El estudio combinó lasmetodologías cuantitativay cualitativa. La explota-ción estadística se basóen la Encuesta sobre Dis-capacidades, Deficiencias

y Estado de Salud (INE-ONCE-IMSERSO,1999). El trabajo de campo se efectuó encuatro ciudades o provincias, característi-cas de los tipos de entorno macrourba-no, urbano y rural. Mediante entrevistasy grupos de discusión, participaron en elestudio 88 personas, incluidos profesio-nales de distintos ámbitos, familiares,representantes de asociaciones del sec-tor y personas con discapacidad intelec-tual y necesidad de apoyos intermitentes(de ahora en adelante, personas conDINAI).

S U M A R I O

El presente artículo resumealgunos de los principales resul-tados del estudio Personas condiscapacidad intelectual y nece-sidad de apoyos intermitentes:situación, necesidades y deman-das, realizado por Desenvolupa-ment Comunitari, con el apoyodel IMSERSO, en el 2002. Elobjetivo de dicho estudio eraconocer, a grandes rasgos, lasituación de las personas coneste tipo de discapacidad enEspaña, sus necesidades y susdemandas.

dossierdossierP E R S O N A S C O N I N T E L I G E N C I A L Í M I T E

En las personas con discapacidad intelec-tual y necesidad de apoyo intermitente, elpaso de la edad adolescente a la adulta sealarga más de lo común y es en aquéllasque siguen un itinerario ordinario donde elsentimiento de vulnerabilidad es mayor

MERCÈ COLLET, JORDI PASCUAL,ELENA ROVIRA Y ENRIQUE VIDAURRÁZAGA

Desenvolupament Comunitari

APROXIMACIÓNSOCIOLÓGICA A LASPERSONAS CON DINAI

APROXIMACIÓNSOCIOLÓGICA A LASPERSONAS CON DINAI

APROXIMACIÓN SOCIOLÓGICA ALAS PERSONAS CON DINAI

MERCÈ COLLET, JORDI PASCUAL,ELENA ROVIRA Y ENRIQUE VIDAURRÁZAGA

Págs. 13-15

LA ATENCIÓN TEMPRANA EN NAVARRAMª JESÚS ÁLVAREZ URRICELQUI

Pág. 16-17

RETOS EDUCATIVOS Y LABORALESFRANCISCO JAVIER MOLINA,ÁNGEL MIGUEL FERNÁNDEZ

Pág. 18-19

PROYECTO NABIUJOAN GONZÁLEZ

Pág. 20-21

UNO MÁS EN EL BARRIOFUNDACIÓN PICARRAL

Pág. 22-23

TIEMPO LIBRE PROTEGIDOY NORMALIZADO

MARCEL MUNNÉPág. 24-25

PERSONAS CON INTELIGENCIA LÍMITE YPARTICIPACIÓN CIUDADANA

JOAN BAGUÉ I PIETXPág. 26-27

PRODUCTORES Y PROTAGONISTAS DE LA RADIO

LAURO LASO FERNÁNDEZPág. 27-28

GRUPOS DE AUTOGOBIERNO Y PARTICIPACIÓNEN LA GESTIÓN DE LA PROPIA VIDA

SONIA GANUZA BIURRUNPág. 29

ASOCIACIÓN ORTZADARROSA RUBIO GARZÓN

Pág. 30-31

CÓDIGO ÉTICO FEAPSIGNACIO LOZA AGUIRRE

Pág. 32-34

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013-015 10/7/04 16:25 Página 13

HACIA UNA REFORMULACIÓNCONCEPTUAL

Partimos de una concepción dinámicay relativa de la discapacidad intelectual.Dinámica por cuanto se trata de unacondición sujeta a cambios, lo cual con-lleva que, con los medios convenientes, lapersona puede acceder a los recursosdel entorno en igualdad de condiciones yparticipar de la vida comunitaria de for-ma normalizada. Relativa en el sentido deque dicha discapacidad es el resultado dela interacción de la persona con suambiente en diferentes esferas vitales(familia, educación, trabajo, etc.), interac-ción en la que los apoyos actúan comomediadores de manera que una discapa-cidad se puede manifestar en un ámbito,pero no en otro.

Dicha concepción nos lleva a propo-ner un nuevo término para designar laproblemática de estas personas, acordecon la concepción dinámica y relativaexpuesta.Así, en vez de la categoría per-sonas con inteligencia límite, sugerimosla designación personas con discapacidadintelectual y necesidad de apoyos inter-mitentes (DINAI), precisamente porcorresponderse con una perspectivaorientada hacia la normalización. Es

decir, se trata de personas que, con ungrado leve de discapacidad intelectual,pueden alcanzar una calidad de vida y unnivel de autonomía y autogobiernoestándares, mediante apoyos puntuales yrespecto a algunas esferas vitales.

ASPECTOSSOCIODEMOGRÁFICOS

Antes de presentar algunos de losdatos estadísticos más significativos enrelación a la temática que nos ocupa, esnecesario prevenir sobre los límites de laEncuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud (EDDES), porlo que a población con DINAI se refiere.De hecho, no es posible obtener infor-mación desagregada para este colectivoprocedente de esta fuente, puesto queaparece englobada en la categoría pobla-ción con retraso mental ligero-límite.

Hecha esta aclaración, pasamos a ofre-cer algunos datos que arroja dicha encues-ta y que, a falta de una fuente mejor, pue-den ayudar a dar una idea aproximada –alalza– de la población que nos ocupa.

La EDDES estima la población conRetraso Ligero-Límite (RLL) en más de41.000 personas entre 6 y 64 años en elterritorio del Estado español.

Del estudio estadístico destaca quehay más hombres que mujeres con RLL,especialmente para las edades jóvenes(17-29) y adultas (30-45), donde el por-centaje de la población masculina es cla-ramente superior a la femenina, a causade la mayor visibilidad de la poblaciónadulta masculina respecto a las mujeresen general.

En relación a la formación se apreciaque su etapa educativa queda práctica-mente restringida a las etapas obligatoriasde escolaridad. En este sentido, en 1999sólo el 50 % había alcanzado, como míni-mo, el nivel de estudios primarios y única-mente el 3 % obtuvo titulaciones medias.

Además, se aprecian dificultades paraintegrarse a nivel sociolaboral, con tasasaltas de inactividad (sólo el 21% de laspersonas con retraso mental ligero-lími-te trabajó, en relación al 59% de la pobla-ción general) y paro (17% para estecolectivo, en comparación con el 10% detasa de paro general, en 1999). Por otraparte, la mayoría vive con sus padres yno llega a formar un hogar propio; exac-tamente, nueve de cada diez menores de30 años y casi 8 de cada diez de treintao más.

NECESIDADES SEGÚNESFERAS VITALES

En primer lugar, el estudio pone demanifiesto la dificultad para realizar undiagnóstico precoz de la discapacidadintelectual con necesidad de apoyosintermitentes. Por un lado, no hay unaregulación unitaria en España sobre aten-ción temprana y, en general, no existe uncriterio claro sobre qué área –sanitaria,educativa o social– debe liderar esa aten-ción.

La publicación del Libro Blanco de laAtención Temprana puede ayudar a paliarla dispersión entre servicios. Se trataríade avanzar en la definición de unos per-files e indicadores precoces de la DINAI,que permitiesen diagnosticar a tiempoesta discapacidad a fin de planificar sutratamiento a partir del primero, segun-do o tercer año.

En segundo lugar, el estudio detectócinco momentos de mayor riesgo de cri-sis en la vida de estas personas:

PERSONAS CON DINAI

Se podría apuntar la siguiente definición de persona con discapacidad intelectualy necesidad de apoyos intermitentes:Persona que a través de herramientas idóneas de medida del coeficiente intelec-tual (CI) presenta entre un 70 y 85 de puntuación y que además presenta difi-cultades en la conducta adaptativa, ya sea cognitiva, social o práctica, que noimpiden un buen grado de autonomía en las actividades de la vida diaria, y queconviven con una buena capacidad (desarrollada o no) de autogobierno, siemprey cuando estas dificultades se manifiesten antes de los 18 años.Además, de la presente investigación se pueden extraer una serie de rasgos quecaracterizan a estas personas como:! habitualmente tienen una apariencia de normalidad que no evidencia su disca-

pacidad. Este hecho, que para unos sería una ventaja, poder disimular la disca-pacidad, en realidad se convierte en un obstáculo debido a que han de com-petir con las personas sin discapacidad, sin contar con los apoyos adecuados auna persona con discapacidad, aunque de carácter leve;

! a menudo aparece un desfase entre su edad cronológica y su edad mental.! presentan dificultades para tomar iniciativas y generar mecanismos racionales

que les permitan la resolución de situaciones cotidianas; y ! presentan un proceso de aprendizaje lento, que necesita más apoyo y más

tiempo para alcanzar el nivel requerido.

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! En la etapa escolar,! Cuando toman conciencia de la propia

discapacidad,! En el tránsito de la adolescencia a la

edad adulta,! En la búsqueda de trabajo y en la bús-

queda de relaciones de pareja y, engeneral, de relaciones sociales.Aunque a menudo se asocia la escola-

rización de niños y niñas con DINAI abajo rendimiento escolar, el período detransición de la escuela al instituto apa-rece como el momento en que estaspersonas y su entorno inmediato empie-zan a adquirir conciencia de la discapaci-dad. Dado que en el nivel de estudiossecundarios, los sistemas de apoyo soninsuficientes, muchas familias optan porincorporar a sus hijos o hijas en centrosde educación especial. A menudo, estaexperiencia es vivida de forma paradóji-ca: si, en un principio, se siente como unadegradación, a larga se experimentacomo un entorno más adaptado, en queel éxito académico y social está más alalcance.

El tránsito de la edad adolescente a laadulta incluye como paso decisivo elacceso al mundo laboral. En las personascon discapacidad intelectual y necesidadde apoyo intermitente este tránsito sealarga más de lo común y es en aquellasque siguen un itinerario ordinario dondeel sentimiento de vulnerabilidad esmayor.

Una vez en el ámbito laboral ordinario,hay que destacar el nivel de exigencia

sobre las personas con DINAI, que com-piten con personas de baja cualificaciónprofesional, pero sin discapacidad. En cual-quier caso, la presión que soportan esmayor que la ejercida sobre personas conotras discapacidades más visibles en elmismo medio. Por el contrario, a igual ren-dimiento, su sueldo suele estar por debajodel salario mínimo interprofesional.

