de la
osteoporosis
Control de la evolución
de la osteoporosis
Medidas generales
Tratamiento
farmacológico
Otras medidas
áre
as t
em
áticas
%
Mujeres postmenopáusicas con OP
Tratamiento prolongado con GC
Hombres con OP
Mujeres premenopáusicas con OP
Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=19)
20%
10%
11%11%11%
11%
11%
5%5% 5%
Medicina de familia
Farmacia
Reumatología
Otros
Medicina preventiva y SP
Medicina nuclear
Medicina interna
Ginecología
Traumatología
Fisioterapia
Participación pacientes/cuidadores en las guías de práctica clínica
Revisión de la literatura
Realización de estudios cualitativos
Miembros del grupo de trabajo
Revisión externa de la guía
/información para pacientes
OPCIONES
• ETAPA FUNDAMENTAL para matizar y enriquecer la guía, así como
asegurar la exactitud de sus recomendaciones
• Debe tener un carácter multidisciplinar, por ello es necesario que
participen profesionales de los diferentes ámbitos abordados en la guía
• Es importante que los pacientes o cuidadores (o sus representantes)
revisen la guía, o al menos los materiales informativos dirigidos a ellos
Nuestra experiencia (PdC 2007-8)
¿Quiénes fueron
los revisores?
¿Quién elaboró
la información para
pacientes/cuidadores?
¿Cuál fue
el proceso
de revisión?
¿Qué tipo de sugerencias/
comentarios se recibieron?
¿Qué contenidos
incluyen?
¿Quién elaboró la información para pacientes/cuidadores?
Todo o parte del grupo de trabajo
de la guía(equipo multidisciplinar profesionales sanitarios)
Revisión de materiales para pacientes
de la GPC incluidas
Consulta a páginas web de entidades
relacionadas con el tema de interés
Lectura de otros materiales
DIFICULTADES: establecer el índice de contenidos, mantener
coherencia entre versión profesionales y la información para
pacientes, reducir el uso de tecnicismos, etc.
¿Quiénes fueron los revisores?
GPC osteoporosis y prevención fracturas
por fragilidad
2 entidades de ámbito nacional
Universidad de los pacientes
1 médico nutricionista/dietista. Dept. Salud catalán
1 miembro AIAQS (perfil ciudadano general)
Revisores externos de la guía
GPC bronquiolitis aguda
Enfermedad aguda,
no existen asociaciones de afectados
Grupo de padres (n=20) de recién nacidos sanos
Revisores externos de la guía
GPC TDAH enniños y adolescentesRevisores externos de la guía
1 entidad de ámbito nacional
¿Cuál fue el proceso de revisión?
Borrador anexo Información para pacientes
1. Contacto telefónico y pedir aceptación
2. Envío documentos vía e-mail
3. Revisión sin pauta establecida o cuestionario breve
4. Valoración por parte
del grupo de autores guía EVALÚE LOS SIGUIENTES PARÁMETROS:
(marque la respuesta con una cruz)
Si No No
está
claro
1. ¿Considera el contenido adecuado?
2. ¿El lenguaje es comprensible para el paciente?
3. ¿Su extensión es adecuada?
4. Evalúe su utilidad práctica en la tarea diaria (0-10)
Observaciones y sugerencias
Nombre del revisor
Lugar de trabajo
MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!!
5. Versión final
¿Qué tipo de comentarios/sugerencias se recibieron?
En general, sin cambios o con cambios
menores dirigidos a ganar claridad y
precisión en el texto
De acuerdo con contenidos y extensión
¿Qué contenidos incluyen?
¿Cómo se diagnostica?
Asociaciones estatales
afectados
¿Que es?
¿A quién?
¿Cómo se previene,
trata y/o controla?
