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RECOMENDACIONES ALIMENTARIAS PARA
PACIENTES CON AME Y SUS FAMILIAS
Gail Wiebke, M.S., R.D.Kathryn J. Swoboda, M.D.
University of Utah SOM and GCRC, Salt Lake City, Utah
Hay pocos datos de investigación publicados sobre la dieta y AME ….
Recomendaciones generales para una dieta sana
para niños > 2 años:
5 porciones diarias de frutas y verduras
<el 30 % de calorías en grasa
Aumento de hidratos de carbono complejos (panes integrales, arroz, fideos, legumbres)
Bajo consumo de azúcares simples (gaseosas, caramelos, bebidas azucaradas)
RECOMENDACIONES GENERALES
ALIMENTOS/EDAD 2-3 AÑOS 4-6 AÑOS
Carnes 2 porciones pequeñas
2 porciones medianas
Lácteos
(leche, yogur, quesos)
4-5 tazas 3-4 tazas
Frutas/Verduras 5 porciones 5 porciones
Huevo 1 unidad 1 unidad
Cereales y Pastas 4-5 porciones/sem 4 porciones/sem
RECOMENDACIONES ENERGÉTICAS:
Las necesidades de energía son menores a los niños de su edad debido a la masa muscular y el movimiento disminuido
Cálculo: ecuación formulada para niños con aspectos físicos similares (espina bifida):
Normopeso: 9-11 kcal/cm altura
Sobrepeso: 7 kcal/cm altura
Pediatric Nutrition in Chronic Diseases and Developmental Disorders, Ekvall SW, Bandini L, Ekvall V, Oxford University Press, 1993;168
REQUERIMIENTO PROTEICO
Se encuentra aumentado debido a la atrofia de músculo, sobre
todo durante periodos de crecimiento.
Necesidades estimadas:
MÍNIMO 1 a 2G/KG PESO/DIA
* Dr. Richard Kelley Kennedy Krieger Institute, and
Department of Pediatrics, John Hopkins University School of Medicine
REQUERIMIENTO DE GRASAS
< ó = 30% Valor calórico total
<el 10 % de grasas saturadas (manteca, crema de leche)
< 300 mg de colesterol 10% de grasas poliinsaturadas (ácidos grasos
esenciales). Pescado, palta, frutas secas 10% de grasas Mono y Poliinsaturadas(Aceite de oliva, aceite de girasol, maíz)
* Para niños menores de 2 años, se debe aumentar para el desarrollo cerebral
RECOMENDACIONES DE FIBRAS:
Para evitar el estreñimiento…
EDAD + 5GR/DIA
Los alimentos más ricos en fibra son frutas y verduras principalmente crudas, panesintegrales, jugos de frutas exprimidos
SUPLEMENTOS DE VITAMINAS Y MINERALES
No existe una necesidad de suplementar la alimentación en un niño con AME…
Quienes podrían recibirla?
Niños con dieta pobre en frutas y verduras Bajo consumo de carnes y lácteos Niños con muy bajo peso
RECOMENDACIONES
Academia Nac Ciencias 1998
Edad VD VK VB-6 VB-12 Folato Calcio
1-3 5mcg 30mcg 0.5mg 0.9mcg 150mcg 500mg
4-8 5mcg 55mcg 0.6mg 1.2mcg 200mcg 800mg
INTERACCION MEDICACIÓN-NUTRICIÓN
ÁCIDO VALPROICO
Puede interferir en la absorción y la utilización de ciertas sustancias nutritivas.
Es importante asegurar que su niño reciba las cantidades necesarias de VD, VK, VB6, VB12, folato y calcio
Agota las cantidades de Carnitina; si es necesario suplementar la cantidad es de 50mg/kg/día hasta 1 g/día bajo supervisión de niveles
COMPLICACIONES FRECUENTES
Los niños con AME con frecuencia muestran la pérdida significativa de fuerza durante la enfermedad. Los problemas incluyen:
- Pérdida de peso significativa, - Pérdida de músculo- Acidosis metabólica, y - Progresión rápida de contracciones
COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
REFLUJO GASTROESOFAGICO
Fraccionar las comidas a lo largo del día (6 o más) Bajo consumo de grasas (irritan la mucosa) Evitar acostarse después del comer, o elevar la
cabecera de la cama al menos 30 grados Evite alimentos ácidos o irritantes (bebidas colas,
cítricos, tomate, picantes, chocolates)
COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
ALTERACIÓN EN EL METABOLISMO DE GRASAS
Los pacientes con las formas más severas de SMA tienden a exponer metabolismo anormal de grasas
Berger A, et al, Severe Depletion of mitochondrial DNA is spinal muscular atrophy. Acta Neuropathol 2003,105: 245-251
Crawford T, et al, Abnormal fatty acid metabolism in childhood spinal muscular atrophy. Ann Neurol 1999 Mar;45(3):337-43
SALUD DEL HUESO
Ciertas publicaciones para pacientes con AME
incluyen el riesgo aumentado de osteoporosis,
fracturas, y complicaciones Ejercicio regular Entrada adecuada de calcio y vitamina D Papel de medicaciones para aumentar densidad de
hueso??
Definitivamente debería ser considerado antes de la
cirugía de escoliosis, o en la luz de historia de
fracturas
LA OBESIDAD
Es una preocupación seria de salud
El niño necesita mayores cuidados Baja calidad de vida y nivel de vida La actividad física más difícil Aumenta el riesgo de diabetes e hipertensión Genera dolor y molestias, sobretodo en caderas y columna
MODIFICAR HABITOS ALIMENTARIOS LO MAS PRONTO POSIBLE
AGRADECIMIENTOS
Richard Kelley, M.D. Gail Wiebke, M.S., R.D. Sharon Ernst, M.S., R.D. Mary Bodzo Liz Dutzy Stephanie Price Monica English
MUCHAS GRACIAS!!!!
Espero no haberles quemado la cabeza
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