Sorprende, además, encontrar perso-nas de este colectivo en centros ocupa-cionales, desarrollando tareas muy pordebajo de sus capacidades. Sólo pode-mos explicar esta situación degradantepor la falta de puestos de trabajo enempresas ordinarias abiertas y en cen-tros especiales de trabajo.

El quinto momento crítico menciona-do tiene que ver con el ámbito vital delocio y el tiempo libre, del cual buena par-te de estas personas con DINAI se sien-ten excluidas. Se trata de personas que,por una parte, acusan un cierto rechazodel entorno –sobre todo el que se mue-ve por criterios de competitividadsocial–, ligado, como veremos a la formacomo son etiquetados; y, por otra, nohan desarrollado las habilidades adaptati-vas en el área social y relacional. A elloshay que sumar también la escasez de

recursos de ocio abierto y accesible parala ciudadanía en general. La formación degrupos de personas con DINAI, llamadosde autogestión, así como las asociacionesde apoyo pueden jugar un papel impor-tante, en este sentido.

Por último, el estudio permite mos-trar las necesidades de las familias depersonas con DINAI, a partir delmomento en que se detecta la discapaci-dad y que obliga a una resituación. Estasnecesidades pueden resumirse en: asis-tencia psicológica inicial para facilitar laasunción de la discapacidad del hijo/a;orientación para iniciar la atención tem-prana con la familia como uno de losagentes del proceso; información sobreel perfil de estas personas y las diversasopciones para su educación y su inser-ción laboral futura.

ASPECTOS TRANSVERSALES

Además de las necesidades por ámbi-tos vitales, el estudio destacó tres cues-tiones que afectan de un modo global a lavida de las personas con discapacidadintelectual y necesidad de apoyos intermi-tentes (DINAI). Se trata del etiquetaje omodo cómo estas personas son vistas porlas personas que interactúan con ellas ypor ellas mismas (autoimagen); la autono-mía y el autogobierno como objetivosprincipales, según la perspectiva dominan-te sobre la discapacidad en nuestro país yque tiene en los grupos de autogobiernouna de sus máximos exponentes; y lanecesidad de coordinación entre profe-sionales de los servicios, a fin de optimizarlos recursos destinados a una mejora dela calidad de vida de esas personas.

En relación a este último punto, se tra-taría de favorecer la coordinación entreprofesionales de distintas disciplinas yque, a menudo, pertenecen a diferentesdepartamentos y/o administraciones. Ladisparidad de criterios en el momento dela detección o en la provisión de los apo-yos tiene su efecto negativo tanto en lapropia persona como en su familia. Debi-do a ello se recomienda utilizar algúnmodelo de coordinación entre profesio-nales y administraciones con criteriosunificados y protocolos de seguimiento.

Las personas con un grado leve de dis-capacidad intelectual, pueden alcanzaruna calidad de vida y un nivel de auto-nomía y autogobierno estándares,mediante apoyos puntuales y respecto aalgunas esferas vitales

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Cuando unos padres van teniendoconciencia de que su hijo no está bien,que algo pasa, que es necesario interve-nir, apoyar con diferentes técnicas a suhijo, es un momento importante paraque ellos también reciban apoyo. Es unmomento duro para la familia y contarcon la seguridad, la referencia, el estí-mulo, tanto de los profesionales comode otros padres, es muy importante.

En ANFAS, una Asociación que lleva43 años trabajando para las personascon discapacidad intelectual y para susfamilias, en toda Navarra, siempre se hatenido clara la importancia de este pri-mer momento. La importancia de quetodos los recursos disponibles en lasociedad se coordinen para prestarapoyo al niño y a su entorno, lo antesposible.

Por ello, a lo largo de la historia, segestionaron servicios de estimulaciónprecoz, se desarrollaron programas deapoyo a las escuelas infantiles y sepusieron en marcha programas de apo-yo a los padres nuevos.

PROGRAMA DE ATENCIÓN

En la década de los noventa, en la Aso-ciación se fue detectando el problemaque surgía cuando un niño vivía en zonasalejadas de Pamplona y necesitaba esterecurso de la atención temprana. El ser-vicio público se ofrecía sólo en Pamplo-na y los padres tenían que desplazarse enalgunos casos durante dos horas, paraque su hijo recibiera el tratamiento. Porello se comenzó a ofrecer, con los recur-sos de la Asociación, el programa deatención temprana en Tudela y en Estellaen el año 1997.

ATENCIÓNTEMPRANAEN NAVARRA

M.ª JESÚS ÁLVAREZ URRICELQUI

Directora de ANFAS

Todas las actuacionesque se lleven a caboen estos primerosmomentos de la evo-lución del niño nosabren puertas, posibi-

lidades, para su desarrollo posterior.Pero, además, la atención temprana hade ser el inicio del trabajo con la fami-lia, con el primer entorno natural delniño.

La atención temprana es unprograma básico, un derechopara los niños que tienendiscapacidad o riesgo depadecerla. Debe ser, por lotanto, un recurso universal,accesible y gratuito para todaslas familias que tengan un niñocon algún síntoma de retrasoen el desarrollo.Y estederecho no puede estarsupeditado al nivel social,cultural o económico de lafamilia, a su lugar deresidencia o a su disponibilidadde medios para conseguir loque su hijo necesita.

Tras varios años de trabajo se atiendeen este momento a 66 niños y sus fami-lias. Mediante acuerdos de colaboracióncon el Instituto Navarro de BienestarSocial se ha ido extendiendo el servicioa otras zonas de Navarra. Desde sep-tiembre de 2003 se atiende a los niñosde las zonas de la Barranca, zona Nortede Navarra,Tafalla y Sangüesa.

De esta forma, se ha ido aumentando lacobertura para acercar el programa alentorno natural de las familias y de losniños. A partir de este primer contacto,los propios padres, los profesionales queatienden a los niños, van a poder tomarmás conciencia de las necesidades actua-les y futuras de esta población y de losprogramas o recursos que como sociedadse pueden movilizar para facilitar el máxi-mo desarrollo personal y social de cadaniño.

PAUTAS DE TRABAJO

En estos momentos se ofrece elprograma de atención temprana bajola responsabilidad del Instituto Nava-rro de Bienestar Social, o directa-mente desde el centro público situa-do en Pamplona, o mediante elacuerdo con ANFAS en las zonas ale-jadas de Pamplona.

Esto ha llevado a la necesidad deespecificar protocolos de coordina-ción, pautas de trabajo en común,revisión de los sistemas empleadospor cada equipo.

Los niños que necesitan trata-miento pasan siempre por la valora-ción de un único equipo, que luegoles deriva al equipo de atención máscercano a su domicilio. Este equipo

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sobre la Atención Temprana, que ser-virá como pauta de trabajo para estacoordinación a la que antes hacíamosreferencia. Es un documento sobre elque seguro seguiremos trabajando enel futuro, para mejorar de forma con-tinua el servicio que se ofrece.

de valoración hace un seguimientodel trabajo y es el responsable dedecidir el alta del niño en el trata-miento.

Durante el final del año pasado y elprimer semestre de 2004 se ha esta-do elaborando un documento marco

En ANFAS, una asociación que lleva 43 años trabajando para las personas con discapa-cidad intelectual y para sus familias en toda Navarra, siempre se ha tenido clara laimportancia de coordinar todos los recursos disponibles en la sociedad para prestarapoyo al niño y a su entorno, lo antes posible

COORDINACIÓN

La gran asignatura pendiente que tie-ne el programa de Atención Tempranaes la coordinación, imprescindible entrelos tres departamentos del Gobiernode Navarra que tienen competencias yresponsabilidades en este tipo de inter-vención: Salud, Educación y BienestarSocial.

Desde la Asociación consideramosque sería fundamental la existencia deun único organismo coordinador detodos los apoyos que un niño y su fami-lia necesiten, a lo largo de su desarrollo,sin que cada cliente tenga que estarpendiente de si el apoyo que va a reci-bir ha de llegar de Salud, de Educación ode Bienestar Social.

Los niños necesitan apoyo, las fami-lias también, y los profesionales y lasinstituciones, debemos estar ahí parafacilitar las cosas, no para que la aten-ción adecuada del niño conlleve un lar-go camino entre diferentes institucio-nes.

LA ATENCIÓN TEMPRANA

Al contrario de otras discapacidades,la discapacidad que afecta a las per-sonas con DINAI no se detecta en elmomento del nacimiento, sino ya enla edad escolar. Cuando entran enrelación con su entorno social fuerade la familia, se empieza a detectar losdesajustes entre la edad cronológica yla edad mental. Por otra parte, al seruna discapacidad que no depende úni-camente del coeficiente de inteligen-cia (CI), sino que también factoressociales, se hace difícil evaluarla.Por otro lado, los recursos que puedeofrecer una ciudad no son los mismosque se encuentran en zonas ruralesde nuestro país. Coordinación entrelas áreas de salud, servicios sociales yeducación, y formación para los profe-sionales, por otra, son las dos deman-das destacadas en este ámbito.En este bloque se presenta el modelode atención temprana de Navarra.

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NECESIDADES EDUCATIVAS

Si bien los últimos estudios nos dicenque la situación ha mejorado desde lanueva terminología de alumnos con

RETOS EDUCATIVOSY LABORALES

FRANCISCO JAVIER MOLINA CLEMENTE*ÁNGEL MIGUEL FERNÁNDEZ REGAÑA**

*Psicólogo y **Maestro de Educación Especial de AEXPAINBA

Dicha intervención,debería tener suorigen en la infanciay una continuacióna lo largo de lasdiferentes etapas

psicoevolutivas, ajustando los objeti-vos, métodos y actuaciones a las nece-sidades del momento; en definitiva,individualizando y adaptándonos a lapersona y olvidándonos de la etiquetadiagnóstica puesto que detrás de lamisma siempre hay una persona y suscircunstancias.

Fue Eric Erikson quien nos habló delas diferentes tareas de desarrollo quelas personas debemos cumplir en cadauna de las etapas de nuestra vida y lasalternativas de éxito o fracaso a los quenos enfrentamos. Es en estas etapas don-de vamos construyendo nuestra identi-dad, identidad que constituye la respues-ta que cada uno de nosotros da a la pre-gunta ¿quién soy yo?

Sin entrar en detalles, la trayectoriade las personas con DINAI no es muyalentadora, sobre todo por la continua-da historia de fracasos y malestaresque han experimentado.Y es partir dela adolescencia cuando son más cons-cientes del desfase curricular que pre-sentan con respecto a los demás com-pañeros.