GPC OPGPC TDAHGPC bronquiolitis
√
√
√
√
√X
√
√
√
√
√
√
√
√
√
ÍNDICE
Uso de dibujos X X √
Información para pacientes de las tres guías
Beneficios implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes
Experiencia guías PdC 2007-8
-
Mejorar la calidad de los materiales al adecuar CONTENIDOS
y LENGUAJE a las necesidades de los afectados (pacientes y
familiares), cuidadores u otros colectivos (educadores)
Ayudar a difundir/diseminar la GPC y sus materiales adicionales
(información para pacientes)
Ganar experiencia útil para dar el siguiente paso, implicar a los
pacientes/representantes en el grupo de trabajo (autores) de una GPC
- Revisores: decidir quién y cuántos, obtener la declaración de intereses, rondas hasta respuesta
Proceso: decidir cómo (sin pauta o entrevista semi-estructurada), tiempo de respuesta, remunerado o no
Análisis: tabla comparativa o no, dar respuesta específica a cada revisor o no
Dificultades implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes
Experiencia guías PdC 2007-8
SIMILARES a las que se presentan cuando los
revisores externos son expertos clínicos o
representantes de sociedades científicas
Mejoras en nuevas GPC (PdC 2009)
Inclusión o mayor participación de los representantes de pacientes en el grupo de trabajo de la guía (implicación en todo el proceso y productos derivados), en los revisores externos y entidades colaboradoras que avalan la guía:
niveles asistenciales grupo de trabajo guía
9%
47%19%
8%
17%
AP AE ASS Pacientes Otros
Asociación familiares Alzheimer de
Barcelona
Associació de paraplègics i discapacitats
físics de Lleida (ASPID)
Asociación familiares de Alzheimer Baix
Llobregat
Associació Vallès Amics de la Neurologia
Grupo trabajo GPC sobre Alzheimer y otras demencias
Agradecimientos
Bronquiolitis aguda
Trastorno por Déficit
de Atención con
Hiperactividad (TDAH)
en niños y adolescentes
Osteoporosis y
Prevención
de Fracturas
por Fragilidad
Grupo de padres (Barcelona)
Federación Española de Asociaciones de Ayuda al
Déficit de Atención e Hiperactividad (Murcia)
Fundación ADANA (Barcelona)
Asociación Española contra la osteoporosis (AECOS)
Fundación Hispana de Osteoporosis y enfermedades
óseas (FHOEMO)
Universidad de pacientes. Fundación Josep Laporte
Departamento de Salud de Cataluña
Miembro AIAQS
Grupo de trabajo GPC TDAH
• José Ángel Alda Diez, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Cristina Boix Lluch, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Roser Colomé Roura, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Mónica Fernández Anguiano, psicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Rosa Gassió Subirachs, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Jon Izaguirre Eguren, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Beatriz Mena Pujol, psicopedagoga. Fundación Adana (Barcelona)
• Juan Ortiz Guerra, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Anna Sans Fitó, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Eduardo Serrano Troncoso, psicólogo clínico. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Anna Torres Giménez, psicóloga clínica. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
Grupo de trabajo GPC Bronquiolitis Aguda
• Xavier Carbonell Estrany, médico especialista en pediatría. Consultor Sénior del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona.
• Rosario Cintora Cacho, enfermera pediátrica. Supervisora de Enfermería. Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) (Barcelona)
• Gemma Claret Teruel, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Sección de Urgencias, Servicio de Pediatría. HSJD. Miembro del grupo de respiratorio de SEUP (Barcelona)
• Eduardo González Pérez-Yarza, médico especialista en pediatría. Jefe de Servicio de Pediatría, Unidad de Neumología Infantil, Hospital Donostia (San Sebastián)
• Carles Luaces Cubells, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. HSJD. Presidente de SEUP (Barcelona)
• Federico Martinón Torres, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto de Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
• Antonio Moreno Galdó, médico especialista en pediatría. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística. Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)
• Jordi Pou Fernández, médico especialista en pediatría. Jefe de los Servicios de Pediatría y Urgencias. HSJD (Barcelona)
• Jesús Sánchez Etxaniz, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. Hospital de Cruces. Miembro de SEUP (Bizkaia)
• Marta Simó Nebot, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Servicio de Pediatría. HSJD (Barcelona)
• Maria-José Torregrosa Bertet, médico especialista en pediatría. Pediatra de Atención Primaria. CAP La Mina. Miembro del Grupo de Vías Respiratorias de AEPap (Barcelona)
Grupo de trabajo GPC OP/prevención fracturas
• David Arribas, médico de familia, EAP Premià ICS (Barcelona)
• Dolors Benítez, técnica de apoyo a la investigación, AIAQS (Barcelona)
• Cristina Carbonell, médica de familia, EAP Vía Roma ICS (Barcelona)
• Joan Cebamanos, traumatólogo, Hospital del Mar (Barcelona)
• Luís del Río, especialista en medicina nuclear, CETIR Centre Mèdic (Barcelona)
• Adolf Díez, médico internista, Hospital del Mar/IMIM (Barcelona)
• María-Dolors Estrada, médico preventivista y salud pública, AIAQS (Barcelona)
• Carmen Gómez Vaquero, reumatóloga, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet (Barcelona)
• Núria Guañabens, reumatóloga, Hospital Clínic (Barcelona)
• Misericordia Guinot, ginecóloga, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
• Anna Kotzeva, médica máster en salud pública, AIAQS (Barcelona)
• Gabriel Liesa, fi sioterapeuta, Complejo Residencial Allegra, Sabadell (Barcelona)
• Rosa Madridejos, farmacéutica de atención primaria, Mútua de Terrassa (Barcelona)
• Jorge Malouf, médico internista, Unidad de Metabolismo Mineral, Hospital Santa Creu i Sant Pau (BCN)
• África Muxí, especialista en medicina nuclear, Hospital Clínic (Barcelona)
• Pilar Orozco, médica de familia, EAP Gòtic ICS (Barcelona)
• Ernest Rivera, médico de familia, CAP Llibertat ICS (Reus)
• María Graciela Rodríguez, analista clínica y bioquímica, AIAQS (Barcelona)
• Roser Vallés, farmacéutica, SAP Cerdanyola-Ripollet ICS (Barcelona)
MUCHAS GRACIAS
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