Esto les crea, a la gran mayoría, unasensación de frustración. La compasiónante estos alumnos es una actitudrechazable pero cotidiana. Por elloaprender a tener una actitud de “acep-tación” en general, y más en concretocon las personas DINAI se hace impres-cindible. Pero aceptación, no entendidacomo compasión, estaríamos hablandode respeto, que incluiría un “estar con ypara el otro” empleando nuestro tiem-po, nuestras habilidades y recursos sufi-cientes.

Desde un punto de vista educativo, larealidad de las personas con DINAI esbastante compleja.

Por todos es sabido que una intervención continuada en elespacio y en el tiempo, es de suma importancia para optimizarresultados. Esta importancia se vuelve necesidad (y casiobligación), cuando hablamos del colectivo con DiscapacidadIntelectual y Necesidades de Apoyo Intermitente (DINAI) siqueremos reducir (en la medida de lo posible) los déficit queestas personas van a presentar cuando lleguen a la edad adulta.

necesidades educativas especiales(ACNEE), la publicación de la LISMI y laimplantación de la LOGSE, no deja de sermenos cierto, que su diagnóstico no serealiza hasta la etapa de Primaria, no

Mediante el aprendizaje de hábitos sociales y habilidades laborales como la capacidadde trabajo en equipo, la puntualidad, la adaptación a los cambios y la tolerancia a lafrustración es posible incorporar a las personas con DINAI al mundo laboral

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ja: La convivencia con otra persona; lasmuestras afectivas a desconocidos y aconocidos; los cambios corporales en lapubertad; las conductas de riesgo; lasnormas sociales de la conducta social,…

! Facilitar la incorporación al mundo labo-ral: mediante el aprendizaje de los hábi-tos sociales (grado de autonomía, pre-sentación personal, socialización, disci-plina, relación con sus responsables, conpersonas de otro sexo, con sus compa-ñeros), de las habilidades laborales(capacidad de trabajo en equipo, auto-nomía en la tarea, interés e iniciativalaboral, constancia en la tarea, aseo yorden en lugar de trabajo, puntualidad,asistencia, adaptación a los cambios,tolerancia a la frustración, etc.), …

CONFIANZA EN SÍ MISMOS

Para hacer frente al entorno en elque se desenvuelve y en el que se van a

desenvolver las personas con DINAI, esvital trabajar la confianza en sí mismo,que se conozca y se acepte tal y comoes, que conozca sus capacidades y suspotencialidades sacando el máximo ren-dimiento de ellas, establecer estrategiasque mejoren las relaciones con sus igua-les: capacidad para regular la emociónde los demás y regular la propia emo-ción a través de las acciones de lasdemás personas, aumentar su autoesti-ma, desarrollar la constancia, mayorautonomía o independencia personal ysocial posible, unos objetivos reales yútiles en su día a día.

En definitiva, ofrecerles ese hombroen el que apoyarse para demostrar queellos también son capaces de hacermuchas cosas, darles la oportunidad deque puedan expresar lo mucho que tie-nen que decir, en definitiva, que se sien-tan parte de este mundo, del que ya sonparticipes.

pudiendo beneficiarse de la necesariaAtención Temprana.

Por otra parte y a medida que vamosavanzando por las diferentes etapas esco-lares, las personas con DINAI se vanencontrando con más dificultades, nosolo desde un punto de vista académico,en el que el fracaso escolar viene siendola tónica habitual, si no también en el pla-no social, en el que un mayor desfasesucesivo, entre la edad cronológica y lamental, va provocando un mayor aisla-miento, miedos, perdida del autoestima,inseguridades,…

De esta forma, viene siendo habitualencontrar a menudo en los centros, unaserie de alumnos con necesidades educa-tivas que muchas veces, bien por falta delos recursos necesarios (materiales, espa-ciales y /o humanos) o bien por falta deinformación, no tienen la atención indivi-dualizada lo suficientemente adaptada asus características como para afrontarcon garantía de éxito el proceso de ense-ñanza aprendizaje.

Esta falta de atención es más significa-tiva en las áreas instrumentales (lectoes-critura y cálculo) dando como resultadosjóvenes y adultos sin herramientas esen-ciales para hacer frente a las exigenciasdel mundo actual.

ASPECTOS FUNDAMENTALES

De tal manera, que nos encontramos, quedesde la etapa de la adolescencia existen unaserie de aspectos fundamentales a tratar:! Aprendizaje de habilidades para la vida

diaria.! Educación Permanente.! Educación afectivo-sexual: vida en pare-

Cuando más comprendido y acepta-do se siente una persona, más fácil le resultaabandonar los mecanismos de defensa con que haencarado la vida hasta ese momento y comenzar aavanzar hacia su propia maduración (C. Rogers) ”“

RETOS Y CONTROVERSIAS EN LAS ETAPASEDUCATIVA Y LABORAL

El paso de la adolescencia a la edad adulta es un momento crucial para las per-sonas con DINAI, ya que es donde se manifiestan algunas encrucijadas ligadas asu situación que se debate entre la "normalidad" y la "especialidad": ha percibidosu discapacidad, ha sufrido situaciones de desventaja intelectual respecto a suscompañeros de clase, le cuesta hacer amigos y tiene dificultades de insertarse enel mundo laboral ordinario.A pesar de su juventud, llevan ya consigo una histo-ria de angustia y sufrimiento. Un momento en que los progenitores se cuestio-nan si seguir en un circuito ordinario o pasar a uno protegido. Es por ello quese dedica un bloque especial para exponer los principales retos y contemplarqué apoyos se necesitan para paliar la situación de este colectivo en un entornonormalizado.

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PROYECTO “NABIU”JOAN GONZÁLEZ

Presidente de la AsociaciónCatalana Nabiu

INSERCIÓN LABORAL DE PERSONAS CON CAPACIDADINTELECTUAL LÍMITE EN LAS ADMINISTRACIONESPÚBLICAS

El beneficiario de la Aso-ciación Catalana Nabiu escualquier persona concapacidad intelectual lími-te. La asociación reivindi-ca la figura del “borderli-

ne” como un activo más de la sociedadcivil y su normalización plena a través dela inserción laboral en las administracio-nes públicas. Además, como mecanismoque arropa y mejora ese objetivo final,produce un importante trabajo multidis-ciplinar de investigación alrededor deesta figura.

Fruto del esfuerzo y permanencia dela ACNabiu, se han conseguido hasta elmomento alrededor de 350 contratacio-nes en Cataluña, 115 personas contrata-das dentro siempre del sector público.

La Asociación Catalana Nabiupara la inserción de personascon capacidad intelectuallímite en las administracionespúblicas (ACNabiu) se pone enmarcha como tal el 12 de juliode 1995. Está constituida porsocios que no siendo padresafectados, sí son empleadospúblicos de la administraciónautonómica catalanasensibilizados con laproblemática de las personascon capacidad intelectuallímite.

Otro de los logros conseguidos gra-cias a la negociación promovida por laasociación, ha sido la modificación legaldel Convenio colectivo que rige las rela-ciones contractuales del personal laboralde la administración de la Generalitat deCatalunya, y así se ha logrado incluir enel IV y V Convenio colectivo único delpersonal laboral de la Generalitat deCatalunya, la manifestación de la promo-

La Asociación Catalana “Nabiu” reivindica la figura del “borderline” como un activo másde la sociedad civil y su normalización plena a través de la inserción laboral en las admi-nistraciones públicas

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ción directa a personas con capacidadintelectual límite (de consulta en la web:www. gencat.epc) y ha propiciado la ela-boración de un Manual de Acogida a laadministración catalana, dirigidos afomentar una mayor profesionalizaciónde todo el proceso.

ACNabiu también está trabajando consu equipo investigador en la elaboraciónde una Guía para la Inserción Laboral depersonas con capacidad intelectual límiteen las Administraciones Públicas, dirigidaa los responsables de recursos humanosde las organizaciones y a los directivospúblicos con responsabilidades en estamateria. La intención es externalizar losresultados de esta investigación a otroscolectivos.

En su determinaciónpor concretar el diagnósti-co y el perfil o perfiles “bor-derline”, la ACNabiu pro-mueve una ingente laborinvestigadora:estudios realizados por la Uni-versidad de Girona (área pedagógica), la Uni-versidad Complutense de Madrid (derechocivil), el Consorcio Sanitario Parc Taulí deSabadell (área de pediatría), investigacionesantropológicas realizadas por profesores dela Universidad de Barcelona, o incluso inves-tigaciones realizadas por profesionales espe-cialistas en inserción de la misma asociación.

Todo ello hace de ACNabiu un referentede innovación y calidad en el proceso deinserción laboral de personas con especialesdificultades para acceder al mercado laboral.

ción de contratación de personas “bor-derline” en el seno del sector público dela Comunidad Autónoma (art 23).

Todo ello para alcanzar, finalmente, unobjetivo como el actual: la consecuciónde una convocatoria específica de accesorestringido para proveer 14 plazas enrégimen de personal laboral fijo de laGeneralitat de Catalunya, dirigido exclu-sivamente a personas con dificultades deintegración laboral debido a su capacidadintelectual (Resolución GAP/1257/2004,21 de abril).

TRABAJO CON AYUDA

Los logros obtenidos hasta el momen-to son considerables.Y todas y cada unade las inserciones conseguidas un pasoadelante en el camino de la plena nor-malización del colectivo. El objetivo deACNabiu sin embargo, no es tan sóloconseguir puestos de trabajo (aunquesea importantísimo) y por ello las inser-ciones se han planteado de una maneraglobal.

Se ha optado por la metodología deltrabajo con ayuda, y se han reforzado suspautas clásicas a través de la formaciónespecífica impartida en la Escuela deAdministración Pública de Catalunya(EAPC).

La colaboración entre la Generalitatde Catalunya, la EAPC y ACNabiu estásiendo muy positiva, y está generando unconocimiento más profundo de la pro-blemática de las personas con capacidadintelectual límite.

Tampoco podemos olvidar que graciasa esta colaboración se materializan accio-nes concretas de gran importancia parael mejor conocimiento del colectivo.

El proyecto de formación (tanto pre-vio como continuada) en la EAPC, se haplanteado tanto para el nuevo trabaja-dor como para las personas que confor-man su entorno laboral (los tutoresnaturales). Esto se ha logrado con profe-sores y técnicos en inserción laboralcoordinados y contratados por laACNabiu .

Del mismo modo, ha elaborado unManual de Buenas Prácticas dirigido a losempleados y empleadas de la Adminis-tración Pública con funciones de aten-

PROYECTO NABIU, INSERCIÓN LABORAL

ACNabiu es la promotora de un ambicioso y pionero programa de inserciónlaboral de personas con capacidad intelectual límite en las administracionespúblicas. Dicho programa incluye los siguientes aspectos:

! Sensibilización de la Administración o empresa pública contratatante. La sensi-bilización es un elemento clave, previo y necesario en todo programa defomento del empleo.

! Contratación de personas con capacidad intelectual límite por las diferentesadministraciones. Previa una adecuada y cuidada formación y selección de can-didatos, los trabajadores se han integrado en la estructura organizativa,siguiendo los mecanismos ordinarios de contratación, tanto de puestos detrabajo funcionarial como de puestos de trabajo sometidos al régimen laboralordinario.

! Seguimiento del proceso de inserción, por parte de los técnicos en inserciónlaboral siguiendo las pautas de la metodología del trabajo con apoyo.

! Formación continuada, mediante convenios con la EAPC, tanto de las perso-nas contratadas por la administración, como de los llamados tutores natura-les, es decir, de aquellas personas que, dentro de la organización, supervisanlas personas con inteligencia límite contratadas. En este último caso el objeti-vo es facilitar los recursos necesarios para solventar adecuadamente los posi-bles conflictos que pudieran surgir y minimizar (a través de la información y lasensibilización) el impacto del programa en la estructura empresarial.Tambiénse han realizado cursos de formación inicial impartidos en la misma EAPC.

! Publicación de convocatorias específicas que permitan el acceso al empleopúblico de manera indefinida a las personas con dificultades para trabajar pormotivos de capacidad intelectual límite.

! Obtención de información final multidisciplinar del programa de inserción. Seanalizan desde el punto de vista jurídico, social, pedagógico, sanitario, laboraletc, los efectos del programa, con la intención última de facilitar a la adminis-tración contratante la información necesaria para poder adoptar decisionesestratégicas en esta materia.

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enfrentarse a nuevas situaciones yresuelvan paulatinamente algunos pro-blemas hasta entonces irresolubles.

Habría que mencionar,en segundo lugar,la importancia de la propia estructuraorganizativa de las viviendas,ya que en ellastodas las tareas del hogar (compras, reali-zación de comidas y limpieza…) se realizande acuerdo a una planificación previamen-te elaborada y asumida por todos.

UNO MÁS EN EL BARRIO

FUNDACIÓN PICARRAL

VIVIENDA TUTELADA, ¿CÓMO GARANTIZAR LA INDEPENDENCIA?

La mayoría de los jóvenesque han ido llegando aBalsas no había adquiridohabilidades personales yde convivencia, presenta-ba carencias en higiene

personal, hábitos alimenticios, controlesmédicos, etc.. Por lo general estos jóve-nes tampoco observaban ninguna pautade organización del tiempo libre y de sudinero. En definitiva, presentaban gravesdeterioros sociales y personales.

Es a partir de esta situación que nosplanteamos, en el 2002, la necesidad dedotarnos de alguna vivienda tutelada quepudiera acoger adecuadamente a estosjóvenes y ofrecerles el hogar del quecarecían. Buscamos y encontramos dospequeños pisos en una urbanizaciónabierta, con zonas ajardinadas y peatona-les que favorecen la convivencia y en elpropio barrio del Picarral, que es elbarrio de Zaragoza que da nombre anuestra Fundación, creada por la Asocia-ción de Vecinos del mismo barrio.

OBJETIVOS

El objetivo de Balsas va más allá de quelos jóvenes tengan un techo, es el de con-seguir que ellos desarrollen todas suscapacidades al máximo, ya que esto lespermitirá ser los protagonistas de su pro-pia vida ¿Qué instrumentos tenemos parallegar a cumplir este objetivo?

En primer lugar hay que indicar queBalsas cuenta con la disponibilidad y apti-tudes de dos educadores (uno a jornadacompleta y otro a media) que educan yacompañan a los usuarios del proyectoen determinados momentos y según lasnecesidades de cada uno.Acompañándo-les a través de un proceso de apoyointermitente, los educadores consiguenque, poco a poco, estos jóvenes vayanganado autonomía, sean capaces de

Las seis personas que viven en los pisos denominados Balsas -porser el nombre de la zona en la que están ubicados-, tienenhistorias diferentes y similares a la vez. Los residentes sonjóvenes entre los 20 y los 28 años con capacidad intelectuallímite.A todos ellos los conocíamos por su asistencia al CentroOcupacional, Centro Especial de Empleo o Empresas deInserción gestionados por nuestra fundación, y es por ello queconocíamos también la situación específica de soledad ydesamparo en que estos jóvenes se encontraban.

En Balsas conviven hombres y muje-res. Cada una de estas personas cuentacon una habitación propia, acondicionadasegún sus gustos y amueblada muy digna-mente y al uso de la gente joven. Es éstesu “espacio íntimo” y alberga una camanido, amplios armarios, estanterías, unamesa de estudio y, last but not least,mucha luz. Obedeciendo a criterios edu-cativos, en la habitación no cuentan con

Los entornos más acogedores y familiares favorecen la autoestima, la integración y laautonomía de los jóvenes, lo que permite que sean conocidos a la hora de la compra, pue-dan ser llamados por su nombre, puedan pedir y ofrecer ayuda, en definitiva, dónde seanun vecino más en el barrio

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vecinos apenas se conocen, en donde lasactitudes solidarias no son todo lo comu-nes que deberían ser, la aceptación deestos vecinos más vulnerables –una acep-tación fundamental para su buen desarro-llo social y emocional- puede convertirseen un reto. Por eso los entornos más aco-gedores y familiares favorecen su autoesti-ma, su integración y su autonomía. Estosentornos favorables pueden ser determi-nadas zonas muy demarcadas de un barriopequeño dónde los jóvenes sean conoci-dos a la hora de la compra, dónde puedanser llamados por su nombre, dónde pue-dan pedir y ofrecer ayuda, en definitiva,dónde sean un vecino más en el barrio.

AUTONOMÍA PERSONAL

Todos estos factores tratan de confluirhacia la consecución del objetivo yaseñalado del proyecto de Balsas, que sususuarios adquieran un mayor grado deautonomía. La experiencia nos dice queeste objetivo puede y debe materializarseentre los inquilinos de Balsas así comoentre las personas trabajadoras de lasempresas de inserción y el centro especialde empleo de nuestra fundación. Noobstante, sabemos que todos ellos van anecesitar apoyos intermitentes dediferente intensidad en su vida cotidianasino para siempre, sí por mucho tiempo.

Este hecho nos ha hechoplantearnos uno de losretos a nuestro entendermás interesantes de losúltimos tiempos.

Las diversas entidades que formamosparte de la Federación ENLINEA,pusimos en marcha en enero de 2004 unprograma al que denominamos “En Líneahacia la Autonomía.”

televisión. Sí la hay, junto a un reproduc-tor de vídeo, en el salón, el espacio comu-nitario de la casa.

Nos parece importante resaltar tam-bién que cada uno de los inquilinos de Bal-sas aporta una cantidad al mes (actual-mente, 240 €) para cubrir los gastos gene-rados. De estos gastos se excluyen el sala-rio de los educadores y el alquiler de lospisos. Esta aportación procede del salariode los residentes o, en el caso de no estartrabajando, de otro tipo de ayudas econó-micas como el Ingreso Aragonés de Inser-ción o determinadas pensiones no contri-butivas. Creemos que ésta es la mejormanera de que sientan el piso como suyo.

RELACIONES FAMILIARES

Hemos señalado como las relacionesfamiliares de estas personas habían sidotraumáticas. Desde la Fundación Picarralsabemos lo importante que son las rela-ciones parentales y familiares, y por eso seestablecen desde el principio estrategiasde acercamiento entre la familia y los jóve-nes usuarios de Balsas. Sin forzar, preten-demos lograr que las familias se acerquena la vivienda y al contexto vital al comple-to en el que se mueven los residentes.Desde nuestra corta experiencia en Balsas-pero más larga en otros proyectos-vemos que uno de los mayores problemasque se plantean con las familias surgecuando el joven empieza a tener unempleo o una ayuda económica, en defini-tiva, cuando empieza a tener algo de dine-ro. Es entonces cuando tratan por todoslos medios de retomar las relaciones.Tenemos que estar muy atentos para queno los manipulen emocionalmente y los“quieran” mientras pueden hacerse con sudinero, para después volver a abandonar-los. Pero si esto es un problema, tambiénpuede ser una oportunidad para extenderel trabajo educativo a las familias de estosjóvenes (sobre todo si el asunto está biencontrolado a través de una tutela legalejercida por una autoridad ajena a la fami-lia, por ejemplo) y para comprobar que,con el tiempo y con mucho trabajo, laafectividad vuelve a ser un factor de pesoen esas relaciones tan deterioradas.

Otro factor interesante del proyecto essu ubicación. En una sociedad en la que los

EN LINEA HACIA LA AUTONOMÍA: OBJETIVOS

! Acompañar a personas con capacidad intelectual límite/discapacidad psíquica lige-ra en sus procesos de autonomía personal a fin de conseguir evitar el procesode institucionalización o en algunos casos proceder a su “desinstitucionalización.”

! Educar en la organización de los aspectos cotidianos de una vida independien-te en su propia vivienda: compras, limpieza, alimentación…

! Supervisar las tareas fundamentales menos llevaderas para este colectivo: eco-nomía y salud.

! Potenciar que su tiempo de ocio se llene de contenidos adecuados.

! Favorecer las relaciones personales en aras de una vida afectiva satisfactoria.

! Comprobar que el proceso laboral se desarrolla correctamente.

! Establecer relaciones y coordinarse con todas las personas e institucionesimplicadas en la vida de estas personas.

! Analizar las redes familiares y relacionales.

! Propiciar procesos de externamiento de residencias, dando pasos hacia unavida más autónoma.

DERECHO A LA VIVIENDA

Adquirir un espacio para vivir la propiavida y poderlo gestionar, es un derechopara cualquier persona. Son bien cono-cidas las experiencias con pisos tutela-dos o con apoyos específicos para per-sonas con DINAI, que emprenden estepaso vital como un grado más hacia sumadurez. Pero hay que reconocer quees un momento crítico, en que planteanuna serie de preguntas: ¿cómo se lo vana pagar?, ¿cómo se organizarán?, ¿dóndeestán los límites entre la autonomía y laindependencia?, ¿y si tienen algún pro-blema?, ¿qué reacción tendrán los veci-nos?, ¿qué relación mantendrán con lafamilia de origen? Este bloque presentauna experiencia sobre vivienda desdeuna perspectiva comunitaria llevada acabo por la Asociación de Vecinos delbarrio Picarral de Zaragoza.

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malas influencias.Y en la mayoría de loscasos la situación suele ser peor para lasmujeres de zonas urbanas, debido a lacreencia de mayor número de riesgospor su condición.

• No es fácil encontrar amigos/as queacepten las limitaciones de una personacon inteligencia límite, y normalmenteacaban perdiendo su red natural de ami-gos/as y han de acudir a centros especia-lizados para encontrar a personas quelos acepten y se puedan sentir bien, sin

MARCEL MUNNÉ

Director del Grup Caliu - Iniciativas para el ocio

El ocio esta siendo paranuestra sociedad un sím-bolo de calidad de vida ytambién de identificacióncultural. Normalmentemedimos nuestra canti-

dad de tiempo libre al día, o a la semanacomo un parámetro de calidad de vida yson muchos/as los que aspiran a un tra-bajo que les permita tener mucho tiempolibre para desarrollar actividades de ocio.

La manera en que cada persona deter-mina como disfruta de su ocio tambiénrepresenta un status y una identificacióncultural, el consumo de determinadosservicios de ocio como discotecas,deporte, conciertos, determina el ser deuna manera u otra, frente la sociedad engeneral, incluso se ha " clasificado" deter-minados grupos por el tipo de música-que se prefiere y la estética relacionada.

Pero aun siendo tan importante elocio para la llamada calidad de vida y eldesarrollo humano, en general, vamos aconocer que características se puedendar con personas con necesidades deapoyo intermitente o las conocidascomo inteligencia límite, o personasDINAI según el último estudio publicadopor el Ministerio de Trabajo y AsuntosSociales en la colección estudios e infor-mes en su publicación número 11, quetrata sobre las necesidades y demandasde la población con inteligencia límite-ligera.

POSIBILIDADES LIMITADAS

Las personas de este colectivo suelentener las mismas expectativas y deseosde disfrutar del ocio, como cualquierotro joven o adulto de nuestra sociedad,pero las posibilidades son mucho maslimitadas debido a los siguientes factores:

• Una mayor vigilancia familiar, depen-diendo de la familia, a veces hay un exce-so de protección en el ocio del hijo/a,por que lejos de ser considerado comoun tiempo de desarrollo y disfrute, esvivido como un tiempo de riesgos y

Nadie pone en duda, la importancia que el ocio ha adquiridopara todas las personas, y evidentemente también para laspersonas con discapacidad, ya que es en el ocio donde puedenen parte sublimar carencias en otros ámbitos de la vida.

ser observados o evaluados por los"normales".

• No todos los recursos de ocioestán al alcance de las personas de estecolectivo, por un lado por la dependen-cia familiar a la hora de tomar decisionesy también, por el precio de determinadasopciones de ocio, como puede ser unviaje al extranjero o acudir a un concier-to. El nivel adquisitivo suele ser bajo, yaque la mayoría no pasan del sueldo míni-mo inter-profesional.

TIEMPO LIBREPROTEGIDOY NORMALIZADO

EXPERIENCIAS DE ENCUENTROS EN EL EXTRANJERO

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personal y grupal por parte del equipotécnico, si la familia no esta convencida ycree en los mismos principios y tipo deactividades que las que desarrolla el cen-tro de ocio.

En este sentido, suele ser una quejacomún en los centros de tiempo libre, lapoca implicación de las familias en losobjetivos de éste, que se refleja en elpoco consentimiento hacia algún tipo deactividades o las reticencias a pagarsegún que precio, que siempre resultaelevado.

Esta desconfianza se puede hacertodavía más patente si la propuestaresulta ser un viaje al extranjero y laexpresión puede ser: "¿qué necesidadtiene mi hijo/a de ir tan lejos? Si no va seva enterar de nada" o " si les da lo mis-mo irse por aquí, que irse lejos, no hayrazón de gastar tanto". En fin, las expre-siones se podrían suceder, pero es lamisión de los educadores del centro deocio el convencer a los padres que unasalida al extranjero, sin duda, va a apor-tarle a su hijo/a, una nueva experiencia yun mayor conocimiento del entorno noinmediato, que la mayoría de personas enla actualidad les resulta fácil hacer un via-je al extranjero, y que el mismo derechotienen las personas con discapacidad.

El problema está en que la sociedaden general, ve a estas personas como

• Todavía la sociedad, o buena partede las personas que la componen, no cre-en en el derecho a una vida igual enoportunidades para estas personas, y esfrecuente no permitir el acceso a una dis-coteca u otros servicios con cualquierexcusa, porque en el fondo, cuando losclientes los ven, estropean el ambiente deexclusividad.

EXPERIENCIA DE OCIO

Por todo ello se ha hecho necesario lacreación de entidades y grupos quegaranticen la igualdad de derechos al dis-frute del ocio para estas personas.

Concretamente vamos a explicar laexperiencia del Grup Caliu-Iniciativaspara el ocio de Barcelona en sus ya casi14 años de existencia.

Las dificultades que se han comentadoal principio se han ido subsanando, porun lado, haciendo un trabajo con el/laparticipante en las actividades infundién-dole valor y capacidad para creer en símismo/a; ya que en muchas ocasionesproviene con un sentimiento de inferio-ridad y sumisión, debido a una trayecto-ria de marginalidad por su antiguos com-pañeros o por la propia familia.

Igualmente, muy importante es el tra-bajo con las familias. Es impensable plan-tearse metas para favorecer el desarrollo

PRINCIPIOS DEL GRUP CALIU

! La autodeterminación en la elección de las actividades. Los compo-nentes del grupo traen propuestas sobre actividades que han conseguido pordiferentes medios como internet, guías de ocio, artículos de periódico y es apartir de la propuesta de las diferentes actividades y posterior consenso quese va elaborando el calendario de actividades del mes.

! Desarrollo de las relaciones interpersonales y grupales. Es a partir delcontacto con los demás y que éstos te acepten y valoren, que la persona sesiente a gusto consigo misma y feliz, con una buena dosis de autoestima.Tam-bién se da la situación de la gran cantidad de parejas que existen en la enti-dad, fruto de esta interacción.

! La normalizacion. Que se da en el libre disfrute de las opciones de ocioexistentes; el límite lo pone el mismo participante, ya que en el grupo se reali-zan las mismas actividades que cualquier otra persona sin discapacidad realizaen su ocio "normal"; asistencia a conciertos, teatro, espectáculos, deportes deaventura, discotecas, restaurantes, viajes locales, nacionales y al extranjero, nose hace ni más ni menos que el ocio de cualquier otro joven o adulto, aunqueen algunas ocasiones sea necesario una adaptación o apoyo extra.

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clientes de servicios y ciudadanos desegunda y el acceso a determinadas acti-vidades de disfrute todavía no están ensu nivel; como si para ir al extranjerofuese necesario haber adquirido unashabilidades especiales. Justamente es via-jando cuando se puede llegar a desarro-llar algunas habilidades.

A la mayoría nos gusta ver en personaaquellos espacios que se muestran en eltelevisor, como la Fontana de Trevi, laTorre de Londres, la Tour Eiffel, etc. Con-siderar que las personas con discapaci-dad no tienen los mismos deseos y gus-tos que la población en general, es ungrave error.

En el Grup Caliu hace años que cadaverano realizamos salidas al extranjero, yha sido gracias a una labor conjuntaentre las familias y los usuarios/as.Lamentamos no haber tenido más apoyopor parte de la Administración, que nodaba opción a plantear un viaje al extran-jero como subvencionable. Parece serque esto esta cambiando y se están con-siderando unas ayudas para las personasque salgan de viaje a otro país.

Ojalá que con el tiempo lo que ahoraes anecdótico y fuera de lo común, seauna realidad y una opción viable para laspersonas con discapacidad intelectual.

TIEMPO LIBRE, TIEMPO DEOCIO ¿CON QUIÉN?

Cuando se habla de las dificultades enla normalización de las personas conDINAI, habitualmente se pone el acentoen la formación y en la inserción laboral.Ahora bien, acompañando a estos dosgrandes ámbitos, se plantea el gozar deltiempo libre, sea desde un espacio nor-malizado o protegido. Se trata de unaspecto importante para el bienestar dela persona, donde poder relacionarse,compartir espacios de ocio, esperimen-tar nuevas situaciones, sentirse cómodocon quien le rodea y, porque no, conocercosas nuevas, viajar,... El grupo Caliu, unaasociación de tiempo libre barcelonesa,nos cuenta sus vivencias en sus estanciasen el extranjero con otras personas conDINAI.

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des hayan podido participar en la organi-zación de actividades de promoción dediversas manifestaciones culturales, pro-pias de nuestro entorno geográfico comode otros continentes.

Esta experiencia ha posibilitado que eldiscapacitado deje de ser el sempiternousuario para pasar a ser el co-organizador,teniendo en cuenta el grado de participa-ción como auxiliar, en muestras teatrales,de danza, gastronómicas,... Así, el públicogeneral ha podido conocer su realidadsocial y tomar conciencia de una proble-mática que hasta ahora desconocía.

La interacción entre el público y estoschicos y chicas, en un entorno informal ydesenfadado,permite un grado de relaciónque favorece el éxito de la actividad y portanto una mejora en la autoestima del dis-capacitado, lo que acaba redundando enuna mejora de su calidad de vida.

Una persona con inteligencialímite es aquella que a travésde los medios adecuados demedición del CI (coeficienteintelectual) presenta entre un70 y 85 de puntuación y queademás tiene dificultades enla conducta adaptativa que,sin embargo, no impiden unbuen grado de autonomía enlas actividades de la vidadiaria y que conviven con unabuena capacidad (desarrolladao no) de autogobierno.

JOAN BAGUÉ I PIETXGerente Fundació Privada Tutelar ACIDH

Las personas con inteligen-cia límite precisan de apo-yos intermitentes, proba-blemente durante toda suvida y de diferente intensi-dad según los requerimien-

tos de los diferentes contextos y rolessociales que la persona debe desempeñar.

De todas maneras, las personas perte-necientes a este colectivo tienen las apti-tudes suficientes para poder formar partede la sociedad en la que desarrollan su for-mación, su trabajo, su ocio... La integraciónsocial de estas personas también conllevala participación en los procesos civiles detoma de decisiones. Es decir, la participa-ción ciudadana de estos hombres y muje-res es posible.

En nuestra experiencia esta vida ensociedad se puede observar, además, des-de diversas perspectivas. El ocio, el medioambiente y la vida política correspondien-te a la administración local, son tres ejesfundamentales de la participación ciudada-na de las personas con inteligencia límite.

EXPERIENCIAS

La Fiesta Mayor de Gracia (barrio muypopular de la ciudad de Barcelona) ha ser-vido para que personas con estas dificulta-

En otro sentido, también hay que desta-car el trabajo que se ha llevado a cabopara una integración social plena a travésde actividades medioambientales. La pro-moción de aspectos que protejan el medioambiente ha facilitado la toma de concien-cia de personas con inteligencia límitesobre la situación global de estos temas yha servido para que también se conviertanen protagonistas de su difusión en la socie-dad en general.

A través de la campaña de reutilizaciónde vasos de plástico en actividades cultu-rales y festivas, que se organiza conjunta-mente entre ACIDH y el Ayuntamiento deBarcelona, estas personas han "educado" alos ciudadanos y ciudadanas en aspectosrelacionados con la sostenibilidad de nues-tro planeta. El futuro de nuestro mundo estambién muy importante para ellos comolo puede ser para cualquier otra persona.

PERSONAS CONINTELIGENCIALÍMITEY PARTICIPACIÓNCIUDADANA

La interacción entre el público y estos chicos y chicas, en un entorno informal y desen-fadado, permite un grado de relación que favorece el éxito de la actividad y por tantouna mejora en la autoestima del discapacitado, lo que acaba redundando en una mejo-ra de su calidad de vida

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Al emitir desde unaradio no comercial, nose dispone de indica-dores de número depersonas que suelensintonizar la emisora,

pero para ASPANIS (Asociación Palentinapara la Discapacidad Intelectual) lo impor-tante es llevar a cabo uno de sus objetivosplasmado en sus Estatutos: “despertar laconciencia pública en el aspecto social yfamiliar de la discapacidad intelectual, porlos medios que estime más convenientes,conferencias, coloquio, presa, radio, etc.”

Teniendo en cuenta, también, las reco-mendaciones del Congreso de Toledo,donde se anima a las personas con disca-pacidad intelectual a ser protagonistas,tanto en la sociedad como en las asocia-

LAURO LASO FERNÁNDEZTrabajador social de ASPANIS

ciones,hace diez años, el departamento deTrabajo Social, aprovechando la oportuni-dad ofrecida por la Universidad Popular dePalencia a través de “Radio Colores”, pusoen marcha un proyecto relativo a la reali-zación de un programa de radio en unaemisora no comercial.

OBJETIVOS

El objetivo general de esta iniciativa espromover en el ámbito social actitudes desolidaridad y tolerancia que favorezcan laintegración social de las personas con dis-capacidad intelectual. Otros objetivos sonlos siguientes:

• Crear un grupo de cuatro personas conhabilidades básicas de comunicación• Potenciar las habilidades de reflexión delas personas con Discapacidad Intelectual.• Fomentar actitudes de análisis y critica• Aprender a hablar a través de la radio,responsabilizándose de sus opiniones

“PRODUCTORES YPROTAGONISTAS DE LA RADIO”

INICIATIVA DE ASPANIS EN UNA EMISORA NOCOMERCIAL

Cronómetro en mano para controlar los tiempos, todoescrito y nada improvisado, a lo que había que añadirmuchos segundos de silencio y falta de experiencia en elmundo de los medios de comunicación, así fueron loscomienzos, pero había mucha ilusión por “serprotagonistas”, hablar de las noticias que interesaba algrupo, dar a conocer los servicios de la Asociación, ydemostrar que, con esfuerzo, se podía conseguir.Asíempezamos a andar hace mas de diez años el grupo deradio “Los Correautobuses”, integrado por personas condiscapacidad intelectual.

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INTEGRACIÓN SOCIAL

En otro orden de cosas, la integraciónsocial también pasa por la colaboraciónen comisiones de medio ambiente y departicipación ciudadana en el distrito deGracia (Barcelona). Involucrarse en lavida política local es una iniciativa vitalpara una plena integración social.

La posibilidad de reunirse con otrosvecinos con diferentes intereses y motiva-ciones provoca un cúmulo de relacionescon sujetos que en otro foro no se daríay que supone un conocimiento del entor-no ciudadano que raramente se sitúa en laesfera de las personas con discapacidad.

La participación toma aquí su máximaexpresión al considerarla expresión de laautonomía de la voluntad de la personaenmarcado en el sistema de un Estado deDerecho, Democrático y social que tienesu reconocimiento en la Constitución de1978. Bajo este criterio, las personas denuestra Entidad, están colaborando enprocesos de participación en el ámbitode medio ambiente a través del cual sepuede poner en práctica todo aquelloque se trabaja en la campaña de vasosreciclables y a partir de la formación quea diario se imparte en ACIDH en pro dela preservación del medio ambiente.

Hay que decir que esta tarea ha sidoreconocida por el Ayuntamiento de Bar-celona con una mención al fomento delos valores cívicos y por la promoción delas buenas prácticas en su ámbito deactuación. Es, con reconocimientoscomo este, con lo que se acaba de cerrarel círculo que se intenta dibujar con latarea iniciada en ACIDH.

Se fomenta la inserción social de estaspersonas de una manera integral a travésde su formación y su puesta en prácticay finalmente se reconoce la labor a losprofesionales que llevan a cabo, juntocon los usuarios y usuarias, todo estetrabajo en pro de la participación ciuda-dana de un colectivo hasta ahora ignora-do: las personas con inteligencia límite.

Fundació Privada Tutelar ACIDHC/Siracusa, 5308012 BarcelonaTel. 932859977 / 619012991e-mail: jbague@acidh.org

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En los dos últimos años se haentrenado a dos miembros del grupo enel manejo de la emisora.

Actualmente la actividad continua através de dos grupos de autogestoresque existen en la asociación, bajo losprincipios de autonomía y autodirección.

La experiencia se fue alternando conla realización de un programa semanal enOnda Cero.

VALORACIÓN PERSONAL

Habitualmente las personas condiscapacidad intelectual suelen estar enlos medios de comunicación cuando sonnoticia. En esta experiencia, losprotagonistas han sido otras personas;personas de la calle, políticos, usuariosde asociaciones, personas de ciertarelevancia en Palencia, etc. Las personascon Discapacidad les han preguntado loque consideraban de interés, hanhablado de las cosas que les preocupabao de las cosas que les ilusionaba, peronadie ha decidido por ellos.

¿Podemos considerar la radio comoinstrumento para conseguir el objetivode sensibilización si es que nos escuchanmil o dos mil personas en Palencia?

• Ser transmisor de opiniones y noticiasreferentes al mundo de las discapacidad yde otros temas de interés• Incrementar la autoestima de los miem-bros del grupo• Crear hábitos de lectura y escritura enlos miembros del grupo• Entender la radio como un espacio edu-cativo, cultural y lúdico• Ser protagonistas de la sensibilizaciónsocial sobre el mundo de la discapacidad

METODOLOGÍA

Una vez creado el grupo “Loscorreautobuses”, semanalmente sereúne con el profesional responsable yentre todos se determinan los temas atratar, alternando temas de actualidad,con otros temas específicos de ladiscapacidad intelectual. Posteriormentese busca documentación, al objeto deinformarse sobre el tema a tratar yposteriormente se organiza el programa,encargándose cada uno de los miembrosde un área: entrevistas, editorial, resumende prensa, etc.

Una de las personas del grupo notiene adquirida la lectoescritura, por loque se encarga de elegir la música.

Nunca hemos dado respuesta a dichapregunta, y no nos ha preocupadodemasiado, ya que las personas queacuden a dicha actividad disfrutan conella y con todo lo que supone elprepararlo, lo que sí nos preocupó desdeel principio era hacer un espacio decalidad, responsabilizándonos de lo quese decía en el programa.

Por último, indicar que el nombre delgrupo “Los Correautobuses” es debido aque diariamente el grupo tienen quecoger cuatro veces el autobús urbanopara llegar a ASPANIS, con lo que ellosupone, teniendo que compartir autobúscon estudiantes universitarios y con laspersonas que acuden al CentroComercial que hay al lado de laasociación.

Sin duda es una actividad interesante ya su vez gratificante para las personasque participan.

El objetivo general del grupo de radio “los correautobuses” es promover en el ámbitosocial actitudes de solidaridad y tolerancia que favorezcan la integración social de laspersonas con discapacidad intelectual

EXPERIENCIAS DELOS GRUPOS DEAUTOGOBIERNO

Hace relativamente pocos años,en algunos puntos del EstadoEspañol empezaron a crearse gru-pos formados por personas conDINAI y dirigidos por profesiona-les. Estos grupos, entre 8 y 12miembros, pretenden ser unaherramienta para la promociónde su autonomía, la gestión y elgobierno de la propia vida. Unaexperiencia innovadora y revolu-cionaria en este colectivo, que demomento se centra en la tomade decisiones dentro de estecolectivo y las vidas particularesde cada uno, pero que ha empe-zado a entrar en los espaciospúblicos, participando en algunosaspectos del espacio comunitariomás cercano como es el barrio.Un experimento que ya ha tenidosus frutos como muestran lasexperiencias recogidas en estebloque.

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Nos tenemos queremontar al 8º Con-greso Mundial de laILSMH de Nairobien 1982, paraencontrar en cierta

manera el nacimiento del Programa deAutodefensa.En este encuentro, un grupo de personascon discapacidad intelectual, presentó unaserie de recomendaciones entre las quedestacaron que "debería invitarse a máspersonas deficientes mentales paratomar parte en los comités y actuar enlas comisiones".

Del mismo modo, se destacó la impor-tancia de “ser llamados adultos y ser tra-tados como todos los demás. Las asocia-ciones nacionales deben celebrar reunio-nes de personas deficientes mentalespara prepararles para el congreso".

Y, como colofón, "cada asociaciónnacional y local debe tener personas condeficiencia mental en su junta".

En 1985, la liga Internacional de Aso-ciaciones a favor de las personas condeficiencia mental, elaboró una toma deposición sobre "Participación en la vidade la familia y de la comunidad", que esen cierto modo, el manual básico parahablar de autogestores.

OBJETIVOS

Desde FEAPS, se asumió la puesta enmarcha del Programa de Grupos deAutodefensa. Los objetivos que se perse-guían y se persiguen son los siguientes:

• Que las personas con discapacidadintelectual participen en el movimientoasociativo desde la condición de adulto.Estábamos llevando a cabo un proyectopara las personas con discapacidad inte-lectual, pero sin contar con ellas.• Abandonar el concepto de defensa, yadoptar el de autodefensa de acuerdo alas posibilidades de cada uno.• Aprender a tomar decisiones en suvida cotidiana.

•Adquirir habilidades de comunicación yde funcionamiento en grupo.•Aumentar o mejorar la autonomía per-sonal y social.• Conocer cuáles son sus derechos yasumir sus obligaciones.

1998 es la fecha, en el que echamos aandar. Comenzamos como pioneras lasasociaciones de Navarra, Sevilla, Madrid yÁlava.

En ANFAS, en Pamplona, empeza-mos con un grupo. La cosa fue bien yfuimos creciendo hasta ser cuatro gru-pos, 40 autogestores. En la actualidad,

Los grupos de autodefensa, están formados por personas adultas con discapacidad intelec-tual que se reúnen cada quince días para hablar de diferentes temas que les preocupan

En los grupos de autogobierno los miembros tienen su propioespacio para expresarse y manifestar sus necesidades y deseos, deforma que los verdaderos protagonistas son las personas condiscapacidad intelectual.

GRUPOS DEAUTOGOBIERNO YPARTICIPACIÓN EN LA GESTIÓN DELA PROPIA VIDA

SONIA GANUZA BIURRUN

Profesional de apoyo del Grupo de Autodefensa de ANFAS en Pamplona

existen siete grupos repartidos portoda Navarra.

Estamos muy orgullosos de todo loque hemos ido trabajando duranteestos seis años, pero si hay algo quepudiéramos destacar, es el premio querecibieron los autogestores de Nava-rra en el 2002 al presentarse al VIIConcurso de Ideas para la igualdadentre hombres y mujeres, organizadopor el Ayuntamiento de Pamplona, alque se presentaron como un grupo deciudadanos más, obviando su discapaci-dad intelectual.

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ROSA RUBIO GARZÓN

Responsable de Gestión y Tramitación SocialAsociación de Padres Ortzadar

La Asociación de Padres Ort-zadar tiene como misión laintegración a todos los nivelesde las personas diagnosticadascon discapacidad intelectualligera y límite y personas enriesgo de exclusión social acausa de estas discapacidadesen el Territorio Histórico deGuipúzcoa.

Para ello promueve servi-cios de Gestión, Educati-vos, de Diagnóstico,Orientación y Seguimien-to, de Apoyo en la Auto-nomía, de Formación

Ocupacional y Laboral, de Inserción labo-ral y de Viviendas y Tutorías, e intervi-niendo en todas aquellas situaciones quegeneren exclusión para este colectivo, encolaboración con todo tipo de Institucio-nes Públicas y Privadas.

En el presente año 2004, la Asociaciónde Padres Ortzadar celebra los veinticin-co años de su constitución y va a desa-rrollar un programa de diversas activida-des. Estas acciones las hemos concretadoen un proyecto de trabajo, de forma quetodas tienen en común el objetivo desensibilizar a nuestro entorno en general,que el colectivo de personas con disca-pacidad límite, pueden dar, recibir, com-partir y tener los mismos derechos queel resto de la población, sin que su disca-pacidad pueda ser origen de un posibleriesgo de exclusión social.

ACCIONES PREVISTAS

Las acciones que están previstas sonlas siguientes:! Plan de Información a cien Centros

Educativos de Secundaria y CIPS,sobre el colectivo atendido por laAsociación de Padres Ortzadar.

ASOCIACIÓNORTZADAR

La asociación de padres Ortzadar, que ahora cumple veinticinco años, ha ido poniendoen marcha y promocionando, a lo largo de ese período, la creación de diversos recursoseducativos, laborales, de vivienda y de ocio, para fomentar la integración de las perso-nas con discapacidad intelectual ligera y límite

ASOCIACIONISMO: UN APOYO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

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La experiencia ha sido muy positiva,con muy buen acogimiento por parte delos centros y hemos podido constatarque identificaban fácilmente al colectivo,con alumnos que tenían en su centro.! Jornada de entrega de certifica-

ciones.Esta jornada se va a celebrar el día

12 de junio con la participación deusuarios, familias, profesionales yrepresentantes de la Administración.

A lo largo de los años, con el objeti-vo de capacitar a los usuarios de los

diferentes servicios de la Asociación,en las mayores destrezas posibles, parafacilitar su inserción y normalización,se han realizado cursos de formaciónprofesional adaptada, prácticas enempresas, cursos de formación ocupa-cional y cursos de Hobetuz.

Esta jornada quiere ser el reconoci-miento al esfuerzo realizado por nues-tro colectivo en su preparación yaprendizaje, y que les ha permitido ensu mayoría, alcanzar una buena inser-ción y una práctica normalizacióncomo personas de plenos derechos.! Jornada de confraternización de

padres promotores y antiguosalumnos.

! Jornada de Puertas abiertas.Fecha de celebración, sábado 25 de

septiembre.A lo largo de estos veinticinco años,

la Asociación de Padres Ortzadar, haido poniendo en marcha y/o promo-cionando la creación de diversos servi-cios, sobre todo a nivel de inserciónlaboral. En este sentido, una vez estabi-lizados los mismos, se ha consideradoimportante realizar una jornada depuertas abiertas, tanto para las familiascomo para representantes de la Admi-nistración, para compartir los resulta-dos obtenidos con las personas queforman parte de los mismos.! Jornada sobre Integración

social, educativa y laboral de laspersonas con capacidad intelec-tual límite.Fechas de celebración: 29 y 30 de

noviembre de 2004, en el Palacio delKursal de San Sebastián.

Los objetivos que nos hemos plan-teado con estas jornadas son:

Dar a conocer a familias, profesiona-les y sociedad en general, el colectivode personas con discapacidad intelec-tual ligera/límite.

Abordar el trabajo con las personascon discapacidad intelectual ligera/lími-te de forma global, como único mediode conseguir la normalización e inser-ción como personas de pleno derecho.

Contribuir al reconocimiento de losapoyos necesarios a lo largo de la vidade este colectivo, en aspectos perso-nales, educativos, sociales, sicológicos,

laborales, tutela, vivien-da, jubilación, para evi-tar que puedan quedarexcluidos de todos estosderechos y convertirse en personas ensituación de exclusión social.! Campañas de Publicidad.

OBJETIVOS

Los objetivos de la Asociación dePadres Ortzadar son:! Fomentar la formación cultural y

humana de las personas diagnostica-das de discapacidad intelectual ligeray límite.

! Fomentar y facilitar la IntegraciónPersonal, Social, Cultural y Laboralde las personas diagnosticadas conDiscapacidad Intelectual Ligera yLímite.

! Orientar, estimular y acompañar alas familias que tengan en su seno,personas pertenecientes al colectivode personas con Discapacidad Inte-lectual Ligera y Límite.

! Promover la participación de losusuarios y familias en la gestión yproyectos de servicios.

UN APOYO PARALA CALIDAD DE VIDA

Madres y padres se unieron parahacer frente a las necesidades de sushijos e hijas; se organizaron para crearlos servicios necesarios a medida queestos iban creciendo y para hacer pre-sión a la administración a fin de hacervisible la situación en que vivían. Pri-mero pidieron y crearon los recursoseducativos, luego los laborales, mástarde reclamaron los de vivienda ydespués los recursos para disfrutar eltiempo del ocio. En este país ha habi-do madres y padres dedicando la vidaentera para esta causa, una lucha dia-ria para la cual cada día contaba comouna gota dentro de un vaso. Despuésde 25 años, la asociación Ortzadar –lamás antigua del país en el ámbito depersonas con DINAI– puede decirque en el vaso ya hay agua aunquequede todavía camino para llenarlo.

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Siguiendo a este mismo pro-fesor, el concepto de éticava más allá de la definiciónclásica de “conjunto de nor-mas morales que rigen laconducta humana”. Más

bien se trata de un saber práctico que arti-cula la búsqueda de la “plenificación”humana con el ideal de convivencia, esdecir, el resultado de conjugar el polo tele-ológico Aristotélico (la finalidad de lascosas) con el deontológico Kantiano (losdeberes y obligaciones). Dicho más senci-llamente, en FEAPS buscamos la plenitudhumana de las personas con discapacidad,en un sistema de convivencia justo, siguien-do la concepción del filósofo Paul Ricoeur.

Pero, ¿qué es un Código Ético? Pode-mos definirlo como un mecanismo deautorregulación, que recoge los princi-pios éticos generales, basados en losvalores principales de la organización,para establecer unas normas éticas espe-cíficas, que guiarán el ejercicio de la acti-vidad de esa organización.

Desde luego, no es un conjunto dereglas que señalan cómo actuar en todaslas ocasiones, ni la fórmula más o menosmágica para asegurar la conducta éticade una entidad.Tampoco es el medio queresuelve todos los problemas éticos.

Más bien es una forma de clarificarfunciones y responsabilidades, la basesobre la que se juzgarán las acciones delos miembros y, principalmente, un com-promiso personal para el desarrollo deuna práctica ética.

Y un Código Ético ¿para qué? Para serconsecuentes con la planificación estraté-gica de FEAPS;para ser prácticos en la cre-ación de estructuras de defensa de las per-sonas con discapacidad; y, finalmente, paraevolucionar: antes hacíamos “lo que podía-mos”, ahora nos esforzamos por hacer lascosas con calidad y a partir de ahora, ade-más,hemos de cargarlas de valores (“com-portarnos como es debido”).

Con su aprobación en FEAPS no que-remos sentirnos satisfechos, como si ya

hubiéramos acabado la tarea. Es ciertoque finaliza una etapa, pero de inmediatoabrimos otra, la de su implantación ydesarrollo. Queremos que esta “criatura”esté viva, de modo que tarde o tempranonecesitará complementos, retoques, apo-yos… En cualquier caso, necesitaremospersonas que cuiden de ella, los comités

Últimamente, la ética parece haberse puesto de moda. No hayorganización moderna que se precie que no cuente ya –o no estéelaborando– su código ético. Sin embargo, para FEAPS la éticanada tiene que ver con la moda. Más bien es un elemento consti-tutivo. En palabras de nuestro asesor en estos temas, XabierEtxeberria,“sin aliento ético, FEAPS dejaría de tener sentido”.

de ética, para que mimen de cerca su cre-cimiento.Y es que se trata de un instru-mento, una herramienta relativa a las dosclaves de nuestra labor: las personas y lavida. Es un medio más que ha de ayudar-nos a mejorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad y la de susfamilias.

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El Código Ético resume los principios éticos generales que reflejan los valores fundamen-tales de la Misión de FEAPS y establece un conjunto de normas éticas específicas quedeben utilizarse como guía para el ejercicio de la actividad

CÓDIGO ÉTICO FEAPS

IGNACIO LOZA AGUIRRE

Director-Gerente de APDEMA (FEAPS)Miembro del equipo redactor

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¿POR QUÉ UN CÓDIGO ÉTICO?

La Misión del Movimiento Asociativode FEAPS consiste en mejorar la calidadde vida de las personas con discapacidadintelectual y la de sus familias. Todas ycada una de las personas, servicios, orga-nizaciones, instituciones que integraneste entramado social son y están paracontribuir, desde su papel, con su esfuer-zo y sus recursos, a ese fin último.

La manera de cumplir esta Misión, porlos distintos actores y agentes que inter-vienen, es diversa y heterogénea porqueheterogénea y diversa es la realidad, comocompleja es la tarea: hablamos de perso-nas y de hacer que las personas tenganvidas mejores, dignas de ser vividas.

El Código Ético es un instrumentomás que se pone en manos de las perso-nas que integran nuestro movimientosocial para alcanzar mejor la meta quenos hemos propuesto.

ALCANCE Y ESTRUCTURA

El Código se desarrolla con un esque-ma semejante en tres ámbitos: la personacon discapacidad intelectual, la familia y laorganización.

En los tres ámbitos se han identificado,destilados del catálogo de valores deFEAPS, los valores éticos que se han consi-derado claves y se ha descrito su condiciónde “éticos” a través de la formulación delos principios que les dan contenido. Poste-riormente, en coherencia con esos princi-pios éticos se desarrollan las normas éticas,entendidas como comportamientos positi-vos a cumplir por tres tipos de actores: lasorganizaciones (entendidas desde la res-ponsabilidad de sus dirigentes), los profe-sionales y los familiares. Se contempla, des-de el nivel de las normas, tanto la ética ins-titucional, como la profesional y la familiar.

En definitiva, se recogen en cada ámbi-to, sea el de la persona, el de la familia oel de la organización, los comportamien-tos, las normas éticas tanto para los diri-gentes, como para los profesionales y losfamiliares.

Los VALORES seleccionados son lossiguientes:Respecto de la PERSONA con discapaci-dad intelectual

• Dignidad y valor de la persona• Igualdad

Respecto de la FAMILIA• Igualdad• Base de inclusión

Respecto a las ORGANIZACIONES• Servicio• Apoyo mutuo• Reivindicación• Participación• Carencia de ánimo de lucro y transpa-rencia en la gestión• Calidad

A continuación, a modo de ejemplo, serecoge lo correspondiente al ámbito dela persona.

DIGNIDAD Y VALOR DE LAPERSONA

La persona con discapacidad intelec-tual, como individuo, como persona, encuanto tal ser humano, tiene valor en sí ypor sí misma. Con sus limitaciones y capa-cidades es un ser humano con su dignidad,en esencia como cualquier otro. Es, enconsecuencia, un individuo con sus carac-

terísticas, intereses yfines propios e irrepeti-bles con dignidad y valorpropio, equiparables a losde cualquier otra persona.

Desde el respeto a la dignidad y al valorintrínseco, entendemos que la personaestá sujeta a un proceso dinámico de cam-bio que le va generando necesidades,deseos, creencias y opciones individuales.Buscamos la calidad de vida, garantizandoel derecho a una vida digna y al autogo-bierno, tratando a cada persona siendoconscientes de las diferencias individuales.

En relación con este valor se destila,por tanto, el principio de la autodetermi-nación entendida básicamente como elderecho de toda persona a ser agentecausal, actor, al menos parcial, del propiodestino. Otro principio orientador denormas éticas es el de la individualidadque orienta hacia acciones y actitudes derespeto a la diferencia, a la identidad pro-pia, y de apoyo al perfil exclusivo de nece-sidad de cada persona; no cabe aquí uncolectivo indiferenciado, homogeneizado,de personas con discapacidad, cabe cadapersona, digna en sí, plena, demandandodel entorno apoyos concretos individuali-zados y en momentos concretos.

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OBJETIVOS DEL CÓDIGO ÉTICO

! El Código identifica los valores fundamentales en los que se basa la actividadde las organizaciones de FEAPS.

! El Código resume los principios éticos generales que reflejan los valores fun-damentales de la Misión de FEAPS y establece un conjunto de normas éticasespecíficas que deben utilizarse como guía para el ejercicio de la actividad.

! El Código pretende ayudar a los distintos actores que intervienen a identificarlas opciones que son relevantes cuando se presentan incertidumbres éticas.

! El Código proporciona normas éticas por las que el público en general puedapedir responsabilidades a las personas u organizaciones de FEAPS.

! El Código ayuda a socializar a los que comienzan a ejercer su actividad a favorde las personas con discapacidad intelectual, en la finalidad, los valores, losprincipios y las normas éticas.

! El Código es una palanca para implantar la calidad FEAPS y una fuente demotivación añadida al buen hacer profesional.

! El Código es un factor clave para consolidar un sentido de pertenencia muchomás profundo y arraigado.

! El Código es la base sobre la que construir el Comité de Ética a fin de que éstepueda discernir ante casos éticamente problemáticos y seguir reflexionando.

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ACTUACIONES

En coherencia con estos principios:LAS ORGANIZACIONES dispondrán

los medios necesarios para que cada per-sona, con independencia de su capacidad,pueda expresarse por sí misma, facilitan-do oportunidades y medios para expre-sar con libertad (sin mediaciones mani-puladoras) sus quejas, deseos, necesida-des, aspiraciones y creencias. En todocaso deben habilitarse canales adecuadosque permitan el acceso de las opiniones,demandas, propuestas o críticas hasta susórganos de gobierno, reconociendodichos canales en la reglamentación derégimen interno.

Velarán por una atención personaliza-da, individualizada y de calidad. Esta aten-ción personalizada debe regir la prácticaorientada a la persona y a su familia,huyendo de una programación genérica yde las respuestas o acciones que no tie-nen en cuenta las dificultades, el entornoe itinerario vital de cada persona.

Harán explícito en sus reglamentos,idearios o demás mecanismos de regula-ción y gestión su rechazo total al castigofísico y/o psicológico, expresando por lotanto su no uso en ningún ámbito.

Garantizarán siempre el derecho a laintimidad de la persona tanto más si ella noes capaz de defenderla,especialmente en elámbito institucional: en residencias, pisostutelados, centros tanto educativos comolaborales o de prestación de otros servi-cios tales como programas de día, ocio,…

Garantizarán la confidencialidad de lainformación en el ejercicio de nuestrotrabajo, con normas explícitas en losreglamentos de régimen interno e infor-mando siempre a la propia persona o a lafamilia previamente del uso que pudierahacerse de las mismas (investigaciones,publicaciones…). El secreto institucionaltiene carácter externo y correspondegestionarlo a la organización de modoque no lesione derechos y oportunidadesde mejora en la calidad de vida.

LOS PROFESIONALES han de ejecu-tar prácticas y estrategias que favorezcany fomenten la capacidad de elección, detoma de decisiones, de establecimientode planes y metas personales, de auto-nomía y, en general, de cualquier otro

componente de la autodeterminación.En ocasiones, y con el consenso de equi-po, pueden limitar cautelarmente elderecho a la autodeterminación cuandode forma real o potencial la acción oactividad de una persona presente ungrave, previsible e inminente riesgo parasí mismo o para otros.

Han de consultar a la persona en todacuestión que le afecte. Cuando se consi-dere, en consenso con la familia o tuto-res y con el equipo de profesionales, quela consulta no es posible realizarla se dis-pondrán de modo explícito mecanismospara asegurar que las decisiones que leafectan son tomadas en coherencia a susintereses, deseos y necesidades.

Facilitarán la información y compren-sión de cada persona acerca de los siste-mas de apoyos y otras actuaciones(incluidas reclamaciones y denuncias) quese propongan para conseguir la mejoraen su calidad de vida, de modo que dichapersona exprese o no su consentimientoinformado tras conocer los objetivos dela acción, los posibles riesgos, las alterna-tivas si las hubiera y cualquier otro asun-to que sea considerado relevante. Cuan-do la persona no presente la capacidadde comprensión necesaria para este fin,el profesional buscará la autorización depersonas cualificadas que habrán deactuar en coherencia con los intereses,deseos y necesidades de la persona a laque representan. En todo caso el profe-sional debería hacer un ejercicio deempatía constante, poniéndose en el

lugar de la persona a la que presta apoyoy preguntándose qué es lo que él pensa-ría en tal situación.

Deben denunciar situaciones de injusti-cia manifiesta, malos tratos o tratos veja-torios y cualquier otra acción que conlle-ve el incumplimiento de este código ético.

Han de actuar y garantizar que se actúecon la persona mediante un trato digno yrespetuoso en todo momento. El trato, lasformas de llamar, dirigirse y designar a laspersonas han de estar basados en el res-peto, teniendo en cuenta los deseos de lapersona, sus opiniones, su edad y el entor-no socio-cultural en el que se mueve, y sinrealizar discriminación alguna por motivosde género, de capacidad, étnicos, religio-sos, políticos o sexuales.

Fomentarán siempre la autoestima dela persona y su reconocimiento social,con independencia de los logros, de suproductividad social o de las dificultadesque manifiesten.

LAS FAMILIAS de las personas condiscapacidad intelectual deben fomentare impulsar la autodeterminación en todaedad, facilitando la expresión de opinio-nes, intereses, creencias, expectativas ynecesidades y ofreciendo las máximasoportunidades para que esta autodeter-minación se exprese.

Facilitará el acceso a la información yconocimientos necesarios para lograr quela persona decida acerca de otorgar o nosu consentimiento a aspectos que lorequieran. En el caso de que la personano presente la capacidad necesaria paraeste fin, la familia habrá de actuar en cohe-rencia con los intereses, deseos y necesi-dades de la persona a la que representan.

En ningún caso fomentará o utilizarácon relación a la persona con discapacidadmodos o lenguaje que lesione su dignidady autoestima. Se han de tener siempre encuenta los derechos de la persona aunquepueda no saberse defender eficazmente.

Fomentará permanentemente unaapariencia física respetuosa con los dese-os y opiniones de la persona.

Velará por un uso digno y respetuosode la utilización de la imagen de la perso-na cuando ésta no pueda expresar suconsentimiento o defender sus derechos.

Garantizarán en el ámbito familiar elderecho de la persona a la intimidad.

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ÉTICAA menudo dentro del ámbito de ladiscapacidad intelectual se habla desus dificultades y de su dependenciarespecto a terceras personas. Perotambién las ideas pueden expresarsedesde otro punto de vista, con unavisión más positiva. Por ejemplo,hablar de capacidades y de autono-mía es una forma más respetuosa ydigna para dirigirse a ellas. En estesentido, FEAPS ha creado un códigoético que rige valores y normas paraque sirvan de guía de conducta de losdistintos actores y estamentos delmovimiento asociativo.

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